Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center

Transcriptie

1 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center Augustus 2016 UMC Utrecht Cancer Center

2 Prof. dr. Elsken van der Wall, internist-oncoloog en voorzitter UMC Utrecht Cancer Center

3 Voorwoord Wij zijn als UMC Utrecht Cancer Center een jonge organisatie. Vroeger werd de zorg aan onze patiënten met kanker gegeven op veel verschillende afdelingen in het UMC Utrecht. Sinds 1 januari 2015 hebben wij onze oncologische zorg gebundeld in één centrum: het UMC Utrecht Cancer Center. Ons hoofddoel is: het leveren van de allerbeste zorg. Maar wat bedoelen we eigenlijk als we zeggen: de allerbeste oncologische zorg? Wat beloven we dan aan onze patiënten? Je denkt zo gauw dat je wel hetzelfde bedoelt als je praat over wat goede zorg inhoudt, maar het is erg belangrijk om hier goed over door te denken en te praten. Dat hebben we gedaan, vanzelfsprekend samen met patiënten. Dat heeft ons heel veel inspiratie gegeven; inspiratie om op schrift te zetten wat wij binnen het UMC Utrecht Cancer Center nu verstaan onder goede zorg. Het Zorgconcept verwoordt wie we zijn, wat we doen, vanuit welke drijfveren. Uiteraard toetsen we ons handelen aan algemeen geldende normen met betrekking tot kwaliteit en patiëntveiligheid. In deze uitgave van het Zorgconcept maken wij duidelijk wat wij bedoelen met goede zorg. Het beschrijft in verschillende hoofdstukken wat onze beloften aan onze patiënten naar ons idee inhouden. Maken we dat al waar? Nee, nog niet altijd. Het Zorgconcept beschrijft ambitieuze beloften. We werken er de komende 5 jaar hard aan om deze waar te maken. Wij willen, ondanks dat we nog niet alle beloften waarmaken, met u delen wat wij onder goede zorg verstaan. Dan kunt u kritisch meekijken, en ons wijzen op dingen die nog beter kunnen. We hopen dat u zich uitgenodigd voelt om te reageren; wij kijken ernaar uit. Prof. dr. Elsken van der Wall, Voorzitter UMC Utrecht Cancer Center Heeft u feedback? Mail ons gerust: feedbackcancercenter@umcutrecht.nl Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 1

4 Inhoud Missie 3 Topzorg 7 Zorg van morgen 9 Gepersonaliseerde zorg 13 Zorg door het beste team 15 Zorg met aandacht 17 Zorg met partners 21 Zorg, goed geregeld 23 2 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center

5 Missie UMC Utrecht Cancer Center Mensen met kanker genezen en indien dat niet meer mogelijk is tóch de kwaliteit van leven verbeteren: dat is wat ons drijft en waar wij ons iedere dag opnieuw volledig voor inzetten. Samen ontwikkelen wij de zorg van morgen. We investeren continu in onderzoek en opleiding, zodat we de beste en meest innovatieve diagnostiek en behandeling kunnen blijven bieden aan mensen met kanker. Op basis van uw individuele situatie en behoeften bepalen we de mogelijkheden en maken we samen keuzes. We stemmen onze totale medische en persoonlijke zorg daar op af; zorg op maat. Niet alleen binnen ons eigen ziekenhuis, maar ook met ons netwerk van zorgpartners. Omdat kanker mensen kwetsbaar maakt, mogen zij rekenen op het allerbeste team van specialisten en een excellente organisatie. Onze ervaring, expertise en wil om de zorg voor mensen met kanker te blijven verbeteren, maken het verschil. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 3

6 HET VERHAAL VAN ANNELIES Annelies Bos is gynaecoloog met als subspecialisatie Voortplantingsgeneeskunde. Een van haar aandachtsgebieden is het behoud van vruchtbaarheid bij kanker. Gevoel geeft meestal de doorslag Wekelijks heb ik twee spoedspreekuren voor mensen die net de diagnose kanker hebben gekregen. Ik zie veel jonge vrouwen met borstkanker. In één week tijd krijgen ze een overload aan informatie. Eerst het nieuws dat ze ernstig ziek zijn, dan eventueel laten onderzoeken of het erfelijk is en vervolgens stilstaan bij hun kinderwens. Onder grote tijdsdruk moeten belangrijke beslissingen worden genomen. Een soort emotionele achtbaan. De gesprekken gaan de diepte in. Vaak is de partner erbij. Hoe staat het met een kinderwens in de toekomst? Er zijn twee uitersten. Bij sommige vrouwen is de kinderwens zo sterk dat deze belangrijker lijkt dan de behandeling tegen kanker. Helemaal aan de andere kant staan de patiënten die vooral met de ziekte bezig zijn en nauwelijks met een kinderwens. De grootste groep zit in het midden en twijfelt. Tegenwoordig zeg ik bewust: Uw kinderwens is heel belangrijk, maar ik wil geen concessies doen aan de oncologische behandeling. Overleven staat voorop. Soms moet je vrouwen tegen zichzelf beschermen als ze bijvoorbeeld een kankerbehandeling willen uitstellen. De contacten met deze groep patiënten zijn kortdurend en intens. Ik krijg veel dankbare reacties. Dat ik veel tijd aan hen besteed, goed luister, erg meedenk en meeleef. Mensen zeggen vaak dat ze er veel aan hebben gehad. Ik zie mezelf als een personal coach om mensen tot een weloverwogen beslissing te laten komen. 4 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center

7 Tegenwoordig zeg ik bewust: Uw kinderwens is heel belangrijk, maar ik wil geen concessies doen aan de oncologische behandeling. Overleven staat voorop. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 5

8 6 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center Professor Hans Bos van het UMC Utrecht en professor Hans Clevers van partnerorganisatie Hubrecht Institute: toponderzoekers op het gebied van oncologie.

9 Topzorg De patiënt is het allerbelangrijkste. Dus bieden wij onze patiënten de beste diagnostiek, behandeling en zorg die een academisch ziekenhuis kan bieden. Wij werken intensief samen met andere professionals uit binnen- en buitenland. Zo bieden we u de beste overlevingskansen en zo goed mogelijke kwaliteit van leven met de gevolgen die u van de ziekte en de behandeling kunt ondervinden. Om snel en zorgvuldig een diagnose te kunnen stellen, beschikken we over de nieuwste apparatuur en technieken. Een team van specialisten op het gebied van uw ziekte werkt intensief samen om de juiste diagnose te stellen en samen met u de mogelijke behandelingen en zorg te bespreken. We bieden alle bestaande en innovatieve behandelmethodes in één gespecialiseerd centrum en zetten alles in om u te genezen of om te zorgen dat u zo goed mogelijk met kanker kunt blijven leven. Wat uw vooruitzichten ook zijn, uw kwaliteit van leven staat centraal. Patiënt tevredenheid is voor ons een belangrijke graadmeter om te weten of we ons werk goed doen. - Topzorg voor u - Wat kunt u verwachten? Wij excelleren in het toepassen van innovatieve en betrouwbare diagnostiek, die wij ook zelf ontwikkelen. Onze behandelingen zijn effectief in het bestrijden van kanker, veilig en afgestemd op uw wensen. Uiteraard voldoen wij ruim aan de (inter)nationale kwaliteitsen ervaringsnormen van beroeps- en patiënten organisaties. Indien er sprake is van andere aandoeningen dan de ziekte kanker kunt u rekenen op onze experts in het UMC Utrecht. Als er geen genezing meer mogelijk is kunt u rekenen op de beste zorg bij ons of bij een zorgprofessional bij u in de buurt. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 7

10 8 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center Bestraling op de afdeling Radiotherapie. De afdeling loopt voorop in het ontwikkelen van betere en nieuwe bestralingsbehandelingen. Hierdoor kunnen we steeds preciezer bestralen, met een beter resultaat en minder bijwerkingen.

11 Zorg van morgen Wij zijn continu op zoek naar verbetering. Door veel onderzoek te doen naar kanker, ontwikkelen wij steeds nieuwe en innovatieve behandelingen. Zo ontwikkelen we vandaag de zorg van morgen. Ons onderzoek leert ons beter te begrijpen hoe kanker ontstaat en hoe we het kunnen genezen. En als dat niet meer kan, hoe we het leven met kanker zo goed mogelijk kunnen ondersteunen. Daarin lopen wij binnen én buiten Nederland voorop. Naast eigen onderzoek gebruiken we ook de nieuwste inzichten van anderen. Wij hebben intensief contact met gerenommeerde internationale onderzoeksinstituten. We verzamelen innovaties en ideeën over de hele wereld en vertalen die zo snel mogelijk naar nieuwe behandel- en zorgvormen. - Wij lopen altijd voorop - Wat kunt u verwachten? Wij gebruiken altijd de nieuwste technieken om een diagnose te stellen en uw ziekte te behandelen. Wij bieden behandelingen die in andere ziekenhuizen nog niet beschikbaar zijn. Wij zullen u tijdens uw behandeling altijd vragen of u zelf mee wilt doen aan onderzoek om bij te dragen aan nieuwe behandelmethoden. We voeren ook experimentele behandelingen uit, waar u deel vanuit kunt maken. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 9

12 HET VERHAAL VAN EKE Eke van Lunteren is verpleegkundig specialist en vaste contactpersoon. Aansluiten en loslaten Het slechte nieuws komt totaal onverwacht. Het is zo n dreun. We kunnen het hier bij de sneldiagnostiek allemaal mooi uitzetten, maar de patiënt bepaalt. Niet alles wat snel kan, hoeft altijd snel. Soms is even rust nodig, adempauze. Vrijdagmiddag, uur. Een man, midden veertig, komt samen met zijn vrouw voor een gesprek. Ik heb hem niet eerder ontmoet. De arts vertelt hem dat hij een maagtumor heeft en dat de echo van de lever er ook niet best uitziet. Daar komt de boodschap kort gezegd op neer. Dat er nog wel vervolgonderzoek moet worden gedaan, horen die mensen al niet meer. Het is vooral het nieuws eigenlijk gaat u nooit meer beter worden. Ik zie aan hun gezichten dat hun wereld letterlijk instort. De diagnose kanker heeft een enorme impact op mensen. Sinds 2012 biedt de afdeling maag-, darm- en leverziekten sneldiagnostiek. Samen met een collega ben ik eerste contact persoon en procesbewaker voor patiënten. Je krijgt een enorme vertrouwensband met mensen. In het traject blijven ze het contact zoeken. Soms puur voor steun, omdat ze het even niet meer zien zitten. Dat is het mooie van mijn werk: ik kan iets voor mensen betekenen. In al die chaos voor overzicht zorgen. Ook voor thuis. Door bijvoorbeeld mensen van Care for cancer of oncologieverpleegkundigen in te schakelen. Vooral in de dagen na het slechte nieuws. Dat is één van de ergste momenten. 10 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center

13 Ik probeer altijd aansluiting te vinden. Me zo goed mogelijk in te leven. Hoe denkt iemand? Wat heeft deze persoon echt nodig? Hoe kan ik hem of haar het beste ondersteunen? Als aanspreekpunt wil ik gemakkelijk benaderbaar zijn. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 11

14 12 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center In het organoïdenlab. Deze zogenaamde organoïden zijn functionele mini-organen die in weefselkweek kunnen groeien. Organoïden bieden perspectief voor het onderzoek naar personalized medicine : het voorschrijven van medicijnen toegesneden op de individuele patiënt.

15 Gepersonaliseerde zorg Wij weten dat onze zorg alleen effectief kan zijn als wij deze samen met u volledig afstemmen op uw specifieke medische en persoonlijke situatie. Dat is gepersonaliseerde zorg. Uit onderzoek weten we dat geen enkele tumor hetzelfde is en een standaardbehandeling dus niet bestaat. We onderzoeken daarom eerst waar uw tumor het beste op zal reageren voordat we medicatie geven of gaan opereren. Op zorggebied doen we er alles aan om onze behandeling te laten aansluiten bij uw persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren. U behoudt de regie en samen nemen we de besluiten die het best bij u passen. - U bent uniek - Wat kunt u verwachten? Gepersonaliseerde zorg is bijvoorbeeld specifieke medicatie die past bij de eigenschappen van de tumor. Wij werken met de nieuwste inzichten en methoden om beeldgestuurd de tumor(en) te behandelen. Dat betekent dat u de beste combinatie krijgt van tumorbestrijding en bescherming van gezond weefsel. Zodra uw diagnose bekend is, stellen we samen met u een persoonlijk behandelplan op, waarin de voor u beste behandelopties staan. Wij stemmen de behandeling af op uw persoonlijke situatie en voorkeuren, samen met u en uw naasten. Wij weten dat inleving en steun voor de manier waarop u uw situatie tegemoet wilt treden belangrijke pijlers van zorg zijn. Wij zien in elk contactmoment een kans om tegemoet te komen aan uw vragen en behoeften. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 13

16 Het multidisciplinair overleg (MDO). Specialisten van alle disciplines die bij oncologische zorg zijn betrokken zitten met elkaar aan tafel om de behandelplannen van patiënten te bespreken. 14 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center

17 Zorg door het beste team Onze aanpak vraagt om excellente zorgprofessionals die vanuit hun betrokkenheid samen met u tot goede zorg komen. Zorg professionals die vanuit hun passie altijd bereid zijn om voor u een stap verder te gaan. De zorgverleners die betrokken zijn bij uw behandeling vormen een deskundig en gedreven, multidisciplinair team. Samen hebben zij de expertise en ervaring die nodig zijn in uw specifieke medische situatie. Onze zorgprofessionals houden elkaar scherp en dagen elkaar uit. Samen hebben ze maar één doel: u genezen of als dat niet kan, de kwaliteit van uw leven zo goed en zo lang mogelijk ondersteunen. - Úw zorgteam - Wat kunt u verwachten? Al onze zorgprofessionals zijn gespecialiseerd in kanker en daarbinnen hebben zij specifieke aandachtsgebieden. Onze zorgverleners weten alles van uw ziekte, maar hebben ook de vaardigheid om complexe materie eenvoudig en begrijpelijk te maken. Uw team bestaat uit verschillende zorgprofessionals met voor u een vaste contactpersoon. Onze zorgprofessionals werken nauw samen met experts op andere gebieden dan oncologie; in het UMC Utrecht vindt u alle zorg onder één dak. Veel van onze zorgverleners zijn actief in beroepsverenigingen en commissies die behandelrichtlijnen en kwaliteitsnormen vaststellen. Patiëntvertegenwoordigers zijn een belang rijke bron van afstemming en feedback voor ons team om te komen tot betere zorg. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 15

18 Ginette Hesselman is verpleegkundig specialist i.o./klinisch epidemioloog en werkzaam voor het palliatieteam van het Cancer Center. Palliatieve zorg is zorg aan patiënten die niet meer beter kunnen worden. Het doel is om zo lang mogelijk een leven met goede kwaliteit mogelijk te maken. De patiënt bepaalt wat goede kwaliteit van leven is. 16 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center

19 Zorg met aandacht Kanker creëert een onzekere en emotionele situatie, voor u en uw naasten. Vanaf het moment dat u weet dat u kanker hebt, begeleiden we u in een team van zorgprofessionals dat er voor u is, zich aan afspraken houdt en doet wat het belooft. Samen met u en uw naasten kijken wij welke begeleiding u nodig hebt om te kunnen omgaan met de ziekte, de behandeling en de gevolgen. We zorgen dat de juiste ondersteuning geregeld wordt. Wij zijn er voor u. We begrijpen uw onzekerheid en ongerustheid. Respect en begrip staan in ons ziekenhuis centraal. - Kanker hebt u niet alleen - Wat kunt u verwachten? Tijdens het behandeltraject letten we niet alleen op uw fysieke gezondheid, maar kijken we ook naar uw sociaal en mentaal welzijn. Wij denken met u mee over de zorg en begeleiding die het beste past bij uw situatie en wensen, ook wanneer het gaat om palliatieve zorg. We doen er alles aan om te zorgen dat u zich begrepen en gerespecteerd voelt. Zodra duidelijk is dat u kanker hebt, krijgt u een vaste contactpersoon, bij wie u terecht kunt voor vragen, advies of begeleiding. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 17

20 HET VERHAAL VAN CARMEN Carmen van der Pol is als oncologisch chirurg verbonden aan het UMC Utrecht Cancer Center. Zij voert operaties uit bij patiënten met borstkanker. Eén keer per jaar een berg op Een jonge patiënt komt op de poli. Ze vertelt trots dat het heel goed met haar gaat. Ik vraag hoe het met haar man is. Hij doet morgen mee aan de Amstel Gold Race, zegt ze, want eigenlijk zijn we door jou gaan fietsen hè. Ieder jaar krijgen ongeveer vrouwen borstkanker. Bij mannen komt het ook voor, maar veel minder vaak. Ongeveer 100 per jaar. Als oncologisch chirurg vind ik dat ik één keer per jaar een berg op moet om geld in te zamelen. Dit jaar wordt het de Mont Ventoux. Ik ben een fanatiek fietser en probeer mensen altijd te stimuleren. Deze mensen ook. Tegenwoordig weten we hoe belangrijk bewegen is. Je kunt er in een revalidatieperiode echt iets positiefs uithalen. Dat je iedere keer weer meer kan. Een paar jaar geleden ben ik begonnen met patiëntblogs lezen, op aanraden van een verpleegkundige van de mammapoli. Een eyeopener. Bijvoorbeeld hoe mensen een uitslaggesprek ervaren. Dat maakt zo veel helder over wat je als dokter betekent voor mensen. Hoe je dingen zegt, hoe je kijkt. Het begint al als ik mensen uit de wachtkamer haal. Ze kijken me bijvoorbeeld vragend aan, terwijl er nog drie patiënten vóór hen zijn. Zo n blik van doe mij even een seintje. Of ze gaan interpreteren. Ja, ik vond al dat u zo serieus keek. Het is vast niet goed. Tegenwoordig probeer ik bij een goede uitslag alvast een geruststellend knikje te geven. Dat scheelt weer een half uur stress voor die mensen. Enerzijds school ik me in de communicatieve kant van mijn vak, anderzijds leer ik veel van patiënten. 18 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center

21 Een paar jaar geleden ben ik begonnen met patiëntblogs lezen. Op aanraden van een verpleegkundige van de mammapoli. Een eyeopener. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 19

22 20 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center Het UMC Utrecht Cancer Center heeft in 2008 een Klankbordgroep opgericht. In de Klankbordgroep gaan patiëntenvertegenwoordigers en medewerkers in gesprek over een breed scala aan onderwerpen rond de zorg voor kankerpatiënten in het UMC Utrecht Cancer Center.

23 Zorg met partners Onze verantwoordelijkheid voor u en uw gezondheid begint en eindigt niet bij onze voordeur. We hebben een netwerk van zorgpartners waarvan zeker is dat u er in goede handen bent. Er zijn verschillende zorgpartners waar we nauw mee samenwerken en die dezelfde standaarden hanteren als wij. Mocht het voor u beter of prettiger zijn om specifieke zorg of een deel van de behandeling of zorg ergens anders te krijgen, dan regelen we dat voor u, samen met onze partners. We zorgen dat u snel terecht kunt en daar dezelfde gepersonaliseerde zorg krijgt als bij ons. - Zorg op de beste plek en zolang het nodig is - Wat kunt u verwachten? Samen bepalen we hoe en waar u het beste geholpen bent en brengen u in contact met partners die zorg of ondersteuning kunnen leveren. Dat kunnen andere ziekenhuizen zijn, maar ook zorgverleners in de eerste lijn, die ondersteunende zorg en begeleiding bieden. Wij zijn voor andere zorgverleners 24 uur per dag bereikbaar voor overleg en advies. Wij zorgen ervoor dat uw huisarts op de hoogte blijft van wat er gebeurt. Als u na uw behandeling teruggaat naar een ziekenhuis in de buurt, geven wij hen altijd adviezen over de beste manier van nazorg. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 21

24 22 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center Secretariaat Medische Oncologie en Hematologie, waar patiënten hun komst melden of nieuwe afspraken maken.

25 Zorg, goed geregeld U verwacht niet alleen de beste zorg, maar ook dat die zorg uitstekend georganiseerd is en dus voor u= soepel verloopt. Dat bieden wij. Dit betekent dat u snel bij ons terecht kunt en dat wij er alles aan doen om uw verblijf niet langer te laten duren dan nodig is. Onze planning is efficiënt, afgestemd en op maat, zodat u alleen langs hoeft te komen als het noodzakelijk of gewenst is. U kunt via het patiëntenportaal de planning inzien en veranderen. Wij zijn altijd bereikbaar en communiceren met u op de manier die u graag wilt. We zijn er op gebrand alles dat niet bijdraagt aan optimale zorg uit onze organisatie te halen. Zo kunnen we meer tijd besteden aan waar het om gaat, en dat bent u. - Geen gedoe - Wat kunt u verwachten? Met onze Sneldiagnostiek kun u, wanneer medisch mogelijk en gewenst, binnen één werkdag terecht op de polikliniek en krijgt u dezelfde dag de uitslag. Wij plannen uw hele diagnose- en behandeltraject zoveel mogelijk vooruit zodat u weet waar u aan toe bent. U kunt ons de hele dag bereiken via één telefoonnummer ook in het weekend. De meeste patiëntgroepen hebben een vaste contactpersoon, die het eerste aanspreekpunt is voor vragen en overleg. De vaste contactpersoon heeft overzicht over de hele behandeling, op welke afdeling die ook gegeven wordt. Via onze website kunt u zelf afspraken inplannen en wijzigen, of telefonisch als u dat liever heeft. U hoeft niet op uw volgende afspraak te wachten om onderzoeksuitslagen te krijgen. Als u dat wilt kunt u in uw patiëntenportaal uitslagen zien zodra ze in uw dossier zijn geplaatst. Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 23

26 Colofon Het Zorgconcept van het UMC Utrecht Cancer Center is ontwikkeld in samenwerking met het AVL in Amsterdam. Het basisdocument is door elk van de centra ingekleurd met eigen accenten. Reacties Wilt u meedenken of hebt u suggesties over hoe we de zorg kunnen verbeteren? U kunt ons bereiken via feedbackcancercenter@umcutrecht.nl Uitgave Augustus 2016 UMC Utrecht Cancer Center Lay-out Multimedia Marketing & communicatie, UMC Utrecht Fotografie Thirza Luijten Multimedia Marketing & communicatie, UMC Utrecht 24 Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center Zorgconcept UMC Utrecht Cancer Center 24

27 UMC Utrecht Cancer Center Kanker hebt u niet alleen Wilt u meedenken of hebt u suggesties over hoe we de zorg kunnen verbeteren? Mail ons gerust: feedbackcancercenter@umcutrecht.nl Volg het UMC Utrecht Cancer Center op Facebook en Twitter Bezoekadres: Heidelberglaan CX UTRECHT Postadres: Postbus GA UTRECHT T. +31 (0)