informatiepakket Revalidatie CI CI NN Cochleair Implantatie team Noord- Nederland

Transcriptie

1 informatiepakket Revalidatie CI CI NN Cochleair Implantatie team Noord- Nederland Universitair Medisch Centrum Groningen 1/1/2014

2 Informatiepakket revalidatie CI INHOUDSOPGAVE 1. HOOFDACTIVITEITEN 2 2. HET LOGBOEK 2 3. HOORTRAININGSOEFENINGEN 3 4. ERVARINGSVERHALEN 5 5. DAGSCHEMA AFREGELING/REVALIDATIE 8 6. GELUIDSWAARNEMING 9 1

3 1. HOOFDACTIVITEITEN Bij de voornaamste activiteiten van uw revalidatie zijn de audioloog, logopedist en maatschappelijk werker betrokken. Deze activiteiten bestaan uit: 1) Afregeling CI 2) Hoortraining 3) Instructie oefenpartner 4) Uitleg Hoorproces CI 5) Uitleg inhoud koffer / hulpmiddelen 6) Gesprek maatschappelijke werk ( op verzoek) 2. HET LOGBOEK We raden u aan gedurende het revalidatieproces een logboek bij te houden. Dit logboek omvat uw persoonlijke, soms emotionele ervaringen (zowel positief als negatief). Tijdens het rapporteren laat u de gebeurtenissen van de dag de revue passeren en dit maakt dat u deze bewust beleeft. Voor het verwerken van ervaringen is dit heel zinvol. Daarnaast kan het teruglezen van de eigen ervaringen, zowel tijdens de revalidatie als daarna, u helpen om over een 'dood punt' heen te komen. De hoorervaringen worden vaak al snel gewoon, waardoor u vergeet hoe het geluid klonk in het allereerste begin. Het beschrijven van allerlei ervaringen rondom CI is voor veel mensen niet eenvoudig. Ter ondersteuning is een lijst met aandachtspunten opgesteld die als kapstok kan dienen. 1) Welke positieve geluidservaringen waren er vandaag? a) verrassende geluiden b) nieuwe geluiden c) prettige geluiden 2) Welke negatieve geluidservaringen waren er vandaag? a) verwarrende, chaotische geluiden b) vreemde, onbegrepen geluiden c) te druk, lastig d) storend e) pijnlijk, onaangenaam etc. 3) Waren er momenten waarop u de processor bewust hebt afgezet of uitgedaan? Andere momenten dan gebruikelijk? 4) Waren er bijzondere reacties van mensen in uw omgeving? 5) Waren er vandaag technische problemen? Zoals problemen met batterijen, snoertjes, etc. 6) Waren er vandaag medische problemen zoals: a) pijn of irritatie bij de inwendige spoel b) oorpijn c) duizeligheid d) ongecontroleerde bewegingen van gezichtsspiertjes e) vreemde smaak in de mond f) ongewone speekselproductie (te veel, te weinig) 2

4 7) Wat is de algemene indruk van de dag? Erg goed, best tevreden, zoals anders, niet zo best, baaldag etc. 8) Hebt u vandaag ook luisteroefeningen gedaan? Zo ja, welke? Beschrijf uw ervaring, moeilijk, makkelijk, vermoeiend, hoe lang geoefend, etc. 9) Hoe lang hebt u vandaag het CI gedragen? 10) Hebt u vandaag iets gewijzigd in de instelling van het apparaat? (ander programma, volume, microfoongevoeligheid) 3. HOORTRAININGSOEFENINGEN Deze oefeningen kunt u gedurende de dag doen, alleen of samen met uw oefenpartner. Als u naast het CI nog een hoortoestel draagt, is het aan te raden deze tijdens het oefenen uit te schakelen. Zo spreekt u alleen het geïmplanteerde oor aan, waardoor u zeker weet dat uw prestaties toe te schrijven zijn aan het CI. U krijgt aan het eind van de 2 e revalidatiedag de oefeningen mee naar huis. Het is de bedoeling dat u kiest uit de verschillende oefeningen. Probeer elke dag even te oefenen, en dan liever een paar keer kort dan één keer heel lang. Logboek Dagelijks bijhouden van uw ervaringen met het CI. Lezen Kies uit: a) voorlezen tekst volgen b) voorlezen spraakafzien en naspreken c) voorlezen meelezen en naspreken met goede intonatie en accenten Woordoefeningen Kies uit: a) herhalen van dagen, maanden, getallen, een categorie (bijv. kleuren, automerken, bloemen, kleding, namen etc.) b) twee woorden tegenover elkaar zetten: lang kort, aantal lettergrepen, rijmwoorden, hetzelfde of verschillend? Zinsoefeningen Kies uit: a) de zinnen uit een alinea van een tekst door elkaar b) dagelijkse uitingen c) vraagzinnen Geheugenoefeningen a) getallen: etc. b) data: donderdag 5 maart c) twee of drie namen Geluiden a) informeel in uw eigen omgeving b) reageren op het roepen van uw naam: - in de kamer - van benedenverdieping naar boven en omgekeerd c) vooral luisteren naar geluiden in uw omgeving en proberen te onthouden hoe ze klinken. 3

5 Muziek a) oude kinderliedjes b) eenvoudige muziek met weinig instrumenten (bijv. alleen vocaal of met slechts één of twee instrumenten) c) ritmische en melodische muziek d) muziek met en zonder zang Televisie Selecteer een aantal programma s: bijv. een praatprogramma, muzikaal programma en een show: a) Schakel zelf van programma naar programma. Hoort u verschil tussen: - stem ander geluid? - mannenstem vrouwenstem? b) Uw oefenpartner schakelt van programma naar programma, u probeert met uw ogen dicht aan te geven of u: - een stem of een ander geluid hoort - een mannenstem of een vrouwenstem hoort c) s Ochtends wordt het journaal ieder kwartier herhaald. - Beluister het journaal een aantal maal en kijk of u merkt dat u steeds meer kunt verstaan. - Kijk een paar keer met ondertiteling (TT 888) en daarna zonder. Kunt u volgen wat er gezegd wordt? - Luister naar het journaal op de M-stand en op de T-stand. Hoort u verschil? Gesprekken Probeer samen met uw oefenpartner (en als dit goed gaat ook met andere bekenden) eenvoudige gesprekjes te voeren over van tevoren afgesproken alledaagse onderwerpen, zoals het avondeten, de boodschappen, het nieuws, het weer etc. 4

6 4. Ervaringsverhaal Er wonen elektroden in mijn slakkenhuis. Een CI verslag. Nee, geen krakers. In overleg en met toestemming van Hogerhand is het slakkenhuis bewoond geraakt. En Hogerhand bestaat uit een groep deskundigen die me binnenste buiten keerden wat betreft het slakkenhuis en omgeving. De KNO-arts was voor het binnenste van mijn oren,de audioloog onderzocht of de oren nog geluid opvingen en hoe het met je evenwicht gesteld is. De andere deskundigen bestonden uit een maatschappelijk werkster,logopedisten en een psychologe, Allemaal om te kijken hoe je functioneert in je leefomgeving met je zeer slechte gehoor. Er moest uiteindelijk nog een verbouwing (operatie)plaatsvinden voor de elektroden konden intrekken in het slakkenhuis. Het was een spannende tijd;hangend tussen hoop en vrees. De vrees dat het alsmaar slechter wordende gehoor iets te maken had met mijn andere kwaal,multiple sclerose,bleek gelukkig niet zo te zijn. Een andere kwaal, Large Vestibular Aquaduct Syndroom is de boosdoener die heel mijn leven de slechthorendheid heeft veroorzaakt. De vrees dat de verbouwing (operatie)niet doorging om wat voor reden dan ook. En dan zou ik doof zijn. Afgesloten van de omgeving en nog dieper geïsoleerd raken. De hoop dat de verbouwing (operatie) wel door ging en ik met mijn nieuwe gehoor (de elektroden) opnieuw leerde horen. Nieuwe kansen of niet? Ik wist al lang wat een CI inhield. Ten tijde van mijn actieve periode bij de Nederlandse Vereniging Van Slechthorenden werden,toen CI als een mogelijkheid kwam om doven en zeer ernstig slechthorenden een nieuw gehoor aan te bieden, lezingen over dit onderwerp gehouden. Toen kon de operatie en revalidatie alleen nog maar in Leiden en Utrecht plaatsvinden. En ik hoorde toen ook alleen maar de positieve verhalen van geslaagde CI s. Er werd wel gezegd dat het ook fout kon gaan,maar wat precies? Ook hoorde ik van de discussies tussen de dove mensen. Sommige dove mensen wilden perse geen CI operatie. Ze waren tevreden met hun doofheid en de daaruit voortvloeiende dovencultuur. En slechthorende mensen (je wordt slechthorend na een CI operatie) vonden ze eigenlijk nergens bijhoren. Niet bij de doven, niet bij horenden. Bovendien kende ik een aantal mensen met een CI en van een hen had ik het hele CI avontuur van dichtbij meegemaakt. De voorlichting van de CI-commissie klonk mij bekend,de nieuwigheidjes waren nu dat de techniek,zowel operatief als spraakprocessor, zijn verbeterd en ik met mijn eigen ogen kon zien hoe de implantaat er uit ziet. Ook werd verteld dat er nogal wat bijwerkingen bij de operatie kunnen zijn. Zoals duizeligheid,misselijkheid, een loopoor,smaakverandering,een scheef gezicht en nog wat andere bijwerkingen. Toch nog schrikken, het ja-telefoontje kwam onverwacht heel snel. Men had gezegd dat je op de wachtlijst kwam en het nog wel een drie maanden kon duren voor je opgeroepen werd voor de operatie. Ik kreeg maar twee weken. En zo gingen mijn man en ik naar het UMCG; ik zenuwachtig, mijn man liep doodgemoedereerd te filmen. Zo kun je aan buitenstaanders ook nog wat laten zien. Beelden verduidelijken soms meer dan er alleen maar over te vertellen. Zenuwachtig ik, filmend mijn man, liepen we naar de verpleegafdeling van de KNO van het UMCG. De zaalzuster wilde wat informatie en de zaalarts deed nog wat onderzoekjes. En maar wachten tot de volgende dag,tot het uur van de Operatie daar was. Die nacht heb ik goed geslapen,ondanks de zenuwen, zaalrumoer van de nachtzusters en broeders. Dat rumoer dringt toch niet tot je door,je hoort het niet maar je werd af en toe wakker van het schijnsel van de zaklampen als een zieke om hulp gebeld had. 5

7 Voor dat je naar de OK gaat,ga je nog even douchen. Ik had begrepen dat ik na tienen naar de OK zou gaan maar dat was al voor tienen. Op mijn dooie gemak douchen,natuurlijk De zaalzuster op de douchedeur bonken en geprobeerd met een noodsleutel de deur te openen. Ik hoorde dat bonken niet en het lukte niet de deur open te krijgen. Doodgemoedereerd stapte ik uit de douche en een beetje giechelig stond de zuster al klaar met de operatiehemd en probeerde de situatie uit te leggen en duwde me naar het bed dat al klaar stond. Met een rotvaart naar de OK gereden of eigenlijk de pre OK ruimte waar ik allerhande kraantjes op mijn pols geprikt kreeg voor het infuus en narcosemiddelen. In sommige ziekenhuizen word je al suffig gemaakt op zaal maar hier pas op de OK en dan wordt de reeks narcosemiddelen aangesloten en je krijgt nog een kapje. Het gekke was dat de zenuwen weg waren en ik denk dat het komt door het geloop van OK zusters en broeders en dokters en weet ik veel wat er allemaal liep. Af en toe werd er een bed binnengereden,daar was iemand al onder handen genomen geweest en verder wakker moest worden. Zo belandde ik ook in de OK. Ik had nog een hoorapparaat op,die houd je op tot je onder narcose bent en je hebt het weer op als je wakker wordt. Communicatie voor de operatie gaat dan makkelijker en het helpt bij het wakker worden uit de narcose. Via je apparaat dringt er nog geluid door. Dat kan natuurlijk alleen als je niet aan dat oor geopereerd bent. Het eerste wat ik hoorde toen ik wakker werd uit de narcose was: Ja, ze is wakker!. De operatie was goed verlopen en mijn man kreeg als eerste te horen dat de hersens reageerden op het geluid van de elektroden. De audioloog checkt dat tijdens de operatie. De elektroden hebben als bewoners mijn slakkenhuis in bezit genomen. Zonder dat ik er ook maar iets van gemerkt heb. De dag van de operatie ben ik zo suffig dat ik geen bezoek wil. En ook geen smsjes. Bovendien was ik erg misselijk en moest veel overgeven. Later op de dag als ik omhoog wilde om rechtop te zitten werd ik zo duizelig dat ik weer gauw ging liggen en slapen. De volgend dag wilde ik ook geen eten, alle eten en drinken rook vies en smaakte erg vies. De duizeligheid en misselijkheid waren na twee dagen weg,maar het eten en drinken bleven vies ruiken. Alleen de laatste dag in het ziekenhuis heb ik een beetje gele vla gegeten en een half bekertje chocolademelk. Producten die ik nooit eet of drink. Ik heb gelukkig geen pijn gehad. De bewoners van mijn slakkenhuis hebben zich wat de pijn betreft netjes gedragen. Met een prachtige witte tulband van verband om mijn hoofd en daarboven van mijn haar een mislukt palmboomkruintje zag ik er niet eens zo gek uit. We hadden met alle CI dragers/draagsters wel een nieuwe modetrend in de verbandmiddelen kunnen lanceren. Met gekleurd verband (rood b.v. ) met zwart viltstift je geopereerde oor gemarkeerd, met gekleurde pleisters naar wens, waren we al een heel eind gekomen. Het vrolijkt de boel wel op.de tulband blijft 4 dagen zitten,wordt weggeknipt, en als de wond er goed uit ziet mag je naar huis. Een week later worden de hechtingen eruit gehaald en dan, met het afregelen in het vooruitzicht, kan de wond goed gaan genezen. Vijf weken later De eerste afregeling. Ik was nog zenuwachtiger dan bij de operatie. Het maalde maar door mijn hoofd:stel je voor dat het niets wordt. Misschien hoor je een verschrikkelijk geluid en breekt het benauwde zweet je uit. Ik nam me voor niets maar dan ook niets meer over een CI te lezen,toch heb ik dat nog wel een paar keer gedaan. Verslagen van mensen op internet. Ik wist dat ik voor verrassingen zou kunnen komen te staan en hoe moest je dat dan opvangen? Van een ander is het makkelijk te lezen maar wat als het jou overkomt? Ik zei steeds tegen mezelf:stel je verwachting maar op nihil en stop al die zenuwen weg. Die elektroden wonen er nu wel,maar als ze als bewoners niet bevallen?je kunt ze niet eens op straat gooien. Bij de audioloog werd de spraakprocessor met toebehoren uitgestald en voorgedaan hoe je ze moest gebruiken. Uiteindelijk hing de processor aan mijn oor en werd aangesloten op de toonregelaar. Steek je vinger maar omhoog als je een toon hoort, zei de audioloog. Bij de eerste toon was ik zeer verbaasd en opgelucht. HET GAAT LUKKEN!!!! 6

8 En inderdaad,het geluid wat je hoort is heel anders dan bij een gehoorapparaat. In het begin klonk het gesprokene als een slechte radio in een put. Mijn man en de audioloog hadden vreemde stemmen maar ik kon ze met spraakafzien duidelijk verstaan en er waren tegelijkertijd een heleboel geluiden erbij. Kraken, piepen ruisen en veel andere geluiden die ik nog niet kon thuisbrengen. In de wachtzaal van de KNO kwamen de geluiden als een verwarde vloedgolf over me heen. Zo kon ik naar huis en een heleboel geluiden leren horen. Veel geluiden had ik nog nooit gehoord. Mijn eigen lichaam wat kan dat een herrie produceren,aangestoken gas,krakende trap,stromend water,regen tegen het raam en toen de wasmachine. Ik ben echt op de loop gegaan,weg van dat verschrikkelijk geluid. En alsmaar vragen wat dat voor een geluid is. Soms riepen de geluiden een grote irritatie op,soms werd ik er een beetje misselijk van. Het moet allemaal wennen,je hersens moeten die geluiden ook verwerken,zeker de hersenen die nooit door enig geluid geprikkeld zijn. Mijn bewoners hebben wat te verwerken. De revalidatie, enige dagen later. We zijn benieuwd wat ik nu kan horen en ook verstaan. In een aparte oefenkamer leer je langzamerhand de woorden te herkennen en je man doet ook mee. Eerst mag je nog spraakafzien en daarna moet je proberen zonder te kijken te verstaan. De elektroden moeten wat voor de kost doen nu ze daar in mijn slakkenhuis zitten. De oefeningen vielen erg mee. Natuurlijk moet je je inspannen om iets te verstaan,maar dat gaat steeds beter. En het oefenkamertje plus een ervaren logopediste zijn de ideale omstandigheden om te luisteren en te verstaan. Buiten en thuis niet. Ik had steeds de neiging spraak te lezen,maar dat is niet bedoeling. Ik zei dan dat het in mijn genen zit;ik heb immers nooit anders gedaan. Met een paar keer opnieuw afregelen op de KNO en de oefeningen in de logopediekamer waaronder ook telefoneren en via de ringleiding luisteren en thuis luisteren heb je langere periode om te oefenen en wennen tegelijk. Dat omvat ongeveer twee maanden. De periodes tussen het afregelen, naar de volgende afregeling worden dan steeds langer. Het onderscheid tussen twee medeklinkers zoals peer/veer, boot /poot,pot/bot enz. hoor ik niet, ook later niet. Alleen in zinsverband versta ik het wel. In het begin had ik veel last van sissen in de geluiden die ik hoorde. Dat sissen is wat minder geworden,het is er nog steeds. Vooral praten van een ander kan soms erg hinderlijk zijn,vooral als ik moe ben in mijn hoofd. Ik hoop dat het uiteindelijk toch verbetert. Maar ik weet,dat de bewoners in mijn slakkenhuis, kwalitatief mijn leven een stuk aangenamer gemaakt hebben. De hele periode vanaf de onderzoeken tot en met de revalidatie heb ik (ook mijn man) als heel positief bevonden. Dat komt natuurlijk omdat alles ook goed verlopen is. De bejegening van al die hulpverleners was vriendelijk,rustig en geduldig. Bovendien was/is de sfeer tijdens de revalidatie gezellig. Ik wil van hier uit, Oosterwolde, dan ook alle hulpverleensters/verleners van de CINN heel hartelijk danken en wens hun nog veel succes met hun werk. Trijn de Groot. 7

9 5. DAGSCHEMA AFREGELING/REVALIDATIE Nieuw revalidatieschema: Week 1 Dagdeel 1 Dagdeel 2 afregeling en aansluitend 2 x 1 uur hoortraining 2 x 1 uur hoortraining Week 2 Dagdeel 1 Dagdeel 2 afregeling en aansluitend 2 x 1 uur hoortraining 2 x 1 uur hoortraining Week 3 Dagdeel 1 Dagdeel 2 afregeling en aansluitend 2 x 1 uur hoortraining 2 x 1 uur hoortraining (het evaluatieformulier wordt meegenomen naar huis, en na 3 maanden besproken) De revalidatiedagdelen kunnen zijn: - Maandagmorgen en woensdagmorgen - Dinsdagmorgen en donderdagmorgen - Woensdagmorgen en vrijdagmorgen - Maandagmiddag en woensdagmiddag - Dinsdagmiddag en donderdagmiddag - Woensdagmiddag en vrijdagmiddag Na 1 maand Na 3 maanden Na 6 maanden afregeling en aansluitend 1 of 2 x 1 uur hoortraining afregeling en aansluitend 1 of 2 x 1 uur hoortraining (evaluatie van revalidatie met de logopedist) afregeling en aansluitend 1 of 2 x 1 uur hoortraining Na 1 jaar Terugkomdag (groep van max. 6 patiënten) waarop: evaluatie nav. de vragenlijst Kwaliteit van leven met MW of logopedist, informatie over hulpmiddelen en muziektraining. 8

10 6. GELUIDSWAARNEMING A. BETEKENIS GEVEN AAN EN BENOEMEN VAN GELUIDEN De wereld om ons heen is vol geluiden. Horende mensen hebben van jongs af aan geleerd deze geluiden op te merken en er betekenis aan te geven. Na verloop van tijd dringen bepaalde geluiden niet meer door tot het bewustzijn, omdat ze op dat moment niet relevant zijn. Denk bijvoorbeeld aan het tikken van de klok tijdens een gesprek. Wil je echter weten hoe laat het is, dan ga je bewust luisteren hoeveel keer de klok slaat. De stadia van hoorontwikkeling ; 1. DETECTIE Het waarnemen van de aanwezigheid van geluid (geluid is wel of niet aanwezig). 2. DISCRIMINATIE Het kunnen onderscheiden van twee geluiden. Met andere woorden zijn deze geluiden (of woorden) hetzelfde of verschillend. 3. IDENTIFICATIE/HERKENNING Het kunnen koppelen van een specifiek geluid (woord) aan een specifieke bron (begrip). 4. VERSTAAN/BEGRIJPEN De betekenis van het gehoorde geluid (woord) wordt herkend. Geluiden worden voortgebracht door een geluidsbron die lucht in trilling brengt. Geluiden kunnen heel verschillend van karakter zijn. We onderscheiden diverse kenmerken: hard-zacht (volume) hoog-laag (toonhoogte) lang-kort (duur) geluiden met een impulskarakter (bijv. handgeklap) geluiden met een duurkarakter (bijv. een draaiende motor) geluiden met een ruiskarakter (bijv. bladgeritsel, de klanken f-s-g) geluiden met een afwisseling tussen lang en kort waardoor een bepaald ritmepatroon ontstaat. zuivere geluiden (bijv. van een fluit) complexe geluiden (bijv. spraakklanken) eentonige geluiden De beleving van geluid is subjectief. Zie omschrijvingen als: zacht te zacht hard te hard aangenaam onaangenaam pijnlijk prettig vervelend irritant mooi lelijk afschuwelijk De typering van geluid zal vaak worden gedaan door te vergelijken met eerder waargenomen geluid; vanuit contrastervaringen. Het kunnen benoemen of beschrijven van geluidswaarnemingen is een ondersteuning bij het herkennen en onthouden van geluid. Revalidanten met een CI zullen meestal kunnen herkennen vanuit hun herinneringen aan geluid, hoewel sommige sensaties niet overeenkomen met eerder opgedane ervaringen. 9

11 B. BEWUSTWORDING VAN OMGEVINGSGELUIDEN Het spontaan reageren op geluid is een vaardigheid die, bij mensen die al langere tijd doof zijn, verloren kan zijn gegaan. Men is eraan gewend geraakt dat de ander het gesprek begint met een visueel (wapperen met je hand) of voelbaar (aantikken) signaal. Als van tevoren gevraagd wordt een reactie te geven op een geluid (hand opsteken, ja zeggen), zoals bij het maken van een audiogram, kan men zich richten op het geluid. Omdat men voorbereid is, is de aandacht is gericht op het horen van een stimulus. Als men hier echter niet op voorbereid is en de aandacht dus niet specifiek op een luistertaak gericht is, kan het moeilijk zijn geluid spontaan waar te nemen. Voorbeelden zijn: een onverwachte klop op de deur, een telefoon die rinkelt, of hoesten. Om weer te leren te reageren op geluiden kan de logopedist of oefenpartner of iemand anders u in de thuissituatie wijzen op geluiden. Als de telefoon gaat, tikt men u op de schouder en zegt: de telefoon gaat. Dat is alles. U hoeft niets te bevestigen. U wordt alleen op de hoogte gebracht (informele training). Andere voorbeelden zijn: Ik deed het autoportier dicht, dat maakt geluid. Er werd op de deur geklopt. Het geluid van de tv staat aan. De wasmachine maakt geluid. Ik kan mijn voetstappen horen. Er praat iemand. Ik hoor geluid van het verkeer. Soms is het moeilijk voor de partner om niet óók nog om een bevestiging te vragen: Hoorde je dat niet?. Maar in dit vroege stadium is dat niet nodig. Het belangrijkste is dat u, de revalidant, bewust wordt gemaakt van de aanwezigheid van geluid. 10

12 Belangrijke adressen: CINN Secr: Gerda Boven Secretaresse CI-team donderdag en vrijdagmiddag afwezig UMCG afd. KNO Huispost BB20 Postbus RB Groningen tel SMS fax Veel informatie vindt u ook op onze WEBSITE: 11