Zelfzeker leven met ITP

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Zelfzeker leven met ITP"

Transcriptie

1 Zelfzeker leven met ITP Wat u moet weten over de vooruitgang in de behandeling

2

3 Inleiding Deze brochure wil u meer informatie geven over ITP en de invloed ervan op de gezondheid. In deze brochure worden termen gebruikt die u misschien niet zal kennen. De eerste maal dat deze termen worden gebruikt, zal hun betekenis verklaard worden. Al deze termen worden ook verklaard in de verklarende woordenlijst aan het einde van deze brochure. We hopen dat deze brochure u zal helpen om zelfzeker te leven met ITP. Wat vindt u in deze brochure Wat is ITP?.4 Wat gebeurt er bij ITP?...4 Wat gebeurt er bij volwassen ITP patiënten?...6 Hoe vaak komt ITP voor?...6 Diagnose...6 Tekens en symptomen van ITP...6 Hoe wordt itp behandeld?...8 Een beslissing nemen in verband met de behandeling van ITP...11 Ondersteuning voor ITP patiënten...13 Verklarende woordenlijst...15 Patiëntendagboek voor itp behandeling

4 Wat is ITP? ITP is een bloedziekte. Ze verhindert het lichaam om bloedklonters te vormen. Bloedklonters stoppen bloedingen als gevolg van verwondingen. ITP is de afkorting van Idiopathische Trombocytopenische Purpura (nieuwe benaming: primaire immune trombocytopenie) «Idiopathisch» betekent dat de oorzaak van de ziekte niet bekend is. Bij ITP bevat uw bloed onvoldoende deeltjes, plaatjes genoemd. Plaatjes zorgen ervoor dat uw bloed stolt wanneer u bloedt. Ze worden ook trombocyten genoemd. Trombocytopenisch betekent dat er onvoldoende plaatjes zijn in het bloed. Purpura zijn purperen bloeduitstortingen die veroorzaakt worden door onderhuidse bloedingen. Ze zijn een frequent symptoom van ITP. ITP is een zeldzame en vaak chronische aandoening waarbij uw immuunsysteem uw eigen bloedplaatjes vernietigt. Soms komt ze eenmalig voor om nooit meer terug te komen. Bij volwassenen gaat het echter vaker om een aandoening die de neiging heeft om telkens opnieuw op te flakkeren. Tussen opstoten in kunnen de plaatjes normaal zijn, of toch verlaagd, maar binnen veilige grenzen. Opstoten kunnen weken, maanden of zelfs jaren uit elkaar liggen. Auto-immune trombocytopenie kan ook optreden: na een virale of bacteriële infectie, na vaccinatie of na blootstelling aan een toxine (gifstof afgescheiden door bepaalde bacteriën); in associatie met een andere ziekte zoals lupus of het AIDS virus. ITP is niet besmettelijk en dit onafhankelijk van de oorzaak en de klinische symptomen. Lever Wat gebeurt er bij ITP? Milt Hoewel de oorzaak van ITP niet bekend is, weten we veel over wat er gebeurt bij de ziekte. Uw lichaam heeft een verdedigingssysteem tegen mogelijke bedreigingen voor uw gezondheid. Het verdedigingssysteem van het lichaam wordt het immuunsysteem genoemd. Reële bedreigingen voor uw gezondheid zijn infecties, ziekten en gif. Bij ITP gedraagt het immuunsysteem zich alsof de plaatjes een bedreiging zijn. Het doet dit op twee manieren: Bot Bloedvat 1. Het immuunsysteem beschouwt de plaatjes als lichaamsvreemde cellen en vernietigt ze. Dit gebeurt meestal in het deel van uw lichaam dat de milt wordt genoemd. De milt is een onderdeel van het immuunsysteem. Ze filtert de bloedcellen, waaronder de plaatjes. 4

5 2. Het immuunsysteem verhindert daarnaast ook dat het lichaam voldoende plaatjes aanmaakt om de vernietigde plaatjes te vervangen: Trombopoëtine is een hormoon dat in de lever wordt geproduceerd. Het wordt ook TPO genoemd. In normale omstandigheden stimuleert TPO het beenmerg (het weke weefsel in het midden van de beenderen) om meer plaatjes te maken. Het immuunsysteem beschadigt de voorlopercellen in het beenmerg die nieuwe plaatjes maken. De voorlopercellen kunnen niet zoveel plaatjes maken als het lichaam nodig heeft om de toegenomen afbraak van de plaatjes te compenseren. Als deze twee dingen gebeuren, wordt uw aantal plaatjes te laag. Een laag aantal plaatjes veroorzaakt bloedingen en de andere symptomen van ITP. De plaatjes begrijpen Om te begrijpen wat er gebeurt met de plaatjes bij ITP, is het belangrijk dat u wat meer weet over de plaatjes en hoe ze worden gemaakt. Plaatje Bloedvat Hoe worden de plaatjes gemaakt? De plaatjes zijn kleine, schijfvormige deeltjes. De plaatjes worden gemaakt in het beenmerg. Ze verplaatsen zich naar de bloedbaan en ze circuleren door het lichaam via de bloedvaten (zie figuur). De plaatjes spelen een rol bij de vorming van bloedklonters om bloedingen te stoppen. Er worden te veel plaatjes vernietigd bij ITP Bij een gezonde persoon leeft een plaatje ongeveer 9 tot 10 dagen. Daarna wordt het verwijderd uit de bloedbaan en gevangen in de milt. Antilichamen zijn eiwitten die geproduceerd worden door het immuunsysteem. Hun rol bestaat erin vreemde cellen aan te vallen. Bij ITP vallen de antilichamen de plaatjes in de bloedbaan aan. Als de antilichamen de plaatjes aanvallen, worden ze sneller verwijderd en vernietigd dan normaal. Dit kan al gebeuren enkele uren nadat ze in de bloedbaan zijn terechtgekomen. Er worden onvoldoende plaatjes aangemaakt bij ITP Bij ITP treden de volgende twee problemen op : Toegenomen destructie van plaatjes Verminderde aanmaak van plaatjes Antilichamen kunnen de cellen die plaatjes maken, aanvallen. 5

6 Het immuunsysteem kan TPO (trombopoëtine) verwijderen samen met de plaatjes. TPO is een hormoon dat in de lever wordt geproduceerd. In normale omstandigheden controleert dit hormoon het aantal plaatjes dat wordt aangemaakt. Bij ITP is er niet voldoende TPO om de productie van de plaatjes te stimuleren. Wat gebeurt er bij volwassen ITP patiënten? Bij de meeste volwassenen met ITP is de ziekte chronisch (ze verdwijnt nooit). Het goede nieuws is dat ernstige bloedingen uiterst zeldzaam zijn bij ITP. Hoe vaak komt ITP voor? 850 volwassen patiënten met ITP in België Er zijn naar schatting ongeveer volwassen patiënten met chronische ITP in de Europese Unie en ongeveer 850 volwassen patiënten met ITP in België. ITP treft ongeveer tweemaal zoveel volwassen vrouwen als mannen. ITP werd door de European Medicines Agency (EMA) en door de U.S. Food and Drug Administration (FDA) erkend als weesziekte. De European Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) definieert een weesziekte als «een levensbedreigende of zeer ernstige chronische, evoluerende ziekte die niet meer dan 5 per Europeanen treft.» Diagnose De diagnose van ITP is hoofdzakelijk gebaseerd op de anamnese, het klinisch onderzoek, het volledige bloedbeeld, en een onderzoek van het perifere uitstrijkje om andere oorzaken van trombocytopenie uit te sluiten. De diagnose van ITP wordt dan ook vaak beschouwd als een uitsluitingsdiagnose, omdat alle andere potentiële oorzaken van trombocytopenie moeten uitgesloten worden vooraleer de diagnose van ITP kan gesteld worden. Tekens en symptomen van ITP Het risico op bloedingen is de voornaamste bezorgdheid bij patiënten met ITP. Deze bloedingen kunnen zich op verschillende manieren uiten: petechiën (kleine rode of paarse puntvormige huidbloedingen) grotere hematomen (bloeduitsortingen, purpura) die spontaan of na een onbeduidend letsel kunnen voorkomen. 6

7 bloedingen van het slijmvlies: neusbloeding, bloedend tandvlees, bloedblaren (aften) en, bij vrouwelijke patiënten, vaginale bloeding buiten de menstruatieperiode (metrorragie) of hevige menstruaties met eventueel tussentijdse bloedingen. wanneer het aantal bloedplaatjes zeer laag ligt, bestaat er een klein risico op netvliesbloeding thv. het oog of nog erger op hersenbloedingen of inwendige bloedingen. Petechiën op de huid Als uw lichaam onvoldoende plaatjes heeft, kan u sommige van de hieronder vermelde symptomen vertonen: Kleine rode of purperen vlekken op de huid. Ze kunnen gelijken op huiduitslag. Deze vlekken worden petechiën genoemd. Ze zijn het gevolg van zeer kleine beschadiging van de bloedvaten. Ze komen vaak voor op het onderbeen. Purpura op de arm Purperen bloeduitstortingen op de huid. Deze bloeduitstortingen worden purpura (blauwe plekken) genoemd. Ze worden veroorzaakt door onderhuidse bloedingen. Hematoom op de arm of het been : verheven purperen zwelling op de huid. Deze zwelling wordt hematoom genoemd. Ze wordt veroorzaakt door de ophoping van bloed onder de huid. Soms hebben de patiënten geen symptomen. Niet iedereen met ITP heeft deze symptomen. Soms stelt een arts naar aanleiding van een bloedonderzoek vast dat een persoon een laag aantal plaatjes heeft. De arts zal testen uitvoeren om na te gaan hoe dit komt. ITP is niet de enige ziekte die een laag aantal plaatjes veroorzaakt. Uw arts zal bepaalde testen uitvoeren om andere oorzaken op te sporen. De diagnose van ITP wordt gesteld als andere mogelijke oorzaken uitgesloten zijn. Soms hebben de patiënten geen symptomen 7

8 Hoe wordt ITP behandeld? Is een behandeling noodzakelijk? Uw behandelende arts zal beslissen of u een behandeling voor uw ITP nodig hebt, op basis van twee factoren: Hoeveel en hoe vaak u bloedt, waar treden de bloedingen op? Uw aantal plaatjes. Bloeduitstortingen en andere symptomen van bloeding treden meestal op als het aantal plaatjes daalt onder per microliter bloed. Het aantal plaatjes kan van week tot week veranderen. Daarom wordt over het algemeen aangenomen dat het voor een ITP patiënt aangewezen is om het aantal plaatjes te proberen verhogen tot per microliter bloed. Huidige behandelingen voor ITP Klassieke geneesmiddelen Bloedplaatjes met TPO Macrofaag B-cel Auto-antilichamen binden zich aan de bloedplaatjes Milt ITP wordt vaak eerst behandeld met geneesmiddelen. Sommige geneesmiddelen werken in op het immuunsysteem: Corticosteroïden (= cortisone) zijn vaak het eerste geneesmiddel dat wordt toegediend voor ITP. Vaak gebruikte steroïden zijn prednisolone of methylprednisolone. Corticosteroïden zullen het immuunsysteem beïnvloeden of onderdrukken en op deze manier de vernietiging van de bloedplaatjes door de antilichamen verminderen. Immunoglobulines spelen een belangrijke rol in het immuunsysteem van het organisme 8

9 Het nadeel van corticosteroïden is echter het optreden van nevenwerkingen die een langdurig gebruik bij de meeste patiënten beperken: het ontstaan van suikerziekte, hoge bloeddruk, verhoogde gevoeligheid voor infecties, maar ook van bloedingen in het maag-darmstelsel, botontkalking, gemoedsstoornissen en gewichtstoename. Ongeveer 70% van de volwassen ITP patiënten heeft een nieuwe behandeling nodig zodra de initiële behandeling met corticosteroïden is stopgezet. Deze geneesmiddelen beïnvloeden het immuunsysteem op verschillende wijzen. Intraveneuze immunoglobulines (IVIg) zijn antilichamen die verzameld worden uit humaan plasma van meer dan 1000 gezonde bloeddonoren. Plasma is het vloeibare deel van het bloed. Deze antilichamen worden ook immunoglobulines genoemd. Op korte termijn zal de toediening van IVIg een sterke stijging van het aantal plaatjes bevorderen door middel van een blokkade van het immuunsysteem en bijgevolg een vermindering van de productie van antilichamen tegen de bloedplaatjes en bescherming van de bloedplaatjes. IVIg kunnen nevenwerkingen veroorzaken die hoofdzakelijk bestaan uit allergische (infusie gerelateerde) reacties en koorts, rillingen en hoofdpijn. Deze geneesmiddelen (corticosteroïden en IVIg) beïnvloeden het immuunsysteem op verschillende wijzen. Maar allemaal verhinderen ze het immuunsysteem om de plaatjes te vernietigen, met als gevolg dat het aantal plaatjes stijgt. Als deze geneesmiddelen het aantal plaatjes onvoldoende verhogen, kan uw arts een operatie overwegen om de milt te verwijderen. Verwijdering van de milt (splenectomie) Bij een patiënt met ITP is de milt meestal de belangrijkste plaats van plaatjesdestructie. Splenectomie is een operatie waarbij de milt wordt verwijderd. De milt is een onderdeel van het immuunsysteem. Door de milt te verwijderen zal de afbraak van de plaatjes afnemen. Bespreek met uw arts hoe u gezond kan leven nadat uw milt werd verwijderd. Deze operatieve ingreep heeft potentiële complicaties op korte, middellange en/of lange termijn. De milt is een orgaan dat normaal een belangrijke rol speelt in het immuunsysteem. Door zijn verwijdering ontstaat er een risico op bepaalde infecties zoals pneumokokken of meningokokken. Hiertegen is vooraf vaccinatie mogelijk die een gedeeltelijke bescherming biedt. Het risico op infecties is het hoogst bij kinderen jonger dan 10 jaar. Binnen enkele dagen, weken, maanden of jaren na de operatie kan bij ongeveer 1 op 3 van de patiënten ITP terugkeren. Ten slotte kan een splenectomie tegenaangewezen zijn bij sommige ITP patiënten. Dit is een medische beslissing. 9

10 Voor een splenectomie wordt soms een plaatjesoverlevingstest uitgevoerd. Dit is een onderzoek waarbij de eigen plaatjes radioactief worden gemerkt en dan opnieuw bij de patiënt worden ingespoten. Dagelijks wordt dan een scan gemaakt die meet hoeveel radioactiviteit verdwijnt en waar die naar toe gaat. Dit leert ons: hoe snel de plaatjes worden afgebroken wààr ze worden afgebroken. Indien de plaatjes vooral buiten de milt worden afgebroken, is een splenectomie mogelijk minder zinvol. Nieuwe behandelingen die de plaatjesproductie stimuleren Een nieuwe behandeling voor patiënten met chronische ITP is beschikbaar in België en het Groothertogdom Luxemburg: het betreft een eerste groeifactor voor bloedplaatjes. Zijn werkingsmechanisme is uniek en nieuw omdat het helpt om de antilichaam-gemedieerde plaatjesdestructie te compenseren door het verhogen en stimuleren van de plaatjesproductie. Bij chronische ITP is er immers een tekort aan TPO om de bloedplaatjesaanmaak te stimuleren. De aanpak bij de nieuwe behandeling is innoverend. Door de bloedplaatjesproductie te stimuleren zal deze behandeling de afbraak compenseren. De doeltreffendheid van de behandeling werd aangetoond bij patiënten met of zonder milt en liet toe de klassieke reddingsbehandelingen te verminderen met bijgevolg ook een vermindering van de nevenwerkingen van deze medicatie. De behandeling verhoogt de plaatjes bij patiënten met of zonder milt. Bovendien vermindert het de nood aan behandelingen voor ITP. De ernstige bloedingen verminderen doorheen de tijd en er is een lange veiligheid en doeltreffendheid aangetoond van dit geneesmiddel in klinische studies. Plaatjestransfusies Als er een ernstige bloeding optreedt, kan een ITP patiënt een plaatjestransfusie nodig hebben. Soms is er een transfusie vereist voor een chirurgische ingreep. Strikte monitoring Soms kan de arts van een patiënt beslissen om zelfs bij lage plaatjesaantallen geen medicatie te geven. In plaats daarvan kan hij/zij het aantal plaatjes strikt opvolgen. Als het aantal plaatjes zo sterk daalt dat er een direct risico op bloedingen ontstaat, zal de patiënt geneesmiddelen krijgen. 10

11 Een beslissing nemen in verband met de behandeling van ITP Therapeutische beslissingen van uw behandelende arts De verschillende behandelingen voor ITP hebben voordelen en risico s. Het is belangrijk om ze te bespreken met uw behandelende arts. Het verloop van de aandoeningen is erg onvoorspelbaar: bij elke behandeling moet worden afgewacht of ze effectief is en hoelang het effect zal aanhouden. Dit onvoorspelbare karakter is voor veel patiënten moeilijk om dragen. Volg steeds de richtlijnen van uw behandelende arts, ongeacht het behandelingsplan dat voor u werd gekozen. Hoe het bezoek aan uw arts voorbereiden 1. Maak een lijst van mogelijke vragen die u hebt vooraleer u uw arts raadpleegt. Hierna volgen enkele voorbeelden: Wat zijn mijn behandelingsopties? Hoe lang zal ik deze behandelingen moeten volgen? Hoe lang zal het duren vooraleer ik weet dat mijn behandeling werkt? Hoe vaak moet ik mijn aantal plaatjes laten controleren? Moet ik een speciaal dieet volgen als ik deze ITP behandeling krijg? Interageert deze ITP behandeling met één van mijn voedingssupplementen of andere geneesmiddelen? Welke bijwerkingen kan ik ondervinden? Zijn er bepaalde symptomen of problemen die ik kan ondervinden tijdens de behandeling die ik mijn arts onmiddellijk moet vertellen? Wat is de invloed van deze behandeling en van ITP op mijn andere gezondheidsproblemen? 2. Noteer uw medische voorgeschiedenis Ziekten Vertel uw arts over de ziekten die u eventueel hebt (gehad). Enkele voorbeelden: Hart- en vaatziekten Kankers Vertel uw arts over de ziekten die u eventueel hebt gehad 11

12 Infecties (hepatitis, HIV) Bloedklonters, bloedvatontsteking (trombose, flebitis) Reumatoïde aandoeningen Lupus Informeer uw behandelende arts indien u één van de volgende middelen inneemt Fysieke activiteiten Informeer uw arts ook over de lichamelijke activiteiten waaraan u deelneemt. Uw sportactiviteiten kunnen een invloed hebben op de beslissing in verband met uw behandeling. 3. Noteer de contactgegevens van uw arts Naam arts... Telefoon Noteer uw geneesmiddelen zodat u kan antwoorden op de vragen van de arts. Geneesmiddelen op voorschrift Naam Dosis Hoe vaak? Geneesmiddelen en andere stoffen Informeer uw behandelende arts indien u één van de volgende middelen inneemt: voorgeschreven geneesmiddelen vitaminesupplementen, mineralen vrij verkrijgbare geneesmiddelen kruidengeneesmiddelen In het algemeen worden acetylsalicylzuur en sommige ontstekingsremmers (NSAID s) best vermeden omdat ze de goede plaatjeswerking verstoren. Bespreek dit met uw arts. 12

13 Controle van uw aantal plaatjes Uw aantal plaatjes zal regelmatig gemeten worden. Het is belangrijk dat u de resultaten van deze testen kent. Gebruik het dagboek voor ITP behandeling (zie achteraan in dit boekje) of een andere methode om uw medische voorgeschiedenis op een handige wijze bij te houden. Neem deze altijd mee als u uw arts bezoekt. Ondersteuning voor ITP patiënten Uw artsen Bespreek uw ITP en de behandeling die u krijgt met al uw artsen en verpleegkundigen: Hematologen Tandartsen Huisartsen Verpleegkundigen Zij moeten steeds uw eerste bron van informatie over uw ziekte zijn. Uw familie en uw vrienden zijn ook een belangrijke bron van ondersteuning. AMGEN biedt een dienst aan waarbij patiënten met chronische ITP in bepaalde gevallen thuis kunnen behandeld worden. Het programma heet Ncare. Vraag raad aan uw behandelende arts indien u meer informatie wenst over dit programma. ITP patiënten steungroepen Verschillende steungroepen en nationale organisaties kunnen nuttig zijn. Hierna volgen enkele voorbeelden: Nationale groepen België : (http://www.radiorg.be/ziektebeelden/immune-idiopatische-trombocytopenische-purpura-itp) Nederland: Duitsland: Portugal: 13

14 Andere nuttige groepen De Platelet Disorder Support Association biedt informatie en steun aan ITP patiënten, en moedigt onderzoek over ITP en andere plaatjesstoornissen aan. Bezoek de website op Platelets on the Web biedt up-to-date informatie over ITP (Idiopathische Trombocytopenische Purpura), TTP-HUS (Trombotische Trombocytopenische Purpura Hemolytisch Uremisch Syndroom) en DITP (Drug- Induced Trombocytopenie). Deze site wordt gesponsord door de University of Oklahoma College of Medicine. Bezoek de website op De ITP Support Association is een organisatie in het Verenigd Koninkrijk die tot doel heeft om het algemeen welzijn van ITP patiënten en hun families te promoten en te verbeteren. Haar website bevat nuttige informatie en evenementen in verband met ITP. Bezoek de website op European Hematology Association (EHA) De EHA heeft tot doel om uitmuntendheid te promoten in klinische praktijk, onderzoek, opleiding in het domein van de Europese hematologie. Bezoek de website op 14

15 Verklarende woordenlijst Antilichamen Eiwitten geproduceerd door het immuunsysteem. Hun rol is vreemde cellen of antigenen aan te vallen. Bij ITP vallen de antilichamen de plaatjes in de bloedbaan aan. Beenmerg Weefsel in de beenderen. De bloedcellen worden aangemaakt in het beenmerg. Hematoom Verheven purperen zwelling op de huid. Ze wordt veroorzaakt door de ophoping van bloed onder de huid. Idiopathisch De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Idiopathische Trombocytopenische Purpura (ITP) Een bloedziekte waarbij het immuunsysteem de plaatjes vernietigt. Een andere naam voor deze ziekte is primaire immune trombopenie. Gecontraïndiceerd De behandeling is niet geschikt voor de patiënt. Immuunsysteem Het verdedigingssysteem van het organisme tegen mogelijke bedreigingen voor uw gezondheid. Reële gezondheidsbedreigingen zijn infecties, ziekten en gif. Bij ITP werkt het immuunsysteem alsof de plaatjes een bedreiging zijn en het vernietigt ze. ITP Afkorting voor idiopathische trombocytopenische purpura Petechiën Kleine rode of purperen vlekken op de huid. Ze kunnen gelijken op huiduitslag. Petechiën kunnen veroorzaakt zijn door microtraumata van de bloedvaten. Ze zijn een frequent symptoom van een laag aantal plaatjes. Plasma Het vloeibare deel van het bloed. Aantal plaatjes Het aantal plaatjes in het bloed. Het aantal wordt gewoonlijk vermeld in 10 9 per liter (bijv. 50 x 10 9 /L) of per microliter bloed (bv per microliter bloed). De normale waarde is x 10 9 /liter Plaatjes Kleine structuren die bloedklonters vormen als een bloedvat beschadigd wordt. De plaatjes worden gemaakt in het beenmerg en circuleren in het bloed. Purpura Purperen bloeduitstortingen veroorzaakt door een onderhuidse bloeding. Ze zijn een frequent symptoom van ITP. Reticuline Een proteïnesubstraat vergelijkbaar met collageen dat kan voorkomen in het beenmerg. Milt De milt is een onderdeel van het immuunsysteem. Het behandelt de plaatjes alsof ze vreemde cellen zijn en het vernietigt ze. De milt filtert de bloedcellen, inclusief de plaatjes. Splenectomie Chirurgische procedure om de milt te verwijderen. Steroïden Geneesmiddelen die inwerken op het immuunsysteem. Steroïden zijn vaak het eerste geneesmiddel dat wordt toegediend bij ITP. 15

16 Subcutaan Een inspuiting onder de huid. Trombocyt Een synoniem van plaatje. Trombocytopenie De algemene term voor een laag aantal plaatjes. ITP is slechts één mogelijke oorzaak van trombocytopenie. Trombopoëtine (TPO) Het proteïne dat het beenmerg stimuleert om plaatjes aan te maken. TPO Afkorting van trombopoëtine. 16

17 Patiëntendagboek voor ITP behandeling Naam :... Voornaam :... Gewicht in kilogram bij de start van de behandeling voor ITP :... Naam van de behandelende arts :... Telefoonnummer van de behandelende arts :... WK 1 Datum van het biologisch onderzoek Plaatjesaantal Geneesmiddel voor ITP Posologie (dosis/eenheid tijd) WK 2 WK 3 WK 4 WK 5 WK 6 WK 7 WK 8 17

18 Datum van het biologisch onderzoek Plaatjesaantal Geneesmiddel voor ITP Posologie (dosis/eenheid tijd) WK 9 WK 10 WK 11 WK 12 WK 13 WK 14 WK 15 WK 16 WK 17 WK 18 WK 19 WK 20 18

19 WK 21 Datum van het biologisch onderzoek Plaatjesaantal Geneesmiddel voor ITP Posologie (dosis/eenheid tijd) WK 22 WK 23 Raadpleeg uw arts of verzorgend personeel voor een nieuw dagboek. Raadpleeg uw arts wanneer er zich tekenen of symptomen voordoen van ITP. Raadpleeg uw arts of het verplegend personeel wanneer er zich moeilijkheden voordoen bij de behandeling van chronische ITP. Foto s zijn louter voor informatieve doeleinden. De afgebeelde foto s zijn die van mannequins en zijn in geen geval een werkelijke weergave van personen die in werkelijkheid ziek zijn en/of die betrokken zijn bij het onderwerp en/of thema van dit document. 19

20 Deze brochure werd gemaakt in samenwerking met Belgische hematologen en is een dienst van Verantwoordelijke uitgever : Dr. J. Van der Veken/AMGEN/2010 /2582

Immunotherapie en monoklonale antilichamen

Immunotherapie en monoklonale antilichamen Immunotherapie en monoklonale antilichamen Inhoud Voor wie is deze brochure? 3 Wat is kanker? 5 Het afweersysteem 8 Wat is immunotherapie en wat zijn monoklonale antilichamen? 9 Hoe werkt immunotherapie

Nadere informatie

Klinisch Kankeronderzoek: Alles wat je moet weten

Klinisch Kankeronderzoek: Alles wat je moet weten Klinisch Kankeronderzoek: Alles wat je moet weten Een brochure voor patiënten met kanker The future of cancer therapy V o o r w o o r d Inhoudstafel Klinische Studies: Alles wat u moet weten DE EORTC en

Nadere informatie

Wat is anesthesie? patiënteninformatie

Wat is anesthesie? patiënteninformatie Wat is anesthesie? patiënteninformatie 1. Wat is anesthesie? Dokter, ik zal toch nog wakker worden? is een vraag die patiënten vaak stellen aan de anesthesist. Het besef dat ze tijdens de operatie de controle

Nadere informatie

PATIËNTENINFO. U ondergaat een niertransplantatie. Nefrologie-hypertensie

PATIËNTENINFO. U ondergaat een niertransplantatie. Nefrologie-hypertensie PATIËNTENINFO U ondergaat een niertransplantatie Nefrologie-hypertensie Inhoud Inleiding... 4 Belangrijk te weten Wanneer is een donornier beschikbaar?... 6 Weefselgroepen en afstoting... 8 Eurotransplant...

Nadere informatie

NIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUW UWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNI. Medicijngebruik na een levertransplantatie

NIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUW UWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNI. Medicijngebruik na een levertransplantatie NIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUW UWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNI NIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUW IEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNI NIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUWNIEUW

Nadere informatie

Borstkanker. hoe moet het nu verder?

Borstkanker. hoe moet het nu verder? Borstkanker hoe moet het nu verder? Deze brochure bevat zeker niet alle gedetailleerde informatie over borstkanker. We geven u vooral de belangrijkste en juiste informatie mee over borstkanker. 2 We proberen

Nadere informatie

Voor wie is deze brochure? Inhoud

Voor wie is deze brochure? Inhoud Pijn bij kanker Inhoud Voor wie is deze brochure? 3 Wat is pijn? 4 Pijndiagnose 8 Behandeling van pijn 10 Andere methoden 19 Omgaan met pijn 22 Wat u zelf kunt doen 24 Wilt u meer informatie? 26 Voor wie

Nadere informatie

NET-groep. Informatie over. neuro-endocriene tumoren (NET) de dunne darm de maag de pancreas de longen

NET-groep. Informatie over. neuro-endocriene tumoren (NET) de dunne darm de maag de pancreas de longen NET-groep Informatie over neuro-endocriene tumoren (NET) de dunne darm de maag de pancreas de longen 1 Deze brochure kwam tot stand in samenwerking met de Raad van Advies van de NET-groep Deze brochure

Nadere informatie

Als uw nieren niet goed meer werken

Als uw nieren niet goed meer werken Nierstichting Nederland Antwoordnummer 533 1400 VB Bussum 1400VB533 Nierpatiënten Vereniging Nederland Antwoordnummer 515 1400 VB Bussum 1400VB515 Als uw nieren niet goed meer werken chronische Nierschade

Nadere informatie

Infoblad ALL. Stichting Hematon Postbus 8152 3503 RD Utrecht. T 030 291 60 90 E secretariaat@hematon.nl W www.hematon.nl. Infoblad ALL bladzijde 1

Infoblad ALL. Stichting Hematon Postbus 8152 3503 RD Utrecht. T 030 291 60 90 E secretariaat@hematon.nl W www.hematon.nl. Infoblad ALL bladzijde 1 Infoblad ALL In dit infoblad krijg je belangrijke informatie over de ziekte acute lymfatische leukemie ALL en de behandeling ervan. De informatie is ontleend aan het blad LeukoNieuws, de voorloper van

Nadere informatie

Wat u zelf kunt doen

Wat u zelf kunt doen Als u een manisch-depressieve (bipolaire) stoornis heeft Wat u zelf kunt doen Wij hebben het ook meegemaakt. Wij kunnen helpen. Lotgenoten- en betrokkenenlijn: 0900-5 123 456 Elke dag van 09.00 tot 21.00

Nadere informatie

Het melden van bijwerkingen van geneesmiddelen: vaak gestelde vragen

Het melden van bijwerkingen van geneesmiddelen: vaak gestelde vragen Afdeling Vigilantie Het melden van bijwerkingen van geneesmiddelen: vaak gestelde vragen Wat is een bijwerking van een geneesmiddel? Een bijwerking van een geneesmiddel is een schadelijke en ongewilde

Nadere informatie

MS in focus. Editie 14 l 2009. Ziektebeloop bij MS

MS in focus. Editie 14 l 2009. Ziektebeloop bij MS MS in focus Editie 14 l 2009 Ziektebeloop bij MS Redactie Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) De MSIF stelt zich ten doel wereldwijd een voortrekkersrol te vervullen in de strijd tegen MS.

Nadere informatie

Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling. ggz. multidisciplinaire richtlijn. Depressie. Patiëntenversie

Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling. ggz. multidisciplinaire richtlijn. Depressie. Patiëntenversie Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling ggz multidisciplinaire richtlijn Depressie Patiëntenversie Multidisciplinaire richtlijn Depressie Patiëntenversie 2005 Deze patiëntenversie is mede ontleend aan

Nadere informatie

Wat u moet weten. over Mirena. al 15 jaar betrouwbaar

Wat u moet weten. over Mirena. al 15 jaar betrouwbaar Wat u moet weten over Mirena al 15 jaar betrouwbaar Inhoud 1. Algemeen 3 1.1 Wat is Mirena? 3 1.2 Hoe ziet Mirena eruit? 3 1.3 Waar wordt Mirena voor gebruikt? 4 1.4 Hoe werkt Mirena? 4 1.5 Mirena als

Nadere informatie

Genetische testen en gezondheid

Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid Genetische testen en gezondheid We hebben allemaal een unieke combinatie van genen van onze ouders geërfd. Onze unieke combinatie van genen en de invloed van onze omgeving

Nadere informatie

Osteoporose = Botontkalking

Osteoporose = Botontkalking Osteoporose = Botontkalking Wat u moet weten over botontkalking ernstige aandoening. Gelukig kan Osteoporose vroegtijdig worden Inhoudstafel Inleiding I. Ziektebeeld II. Risicofactoren III. Preventie IV.

Nadere informatie

Ben je weer beter? Praktische tips voor het werken aan herstel van kanker

Ben je weer beter? Praktische tips voor het werken aan herstel van kanker Ben je weer beter? Praktische tips voor het werken aan herstel van kanker Colofon Tekstbewerking: Walstra tekst en advies, Oegstgeest Redactie: Projectgroep: Mw. dr. ir. A.M.J. Chorus, voedingsdeskundige/epidemioloog,

Nadere informatie

Kanker... in gesprek met je arts

Kanker... in gesprek met je arts Kanker... in gesprek met je arts Inhoud Voor wie is deze brochure? 3 Het eerste contact met uw arts 4 Artsen zijn ook mensen 8 Begrijpen en onthouden 10 Vragen vóór de diagnose 13 Vragen over diagnose

Nadere informatie

Waarom maagzuur goed voor je is

Waarom maagzuur goed voor je is Waarom maagzuur goed voor je is Natuurlijke verlichting van brandend maagzuur, een slechte spijsvertering, terugvloeiend maagzuur en een ontstoken slokdarm Jonathan V. Wright, arts en Lane Lenard, doctor

Nadere informatie

Over vroegtijdige planning van de zorg

Over vroegtijdige planning van de zorg Het levenseinde teruggeven aan de mensen Over vroegtijdige planning van de zorg Manu Keirse Hoogleraar Faculteit der Geneeskunde KU Leuven Ondervoorzitter Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen Inhoud Het

Nadere informatie

Dementie, hoe ermee omgaan?

Dementie, hoe ermee omgaan? Dementie, hoe ermee omgaan? Alzheimer Deze brochure is een gezamenlijk initiatief van de Koning Boudewijnstichting en de Koninklijke Federatie van het Belgisch Notariaat, in het kader van het luisternetwerk

Nadere informatie