Wat is de therapie en hoe is het beloop?

Transcriptie

1 Lichen sclerosus

2 Uw behandelend arts heeft Lichen Sclerosus bij u geconstateerd. In deze folder vindt u informatie over deze aandoening en de behandelingsmogelijkheden. Wat is het? Lichen sclerosus is een vrij zeldzame huidaandoening waarvan de oorzaak niet geheel duidelijk is. De aandoening komt vooral voor aan de huid van de geslachtsdelen, maar ook gewone huid kan door de ziekte worden aangedaan. Lichen sclerosus in de schaamstreek geeft vaak ernstige klachten. Lichen sclerosus is een sterk onderschat probleem. Patiënten, vooral vrouwen, blijven vaak lang met de klachten rondlopen zonder hun arts te raadplegen. Dit gebeurt vaak uit een gevoel van gêne. Helaas zijn er momenteel maar weinig artsen met gespecialiseerde interesse in deze, in meerdere opzichten, pijnlijke problematiek. Lichen sclerosus komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De aandoening ontstaat doorgaans in de menopauze. Soms worden de afwijkingen ook gezien bij jonge kinderen vóór de puberteit. Deze gegevens doen vermoeden dat de geslachtshormoon spiegel mogelijk een rol speelt in het ontstaan van de aandoening. Hoe ontstaat lichen sclerosus De oorzaak is tot op heden onbekend. Men neemt aan dat het een autoimmuunziekte van de huid is en er lijkt verband te bestaan met andere autoimmuunziekten zoals schildklier-aandoeningen, diabetes mellitus (suikerziekte), systemische lupus erythematodes (SLE), sclerodermie, vitiligo en een bepaalde vorm van bloedarmoede. Hoe ziet het eruit? Bij vrouwen Vrouwen hebben vaker lichen sclerosus dan mannen. Ook de klachten zijn bij hen vaak van ernstiger aard. De vulva (dat is het gebied rond de vagina-opening) wordt aanvankelijk vaak rood en gezwollen. In een later stadium kan de huid erg dun worden (=atrofie) en delen van de vulva kunnen veranderen. Zo kunnen de kleine schaamlippen langzaam verdwijnen of kan de toegang tot de vagina versmallen. Lichen sclerosus van de vulva gaat meestal gepaard met veel jeuk en pijn. Vrijen wordt zeer pijnlijk. De huid in het aangedane gebied is deels rood, deels porcelein-wit, en soms kunnen blaren en wondjes in het gebied ontstaan. 1

3 Ook donkere verkleuring van de huid kan optreden. In sommige gevallen doet ook het gebied van de anus mee. Dit kan aanleiding geven tot pijnklachten bij ontlasting. Bij mannen Meestal ontstaat eerst een ontsteking van de voorhuid van de penis, soms ook van de eikel. Ten gevolge van deze ontsteking kan de voorhuid vernauwen, waardoor deze niet meer over de eikel kan worden teruggeschoven. In een later stadium (en soms tegelijkertijd) ontstaat een verdunning van de huid (atrofie). De huid wordt wit van kleur en lijkt dan papierdun. De lichen kan aanvankelijk ook alleen aan de eikel ontstaan. Lichen sclerosus die NIET bij de geslachtsdelen optreedt In zeldzame gevallen kan lichen sclerosus ook ontstaan aan de gewone huid, meestal op de rug. Deze plekken zien er uit als porcelein-witte, papierdunne huidgebiedjes die over het algemeen weinig klachten geven. Wat is de therapie en hoe is het beloop? Bij vrouwen Met sterke hormooncrèmes (corticosteroiden) kan de ontwikkeling van lichen sclerosus worden afgeremd. Ook jeukklachten verbeteren bij het gebruik van deze crèmes. Desalniettemin blijken de klachten vaak zeer hardnekkig en moeilijk te bestrijden. Soms wordt na verloop van een aantal jaar een spontaan uitblussen van het ziekteproces gezien. Afwijkingen aan de huid die al ontstaan zijn, herstellen zich echter niet meer. Bij mannen Ook bij mannen hebben hormooncrèmes een goed effect. Blijft er echter sprake van klachten of van een sterk vernauwde voorhuid is het verwijderen van de voorhuid (besnijdenis) vaak een goede en meestal definitieve oplossing. Bij kinderen Een klein deel van de patiënten met lichen sclerosus zijn meisjes vóór de puberteit. Bij 2/3 van deze kinderen verdwijnen de klachten spontaan bij het begin van de puberteit. Bij de resterende 1/3 blijven afwijkingen bestaan. Goede begeleiding door een dermatoloog en/of kinderarts is belangrijk. Zo nodig kunnen hormooncrèmes worden gegeven. 2

4 Lichen sclerosus en kanker In (meestal langer bestaande) lichen sclerosus van de geslachtsdelen kan in sommige gevallen een vorm van huidkanker ontstaan. Dit geldt vooral voor lichen sclerosus van de vulva: het vulva-carcinoom. Het is belangrijk deze vormen van kanker tijdig op te sporen. Bij mannen is de relatie tussen lichen sclerosus en peniskanker minder duidelijk. Hoewel in de medische literatuur gevallen hiervan beschreven zijn is er geen zekerheid of lichen sclerosus de kans op peniskanker verhoogd. U heeft lichen sclerosus, wat nu? Mensen met lichen sclerosus durven pas vaak in een laat stadium de huisarts te bezoeken met hun probleem. Gezien de heel specifieke problematiek zal de huisarts u meestal doorverwijzen naar de dermatoloog. Deze zal het huidgebied doorgaans met regelmaat controleren, vooral wanneer het gaat om lichen sclerosus van de geslachtsdelen. Wanneer de afwijkingen zich aan de vulva bevinden zal soms de controle door de dermatoloog en gynaecoloog samen worden uitgevoerd. Verminderen van de pijn en jeukklachten is een belangrijk doel maar ook controle op mogelijk ontstaan van kanker is vanzelfsprekend belangrijk. Bericht van verhindering Het is belangrijk dat u op tijd aanwezig bent. Als u op het afgesproken tijdstip verhinderd bent, vragen wij u dit zo snel mogelijk te melden op telefoonnummer Vragen Mocht u naar aanleiding van deze folder nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek dermatologie. U kunt ons bereiken op werkdagen van uur en uur op telefoonnummer Patiëntenvereniging De stichting Lichen sclerosus behartigt de belangen van Lichen sclerosus patiënten. Meer informatie vindt u op de website: Vergoeding ziekenhuiszorg Niet alle ziekenhuiszorg wordt vergoed door uw zorgverzekeraar. Ook betaalt u altijd de hoogte van uw eigen risico. Vraag vooraf bij uw zorgverzekeraar na of uw bezoek en/of behandeling in het ziekenhuis wordt vergoed. Meer informatie vindt u op onze website onder kosten en vergoedingen en op Lichen sclerosus L13/

5