Burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies:

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies:"

Transcriptie

1 Faculteit der Aard- en Levenswetenschappen Burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies: Literatuurstudie en methodologische workshop 2013 Prof. dr. Jacqueline Broerse Dr. Lia van der Ham Durwin Lynch, MSc Willemijn den Oudendammer, MSc Dr. Frank Kupper Athena Instituut

2

3 Inhoudsopgave 1. Inleiding Achtergrond Project Koning Boudewijnstichting Literatuurstudie en methodologische workshop Inhoud van dit rapport Literatuurstudie Typologie en niveaus van besluitvorming Methodologie van burger- en patiëntenparticipatie Invloed van burger- en patiëntenparticipatie Perspectief van participanten Bereidheid tot participatie Casussen van burger- en patiëntenparticipatie: internationale ervaringen Uitdagingen met betrekking tot participatie Aanknopingspunten voor effectieve participatie Methodologische workshop Wenselijkheid van participatie in adviescommissies Wenselijkheid van participatie in verschillende fasen Typologie en niveau van besluitvorming Methoden van burger- en patiëntenparticipatie Perspectief van participanten Uitdagingen Slotwoord Literatuurlijst Bijlage 1: Factsheet Bijlage 2: Programma methodologische workshop Bijlage 3: Lijst focusgroep deelnemers Bijlage 4: Draaiboek focusgroepen

4 2

5 1. Inleiding 1.1 Achtergrond De afgelopen decennia is de aandacht voor burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming rond gezondheidsonderzoek, -zorg en -beleid toegenomen (Abma & Broerse, 2007; Crawford et al., 2002). Burger- en patiëntenparticipatie wordt om verschillende redenen belangrijk geacht. Een eerste argument is instrumenteel van aard en stelt dat de legitimiteit van de besluiten wordt vergroot als burgers en patiënten actief betrokken zijn (Telford et al., 2002; Rowe & Frewer 2004; Abma & Broerse 2010). Ten tweede hebben burgers en patiënten het recht om mee te praten over besluiten die van directe invloed zijn op hun (kwaliteit van) leven (Goodare & Smith, 1995). Dit is een normatief argument. Een derde argument richt zich op de kwaliteit van besluitvorming. Burgers en patiënten beschikken over specifieke ervaringskennis en een eigen perspectief, die een belangrijke aanvulling kan zijn op de wetenschappelijke en expertkennis van onderzoekers en professionals (Telford et al. 2002; Caron-Flinterman et al. 2005). In binnen- en buitenland vinden diverse initiatieven plaats en worden handvatten aangereikt voor de praktische uitvoering. Deze initiatieven vinden op tal van terreinen plaats, zoals onderzoeksagendering en -uitvoering, implementatie van gezondheidsinterventies, klinische richtlijnen, en zorgverlening. In de literatuur verschijnen steeds meer studies naar de effectiviteit van dergelijke initiatieven en belangrijke lessen voor optimalisatie van burger- en patiëntenparticipatie zijn geïdentificeerd (Elberse, 2012; Pittens, 2013). Tot nu toe is er echter slechts zeer beperkt ervaring met burger- en patiëntenparticipatie op het gebied van terugbetaling van gezondheidsinterventies. Dit terwijl het onderwerp binnen de gezondheidssector een belangrijk probleem adresseert. Toegang, duurzaamheid en kwaliteit zijn belangrijke grondslagen van een goed gezondheidszorgsysteem. In toenemende mate ontstaat spanning tussen deze drie grondslagen, doordat behoeften aan gezondheidszorg en nieuwe technologieën de betaalbaarheid van gezondheidssystemen onder druk zetten (KBS & Belgian Advisory Committee on Bioethics, 2013). Dit maakt het noodzakelijk om keuzes te maken met betrekking tot allocatie van middelen. Dergelijke keuzes spelen met name een rol in de terugbetaling van gezondheidsinterventies. Daarbij komen een aantal belangrijke vragen naar voren. Op basis van welke criteria kunnen deze keuzes legitiem plaatsvinden? Welke aspecten zouden hierbij een rol moeten spelen? En, welke stakeholders moeten bij het besluitvormingsproces betrokken worden? Momenteel vinden in België besluiten over terugbetaling van gezondheidsinterventies plaats door middel van onderhandeling tussen belangrijke stakeholders (voornamelijk artsen en not-for-profit zorgverzekeraars) volgens een gedeeltelijk gestructureerd besluitvormingsproces. Bijvoorbeeld voor de terugbetaling van innovatieve geneesmiddelen stelt de wet dat het evaluatieproces dient plaats te grijpen op basis van vijf criteria: toegevoegde therapeutische waarde, voorgestelde prijs, medische en maatschappelijke behoefte, impact op het budget en kosteneffectiviteit. De praktijk leert echter dat deze criteria in het besluitvormingsproces niet altijd op eenzelfde manier worden meegenomen en dat er weinig transparantie bestaat over het relatieve gewicht van elk van de criteria (zie o.a. Van Herck et al., 2013). 3

6 Vanuit de optiek van legitimiteit en kwaliteit van de besluiten is het wenselijk om meer aspecten (zoals sociale en ethische aspecten) en meer actoren (zoals burgers en patiënten) in de besluitvorming te betrekken (KCE, 2013). Maar hier is nog nauwelijks ervaring mee. 1.2 Project Koning Boudewijnstichting (KBS) Bovenstaande is aanleiding geweest voor de Koning Boudewijnstichting (KBS) om een project te starten getiteld maatschappelijke waarden & voorkeuren integreren in de besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Centrale vragen van dit project zijn: Hoe kunnen sociale waarden en voorkeuren geïntegreerd worden in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies? En hoe kunnen nieuwe tools, actoren en taken geïntegreerd worden in het huidige beleidssysteem in België? Het project bestaat uit drie fasen: (1) Exploratie en onderzoek naar kern-issues en methoden; (2) Test 2-3 case studies; en (3) Disseminatie en integratie van geleerde lessen. Het project bevindt zich momenteel in de eerste fase. In het kader van de eerste fase hebben de volgende activiteiten reeds plaatsgevonden, of zijn in gang gezet: - In 2012 is een studie uitgevoerd naar modellen voor burger- en patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid door het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. De resultaten van deze studie zijn in januari 2013 gepubliceerd in een rapport (KCE, 2013). - In December 2012 is de workshop Jusitice and solidarity in priority setting in health care georganiseerd (samenwerking van KBS met de Belgische Adviescommissie Bioethiek). Dit heeft geresulteerd in een rapport over dit onderwerp dat juni 2013 is verschenen (2013). - Een derde activiteit is de organisatie van methodologische workshops in de periode mei 2013 t/m voorjaar 2014 op het gebied van ethische audit, burger- en patiëntenparticipatie en generieke criteria voor besluitvormingsprocessen. 1.3 Literatuurstudie en methodologische workshop In het kader van de methodologische workshops in de eerste fase voerde het Athena Instituut, Vrije Universiteit Amsterdam (VU), een literatuurstudie uit betreft de methodologie van burger- en patiëntenparticipatie in de besluitvorming omtrent de terugbetaling van gezondheidsinterventies. Daarnaast werkte het Athena Instituut mee aan een methodologische workshop over dit onderwerp. 1 Hierbij stonden de volgende vragen centraal: - Wat is de huidige stand van zaken met betrekking tot burger- en patiëntenparticipatie inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies? - Welke experimenten zouden zinvol kunnen zijn? - Hoe kunnen deze experimenten worden vorm gegeven? 1 Het Athena Instituut heeft ruime ervaring met het uitvoeren van interactieve beleidsprocessen en methodologische aspecten daarvan, in de medische sector. 4

7 De studie van het Athena Instituut bestond uit twee stappen: het uitvoeren van een literatuurstudie en het opzetten en begeleiden van een workshop: 1. Literatuurstudie: Dit onderdeel betrof een literatuuronderzoek naar inzichten op het gebied van burger- en patiëntenparticipatie inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Literatuur werd gezocht met behulp van de zoekmachines GoogleScholar en PubMed. Gebruikte Engels zoektermen zijn: public, citizens, patients, participation, involvement, decision making, health care, health services, health interventions, priorities, priority setting, rationing, reimbursement and insurance. Nederlandse zoektermen waren: burgers, patiënten, publiek, participatie, betrokkenheid, besluitvorming, gezondheidszorg, interventies, prioriteiten, vergoeding, terugbetaling en verzekering. Naast een brede verkenning van de huidige inzichten, werden specifieke casussen van burger- en patiëntenparticipatie bij besluitvorming rondom de terugbetaling van gezondheidsinterventies geïdentificeerd. Casussen werden geselecteerd op basis van relevantie wat betreft besluitvormingsprocessen en terugbetaling van gezondheidsinterventies en de beschikbaarheid van informatie over de participatie van burgers en/of patiënten in besluitvorming. Bovendien is met de selectie getracht de reikwijdte van de gebruikte methoden voor participatie in kaart te brengen. Beschrijvingen van onderzoek naar burger- en patiëntenparticipatie kwamen ook in aanmerking als casus. Echter, onderzoeksprojecten waarin de focus lag op specifieke onderwerpen zoals de ontwikkeling van een methode of de participatiebereidheid van burgers, kwamen niet in aanmerking. De inhoud van dergelijke onderzoeksartikelen is meegenomen in de overige secties van Hoofdstuk 2. Op basis van deze criteria zijn zeven casussen geselecteerd die nader worden beschreven in Hoofdstuk 2.6. De belangrijkste bevindingen van de literatuurstudie, gecombineerd met reeds bestaande methodologische inzichten op het gebied van burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming rond gezondheidsonderzoek, -zorg en beleid in het algemeen werden samengevat en kernthema s werden geïdentificeerd. De geïdentificeerde specifieke casussen werden geanalyseerd aan de hand van de kernthema s. De bevindingen van de literatuurstudie zijn gepresenteerd in een factsheet (zie bijlage 1). De factsheet geeft een state-of-the-art met betrekking tot inzichten en specifieke ervaringen op het gebied van burger- en patiëntenparticipatie inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies en opties voor zinvolle experimenten op dit gebied. Daarnaast geeft de factsheet een overzicht van de analyse van De factsheet diende als input voor de methodologische workshop (stap twee). Workshop: Stap drie betreft een methodologische workshop rondom burger- en patiëntenparticipatie inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. Doel van de workshop was kennisoverdracht, inbreng van stakeholders en het enthousiasmeren van stakeholders over het onderwerp van de workshop. De deelnemers aan de workshop waren afkomstig uit verschillende groepen van stakeholders, waaronder overheidscommissies, patiëntenorganisaties, mutualiteiten, ziekenhuiskoepels, beroepsverenigingen, instellingen voor openbaar nut, wetenschap en consultancy. De workshop bestond uit drie delen. In het eerste deel van de workshop werden de bevindingen van de literatuurstudie gepresenteerd, waarbij ruimte was voor het stellen van vragen en discussie. Het tweede deel van de workshop bestond uit drie focusgroepen die zich richtten op het inbedden van 5

8 participatie in een traject van advisering. Er was één focusgroep met Franstalige deelnemers, en twee met focusgroepen met Nederlandstalige deelnemers. In de verdeling van deelnemers over de twee Nederlandstalige focusgroepen werd zo veel mogelijk diversiteit binnen de focusgroep nagestreefd (zie bijlage 3 voor de verdeling van de deelnemers over de drie focusgroepen). Box 1 geeft een overzicht van de opzet van de focusgroepen (zie ook bijlage 4 voor het draaiboek van de focusgroepen). Het programma werd afgesloten met een plenaire discussie, waarbij de resultaten uit de focusgroepen kort werden gepresenteerd, een aantal thema s verder werd uitgediept en nagedacht werd over vervolgstappen. Het volledige programma van de workshop is weergegeven in Bijlage 2. Box 1: Opzet van de drie parallelle focusgroepen in de workshop Voorstelronde: De deelnemers stellen zich voor Introductie sessie: Het doel en de opzet van de sessie worden uitgelegd. Twee vragen stonden centraal: 1) Is het wenselijk om burgers/ patiënten in het adviseringstraject rondom de terugbetaling van gezondheidsinterventies te laten participeren en op welke manier zou dat moeten gebeuren? 2) Welke acties kunnen op korte termijn worden ondernomen om burger- en patiëntenparticipatie vorm te geven in de besluitvorming omtrent de terugbetaling van gezondheidsinterventies? Onderdeel 1: interne vertegenwoordiging (in commissies): A: De focus in het eerste onderdeel ligt op vertegenwoordiging van burgers/patiënten in adviescommissies. De vraag is of dit wenselijk is, op welke manier en onder welke voorwaarden. Onderdeel 2: externe vertegenwoordiging in drie fasen van besluitvorming: Het tweede onderdeel richt zich op de bespreking van externe vertegenwoordiging, dus input van burgers/patiënten die geen zitting hebben in de commissie. Er zijn een aantal manieren waarop participatie kan plaatsvinden. De vraag die wordt gesteld is: Welke vorm en intensiteit van participatie is wenselijk en haalbaar? De wordt besproken per fase van besluitvorming: a. Voorbereidende fase b. Deliberatiefase c. Besluitfase Afronding 1.4 Inhoud van dit rapport In dit rapport presenteren we de resultaten uit de literatuurstudie en de methodologische workshop. Hoofdstuk 2 geeft een overzicht van de stand van zaken op basis van de huidige literatuur. Hoofdstuk 3 beschrijft de bevindingen van de methodologische workshop. In het slotwoord (Hoofdstuk 4) wordt gereflecteerd op de belangrijkste bevindingen en worden aanbevelingen gegeven voor de vervolgfasen van het project maatschappelijke waarden & voorkeuren integreren in de besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies van de Koning Boudewijnstichting. 6

9 2. Stand van zaken literatuur Op dit moment wordt participatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies nauwelijks geadresseerd in de literatuur. De aandacht voor dit onderwerp neemt echter wel toe. Aandacht hiervoor wordt gevoed door het maatschappelijke debat over geschikte criteria voor het stellen van prioriteiten voor gezondheidsinterventies en vergoedingspakketten. In dit debat wordt de nadruk gelegd op transparantie van besluitvormingsprocessen, het belang van maatschappelijke en sociale waarden, en beslissingsmodellen op basis van meerdere criteria (in plaats van een enkel criterium). Burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming rondom terugbetaling van gezondheidsinterventies wordt in de literatuur vaak besproken in de context van de thema s health priority setting, health care rationing en health technology assessment (HTA). Health priority setting heeft betrekking op de verdeling van middelen in de gezondheidszorg in de context van schaarsheid, op basis van een rangschikking van programma s, diensten en (groepen van) patiënten (zie bijvoorbeeld Gallego et al., 2007; Kaplan & Baron-Epel, 2013; Mitton et al., 2009). Health care rationing betreft de verdeling van middelen door beperking van de toegang tot middelen, of door ongelijke verdeling van middelen. Het gaat hier om een bewuste uitsluiting van bepaalde personen van diensten en programma s (zie bijvoorbeeld Cookson & Dolan, 1999; Edgar, 2000; Omar et al., 2009). HTA verwijst naar de beoordeling van het gebruik van wetenschap en technologie in de gezondheidszorg, op basis van medische, sociale, economische en ethische criteria (zie bijvoorbeeld Gagnon et al., 2011; Menon & Stafinski, 2011). 2.1 Typologie en fasen van besluitvorming Participatie van burger en patiënten kan betrekking hebben op verschillende typen van besluitvorming. Er wordt onderscheid gemaakt tussen drie typen besluitvorming (KCE, 2013). Ten eerste kan participatie plaatsvinden op macro niveau, ook wel strategische besluitvorming genoemd. Het gaat hier over de keuzes met betrekking tot de verdeling van de financiële middelen. Hierbij gaat het om het vaststellen van globale prioriteiten voor het gebruik van de beschikbare middelen (KCE, 2013, blz. 10). Een tweede type besluitvorming vindt plaats op meso-niveau, ofte wel operationele besluitvorming, waarbij het gaat over beslissingen over terugbetaling van producten en diensten. Het doel op dit niveau is om te beslissen over de terugbetaling van prestaties gekoppeld aan een specifieke ziekte of behandeling (KCE, 2013, blz. 10). Ten slotte worden beslissingen genomen over de terugbetaling voor een individuele patiënt (KCE, 2013, p 10). Dit is het micro-niveau, oftewel individuele besluitvorming. Er kunnen drie fasen van besluitvorming worden onderscheiden. De eerste fase is de voorbereidende fase. In deze fase wordt het besluitvormingsproces in gang gezet, door bijvoorbeeld relevante betrokkenen te identificeren en uit te nodigen, en informatie te verzamelen over het onderwerp dat centraal staat in de besluitvorming. De tweede fase betreft de deliberatiefase. In deze fase vindt uitwisseling van informatie plaats en wordt onderhandeld over de te nemen besluiten door middel van bijvoorbeeld het stellen van prioriteiten. De derde fase is de besluitfase, waarin de uiteindelijke beslissing wordt genomen en gecommuniceerd. 7

10 2.2 Methoden van burger- en patiëntenparticipatie Voor het betrekken van burgers en patiënten bij besluitvorming rondom terugbetaling van gezondheidsinterventies kunnen verschillende methoden worden gebruikt. In de literatuur wordt vaak onderscheid gemaakt tussen deliberatieve methoden, waarbij een gesprek wordt aangegaan met burgers, patiënten en professionals om argumenten en perspectieven uit te wisselen, en nondeliberatieve methoden, waarbij perspectieven en argumenten van burgers en patiënten worden geïnventariseerd zonder een dialoog aan te gaan (Bal & Lindeloof, 2005; Mitton et al., 2009). Voorbeelden van veelgebruikte deliberatieve methoden zijn burgerpanels en burgerjuries, hoorzittingen, town hall meetings en consensus conferenties (zie bijlage 2 voor een toelichting). Voorbeelden van non-deliberatieve methoden zijn interviews, vragenlijsten en de mogelijkheid om commentaar te geven op conceptversies, ook wel submission processes genoemd. Focusgroepen zijn een tussenvorm van deliberatieve en non-deliberatieve methoden. Deelnemers van een focusgroep gaan in discussie met elkaar, wat duidt op deliberatie. Echter, focusgroepen worden vaak ingezet door degenen die besluiten nemen om perspectieven van burgers en patiënten te inventariseren. Aangezien de besluitnemers meestal niet aan deze focusgroepen deelnemen, is meestal geen sprake van een dialoog in de daadwerkelijke besluitvorming. Box 2: Toelichting deliberatieve methoden Focusgroep: Een gestructureerde discussie over een vaststaand onderwerp onder een kleine groep (6-12) belanghebbenden, begeleid door een gespreksleider of facilitator. De discussie kan leiden tot het vormen van een mening van deelnemers over het onderwerp of tot het vinden oplossingen en ideeën aangaande het onderwerp. Burgerpanel: Verschillende burgers worden gevraagd hun visie te geven over een bepaald onderwerp. In traditionele burgerpanels is het aantal deelnemende burgers statistisch representatief voor de bewoners in een bepaald gebied en geven zij via mail of telefoon hun mening. Een meer recent ontwikkelde variant is een face-to-face burgerpanel. Deze opzet stimuleert een actievere deelname in het besluitvormingsproces, omdat de burgers bijeenkomen om het onderwerp te bespreken alvorens hun mening te geven. Dit panel bevat minder deelnemers (12-20) dan een traditioneel panel en diversiteit van deelnemers is in deze opzet belangrijker dan representativiteit. Burgerjury: Een jury, bestaande uit willekeurig geselecteerde burgers, die een uitspraak doet over een vraagstuk. Deelnemende burgers krijgen vooraf informatie van deskundigen en worden in de gelegenheid gesteld daarover vragen te stellen. In subgroepen wordt een bepaald aspect van het vraagstuk bestudeerd en bediscussieerd om vervolgens met de gehele jury tot één beslissing of advies aangaande het vraagstuk te komen. Deze methode is goed bruikbaar wanneer verschillende alternatieven en belangen tegen elkaar afgewogen moeten worden. Town hall meeting: Een grote publieke bijeenkomst, vaak gehouden met inwoners uit een bepaald gebied, waarin professionals uitleg geven over een of meer onderwerpen en aanwezigen daar vragen over kunnen stellen. Daarnaast kunnen deelnemers hun mening en ideeën uiten over de onderwerpen. Consensus conferentie: Een groep van burgers discussieert gedurende drie of meer dagen over een vraagstuk. De groep ontvangt achtergrondinformatie en leest zich in over het onderwerp. Vragen hierover worden onderling bediscussieert in een eerste discussiebijeenkomst en met experts in een tweede bijeenkomst. Gedurende de derde en laatste bijeenkomst, stellen de deelnemende burgers een verslag op over hun bevindingen en aanbevelingen. Vaak worden de conclusies gepresenteerd aan een wijd publiek. 2.3 Invloed van burger- en patiëntenparticipatie Om aan te duiden in welke mate burgers en patiënten besluitvorming kunnen beïnvloeden, wordt vaak de participatieladder van Arnstein (1969) gebruikt (zie figuur 1). Deze ladder is ontwikkeld om verschillende niveaus van invloed van burgers te beschrijven, maar is ook van toepassing op 8

11 patiëntenparticipatie. De ladder bestaat uit acht verschillende participatieniveaus. Een hoger niveau op de participatie ladder is niet noodzakelijk beter ; het beste niveau hangt af van de situatie en betrokken partijen. controle gedelegeerde macht Macht partnerschap placatie consultatie Tokenisme informeren therapie manipuleren Non-participatie Figuur 1: Participatieladder (gebaseerd op Arnstein, 1969) De onderste twee niveaus, manipulatie en therapie, zijn vormen van non-participatie aangezien burgers op geen enkele wijze betrokken worden in besluitvorming. Op het niveau van manipulatie krijgen burgers informatie aangeboden, maar wordt een vertekende weergave van de werkelijkheid gegeven. Bij therapie krijgen burgers algemene informatie aangeboden. Hierbij wordt niet op de exacte inhoud van besluiten ingegaan, maar het doel is om ze hiermee gerust te stellen. De niveaus informeren, consultatie en placatie zijn vormen van tokenisme, wat inhoud dat burgers een rol hebben in een proces, ze horen en/of worden gehoord, maar hebben geen daadwerkelijke invloed in besluitvorming. Informeren houdt in dat burgers op de hoogte worden gesteld van besluiten, maar geen mogelijkheid hebben om hier op te reageren. Hierbij is dus geen sprake van actieve participatie van patiënten en burgers. Bij consultatie hebben burgers de mogelijkheid inbreng te geven, maar er is geen garantie dat hun inbreng invloed heeft op de besluitvorming. Consultatie kan zowel deliberatieve als non-deliberatieve methoden betreffen. Opvallend in de ladder is het niveau van placatie. Arnstein verwijst hierbij naar methoden waarbij burgers mee mogen praten in bijvoorbeeld adviescommissies of besluitvormingsorganen, maar geen gegarandeerde invloed hebben op de besluitvorming. Placatie betreft meestal methoden van deliberatie, maar de mate van invloed is afhankelijk van een scala aan factoren. 9

12 Bij de niveaus partnerschap, gedelegeerde macht en controle hebben burgers daadwerkelijke macht in de besluitvorming. Partnerschap houdt in dat burgers medezeggenschap hebben in de besluitvorming en er is sprake van gedeelde verantwoordelijkheid. Bij de niveaus van gedelegeerde macht en controle hebben burgers de verantwoordelijkheid over (een deel van) de besluitvorming. Naast de participatieladder van Arnstein (1969) worden verscheidene andere modellen gebruikt om de mate van invloed van burgers en patiënten op besluitvorming te beschrijven (zie onder andere Leys et al., 2007; Mitton et al., 2009; Oliver et al., 2008). Een concreet voorbeeld hiervan is het spectrum van de International Association for Public Participation (Internationale Vereniging voor Publieksparticipatie (IAP2) dat in het KCE wordt toegepast om de intensiteit van burger- en patiëntenparticipatie te beschrijven (KCE, 2013). De vijf niveaus die in dit model worden onderscheiden zijn: informeren, consulteren, participeren in het debat, medebeslissing en volledige beslissingsbevoegdheid. Een belangrijk verschil tussen de ladder van Arnstein en sommige andere modellen, is het niveau van placatie dat wordt onderscheiden (in het AIP2 wordt dit niveau participeren in debat genoemd). Dit niveau wordt echter niet in sommige andere modellen beschreven; deze beperken zich vaak tot slechts drie of vier verschillende niveaus (bijvoorbeeld consultatie, collaboratie en beslissingsbevoegdheid (zie bijvoorbeeld Hanley et al, 2003). In de praktijk blijkt echter dat wanneer partnerschap wordt beoogd, participatie vaak vervalt tot een niveau van placatie. Het is daarom belangrijk om specifieke aandacht aan dit niveau van invloed te besteden. 2.4 Perspectief van participanten Deelnemers kunnen vanuit verschillende rollen inbreng geven bij besluitvorming. Een eerste belangrijk onderscheid in rollen is tussen burgers en patiënten; participanten kunnen gevraagd worden input te geven als burger of als patiënt met een specifieke aandoening. Een tweede relevant onderscheid is dat tussen individuele burgers en patiënten enerzijds en geinstitutionaliseerde vertegenwoordiging anderzijds. Geinstitutionaliseerde vertegenwoordiging houdt in dat vertegenwoordigers van belangen- of patiëntenverenigingen inbreng geven als afgevaardigde van de desbetreffende vereniging. In de literatuur wordt nauwelijks aandacht besteed aan specifieke voor- en nadelen van de verschillende rollen van waaruit men kan participeren in besluitvorming. In het rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (2013) wordt aangegeven dat het Delphi-panel oordeelde dat het betrekken van burgers het meest aangewezen is voor strategische beslissingen, terwijl voor operationele beslissingen vertegenwoordiging van patiënten de voorkeur heeft. 2.5 Bereidheid tot participatie Enkele studies verkennen de bereidheid van burgers en patiënten om deel te nemen aan besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies (Litva et al., 2002; Wiseman et al., 2003). Burgers geven in deze studies aan dat zij het belangrijk vinden dat hun voorkeuren worden meegenomen in besluitvorming, naast de meningen van anderen. De studies rapporteren echter een wisselende bereidheid onder burgers om actief deel te nemen aan besluitvormingsprocessen. Wat betreft de verschillende typen van besluitvorming, lijken burgers vooral geinteresseerd in participatie 10

13 bij het stellen van prioriteiten wat betreft zorgprogramma s, een vorm van strategische besluitvorming. 2.6 Casussen van burger- en patiëntenparticipatie: internationale ervaringen In verschillende landen is er ervaring met burger- en patiëntenparticipatie bij besluitvorming omtrent verdeling van middelen in de zorg. In de literatuur werden voorbeelden uit negen landen gevonden, waaronder: de Verenigde Staten (Oregon), Canada, Engeland, Israël, Zweden, Nieuw-Zeeland, Nederland, Australë en Taiwan. Hieruit zijn, op basis van de criteria die in de methoden beschreven zijn, zeven casussen geselecteerd. De eerste vijf casussen beschrijven burger- en patiëntenparticipatie bij besluitvormingsprocessen in respectievelijk de Verenigde Staten, Zweden, Canada, Nieuw-Zeeland, Engeland. Deze casussen worden op basis van recentelijkheid besproken, waarbij de oudere casussen eerst aan bod komen. Een zesde en zevende voorbeeld betreffen een casussen op basis van recent onderzoek uit Nederland en Israël. Hieronder bespreken we de ervaringen en lessen per land, gevolgd door de belangrijkste overkoepelende lessen. Oregon (Verenigde Staten) Een eerste voorbeeld komt uit de staat Oregon in de Verenigde Staten waar burgers participeerden in het opstellen van een advies door de Health Service Commission (HSC) (Fox & Leichter, 1991; Oberlander et al., 2001; Dixon, 1999). De HSC adviseert onder meer over de prioritering van gezondheidsvoorzieningen aan de Joint Legislative Committee on Health Care, die vervolgens aanbevelingen aan de wetgevende macht doet om het advies van HSC wel of niet over te nemen. De wetgevende macht bepaalt uiteindelijk wat het budget voor gezondheidszorg zal zijn en stelt een verstrekkingspakket samen. Participatie vond plaats in het kader van het opstellen van een advies over de prioritering van voorzieningen binnen het Medicaid programma voor burgers met een laag inkomen door de HSC. Dit vond plaats in het begin van jaren 90. Dit geeft aan dat het type besluitvorming waarbij participatie plaatsvond, voornamelijk operationele besluitvorming betreft. Participatie kreeg vorm doordat vier vertegenwoordigers deel uitmaakten van de in totaal elf personen tellende HSC. Het is onduidelijk of de vier leden het perspectief van de burgers of die van de patiënten vertegenwoordigen, aangezien in de literatuur op verschillende manieren naar deze personen wordt gerefereerd. Fox en Leichter (1991) spreken over consumers of care, terwijl Ham (1998) het heeft over lay people. De vertegenwoordiging van burgers in de HSC is een deliberatieve vorm van participatie en kan duiden op invloed op het niveau van partnerschap of placatie ; het is op basis van de literatuur niet vast te stellen hoe groot de invloed van burgers in deze commissie was. Naast vertegenwoordiging in de HSC, is een drietal acties ondernomen om inbreng van burgers te krijgen. Ten eerste is een serie van publieke hoorzittingen gehouden zodat belangengroepen (zoals ouderen, gehandicapten, lage inkomensgroepen) en het algemeen publiek hun oordeel konden geven over de rangschikking van voorzieningen. Hierbij was sprake van vertegenwoordiging van de individuele burger en van geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging. Het is een deliberatieve methode met invloed op het niveau van consultatie. Een kritiekpunt op de hoorzittingen was dat de 11

14 deelnemers niet representatief waren voor de samenleving, en dat vooral professionals aanwezig waren. Hierdoor was er meer inbreng vanuit een zorgverlenersperspectief dan vanuit het perspectief van burgers. Tevens zijn diverse community meetings georganiseerd met als doel consensus te creëren over de te hanteren principes voor het maken van keuzes tussen gezondheidszorgvoorzieningen. Een belangrijk kritiekpunt op deze bijeenkomsten was dat ze niet de juiste doelgroep bereikten; in plaats van burgers met lage inkomens, waren vooral hoog-opgeleide burgers aanwezig, die vaak ook in de zorg werkzaam waren. De community meetings vormen een deliberatieve methode op het niveau van consultatie, waarmee individuele burgers betrokken werden. Tijdens de community meetings zijn vragenlijsten ingevuld, wat aangeeft dat deze bijeenkomsten ook non-deliberatieve componenten hadden. Tot slot werden telefonische enquêtes gehouden, waarbij willekeurige burgers van Oregon werden gevraagd om 26 verschillende gezondheidstoestanden te waarderen op een schaal van 0 tot 100, om te kijken hoe gelukkig/tevreden men persoonlijk zou zijn met een bepaalde gezondheidstoestand. De resultaten van dit onderzoek werden verwerkt in een formule en gecombineerd met kosten van de voorzieningen. Ook hier werd inbreng gegeven door individuele burgers. Een enquête is een non-deliberatieve methode op het niveau van consultatie. De uiteindelijke prioriteitenlijst was voor velen verassend, zo stonden scheve tanden bijvoorbeeld hoger op de lijst dan een vroege behandeling voor Hodgkin (Fox & Leichter 1991). De rankschikking die naar voren kwam uit de verschillende activiteiten van het HSC riep veel kritiek op. Er werd opgemerkt dat rangschikking zou leiden tot discriminatie van zieken en lage inkomensgroepen, ongelijke toegang en onrechtvaardigheid als gevolg van het uitdunnen van het verstrekkingenpakket van Medicaid. Er zijn ook verschillende aanpassingen geweest in de rangschikking. Uiteindelijk heeft het Oregon Health Plan wel ruim extra Medicaidverzekerden opgeleverd, en het aantal onverzekerden in de staat Oregon is lager dan het gemiddelde in de gehele Verenigde Staten. Een belangrijk kritiekpunt dat overeind is gebleven is dat de meningen van burgers onvoldoende meegenomen zijn in de uiteindelijke besluitvorming en dat de betrokkenheid van burgers, ondanks alle investeringen daarin, beperkt is gebleven. In 2011 is de HSC, samengevoegd met de Health Resources Commission (HRC) in de Health Evidence Review Commission (HERC). 2 Ongeveer één keer per maand worden publieke bijeenkomsten georganiseerd, waarbij vaak gelegenheid is voor burgers om schriftelijk of mondeling commentaar te geven op bepaalde onderwerpen. Eens in de twee jaar wordt een nieuwe prioriteitenlijst gepubliceerd. Zweden Begin jaren 90 heeft de Swedish Parliamentary Priorities Commission verschillende activiteiten georganiseerd om het publiek te betrekken bij discussies over de verdeling van middelen (Calltorp, 1999; McKee and Figueras, 1996). De commissie heeft als taak om onder andere de ethische principes die ten grondslag zouden moeten liggen aan de keuzen te benoemen, en richtlijnen te 2 12

15 formuleren ter ondersteuning van verdelingsvraagstukken in de zorg. Er lijkt hier sprake te zijn van participatie wat betreft zowel strategische besluitvorming (ethische principes) en operationele besluitvorming (richtlijnen voor verdelingsvraagstukken). De commissie bestaat uit vertegenwoordigers van de grootste politieke partijen van Zweden en verschillende experts. De commissie heeft meerdere hoorzittingen georganiseerd waarbij verschillende belangengroepen, waaronder patiëntenverenigingen, vertegenwoordigd waren. Dit geeft aan dat er sprake is van institutionele vertegenwoordiging. De hoorzittingen hebben een deliberatief karakter en participatie lijkt plaats te vinden op het niveau van consultatie zijn, aangezien burgers gehoord worden, maar er geen garantie is dat hun inbreng meegenomen is in het besluitvormingsproces. Echter, de precieze invulling van de hoorzittingen wordt niet duidelijk beschreven in de literatuur. Wel zijn er aanwijzingen dat de hoorzittingen vooral gericht waren op het verzamelen van informatie van experts en zorgprofessionals en minder op het in kaart brengen van het perspectieven van burgers en patiënten. Verder zijn er vragenlijsten afgenomen, waarin expliciet werd gevraagd naar de opinie van individuele burgers. In het kader hiervan werden 1500 willekeurig geselecteerde burgers, tussen de 18 en 84, jaar gevraagd welke relatieve waarden zij toekennen aan bepaalde vormen van gezondheidszorg en aan zorg voor verschillende leeftijdgroepen. Dit is een non-deliberatieve methode op het niveau van consultatie. Vragenlijsten werden niet alleen bij burgers afgenomen, maar ook bij zorgprofessionals, beleidsmakers en politici. De verschillende activiteiten die de commissie heeft ondernomen, hebben geleid tot het vaststellen van drie ethische principes op basis waarvan keuzen betreffende het verstrekkingpakket genomen moeten worden, namelijk: menselijke waardigheid, behoefte aan zorg, en solidariteit en kosteneffectiviteit. Deze drie principes zijn uiteindelijk overgenomen door de Zweedse overheid en zijn geëffectueerd in de Swedish Health and Medical Service Act. Er is weinig inzicht in de mate waarin burgers invloed hadden op de vaststelling van deze drie ethische principes. Er kan voorzichtig gezegd worden dat deze niet al te groot is geweest, aangezien participatie plaatsvond op het niveau van consultatie en weinig specifieke aandacht was voor participatie van burgers en patiënten. Nieuw Zeeland Het volgende voorbeeld van besluitvorming waarbij patiënten en/of burgers waren betrokken komt uit Nieuw Zeeland en dateert van de jaren 90. In Nieuw Zeeland betrekt de National Health Committee (NHC) het publiek bij het samenstellen van een advies aan de Minister van Gezondheidzorg omtrent pakketbeslissingen (Bloomfield, 2003). De NHC bestaat uit twaalf leden, waaronder voornamelijk zorgprofessionals en experts. De NHC consulteert het publiek met name over de te hanteren principes en verdelingsvraagstukken. Verder geeft de NHC voorlichting over de noodzaak voor het maken van keuzes in de zorg, waardoor burgers worden aangemoedigd om deel te nemen aan het publieke debat over verdelingsvraagstukken. Het lijkt hier te gaan om zowel strategische besluitvorming als operationele besluitvorming. Er worden verschillende methoden gebruikt om individuele burgers te betrekken. Ten eerste werden town hall meetings gehouden. Dit is een deliberatieve methode, maar uit de literatuur wordt niet duidelijk welk niveau van invloed het hier betrof. Ook was niet duidelijk wat de 13

16 samenstelling van de deelnemers aan deze meetings was. Wel werd aangegeven dat tijdens de town hall meetings veel aandacht is uitgegaan naar lokale voorzieningen, waardoor het debat minder ging over nationale voorzieningen en de pakketsamenstelling. Hoewel hierdoor beter kon worden aangesloten bij concrete ervaringen van burgers, kon het geen goede bijdrage leveren aan besluitvorming op nationaal niveau en dit werd als een negatief punt gezien. Naast de town hall meetings vond participatie plaats door middel van vragenlijsten, focusgroepen en consensus conferenties. De vragenlijsten vormen een non-deliberatieve methode, terwijl de consensus conferenties deliberatief van aard zijn en de focusgroepen een tussenvorm hiervan. Bij vragenlijsten en focusgroepen vind participatie plaats op het niveau van consultatie. Verder werd gebruik gemaakt van zogenaamde submission processes, wat inhoudt dat het publiek, zowel individueel als in groepsverband, commentaar kan geven op de uitgebrachte rapporten van de NHC. Dit is een non-deliberatieve methode en een vorm van consultatie. Uit onderzoek bleek dat burgers sceptisch zijn over hun betrokkenheid, en zij hebben er weinig vertrouwen in dat er daadwerkelijk wat gaat veranderen. Bovendien blijkt een soort participatiemoeheid te ontstaan doordat meerdere instanties burgers naar hun mening vragen wat betreft verdelingsvraagstukken. Canada Een derde voorbeeld van van burger- en patiëntenparticipatie rond het jaar 2000 komt uit Canada (Martin & Singer,. 2002). In de provincie Ontario, zijn burgers betrokken bij verdelingsvraagstukken op provincieniveau, waarbij besluitvorming plaatsvindt door gemandateerde commissies. In de literatuur worden twee specifieke commissies beschreven waarbij sprake is van burger- en patiëntenparticipatie. Dit zijn de Cancer Care Ontario Policy Advisory Committee (CCOPAC) en het Cardiac Care Network of Ontario Expert Panel (CGNOEP). Beide commissies zijn actief betrokken bij het prioriteren van nieuwe technologieën voor oncologische of cardiologische zorg. Zo moest de CCOPAC bijvoorbeeld een besluit nemen over welk type chemotherapie vergoed zou moeten worden. Het gaat hier om het stellen van prioriteiten wat betreft de terugbetaling van producten en diensten, wat duidt opoperationele besluitvorming. Participatie van individuele patiënten en burgers vindt plaats door deelname aan de commissies. Er is sprake van een deliberatieve methode, aangezien er discussie binnen de commissie plaatsvindt over het advies wat gegeven zal worden. Onder de commissieleden van zowel CCOPAC en het CGNOEP, zijn meerdere burger- en patiëntenvertegenwoordigers dat ook duidt op geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging. De andere leden zijn onder andere specialisten, medical generalists en beleidsmakers. De precieze samenstelling van de commissies is echter niet uit de literatuur op te maken. In het kader van een onderzoek van Martin en Singer (2002) werden verschillende commissieleden geïnterviewd. De bevindingen van deze studie geven aan dat alle leden een significante rol hebben binnen de commissies. De rol van de burgervertegenwoordigers is voornamelijk het promoten van de belangen van het publiek en daarmee het verzekeren van een rechtvaardig besluitvorming proces. De rol van de patiëntenvertegenwoordigers is vooral het verwoorden van behoeften van patiënten en de impact die een bepaalde voorziening op patiënten en hun gezondheidstoestand 14

17 heeft. Deze bevindingen duiden op invloed van burgers en patiënten op het niveau van partnerschap. Uit onderzoek blijkt echter ook dat de burgers en patiënten zich geïntimideerd kunnen voelen door andere commissieleden, waardoor participatie kan vervallen tot het niveau van placatie. Engeland Een ander voorbeeld komt uit Engeland waar het National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) de Citizens Council (CC) heeft opgericht (NICE, 2010). NICE heeft als doel om nieuwe en bestaande voorzieningen te beoordelen, klinische richtlijnen te ontwikkelen en te verspreiden, en audits en onderzoeken te begeleiden. De CC bestaat uit dertig individuele burgers uit Engeland en Wales, en de samenstelling daarvan komt overeen met die van de samenleving wat betreft leeftijd, geslacht, sociaal-economische status en ethniciteit. De leden van de CC nemen de rol in als individuele burger en worden niet gevraagd om een bepaalde maatschappelijke groep te vertegenwoordigen. Tijdens driedaagse zittingen van de CC, die twee keer per jaar plaatsvinden, worden de leden gevraagd naar hun mening over sociale, ethische of morele vraagstukken waar NICE vervolgens de National Health Service (NHS) over adviseert. Het lijkt hier te gaan om zowel strategische als operationele besluitvorming. De CC lijkt advies te geven aan NICE over de verdeling van middelen en de globale principes die aan besluitvorming ten grondslag liggen, wat wijst op strategische besluitvorming. Er lijkt echter ook sprake van besluitvorming omtrent de terugbetaling van producten en diensten, wat duidt op operationele besluitvorming. De leden van de CC brengen in eerste instantie hun eigen standpunten, voorkeuren en overtuigingen in discussies naar voren. De CC heeft tijdens zittingen de mogelijkheid om experts te ondervragen. Discussie en deliberatie vinden plaats in kleinere groepen van de CC, maar ook tijdens plenaire discussies. Hierdoor is de CC een deliberatieve methode om burgers te betrekken bij verdelingsvraagstukken. Hoewel de CC verantwoordelijk is voor het proces van besluitvorming om tot een advies te komen, betreft het uiteindelijk het niveau van consultatie aangezien hun advies geen gegarandeerde invloed heeft op de daadwerkelijke besluiten. Een voorbeeld van een vraagstuk dat NICE heeft voorgelegd aan de CC, komt uit 2010 (NICE, 2010). Hierbij werden de leden gevraagd naar hun mening over het idee dat de NHS een beloning geeft aan mensen die hun ongezonde leefstijl positief veranderen, in de vorm van bijvoorbeeld geld of een fitnessabonnement. De leden van de CC hebben hierover gedebateerd en een meerderheid van de CC stemde in met het idee. Wel gaven zij aan dat er goed moet worden nagedacht over de vorm van de beloning. Nederland In Nederland is in 2012 een onderzoeksrapport verschenen over de inbreng van patiënten in de besluitvorming over de samenstelling van het basispakket van zorgverzekeringen (Van Dijk & Van der Wilt, 2013). Sinds de invoering van de Zorgverzekeringswet (ZVW) in 2006 zijn alle inwoners van Nederland verplicht verzekerd. De overheid stelt de samenstelling van het basispakket vast. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) adviseert de overheid over de samenstelling van het verzekerde basispakket. 15

18 Het CVZ streeft er expliciet naar zijn adviezen te legitimeren door vertegenwoordigende organisaties in het betreffende zorgveld, waaronder patiëntenverenigingen, te raadplegen. Het betreft hier geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging van patiënten. Patiëntenorganisaties lijken bij alle drie de typen besluitvorming betrokken te worden. Ten eerste worden zij betrokken bij het vaststellen van de essentie van het pakketbeheer, wat strategische besluitvorming is. Daarnaast zijn belangenorganisaties betrokken bij het vertalen van de uitgangspunten van pakketbeheer naar beoordelingscriteria, wat onder operationele besluitvorming valt. Ten slotte, wisselt het CVZ van gedachten met betrokkenen over de concrete adviezen (individuele besluitvorming). Deze consultatie vindt deels schriftelijk plaats en deels via het organiseren van bijeenkomsten met belanghebbenden. In beide gevallen vindt participatie plaats op het niveau van consultatie. De schriftelijke adviezen zijn een non-deliberatieve vorm, terwijl de bijeenkomsten deliberatief van aard zijn. In het onderzoeksrapport wordt een drietal deelonderzoeken beschreven. Ten eerste is een documentanalyse uitgevoerde van alle adviezen en reactiebrieven omtrent het pakketadvies van Hieruit lijkt de invloed van de geconsulteerde partijen, waaronder patiëntenorganisaties, beperkt te zijn. Patiëntorganisaties verschillen nauwelijks van overige reagerende partijen in de toon, inhoud of onderbouwing van hun brieven. Omdat dit slechts een documentanalyse betrof, is geen inzicht in eventuele invloed van partijen in directe contacten of overleggen. Voor het tweede deelonderzoek hebben de onderzoekers gesproken met vertegenwoordigers van partijen die hebben gereageerd op het concept-pakketadvies van Daarnaast is een tiental adviesschrijvers van het CVZ geïnterviewd. Uit dit onderzoeksdeel komt naar voren dat het beeld dat partijen over het CVZ hebben over het algemeen positief is. Zij hebben echter wel de indruk dat hun inbreng in consultatieprocedure niet of nauwelijks invloed uitoefent op de adviezen aan de minister. De geïnterviewde medewerkers van het CVZ waren positief over de consultatieprocedure; zij ervaren deze als een vorm van legitimering van hun adviezen. In deelonderzoek drie zijn twee consultatieprocedures meer in detail bestudeerd: die over chronische fysiotherapie voor patiënten met COPD en die over de vergoeding van een bepaald medicijn voor patiënten met de ziekte van Pompe. Hieruit komt naar voren dat het CVZ wel degelijk zijn advies kan bijstellen gedurende een consultatieprocedure. Hierbij dient wel opgemerkt te worden dat de situatie rondom het advies over de ziekte van Pompe uitzonderlijk was vanwege de grote publiciteit rond dit advies. De conclusie van het onderzoek is dat inbreng vanuit patiëntenperspectief tot op zekere hoogte daadwerkelijk invloed heeft op de adviezen van het CVZ. Het patiëntperspectief krijgt echter niet meer of minder aandacht dan de perspectieven van andere veldpartijen. Met name doordat het CVZ zijn advisering baseert op wetenschappelijk bewijs en patiëntenvertegenwoordigers hun oordeel baseren op ervaringsdeskundigheid, slagen beide partijen er vaak onvoldoende in elkaar te bereiken. 16

19 Israel Een recent onderzoeksartikel uit Israel, beschrijft hoe 1225 burgers in het jaar 2008 via telefonische interviews werden bevraagd over hun voorkeuren ten aanzien van gezondheidsvoorzieningen en in het bijzonder de verdeling van middelen en de samenstelling van verzekeringspakketen (Kaplan and Baron-Epel, 2013). Selectie van burgers vond plaats door middel van random sampling. De respondenten in dit onderzoek waren individuele burgers. Aan hen werd ten eerste gevraagd om zich in te leven in de rol van de minister van Volksgezondheid en via een schaalverdeling van vier categorieeën aan te geven in hoeverre zij op nationaal niveau extra budget zouden besteden aan de volgende onderwerpen: vruchtbaarheidsbehandelingen, hart revalidatie, check-ups voor vroege ziektedetectie, zorg voor ouderen, geestelijke gezondheidzorg, aanvullende verzekeringen voor mensen met lage inkomens en alternatieve geneeswijzen. Dit betreft operationele besluitvorming Daarnaast werd ook aan de burgers gevraagd om aan te geven welke van deze onderwerpen zij graag in hun persoonlijke (aanvullende) verzekeringspakket zouden willen hebben. Hierbij gaat het om individuele besluitvorming. Uit het onderzoek bleek dat burgers hoge prioriteit toekennen aan check ups voor vroege ziektedetectie en zorg voor ouderen. Het houden van telefonische interviews is een non-deliberatieve methode op het niveau van consultatie. Voor- en nadelen van de gebruikte methoden werden niet expliciet in het onderzoeksartikel beschreven. Een voordeel van deze methode zou kunnen zijn dat een groot aantal burgers betrokken kon worden en dat het een laagdrempelige manier vormt om inzicht te krijgen in prioriteiten van burgers. Een mogelijk nadeel is de beperkte invloed van burgers op daadwerkelijke besluitvorming. Overkoepelende analyse De casussen laten zien dat in verschillende voornamelijk westerse- landen wordt geexperimenteerd met het betrekken van patiënten en burgers bij de terugbetaling van gezondheidsinterventies. Er zijn geen aanwijzingen gevonden dat er sprake is van uitwisseling van ervaringen en kennis tussen verschillende landen. Wel wordt in enkele casussen (bijvoorbeeld in Canada, Engeland en Nederland) duidelijk dat binnen landen wordt geleerd van eerder opgedane ervaringen en burger- en patiëntenparticipatie ingebed lijken te raken in besluitvormingsprocessen. In een aantal andere landen (zoals Zweden en Israel) lijkt dit niet het geval te zijn, aangezien er sprake is van losse experimenten en onderzoeksprojecten. Dergelijke initiatieven lijken geen duurzame participatie te beogen, maar zijn vooral gericht op specifieke vraagstukken omtrent prioritering. Bij meer duurzame initiatieven lijkt vaker sprake te zijn van inbedding van burger- en patientenparticipatie in adviescommissies en wordt gebruikt gemaakt van meerdere methoden waardoor patienten op verschillende manieren invloed uit kunnen oefenen Participatie van burgers en patiënten betreft vooral strategische en operationale besluitvorming, hoewel het onderscheid tussen deze niveau niet altijd duidelijk te maken is. Er lijkt minder vaak sprake te zijn van participatie in individuele besluitvormingvan participatie bij strategische besluitvorming. Deelnemers in de verschillende processen spreken vaak vanuit het perspectief van een individuele burger. Vertegenwoordiging door patiënten en geïnstitutionaliseerde vertegenwoordiging komt ook 17

20 voor en vooral in gemengde adviescommissies, waarin zowel burgers/patiënten als professionals zitting hebben. Zowel deliberatieve methoden als non-deliberatieve methoden worden regelmatig gebruikt, soms ook in combinatie. Als non-deliberatieve methode kwam de enquête vaak voor. Hiermee worden grote groepen burgers betrokken, maar de invloed op besluitvorming blijft beperkt, evenals de diepgang hiervan. Deliberatieve methoden die naar voren kwamen waren burgerpanels, burgerjuries, hoorzittingen, town hall meetings en adviescommissies. Ook focusgroepen werden regelmatig gebruikt. Er lijkt steeds meer gebruik te worden gemaakt van deliberatieve methoden, wat de kwaliteit van participatie van burgers positief beïnvloed. Met deliberatie worden achterliggende waarden van deelnemers verhelderd en door de reflectie die plaatsvindt kunnen verschillende betrokkenen van elkaar leren en eventueel hun standpunten aanpassen. CITIZEN AND PATIENT PARTICIPATION IN DECISION MAKING CONCERNING EIMBURSEMENT OF HEALTH SERVICES voorbereiding deliberatie besluit partnerschap burgers / patiënten (1 4 leden) Adviescommissie placatie consultatie -vragenlijsten -interviews -focusgroepen - burgerpanel - burgerjury - hoorzitting - commentaar op conceptversies - hoorzitting Figuur 2 Overzicht methoden van burger- en patiëntenparticipatie in besluitvorming inzake terugbetaling van gezondheidsinterventies. De verschillende methoden van participatie zijn weergegeven in Figuur 2. Hieruit wordt duidelijk dat adviescommissies in veel initiatieven een belangrijke rol vervullen gedurende het besluitvormingsproces (bestaande uit voorbereiding, deliberatie en besluit). Patiënten en burgers kunnen deel uitmaken van deze adviescommissie in variërende aantallen. De mate van invloed van van burgers en patiënten kan partnerschap of placatie zijn. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van methoden op consultatieniveau. Soms is dit de enige vorm van participatie en soms is dit complementair aan de adviescommissie. In de voorbereidende fase van besluitvorming wordt meestal gebruik gemaakt van interviews, vragenlijsten of focusgroepen. In de deliberatiefase van besluitvorming gaat het vaak om adviescommissies, burgerpanels of publieke hoorzittingen, terwijl bij het nemen van de uiteindelijke beslissingen commentaar kan worden geleverd op 18

Cliëntenparticipatie in onderzoek

Cliëntenparticipatie in onderzoek Cliëntenparticipatie in onderzoek VOOR ONDERZOEKERS Informatie voor u als onderzoeker over het betrekken van cliënten (vertegenwoordigers) bij praktijkgericht onderzoek KENNISMAKING MET CLIËNTENPARTICIPATIE

Nadere informatie

Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9. Samenvatting

Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9. Samenvatting Chapter 9 Samenvatting CHAPTER 9 Samenvatting 155 Chapter 9 Samenvatting SAMENVATTING Richtlijnen en protocollen worden ontwikkeld om de variatie van professioneel handelen te reduceren, om kwaliteit van

Nadere informatie

INSTRUMENTEN PATIËNTENPARTICIPATIE

INSTRUMENTEN PATIËNTENPARTICIPATIE INSTRUMENTEN PATIËNTENPARTICIPATIE JUNI 2013 Inleiding Er zijn verschillende instrumenten om patiëntenparticipatie toe te passen in de eerstelijnszorg. Patiëntenparticipatie is een onderwerp dat steeds

Nadere informatie

Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden

Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden Rapport Fluorideapplicaties bij jeugdige verzekerden Op 22 november 2011 uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Publicatienummer Uitgave College voor zorgverzekeringen Postbus

Nadere informatie

Kwaliteit van zorg door georganiseerde reflectie en dialoog

Kwaliteit van zorg door georganiseerde reflectie en dialoog Kwaliteit van zorg door georganiseerde reflectie en dialoog Bert Molewijk (RN,MA, PhD) Voorbij de vrijblijvendheid Programmaleider Moreel Beraad, VUmc Associate professor Clinical Ethics, Oslo VWS, Week

Nadere informatie

Inleiding. Johan Van der Heyden

Inleiding. Johan Van der Heyden Inleiding Johan Van der Heyden Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid Operationele Directie Volksgezondheid en surveillance J. Wytsmanstraat, 14 B - 1050 Brussel 02 / 642 57 26 E-mail : johan.vanderheyden@iph.fgov.be

Nadere informatie

3 daagse cursus: Train de Trainer Morele Dilemma s

3 daagse cursus: Train de Trainer Morele Dilemma s 3 daagse cursus: Train de Trainer Morele Dilemma s Wat? EtiQs en Nyenrode Business Universiteit organiseren een train de trainer - training voor belangstellenden. Het doel van de train-de-trainer is dat

Nadere informatie

Publieksforum: 30 burgers in dialoog over genetische tests

Publieksforum: 30 burgers in dialoog over genetische tests Z I T H E T I N MIJN GENEN? Publieksforum: 30 burgers in dialoog over genetische tests BELGIË 2003 Wetenschap en samenleving dagen elkaar uit Citaten uit het colloquium Testen van mensen, georganiseerd

Nadere informatie

Samen met leden beleid maken, we doen toch niets anders? Co-creatie versterkt het draagvlak. Adviezen, tips en regels.

Samen met leden beleid maken, we doen toch niets anders? Co-creatie versterkt het draagvlak. Adviezen, tips en regels. 06 Samen met leden beleid maken, we doen toch niets anders? Co-creatie versterkt het draagvlak. Adviezen, tips en regels. tekst: Erik van co- Laar en Therèse van t Westende-de Bijl 26 vm juni 2013 creatie

Nadere informatie

Dieter Vander Beke. Maatschappelijk Verantwoorde Overheid ISO 26000 & GRI Provinciale milieudag provincie Antwerpen 24 juni 2014

Dieter Vander Beke. Maatschappelijk Verantwoorde Overheid ISO 26000 & GRI Provinciale milieudag provincie Antwerpen 24 juni 2014 Dieter Vander Beke Maatschappelijk Verantwoorde Overheid ISO 26000 & GRI Provinciale milieudag provincie Antwerpen 24 juni 2014 Overzicht van de presentatie 1. Vertrouwen in de overheid? 2. Maatschappelijke

Nadere informatie

Helpt het hulpmiddel?

Helpt het hulpmiddel? Helpt het hulpmiddel? Het belang van meten Zuyd, Lectoraat Autonomie en Participatie Faculteit Gezondheidszorg Dr. Ruth Dalemans, Prof. Sandra Beurskens 08-10-13 Doelstellingen van deze presentatie Inzicht

Nadere informatie

Compensatie eigen risico is nog onbekend

Compensatie eigen risico is nog onbekend Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (M. Reitsma-van Rooijen, J. de Jong. Compensatie eigen risico is nog onbekend Utrecht: NIVEL, 2009) worden gebruikt. U

Nadere informatie

Raad en inwoners naar nieuwe verhoudingen. Samenvatting. Christa van Oorsouw juni 2007

Raad en inwoners naar nieuwe verhoudingen. Samenvatting. Christa van Oorsouw juni 2007 Raad en inwoners naar nieuwe verhoudingen Samenvatting Christa van Oorsouw juni 2007 Thesis in het kader van de opleiding Public Management en Policy Open Universiteit Nederland Engelse titel: City Council

Nadere informatie

Meedoen& Meetellen. Wat betekent het voor mensen met een verstandelijke beperking? Trainingsmodules voor professionals

Meedoen& Meetellen. Wat betekent het voor mensen met een verstandelijke beperking? Trainingsmodules voor professionals Meedoen& Meetellen Wat betekent het voor mensen met een verstandelijke beperking? Trainingsmodules voor professionals Samenstelling trainingsmodule Eline Roelofsen Roel Schulte www.verwondering.nu Illustratie

Nadere informatie

2016D07727 LIJST VAN VRAGEN

2016D07727 LIJST VAN VRAGEN 2016D07727 LIJST VAN VRAGEN De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen voorgelegd aan de Minister en de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over

Nadere informatie

De patiënt, partner in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid

De patiënt, partner in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid De patiënt, partner in gezondheidszorg en gezondheidsbeleid Kennissessie Voka HC Tinne Vandensande Mechelen 27/04/2015 Gezondheidszorg is beter mét een actieve betrokken patiënt evidence based experience

Nadere informatie

PROMs Outcome Measures. Wat zijn PROMs De toepassing van PROMs De toegevoegde waarde van PROMs Onze visie op PROMs

PROMs Outcome Measures. Wat zijn PROMs De toepassing van PROMs De toegevoegde waarde van PROMs Onze visie op PROMs PROMs Outcome Measures Wat zijn PROMs De toepassing van PROMs De toegevoegde waarde van PROMs Onze visie op PROMs Wat zijn PROMs? PROMs, wat zijn het? Definitie: Patient Reported Outcome Measures (PROMs)

Nadere informatie

Brussel, 8 juli 2009 07082009_SERV-advies projecten VSDO. Advies. Projecten Vlaamse strategie duurzame ontwikkeling

Brussel, 8 juli 2009 07082009_SERV-advies projecten VSDO. Advies. Projecten Vlaamse strategie duurzame ontwikkeling Brussel, 8 juli 2009 07082009_SERV-advies projecten VSDO Advies Projecten Vlaamse strategie duurzame ontwikkeling 1. Inleiding Op 8 juni 2009 werd de SERV om advies gevraagd over de fiches ter invulling

Nadere informatie

Introductie Methoden Bevindingen

Introductie Methoden Bevindingen 2 Introductie De introductie van e-health in de gezondheidszorg neemt een vlucht, maar de baten worden onvoldoende benut. In de politieke en maatschappelijke discussie over de houdbaarheid van de gezondheidszorg

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting De levensverwachting van mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) is gemiddeld 13-30 jaar korter dan die van de algemene bevolking. Onnatuurlijke doodsoorzaken zoals

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Docenten in het hoger onderwijs zijn experts in wát zij doceren, maar niet noodzakelijk in hóe zij dit zouden moeten doen. Dit komt omdat zij vaak weinig tot geen training hebben gehad in het lesgeven.

Nadere informatie

INBRENG VAN HET PATIËNTENPERSPECTIEF BIJ HET OPSTELLEN VAN WETENSCHAPSAGENDA S - ERVARINGEN VAN [AANDOENING]PATIENTEN

INBRENG VAN HET PATIËNTENPERSPECTIEF BIJ HET OPSTELLEN VAN WETENSCHAPSAGENDA S - ERVARINGEN VAN [AANDOENING]PATIENTEN INBRENG VAN HET PATIËNTENPERSPECTIEF BIJ HET OPSTELLEN VAN WETENSCHAPSAGENDA S - ERVARINGEN VAN [AANDOENING]PATIENTEN RAPPORT VAN ACHTERBANRAADPLEGING [NAAM PATIËNTENORGANISATIE] Versie 1 Inhoudsopgave

Nadere informatie

Onderzoeksopzet. Marktonderzoek Klantbeleving

Onderzoeksopzet. Marktonderzoek Klantbeleving Onderzoeksopzet Marktonderzoek Klantbeleving Utrecht, september 2009 1. Inleiding De beleving van de klant ten opzichte van dienstverlening wordt een steeds belangrijker onderwerp in het ontwikkelen van

Nadere informatie

Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014. Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1

Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014. Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1 Dr. Hilde Verbeek 15 april 2014 Department of Health Services Research Focusing on Chronic Care and Ageing 1 Doelstelling Nurses on the Move Bijdragen aan verbetering kwaliteit van zorg in verpleeg- en

Nadere informatie

Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte

Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte, J. Hofstede & M. Heijmans, NIVEL, november

Nadere informatie

Hoe kan worden gegarandeerd dat mensen met osteoartritis en reumatoïde artritis overal in Europa optimale zorg krijgen: aanbevelingen van EUMUSC.

Hoe kan worden gegarandeerd dat mensen met osteoartritis en reumatoïde artritis overal in Europa optimale zorg krijgen: aanbevelingen van EUMUSC. Hoe kan worden gegarandeerd dat mensen met osteoartritis en reumatoïde artritis overal in Europa optimale zorg krijgen: van EUMUSC.NET In partnerverband met EULAR en 22 centra in Europa - Met steun van

Nadere informatie

Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012)

Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012) -1- Projectplan Monitor bevordering arbeidsparticipatie (2009-2012) 1 Aanleiding voor het project Arbeidsparticipatie is een belangrijk onderwerp voor mensen met een chronische ziekte of functiebeperking

Nadere informatie

Factsheet. Meet the Needs. Onderzoek naar de behoefte aan leefstijlaanbod van mensen met een lage SES in Maastricht

Factsheet. Meet the Needs. Onderzoek naar de behoefte aan leefstijlaanbod van mensen met een lage SES in Maastricht Factsheet Meet the Needs Onderzoek naar de behoefte aan leefstijlaanbod van mensen met een lage SES in Maastricht ZIO, Zorg in Ontwikkeling Regio Maastricht-Heuvelland Maart 2013 Colofon: Onderzoeksteam

Nadere informatie

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest.

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest. Samenvatting 152 Samenvatting Ieder jaar krijgen in Nederland 16.000 mensen een hartstilstand. Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond van dit proefschrift. De kans om een hartstilstand te overleven is met

Nadere informatie

Terugkomdag Richtlijnontwikkeling

Terugkomdag Richtlijnontwikkeling Terugkomdag Richtlijnontwikkeling Martine Versluijs, PGOsupport Ilse Raats, CBO 5 maart 2015 Programma 10.00 Afgeleide producten van richtlijnen Patiëntenversies Keuzehulpen en gedeelde besluitvorming

Nadere informatie

Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief

Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief Patiënt-gerapporteerde uitkomstindicatoren vanuit patiënt perspectief Mr. Heleen Post,Team manager Kwaliteit, NPCF Dr. Ildikó Vajda, Beleidsmedewerker zeldzame aandoeningen, VSOP Dr. Philip van der Wees,

Nadere informatie

EBP: het nemen van beslissingen

EBP: het nemen van beslissingen EBP: het nemen van beslissingen EBP platform werkgroep Erica Baarends, Ergotherapie Ingrid Driessen en Xandra Gielen, Creatieve Therapie Saskia Duymelinck, Vepleegkunde Jacques Geraets, Fysiotherapie Michelle

Nadere informatie

Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen Implementatietrajecten 2015

Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen Implementatietrajecten 2015 Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen Implementatietrajecten 2015 Ondersteuningsplan Meerjarenplan 2013 2017 Prof. dr. Ann Van Hecke Prof. dr. Kristof Eeckloo Simon Malfait Doel van de begeleidingssessies

Nadere informatie

Opleiding Verpleegkunde Stage-opdrachten jaar 3

Opleiding Verpleegkunde Stage-opdrachten jaar 3 Opleiding Verpleegkunde Stage-opdrachten jaar 3 Handleiding Voltijd Jaar 3 Studiejaar 2015-2016 Stage-opdrachten Tijdens stage 3 worden 4 stage-opdrachten gemaakt (waarvan opdracht 1 als toets voor de

Nadere informatie

Rapport onderzoek Afgevaardigden

Rapport onderzoek Afgevaardigden 1. Inleiding Op 30 november 2012 (herinnering op 12 december) hebben 28 afgevaardigden en 1 oudafgevaardigde van Badminton Nederland een mailing ontvangen met daarin een link naar de enquête Afgevaardigden

Nadere informatie

PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD. Janneke Elberse j.e.elberse@vu.nl Athena Instituut, VU

PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD. Janneke Elberse j.e.elberse@vu.nl Athena Instituut, VU PATIËNTENPARTICIPATIE BIJ DE ONTWIKKELING VAN EEN INDIVIDUEEL ZORGPLAN VOOR MENSEN MET COPD Janneke Elberse j.e.elberse@vu.nl Athena Instituut, VU Patiëntenparticipatie (1) Patiëntenparticipatie = Als

Nadere informatie

Samen werken aan betere zorg. Handreiking voor begeleiding van cliëntenraden betrokken bij verbetertrajecten

Samen werken aan betere zorg. Handreiking voor begeleiding van cliëntenraden betrokken bij verbetertrajecten Samen werken aan betere zorg van cliëntenraden betrokken bij verbetertrajecten INHOUDSOPGAVE Inleiding... 3 Participatie van cliënten... 4 De rol van de cliëntenraad in verbetertrajecten... 6 Het stappenplan:

Nadere informatie

De Vlaamse strategische adviesraden: Organisatie, werking en resultaten

De Vlaamse strategische adviesraden: Organisatie, werking en resultaten Studiedag Steunpunt Bestuurlijke Organisatie Slagkrachtige overheid 20 juni 2014 Naar een performante beleidsadvisering bij de Vlaamse overheid: Vraag en aanbod van beleidsadvies doorgelicht De Vlaamse

Nadere informatie

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN WERK EN ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN. Versie 0.0

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN WERK EN ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN. Versie 0.0 MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN WERK EN ERNSTIGE PSYCHISCHE AANDOENINGEN Versie 0.0 Datum Goedkeuring 21-04-2011 Methodiek Evidence based Verantwoording Trimbos-instituut Inhoudsopgave Multidisciplinaire

Nadere informatie

Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen What s in a name?

Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen What s in a name? Patiëntenparticipatiecultuur in ziekenhuizen What s in a name? The people have the right and duty to participate individually and collectively in the planning and implementation of their health care. (Alma-Ata

Nadere informatie

Tabellenboek 'Bekendheid van verzekerden met de polisvoorwaarden en de inhoud van de zorgverzekering

Tabellenboek 'Bekendheid van verzekerden met de polisvoorwaarden en de inhoud van de zorgverzekering Dit rapport is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding. Tabellenboek 'Bekendheid van verzekerden met de polisvoorwaarden en de inhoud van de zorgverzekering Behorende

Nadere informatie

richtlijnen basis voor kwaliteit

richtlijnen basis voor kwaliteit richtlijnen basis voor kwaliteit het IKNL alles-in-één concept Alle kankerpatiënten in Nederland hebben recht op de best mogelijke zorg tijdens en na hun behandeling. U, als zorgprofessional, zet zich

Nadere informatie

SAMENVATTING. Samenvatting

SAMENVATTING. Samenvatting SAMENVATTING. 167 Met de komst van verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg, die naast de huisarts en verpleegkundigen van de thuiszorg, thuiswonende patiënten bezoeken om te zorgen dat patiënten

Nadere informatie

Technology Assessment: omgang met publieke zorgen

Technology Assessment: omgang met publieke zorgen Kivi-Niria Technology Assessment: omgang met publieke zorgen Geert Munnichs Opzet Algemene introductie Wat is/doet het Rathenau Instituut? Publieksonderzoek Status uitkomsten Implicaties voor besluitvorming

Nadere informatie

Invloed van IT uitbesteding op bedrijfsvoering & IT aansluiting

Invloed van IT uitbesteding op bedrijfsvoering & IT aansluiting xvii Invloed van IT uitbesteding op bedrijfsvoering & IT aansluiting Samenvatting IT uitbesteding doet er niet toe vanuit het perspectief aansluiting tussen bedrijfsvoering en IT Dit proefschrift is het

Nadere informatie

Vergadering Raad van Bestuur Voorlegger

Vergadering Raad van Bestuur Voorlegger Vergadering Raad van Bestuur Voorlegger Betreft Voorstel cliëntenparticipatie 113Online Aan Raad van bestuur Van Chantal Laurent, Age Niels Holstein, Jan Mokkenstorm Agendapunt 7 Datum 2 september 2014

Nadere informatie

Pilot TRIASLegitimatiecheck

Pilot TRIASLegitimatiecheck De TRIASLegitimatiecheck is een instrument waarmee corporaties, samen met hun stakeholders, hun legitimatie kunnen vaststellen en versterken. Aedes en Atrivé zoeken vier of vijf corporaties die het instrument

Nadere informatie

Voorwaarden voor vergoeding

Voorwaarden voor vergoeding Voorwaarden voor vergoeding Introductie in de procedures voor de aanvraag van een DBC. Mr. Ron de Graaff 12 maart 2008 Vergoeding medische technologie Extramuraal (Regeling Hulpmiddelen) AWBZ gefinancierde

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting Nederlandse Samenvatting Samenvatting (Summary in Dutch) Achtergrond Het millenniumdoel (2000-2015) Education for All (EFA, onderwijs voor alle kinderen) heeft in ontwikkelingslanden veel losgemaakt. Het

Nadere informatie

Rapport Polisprofiel November 2015

Rapport Polisprofiel November 2015 Rapport Polisprofiel November 2015 1 2 Inhoudsopgave 1 Vragenlijst Polisprofiel... 4 1.1 Interpreteren van de resultaten... 4 1.2 Opzet... 4 2 Resultaten... 5 2.1 Profiel deelnemers... 5 2.2 Onderwerpen

Nadere informatie

Protocol. de Inspectie voor de Gezondheidszorg. de Nederlandse Zorgautoriteit

Protocol. de Inspectie voor de Gezondheidszorg. de Nederlandse Zorgautoriteit Protocol tussen de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de Nederlandse Zorgautoriteit inzake samenwerking en coördinatie op het gebied van beleid, regelgeving, toezicht & informatieverstrekking en andere

Nadere informatie

Is een aanvullende verzekering nog wel voor iedereen weggelegd? Marloes van Dijk, Anne Brabers, Margreet Reitsma en Judith de Jong

Is een aanvullende verzekering nog wel voor iedereen weggelegd? Marloes van Dijk, Anne Brabers, Margreet Reitsma en Judith de Jong Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Marloes van Dijk, Anne Brabers, Margreet Reitsma en Judith de Jong. Is een aanvullende verzekering nog wel voor iedereen

Nadere informatie

Kaders voor burgerparticipatie

Kaders voor burgerparticipatie voor burgerparticipatie 1 Inhoud Pagina Hoofdstuk 3 1. Inleiding 1.1 Doel van deze notitie 1.2 Opbouw van deze notitie 4 2. Algemeen 2.1 Twee niveaus: uitvoering en meedenken over beleid 2.2 Tweerichtingsverkeer

Nadere informatie

Reglement Gebruikersraad Standaard Digitale Nota. Reglement Gebruikersraad Standaard Digitale Nota

Reglement Gebruikersraad Standaard Digitale Nota. Reglement Gebruikersraad Standaard Digitale Nota Reglement Gebruikersraad Standaard Digitale Nota Inleiding Sinds 2 juli 2007 viel het beheer van de Standaard Digitale Nota (hierna aangeduid als SDN of de Standaard) onder de verantwoordelijkheid van

Nadere informatie

Methoden van het Wetenschappelijk Onderzoek: Deel II Vertaling pagina 83 97

Methoden van het Wetenschappelijk Onderzoek: Deel II Vertaling pagina 83 97 Wanneer gebruiken we kwalitatieve interviews? Kwalitatief interview = mogelijke methode om gegevens te verzamelen voor een reeks soorten van kwalitatief onderzoek Kwalitatief interview versus natuurlijk

Nadere informatie

Kennissynthese arbeid en psychische aandoeningen. Dr. F.G.Schaafsma Dr. H. Michon Prof. dr. J.R. Anema

Kennissynthese arbeid en psychische aandoeningen. Dr. F.G.Schaafsma Dr. H. Michon Prof. dr. J.R. Anema Kennissynthese arbeid en psychische aandoeningen Dr. F.G.Schaafsma Dr. H. Michon Prof. dr. J.R. Anema Ernstige Psychische Aandoeningen (EPA) Definitie consensus groep EPA¹ - Sprake van psychische stoornis

Nadere informatie

Landelijk Opleidingscompetentieprofiel. Master Physician Assistant

Landelijk Opleidingscompetentieprofiel. Master Physician Assistant Landelijk Opleidingscompetentieprofiel Master Physician Assistant Dit Landelijk Opleidingscompetentieprofiel van de Physician Assistant is tot stand gekomen door samenwerking tussen de 5 PA opleidingen

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting

Samenvatting. Samenvatting Samenvatting Langdurig ziekteverzuim is een erkend sociaal-economisch en sociaal-geneeskundig probleem op nationaal en internationaal niveau. Verschillende landen hebben wettelijke maatregelen genomen

Nadere informatie

Een brede kijk op onderwijskwaliteit Samenvatting

Een brede kijk op onderwijskwaliteit Samenvatting Een brede kijk op onderwijskwaliteit E e n o n d e r z o e k n a a r p e r c e p t i e s o p o n d e r w i j s k w a l i t e i t b i n n e n S t i c h t i n g U N 1 E K Samenvatting Hester Hill-Veen, Erasmus

Nadere informatie

Op welke vragen geeft dit digitale kaartenboek antwoord?

Op welke vragen geeft dit digitale kaartenboek antwoord? Op welke vragen geeft dit digitale kaartenboek antwoord? Wie doet wat in de bekostiging, verstrekking, financiering en het pakketbeheer van specialistische en? Hoe kan een specialistisch worden bekostigd?

Nadere informatie

ICURO-projecten stakeholdersoverleg proeve(n) van een ander communicatie-verhaal in de (ziekenhuis)zorg

ICURO-projecten stakeholdersoverleg proeve(n) van een ander communicatie-verhaal in de (ziekenhuis)zorg ICURO-projecten stakeholdersoverleg proeve(n) van een ander communicatie-verhaal in de (ziekenhuis)zorg Stefaan Van Roey Juridisch/ethisch stafmedewerker van ICURO VOKA 27 april 2015: kennissessie Patiëntenverenigingen

Nadere informatie

Leidraad beoordelingen behandelingen tot verzekerde pakket door Kenniscentrum GGZ van Zorgverzekeraars Nederland

Leidraad beoordelingen behandelingen tot verzekerde pakket door Kenniscentrum GGZ van Zorgverzekeraars Nederland Leidraad beoordelingen behandelingen tot verzekerde pakket door Kenniscentrum GGZ van Zorgverzekeraars Nederland Mei 2014 Aanleiding Het CVZ beschrijft in het Rapport geneeskundige GGZ deel 2 de begrenzing

Nadere informatie

- 172 - Prevention of cognitive decline

- 172 - Prevention of cognitive decline Samenvatting - 172 - Prevention of cognitive decline Het percentage ouderen binnen de totale bevolking stijgt, en ook de gemiddelde levensverwachting is toegenomen. Vanwege deze zogenaamde dubbele vergrijzing

Nadere informatie

Het organiseren van een proefvisitatie

Het organiseren van een proefvisitatie Het organiseren van een proefvisitatie Bij de voorbereidingen op de visitatie is een proefvisitatie aan te bevelen. Binnen de 3TU s zijn daar inmiddels goede ervaringen mee. Door een proefvisitatie kan

Nadere informatie

De vragenlijst van de openbare raadpleging

De vragenlijst van de openbare raadpleging SAMENVATTING De vragenlijst van de openbare raadpleging Tussen april en juli 2015 heeft de Europese Commissie een openbare raadpleging gehouden over de vogel- en de habitatrichtlijn. Deze raadpleging maakte

Nadere informatie

Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011)

Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011) Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011) Inhoudsopgave Verslag 2-4 Grafieken 5-10 Samenvatting resultaten 11-16 Bijlage - Vragenlijst 17+18 Cohesie Cure and Care Hagerhofweg 2 5912 PN

Nadere informatie

Het voorkomen van geneesmiddel gerelateerde problemen bij oudere patiënten met polyfarmacie ontslagen uit het ziekenhuis

Het voorkomen van geneesmiddel gerelateerde problemen bij oudere patiënten met polyfarmacie ontslagen uit het ziekenhuis Samenvatting Het voorkomen van geneesmiddel gerelateerde problemen bij oudere patiënten met polyfarmacie ontslagen uit het ziekenhuis Hoofdstuk 1 bevat de algemene inleiding van dit proefschrift. Dit hoofdstuk

Nadere informatie

Handreiking actieve patiëntenparticipatie. voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg

Handreiking actieve patiëntenparticipatie. voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg Handreiking actieve patiëntenparticipatie voor zorgaanbieders in de eerstelijnszorg 10 juli 2012 1 Inleiding en toelichting In deze handreiking vindt u methoden die u kunnen helpen om de wensen van uw

Nadere informatie

Achtergrond. Film King s Fund. Co-creatie. Inspiratiesessie EBCD: Zo denkt de patiënt als partner met u mee. Experience-based co-design 30-9-2014

Achtergrond. Film King s Fund. Co-creatie. Inspiratiesessie EBCD: Zo denkt de patiënt als partner met u mee. Experience-based co-design 30-9-2014 Achtergrond Inspiratiesessie EBCD: Zo denkt de patiënt als partner met u mee Maandag 22 september 2014 CBO, Utrecht Patiëntenparticipatie vanzelfsprekend? Patiënten worden gehoord, (vaak) niet betrokken

Nadere informatie

Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking. Truus Teunissen PARTICIPATIE-REEKS

Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking. Truus Teunissen PARTICIPATIE-REEKS Waarden en criteria van mensen met een chronische ziekte of beperking Truus Teunissen PARTICIPATIE-REEKS 1 Colofon Uitgever: Stichting Tools Omslag en vormgeving: Paul Lindhout Drukwerk: Drukkerij van

Nadere informatie

Opleidingsprogramma DoenDenken

Opleidingsprogramma DoenDenken 15-10-2015 Opleidingsprogramma DoenDenken Inleiding Het opleidingsprogramma DoenDenken is gericht op medewerkers die leren en innoveren in hun organisatie belangrijk vinden en zich daar zelf actief voor

Nadere informatie

Rekenkamercommissie Wijdemeren

Rekenkamercommissie Wijdemeren Rekenkamercommissie Wijdemeren Protocol voor het uitvoeren van onderzoek 1. Opstellen onderzoeksopdracht De in het werkprogramma beschreven onderzoeksonderwerpen worden verder uitgewerkt in de vorm van

Nadere informatie

Evidence based nursing: wat is dat?

Evidence based nursing: wat is dat? Evidence based nursing: wat is dat? Sandra Beurskens Lector kenniskring autonomie en participatie van mensen met een chronische ziekte Kenniskring autonomie en participatie EBN in de praktijk: veel vragen

Nadere informatie

Scenario workshops. Stakeholder participatie in verschillende onderzoeksfasen

Scenario workshops. Stakeholder participatie in verschillende onderzoeksfasen Scenario workshops Stakeholder participatie in verschillende onderzoeksfasen Kenmerken van de methode > Met de scenariomethode kunnen voor beleid verschillende denkbare toekomsten worden geconstrueerd

Nadere informatie

JAARVERSLAG 2013. Platform Mantelzorg Amsterdam

JAARVERSLAG 2013. Platform Mantelzorg Amsterdam JAARVERSLAG 2013 Het PMA behartigt op basis van een onafhankelijke positie de collectieve belangen van mantelzorgers in Amsterdam. Dit gebeurt onder andere door middel van gevraagde en ongevraagde adviezen

Nadere informatie

Formulier voor het beoordelen van de kwaliteit van een systematische review. Behorend bij: Evidence-based logopedie, hoofdstuk 2

Formulier voor het beoordelen van de kwaliteit van een systematische review. Behorend bij: Evidence-based logopedie, hoofdstuk 2 Formulier voor het beoordelen van de kwaliteit van een systematische review Behorend bij: Evidence-based logopedie, hoofdstuk 2 Toelichting bij de criteria voor het beoordelen van de kwaliteit van een

Nadere informatie

Volkoren & gezondheid een begrijpelijk overzicht van de wetenschappelijke literatuur

Volkoren & gezondheid een begrijpelijk overzicht van de wetenschappelijke literatuur VERGADERING : BESTUUR DATUM : 9 SEPTEMBER 2010 AGENDAPUNT : 7 BIJLAGE : 13 NL-project HealthGrain Volkoren & gezondheid een begrijpelijk overzicht van de wetenschappelijke literatuur De laatste jaren zijn

Nadere informatie

Bedrijfskundige opbrengsten van investeren in Vitaliteit en Gezondheid. Prof. Dr. Gerard I.J.M. Zwetsloot

Bedrijfskundige opbrengsten van investeren in Vitaliteit en Gezondheid. Prof. Dr. Gerard I.J.M. Zwetsloot Bedrijfskundige opbrengsten van investeren in Vitaliteit en Gezondheid Prof. Dr. Gerard I.J.M. Zwetsloot Programma Workshop Eerste deel: Presentatie Visie op Gezond Ondernemen Een paar voorbeelden van

Nadere informatie

Voorwaardelijke toelating tot het basispakket Zvw

Voorwaardelijke toelating tot het basispakket Zvw Voorwaardelijke toelating tot het basispakket Zvw Position paper Speerpunten Nefemed over voorwaardelijke toelating Innovatie is belangrijk voor verbetering van de kwaliteit van zorg in Nederland; De regeling

Nadere informatie

Het begrijpelijk communiceren van een gezondheidsrisico

Het begrijpelijk communiceren van een gezondheidsrisico Het begrijpelijk communiceren van een gezondheidsrisico Dr. Olga Damman Dr. Maaike van den Haak Nina Bogaerts, Msc Amber van der Meij, Bsc Prof.dr. Danielle Timmermans Quality of Care EMGO Institute for

Nadere informatie

Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding.

Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding. Deze factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen worden gebruikt met bronvermelding. Internet meest gebruikte informatiebron bij zoeken naar passende zorgverzekering Marjan van der Maat &

Nadere informatie

Wijkraad Lent - Rekenkamer Nijmegen

Wijkraad Lent - Rekenkamer Nijmegen Wijkraad Lent - Rekenkamer Nijmegen Hieronder een eerste en tweede reactie van de Rekenkamer. 1 Bijlage: Ambitiedocument Burgerparticipatie met bijbehorende Verordening te downloaden via deze link. Eerste

Nadere informatie

Addendum ondersteuning Kwaliteitsinstituut. bij Programma Kwaliteit van Zorg: Versnellen, verbreden, vernieuwen

Addendum ondersteuning Kwaliteitsinstituut. bij Programma Kwaliteit van Zorg: Versnellen, verbreden, vernieuwen Addendum ondersteuning Kwaliteitsinstituut bij Programma Kwaliteit van Zorg: Versnellen, verbreden, vernieuwen December 2012 1. Inleiding In de algemene programmatekst Kwaliteit van Zorg zijn drie programmalijnen

Nadere informatie

Hoofdstuk 5: Conclusie en discussie

Hoofdstuk 5: Conclusie en discussie Hoofdstuk 5: Conclusie en discussie Dit afsluitende hoofdstuk bevat de conclusies uit het onderzoek met de volgende doelstellingen: 1. In kaart brengen van de knelpunten die een optimale farmacotherapeutische

Nadere informatie

Cliëntervaringsonderzoek Wmo & Jeugd 2016

Cliëntervaringsonderzoek Wmo & Jeugd 2016 Cliëntervaringsonderzoek Wmo & Jeugd 2016 Inleiding Zowel in de Wmo als in de Jeugdwet is opgenomen dat gemeenten jaarlijks de ervaringen van cliënten moeten onderzoeken. Daarbij wordt vanaf 2016 voor

Nadere informatie

Leadership in Project-Based Organizations: Dealing with Complex and Paradoxical Demands L.A. Havermans

Leadership in Project-Based Organizations: Dealing with Complex and Paradoxical Demands L.A. Havermans Leadership in Project-Based Organizations: Dealing with Complex and Paradoxical Demands L.A. Havermans LEADERSHIP IN PROJECT-BASED ORGANIZATIONS Dealing with complex and paradoxical demands Leiderschap

Nadere informatie

Hoofdstuk 2: Methoden van onderzoek 2.1 Inleiding

Hoofdstuk 2: Methoden van onderzoek 2.1 Inleiding Hoofdstuk 2: Methoden van onderzoek 2.1 Inleiding Dit onderzoek is enerzijds gericht op het identificeren van knelpunten in de kindergeneeskunde die optimale farmacotherapeutische zorg aan kinderen in

Nadere informatie

Startdocument participatieproces LAB071

Startdocument participatieproces LAB071 Startdocument participatieproces LAB071 Dit startdocument beschrijft het participatieproces in het kader van de Verkenning Leidse Agglomeratie Bereikbaar (LAB071). Het bevat de nadere uitwerking van hoofdstuk

Nadere informatie

Wat is cliëntenparticipatie? Lezing 14 november ISOQOL Symposium door Dr. M.T. Slager/Opleidingsmanager Verpleegkunde en onderzoeker

Wat is cliëntenparticipatie? Lezing 14 november ISOQOL Symposium door Dr. M.T. Slager/Opleidingsmanager Verpleegkunde en onderzoeker Wat is cliëntenparticipatie? Lezing 14 november ISOQOL Symposium door Dr. M.T. Slager/Opleidingsmanager Verpleegkunde en onderzoeker Wat is cliëntenparticipatie Waarom is patiëntenparticipatie van belang?

Nadere informatie

Eindopdracht Verbeterplan zorg aan chronisch zieken

Eindopdracht Verbeterplan zorg aan chronisch zieken OEFENTOETS 1 Dit document bevat een uitwerking van de eindopdracht behorende bij de Praktijkcursus Gezondheidszorg, namelijk het schrijven van een verbeterplan voor de zorg aan chronisch zieke patiënten

Nadere informatie

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd

Toetsingskader. Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen. Van goede zorg verzekerd Toetsingskader Voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Van goede zorg verzekerd 2 Het Toetsingskader voor beroepsorganisaties en wetenschappelijke verenigingen Het Toetsingskader voor

Nadere informatie

Tabel competentiereferentiesysteem

Tabel competentiereferentiesysteem Bijlage 3 bij het ministerieel besluit van tot wijziging van het ministerieel besluit van 28 december 2001 tot uitvoering van sommige bepalingen van het koninklijk besluit van 30 maart 2001 tot regeling

Nadere informatie

De curriculum van de masteropleiding PM MBO kan op verschillende niveau s bekeken worden:

De curriculum van de masteropleiding PM MBO kan op verschillende niveau s bekeken worden: Marco Snoek over de masteropleiding en de rollen van de LD Docenten De curriculum van de masteropleiding PM MBO kan op verschillende niveau s bekeken worden: Het intended curriculum : welke doelen worden

Nadere informatie

Verzekerden bezuinigen op hun zorgverzekering, het aantal overstappers neemt nog steeds toe. Margreet Reitsma-van Rooijen en Anne Brabers

Verzekerden bezuinigen op hun zorgverzekering, het aantal overstappers neemt nog steeds toe. Margreet Reitsma-van Rooijen en Anne Brabers Dit factsheet is een uitgave van het NIVEL. De gegevens mogen met bronvermelding (Margreet Reitsma-van Rooijen en Anne Brabers. Verzekerden bezuinigen op hun zorgverzekering, het aantal overstappers neemt

Nadere informatie

GENEESMIDDELEN Veel gestelde vragen en antwoorden. Augustus 2008

GENEESMIDDELEN Veel gestelde vragen en antwoorden. Augustus 2008 GENEESMIDDELEN Veel gestelde vragen en antwoorden Augustus 2008 Toelichting: De vragen zijn ingedeeld in drie onderdelen: -1- vergoedingen voor geneesmiddelen, -2- preferentiebeleid van zorgverzekeraars,

Nadere informatie

Toolkit Cliëntenparticipatie Zorg en Welzijn

Toolkit Cliëntenparticipatie Zorg en Welzijn Toolkit Cliëntenparticipatie Zorg en Welzijn De toolkit Cliëntenparticipatie Zorg en Welzijn bevat vier praktische instrumenten om samen met cliënten te werken aan verbetering of vernieuwing van diensten

Nadere informatie

FS150422.7A. A: Beschrijving van de voorgestelde werkwijze B: Toelichting op het MSP en identificatie proces

FS150422.7A. A: Beschrijving van de voorgestelde werkwijze B: Toelichting op het MSP en identificatie proces FS150422.7A FORUM STANDAARDISATIE 22 april 2015 Agendapunt: 7. Internationaal Stuk 7A. Notitie omgang met standaarden van het Europese Multistakeholder Platform on ICT Standardisation Bijlage A: Beschrijving

Nadere informatie

Lieke van der Scheer, Department of Philosophy Lieke van der Scheer ISOQOL

Lieke van der Scheer, Department of Philosophy Lieke van der Scheer ISOQOL Lieke van der Scheer, Department of Philosophy Lieke.vanderScheer@utwente.nl Lieke van der Scheer ISOQOL 14-11-2014 1 De stem van patiënten Elisa Garcia Simone van der Burg (Nijmegen) Lieke van der Scheer

Nadere informatie