Meer sponsoren zijn altijd van harte welkom om ons goede doel te steunen!

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Meer sponsoren zijn altijd van harte welkom om ons goede doel te steunen!"

Helena de Veen
7 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 Dank aan onderstaande sponsoren voor hun bijdrage! Vav. Vleeswaren Redcoon Oconet Biggelaar verf en wand Mario Boere Tweewielen Medifit Van Melle (tijdens de actiedag met rolletjes Mentos) Meer sponsoren zijn altijd van harte welkom om ons goede doel te steunen! Resultaat Actiedag De actiedag op 11 April heeft ruim 6000,- euro opgeleverd! Lees hier meer over in de laatste nieuwsbrief op onze Nieuwspagina. Nieuwsbrieven Voor meer updates en informatie kun je ook de Nieuws pagina in de gaten houden, hier vind je onder andere ook de nieuwsbrieven: Het nieuwe promofilmpje! Klik snel op de link om het nieuwe promofilmpje Join4Energy te zien: Update: De fietsen! Op dinsdag 8 januari hebben onze helden bij Mario Boere, fietshandelaar uit Prinsenbeek, hun fietsen laten aanmeten. Over enige tijd komt Mario de nieuwe fietsen bij ons op school afleveren.

2 Dit wordt een feest!!!!!!!!!! De enthousiaste deelnemers:

3 Het goede doel van de Graaf : Challenge Join 4 energy: Zie Voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte Energiestofwisselingsziekte Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput. Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar. Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen en de kwaliteit van leven van de kinderen te verbeteren. Aandacht voor deze zeldzame maar levensbedreigende ziekte is voor ons erg belangrijk. 70% van deze kinderen wordt niet volwassen 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag Geen medicijn Tot op heden is er geen medicijn voor handen om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie klaarblijkelijk commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen. Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst...en dit is onacceptabel!

4 Kinderarts professor Jan Smeitink van het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders ontwikkelt een medicijn dat de ziekte stil kan zetten en mogelijk herstel biedt. Het ontwikkelen van medicijnen is een complexe, tijdrovende en geldverslindende zaak. Join4Energy draagt bij aan deze ontwikkeling. Werkgroep bestaat uit: Peter Hoogesteger, Ellen Wilms, Anne Vergouwen, Cors Zijlmans, Christian van der Wulp en Esther Schillemans (in de voorbereiding). 1. Zoveel mogelijk geld ophalen voor de energiestofwisselingsziekte door het opzetten van allerlei sponsoracties binnen school. 2. Het beklimmen van De Mont Ventoux met leerlingen, ouders en collega s van het Graaf Engelbrecht. De organisatie gebruikt dit geld voor onderzoek naar een medicijn tegen deze ziekte. Eis van organisatie is 1000 per persoon. Het beklimmen van de Mont Ventoux met leerlingen, ouders en collega s van het Graaf Engelbrecht. Docenten: Peter Hoogesteger, Cors Zijlmans en Anne Vergouwen Ouders: mevrouw Kleine en de heer Boeren Leerlingen: Pim van de Hoeven, Mike Verdaasdonk, Bart Boeren en Pepijn van Eijk. Dit is als afsluiting van alle gedane acties en inspanningen. Een ware belevenis die we niet moeten onderschatten. Informatie: Donderdag 31 mei t/m zondag 3 juni 2013 Tijdsplanning: Woe Do Vrij Za Zo Vertrek Aankomst Start training en uitleg programma Start beklimming Terug naar NL Fietsen van de Mont Ventoux: Klim van 21 km. De berg kan 1 tot maximaal 3 keer bereden worden en kan van 3 kanten. Waarschijnlijk is 1x al een hele pittige klus. (ook voor leerlingen).

5 Met vriendelijke groet, Anne Vergouwen

Vergelijkbare documenten

Nieuwsbrief nr. 1 jaargang 4

Nieuwsbrief nr. 1 jaargang 4 Mt Ventoux Challenge 2016 - Graaf Engelbrecht We gaan weer naar de top! Graaf Engelbrecht zet zich dit jaar opnieuw in voor Join4energy, een stichting die fondsen werft voor