Een (Lichte) Verstandelijke Beperking. Karlijn Vermeulen (kinder- en jeugd)psychiater Klinisch onderzoeker i.o.

Transcriptie

1 Een (Lichte) Verstandelijke Beperking Karlijn Vermeulen (kinder- en jeugd)psychiater Klinisch onderzoeker i.o. Karakter/RadboudUMC/CCE/Donders Instituut Nijmegen Symposium Vroege Ontwikkelingsstoornissen, Utrecht,

2 Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen Geen AGIKO subsidie (2013) vanuit Donders Centre for Neurocognition. n.v.t.

3 Heeft u in uw werk te maken met mensen met een (L)VB? A. Ja B. Nee A B 0 3

4 Actueel!

5 Verstandelijke Beperking definitie verzamelterm

6 Oorzaken voor een (L)VB Genetisch Perinatale factoren Schade in eerste levensjaren

7 Ontwikkelingen in de genetica 1950 microscopische beoordeling chromosomen 1990: FISH 2005: micro-array 2011: Whole Exome Sequencing 7

8 Hoe vaak vinden we een genetische oorzaak voor de verstandelijke beperking? Ref: Willemsen et al,

9 Diagnostiek.. - Diagnostiek begint bij het herkennen van de (L)VB - Let op: - Taalgebruik - School/werkcarrière - Interesses - Schoolse vaardigheden als abstract denken, probleem oplossend vermogen - Probleem gedrag - Onverklaarde lichamelijke klachten (Stress!) - Wees extra alert op: - Sociaal wenselijk gedrag - Signalen van dysfunctioneren - Opleidingsniveau zegt niet alles! To do voor hulpverleners: -Concreet doorvragen -Omgeving inschakelen 9

10 Meet-instrumenten niveaubepaling IQ-testen: Non-verbale: bijv. SON Verbale: bijv. WISC/ WAIS Zelfredzaamheid: Vineland Adaptive Behavior Scale/ Vineland-Z Screenende vragenlijsten SCIL 14-17, SCIL

11 Specifieke profielen Meeste onderzoek is gedaan bij: Down Prader-Willi Fragiele X 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0-0,2-0,4-0,6-0,8-1 Com Dag Soc Tot Kleefstra Syndrome (KS, n=24) KoolendeVri es Syndrome (KdVS, n=13) GATAD2B syndrome (GS, n=6) Mixed Control Group (MG, n=15) Ref: Di Nuovo et al, 2011; Vermeulen et al, submitted

12 Psychische stoornissen bij mensen met een LVB Gevoeliger om alle varianten van psychische stoornissen te ontwikkelen, maar herkenning is vaak lastig en de uiting kan anders zijn. Dus de diagnostiek kan lastiger zijn Aangepaste criteria voor (L)VB in DM-ID (gebaseerd op DSM criteria) DC-LD (gebaseerd op ICD criteria) Filmpje Ontwikkelingen Generieke Module Psychische Stoornissen en LVB vanuit Trimbos Instituut Binnen NVvP is er een actieve lobby om ervoor te zorgen dat (L)VB een meer prominente plek krijgt in bijv. richtlijnen en voor samenwerking met AVG Handboek Psychiatrie en Verstandelijke Beperking Personalised Medicine juist bij genetische oorzaken

13 cumulative lifetime prevalences Psychiatrische comorbiditeit per syndroom Kleefstra Syndrome Comorbidity rates per syndrome KoolendeVries Syndrome GATAD2B Syndrome Mixed Group Sleep problems Regression Onspecified Disorder Psychotic Disorder Obsessive Compulsive Disorder (Hypo)mania Anxiety Disorder Major Depressive Disorder Autism Ref: Vermeulen et al, submitted

14 Stress in gezinnen Preliminary results Ter vergelijking: Stress in gezinnen met een kind met -Diabetes Mellitus Type I, gemiddeld (n=219): 1,76 (ref Leonard et al, 2005) -Alleen ADHD diagnose (n=36): gemiddeld 1,75 (ref: Young et al, 2013)

15 Behandeling van psychische stoornissen bij (L)VB: In principe gelijk aan die van normaal begaafden - Volg dus de richtlijnen! - Wijk hier alleen voor ge-individualiseerde behandeling vanaf en beschrijf dit! Heb oog voor de omgeving van de patient! Verwijs/ behandel ouders voor hun eigen problematiek 15

16 Psychologische behandelingen - Aanpassing nodig in taalgebruik (woordkeus en spreek tempo!), meer tijd nodig om vaardigheden te trainen, begeleiding nodig bij huiswerkopdrachten - Voor sommige problemen sluit bijvoorbeeld PMT beter aan dan CGT. - Pas de behandeling aan op het profiel van functioneren van de patiënt!! 16

17 Farmacotherapie Aanbevelingen: - Volg de richtlijnen! - Beschrijf en bespreek duidelijk de targetsymptomen; evalueer het effect regelmatig Aandachtspunten: - Minder effect, meer bijwerkingen (ref: Simonoff et al, 2012) - CYP-polymorfismen komen geregeld voor!! - Houdt rekening met somatische comorbiditeit Gevaren: - Langdurig medicatiegebruik - Medicatiegebruik voor oneigenlijke redenen 17

18 Take Home Message Heb oog voor (de opbouw van) het niveau van de patiënt Denk aan bijkomende psychiatrische problemen En behandel deze! Raak daarbij niet te snel gefrustreerd als dingen niet lukken; je patient ervaart dit waarschijnlijk dagelijks!! (Toon dus respect in plaats van frustratie) Kijk goed naar de omgevingsfactoren (diagnostiek, stress ouders) Verwijs voor genetisch onderzoek Iedereen die getest is voor 2008 zou opnieuw getest moeten worden 18

19 Wanneer verwijzen voor genetisch onderzoek? niet pluis gevoel gedachte dit is uniek Onverklaarde, geïsoleerde verstandelijke beperking (IQ <70) Aangeboren afwijkingen: dysmorfieën en orgaan-afwijkingen Micro vs macro: schedelomtrek, lengte, gewicht Bijkomende neurologische problemen Familiaire verstandelijke beperking/ zwakbegaafheid + psychiatrie M.n. bij ASS, ADHD, schizofrenie en bipolaire stoornis. Verstandelijke beperking bij patiënt met consanguine ouders Tevens metabool onderzoek. Patiënten met (L)VB getest < 2007/ 2008 zonder duidelijk genetisch substraat: hertesten! 19

20 Vragen? 20

21 Hartelijk Dank voor uw aandacht 21