Hier is iets niet pluis, hoe gaan we daar mee om thuis?

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Hier is iets niet pluis, hoe gaan we daar mee om thuis?"

Transcriptie

1 Faculteit Mens en welzijn Hier is iets niet pluis, hoe gaan we daar mee om thuis? Informatieondersteuning bij mantelzorgers over de soorten dementie Scriptie voorgedragen tot het bekomen van de graad van Bachelor in de ergotherapie Promotor: Lieve De vos Externe Begeleider: Freya De Vos Instelling: HoGent, faculteit Mens en Welzijn Academiejaar

2

3 Faculteit Mens en welzijn Hier is iets niet pluis, hoe gaan we daar mee om thuis? Informatieondersteuning bij mantelzorgers over de soorten dementie Scriptie voorgedragen tot het bekomen van de graad van Bachelor in de ergotherapie Promotor: Lieve De vos Externe Begeleider: Freya De Vos Instelling: HoGent, faculteit Mens en Welzijn Academiejaar

4 Woord vooraf Een eindwerk maken vraagt een hoop werk maar gelukkig stond ik er niet alleen voor. Hiervoor wil ik dan ook een aantal mensen bedanken voor hun hulp en inspiratie om dit eindwerk te laten groeien tot wat het is geworden. In de eerste plaats wil ik mijn promotor, Lieve De Vos, bedanken voor het meerdere keren nalezen van mijn eindwerk en het geven van waardevolle adviezen. Als tweede wil ik mijn externe begeleider, Freya De Vos, bedanken voor haar steun en raad die ze me heeft gegeven tijdens het maken van dit eindwerk. Freya is een ergotherapeut te AZ Alma, die me heeft begeleid tijdens mijn bacherlorproefstage, een stage die van onschatbare waarde was. Ten derde wil ik mijn zus, Charlotte Teugels bedanken, voor haar luisterend oor, begrip, eerlijke feedback en het meerdere keren nalezen van mijn eindwerk. Ook wil ik de mantelzorgers, hulpverleners en verenigingen bedanken voor het geven van hun eerlijke feedback en de aangename samenwerking. Een speciale dankjewel is hier ook noodzakelijk voor mijn mama en papa, voor de vele aanmoedigingen en het blijven geloven in mijn kunnen. Het beste heb ik tot het laatste bewaard: leren kan niet zonder afwisseling, ontspanning en afleiding. En wat dat betreft wil ik mijn vriend, Bert, bedanken. Een welgemeende dankjewel. Gent, 2014

5 Inleiding Over dementie is al veel gezegd en geschreven. Toch is dit syndroom een relatief jong onderwerp voor de geneeskunde. Door het afnemende taboe en een grotere algemene bekendheid wordt duidelijk dat dementie niet alleen de persoon zelf treft maar iedereen in de nabije omgeving. Het effect dat dementie heeft op de personen die dicht bij de cliënt staan en de rol die zij kunnen spelen in het detecteren ervan verdienen aandacht en onderzoek. Mijn bachelorproef focust zich op de mensen naast de cliënt. Zij voelen als eersten aan dat er iets niet klopt met zijn of haar naaste. Het Niet Pluis Gevoel Project, waarin wordt getracht dementie vroegtijdig op te sporen door middel van opgemerkte signalen door de naaste omgeving, staat centraal in mijn onderzoek. Ik heb het project leren kennen door mijn stage in AZ Alma te Eeklo. Het ziekenhuis is een van de drijvende krachten achter dit initiatief en heeft een speciale commissie opgericht om het project op te volgen. Met mijn onderzoek wil ik hoofdzakelijk bijdragen aan het 'beter leesbaar' maken van een website die als tool kan dienen voor niet-professionelen (bijv. mantelzorgers) om in een vroeg stadium dementie te kunnen detecteren. De website zelf bestaat al maar richt zich voorlopig enkel tot professionelen met als gevolg dat de aangeboden informatie onduidelijk is voor niet-professionelen. Deze laatsten hebben net extra nood aan uitleg en aan een centraal infopunt. Concreet werk ik in deze proef rond het voorzien van een functionele uitleg van verschillende soorten dementie, zoals de ziekte van Alzheimer, Parkinson, vasculaire dementie, fronto- temporale dementie en lewy body dementie. Een functionele uitleg zorgt er voor dat nietprofessionelen leren hoe ze moeten omgaan met verschillende soorten dementie en licht de symptomen, het verloop en de kenmerken ervan toe. Het resultaat van mijn onderzoek kan later geïntegreerd worden in de website om zo niet-professionelen beter van dienst te zijn. De reden van mijn interesse in het onderwerp en waarom ik hieraan wil helpen, vind ik onder andere terug in de beleidsnota van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Van Deurzen ( ). Hierin staat dat mantelzorgers van de persoon met dementie beter betrokken en ondersteund moeten worden tijdens het dementieproces. Verder in de beleidsnota van Minister Van Deurzen staat ook te lezen dat het stimuleren van mantelzorgers en bijkomend de dienstverlening op de eerste lijn voor het herkennen en erkennen van de eerste signalen dat er iets niet pluis is, een belangrijke meerwaarde biedt die de zorgplanning ten goede komt (Dementieplan Vlaanderen). Bij dementie dient er een belangrijk onderscheid worden gemaakt tussen de medische diagnostiek en de zorgdiagnostiek. Zorgdiagnostiek is het vaststellen van de zorgbehoefte van de cliënt versus de zorgbelasting en draagkracht van de mantelzorger (Toolkitdementie, 2014). Deze bachelorproef betreft het tweede, dus de zorgzijde van het verhaal, niet de

6 medische zijde. De zorgdiagnose wordt met de cliënt en ook vooral met de naastbetrokkenen besproken. De vraag gaat vooral over wat de gevolgen zijn van het syndroom. Welke invloed hebben de gevolgen op het dagelijks leven? Wanneer de diagnose is gesteld, blijft er nog een grote behoefte aan begeleiding nodig voor de persoon met dementie en zijn mantelzorger. De mantelzorgers geven aan dat zij het gevoel krijgen het bos ingestuurd te worden (Dementieplan Vlaanderen). Ook de Kenniskring Transitie in Zorg (Groenewoud et al., 2008) stelt dat de uiteindelijke diagnose dementie de afsluiting markeert van een lange periode van onzekerheid en onduidelijkheid over de aanwezigheid van verschijnselen die konden duiden op dementie. De diagnose vormt dan ook de overgang naar een nieuwe fase waaraan de ouderen met dementie zelf, hun mantelzorgers en de omgeving vorm moeten geven. Deze bachelorproef is dus afgebakend naar een uitleg over dementie, specifiek gericht naar de mantelzorgers. Ook voor hen betekent het horen van de diagnose dementie bij hun partner of ouder een overgang naar een andere fase. Ze hebben daarbij nood aan informatie over het proces, de vele veranderingen en de omgang met dementie. De uitleg uit de beleidsnota ( ) van Minister Van Deurzen en vele andere studies zoals die van de Kenniskring Transities in Zorg (2008) doen dus inzien dat er nog heel wat werk aan de winkel is. Mantelzorgers die voldoende, juiste en begrijpbare informatie krijgen, zullen het gedrag van hun naaste beter begrijpen. Ze krijgen meer grip op de situatie en het helpt hen ook de situatie beter te accepteren. Een bevraging bij mantelzorgers, hulpverleners en verenigingen is daarom geen overbodige luxe. In hoofdstuk drie laat ik daarom deze drie partijen aan het woord a.d.h.v. interviews gebaseerd op topiclijsten. Deze bevraging zal vooral gaan over wat zij verstaan onder verschillende soorten dementies en hun eigen beleving rond dementie. Ook zal worden gekeken of er tevredenheid heerst rond begeleiding en duidelijke communicatie voor mantelzorgers zelf. In hoofdstuk twee worden de vijf meest voorkomende soorten dementies op een eenvoudige en verstaanbare manier uitgelegd. Er wordt gewerkt met twee kolommen. Aan de linkerzijde de medisch geschoolde uitleg met de vakterminologie en aan de rechterzijde de functionele uitleg waar de linkerkolom bespreekbaar wordt gemaakt. De personen die onderworpen worden aan het interview krijgen deze kolommen eerst te lezen en ook daarover worden vragen gesteld. Er wordt gekeken of de mantelzorgers de termen rond dementie verstaan en zich begrepen voelen. Hierna worden de interviews getranscribeerd, geanalyseerd en samengevat om vervolgens in de conclusie, wat hoofdstuk vier betreft, te verwerken. Deze methodologie leidt naar het uiteindelijke doel van de bachelorproef: betere, duidelijkere en meer verstaanbare informatie over dementie opstellen voor mensen die nog in het diagnoseproces zitten. De bachelorproef wil ook algemene en specifieke omgangtips vooropstellen en ook duidelijk stellen dat er verschillende vormen van dementie bestaan en er dus geen algemene regels voorhanden zijn. Deze bevindingen zal ik overdragen aan de commissie van het Niet Pluis Gevoel Project. Hierbij hopende dat er tegemoet wordt gekomen aan de informatienood betreffende dementie bij de mantelzorgers. Het gaat hier dus niet specifiek over ondersteuning bij mantelzorgers maar wel over het aanreiken van duidelijkere informatie over de soorten dementies.

7 In mijn hoofdstuk drie zal ik een samenvatting weergeven van de afgenomen interviews. Hoe zij over de functionele uitleg denken en hoe ze tegenover het project staan. In hoofdstuk vier zal de uiteindelijke conclusie komen, de aanpassingen van de functionele uitleg en het toewerken naar een definitieve versie.

8 Inhoud Woord vooraf... Inleiding Hoofdstuk 1: Niet- Pluis Gevoel en vroegdetectie Het Niet- Pluis Gevoel Wat is het Niet Pluis Gevoel Project? De doelstelling van het Niet Pluis Gevoel Project? Niet Pluis index Het stellen van de diagnose Fasen van detectie Wat is dementie? Het belang van vroegdetectie bij dementie Het belang van vroege diagnostiek en vroegtijdige ondersteuning Vroegdetectie bij dementie versus detectie bij vroegdementie Vroegdetectie bij dementie Detectie bij vroegdementie De impact van dementie op de persoon zelf De impact van dementie op de mantelzorger Hoofdstuk 2: Het omzetten van de soorten dementie naar een functionele uitleg De ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Fronto- temporale dementie Lewy body dementie

9 5. Dementie bij Parkinson Hoofdstuk 3: Feedback van mantelzorgers, mantelzorgorganisaties en hulpverleners op de functionele uitleg Feedback van mantelzorgers / kinderen Feedback van mantelzorgorganisaties Feedback van hulpverleners Hoofdstuk 4: Afronding Aanpassingen van functionele uitleg, tekst aanleveren voor de website Goedkeuring commissie Niet-Pluis Gevoel Eindbesluit Literatuurlijst + Bijlagen: 1. Informatiebrief + informed consent 2. Topiclijst gesprekken mantelzorgers 3. Topiclijst gesprekken mantelzorgerverenigingen 4. Topiclijst gesprekken hulpverleners 5. Niet- Pluis index 6. PICO- kader 7. Relevante literatuur in tabellen 9

10 1. Hoofdstuk 1: Niet- pluis gevoel en vroegdetectie In het eerste hoofdstuk wordt het Niet Pluis Gevoel Project uitvoerig besproken en verduidelijkt. Eerst wordt de aanleiding van het project uitgelegd, en aangegeven waarom er nood aan is. Vervolgens wordt een licht geworpen op de concrete inhoud en bedoeling van het project. Het hoofdstuk eindigt met de toekomstperspectieven van het project en verdere actiepunten. 1. Het niet- pluis gevoel 1.1 Wat is het Niet Pluis Gevoel Project? Het Niet Pluis Gevoel Project is opgestart vanuit een pluralistische visie, hiermee wordt bedoeld dat men een ruimdenkende visie heeft. Het project werd opgesteld voor alle organisaties, zoals Bond Moyson, steunpunt thuiszorg en thuisverpleging, die thuiswonende ouderen, ouder dan 70 jaar, in het Meetjesland, regio Aalter, Assenede, Eeklo, Evergem, Zomergem, Kaprijke, Knesselare, Lovendegem, Maldegem, Nevele, Sint-Laureins, Waarschoot en Zelzate bereiken. Het is een initiatief waarbij problemen bij thuiswonende ouderen vroegtijdig gesignaleerd worden door mantelzorgers en professionele zorgverleners. Het oorspronkelijk idee was enkel het vroegtijdig signaleren van dementie door professionele zorgverleners maar algauw merkten ze op dat mantelzorgers hier ook een belangrijke rol in kunnen en willen spelen. Via deze manier is een efficiëntere aanpak mogelijk en kan erger voorkomen worden. Het project heeft een groot netwerk met veel betrokken partners waaronder AZ Alma, geriaters, WZC's, OCMW's, thuiszorgdiensten, huisartsen en het Wit- Gele kruis Oost- Vlaanderen (Merckx, 2013). 1.2 De doelstelling van het Niet Pluis Gevoel Project? De doelstellingen van het Niet Pluis Gevoel Project : - Vroegdetectie: vroegtijdig signaleren van cognitieve problemen bij ouderen thuis door nietprofessionelen - Professionele expertise aanreiken ten opzichte van de huisarts en thuisverzorgers - Duidelijke zorgtrajecten en zorgmodules creëren - Communicatie stroomlijnen - De cliënt kwaliteitsvoller en langer in zijn thuisomgeving laten vertoeven 10

11 De hoofddoelstelling van het Niet Pluis Gevoel Project is het vroegtijdig signaleren van (cognitieve) problemen bij thuiswonende ouderen, zodat de oorzaken kunnen opgespoord worden en aangepaste hulp kan geboden worden. Informatie van familie, mantelzorgers, verpleging en gezinshulp is hierbij van cruciaal belang. Om dit te bewerkstelligen is ondersteuning aan mantelzorgers en professionele thuiszorgdiensten nodig. Verpleging en gezinshulp moeten bij uitstek ondersteund worden, bijv. door het aanbieden van bijscholing. Ook interactie en communicatie met de huisarts zijn primordiaal, waardoor medische diagnoses en functionele consequenties kunnen doorgegeven worden tot op het niveau van de cliënt. Een goede ondersteuning zorgt er tevens voor dat thuiszorgverleners gezinsleden van dementerende cliënten emotioneel kunnen ondersteunen, hen raad kunnen geven over hoe te communiceren met een dementerend persoon en hen informatie kunnen geven betreffende ondersteunende diensten. Het uiteindelijke doel is de oudere langer en kwaliteitsvoller in zijn of haar thuisomgeving te laten vertoeven (Dr. Baeyens, Dr. Desmet, 2013; Merckx, 2013). 1.3 Niet Pluis index Het Niet Pluis Gevoel Project heeft een website waarop wordt weergegeven hoe een hulpverlener te werk moet gaan om het Niet Pluis Gevoel op te sporen. Hierbij kan hij gebruik maken van een vragenlijst en de Niet-Pluis index, een observatieschaal om veranderingen in cognitie, emotie en gedrag te herkennen en te signaleren. De bedoeling van de Niet- Pluis index is dat de hulpverlener tijdig een signaal kan geven aan de huisarts, die dan verder detecteert en eventueel doorverwijst naar een specialist, zoals een geriater. Deze laatste kan dan de diagnose dementie vaststellen en nagaan om welk soort dementie het gaat. Het invullen van de 'Niet-Pluis index' gebeurt door hulpverleners aan huis, zoals de thuisverpleging. Op de Niet-Pluis index kruist de hulpverlener aan wat hij opmerkt in het gedrag van de oudere. Op deze manier wordt er op een uniforme wijze een signaal gegeven rond één of meerdere problemen. Als er minstens bij één onderdeel twee of meer kruisjes zijn gezet, is het raadzaam om een overleg te plegen samen met de huisarts, de thuiszorgdienst en de mantelzorger. Het doel van dit overleg is beslissen of er verdere maatregelen moeten worden getroffen (Merckx, 2013). 1.4 Het stellen van de diagnose De diagnose dementie stellen is vaak niet eenvoudig en is het werk van een huisarts en geriater. De huisarts kan enkele vormen van pseudo-dementie uitsluiten en bijkomende detectietesten uitvoeren om te zien of mogelijks dementie aan de basis ligt van de afwijkende Niet-Pluis index. De diagnosestelling moet correct gebeuren. Een juiste diagnose stellen houdt in dat men sneller kan starten met de behandeling, dat er zorg op maat wordt geboden en dat de persoon met dementie langer zelfstandig door het leven kan gaan. De 11

12 zorgverleners merken dat er maar al te vaak te laat wordt gediagnosticeerd. Dit zorgt voor een te late start van de behandeling en een snelle achteruitgang van de persoon met dementie. Het Niet Pluis Gevoel Project moet zorgen voor snelle en efficiënte communicatie in twee richtingen: vanuit de thuiszorgdiensten naar de huisarts en specialist, en omgekeerd. Alleen zo is een geïntegreerde aanpak mogelijk. Daarom vraagt het Niet Pluis Gevoel Project een goede regionale samenwerking tussen de verschillende zorgdiensten. Een goede communicatie, correct overleg en het maken van afspraken zorgen voor een houvast en kwaliteit van de zorg (Merckx, 2013; Fasen van detectie Er zijn drie fasen die men ondergaat om tot een diagnose te komen. Het is van groot belang dat zowel hulpverleners, dokters en specialisten deze fasen correct opvolgt. Na de diagnose volgen nog fasen van ondersteuning en zorg, maar deze komen in dit onderzoek niet aan bod. 1) Signaleren De eerste stap is het signaleren van de dementie. Dit is dus de signalisatiefase, waar er een vermoeden is van dementie. Het signaleren van dementie kan door middel van het invullen van een Niet- Pluis index. Deze wordt ingevuld door de thuisverpleging. Wanneer de thuisverpleging een niet-pluis gevoel (een gevoel dat er iets niet klopt, dat er iets aan de hand is) heeft, kunnen ze overgaan tot het invullen van de Niet- Pluis index. Met behulp van deze vragenlijst kan de hulpverlener het niet-pluis gevoel objectiveren en inzichtelijker maken. De plaats van de mantelzorger in deze fase is het geven van informatie over de persoon met dementie. De gedragingen van de persoon met dementie duidelijk verwoorden is een enorme hulp voor de hulpverlening, zij kunnen dit dan noteren bij de Niet- Pluis index (Dr. Baeyens, 2013; Schoenmakers, & De Lepeleire, 2011; Buntinx et al., 2011). 2) Detecteren Het is echter niet evident de diagnose van dementie vroegtijdig te stellen. Dementie blijft een uitsluitingsdiagnose en in de beginfase is het verschil tussen fysiologische veroudering, milde cognitieve achteruitgang en dementie onduidelijk. Het detecteren van dementie gebeurt door de huisarts, hij zal verdere onderzoeken uitvoeren zoals bloedonderzoek, nagaan van de schildklierfunctie, vitaminetekorten aanpakken, enzovoort. De huisarts kent de patiënt meestal goed en kan de klachten duiden in een breder psychosociaal kader. Na het detecteren kan de huisarts de persoon doorverwijzen naar een specialist, die de uiteindelijke diagnose kan stellen. De mantelzorger speelt hier een belangrijke rol. Het is van groot belang om alle informatie te melden aan de huisarts. Ieder klein detail kan van belang zijn. Niet te vergeten dat de mantelzorger een grote behoefte heeft aan emotionele ondersteuning, ze zitten in een fase van onzekerheid 12

13 en hebben veel vragen over het gedrag van de persoon met dementie (Dr. Baeyens, 2013; Schoenmakers & De Lepeleire, 2011). 3) Diagnosticeren De diagnosestelling van dementie is echter niet zo eenlijnig. Het is een dynamisch proces, in tegenstelling tot de meeste andere medische aandoeningen waar er een lineair proces bestaat van testing, diagnose en behandeling. De uiteindelijke diagnose zal gebeuren door een geriater of neuroloog. Na het diagnosticeren van de dementie is het belangrijk om de mantelzorger goed op de hoogte te brengen van de soort dementie, het verloop, de kenmerken en het geven van omgangtips (Dr. Baeyens, 2013; Schoenmakers & De Lepeleire, 2011). 2. Wat is dementie? Dementie is een syndroom gekenmerkt door een verstoring van de intellectuele functies, het is een syndroom die vaker voorkomt op oudere leeftijd. De frequentie neemt toe, gezien met de babyboom generatie het aantal oudere mensen toeneemt (Dr. Baeyens, 2013). Dementie is een langzaam proces van geestelijke en lichamelijke aftakeling, het heeft geen specifieke oorzaak (Bond Moyson, 2011). De oorzaken kunnen talrijk zijn, de echte oorzaak is nog een onderwerp van zeer intensief onderzoek. Het heeft een reeks symptomen, mensen met dementie hebben in de eerste plaats af te rekenen met geheugenproblemen, ook treden er problemen op van de mentale functies zoals bij het denken, spreken, begrijpen van taal, het maken van plannen en zich organiseren. Geleidelijk verdwijnt ook de controle over de omgeving (Koning Boudewijnstiching, 2010). Het gevoel dat alles hen ontglipt, maakt hen angstig. De persoon verdwaalt en leeft in het verleden, en heeft geleidelijk aan meer hulp nodig bij het dagelijks functioneren. Elke persoon met dementie loopt een individueel parcours af, gekleurd door zijn eigen verleden en de interactie met zijn omgeving. Daarom is een individuele ondersteuning van de persoon met dementie en zijn mantelzorger noodzakelijk (Dr. Baeyens, 2013). Er zijn verschillende soorten dementie. Elk soort dementie heeft enkele kenmerkende elementen in zijn verloop. Op die manier kan je klinisch de verschillende soorten elementen onderscheiden (Dr. Baeyens, 2013). Het dementieproces is een proces dat voor elke persoon met dementie individueel is. Naast de essentiële cognitieve stoornissen hebben niet-cognitieve stoornissen ook een aandeel binnen het dementeringsproces. Bij de persoon met dementie is er niet enkel sprake van louter cognitieve deficits, maar zijn er ook vaak andere neurologische en somatische symptomen aanwezig. 13

14 Hieronder zal ik de meest voorkomende eigenschappen van de vijf soorten dementie beknopt bespreken, in hoofdstuk twee vinden jullie dan de uitgebreide uitleg. - Ziekte van Alzheimer: is de meest voorkomende vorm van dementie, je hebt zowel cognitieve stoornissen zoals geheugenstoornissen als niet-cognitieve functiestoornissen zoals gedragsstoornissen. In een latere fase kunnen ook wanen en hallucinaties optreden. - Vasculaire dementie: bij deze vorm van dementie hebben mensen in de beginfase een beter ziekte- inzicht dan bijvoorbeeld een persoon met de ziekte van Alzheimer. Dit geeft een verhoogd risico op een depressie. Er zijn ook cognitieve stoornissen zoals geheugenstoornissen. - Fronto- temporale dementie: hierbij komen er veranderingen in het sociaal gedrag, het inzicht en de uitvoerende functies. De persoon kan kwetsend overkomen, kan heel impulsief worden. Deze aspecten kunnen leiden tot conflicten met familieleden. Hun zelfbeheersing gaat namelijk verloren. - Lewy body dementie: bij deze vorm van dementie treden wanen en hallucinaties al op in een vroegtijdig stadium, in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer. Opvallend bij deze ziekte is dat de symptomen kunnen variëren van moment tot moment, van uur tot uur en van dag tot dag. Vaak is het geheugen nog relatief intact, maar zijn er stoornissen in de aandacht en uitvoerende functies. - Dementie bij Parkinson: veranderingen in het bewegen en het veranderen in het denken zijn de eigenschappen van deze vorm van dementie. Het is belangrijk om te weten dat niet iedereen met de ziekte van Parkinson te maken krijgt met dementie. De dementie kan een gevolg zijn van de ziekte maar is er zeker niet altijd. Deze vorm ligt heel dicht bij de Lewy Body dementie. Het is van belang dat de mantelzorgers op de hoogte zijn van de soorten vormen van dementie. Iedere vorm van dementie bevat specifieke eigenschappen die van belang zijn in de omgang. Ook is gebleken uit de beleidsnota van Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Van Deurzen ( ) dat het van belang is om de mantelzorgers op de hoogte te brengen van de kenmerken, symptomen en verloop van de dementie. Mantelzorgers die voldoende, juiste en begrijpbare informatie krijgen, zullen het gedrag van hun naaste beter begrijpen. Ze krijgen meer grip op de situatie en het helpt hen ook de situatie beter te accepteren. 14

15 3. Het belang van vroegdetectie bij dementie 3.1 Het belang van vroege diagnostiek en vroegtijdige ondersteuning Diagnose van dementie is een zeer moeilijk en complex proces. De diagnose van dementie is bijgevolg sterk afhankelijk van de signalen van de omgeving. Vaak zien we nog dat de partners signalen negeren en de huisarts er niet bij betrekken, of omgekeerd. Ook mensen die alleen wonen, lopen het risico om lang met de klachten rond te lopen. Ze kunnen zich isoleren omdat ze angst hebben om betrapt te worden en schrik hebben dat de familie of thuiszorgdiensten hen zouden laten opnemen. De kans dat de omgeving een link legt met het syndroom dementie in dergelijke gevallen is bijzonder klein. Daarom is het belangrijk om kleine signalen niet te negeren. De meeste studies (Schoenmakers & De Lepeleire, 2011) pleiten in het voordeel van de vroegtijdige diagnosestelling om zo een zorgplanning op maat mogelijk te maken. Op die manier kan in overleg met de patiënt, die op dat moment nog wilsbekwaam is, de zorg gepland worden en rekening gehouden worden met de wil en de wensen van de patiënt (Vermandere et al., 2012). Een vroegdiagnose heeft mogelijk een belangrijke invloed op het vertragen van het dementieproces. Dit in combinatie met opleiding en ondersteuning van mantelzorgers geeft een verbeterde levenskwaliteit tot gevolg. Een goede behandeling begint met een zo correct mogelijke diagnose. Bovendien maakt een tijdige diagnose optimale ondersteuning van de verzorgers mogelijk. Een vroegdiagnose kan tevens anticiperen op crisissen in de zorg die vaak een negatieve impact hebben op de persoon met dementie (De Lepeleire & Vernooij-Dassen, 2003). Nadat de familie op de hoogte is gebracht van de diagnose is het van groot belang om de persoon met dementie zelf van de diagnose op de hoogte te brengen, voorlichting te geven van de ziekte waaraan hij/zij lijdt en de begeleiding voor te stellen die hij/zij zal krijgen. Heel vaak leeft de persoon met dementie in onzekerheid. Een onzekere diagnose is veel erger dan een slechte diagnose (Dr. Baeyens, 2013). Uiteraard is de bekendmaking van de diagnose vaak een erg pijnlijk moment. Allerlei gedachten en gevoelens schieten door het hoofd van de persoon die aan dementie lijdt, zoals angst, woede, schaamte, ect. Langs de andere kant is het ook mogelijk dat de persoon met dementie een zekere opluchting voelt omdat hij de problemen waarmee hij al een hele tijd worstelt nu onder woorden kan brengen. De diagnose kan de persoon met dementie en zijn omgeving helpen om de situatie beter te begrijpen, zonder enig schuldgevoel. Personen met dementie worden op die manier gerustgesteld, kunnen hun aandoening plaatsen, weten wat er zal gebeuren en voelen zich ondersteund. Wanneer de familie de diagnose te horen heeft gekregen, is het aan te raden om een aantal afspraken vast te leggen met hen, zodat ze zich begrepen voelen en vragen kunnen stellen indien nodig. Wanneer de familie niet op de hoogte is van de diagnose en de gevolgen van de ziekte, kunnen de gedragsveranderingen van de 15

16 oudere verkeerd geïnterpreteerd worden. Zo kunnen geen zin voor initiatief en het kwijtraken van spullen worden geweten aan luiheid en nonchalance. Dit gedrag zal de nodige ergernis en wantrouwen van de familie wekken, wat de relatie tussen de familie en de persoon met dementie niet ten goede komt. Tijdige diagnose laat ook toe op een goede manier om te gaan met de persoon met dementie. Een gepaste houding van de omgeving kan in belangrijke mate bijdragen tot meer comfort en welzijn van de persoon met dementie (De Deyn, 2008). Nog te vaak wordt de diagnose pas in een laat stadium gesteld, waardoor er veel dingen misgelopen zijn zoals de begeleiding van de familie en het geven van de juiste medicatie (Jonker, Verhey & Slaets, 2007). Het vroegtijdig vaststellen van dementie heeft ook het voordeel dat de familie tijdig en voldoende kunnen worden ondersteund en begeleid. Zo kan opvang in WZC of ziekenhuis worden uitgesteld of vermeden (Bond Moyson, 2011). De informatienood bij mantelzorgers blijft echter een werkpunt. Uit onderzoek bij mantelzorgers in Gent van thuiswonende personen met dementie blijkt een grote behoefte aan meer informatie. Een objectief tekort aan kennis werd vastgesteld (Roelands, 2002). Mantelzorgers willen meer informatie over de ziekte zelf, de bijkomende symptomen, de prognose en de beste manier van omgaan met het gedrag van de persoon met dementie (Roelands, 2002). Mantelzorgers van personen met (vermoedelijk) dementie worden geconfronteerd met een brede waaier van problemen. Een groot aantal van de personen met (vermoedelijk) dementie verblijft thuis, ondersteund door hun mantelzorgers. Uit hetzelfde onderzoek (Roelands, 2002) blijkt ook dat mantelzorgers meer behoefte hebben aan emotionele ondersteuning. Aan de hand van het IPER-model geeft Visser (in Linskens & Wijnhoven, 2012) een overzicht van 4 belangrijke behoeftes bij mantelzorgers. De letters in IPER staat voor informatie, praktische steun, emotionele ondersteuning en rol of identiteit. 1) Het informatiegedeelte richt zich hierbij voornamelijk op informatie over het syndroom en de behandeling/prognose, mantelzorgvaardigheden, communicatie en omgaan met de situatie, formele zorg en op financiën. 2) Praktische steun gaat meer in op de faciliteiten bij fysieke en persoonlijke zorg, vervoer, huishouden, administratieve zaken en respijtzorg. Respijtzorg richt zich op voorzieningen die voor korte tijd de mantelzorger kan vrijstellen van zorgtaken. Respijtzorg is een ander woord voor vervangende mantelzorg. Ook kortverblijven kunnen van toepassing zijn. Hierbij kan gedacht worden aan een activiteitencentrum of een dagopvang waar de zorgbehoevende tijdelijk terecht kan. 3) Als derde omschreven domein noemt Visser de emotionele ondersteuning. Hoe gaan de mantelzorgers nu om met gevoelens, drukte, stress en hoe past de mantelzorger zich hierop aan? Als hulpverlener wordt men hier tijdens de opleiding veelal in getraind, maar als mantelzorger wordt in 16

17 veel gevallen en situaties verwacht dat men dat zelfstandig kan of doet. Vooral het op tijd hulp inschakelen is een belangrijk onderwerp voor de mantelzorger. 4) Als laatste heeft men nog de erkenning van eigen rol of identiteit. Hierbij gaat het om de erkenning van de rol als mantelzorger, de waardering en de bevestiging van hulpverleners dat de behoeften van mantelzorgers terecht zijn. Dit laatste onderwerp speelt een belangrijke rol bij het benaderen van mantelzorgers via de website niet-pluis gevoel. Want weet iedere mantelzorger ook dat hij of zij volgens de definiëring een mantelzorger is? Ook deze informatie zal op de website moeten komen. 3.2 Vroegdetectie bij dementie versus detectie bij vroegdementie Vroegdetectie bij dementie Het vroegtijdig vaststellen van dementie heeft het voordeel dat de familie en verzorgers van de persoon met dementie tijdig en voldoende kunnen worden ondersteund en begeleid. Ook laat een tijdige diagnose toe om op een goede manier om te gaan met de persoon met dementie en kunnen vergissingen voorkomen worden. Ook naar het toedienen van de juiste medicijnen is vroegtijdige diagnose belangrijk. Hoe vroeger de diagnose er is, hoe serener de persoon met dementie beslissingen kan treffen Detectie bij vroegdementie Vroegdementie komt voor bij personen tussen de jaar. Dementie op jonge leeftijd heeft dezelfde kenmerken als dementie op oudere leeftijd. Opvallend is wel dat er zich meer problemen manifesteren op het vlak van veranderingen in het gedrag dan met het geheugen, zoals wisselingen in stemming, overzicht verliezen in drukke of complexe situaties (problemen op het werk of huishouden), gedragsveranderingen zoals ontremming of initiatiefverlies (apathie), karakterverandering, ect. Het is opvallend dat het geheugen nog redelijk goed is in vergelijking met dementie op oudere leeftijd. Het ziekteproces gaat meestal wel sneller en problemen met de taal (afasie), de motoriek (apraxie) en de herkenning (agnosie) treden eerder en vaak in ernstiger mate op. De veranderingen die horen bij vroegtijdige dementie worden meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Ze worden vaak geweten aan stress, depressie, relatieproblemen, ect. Deze periode zorgt voor onzekerheden en spanningen in het huis. Wanneer het besef er is dat het veranderde gedrag de oorzaak is van de ziekte, is er terugkeer van rust en duidelijkheid bij de familie. Een belangrijk gegeven bij detectie van vroegdementie is dat het verliesproces waar de jonge persoon mee te kampen krijgt een ingrijpend proces is. Jonge mensen spelen vaak nog een rol in de maatschappij en willen niet snel hun positie als kostwinner of opvoeder van de kinderen opgeven. Daarom is het stellen van de diagnose dementie bij jonge mensen vaak lastig. De artsen denken eerder aan stress of depressie. Bijgevolg komen deze mensen vaak in de psychiatrie terecht omdat hun gedragsproblemen meer 17

18 opvallen dan hun geheugenproblemen. Er is vaak een lange weg van onzekerheid voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Daarom wordt er extra alertheid gevraagd bij het stellen van de diagnose van vroegtijdige dementie. In tussentijd worden klachten erger, wat veel spanningen kan geven. Een juiste diagnose maakt het veranderde gedrag begrijpelijker en eens de diagnose gesteld is, kan de jonge persoon met dementie samen met zijn familie zaken regelen en beslissingen nemen voor de toekomst. (Alzheimer Nederland, 2013) 4. De impact van dementie op de persoon zelf Dementie heeft een impact op de levenskwaliteit van de persoon met dementie. Dit houdt in dat de persoon met dementie te maken krijgt met het verlies van vaardigheden, verlegenheid en schaamte, verandering van emoties, zelfbegrip, ect. Beginnende dementie is een zware emotionele periode: zelfvertrouwen verdwijnt, frustraties groeien, angst om de grip op het bestaan te verliezen primeert. Er is gebleken dat de ernst van de dementie een invloed heeft op het subjectieve welzijn (Zankd et al., 2001). Analyses (Zankd et al., 2001) tonen aan dat personen met een lichte vorm van dementie blijk geven van meer depressieve symptomen en minder tevreden zijn over het leven dan personen met een verder gevorderde dementie (die zich waarschijnlijk minder bewust zijn van hun moeilijkheden). Dus met andere woorden, hoe meer iemand beseft dat hij of zij dementie heeft, hoe groter de kans op verdriet, frustratie, angst en eventueel depressie. Als de ziekte zich verder ontwikkelt, vermindert het besef doorgaans. De persoon met dementie is dan niet meer volledig in staat om na te denken over zijn ziekte. We denken vaak dat personen met dementie verdwaasd en ongelukkig zijn. Hoe zij hun ziekte beleven, verschilt echter van persoon tot persoon. Iedereen ervaart de ziekte op zijn manier. 5. De impact van dementie op de mantelzorger De impact op iemand die voor een persoon met dementie zorgt is groot. Uit meerdere studies is gebleken dat mantelzorgers van patiënten met dementie het mentaal en fysiek zwaar te verduren hebben. Meer dan vergelijkbare mantelzorgers van andere chronische zieken hebben deze verzorgers af te rekenen met depressies, angsten en fysieke klachten. Er kunnen hiervoor verscheidene verklaringen gegeven worden: het indringende karakter van dementie, het omkeren van de rolpatronen in een familie en de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Ook speelt de dikwijls hogere leeftijd van de mantelzorger, zeker wanneer het de partner betreft, een belangrijke rol (Schoenmakers et al., 2010). Het is dus belangrijk om voldoende aandacht te schenken aan de mantelzorgers. Wanneer iemand dement wordt, bereikt de hulpvraag eerst diegene die het dichtst bij die persoon staat. De verantwoordelijkheid van de zorg komt meestal bij één persoon te liggen, de mantelzorger. Een mantelzorger is een belangrijk persoon voor de persoon die aan dementie lijdt. Zonder hen valt elke veiligheid weg. 18

19 Een mantelzorger heeft recht op voldoende en correcte informatie wat betreft dementie want het beïnvloedt het ganse gezin. Iedere betrokkene voelt de invloed van de zorg voor de persoon met dementie anders, omdat men onder meer in een andere fase van de verwerking en aanvaarding zit. Ook heeft het te maken met karaktereigenschappen en het soort relatie men vroeger had met de persoon die aan dementie lijdt. Betrokkenen ervaren heel wat tegenstrijdige gevoelens. Enerzijds is er liefde en zorg voor de persoon met dementie, alsook voldoening die men haalt uit de zorg. Anderzijds zijn er ook negatieve gevoelens, zoals het verlies van privacy en frustratie omdat men geen controle heeft over het hele gebeuren (ECD-Vlaanderen, 2014). Er is sprake van een toenemende belasting, de druk op de mantelzorger neemt toe, het brengt stress met zich mee zowel fysieke stress (een gevolg van bijv. weinig slaap) als psychische stress (zoals onmacht en verdriet) en sociale stress (zoals isolatie en conflicten). De stress kan zich omzetten in angst en afkeer, en zelfs leiden tot het stopzetten van de hulp. Het is daarom noodzakelijk om een goed evenwicht te vinden en tijd te nemen voor zichzelf. Het is belangrijk om de negatieve gevoelens en het hebben van schuldgevoelens niet te onderdrukken maar om erover te praten. Het delen van emoties kan bevrijdend werken. Zelfzorg is minstens even belangrijk als zorgen voor de persoon met dementie. Als er een goed evenwicht is, zal de persoon met dementie zich geliefd en veilig voelen. 19

20 2. Hoofdstuk 2: Het omzetten van de soorten dementie naar een functionele uitleg In hoofdstuk twee worden de vijf soorten dementies: Alzheimer, vasculaire dementie, fronto- temporale dementie, lewy body dementie en dementie bij Parkinson omschreven. In de linkerkolommen zal ik de medische termen bespreken van de dementies, in de rechterkolommen zal ik de medische termen vertalen naar een functionele en verstaanbare uitleg. Dementie is een heel ruim begrip. Mensen die eraan lijden kunnen niet onder één noemer worden geplaatst. Het is dan ook niet evident om een algemene leidraad te ontwikkelen die kant-en-klaar beschrijft hoe je moet omgaan met personen met dementie. Toch zijn er een aantal algemeen geldende tips die bij ieder type van dementie zinvol kunnen zijn naast de onderstaande tabellen die omgangtips meegeven per soort dementie: 10 tips om te onthouden: 1. Een persoon die aan dementie lijdt, blijft een volwassen en respectabel mens. 2. Aangepaste communicatie is de sleutel tot succes 3. Zorg voor een goede structuur 4. Stimuleer zelfredzaamheid 5. Treed nooit in discussie 6. Wees matig met prikkels 7. Voorkom isolement 8. Wees empatisch 9. Voldoende beweging doet wonderen 10. Succeservaringen creëren 20

21 1. De ziekte van Alzheimer Algemeen: De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en wordt gekenmerkt door een sluipend begin en een langzaam progressieve ontwikkeling van de cognitieve functiestoornissen. Het treedt vaak op in combinatie met vasculaire dementie. Het kan ook ontstaan op jongere leeftijd ( < 65 jaar). Dan treden er geen geheugenstoornissen op in de beginfase maar zijn er wel andere cognitieve problemen. Oorzaken: Bij Alzheimer zetten grote hoeveelheden eiwitten zich vast in en tussen de hersencellen. Daardoor kunnen de zenuwcellen in de hersenen niet meer normaal werken. Na een tijdje verdwijnen deze cellen voorgoed. Meestal tast de ziekte eerst het geheugen aan, geleidelijk aan worden ook andere delen van de hersenen aangetast. Zo ontstaan de problemen van mensen met de ziekte van Alzheimer Wat is de ziekte van Alzheimer? De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende en bijgevolg meest gekende vorm van dementie. De zenuwcellen sterven sneller af dan bij een normaal verouderingsproces. Hierdoor wordt het recente geheugen aangetast. Bij het normale verouderingsproces vergeet je al eens een gebeurtenis van vroeger maar bij de ziekte van Alzheimer weet je bijvoorbeeld plots niet meer hoe je de mixer hanteert. Het zit hem in de kleine dingen zoals het aankleden, niet meer weten hoe je moet telefoneren of de waarde van geld vergeten. Onderzoek heeft nog geen uitsluitsel gegeven waardoor deze zenuwcellen plots sneller afsterven en verdwijnen. We spreken letterlijk en figuurlijk van gaten in de hersenen. Kenmerken: erfelijkheid speelt soms een rol, eigenlijke oorzaak is onbekend. - Cognitieve stoornissen: in de beginfase vooral geheugenstoornissen, desoriëntatie in plaats en tijd, taal- en woordvindingsproblemen. - Niet- cognitieve functiestoornissen: gedrags- en stemmingsstoornissen, veranderingen in de persoonlijkheid, secundaire kenmerken zoals depressie, angst, onrust, ect. - In latere fase: mogelijk ook visuele hallucinaties en wanen Hersenen die uitdrogen, verschrompelen De precieze oorzaak van de ziekte van Alzheimer is dus nog onbekend. De ziekte komt heel traag op gang en heeft een trage ontwikkeling. Het is dus niet zo dat plotseling alles vergeten wordt. Omdat het steeds lastiger wordt om alledaagse taken uit te voeren treedt er frustratie op. Deze frustratie heeft een 21

22 grote invloed op het gedrag van de persoon. Er kunnen depressies en angsten ontstaan en zo een verandering teweeg brengen in de persoonlijkheid. Hoe ouder de mens, hoe groter de kans op de ziekte. Erfelijkheid speelt ook een rol. Maar zoals eerder gezegd blijft de concrete oorzaak tot op heden onbekend. Hoe ga je het beste om met mensen met Alzheimer? Bij deze soort dementie kunnen externe geheugensteunen een grote hulp bieden. Zoals het gebruik van een agenda met belangrijke adressen en telefoonnummers. De dagelijkse apparatuur kan ook worden vereenvoudigd door kleine gebruiksaanwijzingen aan te brengen met stickers of nota s. Je kunt bijvoorbeeld een notitiebriefje plakken op de on/off knop van het koffieapparaat: rood lichtje = koffie is aan het doorlopen. Probeer zoveel mogelijk bij het oude te laten. Verzet niet plots het meubilair. Wanneer er problemen zijn op het vlak van taal, gebruik dan eenvoudige woorden en korte zinnen maar verval niet in kinderlijke communicatie. Het is en blijft een volwassen persoon. 22

23 2. Vasculaire dementie Algemeen: Vasculaire dementie is een dementie ten gevolge van problemen met de bloedcirculatie. Het heeft een acuut ontstaan, gevolgd door een sprongsgewijze achteruitgang. De risicofactoren zijn vooral een hoge bloeddruk, diabetes, hoge cholesterol, hartritmestoornissen, ect. Oorzaken: - Hersenbloeding of een groot CVA t.g.v. een cardiaal embool - Multipele kleine lacunaire infarcten - Cerebrale vasculitis op basis van auto- immuunlijden Kenmerken: - Cognitieve stoornissen: initieel vooral geheugenstoornissen. Andere cognitieve problemen zoals taal, spreken, handelen, begrip, ect. komen voor geval per geval, afhankelijk van de lokalisatie van het letsel. Pas in een later stadium zijn er duidelijke problemen met spraak, slikken, stappen, ect. - Niet- cognitieve functiestoornissen: in de beginfase hebben de patiënten een beter ziekte- inzicht/ ziektebesef dan een patiënt met de ziekte van Alzheimer daardoor kan er een reactieve depressie ontstaan. Ze hebben stoornissen van de stemming zoals wanen, depressies, ect. Ook neurologische symptomen zoals eenzijdige verlammingen, hemianopsie, slikstoornissen, ect. kunnen voorkomen. Wat is vasculaire dementie? Vasculaire dementie is een dementie die ontstaat door een probleem in de bloedsomloop van de hersenen. Dit probleem ontstaat plots door bepaalde aandoeningen in de bloedvaten zoals een infarct (bloedtoevoer naar hersenen onderbroken), een trombose (bloedklonter of stolsel in de ader) of een aneurysma (uitstulping op de ader, die barst). Naast het feit dat deze aandoeningen altijd plotseling gebeuren, zijn het ook aandoeningen die een definitieve hersenbeschadiging teweeg brengen. Bijgevolg verslechtert de situatie van de persoon stap voor stap. Deze vorm van dementie is minder geleidelijk, dus minder traag maar is het meer stapsgewijs waarbij er plots acute verslechtering optreedt die gepaard kan gaan met soms verbetering. Het kan van dag tot dag verschillen. De achteruitgang kan soms jaren op zich laten wachten. In het begin merk je vooral geheugenverlies op. Dit betreft geen brede achteruitgang van geheugenverlies maar eerder gaten in het geheugen. De achteruitgang start bij het vergeten van kleine zaken. Naarmate de tijd vordert, treden er problemen op in de handelingen van de persoon. De persoon geraakt moeilijk uit zijn of haar woorden, kan zich slechter concentreren, is vaker duizelig en heeft last van zwakke spieren. In latere stadia kunnen hallucinaties, waanbeelden optreden zoals het horen van stemmen. De symptomen hangen af van waar het letsel in de hersenen heeft plaatsgevonden. Met andere woorden, de symptomen zijn voor iedereen verschillend. Een opvallend kenmerk is dat personen met vasculaire dementie precies beseffen wat er met hen gebeurt. Hun persoonlijkheid blijft dan ook langer intact. Hierdoor geraken deze personen vaker in een depressie. Vasculaire dementie komt vaker voor bij mensen met een hoge bloeddruk en hoge cholesterol door vettig eten, roken en een tekort aan vitamines B12 en B6. Mensen met slechtere levensstijl zijn dus vatbaarder. 23

24 Hoe ga je het beste om met mensen met vasculaire dementie? Steun hem of haar vooral in het aannemen van een gezonde levensstijl. Een gezonde voeding, stoppen met roken en het gebruik van alcohol remt deze vorm van dementie af. Spoor de persoon aan om actief te gaan bewegen. Besef goed hoe waardevol de heldere momenten zijn want de vasculaire dementie is niet te genezen. Deze vorm van dementie kan ook vertraagd worden door geheugenoefeningen maar heb hiermee geduld. Wanneer de persoon hallucinaties heeft, stap hierin niet mee maar probeer ze ook niet tegen te houden. Neem een neutrale houding aan. Zoals elke soort van dementie hebben ook deze mensen nood aan structuur en duidelijke communicatie. 24

25 3. Fronto - temporale dementie Algemeen: Bij dit soort dementie treden gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen op de voorgrond nog vooraleer geheugenstoornissen merkbaar worden. Het heeft een sluipend begin, aanvankelijk wordt vaak gedacht aan depressie, stress, ect. Dit soort van dementie heeft een zware zorgbelasting voor familieleden. Ze worden vaak persoonlijk gekwetst door woorden van de patiënt. Wat is frontale kwabdementie? De frontale kwabdementie ontstaat in de voorste kwab van de hersenen. Oorzaken: Dit soort dementie is het gevolg van het afsterven van hersencellen in de frontaalkwab en de temporale kwab. Enkele erfelijke vormen van FTD worden veroorzaakt door een defect gen op chromosoom 17. Door dit gendefect functioneert het eiwit, dat een rol speelt in het transport van stoffen in de hersencel, niet goed meer. Hierdoor sterft de hersencel uiteindelijk af. Kenmerken: deze vorm van dementie treedt vaak op, op jongere leeftijd: - Cognitieve stoornissen: vroege stoornis in executieve functies: chaotisch zijn, moeilijk plannen, impulsief handelen, ect. Geheugenstoornissen zijn wisselend, taalstoornis zoals woordvindingsproblemen, verminderde spontane spraak. De visueel- ruimtelijke functies zijn lang intact (in tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer). Pas later in het dementieproces treden ook apraxie en agnosie op. - Niet- cognitieve functiestoornissen: verandering in het gedrag, persoonlijkheid zoals vloeken, ontremd gedrag, ect. Kenmerken kunnen zijn: wanen, hallucinaties, ect. Frontale kwab Die hersencellen werken minder goed, ofwel door vroeger verkeersongeval, overmatig alcoholgebruik of NPH (Normal pressure hydrocephalus = druk in de hersenen). De voorste hersenkwab regelt ons sociaal gedrag, ons inzicht en beoordeling, onze uitvoerende functies. Heel vaak merk je dat het karakter van de persoon geleidelijk aan verandert. Hij of zij kan impulsiever worden, kwetsend worden met woorden, doch ook onverschilliger naar zijn omgeving. Vaak leidt dit tot ruzies met de buren, kinderen, echtgenote of verzorgend personeel. De zelfbeheersing gaat hierbij verloren. Er kunnen ook problemen voorkomen in de uitvoerende functies zoals het uitvoeren van dagdagelijkse dingen die plots niet meer lukken. Dit gaat van persoonlijke hygiëne tot televisie bedienen, koffie zetten, etc. Vaak gaat het over de volgorde van een handeling. Bv. was ik me van kop tot teen of van teen tot kop? Het nemen van 25

26 beslissingen wordt hierdoor ook moeilijk en vaak uitgesteld. Deze mensen zijn vaak heel impulsief en bovendien beseffen ze niet dat ze problemen hebben en ontkennen ze dit ook. Hierdoor weigeren ze vaak de hulp die ze nodig hebben. De geheugenproblemen komen vaak later en vallen minder op, waardoor vaak pas later aan dementieproces wordt gedacht als oorzaak van al de problemen. Hoe ga je het beste om met mensen die frontale kwabdementie hebben? Mensen hebben nood aan structuur en richtlijnen, waaraan ze zich kunnen houden. Dit geeft hen houvast (gezien ze zelf moeilijk kunnen beslissen). Een directieve aanpak, die rekening houdt met de noden van de persoon, is de beste. Indien de persoon kwetsende woorden richt tot jou, neem ze niet persoonlijk, want zo zijn ze niet bedoeld. De persoon kan er niet veel aan doen, het is sterker dan zichzelf. Geef duidelijke, korte instructies, één voor één. Laat de persoon zelf de dingen doen (met verbale begeleiding) die hij graag doet, zodat men zijn eigenwaarde behoudt. 26

27 4. Lewy body dementie Algemeen: Na de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie op oudere leeftijd de dementie met Lewy lichaampjes (Lewy body dementie). LBD is een aan de ziekte van Parkinson gerelateerde vorm van dementie en kan dus ook de lichamelijke verschijnselen van de ziekte van Parkinson geven. LBD is een diffuse aandoening, dat wil zeggen dat meerdere gebieden van de hersenen meedoen. Oorzaken: onbekend, er zijn geen gekende genetische oorzaken en er is geen verband met vroegere levensstijl of leefgewoonten. Lewy body ziekte is het gevolg van een afzetting van een stof, alpha synucleine (Lewy bodies genoemd), in de zenuwcellen van de hersenschors en ook van de grijze kernen die dieper in de hersenen gelegen zijn (substantia nigra). Kenmerken: - Cognitieve stoornissen: aandachts- en concentratiestoornissen in de executieve functies. Uitgesproken visuo- spatiale stoornissen. In het vroeg stadium van LBD: discrete geheugenstoornissen (Indien vergeetachtigheid, dan toch relatief intacte herkenning.) - Niet- cognitieve functiestoornissen: visuele hallucinaties, wanen en depressies komen vaker voor dan bij de ziekte van Alzheimer, slaaploosheid met zeer levendige dromen, motorisch: kenmerken van parkinsonisme zoals stijfheid, tremor, langzaam stappen, ect, bloeddrukschommelingen. Wat is Lewy Body dementie? Na de ziekte van Alzheimer is de Lewy Body dementie de meest voorkomende dementie. Men vertoont lichamelijke verschijnselen zoals beven van de handen. De precieze oorzaak is onbekend en er is geen duidelijke erfelijkheid. Lewy bodies zijn abnormale eiwitverdikkingen in de hersencellen die zich in meerdere delen van de hersenen kunnen bevinden. Het stellen van de diagnose van Lewy Body dementie is een pak lastiger omdat deze vlug verward wordt met andere vormen. In het begin van het proces zijn er lichte geheugenstoornissen zoals het verwisselen van dagen en data. Ze kunnen moeilijk hun aandacht houden, ook in de dagelijkse functies. Bv. tijdens een gesprek plots niet meer luisteren of dromerig wegkijken. Het voorkomen van de symptomen verschilt van moment tot moment. Lewy Body dementie kenmerkt zich door waanbeelden en hallucinaties die al optreden in het beginstadium. Bv. katten zien op tafel terwijl de tafel leeg is of er zeker van zijn dat ze bestolen zijn. Lichamelijke symptomen zijn het trager uitvoeren van handelingen, beven en stijfheid. Ook kunnen ze heftig reageren op de voorgeschreven medicatie, bv. bij antidepressiva kan extreme moeheid, depressie en agressie ontstaan. Hoe ga je het beste om met mensen met Lewy Body dementie? Het sleutelwoord is begripvol zijn. Onthoud dat deze waanbeelden en hallucinaties voor deze personen werkelijkheid zijn. Daarom heeft het geen zin ze tegen te spreken. Je kunt beter laten merken dat je de persoon begrijpt maar je mag zeker niet meegaan in zijn of haar gedachtegang. Je kunt bv. zeggen: Ik begrijp dat jij stemmen hoort, maar ik hoor deze niet. Soms helpt het wel als je meegaat in de belevingswereld. Dit geldt zeker voor prettige hallucinaties. Bv. ik zal meegenieten van deze prachtige kleuren of mooie muziek. Indien je de volle aandacht wenst, zorg voor weinig prikkels zoals geen radio of tv op de achtergrond. 27

Dementie Radboud universitair medisch centrum

Dementie Radboud universitair medisch centrum Dementie Bij u, uw partner of familielid is dementie vastgesteld. In deze folder kunt u lezen wat dementie is en waar u voor verdere vragen en informatie terecht kunt. Vanwege de leesbaarheid wordt in

Nadere informatie

Stoornis in praktisch handelen. Dit bemoeilijkt de uitvoering van bijvoorbeeld koken, autorijden of hobby s.

Stoornis in praktisch handelen. Dit bemoeilijkt de uitvoering van bijvoorbeeld koken, autorijden of hobby s. Dementie 2 Dementie in de Nederlandse bevolking Dementie is een aandoening die vooral ouderen treft, maar het kan ook voorkomen op jongere leeftijd. In Nederland zijn er naar schatting ongeveer 300.000

Nadere informatie

Antonius College: Dementie

Antonius College: Dementie Antonius College: Dementie Sprekers Karel van Wieringen internist ouderengeneeskunde Doetie Visser verpleegkundig specialist geriatrie Polikliniek Klinische Geriatrie Specifiek gericht op ouderen, maar

Nadere informatie

Dementie in de palliatieve fase

Dementie in de palliatieve fase Dementie in de palliatieve fase Wie zijn wij? Marielle Rooijakkers Karin van Mersbergen Dementie Verzamelnaam voor een combinatie van symptomen waarbij de hersenen, informatie niet meer goed kunnen verwerken.

Nadere informatie

Wat is dementie? Radboud universitair medisch centrum

Wat is dementie? Radboud universitair medisch centrum Wat is dementie? Bij de diagnostiek en behandeling van mensen met dementie werkt het Jeroen Bosch Ziekenhuis nauw samen met het Radboud Alzheimer Centrum in het Radboudumc te Nijmegen. We wisselen voortdurend

Nadere informatie

DEMENTIE. Stadia en symptomen van dementie. Er zijn drie hoofdstadia van dementie.

DEMENTIE. Stadia en symptomen van dementie. Er zijn drie hoofdstadia van dementie. DEMENTIE De term dementie beschrijft een verzameling symptomen waaronder, in de meeste gevallen, verlies van verstandelijk vermogen - het geheugen laat na, denken en redeneren wordt moeilijker. Als zodanig

Nadere informatie

Vroegsignalering bij dementie

Vroegsignalering bij dementie Vroegsignalering bij dementie Docentenhandleiding voor mbo-zorg onderwijs en bijscholing Docentenhandleiding voor mbo-zorg onderwijs en bijscholing Contact: Connie Klingeman, Hogeschool Rotterdam c.a.klingeman@hr.nl

Nadere informatie

Verschil tussen Alzheimer en Dementie

Verschil tussen Alzheimer en Dementie Verschil tussen Alzheimer en Dementie Vaak wordt de vraag gesteld wat precies het verschil is tussen dementie en Alzheimer. Kort gezegd is dementie een verzamelnaam voor een aantal verschijnselen. Deze

Nadere informatie

Visie. Wat is dementie?

Visie. Wat is dementie? Visie Opdrachthoudende vereniging VitaS staat open voor gebruikers met dementie. Binnen onze dagverzorgingscentra worden alle ouderen met dementie opvangen ongeacht hun zorgnoden. Wij streven naar een

Nadere informatie

Visie. Wat is dementie?

Visie. Wat is dementie? Visie Opdrachthoudende vereniging VitaS staat open voor zorgbehoevende bewoners en voor bewoners met dementie. Binnen onze woonzorgcentra worden alle ouderen met dementie opvangen ongeacht hun zorgnoden.

Nadere informatie

Palliatieve zorg en Dementie verbinden. Jet van Esch Specialist ouderengeneeskunde

Palliatieve zorg en Dementie verbinden. Jet van Esch Specialist ouderengeneeskunde Palliatieve zorg en Dementie verbinden Jet van Esch Specialist ouderengeneeskunde Kennistoets Dementie kan alleen sluipend ontstaan ja/nee Bij dementie is ook het gevoel aangetast ja/nee Palliatieve zorg

Nadere informatie

Vergeetachtig of dement?

Vergeetachtig of dement? Dementie Riëtte Oudenaarden, verpleegkundig specialist geriatrie Vergeetachtig of dement? 2 1 Vergeetachtig of dement? 3 Dementie is meer dan vergeten Verstoring op meerdere domeinen. Lichamelijke problemen

Nadere informatie

De mantelzorg DER LIEFDE

De mantelzorg DER LIEFDE De mantelzorg DER LIEFDE Ongeveer 3,5 miljoen Nederlanders zorgen onbetaald en langdurig voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner of familielid. Ook op de HAN zijn veel medewerkers

Nadere informatie

Probleemgedrag bij ouderen

Probleemgedrag bij ouderen Probleemgedrag bij ouderen Machteloos, bang of geïrriteerd. Zo kunnen medewerkers en cliënten in de thuiszorg zich voelen in situaties waarin sprake is van probleemgedrag. Bijvoorbeeld als een cliënt alleen

Nadere informatie

inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding mantelzorg samen afhankelijkheid financiën leven zorglast

inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding mantelzorg samen afhankelijkheid financiën leven zorglast inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding relatie mantelzorg samen afhankelijkheid chronisch gezondheid comfort gevoel handelen leven financiën administratie

Nadere informatie

Workshop dementie diagnostiek

Workshop dementie diagnostiek Workshop dementie diagnostiek Bernard Prins, huisarts Medisch Centrum Gelderlandplein, lid Academisch Huisartsen Netwerk van het Vumc en Coöperatie Huisartsen in Amsterdam Zuid Karel Brühl, specialist

Nadere informatie

Dementie, ook u ziet het?! Hanny Bloemen Klinisch Geriater Elkerliek Ziekenhuis Helmond 22 mei 2013

Dementie, ook u ziet het?! Hanny Bloemen Klinisch Geriater Elkerliek Ziekenhuis Helmond 22 mei 2013 Dementie, ook u ziet het?! Hanny Bloemen Klinisch Geriater Elkerliek Ziekenhuis Helmond 22 mei 2013 Hoeveel mensen in Nederland hebben dementie? 16.5 miljoen Nederlanders; 2.5 miljoen hiervan is 65+ (15%)

Nadere informatie

Doen bij Depressie Alzheimer café Maarheeze, 11 juni 2014. Dr. Roeslan Leontjevas

Doen bij Depressie Alzheimer café Maarheeze, 11 juni 2014. Dr. Roeslan Leontjevas Doen bij Depressie Alzheimer café Maarheeze, 11 juni 2014 Dr. Roeslan Leontjevas Doen bij Depressie: effectief depressie aanpakken Dr. Roeslan Leontjevas - psycholoog - onderzoek aan Radboud Universitair

Nadere informatie

DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER ONTSTAAT MEESTAL SPONTAAN.

DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER ONTSTAAT MEESTAL SPONTAAN. Aubaine tekstproef CAPS_ZVZO 24-09-10 15:29 Pagina 4 VOOR U LIGT EEN EXEMPLAAR VAN HOUVAST VOOR MENSEN DIE OP ZOEK ZIJN NAAR MEER INFORMATIE OVER DEMENTIE EN DE VOORZIENINGEN EN MOGELIJKHEDEN DIE IN ZEEUWS-VLAANDEREN

Nadere informatie

Praktische opdracht ANW Depressies

Praktische opdracht ANW Depressies Praktische opdracht ANW Depressies Praktische-opdracht door een scholier 1714 woorden 27 februari 2002 7,9 16 keer beoordeeld Vak ANW Inleiding: Deze brochure gaat over depressies. Op het moment hebben

Nadere informatie

Depressie. Informatiefolder voor cliënt en naasten. Zorgprogramma Doen bij Depressie UKON. Versie 2013-oktober

Depressie. Informatiefolder voor cliënt en naasten. Zorgprogramma Doen bij Depressie UKON. Versie 2013-oktober Depressie Informatiefolder voor cliënt en naasten Zorgprogramma Doen bij Depressie Versie 2013-oktober Inleiding Deze folder bevat informatie over de klachten die bij een depressie horen en welke oorzaken

Nadere informatie

Werkstuk Biologie Dementie

Werkstuk Biologie Dementie Werkstuk Biologie Dementie Werkstuk door een scholier 1045 woorden 22 december 2003 5,3 40 keer beoordeeld Vak Biologie Wat is dementie: Vanuit het Latijn vertaald betekent dementie letterlijk ontgeestelijk-zijn.

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen 2 Depressie bij ouderen komt vaak voor, maar is soms moeilijk te herkennen. Deze folder geeft informatie over de kenmerken en de behandeling van een depressie bij ouderen. Wat is

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson

Ziekte van Parkinson Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.

Nadere informatie

Welkom. Publiekslezing dementie 17 februari 2015 #pldementie

Welkom. Publiekslezing dementie 17 februari 2015 #pldementie Welkom Publiekslezing dementie 17 februari 2015 #pldementie R.H. Chabot, neuroloog Beatrixziekenhuis Rivas Zorggroep DEMENTIE DIAGNOSE EN SYMPTOMEN Inhoud Geheugen Wat is dementie? Mogelijke symptomen

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

Dienst geriatrie Dementie. Informatiebrochure voor de patiënt en de familie

Dienst geriatrie Dementie. Informatiebrochure voor de patiënt en de familie Dienst geriatrie Dementie Informatiebrochure voor de patiënt en de familie WAT IS DEMENTIE? Dementie is een hersenaandoening, geen normaal hersenverouderingsproces. Het is een geleidelijk evoluerende,

Nadere informatie

Dementie. Havenziekenhuis

Dementie. Havenziekenhuis Dementie Uw arts heeft met u en uw naasten besproken dat er (waarschijnlijk) sprake is van dementie. Mogelijk bent u hiervan geschrokken. Het kan ook zijn dat u of uw omgeving hier al op voorbereid was.

Nadere informatie

Je eigen gevoelens. Schaamte

Je eigen gevoelens. Schaamte Je eigen gevoelens Voor ouders, partners, broers, zussen en kinderen van mensen met een ernstig drugsprobleem is het heel belangrijk om inzicht te krijgen in de problemen van het verslaafde familielid,

Nadere informatie

Samenvatting. april 2006

Samenvatting. april 2006 Samenvatting Alzheimer Nederland spant zich in om de zorg voor mensen met dementie en hun familieleden te verbeteren. Het streven is de zorg in de regio beter af te stemmen op mensen met dementie en degenen

Nadere informatie

Veel meer dan vergeten

Veel meer dan vergeten Veel meer dan vergeten 19 april 2017 Josephine Lambregts Jos van der Poel Programma Wat wil Alzheimer Nederland Vergeetachtigheid of dementie? Wat is dementie vormen en kenmerken Betekenis voor patiënt

Nadere informatie

Dementie Zorg voor zilver ga voor goud. Wim van den Dool, sociaal geriater 20 november 2012

Dementie Zorg voor zilver ga voor goud. Wim van den Dool, sociaal geriater 20 november 2012 Dementie Zorg voor zilver ga voor goud Wim van den Dool, sociaal geriater 20 november 2012 Programma Signaleren van cognitieve achteruitgang Geheugenklachten vs dementie Verschillende vormen van dementie

Nadere informatie

Het belang van Levensverhalen bij Dementie

Het belang van Levensverhalen bij Dementie Het belang van Levensverhalen bij Dementie 24 februari 2015 Inge van Rooij (coördinerend begeleider, Lunet zorg) Willem Lemmens (gedragsdeskundige, Lunet zorg) Ouder worden! Veroudering = Levensloop! Mensen

Nadere informatie

Psychogeriatrie of gerontopsychiatrie.

Psychogeriatrie of gerontopsychiatrie. Psychogeriatrie of gerontopsychiatrie. Psychogeriatrie : geneeskunde cognitieve beperkingen Gerontopsychiatrie psychiatrische ziekenhuizen - curatief Bedenkingen Binnen gerontopsychiatrie goede balans

Nadere informatie

Dementie maar anders Vergeet Dementie Onthou Mens

Dementie maar anders Vergeet Dementie Onthou Mens Dementie maar anders Vergeet Dementie Onthou Mens Wat is dementie? Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar een combinatie van verschijnselen (syndroom): Geheugenstoornissen Verwardheid Verminderde

Nadere informatie

Opbouw praatje. Wat is dementie? Vormen van dementie Diagnose dementie Behandeling van dementie De verloop van dementie Conclusie

Opbouw praatje. Wat is dementie? Vormen van dementie Diagnose dementie Behandeling van dementie De verloop van dementie Conclusie DEMENTIE Opbouw praatje Wat is dementie? Vormen van dementie Diagnose dementie Behandeling van dementie De verloop van dementie Conclusie Definitie dementie Dementie is een syndromale diagnose, een ziekte

Nadere informatie

Depressie. Informatiefolder voor zorgteam. Zorgprogramma Doen bij Depressie UKON. Versie 2013-oktober

Depressie. Informatiefolder voor zorgteam. Zorgprogramma Doen bij Depressie UKON. Versie 2013-oktober Depressie Informatiefolder voor zorgteam Zorgprogramma Doen bij Depressie Inleiding Deze folder is bedoeld voor afdelingsmedewerkers die betrokken zijn bij de zorg voor een cliënt bij wie een depressie

Nadere informatie

Parkinson en Psychoses

Parkinson en Psychoses Parkinson en Psychoses Inleiding Mensen met de ziekte van Parkinson kunnen last krijgen van ongewone belevingen die niet overeenkomen met de werkelijkheid. Dit zijn psychotische belevingen die de vorm

Nadere informatie

Standpunt tijdige diagnostiek

Standpunt tijdige diagnostiek Standpunt tijdige diagnostiek Alzheimer Nederland pleit voor tijdige diagnostiek bij dementie: bij de eerste signalen van dementie, de zogenaamde niet pluis fase. Dan is de diagnose relevant en belangrijk.

Nadere informatie

Ketenzorg dementie. Ketenzorg dementie in Zoetermeer

Ketenzorg dementie. Ketenzorg dementie in Zoetermeer Ketenzorg dementie Wat is dementie? Dementie is niet één bepaalde aandoening, maar een ziektebeeld (syndroom) waarvan meer dan 60 oorzaken bekend zijn. Kenmerkend voor dit ziektebeeld is een combinatie

Nadere informatie

Verschijningsvormen van dementie op jonge leeftijd, verschillen en overeenkomsten Freek Gillissen

Verschijningsvormen van dementie op jonge leeftijd, verschillen en overeenkomsten Freek Gillissen Verschijningsvormen van dementie op jonge leeftijd, verschillen en overeenkomsten Freek Gillissen Verpleegkundig consulent dementie Alzheimercentrum VUMC Herkenning preseniele dementie Vroege verschijnselen:

Nadere informatie

Jaarcongres veilige zorg voor ouderen 11 okt Workshop agressiehantering bij ouderen met dementie

Jaarcongres veilige zorg voor ouderen 11 okt Workshop agressiehantering bij ouderen met dementie Jaarcongres veilige zorg voor ouderen 11 okt 2016 Workshop agressiehantering bij ouderen met dementie Programma workshop agressiehantering bij ouderen met dementie Wat is dementie? Wat is agressie? Beinvloedbare

Nadere informatie

Dementie. Ilse Masselis regionaal expertisecentrum dementie Sophia Kortrijk

Dementie. Ilse Masselis regionaal expertisecentrum dementie Sophia Kortrijk Dementie Ilse Masselis regionaal expertisecentrum dementie Sophia Kortrijk Expertisecentra dementie Vlaanderen Visie Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de negen regionale expertisecentra dementie

Nadere informatie

Voorlichtingsbijeenkomst

Voorlichtingsbijeenkomst Voorlichtingsbijeenkomst 13 februari 2018 Voor: Adviesraad Sociaal Domein Goeree-Overflakkee Door: Joke van Dijk en Marloes Jacobs Ik wil dat dit niet wordt vergeten Filmpje Is het vergeetachtigheid of

Nadere informatie

Verschil tussen Alzheimer en dementie

Verschil tussen Alzheimer en dementie Inhoudsopgave Verschil tussen Alzheimer en Dementie blz. 1 De fasen van Dementie blz. 2 Verschijnselen van Dementie blz. 3 Verschil tussen gezond en dementerend, waardoor? Blz. 4 Benaderingswijze blz.

Nadere informatie

1 Geheugenstoornissen

1 Geheugenstoornissen 1 Geheugenstoornissen Prof. dr. M. Vermeulen 1.1 Zijn er geheugenstoornissen? Over het geheugen wordt veel geklaagd. Bij mensen onder de 65 jaar berusten deze klachten zelden op een hersenziekte. Veelal

Nadere informatie

Namen: Esmee Ensink, Anne Keukenkamp,Lianne van Dam,Claudia Leutscher

Namen: Esmee Ensink, Anne Keukenkamp,Lianne van Dam,Claudia Leutscher \ Namen: Esmee Ensink, Anne Keukenkamp,Lianne van Dam,Claudia Leutscher Blz. Verschillende fases van dementie 3 Wist je datjes 4 Wat wel en wat niet te doen bij mensen met dementie 5 Gedichten 6 Woordzoeker

Nadere informatie

Informatiebijeenkomst. Dementie

Informatiebijeenkomst. Dementie Informatiebijeenkomst Dementie KBO Bergeijk - November 2016 Kristien Jansen, Specialist Ouderengeneeskunde Ellen Rozel, GZ-psycholoog Valkenhof Vergeetachtigheid is niet altijd een teken van dementie!

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting 137 138 Het ontrafelen van de klinische fenotypen van dementie op jonge leeftijd In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, komt dementie ook op jonge leeftijd voor. De diagnose

Nadere informatie

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson en Psychose

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson en Psychose Parkinsonismen Vereniging Parkinson en Psychose Inhoudsopgave Inleiding 4 Psychose 4 Oorzaak 5 Door de ziekte van Parkinson 5 Door het gebruik van anti-parkinsonmedicatie 5 Door een lichamelijke aandoening

Nadere informatie

FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen

FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen Een uitgave van de Fragiele X Vereniging Nederland Wat

Nadere informatie

Stand van het Onderzoek naar Dementie en Alzheimer

Stand van het Onderzoek naar Dementie en Alzheimer Stand van het Onderzoek naar Dementie en Alzheimer Christine Van Broeckhoven Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Department Moleculaire Genetica, VIB, Laboratorium voor Neurogenetica, Instituut Born-Bunge,

Nadere informatie

Dementie, regeren is vooruit zien. R. Dingenouts, specialist ouderengeneeskunde

Dementie, regeren is vooruit zien. R. Dingenouts, specialist ouderengeneeskunde Dementie, regeren is vooruit zien R. Dingenouts, specialist ouderengeneeskunde Dementie Dementie is een dodelijke hersenziekte Dementie = zijn geest verliezen 10 % van de bevolking ouder dan 65 jaar heeft

Nadere informatie

https://dementie.nl/dagbesteding/tijdelijke-opvang-respijtzorg-regelen

https://dementie.nl/dagbesteding/tijdelijke-opvang-respijtzorg-regelen 1 2 Odensehuis Hoeksche Waard: Odensehuizen landelijk platform: Dementie.nl: Dementie winkel: Doorleven: Fotofabriek: Handen in huis: Samen Dementievriendelijk: Stichting Alzheimer Nederland: http://odensehuishw.nl

Nadere informatie

Depressie bij verpleeghuiscliënten

Depressie bij verpleeghuiscliënten Doen bij Depressie zorgprogramma Informatiefolder voor cliënt en naasten Depressie bij verpleeghuiscliënten Folder 3 Inleiding Deze folder bevat informatie over de klachten die bij een depressie horen

Nadere informatie

Geheugenkliniek: diagnostiek. Inleiding. Uw gezondheid Onze grootste zorg. Elke dag is om nooit te vergeten, maar er zijn er zoveel

Geheugenkliniek: diagnostiek. Inleiding. Uw gezondheid Onze grootste zorg. Elke dag is om nooit te vergeten, maar er zijn er zoveel Elke dag is om nooit te vergeten, maar er zijn er zoveel Inleiding Beste mevrouw, mijnheer, Binnenkort bezoekt u als patiënt, mantelzorger, begeleider of familielid het geriatrisch dagziekenhuis voor één

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

NHL symposium. Down & Alzheimer. dr. Alain Dekker Rijksuniversiteit Groningen Universitair Medisch Centrum Groningen

NHL symposium. Down & Alzheimer. dr. Alain Dekker Rijksuniversiteit Groningen Universitair Medisch Centrum Groningen NHL symposium Down & Alzheimer dr. Alain Dekker a.d.dekker@umcg.nl Rijksuniversiteit Groningen Universitair Medisch Centrum Groningen Wat is het verschil tussen dementie en de ziekte van Alzheimer? Dementie

Nadere informatie

Sportief bewegen met dementie. Dementie

Sportief bewegen met dementie. Dementie Sportief bewegen met dementie Dementie Sportief bewegen met dementie...................................... Bewegen: gezond en nog leuk ook! Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid

Nadere informatie

WandelTrainersDag 8 april Ronder 3 nr. 30. Best Practice: Wandelen als interventie bij dementie Anne-Mieke Huisman

WandelTrainersDag 8 april Ronder 3 nr. 30. Best Practice: Wandelen als interventie bij dementie Anne-Mieke Huisman WandelTrainersDag 8 april Ronder 3 nr. 30 Best Practice: Wandelen als interventie bij dementie Anne-Mieke Huisman Waarom deze workshop? Momenteel leven 270.000 mensen in Nederland met dementie en dat aantal

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Terrorisme en dan verder

Terrorisme en dan verder Terrorisme en dan verder Hoe kunt u omgaan met de gevolgen van een aanslag? - Ga zo veel mogelijk door met uw normale dagelijkse activiteiten. Dat geeft u het gevoel dat u de baas bent over de situatie.

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson. Patiënteninformatie

Ziekte van Parkinson. Patiënteninformatie Patiënteninformatie Ziekte van Parkinson Informatie over (de oorzaken van) de ziekte van Parkinson, waar u dan last van kunt hebben, hoe we de diagnose stellen en wat u er zelf aan kunt doen Ziekte van

Nadere informatie

Of je hart nu breekt of scheurt, kapot is kapot.

Of je hart nu breekt of scheurt, kapot is kapot. Of je hart nu breekt of scheurt, kapot is kapot. Rouw van naastbestaanden van personen met dementie Gerke VERTHRIEST Een pluim voor jou, mantelzorger! We staan stil bij: - Rouwen als iemand nog niet dood

Nadere informatie

Ik ben uit de mode. Netwerk Dementie 7 februari 2019 Judith van Tuijn

Ik ben uit de mode. Netwerk Dementie 7 februari 2019 Judith van Tuijn Ik ben uit de mode Netwerk Dementie 7 februari 2019 Judith van Tuijn (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium

Nadere informatie

Ouderen. Vrijwilligers en studenten tegen ouderenmishandeling. Stichting

Ouderen. Vrijwilligers en studenten tegen ouderenmishandeling. Stichting Vrijwilligers en studenten tegen ouderenmishandeling Stichting Definitie ouderenmishandeling Al het handelen of nalaten van handelen jegens (geheel of gedeeltelijk) afhankelijke ouderen, door diegene(n)

Nadere informatie

Thema s voor het Alzheimer Café. Verzameld, kopjes gekozen en geordend door Franklin Roos van Alzheimer Café Zuidelijk Westerkwartier te Leek

Thema s voor het Alzheimer Café. Verzameld, kopjes gekozen en geordend door Franklin Roos van Alzheimer Café Zuidelijk Westerkwartier te Leek Thema s voor het Alzheimer Café Verzameld, kopjes gekozen en geordend door Franklin Roos van Alzheimer Café Zuidelijk Westerkwartier te Leek Medische aspecten Wat is dementie? Medische aspecten Verschillende

Nadere informatie

Informatie voor Familieleden omtrent Psychose. InFoP 2. Inhoud

Informatie voor Familieleden omtrent Psychose. InFoP 2. Inhoud Informatie voor Familieleden omtrent Psychose InFoP 2 Inhoud Introductie Module I: Wat is een psychose? Module II: Psychose begrijpen? Module III: Behandeling van psychose de rol van medicatie? Module

Nadere informatie

van delen tot het geheel. Hij kan bijvoorbeeld zijn kleding binnenstebuiten aantrekken, of zijn kopje naast de tafel zetten.

van delen tot het geheel. Hij kan bijvoorbeeld zijn kleding binnenstebuiten aantrekken, of zijn kopje naast de tafel zetten. Afasie Als iemand een beroerte krijgt gebeurt dat bijna altijd plotseling. De schok is groot. Men heeft zich niet kunnen voorbereiden en men weet niet wat hen overkomt. Het dagelijkse leven wordt verstoord.

Nadere informatie

InFoP 2. Informatie voor Familieleden omtrent Psychose. Inhoud. Inleiding

InFoP 2. Informatie voor Familieleden omtrent Psychose. Inhoud. Inleiding Informatie voor Familieleden omtrent Psychose InFoP 2 Inhoud Introductie Module I: Wat is een psychose? Module II: Psychose begrijpen? Module III: Behandeling van psychose de rol van medicatie? Module

Nadere informatie

Dementie. Huiveringwekkend?

Dementie. Huiveringwekkend? Dementie Huiveringwekkend? Overzicht Ontvangst en Conclusies Praktijk ervaringen uit de zaal Inleiding in de verschillende vormen van dementie Hoe stel je de diagnose Differentiaal Diagnose: de Drie D

Nadere informatie

Workshop dementie. 27 november 2014. Marlon v.d. Wetering en Karen v.d. Weijer

Workshop dementie. 27 november 2014. Marlon v.d. Wetering en Karen v.d. Weijer Workshop dementie 27 november 2014 Marlon v.d. Wetering en Karen v.d. Weijer Bram Bram is 53 jaar, heeft een matig verstandelijke beperking en het syndroom van Down. Sinds 10 jaar woont hij in een woonvoorziening

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen Bij u of uw familielid is een depressie vastgesteld. Hoewel relatief veel ouderen last hebben van depressieve klachten, worden deze niet altijd als zodanig herkend. In deze folder

Nadere informatie

Behandelende logopedisten 02/

Behandelende logopedisten 02/ Afasie is een communicatiestoornis met ingrijpende gevolgen, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de familie, vrienden en kennissen. Wie de stoornis begrijpt, kan gemakkelijker omgaan met de gevolgen.

Nadere informatie

HET ZORGTRAJECT COGNITIE. Vroegtijdige diagnosestelling van geheugenproblemen bij ouderen

HET ZORGTRAJECT COGNITIE. Vroegtijdige diagnosestelling van geheugenproblemen bij ouderen HET ZORGTRAJECT COGNITIE Vroegtijdige diagnosestelling van geheugenproblemen bij ouderen HET ZORGTRAJECT COGNITIE Vroegtijdige diagnosestelling van geheugenproblemen bij ouderen Doelstelling Het zorgtraject

Nadere informatie

ACUUT OPTREDENDE VERWARDHEID (DELIER) INFORMATIE VOOR PATIENT, FAMILIE EN BETROKKENEN

ACUUT OPTREDENDE VERWARDHEID (DELIER) INFORMATIE VOOR PATIENT, FAMILIE EN BETROKKENEN ACUUT OPTREDENDE VERWARDHEID (DELIER) INFORMATIE VOOR PATIENT, FAMILIE EN BETROKKENEN Inleiding Uw familielid, partner of kennis is in Franciscus Gasthuis & Vlietland opgenomen. Hij of zij is opgenomen

Nadere informatie

Zorggroep Apeldoorn en omstreken

Zorggroep Apeldoorn en omstreken Psychogeriatrie 2 Zorggroep Apeldoorn en omstreken Inhoud Inleiding 4 Psychogeriatrie 5 Wat kunt u verwachten? 7 Tot slot 9 3 Inleiding Uw familielid [1] wordt binnenkort opgenomen op een psychogeriatrische

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting proefschrift Renée Walhout. Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose

Nederlandse samenvatting proefschrift Renée Walhout. Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose Nederlandse samenvatting proefschrift Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose Cerebral changes in Amyotrophic Lateral Sclerosis, 5 september 2017, UMC Utrecht Inleiding Amyotrofische

Nadere informatie

De tijd van je leven

De tijd van je leven De tijd van je leven Dementie Het verschil tussen dementie en alzheimer. Dementie is een verzamelnaam voor een aantal verschijnselen, die verschijnselen worden veroorzaakt door een ziekte. Er zijn ruim

Nadere informatie

29/11/2016. De wereld van dementie. PERSOON met dementie. Expertisecentrum Dementie Paradox. Besef en beleving. Dementerenden.

29/11/2016. De wereld van dementie. PERSOON met dementie. Expertisecentrum Dementie Paradox. Besef en beleving. Dementerenden. De wereld van dementie Frederix Nelle Expertisecentrum Dementie Paradox We spreken niet meer over Dementen Dementerenden Maar : PERSOON met dementie Elke persoon met dementie is UNIEK! Besef en beleving

Nadere informatie

TYPE QUIZ MOCKS FAUX OBLIQUE

TYPE QUIZ MOCKS FAUX OBLIQUE abcdefghijklmnopqrstuvwxyz ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZ the quick brown fox jumps over a lazy dog de pas wijze lynx bezag vroom het fikse aquaduct zwei boxkämpfer jagen eva durch sylt type quiz mocks faux

Nadere informatie

Informatiefolder delier

Informatiefolder delier Informatiefolder delier Informatiefolder delier Het gedrag en de reactie van uw partner, familielid, vriend(in) of kennis zijn anders dan u gewend bent. Hij of zij is onrustig, begrijpt u niet, geeft vreemde

Nadere informatie

Palliatieve zorg en dementie

Palliatieve zorg en dementie Palliatieve zorg en dementie 17 april 2014 Welkom Lied Leonie Meijer Inleiding op palliatieve zorg bij dementie Door Monique van den Broek Wat is dementie?door Lyan de Roos PAUZE Keten dementie adhveen

Nadere informatie

Geheugenkliniek: Behandeling

Geheugenkliniek: Behandeling Als zorgverlener willen we graag helpen; tegemoet komen en adviezen aanreiken. We wensen de patiënt en zijn omgeving dan ook met dit document te informeren over de mogelijke behandelingen die plaatsvinden

Nadere informatie

Terrorisme en dan verder Wat te doen na een aanslag?

Terrorisme en dan verder Wat te doen na een aanslag? Terrorisme en dan verder Wat te doen na een aanslag? Publieksversie Ga zo veel mogelijk door met uw normale dagelijkse activiteiten. Dat geeft u het gevoel dat u de baas bent over de situatie. Dit is ook

Nadere informatie

Bespreekbaar maken van kanker (en intimiteit) 03/02/2019

Bespreekbaar maken van kanker (en intimiteit) 03/02/2019 Bespreekbaar maken van kanker (en intimiteit) Kristel Mulders Coördinator oncopsychologen /oncoseksuoloog Jessa Ziekenhuis 03/02/2019 Betrekken van de partner Literatuur over psycho-oncologie: In de dagdagelijkse

Nadere informatie

De diagnose Fronto Temporale dementie..en dan? Freek Gillissen Verpleegkundig consulent dementie

De diagnose Fronto Temporale dementie..en dan? Freek Gillissen Verpleegkundig consulent dementie De diagnose Fronto Temporale dementie..en dan? Freek Gillissen Verpleegkundig consulent dementie . Wij zijn al een jaar met mijn moeder bezig. Na diverse opnames bij ouderenpsychiatrie, crisisdienst, veel

Nadere informatie

10/03/19. Inhoud. Bouwstenen in de zorg voor personen met dementie. Bouwstenen in de zorg voor personen met dementie

10/03/19. Inhoud. Bouwstenen in de zorg voor personen met dementie. Bouwstenen in de zorg voor personen met dementie Leentje Vanderniepen Expertisecentrum Dementie Meander Kerkstraat 115 9200 Dendermonde 052/ 26 28 23 meander@dementie.be Inhoud Communicatietool voor mantelzorgers 1. 1.1 Risico s bij mantelzorg 1.2 Vaardigheden

Nadere informatie

Eenzaamheid bij Ouderen. Dr. Martin G. Kat Psychiater-psychotherapeut MCAlkmaar/Amsterdam psykat@hetnet.nl

Eenzaamheid bij Ouderen. Dr. Martin G. Kat Psychiater-psychotherapeut MCAlkmaar/Amsterdam psykat@hetnet.nl Eenzaamheid bij Ouderen Dr. Martin G. Kat Psychiater-psychotherapeut MCAlkmaar/Amsterdam psykat@hetnet.nl Eenzaamheid: definitie Het gevoel dat de contacten met anderen in aard en/of intensiteit minder

Nadere informatie

inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding mantelzorg samen afhankelijkheid financiën leven zorglast

inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding mantelzorg samen afhankelijkheid financiën leven zorglast inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding relatie mantelzorg samen afhankelijkheid chronisch gezondheid comfort gevoel handelen leven financiën administratie

Nadere informatie

Verdwaald ben ik als mens! Wie zorgt er nu voor mij? t Was niet mijn eigen wens, maar mag ik er nog bij?

Verdwaald ben ik als mens! Wie zorgt er nu voor mij? t Was niet mijn eigen wens, maar mag ik er nog bij? verdwaald in eigen leven infobrochure dementie Verdwaald ben ik als mens! Wie zorgt er nu voor mij? t Was niet mijn eigen wens, maar mag ik er nog bij? OCMW MERCHTEM WoonZorgCentrum Ter Stelten Hoe zou

Nadere informatie

Dementie na de diagnose

Dementie na de diagnose Dementie na de diagnose 1. Beloop en symptomen 2. De rol van het ziekenhuis na de diagnose - Medicatie bij dementie 3. Samenwerking 1 e lijn en ziekenhuis: vragen/opmerkingen - Ziekte van Alzheimer - Vasculaire

Nadere informatie

Parkinson en Dementie

Parkinson en Dementie Parkinson en Dementie Alzheimer Café 4 februari 2019 dr. Arthur G.G.C. Korten neuroloog geheugenpolikliniek Laurentius Ziekenhuis Roermond Inhoud De ziekte van Parkinson Dementie Lewy Body Ziekte en Parkinsondementie

Nadere informatie

Depressie bij ouderen

Depressie bij ouderen Depressie bij ouderen Bij u, uw partner of familielid is een depressie vastgesteld. In deze folder kunt u lezen wat een depressie is en waar u voor verdere vragen en informatie terecht kunt. Vanwege de

Nadere informatie

ook bij u thuis! Advies, ondersteuning, behandeling, preventie & verwijzing

ook bij u thuis! Advies, ondersteuning, behandeling, preventie & verwijzing ook bij u thuis! Viattence Vitaal Advies, ondersteuning, behandeling, preventie & verwijzing Inhoudsopgave Viattence Vitaal Viattence Vitaal 3 Fysiotherapeut 4 Ergotherapeut 5 Logopedist 6 Specialist ouderengeneeskunde

Nadere informatie

inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding mantelzorg samen afhankelijkheid financiën leven zorglast

inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding mantelzorg samen afhankelijkheid financiën leven zorglast inleiding bij psycho-educatiepakket Dementie en nu tekst voor mantelzorgers Inleiding relatie mantelzorg samen afhankelijkheid chronisch gezondheid comfort gevoel handelen leven financiën administratie

Nadere informatie

Een mens met dementie is een persoon met wensen, gevoelens en voorkeuren. En geen dode geest in een nog levend lichaam. Met deze presentatie willen

Een mens met dementie is een persoon met wensen, gevoelens en voorkeuren. En geen dode geest in een nog levend lichaam. Met deze presentatie willen 1 Een mens met dementie is een persoon met wensen, gevoelens en voorkeuren. En geen dode geest in een nog levend lichaam. Met deze presentatie willen we de clichés omtrent dementie bijstellen. Het beeld

Nadere informatie

Lesmodule 4 fasen van. dementie. VOORBEELD LESMODULE: 4 fasen van dementie

Lesmodule 4 fasen van. dementie. VOORBEELD LESMODULE: 4 fasen van dementie Lesmodule 4 fasen van dementie Inhoudsopgave: 1. Wat is dementie? blz. 3 2. Twee basisprincipes over de werking van de hersenen blz. 4 3. Omschrijving van de vier fasen van ikbeleving bij dementie blz.

Nadere informatie

Welkom in het Alzheimercentrum Erasmus MC

Welkom in het Alzheimercentrum Erasmus MC Welkom in het Alzheimercentrum Erasmus MC In ons Alzheimercentrum zien wij mensen met verschillende vormen van dementie, of een vermoeden daarvan. Door intensieve samenwerking tussen verschillende afdelingen

Nadere informatie