Verstandelijk beperkt en sterven. Dr. M.A.M. Tonino Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en Arts Palliatieve Zorg/ Hospice-arts

Transcriptie

1 Verstandelijk beperkt en sterven Dr. M.A.M. Tonino Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en Arts Palliatieve Zorg/ Hospice-arts verstandelijk beperkt zijn en sterven, 7 okt 2016

2 Disclosure belangen M. Tonino (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder Andere relatie, namelijk Geen / Zie hieronder Bedrijfsnamen Sponsoring congres Kyowa Kirin Erasmus MC/ RadboudUMC onderzoeksgeld PALLIstudie Prisma IKNL (consultaties) nvt nvt verstandelijk beperkt zijn en sterven, 7 okt 2016

3

4 in vogelvlucht palliatieve zorg algemeen fases/ scenario lijden anders bij mensen met een VB wetgeving communicatie ervaringen uit de praktijk patiënten/ medebewoners toekomst onderzoek

5 palliatieve zorg WHO definitie: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

6 omgang met lijden? patient Lichamelijk Spiritueel Functioneel lijden Existentieel Psychisch Sociaal

7 patiënt met een VB behoeft ondersteuning beperkt begrip van eigen gezondheid beperkte vaardigheden om belevingen te beschrijven beperkte vaardigheden veranderingen te signaleren en rapporteren beperkte toegang tot gezondheidszorg

8 bijzonder bij VG wettelijke kaders wils(on)bekwaamheid besluitvorming communicatie vele betrokkenen: patiënt zelf familie/ wett vertegenw verzorgenden

9 Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst 70-er jaren: positie patiënt 1995 wetgeving: WGBO geneeskundige verrichtingen van alle zorgaanbieders juridisch kader voor relatie hulpverlener en patiënt.

10 wilsonbekwaam de patiënt die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake

11 Wet Bijzondere Opneming Psychiatrische Ziekenhuizen voor mensen met een psychiatrische beeld ook voor mensen met VB ook voor mensen met een dementieel beeld ter bescherming evenwicht vinden tussen de waarden zelfbeschikking, recht op vrijheid en bescherming

12 en dus? Arts beslist uiteindelijk wettelijke plicht tot goede zorg wat is goede zorg?

13 huisarts patient gedragskundige EEG laborant CCE

14 familie rouw frustratie schuld wantrouwen uitputting onvoorwaardelijke liefde en toewijding

15 begeleiders gebrekkige continuïteit door schaarste en hoge turn-over beperkte scholing/training frustratie door systeem onderwaardering en onderbetaling betrokkenheid

16

17 Begripsvermogen ZEVB geen doodsbesef leven in het hier-en-nu communicatie is beperkt en non-verbaal begrip: zintuiglijke indrukken en ervaringen gehecht aan bepaalde vertrouwenspersonen wat begrijpt hij, wat krijgt hij mee ontw lftd > 6mnd : reacties zichtbaar bedreiging opbouw vertrouwen en invloed op vaste patronen uitgestelde rouwreacties uit: kun je uit de hemel vallen 2001

18 Ad 67 jr zevb grote buiktumor moeder, zus en zwager, broer niets verteld huilde mee met moeder

19 Begripsvermogen EVB beperkt doodsbesef beperkte taalontwikkeling, letterlijk taalbegrip egocentrisch denkpatroon eenvoudige verbanden leggen dood koppelen aan concrete ervaringen magisch denken vragen over de dood dood is tijdelijk voorbeeldgedrag heeft invloed op de beleving uit: kun je uit de hemel vallen 2001

20 Dirk 70 jr, evb slokdarmkanker 3 zussen en 1 broer familie eiste overplaatsing communicatie met de duim de kus

21 Willem 57 jr, evb hersentumor dreigende inklemming start sedatie

22 Begripsvermogen MVB beperkt doodsbesef, dood is niet definitief beginnend besef dat dood onomkeerbaar is groter begripsvermogen, begrip dood groeit verbale communicatie projecteren gevoelens inzicht in bepaalde structuren, logische verbanden leggen logische verklaringen zoeken kwetsbaar tav alle informatie en emoties uit: kun je uit de hemel vallen 2001

23 Eric 64 jr, mvb ernstig COPD en hartfalen meer vallen depressief papa had hetzelfde en ging dood, mama werd ziek en ging dood, en nu ben ik aan de beurt

24 Fred 59 jr, mvb autist bang voor arts recidiverende longontsteking uitgezaaide kanker ouders, zus en broer communicatie

25 verstandelijk beperkt zijn en sterven, 7 okt 2016

26 Begripsvermogen LVB bewust doodsbesef toenemend inzicht in bepaalde structuren aanvoelen anderen vanuit eigen beleving empathisch vermogen nog onvolledig reëel beeld dood bewust van onomkeerbaarheid van de dood rouwen vergelijkbaar met ons uit: kun je uit de hemel vallen 2001

27 Gerrie COPD terminaal hartfalen vaatlijden veel pijn chagrijnig wil naar hospice wil dood

28 medebewoners 1 Hannie, 54 jr, lvb nierkanker oncoloog behandelt door fam in spagaat Hannie wilt wat familie wilt groepsgenoten wisten het wel!!

29 medebewoners 2 Iris: naar ziekenhuis sepsis obv blaaskanker niet meer op wvz geweest Johan: EMCG woning problemen met nieuwe bewoner hospice: lastig!!! komst geestelijk verzorger (inm ook ik.)

30 hoe bereidt u mensen met een verstandelijke beperking voor op het levenseinde? open en eerlijk woordkeus passend bij persoon herhalen ondersteuning plaatjes, boeken, gebaren vragen

31 wat is wel en wat is niet zinvol om te vertellen over de ziekte en het stervensproces? alles is zinvol waak voor dubbelzinnigheid kleine beetjes tegelijk ingaan op vragen

32 hoe maakt u het overlijden van een medebewoner bespreekbaar open en eerlijk woordkeus passend bij persoon herhalen ondersteuning plaatjes, boeken, gebaren zorgen voor mogelijkheid afscheid

33 communiceren over het levenseinde op verschillende niveaus bij alle niveaus besef van ernst krijgen veel (alles?) mee eerlijkheid dood hoort bij het leven tijd nemen

34 PZ bij mensen met een VB is cretief, aanpassen, op maat en respect voor de eigenheid prismanet.nl verstandelijk beperkt zijn en sterven, 7 okt 2016