EINDRAPPORT. Besluitvorming en Medische Zorghandelingen bij het Levenseinde. April 2006

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "EINDRAPPORT. Besluitvorming en Medische Zorghandelingen bij het Levenseinde. April 2006"

Transcriptie

1 Prospectief wetenschappelijk onderzoek betreffende de besluitvorming en de medische zorghandelingen bij het levenseinde (voorbereidend onderzoek in opdracht van de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu) EINDRAPPORT Besluitvorming en Medische Zorghandelingen bij het Levenseinde Etude scientifique prospective concernant le processus décisionnel et les actes relatifs aux soins médicaux dispensés en fin de vie (recherche préparatoire à la demande du SPF Santé Publique, Sécurité de la chaîne alimentaire et Environnement) UGent Marc Cosyns Tomas Mainil Myriam Deveugele Jan De Maeseneer ULB Bénédicte Abbadie Jeanne Depireux Michel Roland April 2006 FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Directoraat-Generaal Organisatie Gezondheidszorgvoorzieningen Victor Hortaplein 40 bus Brussel Verantwoordelijke: J. Van De Velde Universiteit Gent De Pintelaan Gent Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg Tel: 09/ ( contacttelefoon) Onderzoekers: Dr. Marc Cosyns Tomas Mainil, Med.Soc. Coördinator: Prof. Dr. J. De Maeseneer Université Libre de Bruxelles Lennikse Baan Brussel Campus Erasmus Departement Algemene Geneeskunde Tel: 02/ Onderzoeker: Dr. Benedicte Abbadie Coördinator: Prof. Dr. M. Roland en Prof. Dr. J.P. Van Vooren 1

2 INHOUDSOPGAVE Dankwoord... 5 Inleiding... 6 Deel 1. Literatuuronderzoek Inleiding Methode Definities Euthanasie Hulp bij zelfdoding Sedatie Andere handelingen bij het levenseinde Palliatieve zorg Besluit Keuze van de definities voor de bevraging in de pilootstudie Keuze in de bevraging van de wetten Conclusie (voorstel tot geïntegreerd model) Deel 2. Ontwikkeling van instrumenten en voorbereiding van de studie Inleiding Ontwikkelen van de vragenlijst Keuze van de deelnemende artsen Beschrijving van de vragenlijst Validiteit en betrouwbaarheid Kwalitatief onderzoek Ethische comités Anonimiteit Verloop van de studie Deel 3. Resultaten Beschrijving van de onderzoeksgroep Kenmerken van de deelnemende artsen Definities

3 3.4. Attitude van artsen ten overstaande van de zorg van het levenseinde en levenseindebeslissingen Kennis van de wetgeving Medische zorghandelingen Communicatie Kwantitatief onderzoek Kwalitatief onderzoek in LOKgroepen Open vragen Prospectieve studie Kwalitatieve onderzoeken/ Focus/LOKgroepen Inleiding Patiëntenverenigingen Mutualiteiten en verzekeringsinstellingen Consumentenorganisaties Andere zorgverleners Deel 4. Algemene beschouwingen en besluiten van het onderzoek Inleiding Knelpunten Algemeen Knelpunten bij deze studie Conclusies Aanvaardbaarheid Haalbaarheid Conclusies uit de pilootstudie Aanbevelingen Wetgeving en definities Betreffende de drie wetten Attitudes Communicatie en overleg Onderzoek en registratie Bibliografie

4 Deel 5. Bijlagen Bijlage 1: Opdracht Bijlage 2: Resolutie Bijlage 3: Onderzoeksprotocol pilootproject Bijlage 4: Vragenlijst pilootproject Bijlage 5: CD-rom webenquète Bijlage 6: Abstracts EAPC 27 mei Decision-making in end-of-life care: in search of a registration system Towards an integrated conceptualization in end-of-life care Bijlage 7: Abstracts WONCA 8 augustus Decision-making in end-of-life care: a pro-and retrospective pilot study in general practice Is it possible the practice of end-of-life care to convert in definitions?

5 Dankwoord Zorg en medische besluitvorming bij het levenseinde zijn belangrijke handelingen die patiënten, zorgverleners en onze maatschappij niet onberoerd laten. Wij danken de federale overheid dat zij ons de mogelijkheid gaf een voorbereidend onderzoek te verrichten naar de haalbaarheid van (prospectief) onderzoek inzake deze besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde. Samen met de commissieleden van het ministerie van Volksgezondheid (minister Rudy Demotte) bakenden wij de doelstellingen af waarover kon gerapporteerd worden binnen het vooropgestelde tijdsbestek. Deze commissieleden zorgden voor de nodige en noodzakelijke steun om het onderzoeksrapport tot een goed einde te brengen. Onze dank gaat uit naar alle experten die, ondanks hun drukke agenda, de tijd namen voor begeleiding en remediëring. Zij zorgden niet alleen voor de wetenschappelijke onderbouw maar stonden er ook voor in dat alle aspecten op een pluralistische en maatschappelijk relevante wijze aan bod kwamen. Zo ook de vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, mutualiteiten, verzekeringsinstellingen en de consumentenunie. Hun inbreng was onontbeerlijk om de maatschappelijk toetsing te verwezenlijken. Wij danken alle enthousiaste vertegenwoordigers van de huisartsen en specialisten die de te bevragen artsen informeerden en begeleidden. Zonder hen was de zo belangrijke respons voor het kwantitatief en kwalitatief onderzoek niet mogelijk geweest in het vooropgestelde tijdsbestek. Tot slot willen we alle artsen die deelnamen aan het kwantitatief retro- en prospectief onderzoek en alle andere zorgverleners die deelnamen aan het kwalitatief onderzoek danken. Zij maakten het mogelijk dat wij de haalbaarheid van onderzoek over besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde in die mate konden testen dat we ook relevant cijfermateriaal konden analyseren en rapporteren. Tot slot een oprecht woord van dank voor de heer Jan Van de Velde die vanuit het ministerie het onderzoek coördineerde en het administratieve personeel van beide universitaire onderzoeksgroepen die er toch maar altijd in slaagden om het papier- en computerwerk nauwgezet te verrichten. Marc Cosyns, Myriam Deveugele, Tomas Mainil ( UGent- Prof. Dr. Jan De Maeseneer) Bénédicte Abbadie, Jeanne Depireux (ULB- Prof. Dr. Michel Roland) 5

6 Inleiding In België bedraagt het mortaliteitspercentage 1% per jaar. De eerste cijfers over levenseindebeslissingen in Vlaanderen dateren van het jaar 2000 (Halp studie ). Men beperkte zich toen tot de overlijdens waarbij mogelijks levensverkortende beslissingen werden genomen. Er werd geen rekening gehouden met het stopzetten van levensverlengende handelingen, in het kader van vermijden van therapeutische hardnekkigheid. De overlijdens waarbij geen mogelijks levensverkortende beslissingen verondersteld waren, werden niet onderzocht. Voor Brussel en Wallonië waren geen cijfers gekend. Om de soms moeilijke besluitvorming bij het levenseinde ondersteunend te reguleren, heeft het federale parlement de rechten van de patiënt, de palliatieve zorg en de euthanasie in wetten ingeschreven in het jaar Via de federale controle- en evaluatiecommissie hebben we vanaf die tijd informatie over euthanasietoepassingen (259 gemeld aan de commissie in 2005). Maar wat is er op dit ogenblik geweten over de andere door artsen genomen levenseindebeslissingen? Wat met therapeutische hardnekkigheid, het stopzetten of niet opstarten van de behandeling, palliatieve sedatie, hulp bij zelfdoding, de niet-aangegeven toepassingen van euthanasie en de begeleiding bij natuurlijke dood? Om een idee te krijgen van mogelijke antwoorden op deze vragen heeft de federale overheid, het ministerie van Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu de opdracht gegeven aan de Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg van de Universiteit Gent en het Departement Maatschappelijke Gezondheidskunde van de Université Libre de Bruxelles om een voorbereidend onderzoek te verrichten aangaande de besluitvorming en medische handelingen bij het levenseinde. Dit gebeurde op basis van het voorstel van resolutie aangenomen op 22 april 2004 in de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers met betrekking tot het organiseren van een wetenschappelijk prospectief onderzoek inzake de besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde Concreet werd gevraagd om enerzijds tot een nieuwe classificatie te komen die de problematiek bij het levenseinde omvat en anderzijds een haalbaarheidsstudie uit te voeren met betrekking tot de medische beslissingen bij het levenseinde en de palliatieve zorg. 6

7 Het onderzoek werd geconcretiseerd in volgende onderzoeksvragen: 1. Bezitten artsen die in contact komen met de zorg om het levenseinde, voldoende theoretische en praktische kennis van de wetgeving betreffende de patiëntenrechten, de palliatieve zorg en de euthanasie? 2. Wat zijn de belangrijkste attitudes, communicatieve vaardigheden en overlegstrategieën van artsen tov patiënten en hun directe omgeving enerzijds en de medische en paramedische teams anderzijds? 3. Wat is de kennis en toepassing van de medische technieken van de arts met betrekking tot het levenseinde, zijnde de pijnbehandeling, de weerslag op de levensduur en de technieken met betrekking tot euthanasie in de strikte zin. Gezien de opzet werd geopteerd om vooral via kwantitatief onderzoek bij artsen, een antwoord te vinden op de onderzoeksvragen. In een beperkter kwalitatief luik werden andere beroepsgroepen en patiëntenorganisatie aan het woord gelaten. Het onderzoek omvat zowel een kennis gedeelte, als een retrospectief onderzoek, het bevragen van artsen over een overleden patiënt, en een prospectief onderzoek, namelijk het beschrijven van handelingen bij een terminale patiënt. In volgend rapport vindt u de resultaten van deze studie. We geven achtereenvolgens de bevindingen in de internationale literatuur weer met als eindpunt een voorstel voor een geïntegreerd model, de methodiek en het ontwikkelen van het onderzoeksinstrument, de resultaten van het kwantitatief en van het kwalitatief onderzoek, de knelpunten en limieten van de studie en ten laatste de aanbevelingen voor verder onderzoek en mogelijkheden ter beperking van de huidige tekorten. Wij wensen u een boeiende en kritische leeservaring en houden ons graag beschikbaar voor commentaren en suggesties. 7

8 DEEL 1: Literatuuronderzoek. 1.1.Inleiding Het eerste deel van de opdracht voor dit onderzoek was komen tot een classificatie van terminologie ter voorbereiding van het maken van een registratie-instrument, dat nadien kan gebruikt worden voor de haalbaarheidstudie van continue registratie van beslissingsmomenten bij het einde van het leven. We hebben ervoor geopteerd om de internationale literatuur omtrent het levenseinde en de beslissingsprocessen door te nemen. Hieronder zijn de resultaten van deze literatuurstudie weer gegeven Methode De definities werden verzameld via databanken PUBMED, EBSCOHOST en SCIENCEDIRECT vanaf Volgende zoektermen werden gehanteerd: End-of-life; Endof-life decisions; End-of-life Care; Euthanasia; Physician-assisted suicide; Palliative care; treatment withdrawal; treatment withholding; Sedation, Natural death. Telkens werden de artikels gecheckt op definities aangaande het levenseinde. In de MeSH database komt dit overeen met volgende termen: Terminal Care, Hospice Care, Advance Care Planning, Decision Making, Euthanasia, Euthanasia-Passive, Euthanasia-Active, Voluntary Euthanasia- Active, Suicide-Assisted, Palliative Care, Withdrawing Treatment, Withholding Treatment, Hypnotics and Sedatives, Cause of Death, Sudden Death. Als enige restrictie hebben we de periode afgebakend van januari 2000 tot december Op basis van de zoektermen genereerden we titels. Een eerste selectie gebeurde op basis van abstract en titel. We gingen na of de artikels handelden over besluitvorming en medische zorghandelingen bij het levenseinde. Op deze manier selecteerden we 49 artikels. In deze tweede selectie hebben we de volledige tekst van de artikels doorgenomen. De artikels werden geëvalueerd op basis van volgende criteria: de aanwezigheid van een conceptueel kader m.b.t. het levenseinde enerzijds en de aanwezigheid van originele definities binnen dit kader anderzijds. Op deze wijze 8

9 konden we 21 artikels weerhouden. Daarvan handelen er 14 over literatuuronderzoek en 7 over explorerend onderzoek. Tegenover deze recente definities ( ) plaatsten we de definities, ontleend aan de internationale medische beroepsorganisaties (cf. American Medical Association), vrij raadpleegbaar op het internet. De huidige begrippen en definities worden naast elkaar geplaatst. De definities worden in tabellen geplaatst om op deze wijze een vergelijking mogelijk te maken. Telkens wordt de auteur, datum en plaats van publicatie vermeld. We hanteren de volgende categorieën : Euthanasie (Tabel 1), Hulp bij zelfdoding (Tabel 2), Terminale Sedatie (Tabel 3), Andere handelingen bij het levenseinde (Tabel 4) en visies rond het levenseinde (Tabel 5) Definities Euthanasie. Auteur - jaartal Terminologie Definitie House of Lords United Kingdom 1994 Euthanasia A deliberate intervention undertaken with the express intention of ending a life to relieve intractable suffering Americal Medical association 1994 Canadian Medical Association, 1998 Euthanasia Euthanasia The administration of a lethal agent by another person to a patient for the purpose of relieving the patient s intolerable and incurable suffering Knowingly and intentionally performing an act that is explicitly intended to end another person's life and that includes the following elements: the subject is a competent, informed person with an incurable illness who has voluntarily asked for his or her life to be ended; the agent knows about the person's condition and desire to die, and commits the act with the primary intention of ending the life of that person; and the act is undertaken with empathy and compassion and without personal gain. Manning 1998 Pasive euthanasia Withholding or withdrawing life-sustaining medical treatments from a patient with the intent of causing death Manning 1998 Voluntary active euthanasia Intentionally administering medications to cause the patient s death at the patient s request and with full, 9

10 Manning 1998 British Medical association 2000, updated 2003 United Kingdom Chao, 2002 Family Practice 19,2 Hong Kong Unvoluntary active euthanasia Euthanasia Euthanasia informed consent. Intentionally administering medications to cause the patient s death without the request and full, informed consent. A deliberate act or omission whose primary intention is to end another s life. Literally, it only means a gentle or easy death but has come to signify a deliberate intervention with the intention to kill someone, often described as the mercy killing of people in pain with terminal illness. Direct intentional killing of a person as part of the medical care being offered Materstved, 2002 Euthanasia Intentionally killing of a person who is suffering unbearably and hopelessly at the latter s voluntary, explicit, repeated, well-considered and informed request Materstved, 2002 Non-voluntary medical killing Taking the life of persons who are cognitively incompetent Materstved, 2002 Unvoluntary medical killing Taking the lives of individuals with a free will, without his or her consent Materstved, 2002 Euthanasia A doctors intentionally killing of a person by the administration of drugs, at that person s voluntary and competent request Belgische Wetgeving 2002 Euthanasie Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens uitdrukkelijk verzoek Bilsen, 2004 Euthanasia The administration of (lethal) drugs with the explicit intention of hastening the patiënt s death, at his/her explicit request Bilsen, 2004 Jansen, Van Der Weiden 2004 Life ending acts without the patients explicit request Euthanasia The administration of (lethal) drugs with the explicit intention of hastening the patient s death, without her/his explicit request Intentional termination of life, by someone other than the patient at the patiënt s explicit request. (= definitie Nederlandse strafwet, soms verkort tot dood op verzoek) Pearlman, 2005 Voluntary euthanasia The physician or another person causes the patient s death by giving a medication at the request of a patient,. Bilsen 2005 Euthanasia Administering drugs to end the patient's life at his/her Ersek, 2005 Active euthanasia explicit request Occurs when a person, usually a physician or nurse, performs an act (such as administering a lethal injection) to end a patient s life. Additional descriptions reflect whether a patient requests euthanasia (voluntary), specifically refuses euthanasia (involuntary), or isn t able to tell others his wishes (nonvoluntary) 10

11 Garrard 2005 Passive euthanasia A withdrawing or withholding of life-prolonging treatment with the main purpose (or one of the main purposes) of this withdrawing or withholding is to bring about (or hasten ) the patient s death For the reason for hastening death is that dying (or dying sooner rather than later) is in the patient s own best interests De definities verschillen van elkaar op diverse vlakken. In de oudere definities is vaak sprake van ondraaglijk lijden of ongeneeslijke ziekte van de patiënt terwijl de vraag of de wil van de betrokken patiënt niet echt ter sprake komt. In de latere definities is de notie van ondraaglijk lijden verdwenen ten voordele van de eigen inbreng van de patiënt. Eenzelfde evolutie zien we als het over het gevoel van de arts gaat, in oudere definities wordt een gevoel van medelijden van de arts onderstreept, in latere definities vinden we dit niet langer terug. Een tweede groot verschil gaat over de al dan niet expliciete vraag van de patiënt. De meeste auteurs maken een onderscheid tussen het veroorzaken van de dood op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt of veroorzaken van de dood zonder verzoek of medeweten van de patiënt. Vaak wordt dan een adjectief aan het woord euthanasie toegevoegd (vrijwillig, onvrijwillig). Een derde punt betreft het actief of eerder passief veroorzaken van de dood. Ook hier wordt de aanduiding vaak meegegeven in het adjectief dat het woord euthanasie voorafgaat. Een laatste verschil gaat over de uitvoerder van euthanasie zijnde de arts, een medisch geschoolde persoon of een naaste of familielid. Algemeen kunnen we stellen dat het begrip euthanasie een verschuiving gekend heeft van een daad gesteld door de arts om een patiënt te helpen (of uit zijn lijden te verlossen) naar een act op vraag van een patiënt. Bij alle definities ligt de handelingsbevoegdheid duidelijk bij een ander dan de betrokkene, wat een (mogelijk juridisch) onderscheid betekent met hulp bij zelfdoding Hulp bij zelfdoding. Auteur jaartal Terminologie Definitie American Medical Association 1994 Canadian Medical Association 1998 Physician assisted suicide Assistance in suicide Occurs when a physician facilitates a patient s death by providing the necessary means and/or information to enable the patient to perform the life-ending act Knowingly and intentionally providing a person with the knowledge or means or both required to commit 11

12 Manning 1998 Physician assisted suicide suicide, including counselling about lethal doses of drugs, prescribing such lethal doses or supplying the drugs. A physician providing medications to a patient with the understanding that the patient intends to use them to commit suicide British Medical Association 2000 update 2003 Materstvedt 2002 Chao, 2002 Materstvedt,2003 Bilsen, 2004 Pearman, 2005 Pearman, 2005 Physician assisted suicide Physicianassisted suicide Physicianassisted suicide Physicianassisted suicide Physician assisted suicide Physician assisted suicide The doctor intentionally gives a person advice or the means to commit suicide in situations where competent people want to kill themselves but lack either the means or the knowledge. Death can only be by assisted suicide if the patient acts him or herself. If the patient is unable to act, then the act is one of euthanasia A doctor intentionally helping/assisting/co-operating in the suicide of a person who is suffering unbearably and hopelessly at the latter s voluntary, explicit, repeated, well-considered and informed consent for the doctor s participation. The physician provides the means by which the patient can end his life A doctor intentionally helping a person to commit suicide by providing drugs for self-administration, at that person s voluntary and competent request The prescription or supply of (lethal) drugs with the intention of enabling the patient to end his/her life The physician prescribes medications to the patient knowing that the patient plans to self-administer them to cause death and end suffering Hastened death A lay term for physician-assisted suicide. Bilsen, 2005 Ersek, 2005 Physician assisted suicide Assisted suicide Prescribing or supplying drugs to the patient for ending his/her own life Providing a patient with the means (usually a prescription for a lethal dose of barbiturates), knowing that the patient intends to use it to commit suicide Voor alle auteurs betekent hulp bij zelfdoding dat de patiënt zelf de beslissing om te sterven neemt en tevens de actie onderneemt met als doel de zelfgekozen dood. Niet alle definities vermelden het laatste element expliciet. Deze definities staan duidelijk dichter bij elkaar. Desondanks kunnen we enkele nuances opmerken. Er is sprake van zowel het verschaffen van kennis over de middelen tot zelfdoding, het voorzien of voorschrijven van lethale middelen of het counselen over manieren tot zelfdoding. Soms is weten dat de patiënt dit kan aanwenden tot zelfdoding voldoende terwijl 12

13 in andere definities het eerder gaat om een vraag van de patiënt tot actieve participatie van de arts. De term ondraaglijk lijden komt hier terug naar voor, verwijzend naar beslissing van de arts om al dan niet hulp te bieden. Er bestaat een spanningsveld tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding. In het geval de patiënt faalt in zijn poging moet de begeleidende arts vooralsnog ingrijpen en kan er sprake zijn van euthanasie Sedatie. Technisch gesproken is sedatie het in verminderde toestand van bewustzijn brengen door toediening van sedativa. In palliatieve context wordt deze techniek wel meer gehanteerd. Vaak spreekt men in het teken van het naderende levenseinde over terminale sedatie. Daarnaast spreekt men over palliatieve sedatie. AUTEUR TERMINOLOGIE DEFINITIE Quill, 2000 Terminal sedation The patient is sedated to unconsciousness to relieve severe physical suffering and is allowed to die of dehydration or some intervening complication Materstvedt 2003 Terminal sedation The use of sedative medication to relieve intolerable suffering in the last days Legemaate 2003 Broeckaert 2003 Broeckaert 2003 Devulder 2004 Devulder 2004 Terminale sedatie Palliatieve sedatie Pijn- en symptoomcontrole Primaire sedatie Secundaire sedatie Een combinatie van twee handelswijzen (a) het in diepe sedatie of coma brengen van de patiënt en (b) het afzien van kunstmatige toediening van voedsel of vocht Het opzettelijk toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van de terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren. Het opzettelijk toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren. Onderdrukken van de klachten door middel van benzodiazepinen of hypnotica, zodat de patient zich niet meer bewust is van de klachten Toediening van geneesmiddelen ter behandeling van symptomen (opioïde geneesmiddelen bij ernstige pijn) die bewustzijnsdaling tot gevolg hebben Devulder Intermitterende Sedatie episodisch toegepast indien de patient ernstige 13

14 2004 sedatie pijn ondervindt tijdens bepaalde medische of verpleegkundige handelingen Devulder 2004 Menten 2004 Rientjens 2004 Continue sedatie Palliatieve sedatie Terminal sedation Sedatie om ziektesymptomen die zo ernstig zijn dat ze de zieke en zijn omgeving afmatten zodat enkel rust nog soelaas kan brengen, te vermijden. Diepe sedatie gebruikt om een refractair symptoom te palliëren. De sedatie zal de dood niet bespoedigen of veroorzaken maar wordt enkel gebruikt om fysieke pijn en psychisch, sociaal en spiritueel lijden te verlichten wanneer alle andere maatregelen falen. The administration of sedating medications with cessation of nutrition and hydration In de definities omtrent terminale/ palliatieve sedatie is geen eensgezindheid. Meestal spreekt men in de definities van verlichten van de klachten of het lijden van de patiënt. In sommige definities heeft men het enkel over refractaire symptomen, waarbij de opmerking kan gemaakt worden dat enkel wanneer een symptoom niet anders te controleren is, men overgaat tot sedatie. Daarnaast komt ook het afzien van voedsel en vocht tijdens de sedatieperiode aan bod. Over het onderwerp sterven zijn deze auteurs het niet met elkaar eens. Slechts één enkele keer wordt in een definitie gesproken over het sterven: als gevolg van de sedatie laat men de patiënt toe om te sterven (Quill, 2000). In andere definities stelt men dat palliatieve sedatie nooit het effect kan hebben de dood te bespoedigen, het mag enkel refractaire symptomen controleren. Bij deze definities wordt dus de relatie tussen levensbeëindigend handelen en sedatie verbroken, alsook indirect de relatie tussen palliatieve zorg en levensbeëindiging. Het is duidelijk dat de relatie tussen sterven en sedatie niet eenduidig is. Daarnaast is er ook sprake van pijn- en symptoomcontrole. Hierbij dient men de patiënt medicatie toe om de pijn of de symptomen te doen verdwijnen. Er bestaat hierbij een belangrijke nuance tussen deze werkwijze en de sedatie. Bij sedatie brengt men de patiënt in een verminderde staat van bewustzijn wat niet expliciet het geval is bij pijn- en symptoomcontrole. Door Bilsen (2004) wordt er aan toegevoegd dat deze procedure een levensverkortende invloed zou kunnen hebben. Hiermee komt pijn en symptoomcontrole ook op de shortlist van levensverkortende therapieën. 14

15 Andere handelingen bij het levenseinde. Naast de begrippen euthanasie, hulp bij zelfdoding en sedatie, zijn een aantal ander concepten beschreven. Deze concepten hebben verband met het levenseinde maar de juridische en ethische draagwijdte kan sterk uiteenlopend zijn. Auteur Terminologie Definitie. Americal Medical Association 1994 Americal Medical Association 1994 Americal Medical Association 1994 British Medical Association 2000, update 2003 British Medical Association 2000, update 2003 Chao 2002 Bilsen 2004 Withholding or withdrawing life-sustaining medical treatment Do-not-resuscitate orders Futile Care Non-treatment (a) refusal of treatment (b)withdrawing/withholding life-prolonging medical treatment Withholding or withdrawing life-sustaining treatment Alleviation of pain and symptoms The social commitment of the physician is to sustain life and relieve suffering. Where the performance of one duty conflicts with the other, the preferences of the patient should prevail Efforts should be made to resuscitate patients who suffer cardiac or respiratory arrest except when circumstances indicate that cardiopulmonary resuscitation (CPR) would be inappropriate or not in accord with the desires or best interests of the patient Physicians are not obligated to deliver care that, in their best professional judgment, will not have a reasonable chance of benefiting their patients Competent adults have the right to refuse any treatment, including life prolonging procedures. The BMA does not consider valid treatment refusal by a patient to be suicide. Respecting a competent, informed patient s treatment refusal is not assisting suicide Not all treatment with the potential to prolong life has to be provided in all circumstances, especially if its effect is seen as extending the dying process. Cardiopulmonary resuscitation of a terminally ill cancer patient is an extreme example. In deciding which treatment should be offered, the expectation must be that the advantages outweigh the drawbacks for the individual patient The physician forgoes the life-sustaining treatment for a terminally ill patient taking into account the patient's benefit, the wishes of the patient, and the futility of treatment Intensifying the use of drugs to alleviate pain and symptoms in a potentially lifeshortening way 15

16 Bilsen 2004 Non-treatment decisions Withholding or withdrawing (potentially life-prolonging) treatment, with or without the explicit intention of hastening the patient s death Vermylen 2004 Therapeutische verbetenheid De inzet van therapeutische middelen waarvan de omvang niet in verhouding staat tot de ernst van de aandoening of het resultaat dat ervan verwacht mag worden Porter 2005 Futile treatment Treatment that cannot, within a reasonable possibility, cure, ameliorate, improve the patient s condition or restore a quality of life that would be satisfactory to the patient Porter 2005 Refuse treatment Means that the patient and family have a desire for control over medical care in the practice of medicine Ersek 2005 Withdrawing or withholding life-sustaining therapy Describes discontinuing of forgoing therapies that may keep someone alive, such as cardiopulmonary resuscitation (CPR), mechanical ventilation, artificially provided nutrition and hydration, and antibiotics Het niet opstarten of stoppen van een geneeskundige behandeling wordt in de internationale media en wetenschappelijke publicaties als legitiem gezien binnen de geneeskundige praktijk (Vincent, 2004). Ook de expliciete wens van de patiënt om niet meer behandeld te worden is voor sommigen zeker niet gelijk met andere vormen van levensbeëindiging zoals euthanasie en hulp bij zelfdoding. In sommige landen is hiervoor een ander juridisch kader voorzien (Wet op de patiëntenrechten in België, Wet op behandelingsverbod in Nederland). De begrippen 'futile treatment' door Porter gehanteerd en therapeutische verbetenheid kunnen met elkaar worden gelinkt. In het eerste geval ontstaat er vanuit het medisch personeel de 'besliste toegeeflijkheid' dat het geen zin meer heeft om nog verdere behandeling te starten. Bij therapeutische verbetenheid is er sprake van een 'besliste ontoegeeflijkheid'. De therapie moet kost wat kost doorgedreven worden Palliatieve zorgen. Er bestaan vele mogelijkheden om aan te kijken tegen het stervensproces en het levenseinde. Meestal wordt gefocust op de zorg die wordt gegeven. Hierbij gaat het om het palliatief denken, wat tot op heden kan getypeerd worden als zorg (in de aanloop) van het levenseinde. 16

17 In de meeste gevallen echter wordt het eigenste moment van levensbeëindiging, wanneer dit door de patiënt zelf gekozen wordt, nog niet als inclusief en eigen aan de palliatieve kerntaken beschouwd. Dit blijkt ook uit de definities. Het moet echter mogelijk zijn om actieve levensbeëindiging en palliatieve zorg dichter bij elkaar te brengen. Ook daar bestaan enkele definities rond zoals die van Broeckaert of Cosyns. Auteur Terminologie Definitie. The National hospice and palliative care organisation USA. Palliative Care Australia National Counsel for Palliative care United Kingdom Wet betreffende de Palliatieve Zorg ( ) België Palliative care Palliative care Palliative care Palliatieve zorg Treatment that enhances comfort and improves the quality of an individual s life during the last phase of life. No specific therapy is excluded from consideration. The test of palliative care lies in the agreement between the individual, physician(s), primary caregiver, and the hospice team that the expected outcome is relief from distressing symptoms, the easing of pain, and/or enhancing the quality of life. The decision to intervene with active palliative care is based on an ability to meet stated goals rather than affect the underlying disease. Care provided for a person with an active, progressive, far advanced disease with little or no prospect of cure and whom the primary treatment goal is quality of life. The active holistic care of patients with advanced illness. Management of pain and other symptoms and provision of social and spiritual support is paramount. Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren. Materstvedt 2003 Palliative care Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening 17

18 Broeckaert 2003 Cosyns 2003 Medisch begeleid sterven illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. Medisch handelen of nalaten van medisch handelen met een aanvaard of zelfs nagestreefd levensverkortend effect. Stervensbegeleiding Het bezorgen van een menswaardige, milde dood als medische zorgbehandeling: eindpunt voor de patiënt, rouwpunt voor de verwanten. Voor het grootste gedeelte overlappen de definities van palliatieve zorg elkaar. Telkens is er sprake van het waarborgen van de kwaliteit van het leven (o.a. door pijnmanagement), de nadruk op care in plaats van cure binnen een gecoördineerde en interdisciplinaire aanpak. Het gaat om patiënten die een eind stadium van een ziekte bereikt hebben. Twee tendensen tekenen zich recent af. Enerzijds is men meer en meer geneigd de palliatieve zorg niet te beperken tot de terminale zorg (nieuwe definitie WHO en geriatrische chronische zorg). Anderzijds wil men de terminale palliatieve zorg en de verschillende mogelijkheden van leveneindebeslissingen integreren in de stervensbegeleiding of het medisch begeleid sterven Besluit De verschillende concepten hebben een grote evolutie ondergaan gedurende de laatste decennia. Daarnaast is het opvallend dat er vaak diversiteit tussen de verschillende begrippen blijft bestaan Keuze van de definities voor de bevraging in de pilootstudie Op basis van het literatuuronderzoek selecteerden we de relevante definities die we voorlegden aan de experten via een gereduceerde Delphironde. Er werd gekozen voor de volgende definities. De definities zijn ruimer dan die uit de literatuur geselecteerd. We vonden dit nodig om het onderzoek verder naar behoren te kunnen uitvoeren. 18

19 NATUURLIJKE DOOD Elk overlijden door spontane ziekte en/of ouderdom al dan niet begeleid met de nodige comfortzorg (naar de definitie van de Vereniging voor Cardiologie, NE) STOPPEN OF NIET OPSTARTEN VAN LEVENSVERLENGENDE BEHANDELING De arts stopt de levensondersteunende behandeling voor de patiënt in de laatste levensfase rekening houdend met het voordeel voor de patiënt, de wensen van de patiënt en de futiliteit van de behandeling (Chao, 2002) EUTHANASIE Het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek. (toegepast volgens de voorwaarden en procedures van de Wet Euthanasie 2002) PALLIATIEVE SEDATIE Het opzettelijk toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van de terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren (Broeckaert, 2003) HULP BIJ ZELFDODING Een arts die opzettelijk een persoon helpt om zichzelf te doden door hem/haar de medicatie aan te reiken om zelf te gebruiken, op het vrijwillig en competent verzoek van die persoon (Materstvedt, 2003) (niet in het kader v/d euthanasiewetgeving) FUTIELE BEHANDELING De behandeling die de patiënt niet binnen een redelijke mogelijkheid kan genezen, zijn/haar toestand verbeteren of zijn/haar levenskwaliteit herstellen op een bevredigende wijze voor deze patiënt (Porter, 2005) THERAPEUTISCHE HARDNEKKIGHEID Een inzet van therapeutische middelen waarvan de omvang niet in verhouding staat tot de ernst van de aandoening of het resultaat dat ervan mag verwacht worden (Vermylen, 2004) 19

20 PIJN- EN SYMPTOOMCONTROLE Het opzettelijk toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren (Broeckaert, 2003) PALLIATIEVE ZORG Het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren (Wet Palliatieve zorg 2002). LEVENSKWALITEIT Is gebaseerd op de wijze waarop een patiënt in staat is om dagelijkse taken of activiteiten te ontplooien (functioneel), naast de perceptie van de patiënt van zijn eigen toestand (subjectief) (Muldoon, 1998) LEVENSBEËINDIGEND HANDELEN ZONDER VERZOEK We hebben deze definitie niet geselecteerd in de bevraging. Wanneer dit handelen niet in het kader van zorg- en stervensbegeleiding gebeurt, dan hebben we te maken met moord. De juridische strafwetproblematiek hebben we bewust gemeden in het onderzoek gezien het een aparte benadering vraagt Keuze in de bevraging van de wetten Uitgaande van de drie wetteksten werden vijf samengestelde vragen gesteld, samen goed voor 17 subvragen die peilden naar de kennis van de wetgeving. De artsen kregen de mogelijkheid om een subvraag als juist of fout in te vullen. We hebben elke samengestelde vraag nadien afzonderlijk en in combinatie gescoord 20

21 1.7. Conclusie en voorstel voor een geïntegreerd model. TOESTAND PATIËNT IN LAATSTE LEVENSFAS E: JA CONTEXT PATIËNT LEVENS BESTENDIGENDE FASE ELKE PATIËNT WORDT BEHANDELD BINNEN EEN SPECIFIEKE CON-TEXT DE PATIËNT WORDT VERZORGD MET ALS DOEL DE KWALITEIT VAN HET RESTERENDE LEVEN te verhogen (DEF) DOOR: LEVENS VERKORTENDE FASE MEN INTERFEREERT IN HET STERVENSPROCES, CENTRAAL STAAT DE KWALITEIT VAN HET STERVEN: TERMINALE KANKER AIDS EINDSTADIU M CHRONISCH E ZIEKTE, of STERVENS WENS EEN VROEGER STADIUM IN PALLIATIEVE EENHEID- CONTEXT EERSTELIJNS INTRAMURALE CONTEXT, OF PALLIATIEF (DEF) EN MEDISCH ARSENAAL: LEVENSBESTENDIGEN DE SEDATIE (DEF) PIJN EN SYMPTOOM- CONTROLE (DEF),STOPPEN OF NIET STARTEN VAN DE BEHANDELING (DEF) FUTIEL (DEF): CAVE:THERAPEUTISC H HARDNEKKIG (DEF) EUTHANASIE (DEF) HULP BIJ ZELFDODING (DEF) LEVENSVERENGENDE SEDATIE (DEF), CAVE: LEVENSBEËINDIGING ZONDER VERZOEK CONTINU PROCES VAN STERVENSBEGELEIDING Voorstel van mogelijke typologie in het licht van de nieuwe wetten en de beschreven definities. Het verzoek / wilsverklaring en de wilsbekwaamheid van de patiënt, de intentie en het effect van de medische handeling van de arts vormen de vier invalshoeken om verschillende types te beschrijven. 21

22 Tabel A: Typologie van handelwijzen van artsen rond het levenseinde van patiënten Handelwijzen van artsen Intentie van de arts: (mens) waardige milde dood als eindpunt van stervensbegeleiding verzoek / wilsverklaring / wilsuitdrukking van de patiënt Stopzetten of niet opstarten van een behandeling JA NEEN Effect op levensverkorting / beëindiging (ingeschatte levensduurverkorting) Geen Mogelijk ja Geen Mogelijk ja / 5* 6 / 7* 8 / 9* Innemen en / of toedienen van farmaca / 14* 15 / 16* 17 / 18* * wilsonbekwame patiënten - De handelwijzen 1 tot 9 worden omschreven als het stopzetten of niet opstarten van een medische handeling - De opsplitsing is afhankelijk van het al dan niet aanwezig zijn van een verzoek / wilsverklaring / wilsbeschikking van de patiënt (handelwijzen 1 tot 3 tegenover 4 tot 9). Het effect kan ofwel geen (handelwijzen 1, 4 en 5) ofwel (handelwijzen 3, 8 en 9) levensverkorting / beëindiging zijn. Wanneer geen effect aanwezig is dan komt dit overeen met afzien van medische verbetenheid en is er geen levensduurverkorting - Indien het effect op levensverkorting / beëindiging niet duidelijk is, spreekt men van mogelijk (handelwijzen 2, 6 en 7). Deze tussencategorie blijkt noodzakelijk in de effectbeschrijving door artsen. Dit komt ook tot uiting in de mogelijke levensduurverkorting die men niet kan inschatten. (cfr problematiek disproportionaliteit, kans van slagen en prognose) - Indien geen verzoek / wilsverklaring / wilsbeschikking aanwezig is, kan men een onderscheid maken tussen het al dan niet wilsbekwaam zijn van de patiënt (handelwijzen 4, 6 en 8 tegenover 5, 7 en 9). 22

23 - De handelwijzen 10 tot 18 betreffen negen verschillende types van laten innemen of toedienen van farmaca. Ook hier onderscheidt men een tussencategorie mogelijk (handelwijzen 11,15,16). Indien geen effect op levensverkorting / beëindiging spreekt men van comfortmiddelen om pijn en andere hinderlijke symptomen onder controle te krijgen (handelwijzen 10,13,14). (palliatieve sedatie kan tot beide groepen behoren, eveneens afhankelijk van gecombineerd stopzetten van andere behandelingen). - Wanneer levensbeëindiging met verkorte ingeschatte levensduur wel het effect is, dan maakt men het onderscheid tussen het toedienen of laten innemen van farmaca op verzoek van de patiënt (handelwijze 16) of het toedienen van farmaca zonder diens verzoek (handelwijze 17: indien wilsbekwaam of 18: indien wilsonbekwaam). - Handelwijze 3 en 12 vormen de wettelijke toepassing van euthanasie indien aan de voorwaarden en procedure is voldaan. Op basis van de huidige Belgische wetgeving, de voorgestelde typologie van handelwijzen bij het levenseinde en de zorg om een optimaal besluitvormingsproces is de volgende onderverdeling mogelijk Vijf bruikbare opties waarbij de patiënt kan, wil en/ of aanvaardt te sterven.. 1. Optimale ondersteuning van een zo natuurlijk mogelijke dood AND (= patiëntenrecht) 2. Het vermijden van medische verbetenheid door het stopzetten en/ of het nietopstarten van medisch zinloze levensverlengende handelingen (= medische beslissing) (in combinatie met het toedienen van noodzakelijk geïndividualiseerde totale comfortzorg, inclusief pijnstillende en sederende medicatie nodig voor een goede pijn- en symptoomcontrole en waardige, milde dood = patiëntenrecht). 3. Het vermijden van disproportionele handelingen (=medische beslissing +patiëntenrecht) (in combinatie met het toedienen van noodzakelijk geïndividualiseerde totale comfortzorg, inclusief pijnstillende en sederende medicatie 23

24 nodig voor een goede pijn- en symptoomcontrole en waardige, milde dood = patiëntenrecht). 4. Voor de patiënt zinloze behandeling (= patiëntenrecht) (in combinatie met het toedienen van noodzakelijk geïndividualiseerde totale comfortzorg, inclusief pijnstillende en sederende medicatie nodig voor een goede pijn- en symptoomcontrole en waardige, milde dood = patiëntenrecht). 5. Op grond van wilsverklaring of verzoek: het stopzetten van een voor de patiënt zinloze behandeling en/ of het eventueel laten innemen/ toedienen van farmaca met levensbeëindigend effect met het oog op een waardige, milde dood (= de wettelijk toepasbare euthanasie) - In optie 1 en 2 is er waarschijnlijk geen invloed op de levensduur, in optie vier en vijf is er een verkorting van de levensduur terwijl dit in optie drie moeilijk is in te schatten - Voor, tijdens en na het stervensproces kan de palliatieve zorg (ongeacht de in overleg genomen beslissing) haar ondersteunende rol vervullen. 24

25 Deel 2. Ontwikkeling van de instrumenten en voorbereiding van de studie Inleiding. Verscheidene hoofdrolspelers zijn betrokken bij het levenseinde: de patiënt zelf met zijn familie/ naasten; de artsen, specialisten en huisartsen; de verpleegkundigen, al dan gespecialiseerd in de zorg om het levenseinde alsook andere hulpverleners zoals ergotherapeuten, kinesitherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers enz.. We werden gevraagd de haalbaarheid te toetsen van een instrument voor al deze hoofdrolspelers. Eén enkel instrument zou niet volstaan voor al deze actoren: de verantwoordelijkheid voor de handelingen is niet hetzelfde, hun taal is niet hetzelfde. De perceptie aangaande het levens-einde is verschillend, naarmate men als zorgverlener of eerder als familielid betrokken is. Het was onmogelijk om binnen het korte tijdsbestek van dit project voor elk van deze actoren een instrument te ontwikkelen, We kozen om te starten met een instrument voor specialisten en huisartsen. Desalniettemin wilden wij patiënten en andere zorgverleners in de mate van het mogelijke ook bij dit onderzoek betrekken. Via beperkt kwalitatief onderzoek (type focusgroepen) hebben wij getracht om zowel de andere zorgverleners als de patiënten / consumenten te bevragen naar de mogelijkheden van onderzoek en de dringende onderwerpen die zij behartigd willen zien. Tevens hadden wij gesprekken met de vertegenwoordigers van de patiënten (patiëntenvereniging, mutualiteiten, consumentenvereniging) Ontwikkelen van de vragenlijst. De verschillende thema s van het onderzoeksprotocol werden in de vragenlijsten vervat. Concreet werd beslist om volgende thema s te bevragen: - Kennis van de wetgeving aangaande het levenseinde - Attitude van artsen mbt het levenseinde, in het bijzonder euthanasie, hulp bij zelfdoding en palliatieve zorgen - Communicatieve gedrag van artsen tov de patiënten bij het levenseinde - Medische handelingen tov patiënten in de laatste levensfase. 25

26 De eerste twee thema s konden via een eenmalige bevraging geconcretiseerd worden. De twee laatste thema s vroegen een retro- en prospectieve aanpak. Wij kozen voor een vragenlijst die afgenomen werd bij alle deelnemers: naast de persoonsgegevens bevroegen wij de kennis van de wetgeving enerzijds en de attitudes van de arts anderzijds.daarnaast werd gevraagd om retrospectief bij een overleden patiënt het proces bij het levenseinde te registreren. Medische zorghandelingen en communicatie waren hierbij de focus. Gezien ook de haalbaarheid van een prospectief onderzoek diende getoetst te worden, werd via een prospectief onderzoek aan de arts gevraagd de handelingen bij een palliatieve patiënt te registreren. Ook hier waren de medische zorghandelingen en het communicatieve gedrag de focus. De vragenlijst viel op deze manier uiteen in drie te onderscheiden delen, die elk afzonderlijk konden worden ingevuld. De aanbieding gebeurde trapsgewijs. Alle deelnemende artsen vulden het eerste gedeelte in. Voor het tweede deel (retrospectief) werd afzonderlijk medewerking gevraagd. De artsen die het tweede deel ingevuld hadden, kregen de mogelijkheid om aan het derde luik (prospectief) mee te werken. Deze werkwijze had als gevolg dat de oorspronkelijke groep per stap kleiner werd. Dit komt echter overeen met de realiteit, gezien niet alle artsen in de mogelijkheid zijn retrospectief of prospectief de processen rond een patiënt te registreren. Ook bestond het vermoeden dat niet alle artsen bereid zouden zijn één of meerdere patiënten te includeren, zelfs indien dit anoniem kon gebeuren. Door het trapsgewijs aanbieden van de onderdelen van deze vragenlijst hadden we het voordeel dat alle deelnemers het eerste deel invulden en dat verzaking aan de volgende delen geen invloed had op het voorgaande Keuze van de deelnemende artsen. De keuze werd vrij snel gemaakt om huisartsen en specialisten te bevragen. Specifiek werd ook gekozen om artsen die betrokken waren bij RVTs te includeren. De mogelijkheid om artsen te selecteren via patiënten opgenomen in de geïnstitutionaliseerde palliatieve zorg (thuisequipe, PST, PE) werd snel verworpen gezien op deze manier een vrij ernstige bias zou ontstaan tov van patiënten en artsen. 26

27 Het vermoeden bestond wel dat op geen enkele manier representativiteit kon gewaarborgd worden, gezien het delicate thema hoe dan ook aanleiding zou geven tot selectie. Het was echter zeer belangrijk deze bias in de mate van het mogelijke te controleren Beschrijving van de vragenlijst. De vragenlijst bestaat uit drie delen (zie bijlage). Het eerste deel omvat naast persoonsgegevens van de arts, kennis vragen over de wetten en een attitude vragenlijst over houding tov beslissingen bij het einde van het leven, dit aan de hand van stellingen en casussen. Het tweede deel van de vragenlijst is een retrospectieve beschrijving van een overleden patiënt aan de hand van vragen over de zorghandelingen en de communicatie. Het derde deel is een prospectieve beschrijving van een terminale patiënt met dezelfde thema s als het retrospectieve gedeelte. Voor het prospectieve gedeelte werd gekozen voor het wekelijks invullen van de vragen en dit gedurende vier weken. De inschatting van een verwachte levensduur bedroeg minder dan zes maanden Validiteit en betrouwbaarheid We hebben de vragenlijst, naast de voorstellen van de definities, voorgelegd aan de experten aangaande het levenseinde. Volgende experten namen deel aan de evaluatie: Dr. W. Avonds, Palliatieve Zorg Prof. Dr. J.P. Baeyens, BVGG Dr. J.L. Demeere, VBS Prof. Dr. J. Menten, KUL Dr. J. Desmedt, WVVH Prof. Dr. B. Broeckaert, KUL Prof. Dr. B. Van den Eynden, UA Dr. R. Mathijs, AZ Middelheim Prof. Dr. W. Distelmans, VUB Prof. Dr. L. Deliens, VUB 27

De terminale patiënt: Inleiding. Prof Dr Nele Van Den Noortgate Universitair Ziekenhuis Gent PUO VZA 6 november 2007

De terminale patiënt: Inleiding. Prof Dr Nele Van Den Noortgate Universitair Ziekenhuis Gent PUO VZA 6 november 2007 De terminale patiënt: Inleiding Prof Dr Nele Van Den Noortgate Universitair Ziekenhuis Gent PUO VZA 6 november 2007 Medische beslissingen bij levenseinde Type of deaths 1998 % of all death 2001 Intention

Nadere informatie

Evolutie en kenmerken van euthanasie sedert de implementatie van de euthanasiewet in 2002. Prof dr Luc Deliens

Evolutie en kenmerken van euthanasie sedert de implementatie van de euthanasiewet in 2002. Prof dr Luc Deliens Evolutie en kenmerken van euthanasie sedert de implementatie van de euthanasiewet in 2002 Prof dr Luc Deliens Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde Acknowledgement VUB-UGent Onderzoeksgroep Zorg rond

Nadere informatie

COMMUNICEREN OVER HET LEVENSEINDE : WAAROM???

COMMUNICEREN OVER HET LEVENSEINDE : WAAROM??? Ik wil niet leven zoals een plant Als ik mijn familie niet meer ken, wil ik liever dood Ik wil niet afzien! Mijn broer denkt zus, en ik zo, wat moeten we nu doen? Hebben wij nu wel de juiste keuzes gemaakt?

Nadere informatie

Continue sedatie tot aan het overlijden in Vlaamse woonzorgcentra

Continue sedatie tot aan het overlijden in Vlaamse woonzorgcentra Continue sedatie tot aan het overlijden in Vlaamse woonzorgcentra Prof. Johan Bilsen Dr. Sam Rys OZ-groep Mental Health and Wellbeing, Department of Public Health, Vrije Universiteit Brussel Achtergrond

Nadere informatie

Macht- en krachtrelaties in de palliatieve zorg

Macht- en krachtrelaties in de palliatieve zorg Macht- en krachtrelaties in de palliatieve zorg Naomi Van De Moortele, psychologe hematologie en palliatieve zorgen UZ Gent An Lievrouw, psychologe digestieve oncologie UZ Gent Workshop: 1. Palliatieve

Nadere informatie

Medisch begeleid sterven een begrippenkader

Medisch begeleid sterven een begrippenkader Medisch begeleid sterven een begrippenkader Prof.dr. Bert Broeckaert Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen info@palliatief.be www.palliatief.be Bert.Broeckaert@theo.kuleuven.be Medisch begeleid sterven

Nadere informatie

Medische Beslissingen rond het levenseinde

Medische Beslissingen rond het levenseinde Medische Beslissingen rond het levenseinde Jo Lisaerde Eric Triau Maartje Wils Bewonersadviesraad 7 december 2011 Definitie Palliatieve Zorg Palliatieve zorg is een totaalzorg voor mensen die aan een ziekte

Nadere informatie

Palliatie of Euthanasie: De Twilight Zone. Prof. Dr. Paul Clement Universitaire Palliatieve Zorgeenheid Leuven

Palliatie of Euthanasie: De Twilight Zone. Prof. Dr. Paul Clement Universitaire Palliatieve Zorgeenheid Leuven Palliatie of Euthanasie: De Twilight Zone Prof. Dr. Paul Clement Universitaire Palliatieve Zorgeenheid Leuven Situering Beslissingen rond het levenseinde Zeer vaak: Niet meer starten van (al dan niet medisch

Nadere informatie

PALLIATIEVE SEDATIE

PALLIATIEVE SEDATIE Ik heb er geen bezwaar tegen dat de mensen tijdens de voordracht naar hun horloge kijken, maar ik aanvaard niet dat ze met hun horloge beginnen te schudden om er zeker van te zijn dat het ding nog werkt.

Nadere informatie

Gecontroleerde sedatie:

Gecontroleerde sedatie: Gecontroleerde sedatie: een therapeutische mogelijkheid voor refractaire symptomen bij de terminale palliatieve patient? Dr. J. Menten Coördinator Palliatieve Zorg Kliniekhoofd Radiotherapie UZ Gasthuisberg-Leuven

Nadere informatie

een waardig levenseinde

een waardig levenseinde De Bogaard 28 januari 2010 Sint Truiden 6 oktober 2011 een waardig levenseinde Wim Distelmans Leerstoel Waardig Levenseinde demens.nu aan de VUB zorg rond het levenseinde zorg rond het levenseinde hele

Nadere informatie

Hoe herken ik tijdig mijn patiënt met palliatieve behoefte? Uden 20 oktober 2016

Hoe herken ik tijdig mijn patiënt met palliatieve behoefte? Uden 20 oktober 2016 Hoe herken ik tijdig mijn patiënt met palliatieve behoefte? Uden 20 oktober 2016 De huisarts van de HAP belt voor acute opname van dhr. P. (73) nadat hij recent nog opgenomen is geweest voor exacerbatie

Nadere informatie

Palliatieve zorg en dementie zorg Stellingen

Palliatieve zorg en dementie zorg Stellingen Palliatieve zorg en dementie zorg Stellingen prof.dr. Cees Hertogh en dr.ir. Jenny van der Steen EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg afdeling huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde

Nadere informatie

Casus Hoe wensen mensen te sterven? Samen werken rond. vroegtijdige zorgplanning. Samen werken rond. Vroegtijdige Zorgplanning

Casus Hoe wensen mensen te sterven? Samen werken rond. vroegtijdige zorgplanning. Samen werken rond. Vroegtijdige Zorgplanning DEELSEL Gent : (SEL : samenwerking Eerste Lijn) Samen werken rond vroegtijdige zorgplanning Samen werken rond Vroegtijdige Zorgplanning Palliatieve Zorg Gent-Eeklo Uitgangspunt van dit project : Toename

Nadere informatie

Zorg bij dementie: Altijd palliatieve zorg? Prof. dr. Cees Hertogh. 15 januari Ouderengeneeskunde & Ethiek van de zorg

Zorg bij dementie: Altijd palliatieve zorg? Prof. dr. Cees Hertogh. 15 januari Ouderengeneeskunde & Ethiek van de zorg Zorg bij dementie: Altijd palliatieve zorg? Prof. dr. Cees Hertogh 15 januari 2013 Ouderengeneeskunde & Ethiek van de zorg Reis naar het ongerijmde Ignatieff: reis naar het ongerijmde Mysterieuze ziekte:

Nadere informatie

Rechten van de patiënt?

Rechten van de patiënt? Rechten van de patiënt? Belangrijke Belgische wetgevende initiatieven rond de eeuwwisseling Euthanasiewet 2002 Wet Patiëntenrechten 2002 Wet Palliatieve Zorg 2002 Recht op correcte informatie over zijn

Nadere informatie

Ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen. Kathleen Leemans

Ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen. Kathleen Leemans Ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren in de palliatieve zorg in Vlaanderen Kathleen Leemans Ism. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Onderzoekers Kathleen Leemans, Onderzoeker Luc Deliens, Promotor Joachim

Nadere informatie

Guy Hannes Coördinator PNAT

Guy Hannes Coördinator PNAT Dementie : palliatieve benadering? Guy Hannes Coördinator PNAT Palliatieve zorg = van alle tijden Een waardig afscheid, omringd door geliefden Voedingsbodem vooruitgang van de geneeskunde : we leven langer.

Nadere informatie

Vroegtijdige zorgplanning

Vroegtijdige zorgplanning Vroegtijdige zorgplanning Waarom uw zorg vroegtijdig plannen? Wat houdt het in? curatief handelen palliatief handelen actieve levensbeëindiging Waarom vroegtijdig uw zorg plannen? Welke zorg zou u wensen

Nadere informatie

Palliatieve sedatie is geen euthanasie. Medische aspecten

Palliatieve sedatie is geen euthanasie. Medische aspecten Palliatieve sedatie is geen euthanasie Medische aspecten Hoe kwam deze richtlijn er? Werkgroep artsen met interesse in palliatieve zorg Uit meerdere regionale ziekenhuizen en 1 ste lijn Meerdere specialiteiten

Nadere informatie

Zorg. voor het levenseinde

Zorg. voor het levenseinde Zorg voor het levenseinde Inleiding Onze campussen en woonzorgcentra streven een christelijk-ethische levensvisie na en dit veronderstelt een zorgzame en zinvolle omgang met het eindigende leven en het

Nadere informatie

Actuele Reflecties over Palliatieve Sedatie. Introductie. Introductie. 9de Vlaams Congres Palliatieve Zorg. 13 september Patricia Claessens

Actuele Reflecties over Palliatieve Sedatie. Introductie. Introductie. 9de Vlaams Congres Palliatieve Zorg. 13 september Patricia Claessens Actuele Reflecties over Palliatieve Sedatie Patricia Claessens Verpleegkundige, lic. ziekenhuiswetenschappen Doel van palliatieve zorg = ruimte laten om te leven Dus: focus op adequate symptoomcontrole

Nadere informatie

Vroegtijdige Zorg Planning:

Vroegtijdige Zorg Planning: Vroegtijdige Zorg Planning: Waarover maak jij je zorgen? M. Van de Wiele Lid RVB / Ethicus VZW Rusthuizen Zr. Van Berlaar Ethicus RZ H Hart Tienen Psychotherapeut/seksuoloog 1. Inleiding Enkele casussen

Nadere informatie

13 november 2009. palliatieve geneeskunde VUB

13 november 2009. palliatieve geneeskunde VUB 13 november 2009 Het wettelijk kader van de levenseindebeslissingen Wim Distelmans MD MPH PhD palliatieve geneeskunde VUB zorg rond het levenseinde hele evolutie halve eeuw medische spitstechnologie veel

Nadere informatie

Palliatieve Zorg in Nederland: een update

Palliatieve Zorg in Nederland: een update Palliatieve Zorg in Nederland: een update Prof.dr.Kris C.P.Vissers., MD, PhD, FIPP Hoogleraar Pijn en Palliatieve Geneeskunde Afdeling voor Anesthesiologie, Pijn- en Palliatieve Geneeskunde UMC St Radboud,

Nadere informatie

Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie. Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M.

Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie. Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M. Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M. (Bert) Vrijhoef Take home messages: Voor toekomstbestendige chronische zorg zijn innovaties

Nadere informatie

Richtlijnen Palliatieve en Supportieve zorg

Richtlijnen Palliatieve en Supportieve zorg Laarbeeklaan 101 1090 Brussel Oncologisch Handboek Palliatieve zorg V1.2008 PALLIATIEVE ZORG: TOELICHTING EN PRAKTISCHE RICHTLIJNEN 1 Inleiding In 2002 werden drie wetten met betrekking tot de zorg voor

Nadere informatie

Wat is palliatieve zorg? Waar denk je aan bij palliatieve zorg?

Wat is palliatieve zorg? Waar denk je aan bij palliatieve zorg? Wat is palliatieve zorg? Waar denk je aan bij palliatieve zorg? 2 Definitie Palliatieve zorg (WHO 2002) Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten,

Nadere informatie

Sterven met dementie in Vlaanderen. Lieve Van den Block Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, VUB-Ugent

Sterven met dementie in Vlaanderen. Lieve Van den Block Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, VUB-Ugent Sterven met dementie in Vlaanderen Lieve Van den Block Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, VUB-Ugent Sterven met dementie in België Studie Huisartsenpeilpraktijken: sterfgevallen +65jb in 2008 31%

Nadere informatie

Post-EAPC symposium 17 juni 2014

Post-EAPC symposium 17 juni 2014 Post-EAPC symposium 17 juni 2014 Zorg rond het levenseinde Arianne Brinkman, onderzoeker Erasmus MC Geen potentiële belangenverstrengeling / End-of-life care, onderwerpen: - Changes in personal dignity

Nadere informatie

Cover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation.

Cover Page. The handle  holds various files of this Leiden University dissertation. Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/29740 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Booij, Suzanne José Title: Wishes for the end of life in Huntington's Disease.

Nadere informatie

Medische beslissingen bij het levenseinde visietekst Informatiefolder voor patiënten

Medische beslissingen bij het levenseinde visietekst Informatiefolder voor patiënten Medische beslissingen bij het levenseinde visietekst Informatiefolder voor patiënten Jan Yperman Ziekenhuis Briekestraat 12 8900 Ieper Informatiefolder voor patiënten 1 Inleiding Er is een toenemende aandacht

Nadere informatie

Samenvatting van de info-namiddag VOORBIJE ACTIVITEITEN. PRAAT VOOR JE GAAT - Tine De Vlieger 21 NOVEMBER

Samenvatting van de info-namiddag VOORBIJE ACTIVITEITEN. PRAAT VOOR JE GAAT - Tine De Vlieger 21 NOVEMBER VOORBIJE ACTIVITEITEN PRAAT VOOR JE GAAT - Tine De Vlieger 21 NOVEMBER Aan enthousiasme ontbreekt het Tine zeker niet. Dat ontdekten we al snel toen ze ons op een heel overtuigde manier vertelde hoe belangrijk

Nadere informatie

Euthanasie en andere medische beslissingen aan het levenseinde (MBL) vóór en na euthanasiewet in België. Betrokkenheid van verpleegkundigen

Euthanasie en andere medische beslissingen aan het levenseinde (MBL) vóór en na euthanasiewet in België. Betrokkenheid van verpleegkundigen Euthanasie en andere medische beslissingen aan het levenseinde (MBL) vóór en na euthanasiewet in België Betrokkenheid van verpleegkundigen Prof Dr. Johan Bilsen 1,2 1 Vakgroep Maatschappelijke Gezondheidszorg,

Nadere informatie

Feedback rapport Kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg. Fictief voorbeeld feedbackrapport TEAM X

Feedback rapport Kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg. Fictief voorbeeld feedbackrapport TEAM X Feedback rapport Kwaliteitsindicatoren palliatieve zorg Fictief voorbeeld feedbackrapport TEAM X Auteurs: Kathleen Leemans, Joachim Cohen Contact: kleemans@vub.ac.be 02/477.47.64 De indicatorenset is ontwikkeld

Nadere informatie

Dag van de Dementiezorg 2016 Palliatieve zorg bij dementie

Dag van de Dementiezorg 2016 Palliatieve zorg bij dementie Dag van de Dementiezorg 2016 Palliatieve zorg bij dementie Workshop Paul Vogelaar, verpleegkundig expert palliatieve zorg en pijn Lux Nova, palliatieve zorg & training 2 Work-shoppen 3 Dementie Combinatie

Nadere informatie

Continue Palliatieve sedatie, feiten en fabels 19-09-2013. Specialist ouderengeneeskunde/docent. Probeer te verwoorden wat volgens jou

Continue Palliatieve sedatie, feiten en fabels 19-09-2013. Specialist ouderengeneeskunde/docent. Probeer te verwoorden wat volgens jou Continue Palliatieve sedatie, feiten en fabels 19-09-2013 Margot Verkuylen Specialist ouderengeneeskunde/docent Wat is het? Probeer te verwoorden wat volgens jou palliatieve sedatie is PALLIATIEVE SEDATIE

Nadere informatie

Wat als ik niet meer beter word

Wat als ik niet meer beter word Wat als ik niet meer beter word moeilijke keuzes & beslissingen rondom levenseinde Manon Boddaert Arts palliatieve geneeskunde Consulent en adviseur IKNL Antoon van Dijck Palliatieve zorg is integrale

Nadere informatie

Vroegtijdige zorgplanning

Vroegtijdige zorgplanning Vroegtijdige zorgplanning Een planning die zorg vraagt WZC Onze Lieve Vrouw WAT IS VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING? Welke zorg zou u wensen indien u ernstig ziek zou worden? Wilt u een levensverlengende behandeling

Nadere informatie

Advance Care Planning in België

Advance Care Planning in België Scientific Institute of Public Health Advance Care Planning in België een studie via de Belgische Huisartsenpeilpraktijken Koen Meeussen -Zorg rond het Levenseinde - VUB Doelstelling Senti-Melc Methode

Nadere informatie

Dankwoord 13. Achtergrond en opzet van de studie Inleiding Onderzoeksmethodes 21

Dankwoord 13. Achtergrond en opzet van de studie Inleiding Onderzoeksmethodes 21 Inhoud Dankwoord 13 DEEL 1 Achtergrond en opzet van de studie 15 1. Inleiding 17 2. Onderzoeksmethodes 21 1. SENTI-MELC studie (Hoofdstukken 6, 7, 8, 9, 15) 21 2. Studie naar de frequentie en kenmerken

Nadere informatie

Cardiaal implanteerbare toestellen! Deactivatie in de palliatieve setting

Cardiaal implanteerbare toestellen! Deactivatie in de palliatieve setting symposium 11/10/14 Cardiaal implanteerbare toestellen! Deactivatie in de palliatieve setting Dr. A. Vestraets Cardiologie RZ HHart Leuven Casus man, 82j 1996: STEMI 2004: SCD (VF succesvolle REA), LVEF

Nadere informatie

Samenvatting Deel I Onderzoeksmethodologie in onderzoek naar palliatieve zorg in instellingen voor langdurige zorg

Samenvatting Deel I Onderzoeksmethodologie in onderzoek naar palliatieve zorg in instellingen voor langdurige zorg Samenvatting Palliatieve zorg is de zorg voor mensen waarbij genezing niet meer mogelijk is. Het doel van palliatieve zorg is niet om het leven te verlengen of de dood te bespoedigen maar om een zo hoog

Nadere informatie

Samenvatting. Samenvatting 7

Samenvatting. Samenvatting 7 Samenvatting Levensbeëindiging het veroorzaken of bespoedigen van de dood door het toedienen van een middel met het doel het leven te bekorten is strafbaar als doodslag of moord. Onder omstandigheden kan

Nadere informatie

Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen: een begaanbare weg

Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen: een begaanbare weg Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen: een begaanbare weg Jeroen Janssens Specialist Ouderengeneeskunde, commissielid 8-12-2016 Opbouw Workshop 1. Vragen

Nadere informatie

Recente ontwikkelingen in de ethische normen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek

Recente ontwikkelingen in de ethische normen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek Recente ontwikkelingen in de ethische normen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek Prof dr JJM van Delden Julius Centrum, UMC Utrecht j.j.m.vandelden@umcutrecht.nl Inleiding Medisch-wetenschappelijk

Nadere informatie

Oncologie als voorbeeld voor palliatieve zorg bij dementie. Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie

Oncologie als voorbeeld voor palliatieve zorg bij dementie. Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen Radboud University Nijmegen Medical Centre: IQ healthcare Primary and Community Care Kalorama Foundation Oncologie als

Nadere informatie

MIJN GENOOM. ONLINE OF OFF-LINE?

MIJN GENOOM. ONLINE OF OFF-LINE? MIJN GENOOM. ONLINE OF OFF-LINE? Pascal Borry Humaan Genoom Project Hoop en verwachtingen With this profound new knowledge, humankind is on the verge of gaining immense, new power to heal. Genome science

Nadere informatie

Als genezing niet meer mogelijk is

Als genezing niet meer mogelijk is Algemeen Als genezing niet meer mogelijk is www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl ALG043 / Als genezing niet meer mogelijk is / 06-10-2015 2 Als

Nadere informatie

The quality of dying: autonomie en begeleiding

The quality of dying: autonomie en begeleiding 18 mei 2006 Jaarbeurs Utrecht The quality of dying: autonomie en begeleiding Marieke Schreuder Verpleegkundig specialist UMCUtrecht/IKMN haschreuder@ikmn.nl Inhoud Concept autonomie Onderzoeksresultaten

Nadere informatie

Dr. Marc Desmet Palliatieve Dienst Virga Jesseziekenhuis Hasselt

Dr. Marc Desmet Palliatieve Dienst Virga Jesseziekenhuis Hasselt Dr. Marc Desmet Palliatieve Dienst Virga Jesseziekenhuis Hasselt Inhoud Codes Beperking Therapie Vroegtijdige zorgplanning (VZP) Wilsverklaringen Vertegenwoordiger / vertrouwenspersoon = middelen (geen

Nadere informatie

Medisch begeleid sterven

Medisch begeleid sterven Medisch begeleid sterven - een begrippenkader - Van bij het begin van het euthanasiedebat heeft de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ervoor gekozen om niet aan de kant te blijven staan, maar om, onder

Nadere informatie

Vragenlijst. KOPPEL-studie: Kennis en Opvattingen van Publiek en Professionals over Einde Leven beslissingen

Vragenlijst. KOPPEL-studie: Kennis en Opvattingen van Publiek en Professionals over Einde Leven beslissingen Vragenlijst KOPPEL-studie: Kennis en Opvattingen van Publiek en Professionals over Einde Leven beslissingen 2 Inleiding op de vragenlijst Deze vragenlijst is onderdeel van een onderzoek naar medische beslissingen

Nadere informatie

Palliatieve sedatie 14 oktober 2015. Margot Verkuylen Specialist ouderengeneeskunde www.margotverkuylen.nl

Palliatieve sedatie 14 oktober 2015. Margot Verkuylen Specialist ouderengeneeskunde www.margotverkuylen.nl Palliatieve sedatie 14 oktober 2015 Margot Verkuylen Specialist ouderengeneeskunde www.margotverkuylen.nl Palliatieve sedatie in het hospice Veel kennis en ervaring Wat weten we over de praktijk? Dilemma

Nadere informatie

Visie : Palliatieve zorgen

Visie : Palliatieve zorgen Indien op een gegeven ogenblik een curatieve therapie geen hulp meer brengt en de mens zich geconfronteerd ziet met het onvermijdelijke, wordt hij bevangen door angst en pijn. Het is moeilijk om dragen,

Nadere informatie

Basisscholing Palliatieve Zorg voor artsen 2 november 2006 Nationaal Congres Palliatieve Zorg Sasja Mulder Onderwijs in palliatieve zorg in de medische specialisten opleiding 2001 2003 COPZ project ontwikkeling

Nadere informatie

Wat zou jij willen? Voor je dierbaren? Voor jezelf?

Wat zou jij willen? Voor je dierbaren? Voor jezelf? 21 juni 2016 Franca Horstink; Specialist Ouderen Geneeskunde, SCEN arts Laetitia Schillemans;Gespecialiseerd verpleegkundige oncologie en palliatieve zorg Beide Consulent; Palliatie Team Midden Nederland

Nadere informatie

Casus Hoe wensen mensen te sterven? Waarom vroegtijdig nadenken over zorg? Samen werken rond. vroegtijdige zorgplanning.

Casus Hoe wensen mensen te sterven? Waarom vroegtijdig nadenken over zorg? Samen werken rond. vroegtijdige zorgplanning. DEELSEL Gent : (SEL : samenwerking Eerste Lijn) Samen werken rond vroegtijdige zorgplanning Samen werken rond Vroegtijdige Zorgplanning Palliatieve Zorg Gent-Eeklo Uitgangspunt van dit project : Toename

Nadere informatie

Effecten van een op MBSR gebaseerde training van. hospicemedewerkers op burnout, compassionele vermoeidheid en

Effecten van een op MBSR gebaseerde training van. hospicemedewerkers op burnout, compassionele vermoeidheid en Effecten van een op MBSR gebaseerde training van hospicemedewerkers op burnout, compassionele vermoeidheid en compassionele tevredenheid. Een pilot Effects of a MBSR based training program of hospice caregivers

Nadere informatie

De Zorgmodule Palliatieve Zorg

De Zorgmodule Palliatieve Zorg De Zorgmodule Palliatieve Zorg - wat betekent dit voor de professional en zijn werkveld?- 2e regionale symposium palliatieve zorg s Hertogenbosch, 2 oktober 2014 Drs. Jaap R.G. Gootjes Alg. directeur /

Nadere informatie

Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie. Oncologie als voorbeeld voor palliatieve zorg bij dementie.

Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie. Oncologie als voorbeeld voor palliatieve zorg bij dementie. Mantelzorg in de laatste levensfase van mensen met dementie Prof. Dr. Myrra Vernooij-Dassen Radboud University Nijmegen Medical Centre: IQ healthcare Primary and Community Care Kalorama Foundation Oncologie

Nadere informatie

Informatie over euthanasie

Informatie over euthanasie Informatie over euthanasie Inleiding Euthanasie is een onderwerp waar mensen heel verschillend over kunnen denken. Wat u van euthanasie vindt, hangt onder meer af van uw (religieuze) achtergrond, opvoeding,

Nadere informatie

Algemene benadering van de thematiek van het levenseinde: Visie van de verpleegkundigen - Hoorzitting Senaat 7 mei 2013

Algemene benadering van de thematiek van het levenseinde: Visie van de verpleegkundigen - Hoorzitting Senaat 7 mei 2013 Algemene benadering van de thematiek van het levenseinde: Visie van de verpleegkundigen - Hoorzitting Senaat 7 mei 2013 Inleiding Geachte dames en heren, ik heb de eer en het genoegen u tijdens deze hoorzitting

Nadere informatie

EUTHANASIE standpunten & producten Wim Distelmans MD

EUTHANASIE standpunten & producten Wim Distelmans MD Ter Elst 6 november 2007 EUTHANASIE standpunten & producten Wim Distelmans MD MD PhD palliatieve geneeskunde VUB zorg rond het levenseinde palliatieve zorg goed alternatief voor therapeutische hardnekkigheid

Nadere informatie

Type Dementie als Oorzaak van Seksueel Ontremd Gedrag. Aanwezigheid van het Gedrag bij Type Alzheimer?

Type Dementie als Oorzaak van Seksueel Ontremd Gedrag. Aanwezigheid van het Gedrag bij Type Alzheimer? Type Dementie als Oorzaak van Seksueel Ontremd Gedrag Aanwezigheid van het Gedrag bij Type Alzheimer? Type of Dementia as Cause of Sexual Disinhibition Presence of the Behavior in Alzheimer s Type? Carla

Nadere informatie

Symptom monitoring and quality of life of patients with cancer in the palliative phase Hoekstra, J.

Symptom monitoring and quality of life of patients with cancer in the palliative phase Hoekstra, J. UvA-DARE (Digital Academic Repository) Symptom monitoring and quality of life of patients with cancer in the palliative phase Hoekstra, J. Link to publication Citation for published version (APA): Hoekstra,

Nadere informatie

Advance Care Planning

Advance Care Planning Advance Care Planning Margot Verkuylen Specialist ouderengeneeskunde Surplus Arts palliatieve zorg Docent UMC St Radboud Nijmegen September 2009 Advance Care Planning TZT Toekomstig ZorgTraject (Huub Belderbos)

Nadere informatie

Medisch begeleid sterven

Medisch begeleid sterven Medisch begeleid sterven - een begrippenkader - zesde herdruk december 2013 Van bij het begin van het euthanasiedebat heeft de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ervoor gekozen om niet aan de kant te

Nadere informatie

Vroegtijdige zorgplanning bij de geriatrische patiënt

Vroegtijdige zorgplanning bij de geriatrische patiënt Vroegtijdige zorgplanning bij de geriatrische patiënt Onderzoekers: Sigrid Van Camp a, Ineke van Eechoud a, Dr. Ruth Piers a Stuurgroep: Prof. Dr. Nele Van Den Noortgate a, Prof. Mieke Grypdonck b, Prof.

Nadere informatie

ontwikkeling en implementatie van het zorgpad palliatieve zorg ZPPZ eerstelijn Vlaanderen

ontwikkeling en implementatie van het zorgpad palliatieve zorg ZPPZ eerstelijn Vlaanderen ontwikkeling en implementatie van het zorgpad palliatieve zorg ZPPZ eerstelijn Vlaanderen C. Waerenburgh M.Sc.N., Dr. M.L. Streffer, Prof. B. Van den Eynden 1 opdracht van het project: Vlaams Agentschap

Nadere informatie

Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming

Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming Workshop Palliatieve Zorg 11 oktober 2012 Hedi ter Braak Monique van den Broek 1 Wat is palliatieve zorg? Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming 2 1

Nadere informatie

Introductie in flowcharts

Introductie in flowcharts Introductie in flowcharts Flow Charts Een flow chart kan gebruikt worden om: Processen definieren en analyseren. Een beeld vormen van een proces voor analyse, discussie of communicatie. Het definieren,

Nadere informatie

BESLISSEN RONDOM HET EINDE VAN HET LEVEN

BESLISSEN RONDOM HET EINDE VAN HET LEVEN BESLISSEN RONDOM HET EINDE VAN HET LEVEN Palliatieve sedatie, morfine en euthanasie in de praktijk; enkele juridische aspecten, waaronder de tuchtrechtelijke Begrippenkader palliatieve sedatie euthanasie

Nadere informatie

Kanker en palliatieve (thuis) zorg. Guy Hannes, coördinator palliatief netwerk arrondissement Turnhout (PNAT)

Kanker en palliatieve (thuis) zorg. Guy Hannes, coördinator palliatief netwerk arrondissement Turnhout (PNAT) Kanker en palliatieve (thuis) zorg Guy Hannes, coördinator palliatief netwerk arrondissement Turnhout (PNAT) 7 maart 2015 Waar willen we het over hebben? Situering : wat is palliatieve zorg? Evoluties

Nadere informatie

De lange weg is vaak te kort.

De lange weg is vaak te kort. www.hhzhlier.be 1 h.-hartziekenhuis vzw De lange weg is vaak te kort. Dr. F. Krekelbergh Geriater Verantwoordelijke arts palliatieve zorgen Levenseinde is belangrijk moment Vroeg of laat Leven : veel verlieservaringen

Nadere informatie

Wat is palliatieve zorg? Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming

Wat is palliatieve zorg? Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming Wat is palliatieve zorg? Pallium = Latijns woord voor mantel Palliatieve zorg, een mantel van warmte en bescherming 1 Palliatieve zorg is de totale zorg voor de zorgvrager en zijn naasten vanaf het moment

Nadere informatie

Zorgpad Stervensfase

Zorgpad Stervensfase Zorgpad Stervensfase de laatste stand van zaken Lia van Zuylen, internist-oncoloog Kenniscentrum Palliatieve Zorg Erasmus MC, Rotterdam Inhoud Belang markering stervensfase Zorgpad Stervensfase Nieuwe

Nadere informatie

SAMENVATTING INTRODUCTIE

SAMENVATTING INTRODUCTIE SAMENVATTING INTRODUCTIE Zorg rond het levenseinde Wanneer patiënten en hun familie worden geconfronteerd met een levensbedreigende aandoening wordt verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt

Nadere informatie

Spoed Interventie Team (SIT): waarom en hoe? Elien Pragt Anesthesioloog-intensivist MUMC+ 22 april 2016

Spoed Interventie Team (SIT): waarom en hoe? Elien Pragt Anesthesioloog-intensivist MUMC+ 22 april 2016 Spoed Interventie Team (SIT): waarom en hoe? Elien Pragt Anesthesioloog-intensivist MUMC+ 22 april 2016 Waarom SIT? Critical care outreach team (CCOT) Medical emergency team (MET) Spoed interventie team

Nadere informatie

Autonomie en Paternalisme in Mediation. Hugo Prein / Dorothy DellaNoce 21 April 2009 www.transformatieve-mediation.nl. Agenda

Autonomie en Paternalisme in Mediation. Hugo Prein / Dorothy DellaNoce 21 April 2009 www.transformatieve-mediation.nl. Agenda Autonomie en Paternalisme in Mediation Hugo Prein / Dorothy DellaNoce 21 April 2009 www.transformatieve-mediation.nl Agenda Autonomie en paternalisme? Analyse van enkele video clips Discussie 2 1 Cliënt-

Nadere informatie

Directe interventie in de hersenen: recente technieken, toepassingen en ethische vragen

Directe interventie in de hersenen: recente technieken, toepassingen en ethische vragen Directe interventie in de hersenen: recente technieken, toepassingen en ethische vragen Dr. Farah Focquaert donderdag 6 mei 2010 Aud A, 19u30 Terminale sedatie Een probleem of een oplossing? Kasper Raus

Nadere informatie

Medisch begeleid sterven een begrippenkader

Medisch begeleid sterven een begrippenkader Medisch begeleid sterven een begrippenkader Prof.dr. Bert Broeckaert Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen info@palliatief.be www.palliatief.be Bert.Broeckaert@theo.kuleuven.be Medisch begeleid sterven

Nadere informatie

Dorothea Touwen & Ellie van der Burg 11 december 2012

Dorothea Touwen & Ellie van der Burg 11 december 2012 Een goed gesprek over de dood Voltooid leven-problematiek Dorothea Touwen & Ellie van der Burg 11 december 2012 Punten ter bespreking Voltooid leven wat is dat eigenlijk? Plaatsbepaling in het euthanasie

Nadere informatie

Beslissingen bij ernstige ziekte of levenseinde. i n f o r m a t i e v o o r p a t i ë n t e n

Beslissingen bij ernstige ziekte of levenseinde. i n f o r m a t i e v o o r p a t i ë n t e n Beslissingen bij ernstige ziekte of levenseinde i n f o r m a t i e v o o r p a t i ë n t e n Beslissingen bij ernstige ziekte of levenseinde 2 Beslissingen bij ernstige ziekte of levenseinde 3 Inleiding

Nadere informatie

Disclosure belangen spreker

Disclosure belangen spreker Disclosure belangen spreker (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven Sponsoring of onderzoeksgeld Honorarium of andere (financiële) vergoeding Aandeelhouder

Nadere informatie

Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven: Een aantal onderzoeksprojecten. Michael A. Echteld

Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven: Een aantal onderzoeksprojecten. Michael A. Echteld Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven: Een aantal onderzoeksprojecten Michael A. Echteld Overzicht van activiteiten Onderzoeksprojecten: Evaluatie van zorg in units voor terminale zorg bij verpleeghuizen:

Nadere informatie

Deel één Ȃ communicatie over het levenseinde in Europa: een vergelijkend onderzoek.

Deel één Ȃ communicatie over het levenseinde in Europa: een vergelijkend onderzoek. Samenvatting 204 De ethische grondslag om patiënten te betrekken bij beslissingen over de medische behandelingen aan hun levenseinde wordt in Europa in toenemende mate erkend, net als de voordelen van

Nadere informatie

De spirituele begeleiding van mensen aan het eind van hun leven

De spirituele begeleiding van mensen aan het eind van hun leven De spirituele begeleiding van mensen aan het eind van hun leven Marie-José Gijsberts, Specialist Ouderengeneeskunde Consulent Palliatief Team Midden Nederland Promovenda VUmc: spirituele Levenseindezorg

Nadere informatie

De palliatieve benadering als alternatief voor therapeutische verbetenheid? Dr. An Haekens P.K. Broeders Alexianen Tienen

De palliatieve benadering als alternatief voor therapeutische verbetenheid? Dr. An Haekens P.K. Broeders Alexianen Tienen De palliatieve benadering als alternatief voor therapeutische verbetenheid? Dr. An Haekens P.K. Broeders Alexianen Tienen Casus : terechte vragen!! Psychiatrie vandaag Vooruitgangsdenken Toename van diagnostische

Nadere informatie

SAMENVATTING. Samenvatting

SAMENVATTING. Samenvatting SAMENVATTING. 167 Met de komst van verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg, die naast de huisarts en verpleegkundigen van de thuiszorg, thuiswonende patiënten bezoeken om te zorgen dat patiënten

Nadere informatie

Palliatieve behandeling van het bronchuscarcinoma

Palliatieve behandeling van het bronchuscarcinoma 1 Palliatieve behandeling van het bronchuscarcinoma Tessa Dieudonné Pneumologe H.Hartziekenhuis Mol Palliatieve zorg 2 1. Definitie 2. Pijnbestrijding 3. Symptoombestrijding 4. Palliatieve sedatie : richtlijnen

Nadere informatie

Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1

Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1 Bijlage B 2.1 Leidraad bij de kwalitatieve interviews 1 Toelichting (leidraad) bij de wijze waarop tekst is afgedrukt: CAPS Vet Normaal Cursief aanduiding van onderdelen de vraag zo stellen aspecten die

Nadere informatie

Advance Care Planning toepassen in de ouderenzorg. Prof dr J.J.M. van Delden Julius Centrum, afd medical humanities UMC Utrecht

Advance Care Planning toepassen in de ouderenzorg. Prof dr J.J.M. van Delden Julius Centrum, afd medical humanities UMC Utrecht Advance Care Planning toepassen in de ouderenzorg Prof dr J.J.M. van Delden Julius Centrum, afd medical humanities UMC Utrecht Advance Care Planning a voluntary formalized process of discussion and review

Nadere informatie

Levenseindebeleid. Inleiding

Levenseindebeleid. Inleiding Levenseindebeleid Inleiding In de kwaliteitswet Zorginstellingen staat dat de instelling als zorgaanbieder verplicht is verantwoorde zorg te bieden. Dat geldt ook voor zorg rond het levenseinde. Ook de

Nadere informatie

Zorg in de laatste levensfase. Agnes van der Heide Afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC

Zorg in de laatste levensfase. Agnes van der Heide Afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC Zorg in de laatste levensfase Agnes van der Heide Afd. Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC Verschillen Nederland buitenland Palliatieve zorg is geen specialisme Palliatieve zorg is in principe

Nadere informatie

Kwaliteitsindicatoren kwaliteit van palliatieve zorg meten in de woonzorgcentra

Kwaliteitsindicatoren kwaliteit van palliatieve zorg meten in de woonzorgcentra Kwaliteitsindicatoren kwaliteit van palliatieve zorg meten in de woonzorgcentra Q-PAC studie Vlaanderen VUB-Ugent Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Friday,

Nadere informatie

Euthanasie-sedatie Grijs gebied??? Anneke Witziers, specialist ouderengeneeskunde palliatief consulent, SCEN arts.

Euthanasie-sedatie Grijs gebied??? Anneke Witziers, specialist ouderengeneeskunde palliatief consulent, SCEN arts. Euthanasie-sedatie Grijs gebied??? Anneke Witziers, specialist ouderengeneeskunde palliatief consulent, SCEN arts. Inhoud Casus Wettelijk kader Historische achtergrond, status en betekenis Verhouding continue

Nadere informatie

De Relatie tussen Angst en Psychologische Inflexibiliteit. The Relationship between Anxiety and Psychological Inflexibility.

De Relatie tussen Angst en Psychologische Inflexibiliteit. The Relationship between Anxiety and Psychological Inflexibility. RELATIE ANGST EN PSYCHOLOGISCHE INFLEXIBILITEIT 1 De Relatie tussen Angst en Psychologische Inflexibiliteit The Relationship between Anxiety and Psychological Inflexibility Jos Kooy Eerste begeleider Tweede

Nadere informatie

Hoe is het revalidatie zorggebied op dit moment vormgegeven. Innovaties in de revalidatiezorg. Nieuwe vormen van revalidatie.

Hoe is het revalidatie zorggebied op dit moment vormgegeven. Innovaties in de revalidatiezorg. Nieuwe vormen van revalidatie. Inleiding in de revalidatiegeneeskunde 2011. Hoe is het revalidatie zorggebied op dit moment vormgegeven. De rol van de zorgverzekeraars. Innovaties in de revalidatiezorg. Wat is multidisciplinair. Pijnrevalidatie.

Nadere informatie

Communicatie rond palliatieve sedatie

Communicatie rond palliatieve sedatie Communicatie rond palliatieve sedatie D A G VA N D E M E D I C AT I E V E I L I G H E I D, 2 1 M A A R T 2 0 1 7 M A R G OT V E R KU Y L E N, S P E C I A L I S T O U D E R E N G E N E E S KU N D E / K

Nadere informatie