Zoektocht in zorgland. Allochtonen met een lichamelijke handicap en de toegang tot zorg

Transcriptie

1 Zoektocht in zorgland Allochtonen met een lichamelijke handicap en de toegang tot zorg

2

3 Zoektocht in zorgland Allochtonen met een lichamelijke handicap en de toegang tot zorg mevrouw drs. T. Rietveld drs. S. van Erp PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant april 2003

4 ISBN: PON-publicatie: Copyright PON, Tilburg, 2003 Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het PON. Gehele of gedeeltelijke overname van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld. Vermenigvuldiging en publicatie in een andere vorm dan dit rapport is slechts toegestaan na schriftelijke toestemming van het PON. Deze publicatie is te bestellen door overmaking van 6,00 op postbankrekening ten name van PON, Tilburg, onder vermelding van PON-publicatie

5 Inhoud 1 Inleiding Opdrachtverlening Afbakening onderzoek Allochtonen Lichamelijk gehandicapten Brabantse gezondheidszorginstellingen Werkwijze Instellen van klankbordgroep Leeswijzer 7 2 Allochtonen in Noord-Brabant Omvang van de groep allochtonen in Nederland Omvang van het aantal allochtonen in Noord-Brabant De mate van handicap Omvang van de groep gehandicapte allochtonen in Noord- Brabant Resumé 18 3 Allochtonen en de toegang tot zorg Interculturalisatie Beleidsvisie op lichamelijk, zintuiglijk en meervoudig gehandicapten De toegang tot de huisartsenpraktijk De toegang tot de thuiszorg De toegang tot de lichamelijk gehandicaptenzorg De toegang tot de SPD Mantelzorg en allochtonen De toegang tot zorginstellingen 27 4 Zorgverlening aan allochtonen Ervaringen van de doelgroep Aantallen bekend bij diverse instanties Welke vragen bereiken de diverse instanties Specifieke aandachtspunten Waarom zijn mensen van allochtone afkomst bijna niet bekend bij de instellingen? 38 5 Conclusies 41 6 Aanbevelingen 43 Literatuuropgave 46 Bijlage 49

6

7 1 Inleiding 1.1 Opdrachtverlening Het POG is als Brabants Centrum voor Gehandicaptenbeleid geïnteresseerd in de wijze waarop de Brabantse zorginstellingen de zorg voor allochtonen mensen met een handicap toegankelijk maken en houden. Zij verwacht dat allochtone mensen met een handicap minder gebruik maken van de zorg dan mogelijk is. Om de situatie in de provincie Noord-Brabant goed in beeld te brengen heeft het POG aan het PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant gevraagd om hier nader onderzoek naar te verrichten. Het onderzoek moet uiteindelijk leiden tot concrete en praktische aanbevelingen voor mogelijke beleidsinterventies ten aanzien van de zorg aan mensen van allochtone afkomst met een handicap. 1.2 Afbakening onderzoek De centrale vraagstelling voor het onderzoek is de volgende: Welke problemen ondervinden niet-westerse allochtone personen met een lichamelijke handicap in de toegang tot de Brabantse gezondheidszorg en op welke wijze trachten professionele zorgverleners in te spelen op de vragen en behoeften van deze groep personen. Om het onderzoeksterrein zo helder mogelijk af te bakenen is het van belang om zowel allochtonen, gehandicapten en gezondheidszorginstellingen nader te operationaliseren. In dit onderzoek wordt uitgegaan van de volgende definities en afbakeningen: 1.3 Allochtonen Tot de groep allochtonen worden gerekend personen van wie minstens één ouder in het buitenland is geboren. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen personen die zelf ook in het buitenland zijn geboren (de eerste generatie) en personen die in Nederland zijn geboren (de tweede generatie). De groep allochtonen is op grond van het geboorteland van de persoon onderverdeeld in westers en niet-westers. Tot de categorie niet-westers behoren mensen uit Turkije, Marokko, Afrika, Latijns-Amerika en Azië met uitzondering van Japan en Indonesië. Dit onderzoek richt zich op de niet-westerse allochtonen in de provincie Noord-Brabant. 1.4 Lichamelijk gehandicapten We hanteren de volgende definitie voor mensen met een lichamelijke handicap: Personen die één of meerdere activiteiten zoals het zich verplaatsen, de persoonlijke verzorging, huishoudelijke taken, het (langdurig) zitten of staan, niet zelfstandig kunnen verrichten als gevolg van beperkingen in het zien, horen of bewegingsapparaat. Deze definitie is ontleend aan het Sociaal en Cultureel Planbureau (2002). PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 5

8 1.5 Brabantse gezondheidszorginstellingen In overleg met de opdrachtgever en de klankbordgroep hebben we een selectie gemaakt van de instellingen in Noord-Brabant die we in het onderzoek betrekken. Om inzicht te krijgen waar allochtonen met een lichamelijke handicap zorg ontvangen hebben we de volgende instellingen benaderd: LCIG, RIO, (LG-consulenten van de) SPD, thuiszorg, revalidatiecentra, woonvormen voor lichamelijk gehandicapten, blinden/slechtzienden en doven/ slechthorenden, activiteitencentra en de District Huisartsen Verenigingen (DHV s). Er is veel gepubliceerd over de toegang tot de huisartsenvoorziening. We verwachten geen grote verschillen met de uitkomsten van deze studies en dit onderhavige onderzoek. Daarom richten wij ons in dit onderzoek niet op de individuele huisarts sec, maar proberen we projecten op te sporen via de regionale koepels van huisartsen, de DHV s. 1.6 Werkwijze Het onderzoek is in verschillende fasen ingedeeld. We zijn gestart met een literatuuronderzoek. Wat is er bekend op het terrein van de toegang tot zorg voor mensen van allochtone afkomst met een lichamelijke handicap? Tevens proberen we te benoemen hoeveel mensen van allochtone afkomst in Nederland en in Noord-Brabant wonen die een lichamelijke handicap hebben. Vervolgens zijn we op zoek gegaan naar de Brabantse situatie in de zorgsector. Via een telefonische enquête hebben we bovengenoemde instellingen bevraagd naar onder andere het aantal mensen van allochtone afkomst die bij hen in zorg zijn, naar de specifieke vragen die groepen allochtonen eventueel hebben, naar het beleid van de instellingen en naar projecten die zich specifiek richten op mensen van allochtone afkomst binnen de zorg- en dienstverlening aan mensen met een lichamelijke handicap. Het betreft projecten op het gebied van voorlichting, ondersteuning en belangenbehartiging. In de bijlage vindt u een overzicht van de instellingen die gegevens hebben verstrekt. Om de behoeften en ervaringen van de doelgroep beter in beeld te krijgen vonden (groeps)gesprekken plaats met een aantal mensen van allochtone afkomst. 1.7 Instellen van klankbordgroep Het onderzoek werd gevolgd door een aantal mensen met specifieke expertise op het terrein van mensen van allochtone afkomst en/of mensen met een lichamelijke handicap. Op deze wijze werd vanuit verschillende invalshoeken de inhoud en complexiteit belicht. De volgende mensen namen deel aan de klankbordgroep: - K. Can, ervaringsdeskundige, SNV, Landelijke vereniging migranten met een handicap en chronisch zieken - I. Dam, POG - C. van Faassen, RPCP, RBG - F. Glorius, Provincie Noord-Brabant - N. Karcache, BOZ - A. vd Laan, SPD - S. Terzcan, Palet 6 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

9 De taken van de klankbordgroep waren het gevraagd en ongevraagd adviseren over de verschillende fasen en de voortgang van het onderzoek. De klankbordgroep kwam op drie momenten bijeen, ter bespreking van het concept van de onderzoeksopzet, toen de literatuurstudie was gedaan en een groot deel van de gesprekken had plaatsgevonden en nadat het concepteindrapport gereed was. Wij willen de klankbordgroep hartelijk danken voor hun inzet. 1.8 Leeswijzer Het rapport is als volgt opgebouwd. Hoofdstuk 2 staat in het teken van de demografische gegevens en het aantal allochtonen met een lichamelijke handicap. Het PON heeft vanwege het ontbreken van betrouwbaar informatiemateriaal een rekenexercitie gedaan om te schatten hoeveel nietwesterse allochtonen in Noord-Brabant een lichamelijke handicap hebben. In hoofdstuk 3 geven we een overzicht van de toegang tot zorg bij de verschillende disciplines in de Nederlandse gezondheidszorg. Op basis van een literatuurverkenning is beschreven welke problemen de verschillende groepen van allochtone afkomst ondervinden in hun zoektocht in zorgland. In hoofdstuk 4 staat de zorgverlening aan allochtonen in Noord-Brabant centraal. Hier vindt u de resultaten van de enquête die het PON heeft gehouden onder een groot aantal Brabantse instellingen. Ook vindt u in dit hoofdstukken resultaten van de gesprekken met mensen van allochtone afkomst. In hoofdstuk 5 trekken we de conclusies en in hoofdstuk 6 leest u de aanbevelingen. PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 7

10 2 Allochtonen in Noord-Brabant Inleiding De zorg in Nederland kent een hoge administratieve last. Via allerlei verplichte formulieren wordt veel in het zorgproces en de logistieke omgeving geregistreerd. Ondanks een grote registratie- en verantwoordingsdrang wordt er niet of nauwelijks geadministreerd op herkomst. Zo kennen de landelijke tabellen cliëntenregistraties van de brancheorganisatie van zorgaanbieders in de gehandicaptenzorg VGN geen kengetallen van het aantal allochtonen binnen de (semi-) residentiële voorzieningen voor mensen met een handicap. In onze zoektocht naar cijfermateriaal zijn wij geen gegevens tegengekomen over de omvang van het aantal gehandicapte allochtonen in Nederland. In dit hoofdstuk extrapoleren we daarom bestaand en betrouwbaar demografisch cijfermateriaal over het aantal allochtonen in de Nederlandse en Brabantse samenleving naar percentages gehandicapte allochtonen in Noord-Brabant. 2.1 Omvang van de groep allochtonen in Nederland Laten we eerst nog eens kijken naar de definitie van allochtonen die wij hanteren in dit onderzoek. Zoals wij in de inleiding hebben aangegeven verstaan wij onder allochtonen alle personen van wie ten minste één ouder in het buitenland is geboren. Allochtonen die zelf in het buitenland zijn geboren vormen de eerste generatie en allochtonen die in Nederland zijn geboren vormen de tweede generatie. Er is een onderscheid gemaakt tussen westerse en niet-westerse allochtonen. De niet-westerse allochtonen omvatten landen zoals Turkije, Azië (exclusief Indonesië en Japan), Afrika, Latijns Amerika. Westerse allochtonen zijn afkomstig uit landen als Indonesië, Europa, Noord- Amerika, Japan en Oceanië. In dit onderzoek richten wij ons op de nietwesterse allochtonen. De omvang van het aantal niet-westerse allochtonen is ongeveer even groot als het aantal westerse allochtonen. In de onderstaande tabel wordt weergegeven hoeveel niet-westerse allochtonen zich in Nederland bevinden. Tabel 1: Aantal allochtonen naar herkomst in 2000 en Totaal aantal niet-westerse 1,4 miljoen 2,0 miljoen allochtonen Eerste generatie 0,9 miljoen 1,2 miljoen Tweede generatie 0,5 miljoen 0,8 miljoen Bron: CBS 2001a bevolkingsprognose Maandstatistiek van de bevolking, 49 (1), 63-71, 2001a 8 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

11 De tabel laat zien dat er anno ,4 miljoen niet-westerse mensen in Nederland verblijven. De belangrijkste bevolkingsgroepen binnen deze groep zijn Turken ( ), Surinamers ( ) en Marokkanen ( ). Indien naar het jaar 2010 wordt gekeken dan zien we dat het aantal niet-westerse allochtonen sterk stijgt tot 2 miljoen. Dit is een procentuele stijging van ruim 43%. In de volgende tabel wordt de totale omvang van de groep allochtonen nader bekeken. Er is een onderscheid gemaakt naar leeftijdscategorieën. We nemen in de tabel eveneens gegevens op over mensen van Indonesische afkomst omdat zij met een belangrijke groep vormen in Nederland. Let wel: zij behoren niet tot de categorie niet-westerse allochtonen. Tabel 2: Leeftijdsopbouw per allochtonengroep in 1999 in Nederland (WRR, 2001) (absoluut en in procenten) Land van Leeftijd herkomst Totaal Nederland (23,3%) (13,4%) (16,2%) (14,9%) (32,2%) Turkije (41,8%) (21,8%) (18,7%) (7,8%) (10,0%) Nederlandse Antillen/Aruba (39,2%) (21,6%) (17,3%) (12,3%) (9,6%) Suriname (34,8%) (18,0%) (19,7%) (14,6%) (12,9%) Marokko (45,5%) (20,6%) (15,5%) (8,1%) (10,3%) Indonesië (15,4%) (15,1%) (21,4%) (21,0%) (27,1%) Er zijn grote verschillen te zien in demografische opbouw tussen de Nederlandse bevolking en de niet-westerse allochtonen. Het percentage 50-plussers is voor de Nederlandse bevolking fors hoger terwijl in de jongere leeftijdscategorie (0-19 jaar) de Nederlandse bevolking procentueel gezien een kleiner aandeel heeft. De Nederlandse bevolking is dan ook in vergelijking met de niet-westerse allochtone bevolking meer aan het ontgroenen en vergrijzen. Laten we nog eens specifieker kijken naar de leeftijdscategorie boven de 55 jaar. In de onderstaande tabel wordt de huidige leeftijdsopbouw per 10 jaren weergegeven en worden cijfers gepresenteerd voor het jaar PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 9

12 Tabel 3: Aantal 55+ naar herkomst in 2000 en (a) Niet-westers (b) Westers (c) Totaal aantal allochtonen (d) Totale bevolking % Nietwesterse allochtonen op totale bevolking jaar ,1% jaar ,8% ,7% Totaal ,5% jaar ,2% jaar ,2% ,7% Totaal ,1% Zoals gezegd is het opvallend dat anno 2000 het aantal allochtonen van 55 jaar en ouder gering is in vergelijking met de totale Nederlandse bevolking. Het aantal allochtonen vergrijst sterk waardoor in 2010 het percentage fors gestegen zal zijn. Bovendien zal het aantal niet-westerse allochtone ouderen toenemen ten opzichte van de totale bevolking. Een steeds groter deel van de in Nederland wonende ouderen is allochtoon. De stijging doet zich het sterkst voor bij de leeftijdscategorie jarige allochtonen (van 1,8% in 2000 naar 4,2% in 2010). Daar waar in 2000 nog 2,5% van de 55+ in Nederland van (nietwesterse) allochtone afkomst was, zal dit in de loop van 10 jaar stijgen tot een percentage van 4,1%. 2.2 Omvang van het aantal allochtonen in Noord-Brabant In deze paragraaf staan we stil bij de bevolkingsopbouw van de provincie Noord-Brabant. De provincie Noord-Brabant bevindt zich in een middengroep als het gaat om het percentage allochtonen dat deel uit maakt van de Nederlandse samenleving. Met name in de provincies Noord- en Zuid-Holland wonen drie tot vier maal meer allochtonen dan in Noord-Brabant. De vier grootste allochtonengroepen in Brabant zijn: Turken, Marokkanen, Duitsers en Indonesiërs. In de volgende tabel wordt het aantal allochtonen (westers en niet-westers) in de provincie Noord-Brabant beschreven. 10 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

13 Tabel 4: Aantal westerse en niet-westerse allochtonen in Noord-Brabant Inwonertal Allochtonen Aandeel allochtonen op totale Brabantse bevolking in procenten , , , , , Bron: CBS, 2002 Ongeveer 14% van de Brabantse bevolking valt onder de gekozen definitie van allochtonen. Van 1996 tot 2000 is dit percentage gestegen van 12,6% naar 13,8%. In tabel 4 is nog geen onderscheid gemaakt in westers of niet-westers. Daar zullen we in tabel 5 nader op ingaan. Tevens zullen we prognoses voor de toekomst aangeven. Tabel 5: Aantal westerse allochtonen in Noord-Brabant Westers België Duitsland UK Indonesië Toename/afname + 12,8% + 12,8% + 12,5% + 15,9% - 10,6% Bron: CBS, 2002 De westerse allochtonenpopulatie in Noord-Brabant bestaat voornamelijk uit een grote groep Duitsers, Indonesiërs en Belgen. In het zuiden van Noord- Brabant wonen relatief veel Belgen. In het oosten van Noord-Brabant wonen relatief veel Duitsers. In en rondom de agglomeratie Eindhoven en in het westen van Noord-Brabant verblijven veel Engelsen. In s-hertogenbosch en Breda is de omvang van de bevolkingsgroep Indonesiërs relatief gezien het grootst. De verwachting is dat de omvang van de verschillende bevolkingsgroepen verder zal stijgen met ongeveer 12-16% richting Alleen de omvang van de groep Indonesiërs zal dalen. PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 11

14 Tabel 6: Aantal niet-westerse allochtonen in Noord-Brabant Totaal aantal niet-westerse allochtonen Turkije Marokko Suriname Nederlandse Antillen/Aruba Stijging + 98,8% + 43,8% + 72,8% + 23,2% + 120,7% Bron: CBS, 2002 De bovenstaande cijfers laten zien dat het aantal niet-westerse allochtonen in verhouding tot westerse allochtonen sterker zal gaan stijgen. Het aantal nietwesterse allochtonen zal volgens een voorzichtig scenario zelfs verdubbelen in 2020 ten opzichte van De ervaring leert dat de meeste allochtonen geconcentreerd zijn in de grotere steden in Nederland. Amsterdam, Rotterdam, Den Haag en Utrecht zijn kleurrijk samengesteld. Zo bestaat de Amsterdamse bevolking voor 45% uit allochtonen, Den Haag en Rotterdam kennen een percentage van 40%, terwijl in Utrecht 30% allochtoon is. Welke percentages kennen de steden en dorpen in Noord-Brabant eigenlijk? Tabel 7 en 8 geven hier inzicht in. Tabel 7: Twintig gemeenten in Noord-Brabant met het hoogste percentage allochtonen, naar land van herkomst, 1 januari 1999 (NIDI, 2002) De gemeente waar de meeste allochtonen wonen is de gemeente Baarle- Nassau. Dat juist deze gemeente de meeste allochtonen kent is niet verwonderlijk gezien haar bijzondere status aparte in ons staatsbestel. 12 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

15 Veel Belgen wonen in deze internationale gemeente. In de vijf grote steden in Noord-Brabant (Eindhoven, Helmond, Tilburg, Den Bosch en Breda) wonen de meeste allochtonen. De percentages liggen echter beduidend lager dan in de vier grote steden in Nederland en variëren van 17% tot 23%. In de Brabantse steden wonen meer niet-westerse allochtonen dan westerse. De kleinere gem eenten kennen een kleine allochtone gemeenschap. Tussen de 2% en 6% van de lokale samenleving is van allochtone komaf. Hiervan heeft tussen de 1% en 2% een niet-westerse achtergrond. In de kleinere gemeenten zijn in tegenstelling tot de grotere steden meer westerse allochtoon dan niet-westerse allochtonen. Tabel 8: Twintig gemeenten in Noord-Brabant met het laagste percentage allochtonen, naar land van herkomst, 1 januari 1999 (NIDI, 2002) 2.3 De mate van handicap We hebben in het eerste gedeelte van dit hoofdstuk in kaart gebracht hoe de demografische opbouw van de Provincie Noord-Brabant zich ontwikkelt. Nu we inzicht hebben in het aantal niet-westerse allochtonen in Noord-Brabant en de spreiding van deze groep over de Brabantse dorpen en steden richten we ons op de definitie en het cijfermateriaal over de mate van handicaps. In dit onderzoek staat de lichamelijke handicap centraal. Mensen met een verstandelijke handicap vallen buiten de scope van dit onderzoek. De definitie van lichamelijk gehandicapten in dit onderzoek sluit aan bij het SCPonderzoek Rapportage Gehandicapten 2002 en luidt: PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 13

16 Personen die een of meerdere activiteiten zoals het zich verplaatsen, de persoonlijke verzorging, huishoudelijke taken, het (langdurig) zitten of staan, niet zelfstandig kunnen verrichten als gevolg van beperkingen in het zien, horen of bewegingsapparaat. Eerst kijken we hoeveel mensen met een lichamelijke handicap in Nederland wonen. Tabel 9: Ernst van de lichamelijke beperking, bij personen van 6 jaar en ouder (exclusief instituutsbevolking), naar leeftijdscategorie en geslacht, 1 januari 2001 (in procenten en absolute aantallen) Naar leeftijdscategorie 6-19 jaar jaar > 65 jaar Totaal Geen beperkingen (%) 91,4 80,4 39,9 76,5 Wel beperkingen (%) 8,6 19,6 60,1 23,5 wv licht 6,5 12,8 23,8 13,3 wv matig 2,1 5,0 20,6 6,7 wv ernstig - 1,8 15,7 3,5 Licht x Matig x Ernstig x Bron: SCP, Rapportage Gehandicapten 2002 Het rapport van het SCP veronderstelt dat in Nederland ongeveer zelfstandig wonende mensen een ernstige lichamelijke handicap hebben, 1 miljoen mensen hebben een matige handicap terwijl ongeveer 2 miljoen mensen een lichte beperkingen ondervinden. Er zijn ongeveer 1,5 miljoen mensen met een chronische ziekte. Tussen de en mensen hebben een verstandelijke beperking. Deze cijfers mogen niet bij elkaar opgeteld worden omdat er een overlap bestaat. Zo kunnen mensen met een verstandelijke beperking ook een chronische aandoening hebben, terwijl chronische aandoeningen vaak de oorzaak zijn van een lichamelijke beperking. 2.4 Omvang van de groep gehandicapte allochtonen in Noord-Brabant In deze paragraaf maken we een inschatting van het aantal gehandicapte niet-westerse allochtonen in de provincie Noord-Brabant. We zullen twee aannames doen. De eerste aanname is dat er geen significant verschil is in het aantal lichamelijke beperkingen tussen mensen van niet-westerse afkomst en de autochtone Nederlandse bevolking. We weten uit onderzoek echter dat op een aantal gezondheidsklachten allochtone groepen hoger scoren dan allochtonen. Deze klachten kunnen daarentegen niet altijd gerekend worden tot de definitie van lichamelijk gehandicapt. De tweede aanname is dat de leeftijdsopbouw van de niet-westerse allochtone bevolking in Noord-Brabant niet afwijkt van het nationale niveau. 14 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

17 Het uitgangspunt is dus dat de niet-westerse allochtonen in Noord-Brabant niet jonger of ouder zijn dan de niet-westerse allochtonen in de rest van Nederland. In tabel 10 wordt deze Brabantse bevolkingsopbouw weergegeven. Tabel 10: Leeftijdsopbouw per allochtonengroep in 2000 in Noord-Brabant (absoluut en in procenten) Leeftijdscategorie Allochtoniteit Totaal Turkije (41,8%) (21,8%) (18,7%) (7,8%) (10,0%) Nederlandse Antillen/Aruba (39,2%) (21,6%) (17,3%) (12,3%) (9,6%) Suriname (34,8%) (18%) (19,7%) (14,6%) (12,9%) Marokko (45,5%) (20,6%) (15,5%) (8,1%) (10,3%) Indonesië (15,4%) (15,1%) (21,4%) (21%) (27,1%) Zoals u ziet staat in de bovenstaande tabel de groep Indonesiërs beschreven. Zij behoren niet tot de officiële definitie van niet-westerse allochtonen. Maar omdat zij in Noord-Brabant een grote groep vormen zijn zij in de tabel wel opgenomen. Tabel 11: Leeftijdsopbouw per allochtonengroep in 2000 in Noord-Brabant (in procenten) Leeftijdscategorie Allochtoniteit Totaal >60 Turkije % 55% 4% Nederlandse % 58% 3% Antillen/Aruba Suriname % 60% 6% Indonesië % 69% 17% Marokko % 51% 4% Bron: Nidi, Allochtonen: ontwikkelingen in Noord-Brabant in perspectief, januari 2002, pag. 35 Als we de cijfers uit tabel 9 combineren met de gegevens uit tabel 11 dan kunnen we een inschatting geven van het aantal gehandicapte niet-westerse allochtonen in Noord-Brabant. De groep Indonesiërs behoort niet tot de categorie niet-westerse allochtonen maar omdat zij een grote groep vormen in Noord-Brabant worden zij wel apart in een tabel benoemd. PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 15

18 Tabel 12: Schatting van het aantal gehandicapte Turken in Noord-Brabant (N=40.970) Turken Naar leeftijdscategorie 6-19 jaar jaar > 60 jaar Totaal Abs % Abs % Abs % Abs % N Geen beperkingen , , , ,3 Wel beperkingen , , , ,7 Licht , , , ,7 Matig 353 2, , ,4 Ernstig , , ,6 De tabel laat zien dat 663 mensen in Noord-Brabant van Turkse afkomst een ernstige lichamelijke beperking hebben. Tweederde bevindt zich in de leeftijdscategorie tussen de 20 en de 60 jaar. Tabel 13: Schatting van het aantal gehandicapte Antilianen/Arubanen in Noord-Brabant (N=12.775) Antilianen/ Naar leeftijdscategorie Arubanen 6-19 jaar jaar > 60 jaar Totaal Abs % Abs % Abs % Abs % N Geen beperkingen , , , ,3 Wel beperkingen 428 8, , , ,7 Licht 324 6, , , ,7 Matig 104 2, , ,4 Ernstig , , ,6 193 Mensen van Antilliaanse en Arubaanse afkomst die woonachtig zijn in Noord-Brabant hebben een ernstige lichamelijke beperking. Bijna 70% van hen heeft een leeftijd tussen de 20 en 60 jaar. 16 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

19 Tabel 14: Schatting van het aantal gehandicapte Surinamers in Noord- Brabant (n=17.440) Surinamers Naar leeftijdscategorie 6-19 jaar jaar > 60 jaar Totaal Abs % Abs % Abs % Abs % N Geen beperkingen , , , ,3 Wel beperkingen 510 8, , , ,7 Licht 385 6, , , ,7 Matig 125 2, , ,4 Ernstig , , ,6 Wanneer we naar de groep Surinamers kijken dan zien we dat 352 mensen een ernstige lichamelijke beperking heeft. Ongeveer de helft van hen is boven de 60 jaar. Tabel 15: Schatting van het aantal gehandicapte Indonesiërs in Noord- Brabant (n=53.970) Indonesiërs Naar leeftijdscategorie 6-19 jaar jaar > 60 jaar Totaal Abs % Abs % Abs % Abs % N Geen beperkingen , , , ,3 Wel beperkingen 650 8, , , ,7 Licht 491 6, , , ,7 Matig 159 2, , ,4 Ernstig , , ,6 De grootste groep allochtonen in Noord-Brabant wordt gevormd door de Indonesiërs. Van hen hebben mensen een ernstige lichamelijke beperking. Zo n 70% van deze groep heeft een leeftijd boven de 60 jaar. Een bewijs wellicht voor de stelling dat met het klimmen van de jaren ook de gebreken zich aandoen. PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 17

20 Tabel 16: Schatting van het aantal gehandicapte Marokkanen in Noord- Brabant (n=29.955) Marokkanen Naar leeftijdscategorie 6-19 jaar jaar > 60 jaar Totaal Abs % aas % Abs % Abs % N Geen beperkingen , , , ,3 Wel beperkingen , , , ,7 Licht 876 6, , , ,7 Matig 283 2, , ,4 Ernstig , , ,6 Ten slotte de groep Marokkanen in Noord-Brabant. Hiervan hebben 463 mensen een ernstige lichamelijke beperking. Zo n 60% heeft een leeftijd tussen de 20 en 60 jaar. De in de tabellen gerefereerde niet-westerse allochtonengroepen (dus exclusief Indonesië) vormen tweederde van het aantal niet-westerse allochtonen in de provincie Noord-Brabant. We geven de cijfers van deze groepen in een afsluitende tabel weer. Tabel 17: Schatting van het aantal gehandicapte niet-westerse allochtonen in Noord-Brabant Turken, Marokkanen, Nederlandse Antillen, Surinamers Wel beperkingen Naar leeftijdscategorie 6-19 jaar jaar > 60 jaar Totaal Licht Matig Ernstig Resumé In dit hoofdstuk hebben we vanwege het ontbreken van concreet cijfermateriaal een exercitie gehouden om te achterhalen hoeveel mensen van nietwesterse afkomst in Noord-Brabant een lichamelijke handicap hebben. We hebben de landelijke resultaten over demografische ontwikkelingen in kaart gebracht. Vervolgens zijn we naar de Brabantse situatie gaan kijken. In Noord- Brabant wonen ongeveer allochtonen. Dit is bijna 14% van de Brabantse bevolking. 18 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

21 Zo n kleine allochtonen is van niet-westerse komaf en woont voornamelijk in de grotere Brabantse steden. Omvangrijke groepen binnen de niet-westerse allochtonen zijn de Turken, Marokkanen, Surinamers en Antilianen/Arubanen. Zij vormen ongeveer tweederde van de totale nietwesterse populatie in Noord-Brabant. Met behulp van gegevens van het SCP naar de omvang van het aantal mensen met een lichamelijke beperking hebben we een inschatting gemaakt van het aantal gehandicapte niet-westerse allochtonen in Noord-Brabant. Deze eerste schatting laat zien dat er binnen de onderzoeksgroep ongeveer mensen een matige lichamelijke handicap heeft en ongeveer een ernstige lichamelijke beperking kent. PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 19

22 3 Allochtonen en de toegang tot zorg Nederland is een kleurrijk land. Dat zien we terug in alle facetten van de samenleving. Het Nederlands voetbalelftal en de hedendaagse popmuziek zijn hier goede voorbeelden van. Op dit moment is 17% van de Nederlandse samenleving van buitenlandse afkomst. Dit percentage zal naar verwachting toenemen. Hoewel de kleurrijkheid een kenmerk is geworden van de Nederlandse samenleving, is het ook duidelijk dat op vele terreinen dezelfde kleurrijkheid de instituties voor nieuwe (beleids)vragen en beleidskeuzes stelt. Eén van de terreinen waar dit vraagstuk pregnant naar voren komt is de Nederlandse gezondheidszorg. Hoewel iedere ingezetene in Nederland, autochtoon of allochtoon, is verzekerd voor ziektekosten en dus daarmee recht heeft op toegang tot de erkende zorgvoorzieningen, is diezelfde toegang tot zorg niet gelijkelijk verdeeld. In dit hoofdstuk zullen wij de toegang tot de zorgvoorzieningen voor mensen van allochtone afkomst aan een nadere studie onderwerpen. Centraal staat de vraag hoe het met deze toegang is gesteld. Op basis van een uitgebreide literatuurstudie zullen de mogelijke belemmeringen in kaart worden gebracht. Wij hebben daarbij een sectorale benadering voor ogen. Dat wil zeggen dat wij onderscheid maken in de verschillende sectoren in de gezondheidszorg. We kijken naar de toegang tot de ouderenzorg, gehandicaptenzorg, thuiszorg en huisartsenzorg. Met name de huisartsenzorg vervult een belangrijke schakel in de toegang tot de (tweedelijns)-zorg omdat de huisarts een poortwachtersfunctie heeft. Onlosmakelijk verbonden met deze professionele sectoren is de informele zorg. Mantelzorg zal daarom eveneens betrokken worden in dit hoofdstuk. Ten slotte zullen we ook aandacht besteden aan de mogelijke oplossingsrichtingen om de toegang tot de zorg te stimuleren. 3.1 Interculturalisatie Interculturalisatie is een begrip dat in vele studies opduikt. Daarom willen we eerst hierop een korte toelichting geven. Onder interculturalisatie wordt verstaan dat bij het formuleren van het zorgaanbod van zorgvoorzieningen rekening wordt gehouden met de diversiteit aan etnisch-culturele achtergronden van migranten. Het doel van interculturalisatie is om allochtonen en autochtonen een gelijkwaardige kwaliteit van zorg en gelijkwaardige toegang tot zorg te verschaffen. Zorgvoorzieningen dienen dus geen eenheidsworst aan zorgproducten aan te bieden, maar maatwerk te leveren. Het aanbieden van een gedifferentieerd zorgaanbod, waarbij rekening wordt gehouden met een diversiteit aan wensen en behoeften van cliënten, zou in het beleid van zorgorganisaties behoren te zitten. 20 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

23 3.2 Beleidsvisie op lichamelijk, zintuiglijk en meervoudig gehandicapten De laatste jaren staat in elk document het uitgangspunt van volwaardig burgerschap centraal. Iedereen heeft dezelfde rechten en plichten en moet ook dezelfde mogelijkheden hebben om mee te doen in de maatschappij. Daarbij staat het individu centraal. Iedereen is anders en de behoefte aan ondersteuning is individueel bepaald. Elke vorm van dienstverlening zal dan ook op maat moeten zijn, gebaseerd op de vraag die iemand zelf heeft. Een ander uitgangspunt behorend bij volwaardig burgerschap is keuzevrijheid. Je moet zelf kunnen bepalen hoe je je leven vormgeeft. Daarbij geldt het adagium regulier wat kan en specifiek wat moet. Dit adagium geldt voor alle vormen van ondersteuning en beleid. Zo zal de zorg- en dienstverlening in welke vorm dan ook toegankelijk moeten zijn om iedereen daar zo veel mogelijk op eigen kracht en naar eigen wens gebruik van te laten maken. Dat moet worden aangevuld met speciale voorzieningen waar dat nodig wordt geacht. Deze visie wordt door alle partijen in het zorgveld gedragen, maar wordt in de praktijk belemmerd door knelpunten in het Nederlandse ziektekostenverzekeringsstelsel. Vanaf 1999 wordt een serieuze poging ondernomen om het zorgstelsel en dan met name de AWBZ, te moderniseren. De Nederlandse gezondheidszorg kent tot op heden een belemmering in de toegang tot de zorg. Het stelsel is aanbodgericht, de cliënt staat niet centraal en het zorgsysteem kent weinig flexibiliteit. De modernisering van de AWBZ moet hier verandering in brengen. In het kort komt deze modernisering er op neer dat het zorgkantoor/ziektekostenverzekeraar een spilfunctie in de regio gaat krijgen. Hij koopt namens de cliënt op een doelmatige manier zorg in bij onderling concurrerende zorgaanbieders. De cliënt heeft de mogelijkheid om ook zelf zijn zorg in te kopen via een persoonsgebonden budget. Dit kon al vanaf 1995, maar per 1 april 2003 komt er een uniforme sectorbrede PGBregeling. Op dit moment hebben ongeveer mensen een PGB. Cliënten komen in aanmerking voor zorg op het moment dat zij een indicatie hebben gekregen van een regionaal Indicatie Orgaan (RIO). De provincie Noord-Brabant constateert op dit moment nog een aantal knel - punten voor mensen met een handicap in de Brabantse samenleving. Deze knelpunten zijn: - De leefomgeving is niet toegankelijk. - Er bestaat een gebrekkige en versnipperde informatievoorziening. - Er zijn wachtlijsten voor voorzieningen. - Mensen met een handicap hebben veelal een minder gunstige financiële situatie waardoor deelname aan het maatschappelijk leven moeilijk is. - Bij niet gehandicapte burgers is een grote onwetendheid over handicaps en bestaat een verkeerde beeldvorming. De partijen in de zorgvisie hebben geconstateerd dat er een niemandsland ligt tussen de levensterreinen zorg, wonen, welzijn en arbeid. Wat ontbreekt is een heldere samenhang en structuur daartussen. Diensten en mogelijkheden zijn nog niet op elkaar afgestemd terwijl dat hard nodig is. De provincie streeft ernaar dat de bouwstenen van deze provinciale visie in de bestaande regiovisies wordt verwerkt. PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 21

24 3.3 De toegang tot de huisartsenpraktijk De huisarts heeft in het Nederlandse zorgstelsel een belangrijke functie. Vaak is de huisarts de eerste persoon waar mensen met klachten naar toe stappen om vervolgens een deskundig advies of een doorverwijzing voor verdere behandeling te krijgen. De huisarts vervult daarmee een poortwachtersfunctie voor andere zorgvoorzieningen. Eén van de belangrijkste bevindingen uit de verschillende onderzoeken (onder andere Bruijnzeels, 2001 en Van Thiel, 1999) is dat de toegang tot de huisarts voor allochtonen in principe geen probleem is. De huisarts op zich kent een lage drempel voor mensen van allochtone afkomst. Sterker nog, zij bezoeken vaker dan autochtonen de huisarts. Dit is met name voor Turken en Surinamers het geval en in mindere mate voor Marokkanen. Echter, de huisarts wordt niet alleen voor medische klachten bezocht. Gesprekken in de huisartsenpraktijk gaan ook over vragen ten aanzien van de sociale diensten, scholen en andere maatschappelijke dienstverlening. Er zijn geen eenduidige cijfers op basis waarvan een vergelijking kan worden gemaakt voor de duur van consulten. Sommige onderzoeken (Weide en Foets, 1997) rapporteren dat de gemiddelde consulttijd van allochtonen korter is en ander onderzoek (Bruijnzeels e.a., 1998) toont geen verschil aan tussen allochtonen en autochtonen. Daarnaast krijgen allochtone patiënten vaker medicijnen voorgeschreven dan de autochtone patiënt. Hoewel de toegang tot de huisartsenzorg geen probleem blijkt te zijn, bestaan er wel degelijk problemen op het moment dat de allochtonen zich in het zorgsysteem bevinden. Er zijn behoorlijke communicatieproblemen tussen de huisartsen en allochtonen. Bruijnzeels heeft in registraties van consulten bij huisartsen in achterstandwijken bekeken. Huisartsen vonden dat bij 44% van de Turkse patiënten en 39% van de Marokkaanse patiënten sprake was van krommunicatie terwijl dit percentage voor de Nederlandse patiënten op 4% lag. Bovendien wilden de huisartsen bij ongeveer eenderde van de Turkse en Marokkaanse patiënten meer voorlichting geven. Ook allochtone patiënten ervaren de miscommunicatie. Van Wieringen (1999) en El Haddouchi (2000) constateren in onderzoek dat zowel bij de huisartsen als bij de allochtone patiënten wederzijdse signalen en informatie niet begrepen worden. In 30% van de consulten bleken de allochtone patiënt en de huisarts elkaar niet goed begrepen te hebben. Uit vrijwel alle onderzoeken naar allochtonen in de gezondheidszorg komt een beeld naar voren waarin communicatiestoornissen als één van de meest belemmerende factoren worden aangemerkt. De huisarts verstaat de allochtone patiënt vaak niet, de allochtone patiënt voelt zich niet serieus genomen door de huisarts en beiden blijven met een ontevreden gevoel achter. Dit komt de kwaliteit van de huisartsenzorg niet ten goede. Sinds enkele jaren wordt geëxperimenteerd met de introductie van een zorgconsulent in de huisartsenpraktijk. De zorgconsulent vormt de brug tussen de allochtone patiënt en de huisarts ten aanzien van communicatieproblemen en cultuurverschillen. De zorgconsulent kan individuele voorlichting geven over gezondheid, ziekten en opvoeding. Maar de zorgconsulent kan ook ingezet worden om aanwezig te zijn bij een gesprek tussen een huisarts en een allochtone patiënt. Ten slotte kunnen zorgconsulenten ook groepsvoorlichting geven over tal van onderwerpen. 22 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

25 Deze groepsvoorlichting beperkt zich niet alleen tot allochtone patiënten, maar kan ook gegeven worden aan autochtone zorgverleners zoals wijkverpleegkundigen. In februari is een rapport aangeboden aan diverse instellingen in de gemeente Breda. In dit onderzoek stonden de ervaringen van allochtonen uit Breda met de gezondheidszorg centraal. Het onderzoek laat zien dat veel Bredase allochtonen pas in laatste instantie contact zoeken met het medische circuit. Zij worden dan geconfronteerd met wachtlijsten waardoor de problemen nog intensiever worden. Veel instanties zoals de GGZ of Sociale Raadslieden zijn onbekend bij allochtonen. De klachten over huisartsen betreffen het te weinig aandacht schenken aan de problemen waaruit somatische klachten voortkomen. Ook taalproblemen spelen een rol. Deze ervaringen komen grotendeels overeen met andere bevindingen uit onderzoek. 3.4 De toegang tot de thuiszorg Er zijn tot op heden nauwelijks betrouwbare gegevens voorhanden over welke allochtone doelgroepen, welk gebruik maken van de thuiszorg in Nederland (Nivel/Stoom, 2001). Zowel binnen als buiten de thuiszorginstellingen zijn geen goede registratiesystemen voorhanden. Uit een inventarisatie van lokale onderzoeken blijkt dat allochtonen nauwelijks gebruik maken van gezinsverzorging en wijkverpleging. Nivel/Stoom geeft de volgende mogelijke verklaringen: - Veel zorg wordt opgevangen via de mantelzorg. - De groepen allochtonen zijn onbekend met de diensten en producten van de thuiszorg. - Er bestaan mogelijk belemmeringen bij het doorlopen van de procedures bij een aanvraag voor thuiszorg. - Het is mogelijk dat de hoogte van de eigen bijdragen tot onderconsumptie leiden. - En ten slotte sluit de zorg niet goed aan op de vragen en beleving van zorg van allochtonen. Op de mantelzorg en allochtonen komen we later in dit hoofdstuk terug. De thuiszorg kent vele producten en diensten in haar aanbod. Eén van deze diensten richt zich op de ouder- en kindzorg (OKZ). Het betreft dan deelname aan vaccinatieprogramma s, screenen op PKU en het bezoek aan een consultatiebureau. In tegenstelling tot de gezinsverzorging en de wijkverpleging is de deelname van allochtonen aan de OKZ goed te noemen. Er bestaan nauwelijks verschillen met de autochtone medeburgers. Hoewel deelname niet noemenswaardig verschilt, is desondanks enige waakzaamheid geboden. Bij Nederlandse kinderen is het niet deelnemen terug te voeren op de terughoudendheid van de ouders terwijl bij allochtonen de niet-deelname verklaard wordt door gebrekkige informatievoorziening en onbekendheid met de dienstverlening. Ten aanzien van de kraamzorg zien we dat allochtonen minder vaak gebruik maken van de kraamzorg. Op het moment dat zij kraamzorg ontvangen hebben zij bovendien minder uren kraamzorg dan autochtone vrouwen. Daarnaast ontvangen zij minder voorlichting en zijn er regionale verschillen. PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 23

26 Volgens Nivel/Stoom (2001) kunnen er vraagtekens gezet worden bij de toegankelijkheid van de kraamzorg voor allochtonen en bij de kwaliteit van deze zorg. 3.5 De toegang tot de lichamelijk gehandicaptenzorg Er is eveneens weinig onderzoek gedaan naar de zorg aan mensen van allochtone afkomst met een lichamelijke handicap. Eén van de weinige onderzoeken naar dit gebied is verricht door Schakels (1999). Schakels heeft in 1999 onder Utrechtse instellingen onderzoek gedaan naar de interculturalisatie in de zorg voor mensen met een functiebeperking. Zij hebben 10 instellingen geïnterviewd die diensten verlenen aan mensen met een handicap. Deze instellingen hebben nauwelijks allochtone cliënten in hun bestand. De meeste instellingen registeren hier bovendien niet op. Daar waar gewerkt wordt met allochtone cliënten worden problemen ervaren op het gebied van communicatie. De vraag of de boodschap goed is overgekomen en of de gemaakte afspraken helder zijn houdt de zorgverleners bezig. De geïnterviewde instellingen ontwikkelen geen specifiek beleid dat gericht is op de allochtone cliënten. Daarvoor verwijzen ze naar de individuele zorgplannen die voldoende ruimte bieden voor persoonlijke invulling van wensen en behoeften. De instellingen beschikken nauwelijks over informatiemateriaal in een andere taal dan het Nederlands. Volgens de RVZ (2000) is de gehandicaptenzorg niet uitgerust met een intercultureel zorgaanbod. Veel allochtone ouders met een gehandicapt kind weten de toegang tot de zorg niet te vinden en verkeren in een geïsoleerde situatie. Meer dan de helft heeft geen contact gehad met een hulpverlenende instantie zoals een SPD. Nog geen 25% is op de hoogte van regelingen voor mensen met een handicap. Gebrek aan informatie, gebrek aan voorlichting over het zorgaanbod, cultuurverschillen in opvattingen over en omgang met handicaps lijken belangrijke oorzaken te zijn in verwachtingspatronen in de zorg. 3.6 De toegang tot de SPD Sinds enkele jaren hebben de Sociaal Pedagogische Diensten een functie erbij gekregen die zich richt op de zorg- en dienstverlening aan mensen met een lichamelijke beperking. Deze functie wordt uitgevoerd door de consulenten lichamelijk gehandicapten. Voorheen richtte de SPD zich voornamelijk op mensen met een verstandelijke beperking. Ten aanzien van het onderwerp allochtonen en een lichamelijke handicap zijn nauwelijks gegevens voorhanden. Er zijn enkele onderzoeken gedaan naar de begeleiding van allochtone cliënten binnen de SPD en de ervaringen van allochtone ouders van kinderen met een handicap. Op deze onderzoeksresultaten concentreren wij ons. Met name het cijfermateriaal over het aantal allochtone cliënten bij SPD en is gedateerd (1994). Toch willen wij u enige indicatie geven. In de onderstaande tabel presenteren wij cijfers uit een onderzoek van de Rijksuniversiteit Leiden en de Somma (Dubbeldam en Eldering, 1995). 24 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND

27 Tabel 18: Percentage allochtonen in verschillende steden SPD Eindhovedaal Tilburg Roosen- Helmond Dordrecht Uden Waal- Den wijk Bosch Aantal allochtonen (%) 11% 10% 9% 9% 8% 7% 7% 5% Let wel: het betreft hier percentages allochtone cliënten met een verstandelijke beperking. Er is geen cijfermateriaal voorhanden van het aantal allochtonen met een lichamelijke beperking. Aangenomen wordt dat dit slechts een handjevol cliënten betreft. In het vervolg van dit onderzoek zal de SPD en gevraagd worden naar de huidige stand van zaken. In een recent onderzoek van De Jong en Disbudak (2002) naar allochtone kinderen met een handicap staan de ouders van deze kinderen centraal. Zij geven onder andere aan dat de informatie over hulpverlening niet toereikend is. 'We weten niet wat onze rechten zijn, we krijgen alleen pedagogische adviezen en er is geen informatie in onze eigen taal', aldus de allochtone ouders. Deze bevindingen sluiten naadloos aan bij de conclusies van onderzoek van de Rijksuniversiteit Leiden. Meer dan 50% van de allochtone ouders met gehandicapte kinderen heeft nooit contact gehad met de hulpverlening, zoals de SPD. Nog geen kwart is op de hoogte van regelingen voor hun gehandicapte kind en meer dan 80% van de allochtonen geeft aan dat ze het op sommige momenten niet meer aankunnen. Dit is twee keer zoveel als onder Nederlandse ouders van gehandicapte kinderen. Uit het onderzoek van Eldering komt verder naar voren dat de problemen van allochtonen met een gehandicapt kind deels worden veroorzaakt doordat ze in Nederland tot de laagste sociale klasse behoren. Met name de vrouwen hebben een laag opleidingsniveau. Geen van de Marokkaanse moeders uit het onderzoek konden lezen of schrijven toen ze naar Nederland kwamen. Turkse ouders hebben vaak wel een paar jaar basisschool doorlopen. De taal, een belangrijke barrière bij de hulpverlening, is een groter probleem voor Marokkanen - die Arabisch of Berbers spreken en elkaar lang niet altijd kunnen verstaan - dan voor Turkse migranten. Marokkanen zijn daardoor voor hulpverleners nog moeilijker te bereiken dan Turken. Daarnaast werpt het cultuurverschil een dam op. De meeste allochtonen zijn weinig op de Nederlandse samenleving georiënteerd. 3.7 Mantelzorg en allochtonen In de Nederlandse samenleving wordt op grote schaal mantelzorg verleend. De omvang van de mantelzorg is vijf maal groter dan de professionele thuiszorgverlening. In Nederland kennen wij een zorgsysteem waarin zelfzorg, mantelzorg en professionele zorg veelal complementair zijn. Men ontvangt een aantal uren professionele thuiszorg waarbij de cliënt daarnaast wordt ondersteund vanuit de sociale omgeving. In veel allochtone gezinnen wordt niet in dergelijke constructies gedacht: óf men zorgt binnen de familiekring voor het zieke familielid óf een intramurale instelling draagt de zorg. Wat daarbij overigens onder de term familie wordt verstaan verschilt per allochtone groep. Veel allochtone ouderen gaan ervan uit dat zij op het moment dat zij het nodig achten, hulp zullen ontvangen van hun kinderen. Deze gedachte is vaak gebaseerd op religie, cultuur of traditie. PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND 25

28 De kinderen proberen aan de verwachtingen te voldoen, maar dat levert voor met name de tweede en derde generatie problemen op. Omdat de ouders vaak niet het Nederlands beheersen behelst het verlenen van zorg meer dan alleen maar de hulpverlening. Begeleiding als vertaler tijdens bezoeken aan artsen en anderen is bijvoorbeeld noodzakelijk. In vergelijking met het land van herkomst zijn de zorgvoorzieningen in Nederland kwalitatief beter. Dit betekent dat de ouderen een hogere leeftijd bereiken (ook na een ziekteincident) waardoor de zorgbelasting voor de mantelzorgers zwaarder wordt. In het onderstaande schema wordt deze spanning helder weergegeven: Opvatting over zorg voor ouders Familie zorgt voor ouders Ziekenhuis en huisarts wordt geaccepteerd Vreemden kunnen geen zorg leveren aan ouders Familie en mantelzorgers zorgen voor ouders Professionele zorgverleners geven zorg aan ouders Relatief veel allochtone ouderen Relatief veel allochtonen van 2 e en 3 e generatie Relatief veel autochtone families; formeel en feitelijk beleid Omdat de tweede en derde generatie beter de weg kennen in het Nederlandse zorgsysteem weten zij welk aanbod er voorhanden is dat past bij de vraag van de ouders. Hierdoor komen zij voor een dilemma te staan: waar moeten namelijk de grenzen worden gelegd in de combinatie zorg voor de ouders en maatschappelijke participatie? Dit spanningsveld is nauwelijks bekend binnen zorginstellingen vanwege de overheersende gedachte dat de familie alles regelt binnen allochtone gezinnen. En dat er een grote diversiteit aan culturele zorgopvattingen tussen verschillende groepen allochtonen bestaat laten de volgende voorbeelden zien. - Vooral Turkse en Marokkaanse ouderen zijn van mening dat hun kinderen de gehele zorg op zich dienen te nemen op het moment dat dat noodzakelijk is. Dit kan bovendien verder reiken dan alleen de zorg aan gezinsleden. Ook de zorg aan andere familieleden kan tot de mogelijkheden behoren. - Vooral Zuid-Europese allochtonen, Surinamers en Antillianen spreken zich minder duidelijk uit over de verwachtingen die zij hebben van hun kinderen ten aanzien van de zorg voor later. 26 PON-rapportage: ZOEKTOCHT IN ZORGLAND