ICD. CBR: Nieuwe formulieren. Maatwerk in het VU medisch centrum. Thei Jenniskens: 20 jaar leven met 1een ICD.

Transcriptie

1 Editie januari 2010 ISSN Maatwerk in het VU medisch centrum Thei Jenniskens: 20 jaar leven met 1een CBR: Nieuwe formulieren Beoordeling geschiktheid

2 2010, nummer 1, 15 januari 2010 en verder 4 Maatwerk in het VU medisch centrum Onderzoek naar de juiste selectiecriteria voor toepassing van CRT 6 -dragers aan het woord: Thei Jenniskens Ik heb nooit een mooier verjaardagscadeau gekregen dan mijn 10 De subcutane implanteerbare defibrillator (S- ): Status en perspectief De S- : wat kan hij wel en wat kan hij niet 12 De kwaliteit van leven bij patiënten met een speelt een grote rol in de belevingswereld van de patiënten 20 De patiënt staat centraal -Implantaties in de Isala Klinieken te Zwolle 24 Partners vertellen hun verhaal: Marian van der Weij Gelukkig zijn we nog samen Fotografie en illustraties: Boston Scientifi c, C. de Cock, Lieselotte van Aperen,Thei Jenniskens, Rein de Jong, Cees de Leeuw, Henk Nieuwenhuis, Ronald van Rietschoten, St. Jude Medical, dr. D.A.M.J. Theuns, Marian van der Weij, Peter Zaadstra, Isala Klinieken (achterpagina) 3 Voorwoord 9 Een nieuwe vrijwilliger stelt zich voor: Ronald van Rietschoten 9 UMC St Radboud brengt externe defibrillators via internet in kaart 16 Nieuwe leadtechnologie biedt voordelen voor -dragers 17 Philips maakt thuiscontrole mogelijk voor patiënten met chronisch hartfalen 18 De keerzijde van de medaille bleef leeg 18 Een unicum in de gemeenteraad? 18 -dragers zijn soms weinig merkbewust 19 STIN-vrijwilligersdag 23 Een nieuwe vrijwilliger stelt zich voor: Cees de Leeuw 23 Zwarte lijst met medici voor patiënten online te raadplegen 23 Nieuws van St. Jude Medical 26 s en Pacemakers gevoelig voor bacteriën? 26 Resultaten MADIT-CRT gepubliceerd 27 Een Zeeuwse visie 28 Terzijde: Mijn dokter, column 29 Theo Zuiker: Is het zo erg met me gesteld? 31 Achter het stuur 32 Hartritmestoornissen? Trek een defibrillator aan! 34 -nieuws Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 februari 2010 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl Foto voorpagina: Het gouden bruidspaar Zuiker Foto achterpagina: Isala klinieken, Zwolle 2

3 voor woord Rinus Split, voorzitter Het is gebruikelijk dat ik aan het begin van een nieuw jaar terugblik op wat het afgelopen jaar ons, -dragers, heeft gebracht. Deze keer wil ik van die gewoonte afwijken en me richten op de toekomst omdat er in 2010 besluiten genomen worden over mobiliteit en zorg. Mobiliteit Voor ieder mens is mobiliteit, of hij nu gezond is, ziek of gehandicapt, een van de belangrijkste elementen die de kwaliteit van leven bepalen. Mobiliteit betekent immers dat je meer mogelijkheden hebt voor sociaal-maatschappelijk verkeer. Dat is één van de uitgangspunten geweest van de Europese Cardiologen, verenigd in de EHRA (European Heart Rhythm Association) bij het opstellen van nieuwe aanbevelingen voor autorijden door -dragers. Aanvankelijk was ik bang dat de Nederlandse dragers erop achteruit zouden gaan, maar op het eerste gezicht valt dit mee. Sterker nog, in het rapport staan enkele aanbevelingen die ruimer zijn dan de thans in Nederland geldende regels en die willen we natuurlijk graag terugzien in de Nederlandse wetgeving voor autorijden met een. De aanbevelingen worden momenteel bestudeerd door het CBR. Zodra meer bekend wordt, publiceren wij dit uiteraard via onze website en via het - (zie voor de nieuwe aanbevelingen: of pagina Autorijden). Zorg In het verleden heb ik mij vaak negatief uitgelaten over Curatieve Zorg (CZ), een afdeling van het ministerie van VWS. Mijn voornaamste grief was dat men van 2000 tot 2009 stelselmatig de door ons gewenste uitbreiding van het aantal -implantatiecentra traineerde en vervolgens doorsloeg naar het andere uiterste door te pleiten voor opheffi ng van het vergunningenstelsel. Maar tot mijn genoegen constateer ik de laatste maanden dat men op CZ naar ons luistert. Het meest duidelijk blijkt dit uit het feit dat minister Klink enkele maanden geleden, zonder al te veel druk vanuit de Tweede Kamer, zelf al aangaf dat het implanteren van s pas dan uit de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WMBV) kan stromen als aan strikte voorwaarden wordt voldaan zodat de 24-uurskwaliteitzorg voor -dragers gewaarborgd is. Zijn ideeën heeft hij verder uitgewerkt in het nieuwe Planningsbesluit PCI s, s en THI s dat is gepubliceerd in Staatscourant nr van 4 december Daarin stelt de minister onomwonden dat uitbreiding van het aantal centra voor implantatie momenteel niet wenselijk en nodig is. Het spreekt vanzelf dat wij als STIN ons geheel in dit standpunt kunnen vinden. Een korte samenvatting van het Planningsbesluit vindt u op pagina Actueel van 12 december De volledige tekst kunt u vinden via: www. offi ciëlebekendmakingen.nl. Er was eens Nee, integendeel, er is en daar bedoel ik mee dat de STIN als technisch adviseur mag begroeten de heer Frans Steinmetz die onlangs is gepensioneerd. Daarvoor was hij als Senior Clinical Service Manager Cardiac Rhythm Management werkzaam bij de fi rma Boston Scientifi c. Velen van u kennen Frans van de presentaties over de geschiedenis van de en de fabeltjes over het gebruik van apparaten. Van het begin af was hij betrokken bij de implantaties van s in ons land zodat hij kan bogen op een grote ervaring. Als STIN zullen wij daar dankbaar gebruik van maken. In het volgende nummer komen wij hierop terug. De laatste klus zit erop. - in het nieuw 2010 wordt het jaar waarin de STIN tien jaar bestaat! Voor de redactie was dat aanleiding om ons blad in een nieuw jasje te steken. Ik hoop dat u het blad met nog meer genoegen zult lezen. Tot slot wens ik, mede namens het bestuur van de STIN, alle donateurs en lezers van ons blad een voorspoedig 2010! 3

4 Individueel maatwerk voor patiënten met hartfalen en Cardiale Resynchronisatie Therapie Maatwerk in het VU medisch centrum Gerjan de Roest, onderzoeker Cardiologie en Carel de Cock, hoofd afdeling Devices en Electrofysiologie. In het artikel Betere zorg dankzij beter onderzoek in het vorige nummer van het - kwam ter sprake dat het wetenschappelijk onderzoek op -gebied in het VU medisch centrum zich onder andere toespitst op de vraag welke patiënten baat hebben bij de implantatie van een CRT-pacemaker of een CRT-defibrillator. In dit artikel gaan de auteurs dieper in op dit onderzoek. Hartfalen Hartfalen is een combinatie van klachten en verschijnselen die direct of indirect het gevolg zijn van een tekortschietende pompfunctie van het hart. Als gevolg van deze verminderde pompfunctie krijgen Gerjan de Roest veel organen onvoldoende zuurstof. Dat leidt tot snelle vermoeidheid en tot kortademigheid bij geringe inspanning. Naar schatting lijden op dit moment mensen aan hartfalen en elk jaar komen er daar ongeveer bij. Cardiale Resynchronisatie Therapie Er is een groep patiënten met hartfalen waarvan de beide hartkamers niet meer gelijktijdig samentrekken. Dit resulteert in een ineffi ciënte functie van het hart. Voor deze groep behoort sinds eind jaren negentig Cardiale Resynchronisatie Therapie (CRT) tot de mogelijkheden bovenop de al bestaande medicamenteuze therapie. Cardiale Resynchronisatie Therapie bestaat uit het implanteren van een uitgebreide pacemaker die beide hartkamers tegelijk kan stimuleren. Hierdoor wordt het asynchroon samentrekken van de kamers van het hart hersteld tot weer synchroon samentrekken. Dit verbetert in principe de effi ciëntie en de functie van het hart, wat kan resulteren in vermindering van de klachten van de patiënt. en/of CRT? Vaak wordt niet gekozen voor de implantatie van een CRT-pacemaker maar voor een of Inwendige Cardioverter Defi - brillator die over dezelfde CRT-pacemakerfunctie beschikt. De patiënt krijgt in dit geval een zogenaamde CRT-D geïmplanteerd. Dit type beschermt de patiënt niet alleen tegen dodelijke ritmestoornissen door het afgeven van een elektrische shock aan het hart maar kan tevens beide hartkamers stimuleren. Beperkte respons Waar de als een soort beschermengel voor de patiënt functioneert en alleen ingrijpt als dit noodzakelijk is, geeft de CRT- D bovendien continu therapie door middel van gelijktijdige stimulatie van beide hartkamers. Er is echter gebleken dat de CRTbehandeling niet bij alle patiënten het gewenste effect sorteert. Bij maar 50-70% van de behandelde patiënten verbetert de hartfunctie, nemen de klachten van kortademigheid af en neemt de inspanningstolerantie toe. Bij de overige patiënten, de zogenaamde non-responders, blijven de klachten gelijk of kunnen ze zelfs blijven toenemen na de implantatie van de CRT-(D). Het aantal patiënten dat geen verbetering laat zien is dus aanzienlijk terwijl zij wel een operatie hebben moeten ondergaan voor de implantatie en vervolgens op regelmatige basis moeten worden gecontroleerd. Bovendien hangt er een behoorlijk prijskaartje aan de CRT-D zelf. Een goede patiëntenselectie is dus van wezenlijk belang om bovengenoemde problemen te voorkomen. Patiëntenselectie Afgelopen jaren is hard gezocht naar criteria om de patiënten die niet reageren 4

5 Figuur 1: Schematische weergave van twee druk-volume lussen. De gestippelde lus geeft de uitgangssituatie situatie weer (zonder CRT). De doorgetrokken lus geeft de situatie weer mét CRT. Pijl A geeft de hoeveelheid uitgepompt bloed weer zonder CRT-pacemaker en pijl B met CRT-pacemaker. op de CRT vooraf te kunnen selecteren. Deze zijn echter tot op heden nog niet gevonden. Om het asynchrone samentrekken van de hartkamers te bepalen zijn voornamelijk criteria onderzocht die gebaseerd zijn op echocardiografi e en MRI-technieken. Maar geen van deze technieken bleek in staat betrouwbaar te kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke niet zullen reageren. Daarentegen is wel bekend dat of patiënten baat zullen hebben bij CRT mede afhangt van waar de pacemakerdraden worden geplaatst en ook het feit of ze in het verleden eventueel een hartinfarct hebben gehad. Nabootsen CRT In het VUmc in Amsterdam wordt daarom bij alle patiënten, voorafgaand aan de implantatie, het stimuleren van beide hartkamers tijdelijk nagebootst. In een onderzoek, de Two-Stage procedure genoemd, worden via de aders verschillende draden naar het hart geleid, waarmee het hart op verschillende plaatsen kan worden gestimuleerd. Tegelijkertijd wordt met een speciale katheter de pompfunctie van het hart gemeten. Met deze katheter is het mogelijk zowel de druk binnen het hart als de hoeveelheid uitgepompt bloed te meten. Een voorbeeld van een patiënt met goede reactie op CRT staat in fi guur 1. Zo wordt per patiënt specifi eke informatie verkregen over of en hoeveel de pompfunctie van het hart verbetert. Op geleide van de uitkomsten van het tijdelijke stimulatieonderzoek wordt de CRT-pacemaker al of niet geïmplanteerd. En indien er wordt geïmplanteerd worden de geleidedraden in de meest geschikte positie geplaatst. Eerste resultaten en toekomstperspectief De eerste resultaten van de patiënten die in het VUmc dit protocol hebben doorlopen zijn behoorlijk hoopvol. De patiënten laten een signifi cante verbetering zien van zowel klachten van kortademigheid als verbetering van de pompfunctie van het hart op lange termijn. Slot Het VUmc is een van de weinige centra in de wereld die deze aanpak gebruikt om de selectie van patiënten te verbeteren. De oorzaak hiervoor kan gezocht worden in het arbeidsintensieve karakter van deze aanpak alsmede de hogere kosten die gepaard gaan met het extra onderzoek. Echter, het vermijden van onnodige implantaties door deze aanpak, zal op de langere termijn kosteneffectiever uitvallen. 5

6 20 jaar leven met een -dragers aan het woord Thei Jenniskens 22 jaar, 2 x Heilige Olie, pillen, 8 s, 5 schoonzonen/dochters en 11 kleinkinderen later... Behalve Ria van den Berg, waarmee we kennis maakten in /4, reageerde nog een drager op onze speurtocht naar patiënten bij wie de voor 1990 werd geïmplanteerd en wel de heer Thei Jenniskens. Hij was eveneens graag bereid in te gaan op ons verzoek, 20 jaar leven met zijn, op papier te zetten. Zijn verhaal is een sprekend voorbeeld van wat je als -drager, ondanks een hartinfarct en een overleefde hartstilstand, met een positieve instelling nog voor mogelijkheden hebt en dat er normaal gesproken volstrekt geen reden is om bij de pakken te gaan neerzitten. 20 jaar is een lange tijd. Om niet al te zeer te vervallen in een eentonig verhaal heeft de heer Jenniskens zijn boeiende levensloop daarom, geïllustreerd met een aantal foto s, chronologisch kort samengevat. Op 29 oktober 1987 werd ik op 44-jarige leeftijd getroffen door een hartinfarct. Per ambulance werd ik vervoerd naar het ziekenhuis in Venlo. Binnen één week waren er complicaties. Een klaplong en longembolie, waardoor ik in coma geraakte. Als gevolg hiervan kreeg ik last van ernstige doorligplekken en afgeknelde zenuwen. Ongeveer 40 dagen lag ik aan de beademing en sondevoeding. Nadat ik uit dit coma ontwaakt was, begon de revalidatie. Dat was moeilijk en het duurde lang. Mijn handen en voeten functioneerden minimaal. Ik had klapvoeten en slechts gevoel in anderhalve vinger. Na ongeveer 2½ jaar kon ik weer bijna normaal lopen zonder beugels aan de benen. Ik dacht toen mijn werk weer langzaam op te kunnen pakken. Ik had een eigen tuinbouwloonbedrijf. Samen met mijn vrouw ging ik eerst nog een week op Ik heb nooit een mooier verjaardagscadeau gekregen dan mijn vakantie naar Portugal. Na enkele dagen kreeg ik daar problemen met de ademhaling. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis van Portimao (Algarve) en kwam op de intensive care terecht. Later bleek dat ik ernstige hartritmestoornissen had. Thei Jenniskens Na vier dagen mocht ik naar Nederland vervoerd worden, naar het ziekenhuis in Venlo. Ook daar legde men mij op de intensive care. Na enkele dagen legde men mij aan de hartbewaking op de afdeling. Na 12 dagen kon de bewaking uitgeschakeld worden en mocht ik naar een vierpersoonskamer. Daar had ik één kamergenoot die aan bed gebonden was. Ik had met hem afgesproken dat ik hem na het middageten naar de röntgenafdeling zou brengen met de rolstoel. Ik zat aan tafel in de kamer en keek in de krant. Opeens begonnen de letters in de krant te dansen. Ik zei tegen m n kamergenoot: Ik ga even op bed liggen. Waarschijnlijk ben ik gelijk in slaap gevallen. De gang naar de röntgen ging dus niet door. Daarom kwam iemand van het verplegend personeel mijn kamergenoot ophalen. In het voorbijgaan van mijn bed zei hij: Die man is niet goed. Wat bleek? Ik had zojuist een hartstilstand gekregen. Toen ik wakker werd lag ik weer op de IC. De cardioloog vertelde me dat ze in Venlo niets meer voor me konden doen. Ze stuurden me naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht, waar ze verder waren met het onderzoek en het behandelen van hartritmestoornissen. In het AZM probeerde men de goede medicatie in te stellen. Dit leverde zoveel problemen op dat mijn cardioloog en de zaalarts 4 weken later met een ernstige mededeling kwamen: Alleen een harttransplantatie zou nog uitkomst kunnen bieden. Daarna bleef ik alleen achter. Ik kan me nog herinneren hoe zwaar de nacht was die hierop volgde. De volgende dag kwamen 6

7 zij terug. Ze hadden een tussenoplossing gevonden: een. Niet lang daarna werd de geïmplanteerd in mijn buikholte. Het was een vrij groot apparaat. De operatie en het ontwaken uit de narcose duurden de hele dag. Ik werd wakker op mijn 47 ste verjaardag. Achteraf moet ik vaststellen, dat ik nooit een mooier verjaardagscadeau heb gekregen. De 1 ste werd vervangen na vier jaar en tien maanden. Het 2 e apparaat was al 1/3 kleiner en werd eveneens in de buikholte geïmplanteerd. Na 2½ jaar bleek bij een controle dat er in het apparaat een draadje gebroken was. De werd weer vervangen, dit keer door een nog veel kleiner apparaat. Deze werd in mijn schouder geïmplanteerd. We zijn nu twintig jaar verder. Inmiddels heb ik mijn 8 ste. Deze wordt waarschijnlijk in 2010 vervangen. Feiten en gebeurtenissen in chronologische volgorde : Geboren in Meterik als 5 e kind van 10 kinderen. Na de lagere school opleiding aan de tuinbouwschool. Daarna diverse cursussen gevolgd en werk gevonden in de kastuinbouw. 1965: Getrouwd met Toos. 1966: Start eigen tuinbouwloonbedrijf. Verrichten van mechanische grondbewerkingen bij tuinders in de kas en de volle grond : Geboorte van de kinderen Erica, Petra, John, Ruud en Judith. 1978: Afscheid als blazer van de fanfare wegens werkzaamheden. 1979: Oprichting van Joekskapel (Limburgse versie van een carnavalsband) Ieder vur Zig omdat ik de muziek niet kon missen. 29 oktober 1987: Hartinfarct. Ik word opgenomen in het ziekenhuis in Venlo. November 1987: in coma. De pastoor komt voor toediening van de laatste sacramenten : revalideren. Opnieuw opbouwen van conditie en spierkracht. Oefenen van de concentratie en andere hersenfuncties. Weer opnieuw om leren gaan met drukke situaties. Geestelijk om leren gaan met de gebeurtenissen en de beperkingen die daaruit volgden. Oktober 1989: vakantie in Portugal. Oktober 1989: Opname met hartritmestoornissen in een ziekenhuis in Portugal. Op medisch vlak hebben ze daar uitstekend gereageerd. 4 november 1989: repatriëring met vliegtuig en ambulance naar het ziekenhuis in Venlo. 16 november 1989: Hartstilstand. Ik word overgebracht naar het ziekenhuis in Maastricht. 20 december 1989: Implantatie. 21 december 1989: Mijn 47 ste verjaardag. Ik word wakker met een. Intussen is de pastoor weer langs geweest voor toediening van de laatste sacramenten. Voor de medici was de in die tijd nog een onbekend fenomeen. Het instellen van de en de medicijnen was een moeizaam proces. Het was daardoor ook zwaar voor mijzelf en mijn familieleden. 23 januari 1990: Ontslag uit het ziekenhuis in Maastricht. Enkele kleinkinderen Enkele van mijn keramische werken Ontwikkeling van nieuwe hobbies en interesses 1990: Ik begin met het vermeerderen van enkele buxusplanten d.m.v. stekken. 1991: Cursus keramiek op de Vrije Academie te Horst. Ik ben vooral bezig met het boetseren van menselijke vormen, niet met draaiwerk. lees verder op de volgende pagina In de ban van buxusvormen snoeien 7

8 vervolg van de vorige pagina 1993: Met het zangkoor op reis naar Canada. 1996: De geboorte van het eerste kleinkind. 1996: Op vakantie in Zuid-Engeland in de ban van de vormsnoei van buxussen. Prachtige vormen gezien in de Engelse boxwoods (buxusbossen) 1996: Met Toos naar haar zussen in Nieuw Zeeland. 1996: De eerste buxusfi guren knippen. Inmiddels heb ik ca. 500 grote buxusvormen waaraan gemiddeld jaar gesnoeid is. Per jaar snoei ik iedere vorm 2-3 keer heden: Vrijwilligerswerk bij gehandicapten op zondagmorgen. 1996: De eerste schreden op het pad van het wijnmaken. Ondertussen heb ik een eigen wijngaard te onderhouden en een goed gevulde wijnkelder. 2002: Het accordeonspelen weer opgepakt. De accordeon had ik als 16-jarige gekocht en bijna nooit gebruikt. Nu verzorg ik met een groepje accordeonisten iedere week enkele muzikale dagdelen voor bejaarden in een zorginstelling. 2004: Een hele kerststal ingericht met beelden van keramiek. De personages bestaan uit onze kleinkinderen en kinderen van de buren op ware grootte. 2006: Het bijhouden en creëren van buxusvormen, een wijngaard, het wijnmaken, het boetseren en mijn muzikale activiteiten zijn inmiddels behoorlijk uit de hand gelopen hobby s. Dit kan alleen door de hand- en spandiensten van mijn vrouw. Daarnaast is zij ook mijn trouwe taxichauffeur. Ik heb vrijwillig besloten geen auto meer te rijden, omdat dit veiliger is voor mijzelf en mijn omgeving. 2007: Naar een wintersportgebied met het hele gezin (incl. 11 kleinkinderen). Wandelen in de besneeuwde bergen. Nog even proberen of de rodelslee mij houdt. Tot grote lol van de kleinkinderen gaat opa onderuit in de sneeuw heden: Door de grote vraag zijn we begonnen met het rondleiden van groepen mensen tussen de buxusvormen en de rest van onze omvangrijke tuin. Zo n rondleiding kun je natuurlijk afsluiten met het proeven van een huisgemaakte wijn met een lekker hapje uit de keuken van Toos. Onder begeleiding van live-muziek op de accordeon bij een knapperend haardvuur is het vaak erg gezellig en kan een dag lang duren. Ik haal er graag uit wat er in zit Zelf aan de slag Kinderen en kleinkinderen in de kerststal Opa gaat onderuit Rondwandelingen in de wijngaard 8

9 Een nieuwe vrijwilliger stelt zich voor Even voorstellen Ik ben Ronald van Rietschoten, 56 jaar, woonachtig in Den Helder en gehuwd met Annelies. We hebben een dochter Sarah (25) en genieten iedere dag van ons tweejarig kleinkind Julia. Twee dagen in de week ben ik werkzaam bij de Belastingdienst in Alkmaar. De overige dagen ben ik als verslaggever in dienst bij Den Helder Actueel, een internetkrant voor Den Helder en Julianadorp. Verder zet ik mij actief in voor de Vrijwilligerscentrale en de wijk waarin ik woon. Sinds augustus 2008 ben ik -drager. Voordat de geïmplanteerd werd, wilde ik wel weten wat mij te wachten stond. Daarom heb ik contact gezocht met Dick Marsman, regiovertegenwoordiger van Noord-Holland. Ik weet nog goed, dat we op een warme dag op het terras van een kroeg in Alkmaar, genietend van een koud Ronald van Rietschoten biertje, zaten te praten. Aan de uitleg van Dick heb ik veel steun gehad. Hij had zelfs een aantal -modellen meegenomen. Ondanks het feit dat het plaatsen van de bij mij ruim vier uur duurde, was ik er snel van overtuigd dat ik lotgenoten wilde helpen en informeren zowel voor als na het plaatsen van de. Ik wil mij gaan inzetten voor patiënten in de kop van Noord-Holland en op Texel, die voor het grootste deel afhankelijk zijn van het Gemini Ziekenhuis en in een vroeg stadium contact willen zoeken met een regiovertegenwoordiger of andere vrijwilliger van de STIN. Op het moment, dat ik dit schrijf (november 2009), heb ik met de redactie van het Gemininieuws, het contactblad van het ziekenhuis een afspraak lopen om samen met een vertegenwoordiger van de STIN, een cardioloog en een -drager door middel van een artikel aandacht te besteden aan de gebruikelijke procedure voor de implantatie van een. Het geeft vooraf meer duidelijkheid en men hoeft zich minder zorgen te maken over de ingreep. Ik weet het, omdat mij die hulp en ondersteuning door de STIN werd geboden. nieuws UMC St Radboud brengt externe defibrillators via internet in kaart Het UMC St Radboud heeft tijdens het tweede Zorg 2.0 congres op maandag 12 oktober 2009 een website gelanceerd om alle automatische externe defi brillators (AED s) in Nederland in kaart te brengen. Zorg 2.0 staat voor een nieuwe verhouding tussen zorgverlener en patiënt. Deze vloeit voort uit de mogelijkheden van internet en het toenemende zelfbewustzijn van de patiënt. De website maakt deel uit van het project AED 4EU en heeft zowel een Nederlandse als Europese ambitie. Oproep Het UMC St Radboud lanceert een website gebaseerd op openbare Google-earth techniek. Via deze website wil het ziekenhuis zoveel mogelijk gegevens over de locatie en toepassingsmogelijkheden van AED s in Nederland verzamelen en verspreiden. Weliswaar is in enkele gemeenten bekend op welke locaties in wijken of buurten de AED s zich bevinden, maar een onafhankelijk totaaloverzicht van beschikbare AED s in Nederland ontbreekt. Daarom roept het ziekenhuis leveranciers, particulieren en organisaties met een AED op om actief deel te nemen aan het in kaart brengen van deze gegevens. Bij het melden van een AED-locatie kunnen mensen bijvoorbeeld aangeven of hun AED particulier, dan wel publiekstoegankelijk is, of er getrainde vrijwilligers aanwezig zijn en wie contactpersoon is. Voordat de locaties op de website zichtbaar zijn, worden ze uiteraard gecontroleerd. Uiteindelijk hoopt het ziekenhuis dat er een zo compleet mogelijk overzicht ontstaat, waar iedereen gebruik van kan maken. Meer weten: of (Bron: 9

10 Dr. Dominic Theuns tijdens een van de onderzoeken van de S- Dr. Dominic A.M.J. Theuns (wetenschappelijk onderzoeker) en prof. dr. Luc Jordaens (cardioloog) Erasmus MC, Rotterdam De subcutane implanteerbare defibrillator (S- ): Status en perspectief. Primeur met kastje zonder draad in het hart, kopte het Algemeen Dagblad op 15 oktober In het artikel lazen we: Het Nieuwegeinse St. Antonius Ziekenhuis heeft een wereldprimeur met de onderhuidse implantatie van een nieuwe. Het bericht verbaasde ons omdat wij in /2 een artikel hadden gepubliceerd met als titel: Eerste implantaties draadloze of subcutane in het Erasmus Medisch Centrum. Naar aanleiding van het artikel in het AD kregen wij veel vragen van -dragers die wilden weten of zij met deze nieuwe minder risico s lopen op complicaties dan met een traditionele zoals in het artikel te lezen stond. Dat was voor ons als redactie aanleiding om aan dr. Theuns en prof. dr. Jordaens, beiden van het begin af aan eveneens betrokken bij de ontwikkeling van de subcutane defibrillator (S- ), te vragen onze lezers objectief voor te lichten over wat het apparaat nu wel en niet kan en wat de voor- en nadelen zijn in vergelijking met de traditionele. De eerste implantatie van een S- vond wereldwijd plaats in Nieuw-Zeeland in juni 2008 en de eerste implantatie in Europa in het Erasmus MC, namelijk op 23 december Deze implantaties vonden plaats in het kader van een onderzoek, dat 55 patiënten behelst in 10 centra in Europa en Nieuw-Zeeland, waaronder 4 in Nederland (Erasmus MC, AMC, St. Antonius Ziekenhuis en UMCG). Afgelopen juni kondigde Cameron Health, Inc (fabrikant van de S- ) de CE-goedkeuring *) voor het subcutane defi brillatie (S- )- systeem aan. Nu de experimentele fase is afgerond, verstrekken wij de lezers van dit blad graag meer informatie over dit nieuwe -systeem. De implanteerbare defi brillator () is een gevestigde en effectieve therapie voor het voorkomen van plotselinge hartdood ten gevolge van kamerritmestoornissen. Bij conventionele s moet er minstens één elektrode in of op het hart worden geplaatst, namelijk de rechterkamer elektrode. Behalve de operatieve ingreep voor de plaatsing van deze transveneuze elektroden, wordt ook de aanwezigheid van deze elektroden in het hart geassocieerd met complicaties. Tot deze complicaties horen onder andere dislocatie van de elektrode, infecties en op de lange termijn het optreden van disfunctie van de elektrode (isolatiedefect en breuk). Een elektrode gaat niet levenslang mee en een kapotte elektrode vervangen is een complexe ingreep met aanzienlijke risico s. Het S- -systeem is onder meer ontwikkeld om deze complicaties te vermijden, enerzijds doordat er geen elektrode in of op het hart ligt en anderzijds door de implantatieprocedure. Het gehele S- -systeem wordt subcutaan geïmplanteerd. De zelf wordt onder de huid aan de linker zijkant van de borstkas geplaatst ter hoogte van de vijfde rib. De elektrode wordt parallel en iets links van het borstbeen geplaatst, waarbij de elektrode met behulp van een elektrodeninsertie-instrument onder de huid wordt geschoven. Deze techniek van implanteren komt overeen met het plaatsen van een extra defi brillatie elektrode (array) onder de huid. Om verplaatsen van de S- elektrode te voorkomen wordt deze door middel van een hechting aan de tip van de elektrode en een sleeve 10

11 Prof. dr. Luc Jordaens (links) en prof. dr. Gust Bardy (rechts), gereed voor de eerste implantatie van een S- in Erasmus MC (hoesje om de elektrode te fi xeren) ter hoogte van het zwaardbeentje gefi xeerd. De implantatieprocedure is chirurgisch gezien eenvoudiger ten opzichte van het implanteren van een transveneus systeem. Een ander voordeel van deze implantatieprocedure is dat de implanterende arts geen loden schort hoeft te dragen. De eerste onderzoeksresultaten van de CE-trial met betrekking tot de implantatie en de vroege follow-up zijn door dr. Crozier (Nieuw-Zeeland) op een Amerikaans congres gepresenteerd. Hetzelfde gebeurde door prof. dr. Gold (USA) en dr. Theuns op verschillende Amerikaanse en Europese congressen met betrekking tot het herkennen van ritmestoornissen. Daarbij toonden zij aan dat de verwachtingen met betrekking tot het voorkomen van onterechte shocks ten gevolge van ritmestoornissen uit de boezem van het hart veelbelovend zijn. Uiteraard is het erg belangrijk dat met de S- onterechte shocks kunnen worden voorkomen maar de eerlijkheid gebiedt om toe te geven dat ook nu de afgifte van een onterechte shock niet 100% is uitgesloten. Een andere oorzaak van een onterechte shock kan bijvoorbeeld ruis zijn ten gevolge van spierspanningen (zie , nummer 3). Om dit zoveel mogelijk te beperken is de uiteindelijke plaats van de elektrode belangrijk. Aanvullend is de software verder ontwikkeld om deze signalen beter te herkennen. De -dragers met een S- -systeem hebben inmiddels een upgrade van het systeem gehad. Röntgenopname van een S-, waarbij de elektrode parallel aan het borstbeen loopt en de links van de borstkas zit Veelgestelde vragen zijn: wat kan het S- -systeem en wie kan zo n systeem krijgen? Het antwoord op de eerste vraag luidt: de S- kan kamerritmestoornissen enkel met behulp van shocktherapie beëindigen. Het beëindigen van kamerritmestoornissen met behulp van antitachycardie pacing (ATP) is niet mogelijk, omdat de geen pacemakertherapie kan afgeven. De maximale energie die de S- kan leveren om een kamerritmestoornis te beëindigen, bedraagt 80 Joules. De hoeveelheid energie is aanmerkelijk hoger dan bij de conventionele maar deze hogere hoeveelheid energie is nodig omdat er geen elektrode in of op het hart zit. Voorafgaand aan het afgeven van een shock wordt eerst het type ritmestoornis beoordeeld om vast te stellen of het een boezem- of een kamerritmestoornis betreft en of wel of niet therapie moet worden afgegeven wordt beoordeeld met behulp van morfologische discriminatie. Dat wil zeggen dat de de vormen van het signaal beoordeelt, juist zoals de cardioloog dat bij een hartfi lmpje doet. Sinds 2005 houdt dr. Theuns zich bezig met dit onderzoek in samenwerking met enkele Amerikaanse cardiologen. De vraag Wie komt in aanmerking voor een S-? kan beter gesteld worden als Wie komt er niet in aanmerking voor een S-? Dat zijn op de eerste plaats patiënten die zijn aangewezen op pacemakertherapie. Patiënten die in aanmerking komen voor cardiale resynchronisatie therapie ofwel biventriculaire pacing, hebben evenmin baat bij een S-. Ten aanzien van patiënten met kamerritmestoornissen die beëindigd kunnen worden door ATP ligt de beslissing over wel of geen S- bij de cardioloog. Iedere patiënt met een indicatie voor -therapie heeft nu eenmaal een ander klinisch profi el. Dit profi el wordt beoordeeld door de behandelend cardioloog c.q. elektrofysioloog. Uiteindelijk komt slechts ongeveer 20 tot 25% van de patiënten met een indicatie voor een in aanmerking voor een S-. *) CE staat voor Conformité Européenne wat zoveel betekent als in overeenstemming met de Europese regelgeving. De regelgeving heeft vooral betrekking op de veiligheids-, gezondheids- en milieuaspecten van de producten. Alle producten hebben binnen Europa een CE-markering. 11

12 Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van patiënten met een Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator Lieselotte Van Aperen De kwaliteit van leven bij hartpatiënten met een Lieselotte van Aperen De voorzitter van onze Belgische zustervereniging BIPIB stuurde ons de doctoraal scriptie (of Masterproef zoals men in België zegt) toe van Lieselotte Van Aperen, studente aan de Universiteit van Antwerpen, Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen. In het kader van deze studie interviewde Lieselotte onder andere een aantal -dragers. Hoewel de situatie op -gebied in België op sommige punten aanmerkelijk verschilt van die in ons land (minder implantaties en -dragers, andere relatie cardioloog-patiënt, pas sinds kort een -patiëntenvereniging) en het een betrekkelijk kleine groep dragers betrof, vinden wij het toch de moeite waard de persoonlijke ervaringen die zij registreerde met hier en daar een aanpassing aan het Nederlands taalgebruik - aan onze lezers door te geven. Velen van hen zullen er zich in herkennen. Lieselotte gaf ons graag toestemming om een gedeelte van haar Masterproef over te nemen, waarvoor onze dank. Inleiding Het leven met een brengt een aantal praktische problemen met zich mee, die van invloed zijn op het psychisch en emotioneel welbevinden. De meeste studies over de levenskwaliteit van -patiënten, die de voorbije jaren werden uitgevoerd, zijn van kwantitatieve aard. Wereldwijd zijn er nog maar acht kwalitatieve wetenschappelijke onderzoeken geweest die de persoonlijke ervaringen van -dragers in kaart brengen. Vijf van deze studies werden verricht in de Verenigde Staten van Amerika. De drie andere onderzoeken zijn Europese studies, waarvan één uitgevoerd werd in Zweden en twee in Nederland (Kamphuis, 2004*; Van den Broek 2008**). In België zijn de persoonlijke ervaringen van patiënten met een nog niet bestudeerd. Door een kwalitatieve analyse te maken over de ervaringen van patiënten met een hoop ik informatie te kunnen verwerven die niet verkregen kan worden via een kwantitatieve invalshoek. Aan de hand van diepte-interviews tracht ik de persoonlijke ervaringen, opvattingen en meningen van patiënten met betrekking tot hun te analyseren en inzicht te verschaffen in de levenskwaliteit van patiënten met een inwendige defi brillator. Onderzoeksopzet Gezien de wet op het behoud van de privacy konden en mochten ziekenhuizen of cardiologen me geen contactgegevens van -dragers bezorgen, maar dankzij de medewerking van de vereniging van Belgische -patiënten BIPIB (Belgische -Patiënten - Patients Belges) kon ik toch 13 personen vinden die bereid waren om geïnterviewd te worden. De interviews vonden plaats tussen 7 en 16 mei Elk interview duurde gemiddeld 45 minuten en vond plaats bij de patiënten thuis. Drie van de respondenten zijn vrouwen, de andere 10 mannen. De 12

13 leeftijd van de respondenten varieerde van 29 tot 76 jaar met een gemiddelde leeftijd van 53 jaar. Omwille van invaliditeit of pensioen werkten de meeste patiënten niet meer. Zes patiënten gingen nog wel buitenshuis werken waarvan vier voltijds. Slechts drie van de 13 patiënten hebben al één of meerdere schokken gekregen. Uit de interviews blijkt dat er een verschil is in de ervaringen tussen enerzijds de groep -dragers die nog nooit een schok gekregen heeft en anderzijds zij die al wel een schok ervaren hebben. Ook merken we een verschil tussen patiënten bij wie de defi brillator na een hartstilstand of hartinfarct geïmplanteerd werd en patiënten die hun defi brillator preventief gekregen hebben. Sommige patiënten leven al 10 jaar met een, terwijl anderen nog maar enkele maanden geleden hun geïmplanteerd hebben gekregen. De patiënten dragen s van de 4 grootste producenten: Medtronic, Boston Scientifi c, St. Jude Medical en Biotronik. Aangezien er geen uniforme vragenlijst bestaat die de levenskwaliteit van patiënten met een bevraagt, heb ik op basis van twee bestaande, veelvuldig gebruikte, wetenschappelijke modellen zelf een vragenlijst opgesteld die mijn leidraad vormde tijdens de diepte-interviews. Al deze vragen peilen de levenskwaliteit van de respondenten. Elk interview werd op dictafoon opgenomen om nadien de verwerking ervan te vergemakkelijken. Na elk interview werd het gesprek opnieuw beluisterd en werden de belangrijkste punten uitgetypt en open gecodeerd. Nadien werden alle interviews met elkaar vergeleken om de verschillen en overeenkomsten na te gaan. De belangrijkste bevindingen met vermelding van interessante citaten staan hierna vermeld. Resultaten Uit de interviews blijkt dat de een grote rol speelt in de belevingswereld van de patiënten. De meeste patiënten ervaren de interne defi brillator als iets positiefs en beseffen dat de een mogelijke plotse dood kan voorkomen. Patiënten die reeds met de dood zijn geconfronteerd, beseffen dat niet alles zo vanzelfsprekend is als het lijkt. Door geconfronteerd te worden met de eindigheid van het leven, genieten zij bewuster van elke dag en wordt het leven op een andere manier gewaardeerd. Toch is de implantatie van de een ingrijpend gebeuren. Het is een uitdaging om te leven met een interne defi brillator en het is, zeker in het begin, fl ink wennen. Je moet met de leren leven en aanvaarden dat de voor heel wat veranderingen zorgt in je dagelijks leven. Fysieke veranderingen Bij de meeste respondenten verliep het herstel na de ingreep heel vlot. De bezorgt hen geen pijn, maar voelt soms wel ongemakkelijk aan tijdens het bewegen van de linkerarm. Vooral tijdens het slapen kan de defi brillator irriteren. Wanneer je op de linkerzijde slaapt, kun je de voelen. De veranderingen die de met zich meebrengt in het dagelijks leven, verschillen wel van persoon tot persoon. De respondenten die hun preventief geïmplanteerd hebben gekregen, ervaren niet zoveel aanpassingen. Zij hebben na de implantatie het dagelijkse leven weer gewoon opgepakt. Wel melden zij dat ze na een fysieke inspanning sneller moe zijn, maar dit heeft meer met de achterliggende hartproblematiek te maken dan met de. Vooral respondenten die geen enkele fysieke inspanning meer mogen leveren, ervaren dit als een belemmering. Bij hartpatiënten die een gekregen hebben na een hartinfarct of hartstilstand, is het leven wel drastischer veranderd. Zij hebben hun levenswijze moeten aanpassen en ervaren lichamelijke beperkingen. De heeft mijn leven drastisch veranderd, ik kan niets meer. Vroeger kon ik wandelen en fietsen. Ik was heel actief. Nu moet ik na drie minuten op de hometrainer fietsen stoppen of alles begint te draaien. De is op zich geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien, maar soms mag men bepaalde sporten niet meer beoefenen, afhankelijk van de onderliggende ziekte. Contactsporten dienen zeker vermeden te worden, maar de meeste -patiënten mogen nog wel wandelen of fi etsen. De respondenten hebben na het implanteren van de opnieuw ritme in hun leven moeten brengen, maar zijn positief ingesteld. Ondanks het feit dat elke inspanning meer tijd en energie vraagt, genieten zij van de mogelijkheden die zij dankzij de nog wel hebben. De beperkingen die zij ondervinden in hun dagelijkse activiteiten en sociale interacties, zijn niet zozeer het gevolg van de, maar eerder te wijten aan hun hartprobleem. Sociaal leven Zoals reeds eerder vermeld, betekent leven met een vaak een verandering van leefwijze. Om dit te kunnen aanvaarden is de steun van de partner en/of andere gezinsleden van groot belang. De aandacht en belangstelling vanuit het gezin en de rest van de omgeving ervaart de -drager als zeer prettig. Sommige patiënten hebben het gevoel dat de band met het gezin door de ingrijpende gebeurtenissen hechter is geworden. De steun die zij van familie en vrienden hebben gekregen, heeft hen geholpen bij het verwerken en aanvaarden van de. Enkele patiënten merkten op dat zij meer steun vonden bij familie dan bij vrienden. Zij ondervonden dat een inwendige defi brillator voor vele vrienden en kennissen nog relatief onbekend is en dat deze daarom niet beseffen wat de impact ervan is op het leven van de -drager. Men had het gevoel door vrienden minder goed begrepen te worden. Een respondent merkte op dat hij door de zijn echte vrienden heeft leren kennen. Je hebt een pak kameraden en een pak collega s totdat je thuis bent. Dan heb je niets meer, enkel nog een stuk of twee vrienden de rest bleef allemaal weg. Na mijn hartinfarct kwam ik niet meer onder de mensen en da s het probleem, je leeft niet meer mee met de maatschappij, ze kennen je niet meer. Dat is zwaar. Relaties worden gelukkig niet enkel beëindigd. Door in contact te komen met lotgenoten ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Ook de aandacht en hulp die men krijgt van kennissen, die men enkel sporadisch ziet, wordt enorm geapprecieerd. Het onderhouden van sociale contacten is belangrijk voor de kwaliteit van leven. -patiënten proberen, ondanks hun 13

14 beperkingen, een actief sociaal leven te onderhouden om niet sociaal geïsoleerd te geraken. Toch weerhoudt de vele patiënten ervan op vakantie te gaan. De respondenten die wel naar het buitenland gaan, gaan enkel naar landen waarvan zij een lijst hebben met adressen van hulpverleners bij wie zij in geval van nood terecht kunnen. Psychologisch welbevinden Ook al kan de inwendige defi brillator de hartaandoening niet echt genezen, toch biedt de de patiënten een extra beveiliging. Omwille van de zekerheid die de biedt, hebben de respondenten hun defi brillator redelijk snel kunnen aanvaarden. Zij beseffen dat zij nog leven dankzij de interne defi brillator of dat de hen in de toekomst zal beschermen tegen een eventuele hartstilstand. Ik ervaar het als iets heel positiefs, want mijn leven hangt ervan af. Het is mijn engelbewaarder. Omwille van hun achterliggende hartproblemen staan de -dragers positief in het leven. Zij genieten nu bewuster en leven van dag tot dag. Volgens de respondenten helpt een positieve instelling bij het aanvaarden van een interne defi brillator. Het helpt hen bij het leren leven met een. Voor mij is er geen slechte dag meer. Nu mag het seffens gaan regenen, dan zeg ik ah prachtig het regent. Toch verliep het accepteren van de niet bij iedereen probleemloos. De blijft nog altijd een lichaamsvreemd apparaatje; vanwege de hartziekte zijn de respondenten afhankelijk van dit apparaat. Hoewel de levensreddend kan zijn, was het voor enkele respondenten een opgave om met een te leven. Vooral voor de jongere -dragers was het een schok toen zij te horen kregen dat ze een inwendige defi brillator nodig hadden. Jonge patiënten moeten nog een heel leven opbouwen en willen daarbij toekomstplannen maken. Het verkrijgen van een lening is voor hen niet vanzelfsprekend omdat zij door de banken bekeken worden als risicopatiënt. Ook kinderen krijgen is voor -draagsters niet vanzelfsprekend. -draagsters hebben meer kans op complicaties tijdens de zwangerschap, o.a. door de medicijnen. -dragers hebben soms het gevoel door de maatschappij een stempel opgedrukt te krijgen. Het aanvaarden van de gaat gepaard met allerlei emoties. -dragers hebben sinds de implantatie minder geduld of reageren emotioneler. Sommige patiënten maken zich vaker boos, omdat zij niet meer over dezelfde fysieke capaciteiten beschikken als vroeger en zijn jaloers omdat andere mensen nog wel kunnen lopen en fi etsen. Andere -dragers waren kort na de implantatie depressief en opstandig. Zij konden niet aanvaarden dat uitgerekend zij een hartstilstand gekregen hadden en niet iemand anders. Al wat mij nog interesseerde, was ik. Ik was heel egoïstisch en geen aangenaam gezelschap voor mijn vrouw en kinderen. Een tweede aspect waarom leven met een een opgave is, heeft direct te maken met de angst voor het afgaan van de. Op dat moment word je geconfronteerd met het feit dat je afhankelijk bent van de inwendige defi brillator. Sommige patiënten ervaren het krijgen van een schok juist als iets positiefs; ze weten dan dat hun defi brillator werkt en dat zij dankzij hun nog in leven zijn. Bij patiënten die hun defi brillator preventief geïmplanteerd hebben gekregen, merken we dat zij minder angst hebben en niet zozeer bezig zijn met het krijgen van een schok. Patiënten die al wel een schok gekregen hebben, ervaren het als iets pijnlijks en beangstigends. Een schok kan een capaciteit van 700 tot 800 Volt aannemen, als je zo een schok krijgt, voelt dat alsof je naast een boerenpaard staat waarvan je een trap in je borst krijgt. Het merendeel van de respondenten heeft nog geen -ontladingen gekregen, maar heeft wel schrik voor de pijn en voor het onbekende. Bij hen speelt de onzekerheid voor het onbekende een grote rol, omdat zij nog geen schok gekregen hebben en dus ook niet weten wat ze kunnen verwachten. Patiënten die al meerdere schokken op een dag gekregen hebben, ervaren dit als iets onmenselijks. Zij durven geen enkele vorm van fysieke inspanning meer te leveren en bewegen zo min mogelijk uit angst dat hun weer zal afgaan. Op deze manier komen zij in een negatieve spiraal terecht waarbij klachten verder toenemen. Zij durven niet meer alleen buitenshuis te komen, durven minder te ondernemen en verliezen daardoor hun sociale contacten. Ook het (tijdelijke) verbod op autorijden zorgt voor veel frustratie bij de -dragers. Zij ervaren dit als een ongemak dat er weer extra bijkomt. Vooral het afhankelijk zijn van familie gedurende deze periode vinden zij lastig. De beperkingen van het autorijden grijpen diep in in het leven van de -patiënten, zeker als daardoor de uitoefening van hun beroep in het gedrang komt. Ik moet met mijn auto constant naar vergaderingen. Als ik nu nog een schok krijg en een maand thuis moet blijven zitten en niet kan gaan werken, dat gaat niet. Ik moet ook mijn rekeningen betalen. Cognitieve veranderingen Enkele -dragers ondervonden een verslechtering op cognitief gebied als een belemmering in het dagelijks leven. Hun concentratievermogen is veranderd en ze hebben het moeilijker bij het onthouden van zaken. Het is echter niet zeker of deze veranderingen op cognitief gebied een direct verband hebben met de. De concentratiestoornissen kunnen ook een nevenwerking zijn van medicatie die zij nemen of het gevolg van een zuurstoftekort tijdens een hartstilstand. Vroeger had ik met niets een probleem qua elektronica en nu wel. Ik kon vroeger automatisch de televisie programmeren en nu kan ik dat niet meer. Zelfs mijn GSM kan ik niet instellen Ik heb mij vroeger voor niks opgejaagd, maar als het nu niet onmiddellijk lukt, dan zou ik het gewoon kunnen wegsmijten. Deze persoon beschrijft het gevoel dat hij heeft wanneer hij bepaalde vaardigheden, die vroeger heel vanzelfsprekend waren en geen probleem opleverden, niet meer kan uitvoeren. Er ontstaat irritatie en boos- 14

15 heid bij de patiënt, omdat hij simpele activiteiten niet langer kan uitvoeren. Contact met de arts De meeste respondenten zijn goed opgevangen door hun cardioloog in het ziekenhuis. De meeste -dragers hebben veel vertrouwen in hem en kunnen bij hem terecht wanneer zij vragen hebben over hun defi brillator. Wel moeten zij zelf het initiatief nemen om met vragen naar hun cardioloog te stappen. Enkele -patiënten waren minder tevreden over de aandacht die zij kregen van hun cardioloog. Zij hebben het gevoel dat de arts te weinig tijd neemt voor de patiënt en krijgen niet op elke vraag een bevredigend antwoord. Ik heb een jaar een dokter gehad die meer met zijn rug naar mij zat dan dat hij naar mij keek, omdat hij op zijn computer bezig was met het uitlezen van de resultaten. Ja, de opvolging is computerwerk hé. De arts richt zich voornamelijk op het lichamelijk onderzoek en de controle van de. Minder aandacht wordt besteed aan de praktische zaken van leven met een. Een respondent vertelde het volgende: Het medische aspect wordt goed uitgelegd, maar ik mis aandacht voor de praktische zaken. Hoe moet ik nu leven met mijn, kan ik nog kinderen krijgen, wat met verzekeringen? Daarin mis ik ondersteuning. De werking van de inwendige defi brillator en de medische aspecten worden in het ziekenhuis voldoende uitgelegd. Weinig aandacht wordt echter besteed aan angst, depressieve gevoelens, seksuele problemen, frustraties, fysieke achteruitgang, afhankelijkheid van de en de onzekerheid van het krijgen van een schok. Meer aandacht voor de psychologische en sociale consequenties van de zou, volgens de respondenten, hun angstgevoelens verminderen en het aanvaardingsproces gemakkelijker laten verlopen. Besluit Uit de interviews blijkt dat de interne defi brillator psychische, sociale en fysieke veranderingen teweegbrengt in het leven van de -patiënt. Over de medische en technische aspecten van de worden de patiënten voldoende ingelicht. De psychologische en sociale steun daarentegen zou beter kunnen. Naast de gesprekken met de cardioloog zouden individuele gesprekken met een medisch psycholoog en/of maatschappelijk werker ruimte moeten bieden om dieper in te gaan op psychosociale onderwerpen. Uit de interviews blijkt dat er behoefte is aan een multidisciplinaire aanpak. Iedere -drager zou gesteund moeten worden door een team van cardiologen, psychologen, maatschappelijk werkers en fysiotherapeuten. Ook is het belangrijk dat -patiënten uniforme antwoorden krijgen op hun vragen. Verschillende respondenten merkten op dat zij op één vraag verschillende antwoorden krijgen van diverse cardiologen waardoor zij met grote vraagtekens blijven zitten over wat nu wel en niet mag. Huisartsen dienen evenens beter geïnformeerd te worden over de impact die een heeft op het leven van een patiënt en wat de mogelijke psychologische en sociale gevolgen zijn. Veel huisartsen kennen de problematiek niet en moeten te rade gaan bij de patiënt zelf, wanneer zij vragen hebben over de implanteerbare defi brillator. Om de kwaliteit van leven te verbeteren lijkt het aanbevelenswaardig dat er uniformiteit komt in de zorg voor -patiënten. Na ontslag uit het ziekenhuis vallen vele -dragers in een zwart gat. Zij blijven met de vraag zitten: En wat nu? Om de kwaliteit van leven te optimaliseren zou de patiënt, na de implantatie van de, een eenvormige behandeling moeten krijgen. Naast de fysieke revalidatie zouden zij in een revalidatiecentrum voor hartpatiënten ook begeleiding moeten krijgen bij de verwerking van angstgevoelens, gevoelens van onzekerheid en acceptatieproblemen. Naast individuele begeleiding door professionele hulpverleners kunnen ook groepsgesprekken helpen om de leren te aanvaarden. Volgens de -patiënten is het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten heel belangrijk voor de verwerking. Verhalen van andere patiënten zijn ondersteunend. Patiëntenverenigingen voor -dragers zijn daarom erg belangrijk. *) Kamphuis H.C.: Het eerste jaar na implantatie: Een kwalitatieve studie naar de ervaringen van patiënten met een implanteerbare defi brillator. (- 2005/2 en sociaalmaatschappelijk) **) Van den Broek dr. C.C.L.T. : Gevoelens van angst en depressie na -implantatie (- 2009/1 en www. stin.nl - - sociaal-maatschappelijk) 15

16 Mireille van der Drift, Marketing Coordinator Boston Scientific Nederland Nieuwe leadtechnologie biedt voordelen voor -dragers Afbeelding van de oude en de nieuwe technologie. Boven de tot nu toe gebruikte technologie met 2 of 3 connectoren. Daaronder de toekomstige DF-4 lead waarbij nog slechts sprake is van 1 connector (bron: Boston Scientific). Twee -fabrikanten (Boston Scientific en St. Jude Medical) lieten ons weten dat zij op de markt komen met een nieuw type lead dat veel voordelen biedt ten opzicht van de draden die tot nu toe gebruikt worden. De verwachting is dat binnenkort ook andere -fabrikanten dit soort leads gaan gebruiken. De belangrijkste vooruitgang is dat dit nieuwe type lead, waarvan de aansluiting gestandaardiseerd zal worden en bruikbaar op s ongeacht van welk merk. Mevrouw Van der Drift was bereid om voor onze lezers uiteen te zetten wat deze nieuwe ontwikkeling betekent en waarom ze van belang is voor -dragers. Een aantal jaar geleden is er een samenwerkingsverband opgezet tussen de fi rma s om een nieuwe vierpolige connector (stekker) te ontwikkelen. Door de aansluiting van de -lead te versimpelen kan de -pocket kleiner worden, wat meer comfort voor de -drager kan betekenen. De opzet is om hierover afspraken met elkaar te maken en een nieuwe standaard te ontwikkelen. Ook artsen en andere mensen uit de medische wereld werken hieraan mee. Boston Scientifi c is zo n acht jaar geleden begonnen met de ontwikkeling van de nieuwe leadtechnologie en deze is inmiddels onderzocht in een klinische studie. De verschillende -fi rma s voeren op dit moment een eigen naam voor de nieuwe aansluitingen, bij Boston Scientifi c is dat bijvoorbeeld 4-SITE en bij St. Jude Medical SJ-4. Over enkele maanden is het zeer waarschijnlijk zo ver dat deze nieuwe standaard defi nitief door alle -fi rma s ondertekend kan worden, waarna de naam van deze aansluiting bij alle fi rma s zal veranderen in DF-4. Daarbij staat DF voor DeFibrillation. Bij Boston Scientifi c zijn de nieuwe 4-SITE leads ontworpen op basis van de huidige -leads. -leads bestaan grofweg uit een aantal delen: Allereerst is er een pace- en sense-deel (stimulatie en detectie), waarmee het hartritme in de gaten wordt gehouden. Via dit deel kan een hartritmestoornis door de gezien worden. Als de pacemakerfunctie in de actief is, ontvangt het hart via dit deel stimulatiepulsen op de geprogrammeerde frequentie. Daarnaast heeft een -lead ook één of twee strakgewonden metalen spoelen rondom de lead, ook wel coils genoemd. Deze zijn nodig om een shock af te kunnen geven als er een hartritmestoornis gezien wordt. Zoals op het plaatje te zien is, lopen de geleiders 16

17 De speciale, ruimtebesparende poort van de voor de bevestiging van de DF-4 lead. De vier ringen die afzonderlijk contact maken met de vier polen op de leadconnector zijn duidelijk te zien (bron: St. Jude Medical). van deze delen allemaal in één siliconen isolatieslang, tot circa 10 centimeter voor het einde. Afhankelijk van het aantal coils dat de lead heeft, splitsen de geleiders zich op in twee of drie connectoren (stekkers). Deze connectoren worden in aparte poorten in de kop van de geschoven en daar vastgezet met schroefjes. Bij de nieuwe technologie zijn de twee à drie connectoren vervangen door slechts één connector, die met één schroefje wordt vastgezet in de die daarvoor is voorzien van een speciale DF-4 poort. In deze poort bevinden zich een viertal ringen die afzonderlijk contact maken met de vier polen op de leadconnector. Het voordeel voor de implanterend cardioloog is dat er minder handelingen verricht hoeven worden, maar wat belangrijker is: er zal zich na implantatie minder draad in het zakje onder de huid bevinden. Daarnaast zijn er minder poorten nodig in de kop van de, waardoor deze kleiner gemaakt kan worden en is het koppelstuk in de lead overbodig geworden: ook dit scheelt weer ruimte onder de huid van de drager. Kortom, als het gebruik van de DF-4 lead gemeengoed is geworden, is opnieuw sprake van een innovatie waarbij de patiënt centraal staat. Philips maakt thuiscontrole mogelijk voor patiënten met chronisch hartfalen Als iemand aan chronisch hartfalen lijdt, is het erg belangrijk om zijn gezondheid nauwlettend in de gaten te houden. Het Motiva gezondheidsplan van Philips helpt hierbij. Met dit telemonitoring systeem kan de patiënt dagelijks thuis zelf controles uitvoeren, waaronder gewichts-, hartslag- en bloeddrukmeting. De waarden worden via breedband verstuurd naar het ziekenhuis. Aanvullend op de metingen beantwoordt de patiënt periodiek een aantal vragen die eveneens inzicht kunnen geven in zijn gezondheid. De hartfalenverpleegkundige kan op basis van de resultaten advies geven op afstand of, indien gewenst, de patiënt alsnog naar het ziekenhuis laten komen voor een controle. nieuws Voordelen Motiva is een aanvulling op de zorg en behandeling die patiënten in het ziekenhuis krijgen. De hartfalenverpleegkundige (nurse practitioner) kan op afstand eerder ingrijpen als de resultaten een verslechtering laten zien en de medicatie van de patiënt eventueel bijstellen. Het blijft mogelijk om telefonisch contact op te nemen met de hartfalenverpleegkundige. De patiënt krijgt via Motiva meer kennis over zijn eigen gezondheid en hoeft minder vaak naar het ziekenhuis te komen voor controles. De gegevens kunnen ook fungeren als stimulans voor een gezondere leefstijl. Via een persoonlijk tv- kanaal ontvangt de patiënt informatie over chronisch hartfalen, gezonde voeding en beweging. Bijkomend voordeel is dat bewaking op afstand een rustgevende gedachte is voor zowel patiënt als mantelzorger. Het systeem zou in de toekomst ook kunnen worden ingezet voor bijvoorbeeld bewaking van diabetes- of COPD-patiënten. Motiva Motiva bestaat uit een kastje, een persoonlijk gezondheids tv-kanaal, een weegschaal, een bloeddrukmeter en een afstandsbediening. Een professionele installateur verbindt het systeem met tv en internet bij de patiënt thuis en geeft uitleg over het gebruik ervan. Een computer is niet nodig. (Bron: 17

18 redactie De keerzijde van de medaille bleef leeg In nummer 4 deden wij een oproep aan alle gebruikers van een systeem voor telemonitoring om ons hun positieve en negatieve ervaringen mee te delen met de bedoeling deze te verwerken in een artikel. Op ons verzoek heeft tot onze verwondering niemand gereageerd. Zou er onder de gebruikers dan zo n grote tevredenheid heersen over telemonitoring, vroegen wij ons af. Wij legden de vraag voor aan een -technicus die ervaring heeft met verschillende merken s. Zijn reactie kwam hierop neer: De reden zou misschien kunnen zijn dat veel -dragers ten onrechte een te optimistische of beter gezegd valse verwachting hebben van het systeem. Daarom is het erg belangrijk er nog eens op te wijzen dat telemonitoring alleen maar een extra systeem is dat een aanvulling vormt op de fysieke controle. Het is per defi nitie geen vervanger daarvan; hooguit een vermindering van aantal. Het betekent ook niet dat een -drager na een shock mag denken: ik heb een shock gehad dus het ziekenhuis heeft het al gezien. -fabrikanten moeten daarom objectief zijn in hun voorlichting over dit onderwerp. Als zij dat niet doen en op een te marketing-achtige manier hun product in een artikel aanprijzen, beogen ze maar één ding en dat is vertellen hoe mooi hun systeem is en wat het allemaal wel kan!! -dragers zijn dan sneller geneigd alleen maar de positieve kanten van het systeem te zien. Wat zij niet weten is dat niet alle functies van deze kastjes zijn aan te bevelen. Ziekenhuizen kiezen er meestal voor alleen de basisfuncties te gebruiken. Het gaat er uiteindelijk om dat de -drager vaker gecontroleerd wordt dan 2 of 4 keer per jaar in het ziekenhuis. Daardoor neemt het vertrouwen in de werking van de toe en hoeft de drager minder vaak voor controle naar het ziekenhuis. Doordat er volledig automatisch gecontroleerd wordt is de drager zich daar ook niet meer zo bewust van. En dat zou het doel moeten zijn van een artikel over de mogelijkheden van deze telemonitoring kastjes. nieuws Een unicum in de gemeenteraad? Voor zover ons bekend is heeft de Gemeente Tholen de enige gemeenteraad in Nederland, waarin 2 -dragers zitting hebben. Leen van Doorn, lid van de fractie van de lokale partij Algemeen Belang Tholen, een oppositiepartij en Henk Nieuwenhuis, lid van de fractie van de PvdA, een coalitiepartij, kruisen regelmatig de degens maar hebben ook een gezamenlijke vriend die volledig boven de partijen staat: de. -dragers zijn soms weinig merkbewust Het valt ons op dat -dragers vaak niet eens weten welk merk bij hen is geïmplanteerd. Wij constateren dat niet alleen op voorlichtingsavonden maar ook wanneer zij ons bellen voor informatie over ziekenhuizen in het buitenland. Als wij dan antwoorden dat we eerst het merk van de moeten weten voordat we kunnen helpen, horen we nogal eens: Ik zou het niet weten. Vaak komt de naam van het merk na enig zoeken wel boven tafel maar het is toch aan te raden de naam van het merk meteen bij de hand te hebben, zeker in het buitenland. U kunt hem, samen met alle andere gegevens over uw en de leads, vinden op uw identiteitsbewijs. 18

19 Dick Marsman STIN-vrijwilligersdag 16 oktober 2009 Sinds enige tijd bevindt het kantoor van de STIN zich op een andere locatie in Zaandam. Omdat een deel van de regiovertegenwoordigers en overige vrijwilligers er nog niet aan toe was gekomen daar eens een kijkje te nemen, was dat een goede reden om de jaarvergadering hier te houden. Bovendien werd het weer eens tijd om bij te praten en kennis te maken met elkaars ervaringen. 21 Stinners gaven te kennen, al of niet met hun partner, present te zullen zijn. Na een kort woord van welkom door voorzitter Rinus Split werd het woord gegeven aan Herman Somberg en Frans Mol die een korte uiteenzetting hielden over de mate van samenwerking met de diverse ziekenhuizen en de nieuwe aanbevelingen van de EHRA (European Heart Association) voor autorijden door -dragers. Frans wees erop dat het hier uitdrukkelijk om voorstellen gaat en zeker niet om wetgeving. Omdat de regelgeving over autorijden door -dragers een complex onderwerp is, wordt geadviseerd bij vragen daarover te verwijzen naar Rinus of hem. Om wees Dick Marsman, de organisator van de dag, erop dat het tijd werd voor enige ontspanning en vertrok men naar de Zaanse Schans waar een ruime rondvaartboot klaar lag voor het STIN-gezelschap. Tijdens een ongeveer drie uur durende boottocht over de Zaan werd duidelijk dat de industrie van vroeger: koffi e, chocola, noten, verf en zeep stap voor stap wordt ingewisseld voor appartementen waarbij het aanzien van de oude pakhuizen zo veel mogelijk gespaard is. De deelnemers waren zeer geanimeerd met elkaar in gesprek, zelfs zodanig, dat de uitleg van de schipper soms niet helemaal overkwam. Om de innerlijke mens ook tevreden te stellen, was er gezorgd voor een ruim voorzien lunchbuffet. Voordat er weer aangelegd werd was al de conclusie getrokken, dat het behalve nuttig, ook leuk en gezellig is om elkaar minstens eens per jaar te spreken. Enkele vrijwilligers hebben zich daarom al aangemeld om de organisatie voor volgend jaar op zich te nemen. 19

20 -implantaties in de Isala klinieken te Zwolle (locatie Weezenlanden) De patiënt staat centraal Jannie Appelo, Rein de Jong Isala is de naam die men in de Middeleeuwen gaf aan de IJssel. De bewoners van Salland, de streeknaam die van Isala is afgeleid, gaven deze naam aan de rivier. Door de eeuwen heen is de Isala een belangrijke levensader geweest voor het gebied. Onmisbaar voor de kwaliteit van het bestaan! Geschiedenis De Isala klinieken zijn in 1998 ontstaan door een fusie tussen het Sophia Ziekenhuis en Ziekenhuis De Weezenlanden. Het Sophia Ziekenhuis werd gesticht in De eerste tien patiënten, zes mannen en vier vrouwen, worden opgenomen. Zij worden verpleegd voor 60 cent per dag. Dr. Vitringa is de eerste arts (parttime). In 1891 wordt in Zwolle de eerste chirurgische ingreep (blindedarmoperatie) uitgevoerd. Ziekenhuis de Weezenlanden ontstaat als vijf nonnen in 1897 in Zwolle beginnen met de Rooms-katholieke Ziekenverpleging. Beide ziekenhuizen zijn dus meer dan 100 jaar oud en hebben een rijke geschiedenis. Na jarenlange voorbereidingen is de nieuwbouw voor één groot ziekenhuis daadwerkelijk van start gegaan op het grondgebied van locatie Sophia. Er komt een innovatief, topklinisch ziekenhuis waarin de patiënt centraal staat. Kenmerkend is de sprekende, organische architectuur. Het nieuwe ziekenhuis krijgt een vloeroppervlakte van vierkante meter en bestaat uit vier overzichtelijke, met elkaar verbonden, eenheden: de zogenaamde vlinders. Het ontwerp heeft een positieve invloed op de mensen die er werken en verblijven. Eind 2013 zal de bouw zijn afgerond. In 1991 werd in het Sophia ziekenhuis de eerste transveneuze -implantatie van Nederland verricht door dr. Oude Luttikhuis. Met de komst van dr. Beukema en dr. Ramdat Misier naar destijds Ziekenhuis De Weezenlanden kwamen er in 1996 voor het eerst -patiënten op de pacemakerpoli. Dit waren mensen uit de eigen regio, die de in Leiden geïmplanteerd hadden gekregen. Rond 1997 ontstond er een lange wachtlijst voor -implantaties. Dr. Beukema en dr. Ramdat Misier gingen daarom naar wegen zoeken om aan geld te komen voor de fi nanciering van -implantaties in ziekenhuis de Weezenlanden. In 2000 kreeg het ziekenhuis van minister Borst toestemming voor -implantaties. In eerste instantie kwamen alleen patiënten in aanmerking met een therapeutische indicatie (patiënten met bekende ernstige kamerritmestoornissen of die een hartstilstand hadden overleefd). Later werd de indicatie voor een -implantatie uitgebreid met een profylactische reden: patiënten met een verhoogd risico op het krijgen van levensbedreigende ritmestoornissen krijgen uit voorzorg een. Al snel werd de Weezenlanden een van de grootste implantatiecentra van Nederland. Momenteel hebben de Isala klinieken te Zwolle 6 -technici, 2 Physician Assistants (PA s), speciaal voor ritmepatiënten, en 5 ritmecardiologen. De Isala klinieken in Zwolle zijn het grootste niet-academische ziekenhuis van Nederland. Er werken 5900 medewerkers en er zijn 1100 bedden. Per jaar vinden er meer dan polikliniekbezoeken en bijna opnames plaats. Daarbij staan de Isala klinieken voor kwaliteit, aandacht en een persoonlijke band met de patiënt. Kennismaking met de Afdeling Cardiologie Op dinsdag 13 oktober hadden we aan het eind van de middag een gesprek met 4 leden van het ritme hartteam van de Isala klinieken locatie Weezenlanden: Wilfried te Walvaart, -technicus, Jacqueline Visser-Croezen en Judith Kamp, beiden Physician Assistant en Peter Paul Delnoy, ritmecardioloog. Na het gesprek met dr. Delnoy hebben we met de andere drie verder gesproken. Daarin kwam voornamelijk de rol van de PA s en technische -controle aan de orde. 20