Hoe voorkom je adhd? Door de diagnose niet te stellen

Transcriptie

1 Hoe voorkom je adhd? Door de diagnose niet te stellen Laura Batstra Met een voorwoord van Allen Frances

2 Uitgegeven door: Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam Zetwerk: CeevanWee, Amsterdam Omslag: Studio Jan de Boer, Amsterdam 2012, Laura Batstra isbn nur 770 De uitgever heeft getracht alle rechthebbenden van de illustraties in dit boek te achterhalen. Wie meent alsnog rechten te kunnen doen gelden, wordt verzocht contact op te nemen met de uitgever. Bij de productie van dit boek is gebruikgemaakt van papier dat het keurmerk van de Forest Stewardship Council (fsc) mag dragen. Bij dit papier is het zeker dat de productie niet tot bosvernietiging heeft geleid. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, geluidsband, elektronisch of op welke andere wijze ook en evenmin in een retrieval system worden opgeslagen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Hoewel dit boek met veel zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek.

3 Voorwoord Ik ontmoette Laura Batstra voor het eerst in oktober 2010, op een congres in Groningen dat in het teken stond van de gevaren van dsm-5 en overmedicatie. Zij gaf een zeer interessante lezing, waarin ze een uiteenzetting gaf over de vele discutabele aannames die ten grondslag liggen aan de diagnose aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit, oftewel adhd. Wat me vooral trof, was de benadering van stepped diagnosis die zij voorstelde: een effectieve manier om overdiagnose te voorkomen zonder onderbehandeling te riskeren. Wij hebben deze methode daarna samen verder ontwikkeld, het resultaat daarvan komt aan bod in hoofdstuk 8 van dit boek. Laura is zonder meer een bewonderenswaardig persoon en een buitengewoon vernieuwende psycholoog. Het is geen verrassing dat zij zo n goed boek over adhd heeft geschreven een boek dat precies op tijd komt en hard nodig is. adhd is de modediagnose van onze tijd en wordt veelal verkeerd begrepen, overgediagnosticeerd en overbehandeld met stimulantia. In een periode van slechts vijftien jaar is de diagnose onder kinderen in de Verenigde Staten verdrievoudigd tot een verbijsterende tien procent en een verontrustend percentage van vier procent van de schoolgaande Amerikaanse kinderen slikt elke dag medicatie voor adhd. Ook in Nederland neemt het aantal adhd-diagnoses en het medicijngebruik in rap tempo toe. Deze explosieve toename wil niet zeggen dat onze kinderen steeds zieker worden. Laura Batstra laat zien dat we ons in plaats daarvan bevinden in een onterechte epidemie van adhd, die

4 8 hoe voorkom je adhd? vooral veroorzaakt wordt door de agressieve marketing van de farmaceutische industrie. De industrie heeft met succes de ziekte adhd gepromoot om te kunnen profiteren van de verkoop van hun adhd-middelen. Individuele verschillen op het gebied van activiteit, impulsiviteit en oplettendheid die voorheen als gezond beschouwd werden, zijn omgedoopt tot psychische stoornis en chemische disbalans, enkel te genezen met stimulantia. De consequentie is dat veel kinderen medicijnen slikken die ze niet nodig hebben met onnodige bijwerkingen en een stigma als gevolg. Een maatschappelijk gevolg van het nonchalant voorschrijven van pillen is bijvoorbeeld illegale handel in stimulantia op universiteiten. Laura Batstra komt als geroepen. Onze stepped diagnosis-benadering garandeert een zorgvuldige omgang met het label adhd, waardoor alleen diegenen wiens temperamentsvarianten extreem en ontregelend zijn ervoor in aanmerking komen bovendien garandeert deze benadering dat medicatie alleen wordt voorgeschreven wanneer dat onontkoombaar is. Stepped diagnosis is een uitstekende manier om overdiagnostiek tegen te gaan zonder onderbehandeling te riskeren. Dit boek beschrijft de stappen die ervoor zorgen dat elk kind die interventie krijgt die nodig is niet meer en niet minder. Deze benadering zal in de toekomst nog belangrijker worden, want in dsm-5, gepland voor 2013, wordt de reeds ruime categorie van adhd nog verder opgerekt. De kern van dit boek is inlevingsvermogen in alle alledaagse problemen die het stempel adhd krijgen. Laura Batstra weet hoe het is om kind, ouder, leerkracht te zijn. Met de informatie en praktische tips in dit boek geeft zij handvatten om problemen te begrijpen, ze aan te wijzen en ermee om te gaan. adhd-gedrag is niemands schuld, maar we kunnen allemaal een bijdrage leveren aan de oplossing. Allen Frances Voorzitter dsm-iv Task Force Maart 2012

5 Inhoud 1 Inleiding 15 2 Wat is adhd niet? 19 3 Wat is adhd wel? 37 4 De geschiedenis van adhd 51 5 De explosieve toename van adhd en medicatiegebruik 61 6 De verschillende partijen 77 7 adhd en medicatie 97 8 Een veilige balans Anders denken, anders doen 135 Literatuur 161 Index 171

6 1 Inleiding Als ouder van een kind met adhd-achtig probleemgedrag weet je dat hij een hart van goud heeft. Je weet dat hij kwetsbaar en onzeker is, en het liefst wil je hem beschermen tegen alles wat negatief of vervelend is. Maar dat kun je niet. Met zijn storende gedrag in de klas maakt je kind het zijn leerkracht onmogelijk. Als hij bij vriendjes speelt, zet hij daar de boel op stelten. De meeste kinderen en hun ouders hebben hem dan ook liever niet over de vloer. Je hebt je handen vol aan hem hij bepaalt de sfeer in huis. Als hij een slechte bui heeft, moet zijn omgeving het ontgelden. Hij maakt dingen stuk, raakt dingen kwijt, schiet nooit op als het gezin ergens heen moet, is onbeleefd tegen visite, verpest uit jaloezie de verjaardag van zijn broertje... Je bent moe, je schaamt je regelmatig voor het gedrag van je kind en je ruziet met je partner over de opvoeding. Je voelt je onzeker. Ik heb dit boek in de eerste plaats geschreven voor de kwetsbare ouder die het allerbeste voor heeft met zijn kind, en voor het kind dat moeilijk is en het moeilijk heeft. Zij hebben recht op eerlijke voorlichting over adhd en op de best mogelijke hulpverlening. Ik heb dit boek ook geschreven voor leerkrachten. Leerkrachten leveren elke werkdag een enorme prestatie en draaien vele overuren omdat er simpelweg te veel te doen is. Elke schooldag weer halen leerkrachten alles uit de kast om onze kinderen goed onderwijs te bieden, en niet zelden werd dit beloond met bezuinigingen die zorgden voor toename van de werkdruk. Als er één vak fors opge-

7 16 hoe voorkom je adhd? waardeerd moet worden, is dat het vak van leerkracht. Leerkrachten verdienen naast meer ondersteuning, kleinere klassen en een flinke salarisverhoging ook eerlijke voorlichting over adhd. Bijna elke leerkracht heeft in zijn klas immers te maken met één of meerdere kinderen die zich druk of dromerig gedragen. En natuurlijk is dit boek bedoeld voor alle anderen die beroepsmatig betrokken zijn bij adhd, die ik hoop te verleiden tot reflectie over de huidige gang van zaken rond adhd. Ouders en leerkrachten zijn de laatsten die schuld hebben aan het hoge aantal adhd-diagnoses. Het goede nieuws is dat zij wel de sleutel tot verbetering van deze situatie kunnen zijn. De belangrijkste boodschap van dit boek is dat er nogal wat misverstanden over adhd bestaan en dat het voor veel kinderen mogelijk en beter is om uit het psychiatrisch circuit te blijven. De psychiatrie moet bewaard worden voor degenen die we op andere manieren onvoldoende kunnen helpen, degenen voor wie een psychiatrische diagnose en behandeling meer voordelen dan nadelen heeft. Een verwijt dat de criticasters van het groeiende medicijngebruik door kinderen met een diagnose adhd vaak krijgen, is dat ze de problemen van ouders en leerkrachten bagatelliseren en beweren dat ouders en leerkrachten zich aanstellen. Niets is minder waar het gedrag dat we steeds vaker en sneller adhd noemen, is een groot probleem. Je hoeft er alleen niet voor naar een arts. adhd is een gedragsprobleem en gedragswetenschappers, zoals psychologen en orthopedagogen, hebben daar meer verstand van dan psychiaters en andere artsen. Daarnaast wordt critici nogal eens verweten dat ze ouders de schuld geven. Ik en de vele anderen die zich zorgen maken, zouden suggereren dat ouders uit gemakzucht en luiheid vragen om pillen voor hun kind, zodat hij rustig wordt en zij zich niet om de opvoeding hoeven te bekommeren. Ik ben ervan overtuigd dat er nauwelijks ouders zijn die om die reden medicatie voor hun kind willen. Ouders willen pillen omdat hun wijsgemaakt is dat adhd een aanwijsbaar probleem is in het brein van hun kind. De meeste ou-

8 1. inleiding 17 ders geven hun kind met grote tegenzin medicatie, maar er is hun verteld dat ze hun kind tekortdoen en misschien zelfs schade berokkenen als ze geen medicatie geven. Ouders en leerkrachten worden massaal verkeerd voorgelicht door de farmaceutische industrie, door oudervereniging Balans, en door professionals die voorbijgaan aan bepaalde wetenschappelijke inzichten. En de farmaceutische industrie profiteert daar volop van. Dit boek is een tegengeluid. Ik heb geprobeerd de misverstanden en belangen rondom adhd zo toegankelijk mogelijk te beschrijven. Mijn doel is niet om de lezer te overtuigen dat een psychiatrische diagnose en medicatie altijd en alleen maar slecht zijn. Soms wegen de baten op tegen de nadelen en de risico s. Vaak echter niet. Hopelijk helpt dit boek degenen die het kind en zijn situatie het beste kennen ouders, leerkrachten en niet te vergeten het kind zelf om een afweging te maken op basis van eerlijke informatie. Het boek is als volgt opgebouwd: pas in hoofdstuk 3 zal ik beschrijven wat adhd is, omdat ik daarvoor, in hoofdstuk 2, eerst uitleg wat het allemaal niet is. De wijdverbreide misverstanden over adhd hebben alles te maken met de explosieve toename van het aantal diagnoses en het aantal uitgeschreven recepten voor adhdmedicatie in de laatste decennia. Hoofdstuk 4 gaat in op een aantal elementen uit de geschiedenis van het concept adhd. In hoofdstuk 5 beschrijf ik de enorme toename van het aantal adhd-diagnoses, nadat de doelgroep van drukke jongetjes werd uitgebreid met dromerige meisjes en kwetsbare volwassenen. Hoofdstuk 6 beschrijft een aantal partijen dat betrokken is bij adhd. De farmaceutische industrie heeft natuurlijk financieel belang bij het promoten van een stoornis waar zij medicatie voor levert, maar er zijn ook andere partijen: wetenschappers, hulpverleners, zorgverzekeraars, leerkrachten en ouders. Aan het eind van hoofdstuk 6 bespreek ik ook de partij om wie het allemaal draait:

9 18 hoe voorkom je adhd? het drukke of snel afgeleide kind. Is dit kind beter af met een diagnose? Hoofdstuk 7 bespreekt adhd en medicatie. Hoe werken medicijnen eigenlijk? Medicatie heeft een aantal forse nadelen die ik kort zal bespreken. Soms wegen de voordelen op tegen die nadelen, vaak niet. In veel gevallen kan met ouder- en leerkrachtondersteuning evenveel bereikt worden, en ik pleit er dan ook voor om ouders en leerkrachten maximaal te begeleiden in hun belangrijke taak: het opvoeden van kinderen. In hoofdstuk 8 betoog ik dat een diagnose adhd niet noodzakelijk is om ouders, leerkrachten en kinderen bij te staan en bespreek ik een methode om overdiagnostiek terug te dringen zonder onderbehandeling te riskeren. Deze methode is helaas geen wondermiddel dat het huidige probleem van de overdiagnostiek geheel op zal lossen was het maar zo eenvoudig. Het is één van de dingen die we kunnen doen om de huidige situatie te verbeteren. Hoofdstuk 9 betoogt dat bijna iedereen in onze samenleving een grote of kleine steen kan bijdragen aan het terugdringen van het aantal adhd-diagnoses. Ik geef een aantal voorbeelden van dingen die volwassenen kunnen doen om drukke en ongeconcentreerde kinderen te helpen. Deze tips zijn uitdrukkelijk niet bedoeld als zelfhulp of ter vervanging van professionele hulp. Met het boek hoop ik vooral een bijdrage te leveren aan een mind switch een verandering van denken over adhd die drukke en dromerige kinderen ten goede zal komen. Want het kind is, onbedoeld, helaas niet altijd degene die beter wordt van de huidige aanpak waarin medicatie centraal staat. Misschien kan dit boek bijdragen aan een broodnodige ommekeer: van sleutelen aan het kind naar sleutelen aan onze maatschappij en onszelf.

10 2 Wat is adhd niet? adhd staat voor Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, oftewel aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit. adhd is één van de 357 psychische stoornissen die gedefinieerd worden in dsm-iv, de vierde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Dis - orders, het door psychiaters samengestelde handboek dat wereldwijd wordt gebruikt voor het diagnosticeren van psychische stoornissen. In hoofdstuk 3 sta ik stil bij de vraag wat adhd nog meer is, maar daarvoor is het eerst nodig om te bespreken wat adhd niet is, want daar bestaan veel misverstanden over. Het koor van Kinderen voor Kinderen zingt in het liedje Een doodgewone jongen (met ADHD) bijvoorbeeld: Ik leerde van de dokter, dat dat een stoornis is Ik ben ermee geboren, t is een stofje dat ik mis En daardoor ben ik vaak veel te wild en veel te druk Ik gooi van alles om, maar dat gaat per ongeluk. Op deze manier komen misverstanden de wereld in. Dit couplet bevat er twee: Het idee dat je met adhd geboren wordt. Het idee dat adhd betekent dat je een stofje in de hersenen mist. Ik zal zo dadelijk het eerste punt nuanceren en het tweede weerleggen.

11 20 hoe voorkom je adhd? Misverstanden over adhd bestaan helaas niet alleen onder leken. Ook sommige experts, zoals de Amerikaanse psychiaters Joseph Biederman en Russell Barkley en de Nederlandse hoogleraar psychiatrie Jan Buitelaar, omschrijven adhd als een slecht herkende, onderbehandelde, chronische, neurobiologische stoornis die resulteert in hyperactiviteit, impulsiviteit en concentratieproblemen. Hun visie bevat misvattingen die ik vanaf pagina 23 zal bespreken. Maar eerst terug naar Kinderen voor Kinderen. Word je met adhd geboren? Kinderen voor Kinderen zingt over adhd: Ik ben ermee geboren. Dat klopt niet. Je wordt niet met adhd geboren. adhd is namelijk niets anders dan de criteria die de samenstellers van de dsm voor deze stoornis opgesteld hebben. Om aan deze criteria voor adhd te voldoen, moet er sprake zijn van gedragingen die een baby onmogelijk kan vertonen (zoals praat aan een stuk door ) of per definitie heeft ( moeite met het organiseren van taken en activiteiten ). Je kunt wel geboren worden met een aanleg voor dit type gedragingen. Een baby kan rusteloos zijn, en deze aanleg kan uitmonden in de gedragingen en functioneringsproblemen die in dsm-iv omschreven staan onder het kopje adhd maar dat hoeft niet. De ontwikkeling van een kind en zijn brein wordt ook in grote mate beïnvloed door de omgeving. Uit gezins-, tweelingen adoptiestudies komt naar voren dat adhd voor 75 procent erfelijk bepaald is. Een neveneffect van dit soort bevindingen is dat sommige ouders, leerkrachten en behandelaars nog maar weinig effect verwachten van gedragstherapie en er weinig welwillend tegenover staan. De Amerikaanse arts en wetenschapper Lydia Furman plaatst kanttekeningen bij het hoge erfelijkheidspercentage voor adhd dat uit deze studies rolt. In gezinsstudies is het bijvoorbeeld vrijwel onmogelijk om het effect van erfelijke factoren te onderscheiden van het effect van

12 2. wat is adhd niet? 21 omgevingsfactoren. Is het kind van een onrustige moeder onrustig door het reageren op en het kopiëren van haar onrustige gedrag, of door de genen die het van haar heeft meegekregen? En net als gezinsstudies zijn tweelingonderzoeken zeer nuttig en inzichtgevend, maar ook deze studies kunnen de mate van erfelijkheid van persoonskenmerken en gedragspatronen niet precies bepalen. Dergelijke studies laten bijvoorbeeld zien dat eeneiige tweelingen, die genetisch identiek zijn, vaker allebei adhd hebben dan twee-eiige tweelingen, die slechts vijftig procent van het genoom delen, waaruit geconcludeerd wordt dat adhd in hoge mate erfelijk is. Hierbij neemt men aan dat de mate van genetische overeenkomst de enige bepalende factor van mogelijk verschil is tussen eeneiige en twee-eiige tweelingen, en dat deze soorten tweelingen onder dezelfde omstandigheden opgroeien. Eeneiige tweelingen hebben gemiddeld echter een hechtere relatie en worden door hun ouders meer gelijk behandeld dan twee-eiige tweelingen. Dit kan mede verklaren waarom eeneiige tweelingen meer overeenkomstig gedrag vertonen dan twee-eiige tweelingen. Studies naar tweelingen met adhd die in aparte omgevingen opgegroeid zijn, zijn er niet. Bij adoptiestudies ten slotte, geldt ook dat er geen onderscheid gemaakt wordt tussen erfelijke factoren en omgevingsinvloeden. In deze studies kijkt men hoe vaak biologische ouders en adoptieouders van kinderen met adhd ook aan de criteria voor adhd voldoen. Het blijkt dan dat adhd vaker voorkomt bij de biologische ouders van geadopteerde kinderen dan bij de adoptieouders. Een bevinding die niet verrast. Adoptieouders mogen pas na een strenge selectie adopteren, terwijl de biologische ouders van adoptiekinderen vaak juist kampen met problemen: ze staan hun kind niet voor niets af. Bovendien hebben de meeste adoptiekinderen in hun vroege leven stressvolle gebeurtenissen meegemaakt. Geadopteerde kinderen blijken dan ook vaker adhd-medicatie te gebruiken dan kinderen die bij hun eigen ouders opgroeien, zoals Frank Lindblad van de universiteit van Uppsala liet zien. Er zijn dus veel factoren

13 22 hoe voorkom je adhd? die een rol spelen bij adoptie en adoptiekinderen met een diagnose adhd, en zij en hun biologische ouders en adoptieouders kunnen niet zonder meer vergeleken worden met andere kinderen met een diagnose adhd en hun ouders. Kortom, gezinsstudies, tweelingstudies en adoptiestudies zijn bijzonder belangrijk, maar hebben als beperking dat ze de invloed van genen niet voldoende kunnen onderscheiden van omgevingsinvloeden. Daarom is het zeer de vraag of adhd inderdaad voor 75 procent erfelijk bepaald wordt. Onbedoeld gevolg van dit soort overschattingen van de rol van erfelijkheid, kan zijn dat de omgeving van een kind de eigen invloed op het oplossen van de problemen onderschat. Ik zet geen vraagtekens bij de erfelijkheid van adhd-gedrag, maar gezien de beperkingen van dit soort studies, mogen we aannemen dat de invloed van omgevingsfactoren groter dan 25 procent is. Is adhd het gevolg van een tekort aan een stofje in de hersenen? Het tweede misverstand in het liedje van Kinderen voor Kinderen staat in t is een stofje dat ik mis. Veel leken maar ook veel deskundigen denken dat medicatie zoals Ritalin adhd-klachten vermindert doordat het een tekort aan de neurotransmitter dopamine in de hersenen aanvult. Een kind met suikerziekte (diabetes) geef je toch ook insuline, is een argument dat daarbij vaak klinkt. Maar wat zou jij zeggen op de volgende vragen? Als iemand die van nature zwijgzaam is een spraakwaterval wordt na een aantal biertjes, betekent dat dan dat zijn zwijgzaamheid werd veroorzaakt door een alcoholtekort? Als je kiespijn hebt en een aspirientje verzacht de pijn, betekent dat dan dat de kiespijn veroorzaakt werd door een tekort aan aspirine in je bloed of hersenen?

14 2. wat is adhd niet? 23 Het goede antwoord is in beide gevallen natuurlijk nee. Als een kind dat zich op school slecht concentreert beter op gaat letten nadat het Ritalin heeft geslikt, betekent dat niet automatisch dat het voor die tijd een tekort had aan het stofje dat vrijkomt na Ritalingebruik. Persoonskenmerken als zwijgzaamheid en afleidbaarheid zijn geen stoornis omdat er toevallig een pil bestaat die die kenmerken verandert. Kortom, als een kind beter op gaat letten na het slikken van Ritalin, bewijst dat absoluut niet dat het kind adhd heeft. De meeste mensen kunnen zich beter concentreren nadat ze Ritalin geslikt hebben. adhd is geen neurobiologische stoornis De term neurobiologische stoornis die adhd-experts als Joseph Biederman, Russell Barkley en Jan Buitelaar gebruiken als kwalificatie voor adhd suggereert dat adhd het gevolg zou zijn van hersenen die er afwijkend uitzien en afwijkend functioneren. Bij een kleine groep kinderen met de diagnose adhd is dat inderdaad het geval, bij de grote meerderheid echter niet. Wanneer groepen kinderen met een diagnose adhd vergeleken worden met groepen kinderen zonder diagnose, vindt men over het algemeen kleine verschillen op groepsniveau in de vorm en het functioneren van de hersenen. In groepen kinderen met een diagnose vond men ten opzichte van kinderen zonder diagnose bijvoorbeeld gemiddeld: Iets kleinere hersenen. Iets minder doorbloeding in de voorste delen van de hersenen, de prefrontale cortex. Iets minder door het brein circulerende dopamine. Deze groepsverschillen zeggen natuurlijk wel iets, maar we kunnen ze niet zonder meer vertalen naar het individu. Zo hebben de meeste kinderen met adhd geen kleiner brein ten opzichte van kinderen zonder diagnose, en hebben de meeste kinderen met een

15 24 hoe voorkom je adhd? kleiner brein geen adhd. En dit geldt voor alle biologische verschillen tussen wel en niet-adhd ers: ze zijn alleen op groepsniveau gevonden. Figuur 2.1 verduidelijkt dit. De basale ganglia zijn onderdeel van de hersenen en bestaan uit onder meer de nucleus caudatus, het putamen en de globus pallidus. In figuur 2.1 wordt per hersenhelft voor elk van deze drie gebieden weergegeven hoe vaak binnen een groep kinderen met en zonder diagnose adhd bepaalde volumes voorkomen. De horizontale zwarte streepjes geven steeds het gemiddelde volume van de hersendelen aan. De cirkeltjes geven de hersenvolumes van individuele kinderen met adhd weer, de sterretjes de hersenvolumes van kinderen zonder diagnose. Uit de grafieken blijkt dat verreweg de meeste kinderen met een adhd-diagnose een volume hebben dat vergelijkbaar is met dat van kinderen zonder diagnose. Uit dit onderzoek bleek ook dat de groepsverschillen voor meisjes niet statistisch significant waren wat betekent dat de verschillen tussen de groepen zo klein waren dat we aan moeten nemen dat ze op toeval berusten. Toch wordt in veel populaire en wetenschappelijke literatuur gesuggereerd dat een kleinere hersenomvang één van de achterliggende oorzaken van adhd-gedrag is. Noch hiervan, noch van andere biologische of neurologische hersenkenmerken, is ooit aangetoond dat alle adhd ers het kenmerk wel hebben en alle niet-adhd ers niet. Er is dus geen enkele reden om te beweren dat de hersenen van adhd ers er zus uitzien of zo werken. Dat is simpelweg niet waar. adhd is niet chronisch adhd wordt in de media steeds vaker afgedaan als modediagnose, in plaats van als een chronisch invaliderende handicap waarbij medicatie een essentiële rol vervult, schreven kinderarts Rob Rodrigues Pereira en psychiaters Sandra Kooij en Jan Buitelaar in februari 2011 in het artsentijdschrift Medisch Contact. Voordat ik op deze