Nieuwsbrief. Z e l d Z a a m 1. Moos

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Nieuwsbrief. Z e l d Z a a m 1. Moos"

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 1 7 e jaargang nr.1 MAART 2015 Moos P A G I N A 6 V E R H U I Z E N V O O R M O O S

2 2 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Inhoud Van het bestuur 22q11.2 microduplicatie en Marit Thema: Uit huis wonen Communicatie & hulpmiddelen Column DankMaarheid 22q11.2 deletiesyndroom Onderwijs Leven is wonen Phelan McDermid Unique vertalingen Simon Kerkstra Ondersteuning We ontvingen het overlijdensbericht van Simon Kerkstra (3juli december 2014) Wat een raar woord eigenlijk: ondersteuning. Onder heeft een wat negatieve klank in de zin van ergens onder zitten, onder de plak zitten. Terwijl steun juist iets positiefs in zich heeft. Steun maakt dat je niet omvalt. Tekst van de kaart: Ook van dit kind stond geschreven, Zoals voor al Uw kinderen geldt Dat U de tijdsduur van zijn leven, Tevoren reeds had vastgesteld Dank Here, dat U die troost wilt geven. Wij weten dat ons kind bij U in volmaaktheid verder mag leven! We wensen zijn ouders, zus en zwager en hun kinderen veel sterkte toe. De combinatie maakt het krachtig. Zorgen dat je niet onderuitgaat maar juist bovenblijft. Onze kinderen hebben die ondersteuning hard nodig. Die krijgen ze van ons als ouders, maar ook van vrienden en professionele begeleiders. Soms is alle liefhebbende steun niet genoeg en is er ook behoefte aan praktische ondersteuning. In dit nummer van ZeldZaam worden daar weer mooie voorbeelden van gegeven. Naast onze kinderen hebben wij als ouders ook ondersteuning nodig: informatie over het syndroom, herkenning dat jij niet de enige bent die met een vraag of een gevoel zit en een lotgenoot om ervaringen mee te delen. Dat is precies de meerwaarde van de vereniging VGnetwerken. We bieden die ondersteuning aan de ouders, maar belangrijker nog de ouders bieden de ondersteuning aan elkaar. In deze roerige en van bezuinigingen doordrongen tijden is het van belang dat wij elkaars hand blijven vasthouden en daar waar nodig elkaar blijven steunen. Ingrid Canter Cremers Voorzitter VG netwerken. Nieuwsbrief Vo lg e n d e Zeldzaam Agenda Zaterdag 14 maart 2015 Maandag 20 april 2015 Zaterdag 10 oktober 2015 Informatie& familiedag CHARGE Algemene Ledenvergadering VG netwerken Muziekdag Williams syndroom Colofon r e da c t i e Wilt u adverteren? ontwerp / drukwerk De nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt Door te adverteren steunt u de mogelijkheid Reclamebureau Christiaan Hoogeveen, onder verantwoordelijkheid van het om Nieuwsbrief ZeldZaam uit te brengen. Meppel, tel bestuur van VG netwerken. Voor meer info: reclamebureau christiaanhoogeveen Antine van Goor, fotografie omslag ISSN - n u m m e r Jaap de Boer Redactie Zeldzaam Mieke van Leeuwen, O p r o e p s c h o o l k e u z e i n pa s s e n d o n d e r w i j s Als het zomernummer van Nieuwsbrief Zeldzaam verschijnt is een eerste schooljaar onder de wet passend onderwijs bijna voorbij en is een nieuw schooljaar in aantocht. Bijna een jaar verder is de redactie van Nieuwsbrief Zeldzaam benieuwd of scholen zich houden aan hun zorgplicht en of de zoektocht naar een geschikte school makkelijker is geworden. Wij horen graag jullie verhaal. Maar ook aanbevelingen van instellingen/scholen, juffen en meesters die wij kunnen benaderen, omdat jullie hun inzet enorm waarderen zijn ook welkom. Wil je meedoen? Mail dan naar voor 30 april

3 4 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 5 22q11.2 microduplicatie en 22q11.2 microdeletie Marit 3 jaar. 22q11.2 microduplicatie Ik ben Carla, getrouwd met Erik en moeder van Lieke (7), Marit (6) en Jochem (1). Het meisje op de foto is Marit. Marit heeft een stukje 22q11.2 teveel. Dit wordt een 22q11.2 (micro)duplicatie genoemd. 22q11 microduplicatie Waar het 22q11 deletie syndroom redelijk bekend begint te raken, is het bestaan van de 22q11 microduplicatie veel minder bekend. In 1999 werd het voor het eerst beschreven. Er zijn veel minder mensen bekend met de duplicatie dan met de deletie, maar de laatste jaren wordt de duplicatie met de nieuwe technieken wel bij steeds meer kinderen gevonden. Er bestaat een hele grote variatie in de hoeveelheid en in de ernst van de kenmerken van kinderen met de microduplicatie. Sommigen kenmerken zijn vergelijkbaar met die van de deletie, andere juist niet. Belangrijke verschillen Marit Voor Marit betekent de duplicatie dat ze een forse algehele ontwikkelingsachterstand heeft: ze loopt bijvoorbeeld pas sinds haar vierde, ze heeft een hele slechte mondmotoriek en is nog niet zindelijk. Ook heeft ze een gehoorverlies en draagt ze sinds ze 9 maanden is een sterke bril. Op mentaal vlak wordt haar ontwikkeling geschat op maanden, maar echt betrouwbaar kan dat nog niet worden gemeten. Hoewel ze (nog?) niet praat, vertelt ze ons met gebaren inmiddels wel hele verhalen. Onze zoektocht begon vrij snel na Marits geboorte. Er waren vragen omdat ze niet door de gehoortest kwam en er waren nog een aantal kleinere bijzonderheden (o.a. verwijde nierbekkens, een grote fontanel, een vingertje dat ze niet kon strekken en ze was wat slap). Na een jaar kwam de diagnose : een distale variant van de 22q11.2 microduplicatie. Meteen kregen we ook de mededeling dat we nu wel een naam hadden, maar verder eigenlijk niets méér wisten dan voor de diagnose. Er was eigenlijk niets bekend, behalve dat de variatie enorm groot is; van volledig normaal tot ernstig meervoudig gehandicapt. In de praktijk van alledag werd Marit begeleid vanuit Auris, omdat haar gehoorprobleem de enige harde diagnose was. Achteraf bezien hadden we veel eerder alert moeten zijn op de achterstand in de verstandelijke ontwikkeling. Maar haar gehoor- en visusproblemen werden vaak als mogelijke (mede)- oorzaak gezien en we wilden haar niet te snel dat stempeltje verstandelijk beperkt opplakken. Met name de eerste drie jaar waren voor ons heftig. De vele bezoeken aan het ziekenhuis, de audicien, de fysiotherapie, de zoektocht naar de juiste begeleiding, de regelmatige urineweginfecties, looporen, luchtweginfecties en eigenlijk continu heel weinig slaap. Wat ik zelf eigenlijk nog het lastigst vond was het steeds balanceren tussen niet overvragen maar ook niet ondervragen van Marit, de deletie is in de meeste gevallen nieuw ontstaan (de novo). Dat wil zeggen dat deze niet bij een van ouders aanwezig is (minder dan 10% is overgeërfd). De duplicatie daarentegen lijkt meestal juist geërfd te zijn van één van de ouders (naar schatting in ongeveer 70% van de gevallen). Meestal heeft deze ouder geen of alleen heel milde symptomen, terwijl de duplicatie precies hetzelfde is. Bij de duplicatie lijken relatief weinig hartproblemen (18%) voor te komen. Bij de deletie is dit bij 50 75% van de kinderen het geval. Gehemelteproblemen (velopharyngeale insufficiëntie) lijken minder vaak voor te komen bij de duplicatie (15% tegenover 70% bij de deletie). want we konden haar mentale ontwikkeling nauwelijks inschatten. De laatste tijd is het veel rustiger; Marit zit beter in haar vel waardoor ze ook grote stappen heeft gemaakt in haar ontwikkeling. Ook slaapt ze sinds een jaar wat beter, na 5 jaar minstens 3x per nacht wakker te zijn geweest. Marit is van een passief en snel overprikkeld meisje veranderd in een gezellige en zelfs sociale dame. Ze geniet van muziek en buiten spelen; sinds kort is voetballen haar grote hobby. Omdat ze met haar gebaren veel kan duidelijk maken, weten we ook beter wat ze wel en wat ze niet begrijpt, wat het leven zowel voor haar als voor ons een stuk makkelijker maakt. Sinds dit schooljaar zit Marit op een nieuw opgestarte groep van het KDC in het gebouw van een ZMLK-school. Een prima oplossing voor Marit, die nog niet toe is aan een echte ZMLK-klas, maar wel geniet van de andere kinderen en alles wat er op een school gebeurt. Via de internationale en de Nederlandse facebook groep heb ik al heel wat verhalen van andere kinderen met een 22q11 duplicatie gelezen. Hier blijkt ook weer dat de variatie erg groot is: van zeer ernstig meervoudig gehandicapt tot alleen lichte leer- of gedragsproblemen of zelfs helemaal geen problemen. De één is heel klein en/of mager, de ander juist groot. Veel kinderen blijken een ouder te hebben met dezelfde duplicatie. Sommige ouders hebben ook wel (milde) problemen die achteraf gezien verklaard worden door de duplicatie, maar er zijn ook ouders die geen problemen ervaren. Mijn man Erik blijkt de duplicatie ook te hebben, maar heeft naast een licht hoge-tonen verlies geen gezondheidsklachten en hij heeft een Hbo-opleiding afgerond. Onze andere twee kinderen hebben we niet laten testen, er is een kans dat zij de duplicatie ook hebben. Misschien lopen er wel heel veel mensen met een 22q11 microduplicatie zonder dat te weten, maar die nooit gediagnosticeerd worden omdat ze niet echt anders zijn dan anderen. Klinisch genetici zijn er ook nog niet uit wat precies samenhangt met de duplicatie. Dit is denk ik meteen het grootste verschil met de deletie; als je (kind) gediagnosticeerd wordt met de deletie, krijg je informatie over dat syndroom. Ook dan weet je nog niet precies wat dit voor jou(w kind) gaat betekenen en zijn er vooral veel vragen, maar er is basisinformatie. Als je (kind) gediagnosticeerd wordt met de duplicatie, zeggen klinisch genetici dat ze niet weten wat het voor je (kind) zal betekenen. Verwarring Vrijwel alle ouders van kinderen met de microduplicatie hebben wel eens een arts of hulpverlener moeten corrigeren die dacht dat hun kind het 22q11 deletiesyndroom had. Ik heb het zelfs moeten corrigeren in dossiers van een drietal artsen en instanties. Die verwarring is soms erg vervelend, al snap ik heel goed dat zo n vergissing snel gemaakt is. Marit op schoolgaande leeftijd. Facebook besloten groep Chromosoom 22 (22q11) microduplicatie syndroom

4 thema: uit huis wonen 6 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 7 apps Verhuizen voor je kind Interessante apps Bert en ik, inmiddels bijna 15 jaar de ouders van Moos, besloten van het midden van het land naar het noorden te verhuizen. Niet zomaar het noorden. Het hoge, hoge noorden, wij kunnen bijna zwaaien naar Ameland. Door Mirjam van Breukelen, moeder van Moos Moos heeft een deletie op chromosoom 10. Hierdoor heeft hij een verstandelijke en motorische achterstand, autisme en ADHD. Hij heeft 24 uur per dag één op één aandacht nodig. Op zoek naar een geschikte school voor Moos, kwamen we in aanraking met de speciale school De Wingerd in Kollumerzwaag. De sfeer en de ruimte sprak ons zeer aan. We dachten dat Moos hier zeker op zijn plaats zou zijn. Dit was voor ons de reden om te gaan verhuizen. We vonden al snel een geschikt huis in de directe omgeving van de school. Van Soest met inwoners naar Kollumerzwaag met slechts inwoners. Nu na een jaar kunnen wij wel zeggen dat het goed is geweest. Goed vooral voor Moos. Niet alleen het aantal inwoners doet hem goed, maar ook de instelling van de meeste Friezen en import Friezen niet te vergeten. Fryslan geeft rust en ruimte en de mensen die er wonen stralen dat ook uit. Ondanks de mindere kanten die hier in het noorden wel erg hard naar voren komen, zoals werkeloosheid, zijn de meeste mensen bereid tot een praatje en soms staat ook gewoon de voordeur voor Moos open. Moos is Moos gebleven en is graag in contact met mens en dier en nu in de puberteit het liefst zonder Pap en Mam. Klaarzitten met een pot thee en koekjes heeft ook geen zin meer, want Moos brengt zijn vrije middaguurtjes door op de boerderij, echter gewoon bij ons om de hoek. Moos was snel gewend aan zijn nieuwe school en hij praat ook al een beetje Fries. Zo gaat dat met kinderen, erg grappig om te horen. De overbuurjongen Jan Peter was op een avond aan het collecteren voor zijn kerkclub en ja hoor, Moos heeft zichzelf ook even lid gemaakt. Over een weekje zijn Moos en ik uitgenodigd om een speciale dienst op te luisteren. Of ik wat wil vertellen over het leven met Moos en daarna een vragenrondje voor de kinderen en de leiding zodat zij tips en trucs krijgen hoe om te gaan met Moos als zij het even niet weten. Ondanks het feit dat wij geen kerkbezoekers zijn toch ja gezegd, alleen maar omdat ik het initiatief zo waardeer. Zij doen moeite om Moos te leren kennen. Oh ja aan het eind laten zij de film zien van het tv programma waar Moos aan meedoet. Wie benieuwd is, kan het vinden op youtube. Het programma heet 18in2018 het DNA van Friesland. Moos wordt net als 17 andere kinderen tot het jaar 2019 gevolgd. Er zijn al meerdere afleveringen te zien, maar Moos zit in de allereerste (GPtv). Eerst zie je een meisje Anna en na ongeveer 11 minuten is Moos aan de beurt. Wij vinden het erg mooi worden. App voor kinderen Bij deze app moet je eerst een puzzel maken en als deze af is volgt er een spelletje. Er zijn acht verschillende puzzels met spelletjes. Gratis Appstore Art of glow Als je het scherm aanraakt ontstaan er gekleurde strepen. Door de zwarte achtergrond en de felle kleuren is deze app ook geschikt voor kinderen die minder goed zien. Gratis Appstore, Google play Auto puzzel In deze app kan je verschillende auto s kiezen waar het kind een puzzeltje van kan maken. De app is Nederlands gesproken en nadat de puzzel klaar is kan je de auto laten rijden door er op te tikken. Gratis Appstore Juf Jannie letters leren Met deze veelzijdige app kan je letters oefenen. De oefeningen worden ondersteund door gesproken Nederlands. Betaald Appstore, Google play De eerste woordjes Nederlands Dit interactieve spel is simpel in gebruik en is ontwikkeld door ouders voor ouders. Hiermee kan een correcte uitspraak en spelling van woorden en letters worden geoefend. Gratis Google play Widgit Go NL Dit is een veelzijdige, Nederlandstalige ondersteunde communicatie app. De app beschikt over een uitgebreide symbolenbibliotheek ( symbolen) en het is mogelijk om eigen foto s en spraak toe te voegen. Betaald Appstore isign NGT Met deze app kunnen verschillende ondersteunende gebaren opgezocht worden. De gebaren staan gesorteerd op alfabetische volgorde en op thema. Gratis Appstore Weet je een leuke App? Weet je een leuke en/of leerzame app, mail dan naar Bekijk de eerste aflevering van 18in2018 het DNA van Friesland op youtube:

5 thema: uit huis wonen 8 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 9 Naar een gezinsvervangend tehuis Willemieke heeft het Cri du Chat syndroom. Zij is dertig en woont inmiddels uit huis. Hier ging een heel traject aan vooraf, want van ergens anders wonen moest Willemieke niets hebben. Logeren is leuk, maar wonen doe je thuis. Door Joke van Kempen, moeder van Willemieke Het is nu ruim 3 jaar geleden dat de zorgaanbieder SI- LOAH ons meldde dat er woonruimte voor Willemieke, in het gezinsvervangende huis De Rank twee straten bij ons vandaan, beschikbaar was. Twee keer eerder hadden we een aanbod afgeslagen. We waren er toen nog niet aan toe. Maar in november 2011, kregen we weer een aanbod. We vroegen ons af of we er ooit wel aan toe zouden zijn en besloten op dit aanbod in te gaan. Willemieke was intussen bijna 27 jaar. In overleg met de locatiemanager van SILOAH werd besloten dat ze per 1 januari werd ingeschreven, maar dat wij zelf het gewenningstraject zouden bepalen. Dat was een goed idee, want dat gaf ons de mogelijkheid Willemieke na de drukke maand december op het uit huis wonen voor te bereiden. Dat woord wonen hebben we trouwens zorgvuldig vermeden, want van ergens anders gaan wonen moest Willemieke niets hebben. Logeren was leuk, maar wonen deed je gewoon thuis. We zijn toen met Willemieke gaan praten over logeren op De Rank. Dat was niet vreemd voor haar, want de jaren daarvoor had ze al één keer per maand van de zaterdagopvang op De Rank genoten. En na een poosje waren we overgestapt op logeren op De Rank, van vrijdagmiddag tot zaterdagmiddag, ook één keer per maand. We hebben haar verteld dat ze voortaan twee nachtjes per week mocht gaan logeren. Van woensdag tot vrijdag. Dat hebben we drie maanden volgehouden. Intussen hadden we meubels en een nieuw bed gekocht.toen de meubels eind maart bezorgd waren en we een eigen kamer hadden ingericht, zeiden we dat Willemieke nu zo n mooi eigen bed had, dat ze wel van maandag tot vrijdag kon gaan logeren. Dat viel goed. Terwijl wij begin april op vakantie gingen, was Willemieke de eerste hele week op de Rank. Ze begreep ook wel, dat als papa en mama op vakantie waren, zij niet thuis kon slapen. Zo is het gegaan. Wel komt ze elk weekend thuis. Daar verheugt ze zich elke week weer op. Wij vinden het ook fijn als ze weer thuis is. Even goed vind ik het heerlijk dat ze door de week ergens anders woont. Ze vraagt toch wel veel aandacht en zorg. Wij hebben niet het idee dat we onze dochter hebben los gelaten. Daarvoor komt ze te vaak thuis en met halen en brengen kom ik heel vaak op haar nieuwe kamer. De sfeer op De Rank is heel goed. Er wordt respectvol met de cliënten omgegaan. Er zijn goede regels en men houdt zich daar ook aan. En dan de identiteit. Die is gewoon net als thuis. Er wordt met Willemieke gebeden bij het opstaan en naar bed gaan, op mijn verzoek op de knieën. Ook voor en na het eten wordt er gebeden. Dan wordt er ook een stukje uit de Bijbel gelezen en een psalm gezongen. Er worden soms mooie geestelijke liederen gezongen en als er muziek aanstaat, is die niet opwindend, maar rustgevend. Op zondag zien we de mensen van De Rank in onze kerk. Wij zijn in de loop van de jaren naar voren geschoven en zitten nu meestal net achter hen. Elke eerste zondag van de maand halen we een paar bewoners op om samen naar de kerk te gaan. Willemieke vindt dat prima. Elke zondagavond zegt ze wel : De Dorsvloer is gesloten. Het Dac dus. Ja, zeg ik dan,maar morgen moet je weer werken. En als het dan maandag is, verlaten we samen ons huis met het koffertje en de rugzak. Sinds een half jaar blijf ik de maandagmorgen op De Dorsvloer om daar vrijwilligerswerk te doen. De familie van de cliënten is dringend gevraagd om mee te komen werken. Ik vind dat niet onredelijk, maar ben best een beetje bezorgd over hoe dat in de toekomst zal moeten. Voor als nog zijn wij heel dankbaar dat onze dochter zo n mooie plek dicht bij ons huis heeft gekregen. Ze heeft een ZZP 4 zorgzwaarte pakket. Daarom denken we dat de benodigde zorg voor haar ook in de toekomst beschikbaar zal blijven. Binnen onze kerkelijke gemeente worden de mensen met een beperking goed geaccepteerd. Er zijn verschillende gezinnen die zelf een kind met een handicap hebben. Plus dan, dat er in onze woonplaats een instelling voor wonen en werken is, die bij onze identiteit past. Heel veel gemeenteleden doen vrijwilligerswerk voor hen. Het is heerlijk om mensen om je heen te hebben, die je zorg zien en mee willen dragen. Het gaat gewoon goed met Willemieke. Ze is een grote meid geworden, al 30 jaar jong. Ze floreert en we zijn blij met elkaar. Fonds NutsOhra Zorg voor Kansen! Uit onderzoek blijkt dat mensen die langdurig afhankelijk zijn van intensieve zorg, minder kwaliteit van leven ervaren dan de gemiddelde Nederlander. Fonds NutsOhra vindt dat een beperking of chronische ziekte een zinvol en waardevol leven niet in de weg mag staan. Met het programma Klein Geluk willen zij een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van mensen die langdurig afhankelijk zijn van intensieve zorg. Het programma Klein Geluk, biedt de mogelijkheid met net dat beetje extra sommige wensen toch te kunnen vervullen. Zoals bijvoorbeeld een lang gewenste vakantie voor een gezin met een chronisch ziek kind. Of een schommel in de tuin van een woonvoorziening voor kinderen met een visuele- en een verstandelijke beperking. Deze kansen op geluk betekenen veel voor de kwaliteit van leven, zoals mensen die zelf ervaren. Fonds NutsOhra maakt het mogelijk om subsidie aan te vragen voor projecten van zowel individuele aanvragers als organisaties. De projecten moeten bijdragen aan één van de gebieden autonomie, sociale participatie of welbevinden. Een voorbeeld van een subsidieaanvraag Schommel in de tuin In woonvoorziening Lingehof wonen acht kinderen met een visuele- en verstandelijke beperking. Door de beperkingen in de mobiliteit van deze kinderen is het belangrijk dat zij voldoende mogelijkheden hebben om zich in en rond het huis te vermaken. De jongeren zouden dan ook dolblij zijn met een schommel in de tuin van de woonvoorziening die is aangepast op hun mogelijkheden. Zou Fonds NutsOhra iets kunnen betekenen? Bent u zelf iemand voor wie Klein Geluk iets kan betekenen? Of werkt u voor een organisatie en heeft u een idee waarmee u meerdere mensen kunt bereiken? Kijk voor meer voorbeelden en informatie over de aanvraagprocedure op

6 hulpmiddelen bij communicatie 10 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 11 Plezier staat voorop bij communicatie Interview met Eelke Verschuur Gele Talking Tin praatknop Eelke Verschuur heeft een goedlopende webshop in o.a. communicatiehulpmiddelen. Daarvoor was ze als ergotherapeut werkzaam in de kinderrevalidatie en kwam daar in contact met kinderen die moeilijk spraken. Het is alweer meer dan dertig jaar geleden dat zij onderzoek deed naar ondersteunende communicatie met Prof. Van Balkom als leermeester. Er was nog weinig bekend en er was bij ouders behoefte aan meer kennis over de inzet van communicatie hulpmiddelen. Door Antine van Goor Stap voor Stap praatknop Widgit Go NL app Een droom kwam in werking toen Eelke enkele eenvoudige hulpmiddelen, waaronder een simpele spraakknop, vond. Toen ze ook nog eens in contact kwam met een Engelse uitgever van software, was dit voor Eelke de perfecte aangelegenheid om de webshop te starten. Inmiddels bestaat de webshop al tien jaar en is er ook een Duitse webshop bijgekomen. Eelke is nu fulltime leverancier van hulpmiddelen, waarvan de communicatiehulpmiddelen een belangrijk onderdeel zijn. Het geeft haar nog steeds veel voldoening haar kennis op gebied van ondersteunende materialen te delen en biedt ouders en professionals een oplossing op vragen als zij daar behoefte aan hebben. Want met enkele eenvoudige manieren kan je al geholpen zijn. Eelke geeft een voorbeeld van een spraakknop, waarmee je actie en reactie krijgt in de communicatie. Met de spraakknop kan je tekst inspreken en als je op de knop duwt, wordt de tekst uitgesproken. Een leuke, simpele manier om communicatie uit te lokken. Communicatie is dagelijks aanwezig en Eelke hoopt over te brengen aan mensen dat communicatie ook leuk mag zijn. Lol in de communicatie zorgt juist voor ontwikkeling. Het hoeft niet altijd met woorden, want een knuffel of het zingen van een liedje is al een vorm van communicatie. In alle gevallen is communicatie belangrijk, niet alleen maar als je kind een beperking heeft. Gewoon blijven communiceren en jezelf niet laten beperken in het feit dat je kind je misschien niet zal begrijpen. Het kind zal de warmte voelen dat je met hem/haar bezig bent. Er zijn zoveel andere manieren van communicatie zonder praten mogelijk. Eelke vertelt een mooi voorbeeld van een moeder die iets geniaals bedacht toen zij hoorde dat haar dochter tijdens haar verblijf in het logeerhuis huilde, omdat zij haar moeder miste. Ze bedacht een oplossing met de spraakknop waarin je allerlei tekst kan inspreken. De moeder zong een liedje in en gaf de spraakknop mee in de logeertas. Elke avond drukte haar dochter op de knop en hoorde de troostende stem van haar moeder. Sindsdien huilde ze niet meer. Dit is een mooi voorbeeld van de meerwaarde bij het gebruik van hulpmiddelen. Ze bieden die extra mogelijkheden om een goede communicatie op te bouwen en in een volgende stap verder te ontwikkelen. Bij de aanschaf van een communicatie hulpmiddel adviseert Eelke vooraf jezelf de volgende vragen te stellen: Wie is de persoon om wie het gaat?, Wat wil je bereiken?, Wat zijn de motorische, visuele en auditieve mogelijkheden?, Hoe gemotiveerd is de gebruiker en het kind zelf? en Hoe past het communicatie hulpmiddel in het dagelijks gebruik? Ook in de communicatiehulpmiddelen ziet Eelke zeker trends. Zoals bijvoorbeeld het gebruik van de Ipad als communicatiemiddel die helaas ook zijn beperkingen kent. Andere trends ziet zij in de hardlopers op de webshop zoals: het pratende fotoalbum, de joyk poppen, snoezelmaterialen en de speciale cupbekers. Met de invoering van passend onderwijs is de behoefte aan communicatie hulpmiddelen op scholen alleen maar toegenomen. Het gebruik van bijvoorbeeld pictogrammen kan het leren lezen en schrijven extra ondersteunen. Met enkele simpele toepassingen kan de inzet van ondersteunende communicatie al zijn vruchten afwerpen. Eelke wijst hierbij nogmaals op hoe belangrijk het is het leuk met elkaar te maken. Bij elk kind is communicatie mogelijk. Om de plezier er in te houden, kan variatie inbrengen al fijn zijn. Al spelenderwijs kan je zo communicatie creëren. Ze hoopt nog vele ouders van kennis te voorzien over ondersteunende communicatie. Voor ieder die meer wil weten, kan altijd contact opnemen met haar. Eelke Verschuur, ergotherapeut sinds 1978, is de oprichter van een webwinkel gespecialiseerd in communicatiehulpmiddelen voor gehandicapten. webwinkel.eelkeverschuur.nl Webshop voor praatknoppen, communicatieboekjes, computeraanpassingen, aangepast speelgoed en pictogrammen software.

7 12 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m communicatie: tos Ik ben niet zo vlug, maar dat is niet erg Vroeger ging ik naar een gewone school, tot groep twee. Daarna naar een speciale school, daar heb ik meer te weten gekomen over TOS. Ik weet nu dat ik soms niet zo vlug ben, dat is niet erg. Maak kennis met Leon, een 15-jarige met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Leon volgt speciaal voortgezet onderwijs van Kentalis, maar er zijn veel andere kinderen en jongeren die regulier (voortgezet) onderwijs volgen. De 15-jarige leerling heeft geen problemen met zijn beperking, ook al merkt hij dat veel mensen niet weten wat TOS is. TOS is een vrij onbekende stoornis en van de bevolking heeft 5% procent TOS. Het komt bij zowel jongens als bij meiden voor. Bij hen lopen de verbindingen tussen hersengebieden anders. Daardoor wordt taal minder goed verwerkt. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met het onthouden en leren van woorden of klanken. Een taalontwikkelingsstoornis kun je niet zien. Het is een onzichtbare beperking en dat maakt het vaak eenzaam. Als mensen merken dat iemand anders praat of moeite heeft om dingen te begrijpen, denken ze vaak dat diegene dom is of een verstandelijke beperking heeft. Daarbij is een taalontwikkelingsstoornis moeilijk uit te leggen. TOS wordt vaak verward met dyslexie, stotteren, een algemene taalachterstand of autisme. Meer begrip voor TOS Kentalis is een campagne gestart om te zorgen voor meer begrip voor mensen met TOS. Op de campagnewebsite is het verhaal van Leon te lezen, maar ook staan er verhalen en filmpjes van ouders van jonge kinderen en van jongvolwassenen. Daarnaast zijn er diverse downloads te vinden voor professionals die werkzaam zijn in het onderwijs en in de zorg, zoals posters, kaarten en materiaal over het herkennen van een taalontwikkelingsstoornis. De foto s van de campagne zijn gemaakt door Robin Utrecht, die in het verleden de Zilveren Camera won en dit jaar derde werd in de categorie Binnenlands Nieuws serie. Kentalis Kentalis biedt veel voor mensen met TOS, van onderzoek tot onderwijs en zorg. Vroegsignalering en vroegbehandeling vormen een belangrijk onderdeel, maar ook als de diagnose op latere leeftijd wordt gesteld, zijn er voldoende mogelijkheden. Kentalis werkt landelijk en is specialist op het gebied van diagnostiek, zorg en onderwijs voor kinderen, jongeren en volwassenen die moeite hebben met taal en spraak, mogelijk in combinatie met autisme. Of zij zijn doof, (ernstig) slechthorend of doofblind. Sommigen hebben bijkomende beperkingen, motorische problemen of een andere thuistaal. Kentalis wil dat zij zo goed mogelijk kunnen meedoen aan de samenleving. Daarom biedt de organisatie hen allerlei mogelijkheden om zich te ontwikkelen in taal en communicatie: landelijk en dichtbij huis. MAMA, JIJ GOED! De moeder van Hidde (3 jaar) vertrouwt op haar moedergevoel We komen samen verder als je een taalontwikkelingsstoornis hebt. Kijk voor meer informatie over TOS op ikenkentalis.nl

8 14 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m hulpmiddelen oproep reacties oproep hulpmiddelen Mail & Win ACTIE Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 15 Aan het woord: Elvira Veldhuis Mijn dochter Quinty van 11 jaar heeft het Sotossyndroom. Zij heeft hierdoor onder andere moeite met het overzicht houden. Vaak vindt ze het lastig te beoordelen welke kleren bij elkaar passen. Nu heb ik van alle kleren die ze heeft alle mogelijke setjes gemaakt en op de foto gezet, geprint en aan de binnenkant van de kast geplakt. s Morgens kan ze nu zelf een setje uitkiezen en pakken. Ik heb alles, behalve de broeken, op hangertjes gehangen. Geen onzekerheid, geen onenigheid. Zij blij, ik blij. Kans op gratis Chewigem kauwsieraad Aan het woord: Thea van Driel Wij hebben heel wat hulpmiddelen gebruikt door de jaren heen. Voor onze zoon Mathijs, die toen hij niet meer in de trip trap paste, niet zelfstandig kon zitten en helemaal niet kon lopen, kregen wij via de ziektekostenverzekeraar een kinderstoel op wielen in bruikleen. De kleur van de zitting konden we zelf kiezen en de stoel had mooie hoge leuningen voor rug en armen en een wegklapbaar blad waar van alles op en aan (vast) gemaakt kon worden om te spelen en te eten. Voordeel van deze stoel: de hoogte is met een gashendel verstelbaar. De stoel is dus bruikbaar aan de eettafel en in de zithoek en door de wielen is hij overal heen te rijden, dus ook makkelijk naar buiten. Wij hadden een hoog-laag bed maar daar kun je alleen maar voor staan en niet aan de zijkanten bij. Het bad hebben we er maar uit gehaald dat was echt geen haalbare kaart en gevaarlijk als de boel nat is. Voor onder de douche gebruikten wij een douchestoel, die je ook bij de zelfzorg winkel of senioren winkel (of hoe ze tegenwoordig allemaal heten) kunt halen. Een traplift is soms ook een oplossing maar die hadden wij gelukkig niet nodig. Het is gebleven bij wat mooie steunen aan de zijkant van de trap (de steel van een bezem leent zich hier uitstekend voor, die kun je in iedere kleur schilderen). Ondanks de beperkingen van onze zoon is ons huis nooit een gehandicapt huis geweest. Mathijs heeft 22q11DS-VCFS met wat extra beperkingen. Hij is nu een blije vent van 19, die ontzettende plezier heeft in zijn leven en iedereen die om hem heen bezig is. Er bestaan overigens ook kinderrollators, daar heeft Mathijs ook gebruik van gemaakt: dit zijn rollators die andersom werken i.p.v. de rollator voor je uit te duwen (waardoor je erg erop gaat hangen) trek je hem achter je aan, daardoor heb je voor je alle ruimte voor je voeten en loop je rechter op maar wel met steun. Voor kleine kinderen (Mathijs was toen 4) wel hard werken. Zo ziet de stoel eruit, maar dan mooi afgewerkt met schuimrubber kussentjes op alle houten onderdelen met een leuke print met stippen eroverheen, makkelijk schoon te maken. Nieuwsbrief Zeldzaam geeft samen met Uitgeverij Pica vijf Chewigems-kauwsieraden cadeau. Stuur een mail naar en wie weet ben jij één van de gelukkige winnaars. De Chewigem-kauwsieraden zijn speciaal ontworpen voor kinderen die vaak de behoefte hebben om ergens op te bijten en/of te kauwen. Door te kauwen op deze vrolijke en stoere sieraden kunnen kinderen zich beter concentreren, zich afsluiten voor prikkels van buitenaf en gevoelens van spanning en stress beter reguleren. Je hebt hulp nodig bij alledaagse activiteiten. Maar welke oplossingen zijn er? En welke past het best bij jou? Met de Hulpmiddelenwijzer vind je de juiste oplossing voor jouw probleem!

9 16 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 17 DankMAARheid Voor mijzelf en voor velen was en is het een terrein waar je nooit mee te maken hebt als je er niet midden in zit: hulpmiddelen voor gehandicapten. En als je je erin moet gaan verdiepen dan is het even slikken als je hoort wat alles kost en hoe de aanvraagprocedures zijn. Maar tegelijkertijd is het enorm fijn dat we in Nederland wonen en er hulp en vergoedingen/verzekeringen zijn voor deze grote uitgaven. Om een voorbeeld te geven. Na de echtscheiding ging de verzekering na 3 maanden brieven schrijven akkoord met een tweede vergoedde bedstee van ruim 7500,- euro zodat Daan bij zowel bij zijn moeder als bij zijn vader veilig kon slapen. Dit was een vergoeding die ik nooit als vanzelfsprekend zal nemen. Dankbaarheid is het enige woord dat overblijft na de onderhandeling over de vele onbetaalbare hulpmiddelen die wij als zorgfamilie nodig hebben. Een klacht over de verhoging van de zorgpremie zal je ook niet van me horen aangezien we niet zonder kunnen. In de Verenigde Staten hadden we diep in de schulden gezeten of bij Oprah in de show. Maar... column van Nathan Mooij, vader van Daan Hoe kan het dan zijn dat ik elke keer als ik bij specialisten kom, alle zeilen bij moet zetten om het te snappen en mee te denken om vervolgens op, nooit eerder (door de specialist) genoemde opties, te komen? Elke keer moet ik me zelf gaan verdiepen en google me suf op zoek naar maatwerk, omdat het maatwerk dat ik voorgesteld krijg bijna nooit het maatwerk is wat Daan nodig heeft. Gelukkig ben ik een sneldenkende man, best leuk opgeleid met een veeleisende baan en ik lees veel boeken. Ik maak mij wel eens zorgen om de ouders die misschien wat minder assertief zijn. Want wat moet je vaak meedenken met de specialist.elke keer staan we in een showroom of hebben we een intakegesprek en krijgen we een voorstel en de opmerking te moeten vertrouwen op de expertise en gaan bij ons de wenkbrauwen omhoog. Als je bijvoorbeeld een aflevermoment hebt en niets blijkt veilig of op maat voor je zoon dan kom je als ouder in het dilemma: je bent dankbaar dat je het krijgt en tegelijkertijd schieten de tranen in je ogen dat maatwerk ronduit onveilig is of niet eens past bij je zoon, dat de ellenlange dossiers die er zijn amper worden gelezen maar wel elke keer opnieuw moeten worden ingediend. We zijn allemaal een onderdeel van de zorg, maar waar wordt er nog met grote zorg gewerkt? Begrijp me goed: ik ben zo blij dat de zorg er is, maar waarom is de uitwerking vaak zo slecht? Vaak denk ik mee om de aanvragen zo praktisch en financieel aantrekkelijk te doen. Graag maak ik gebruik van tweedehands mits het past. Graag google ik mee en als laatst: graag bestel ik de ene leuke kleur met stoere bandjes om het gehandicapten-vervoer niveau eraf te halen. Oprecht dankbaar ben ik. Maar met interesse in ons kind en kleine aanpassingen aan het ontwerp zou dit dure maatwerk-hulpmiddel een waar feestje zijn. DankMAARheid!

10 actualiteit 18 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 19 22q11 deletiesyndroom Lief en aanhankelijk maar ook boos en opstandig Geld terug over het jaar 2014 Bij een kind met 22q11 deletiesyndroom zien we het alle twee in het gedrag. Bij oma is ze het hele weekend lief en aanhankelijk en dan weer thuis is ze vreselijk dwars. De leerkracht vindt hem timide en verlegen, maar hij kan ook ontploffen als er iets anders gaat dan gedacht. Dat maakt het verwarrend. Hoe Geld terug van de Belastingdienst, het kan nog steeds. Hebt u een handicap of chronische ziekte? Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten of van andere belastingvoordelen. Doe aangifte inkomstenbelasting over het jaar U doet dit in het voorjaar van In dit artikel leest u alles over de mogelijkheden. komt dit en hoe kun je ermee omgaan. Bij 22q11 deletiesyndroom ontbreekt een stukje van chromosoom 22. Ruim de helft van de kinderen wordt geboren met een ernstige hartafwijking. De eerste levensjaren is de gezondheid kwetsbaar. De spraak is vaak moeilijk verstaanbaar. Veel kinderen hebben moeite met leren. Dan heb je snel een verklaring voor lastig gedrag. Petra Klaassen onderzocht of dit verband er was. Hebben kinderen met meer problemen in de spraak ook meer problemen in het gedrag, is er een verband met medische problemen, is er een verband met de intelligentie? Het promotieonderzoek van Petra Klaassen toont aan dat er geen samenhang is met de spraakproblemen, de lagere intelligentie of de medische problemen van deze kinderen. De sociale problemen en het teruggetrokken gedag die zowel ouders als leerkrachten signaleren, lijken dus deel uit te maken van het syndroom. Een ander bijzonder kenmerk van het 22q11DS is dat bijna de helft (42 procent) van de kinderen achteruitgaat in de gemeten intelligentie in de schoolperiode (tussen de 7,5 en 15,5 jaar). Is dit het geval dan zal het kind steeds meer op de tenen moet lopen om de klasgenoten te kunnen bijbenen. Het is goed om hier alert op te zijn, want een dergelijke achteruitgang op de kinderleeftijd komt zelden voor. Een achteruitgang in de intelligentie wordt ook gezien bij mensen (zonder 22q11DS) in de periode voor ze psychotische klachten krijgen. En van jonge mensen met 22q11DS is bekend dat ze een psychose kunnen krijgen: 1 op 4 ontwikkelt schizofrenie. Klaassen concludeert dat het van groot belang is om kinderen met 22q11DS goed te volgen in hun ontwikkeling, ze niet te hoog of te laag in te schatten en waar nodig tijdig gespecialiseerde hulp te bieden, zowel aan het kind als aan de ouders en andere gezinsleden en aan de school. Promovendus Proefschrift Promotor Petra Klaassen Behavior and intelligence in children with the 22q11.2-deletion syndrome Prof. dr. G. Sinnema Co-promotor(es) Dr. H.F.N. Swanenburg de Veye en Dr. J.A.S. Vorstman Specifieke zorgkosten Hebt u aantoonbaar veel uitgaven voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Dan komt u vrijwel zeker in aanmerking voor de aftrek van specifieke zorgkosten. In deze rubriek leest u hoe de aftrek van specifieke zorgkosten in zijn werk gaat en wat u moet doen om het belastingvoordeel naar u toe te halen. Lees hier meer over de aftrek van specifieke zorgkosten: Andere belastingvoordelen De aftrek van specifieke zorgkosten is niet het enige belastingvoordeel waar mensen met een handicap of chronische ziekte gebruik van kunnen maken. In de rubriek Andere belastingvoordelen leest u over de aftrek van uitgaven voor tijdelijk verblijf thuis van ernstig gehandicapten van 21 jaar en ouder die in een instelling wonen, over de jonggehandicaptenkorting, over de aftrek van premies voor lijfrenten voor een gehandicapt (klein) kind en over de extra startersaftrek voor ondernemers met een arbeidshandicap. Lees hier meer over andere belastingvoordelen: Algemene informatie en tips In de rubriek Aangifte doen krijgt u algemene informatie en tips bij de aangifte inkomstenbelasting. Lees hier over de aangifte: Expertisecentrum kinderen met 22q11DS: UMC Utrecht / WKZ Expertisecentrum volwassenen met 22q11DS: Maastricht UMC Voor meer informatie: Proefschrift van Petra Klaassen; Behavior and intelligence in children with the 22q11.2-deletion syndrome Eerdere jaren Alle informatie in deze rubriek heeft betrekking op het belastingjaar 2014, waarover u aangifte doet in het voorjaar van Bent u op zoek naar informatie over eerdere belastingjaren, raadpleeg dan de brochures van de Ieder(in) of de CG-Raad over die jaren. U vindt ze in de Ieder(in) webwinkel: Alle informatie in deze rubriek gaat over het belastingjaar 2014, waar u aangifte over doet in het voorjaar van 2015.

11 onderwijs 20 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 21 De inzet van ipads in het onderwijs Wat is de meerwaarde van het inzetten van ipads in onderwijs aan kinderen met ernstige beperkingen in de communicatie? Wat heb je eraan? Een bezoek aan de Rafaël school van Kentalis in Sint-Michielsgestel geeft helderheid. Rai en Yuri gaan daar naar school. Ze hebben beide het Cornelia de Lange syndroom. Rai met z n ipad Ontwikkelen van communicatie en zelfstandigheid Leerkracht Mariëll vertelt: Voor Rai (14) maken zijn ouders en ik foto s en filmpjes van hem in verschillende situaties. Deze bekijken we samen met Rai: op school bekijken we de opnames van thuis, en thuis bekijken zijn ouders met hem de opnames van school. Dit herbeleven is voor Rai een belangrijk middel om de ontwikkeling van taal/communicatie met hem te stimuleren. Ontwikkelingsdoel De inzet van een ipad is afhankelijk van de doelen in het ontwikkelingsplan van de leerling. Wat kan een kind bereiken in zijn of haar ontwikkeling en wat is daarvoor nodig? Peter (leerkracht en icoach): Als we de ipad inzetten voor het ontwikkelen van de communicatie, ligt de nadruk vaak op het verbinden van de beleving van een kind aan woorden, gebaren en afbeeldingen. Dit doen we in de vorm van spelletjes en oefeningen. Naast of in plaats van een ipad kunnen ook andere middelen worden ingezet om een ontwikkelingsdoel te bereiken, bijvoorbeeld een laptop of een fysiek middel zoals een kalenderboek met tastbare picto s van allerlei materialen die de belevenissen en activiteiten gedurende een dag en week weergeven. We bekijken steeds opnieuw welke middelen meerwaarde hebben om het ontwikkelingsdoel te bereiken. Apps op maat De inzet van een ipad brengt ook de vraag met zich mee welke apps het meest geschikt zijn. Peter: Voor kinderen zoals Rai en Yuri zijn bestaande apps vaak van een te hoog niveau. Het communicatiesysteem oftewel de beeldtaal van deze apps is ontwikkeld voor gebruik door grotere groepen kinderen. Voor kinderen zoals Rai en Yuri zijn specifieke apps nodig waarmee de inhoud op maat en met toevoeging van eigen gegevens kan worden samengesteld. De school heeft een overzicht van geschikte apps, zodat leerkrachten weten welke apps zij, in overleg met de ouders, kunnen toepassen in het onderwijs. Een voorbeeld is de app Storycreator. Mariëll: Stel, ik heb samen met Rai tomatensoep gemaakt. Ik maak dan met Storycreator een kookboekje op maat: met concrete beelden leg ik stap voor stap vast hoe we de soep hebben gemaakt. Dit kan hij laten zien aan zijn ouders ( herbeleven ). Het op deze manier vastleggen van concrete persoonlijke beleving en betekenisgeving stimuleert de ontwikkeling naar een meer abstracter niveau. Vrijetijdsbesteding en ontspanning De ipad heeft ook een belangrijke rol in de vrijetijdsbesteding en ontspanning van de leerlingen. Bijvoorbeeld thuis of op vakantie, maar ook op school of in de woongroep (als een kind bij Kentalis verblijft gedurende de week). Doordat een ipad zo gemakkelijk is om mee te nemen en te gebruiken, kunnen kinderen muziek luisteren, filmpjes kijken en spelletjes doen wanneer het hen uitkomt. Het beleven van plezier en het zelf beslissen stimuleren zo ook weer de ontwikkeling. Praktische voordelen Tot slot heeft de inzet van ipads ook veel praktische voordelen. De aandacht van een kind wordt snel getrokken door het licht en de bewegingen op het scherm, en voor kinderen die een bewegingsbeperking hebben is het mogelijk om een (draadloze) knop aan te sluiten zodat het kind de ipad zelf kan bedienen. Ook het maken van bijvoorbeeld filmpjes gaat snel en efficiënt. Mariëll: Stel een kind krijgt een snee in zijn vinger. Ik maak dan op een eenvoudige manier een filmpje met imovie en stuur het door naar de ouder(s). Geen gedoe met camera s en ingewikkelde bewerkingen. Ook het maken van een verslag van de dag gaat gemakkelijk op deze manier. Of het opnemen van instructies voor collega s over bijvoorbeeld medische handelingen of verzorging. De toepassing Facetime biedt ook veel mogelijkheden en stimuleert de betrokkenheid van ouders; bijvoorbeeld een gesprek met ouders en andere direct betrokkenen, zowel direct bij onverwachte situaties als een geplande bespreking van het ontwikkelingsplan. Ouders die op afstand van de school wonen, hoeven dan niet te reizen. Met al deze voordelen van de inzet van ipads in het onderwijs ziet Mariëll dan ook het liefst een eigen ipad voor ieder kind, inclusief een aantal voorwaarden: Voldoende tijd en opleiding om professioneel te leren omgaan met de ipad, samen met ouders en andere begeleiders. En natuurlijk bij alle betrokkenen motivatie en enthousiasme. Aan dit laatste zal het bij Mariëll in ieder geval niet ontbreken. Met dank aan Kentalis en de CdLS vereniging App Storycreator Story Creator - Easy Story Book Maker for Kids te koop in Appstore

12 22 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m actualiteit signalementen Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 23 Actualiteit VG netwerken is voor de collectieve belangenbehartiging aangesloten bij Ieder(in). We geven in de nieuwsbrief Zeldzaam onder de noemer actualiteit aandacht aan wat er op het gebied van Cliëntenondersteuning de politiek gaande is. En natuurlijk ook aan de standpunten die Ieder(in) namens ons naar buiten brengt. Wat kun je zelf doen? Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de gemeente Informatieblad Ieder(in) Juni 2014 Informatieblad te vinden op Tijdens het hele proces kan de persoon met de ondersteuningsvraag zich laten bijstaan door een onafhankelijke cliëntenondersteuner. Bijvoorbeeld iemand van MEE, een ouderenadviseur, een familielid of een mantelzorger. Vraag uw gemeente naar de onafhankelijke cliëntenondersteuner. Bereid je goed voor op het gesprek voor een (her)indicatie door de gemeente of het CIZ. Probeer je zodanig te presenteren dat duidelijk wordt wat in jouw situatie nodig is! De consulent wil in het gesprek 4 dingen helder krijgen: wie ben je; hoe is je leefsituatie en waar loop je tegen aan; wat kun je zelf of met hulp van anderen oplossen; waar heb je professionele ondersteuning bij nodig? 10 Gouden tips 1) Beschrijf de situatie gedetailleerd: wat is er voor jouw kind nodig aan voorzieningen / faciliteiten om (maatschappelijk) te kunnen functioneren. 2) Zorg bij het gesprek altijd voor een tweede persoon die weet waarover het gaat. 3) Wees duidelijk over wat je zelf kunt oplossen, maar doe jezelf niet sterker voor. 4) Toon begrip voor de positie van de consulent, maar houdt vast aan je eigen situatie en wat daarvoor nodig is. Vraag door als je iets niet goed begrijpt. 5) Zorg dat de consulent goed helder krijgt WAT het probleem is, WANNEER het een probleem is, WAAR je dat probleem ervaart, WAAROM je een oplossing wilt en WELKE oplossing je wilt. 6) Zeg dat je graag wilt participeren. Spreek de gemeente aan op haar taak om je daarbij te helpen. Laat afspraken vastleggen. 7) Vraag om een verslag van het indicatiegesprek. Spreek af dat je eerst een concept ter goedkeuring krijgt. Geen verslag? Maak er zelf een en stuur het op. 8) Probeer een vertrouwensrelatie met de contactpersoon of consulent op te bouwen. 9) Bereik je niet wat je nodig hebt? Maak formeel bezwaar. Laat je daarover adviseren door MEE. Blijf proberen ook in de informele sfeer een oplossing te krijgen, bijvoorbeeld door gesprek(ken) met consulent, wethouder, ombudsman of mediator. Een ingediend bezwaar is een stok achter de deur waardoor dingen soms plotseling wel kunnen. 10) Lukt het nog niet? Overweeg dan een juridisch traject van bezwaar en eventueel beroep. Laat je hierbij ondersteunen, bijvoorbeeld door het Juridisch Steunpunt, En vraag in een conflictsituatie altijd je dossier op. Bereid je goed voor en probeer je zodanig te presenteren dat duidelijk wordt wat in jullie situatie nodig is! Pagina 11 / 21 Leven is wonen Wonen is een wonderlijk werkwoord. Wanneer woont men? Als men slaapt, een sleutel omdraait, eet of baadt? Wonen, dat is niet zozeer iets doen, maar op een plek zijn waar men liefheeft, goedemorgen zegt, zijn hoed neerlegt. Wonen doet men altijd ergens, stad of land, op stand of in de bocht van een rivier. Of hier. Ingmar Heytze Leven is wonen Rapportage van 60 interviews met mensen met een beperking, chronische ziekte of psychische aandoening over hun woonsituatie Juni 2014 Rapport leven is wonen is te downloaden op Deze website gaat over jouw ondersteuningsplan. Hier wordt uitgelegd wat het ondersteuningsplan is en wat jouw rechten zijn. Je kunt ook zelf met het ondersteuningsplan aan de slag. Als je vragen beantwoordt, dan krijg je tips. Niels Geusebroek Thank The Angels - Serious Request 2014 Voor de hoogste bieder op de 3fm veiling van Serious Request 2014 mocht Niels Geusebroek een liedje op maat schrijven. Binnen 6 uur kwam het prachtig liedje Thank the Angels eruit. Luister het liedje op Youtube. Ronald, de vader, en zoon Max waren dolgelukkig, dus missie geslaagd! En 1300 euro opgehaald voor Serious Request (Bron Bosk Magazine, december 2014) Meer info over Ieder(in)

13 signalementen signalementen 24 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 25 Leven is wonen In het project Wonen en woonomgeving van Ieder(in), het LPGGz en de Patiëntenfederatie NPCF zijn 60 mensen uit de achterban geïnterviewd over hun woonsituatie. De uitkomsten geven een beeld van de kwaliteit van wonen van mensen met een verstandelijke, lichamelijke of zintuiglijke beperking, een psychische aandoening of een chronische ziekte. Dat beeld is niet rooskleurig, maar biedt wel aanknopingspunten om de kwaliteit van wonen van leven van mensen met een beperking of aandoening te versterken. En daarmee stappen te zetten richting gelijke rechten in het wonen, zoals beschreven in het VN verdrag voor mensen met een beperking. Wonen en kwaliteit van leven Wonen, zo blijkt uit de gesprekken, is in meerdere opzichten van betekenis in het leven. Ergens wonen betekent een plek hebben waar je je kunt vestigen (stabiliteit); waar je je eigen stempel kunt drukken op de inrichting (identiteit); waarover je zeggenschap hebt (regie), waar je erbij hoort (integratie) en een plek die een uitvalsbasis is om de wereld te betreden (maatschappelijke participatie). Goed wonen is daarmee van grote betekenis voor de kwaliteit van leven van mensen. De geïnterviewden maakten duidelijk, dat de woonsituatie het verschil kan maken tussen gezond en volwaardig leven of ziek en beperkt door het leven gaan. Eigen regie en keuzevrijheid Zelf regie voeren wordt belangrijk gevonden, zowel bij grote beslissingen (verhuizen) als bij kleinere, alledaagse beslissingen rondom het wonen. Mensen met een beperking of aandoening kunnen hun woon carrière niet soepel aanpassen aan hun levensloop. Ze ervaren belemmeringen bij bijvoorbeeld het verlaten van het ouderlijk huis of gaan samenwonen. Verder kiezen mensen soms noodgedwongen voor vormen van groepswonen en missen zij inspraak in de samenstelling van de groep. Wat betreft de woonlocatie komt de keuzevrijheid regelmatig in het gedrang door schaarste in het aanbod van geschikte woningen of woonvormen. Woonbeleving Voor het prettig voelen in de woning en omgeving zijn o.a. veiligheid en contacten belangrijk. Een belangrijk signaal van veel mensen in de interviews is dat zij een stevig vangnet in de nabije omgeving nodig hebben om zich veilig te voelen. Dit vangnet kan gevormd worden door familie en/of door goed bereikbare professionals. Overigens kan niet iedereen rekenen op steun van de familie. Het leggen van contacten in de buurt verloopt door het hebben van een beperking of aandoening vaak moeizamer. Verhuizen is daardoor extra ingrijpend en eenzaamheid komt relatief vaak voor. Verder komt het vooral binnen instellingen voor dat mensen zich aangetast voelen in hun privacy en autonomie binnen hun woning. Instellingsregels staan soms op gespannen voet met autonomie. Gebruikskwaliteit In het proces van het realiseren van woningaanpassingen gaat nog veel mis: onvoldoende kennis en samenwerking bij instanties en niet benutten van ervaringskennis komen als belangrijke oorzaken naar voren. Andere knelpunten zijn de ontoegankelijkheid van de buitenruimte (tuin, balkon) en de procedures voor brandveiligheid die voor mensen die zelfstandig wonen minder bescherming bieden dan bij intramuraal wonende mensen. Tot slot zien we nog financiële drempels die de toegang tot de woningmarkt beperken. De helft van de geïnterviewden kan de woonlasten niet of nauwelijks opbrengen. Familie springt regelmatig bij. En startende wooninitiatieven hebben veel moeite om een gezonden financiële basis te creëren en daadwerkelijk van start te gaan. Ze hebben te maken met wijzigende regelgeving en bezuinigingen in meerdere domeinen. CI traject Een grotere wereld, ouders over cochleaire implantatie van kinderen met beperkingen, Jet Isarin e.a., Kentalis deed onderzoek naar de ervaringen van ouders van kinderen met beperkingen met het CI traject van hun kind. Voor het hele rapport: CD Buitengewoon De kinderen De kinderen varieerden in leeftijd van twee tot veertien jaar, met een gemiddelde leeftijd van 7;8 jaar. Eén kind woonde sinds een jaar niet meer thuis. Op de vraag hun kind te beschrijven reageerden de meeste ouders met een lofzang op hun kind. Ze is heel blij. Een slim meisje, open en energiek. Ze schiet alle kanten op. Hij is een spontane zoon die je eigenlijk het hemd van het lijf vraagt. Hij wil alles weten. Hoe laat ga je slapen? Wat ga je eten? Zoiets allemaal. Heb je een man? Heb je kinderen? De beperkingen De kinderen hadden veel verschillende (combinaties van) bijkomende beperkingen (zie grafiek 1). Acht kinderen hadden een syndroom. Bij vier kinderen was het cytomegalovirus (CMV) de oorzaak van de beperkingen, bij twee was dat hersenvliesontsteking. Veruit de meeste kinderen hadden twee of drie bijkomende beperkingen. Als de dertien door ouders genoemde bijkomende beperkingen worden ondergebracht in de vijf categorieën cognitief, fysiek, autismespectrumstoornis, gedrag, visueel Grafiek 1. Het aantal kinderen met 1, 2, 3, 4 of 5 bijkomende beperkingen (BB). N=23. en oro faciaal (vrij naar Nikolopoulos et al., 2008) wordt duidelijk dat cognitieve en fysieke beperkingen het meest voor komen (zie grafiek 2). Maud Wilms is de trotse moeder van Arje. Hij heeft het Williams-Beuren Syndroom. Hij is haar inspiratiebron om met verhalen en muziek voor anderen van betekenis te zijn. Maud heeft met crowdfunding geld ingezameld voor de Beperking en CI Elke beperking of combinatie van beperkingen plaatste ouders en professionals voor specifieke vragen en dilemma s. Ernstige visuele beperkingen legden extra druk op het slagen van de cochleaire implantatie, maar bemoeilijkten tegelijkertijd de hoortraining. Er was weinig of geen informatie over hoe kinderen die niet zien, geleerd kan worden om te horen met behulp van het CI. VHZ DECEMBER realisatie van haar nieuwe CD BuitenGewoon. Op deze CD staan liedjes met de boodschap: De wereld wordt mooier door open te staan voor het BuitenGewone van de ander. Oei, er klopt iets niet... Oei, er klopt iets niet is speciaal geschreven voor ouders van kinderen met een beperking. Het helpt ouders de positieve dingen aan hun kind te zien en (weer) plezier te beleven aan het opvoeden. Ouders van kinderen met een beperking worden voor uitdagingen gesteld waar de klassieke opvoedboeken niet over adviseren. Want hoe leer je bijvoorbeeld omgaan met het netwerk van hulpverleners om je kind heen? En hoe zorg je ervoor dat broers en zussen genoeg aandacht blijven krijgen? De herkenbare ervaringsverhalen en praktische tips en adviezen in Oei, er klopt iets niet helpen ouders om te gaan met deze uitdagingen, zodat ze uiteindelijk (weer) kunt genieten van het ouderschap. Titel Ondertitel Schrijver Uitgeverij Oei, er klopt iets niet... Als je kind een beperking heeft Krista Okma LannooCampus Jaar van uitgave 2013 ISBN nummer 1 maart 2015 Lees meer over Kirsten op pagina 6 nummer 1 maart 2015 Williams Nieuws 1 Williams Nieuws Wilt u het Williams Nieuws van maart 2015 ontvangen: mail uw vraag naar

14 26 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Nieuwsbrief Z e l d Z a a m 27 BEELDverslag Familiedag 22q13/Phelan McDermid december 2014

15 28 Nieuwsbrief Z e l d Z a a m Unique vertalingen Publicaties In het project Over grenzen kijken, maakt het verschil werken we aan het bewerken en vertalen van informatie over heel zeldzame chromosoomafwijkingen. Bij Unique (www.rarechromo.org) zijn al Nederlandse vertalingen te vinden van: 3q29 (micro)deleties 4q duplicaties 9p deleties 11qdeletie Jacobsen syndroom 18p deleties 22q13 deletie Phelan McDermid syndroom X Tetrasomie 4q duplicaties rarechromo.org Binnen nu en de zomer verschijnen vertalingen van: 18q deleties vanaf 18q21 en verder; 1q21.1 microdeleties; 1p36 deletie; 7q11.23 duplicaties; 8p23 deleties; 8p23.1 duplicaties; Idic(15); 15q11.2 microdeleties; 16p11.2 microduplicaties en 16p13.11 microdeleties En meer is in de maak 3q29 (micro)deleties 9p deleties 18p deleties Phelan- McDermidsyndroom: 22q13 deleties rarechromo.org rarechromo.org rarechromo.org rarechromo.org reclamebureau christiaanhoogeveen h u i s s t i j l e n w e b s i t e g r a f i s c h o n t w e r p r e c l a m e m ag a z i n e s a d v e r t e n t i e s d r u k w e r k meer dan alleen vormgeven... e n m e e r... w w w. c h r i s t i a a n h o o g e v e e n. n l

Goed wonen voor iedereen

Goed wonen voor iedereen Goed wonen voor iedereen dus ook voor mensen met een beperking kiezen voelen gebruiken Iedereen heeft recht op goed wonen. Kiezen Zelf kunnen kiezen waar en met wie je woont Gebruiken Gebruik kunnen maken

Nadere informatie

Werkboek Het is mijn leven

Werkboek Het is mijn leven Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er

Nadere informatie

3. De belevingsaspecten zijn op peil: autonomie en privacy, veiligheid, integratie en ondersteuning bij het wonen zijn geborgd.

3. De belevingsaspecten zijn op peil: autonomie en privacy, veiligheid, integratie en ondersteuning bij het wonen zijn geborgd. Visie op wonen Voor Ieder(in), LPGGz en de NPCF is wonen een belangrijk thema. Goed wonen is immers een belangrijke pijler voor kwaliteit van leven. Mensen voelen zich gelukkiger en gezonder als ze prettig

Nadere informatie

ADHD. en kinderen (6-12 jaar)

ADHD. en kinderen (6-12 jaar) ADHD en kinderen (6-12 jaar) ADHD, DAAR BEN JE NIET BLIJ MEE Als je bij het buitenspelen een blauwe plek oploopt, dan zit je daar niet mee. Meestal is-ie na een paar dagen weer weg. Bij ADHD is dat anders,

Nadere informatie

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 MEMORY WOORDEN 1.1 TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 ik jij hij zij wij jullie zij de baby het kind ja nee de naam TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 2 MEMORY WOORDEN 1.2 TaalCompleet A1 Memory Woorden

Nadere informatie

Copyright Marlou en Anja Alle rechten voorbehouden Opeenrijtje.com info@opeenrijtje.com 3.0 [2]

Copyright Marlou en Anja Alle rechten voorbehouden Opeenrijtje.com info@opeenrijtje.com 3.0 [2] Copyright Marlou en Anja Alle rechten voorbehouden Opeenrijtje.com info@opeenrijtje.com 3.0 [2] Voorwoord Voor je ligt het e-book: Praktisch en Positief Opvoeden met structuur van de PEPmethode. Op basis

Nadere informatie

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Een land waar mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Lilian (48) vraagt haar zoontje om even een handje te komen geven. Dat doet hij en dan gaat hij weer lekker verder spelen. Wij nemen plaats aan

Nadere informatie

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou! Hallo Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou Als je ouders uit elkaar zijn kan dat lastig en verdrietig zijn. Misschien ben je er boos over of denk je dat het jouw

Nadere informatie

Ontdek je kracht voor de leerkracht

Ontdek je kracht voor de leerkracht Handleiding les 1 Ontdek je kracht voor de leerkracht Voor je ligt de handleiding voor de cursus Ontdek je kracht voor kinderen van groep 7/8. Waarom deze cursus? Om kinderen te leren beter in balans te

Nadere informatie

Wanneer vertel je het de kinderen? Kies een moment uit waarop je zelf en de kinderen niet gestoord kunnen worden.

Wanneer vertel je het de kinderen? Kies een moment uit waarop je zelf en de kinderen niet gestoord kunnen worden. Hoe vertel je het de kinderen? Op een gegeven moment moet je de kinderen vertellen dat jullie gaan scheiden. Belangrijk is hoe en wat je hen vertelt. Houd rekening daarbij rekening met de leeftijd van

Nadere informatie

met de wmo doet iedereen gewoon mee

met de wmo doet iedereen gewoon mee De Wet maatschappelijke ondersteuning eenvoudig verteld Dit boekje met informatie over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) legt de belangrijkste onderdelen van de Wmo uit. Wilt u meer weten over

Nadere informatie

Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen

Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Jongeren Hoe Yulius jongeren met autisme kan helpen Vragen? Voor wie is deze brochure? Je hebt deze brochure gekregen omdat je autisme hebt of nog niet zeker weet of je autisme hebt. Je bent dan bij Yulius

Nadere informatie

Rivka voelt tranen in haar ogen. Vader aait over haar wang. Hij zegt: Veel plezier, prinsesje. Vergeet je nooit wie je bent? Dan draait vader zich

Rivka voelt tranen in haar ogen. Vader aait over haar wang. Hij zegt: Veel plezier, prinsesje. Vergeet je nooit wie je bent? Dan draait vader zich 1942-1943 1 Rivka! Het is tijd om te gaan!, roept vader. Rivka is blij. Ze gaat logeren. Ze weet niet bij wie. En ze weet ook niet hoe lang. Maar ze heeft er wel zin in. Vader heeft gezegd: Je gaat in

Nadere informatie

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid

Nadere informatie

Cri-du-chat syndroom is zeldzaam. Het komt bij 1 op de ongeveer 50.000 baby s voor. Dat wil zeggen hooguit 4 baby s per jaar in Nederland.

Cri-du-chat syndroom is zeldzaam. Het komt bij 1 op de ongeveer 50.000 baby s voor. Dat wil zeggen hooguit 4 baby s per jaar in Nederland. Voorwoord Ik zal uitleggen waarom ik voor het cri-du-chat syndroom heb gekozen. Ten eerste ligt mijn interesse vooral bij kinderen, met of zonder handicap. Verder wil ik in de toekomst graag kinderen met

Nadere informatie

Gezinspsychiatrie in Beilen

Gezinspsychiatrie in Beilen informatie voor kinderen Gezinspsychiatrie in Beilen Dagbehandeling, kliniek en centrum voor gezinshereniging www.ggzdrenthe.nl Met het hele gezin in behandeling Jouw gezin komt misschien in behandeling

Nadere informatie

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S 2 Ik en autisme In het vorige hoofdstuk is verteld over sterke kanten die mensen met autisme vaak hebben. In dit hoofdstuk vertellen we over autisme in het algemeen. We beginnen met een stelling. In de

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst. Interview op zaterdag 16 mei, om 12.00 uur. Betreft een alleenstaande mevrouw met vier kinderen. Een zoontje van 5 jaar, een dochter van 7 jaar, een dochter van 9 jaar en een dochter van 12 jaar. Allen

Nadere informatie

Casus. Stelling. Vragen. Vragen

Casus. Stelling. Vragen. Vragen Casus Drie kinderen ruziën over een speeltje. Ze trekken en duwen. Een van de betrokken meisjes delft zoals altijd het onderspit. Zij mag niet meespelen van de anderen. 2. Wat zijn redenen om de kinderen

Nadere informatie

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg Stap 6: Deel 2 6.2.1 Dealen met afleiding onderweg In het tweede deel van jullie experiment ga je verder met het ondernemen van ACTies die je met de anderen hebt afgesproken te doen. Daarnaast krijg je

Nadere informatie

Bijeenkomst over geloofsopvoeding Communiceren met je puber Deze bijeenkomst sluit aan bij Moments, magazine voor ouders van jongeren van 12-18 jaar

Bijeenkomst over geloofsopvoeding Communiceren met je puber Deze bijeenkomst sluit aan bij Moments, magazine voor ouders van jongeren van 12-18 jaar DOELSTELLINGEN Ouders zijn zich ervan bewust dat je altijd en overal communiceert Ouders wisselen ervaringen met elkaar uit over hoe de communicatie met hun pubers verloopt Ouders verwerven meer inzicht

Nadere informatie

JEUGDIGEN. Hulp na seksueel misbruik. vooruitkomen +

JEUGDIGEN. Hulp na seksueel misbruik. vooruitkomen + > vooruitkomen + Hulp na seksueel misbruik JEUGDIGEN Heb jij seksueel misbruik meegemaakt of iemand in jouw gezin, dan kan daarover praten helpen. Het kan voor jou erg verwarrend zijn hierover te praten,

Nadere informatie

KIDmail 25. www.kidpartners.nl. Januari 2013

KIDmail 25. www.kidpartners.nl. Januari 2013 www.kidpartners.nl KIDmail 25 Januari 2013 Allereerst willen wij jou een stralend 2013 wensen met de onderstaande doodle. Je kunt zelf invullen waar jouw ster het komend jaar gaat stralen. We hebben het

Nadere informatie

Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen

Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen Soms voel je je gevangen door het leven. Vastgezet door de drukte, en beklemd in je eigen hoofd. Je voelt je niet vrij en je voelt geen liefde. Met deze tips breng

Nadere informatie

Tijdens de video- hometraining worden verschillende begrippen gebruikt. In de bijlage geven we een korte omschrijving van deze begrippen.

Tijdens de video- hometraining worden verschillende begrippen gebruikt. In de bijlage geven we een korte omschrijving van deze begrippen. Bijlage 11 Voorbeeld informatie VHT: Bouwstenen voor geslaagd contact Informatie Video - hometraining Belangrijke begrippen initiatieven herkennen volgen ontvangstbevestiging beurt verdelen leidinggeven

Nadere informatie

4 communicatie. Ik weet welke informatie anderen nodig hebben om mij te kunnen begrijpen. Ik vertel anderen wat ik denk of voel.

4 communicatie. Ik weet welke informatie anderen nodig hebben om mij te kunnen begrijpen. Ik vertel anderen wat ik denk of voel. 4 communicatie Communicatie is het uitwisselen van informatie. Hierbij gaat het om alle informatie die je doorgeeft aan anderen en alle informatie die je van anderen krijgt. Als de informatie aankomt,

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer

Nadere informatie

&Ons Tweede Thuis VOLWASSENEN

&Ons Tweede Thuis VOLWASSENEN &Ons Tweede Thuis VOLWASSENEN & & VOLWASSENEN Ondersteuning voor mensen met een beperking Heb je een beperking of heeft je zoon of dochter een beperking? Dan is wat ondersteuning soms erg welkom. Ons Tweede

Nadere informatie

Matteüs 25:1-13 - Gezinsdienst: Wachten duurt lang!

Matteüs 25:1-13 - Gezinsdienst: Wachten duurt lang! Matteüs 25:1-13 - Gezinsdienst: Wachten duurt lang! Liturgie Zingen: -Opwekking 654 Dank U voor deze nieuwe dag -Zoek eerst het Koninkrijk van God -Weet je waar het hemels koninkrijk op lijkt (Elly en

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

Nadere informatie

Nog niet gedaan, ga dit dan echt doen het gaat je echt verder helpen.

Nog niet gedaan, ga dit dan echt doen het gaat je echt verder helpen. In de vorige les ben je gaan onderzoeken wat je droom is en ik hoop dat je het besluit hebt genomen om elke dag te dromen en dat je een moodboard hebt gemaakt. Nog niet gedaan, ga dit dan echt doen het

Nadere informatie

Onderwijs, zorg en dienstverlening voor kinderen en jongeren met een visuele beperking

Onderwijs, zorg en dienstverlening voor kinderen en jongeren met een visuele beperking Onderwijs, zorg en dienstverlening voor kinderen en jongeren met een visuele beperking Perspectief voor ieder kind Mijn baby maakt nog steeds geen oogcontact, is dat normaal? Kan mijn dochter naar een

Nadere informatie

De mantelzorg DER LIEFDE

De mantelzorg DER LIEFDE De mantelzorg DER LIEFDE Ongeveer 3,5 miljoen Nederlanders zorgen onbetaald en langdurig voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner of familielid. Ook op de HAN zijn veel medewerkers

Nadere informatie

Inhoud. Woord vooraf 7. Het allereerste begin 9. Oervaders 19. Israël als moeder 57. Wijsheid voor ouders en kinderen 83. Koninklijke vaders 113

Inhoud. Woord vooraf 7. Het allereerste begin 9. Oervaders 19. Israël als moeder 57. Wijsheid voor ouders en kinderen 83. Koninklijke vaders 113 Inhoud Woord vooraf 7 Het allereerste begin 9 Oervaders 19 Israël als moeder 57 Wijsheid voor ouders en kinderen 83 Koninklijke vaders 113 Profetische opvoedkunde 145 Kinderen in zijn koninkrijk 177 Leerling

Nadere informatie

Baby-lichaamstaal. Albert Schweitzer ziekenhuis kinderafdeling december 2003 pavo 0301

Baby-lichaamstaal. Albert Schweitzer ziekenhuis kinderafdeling december 2003 pavo 0301 Baby-lichaamstaal Albert Schweitzer ziekenhuis kinderafdeling december 2003 pavo 0301 Inleiding Via deze folder vertellen we u wat over de lichaamssignalen die uw baby geeft: baby-lichaamstaal is méér

Nadere informatie

sociale problemen DYSLEXIE

sociale problemen DYSLEXIE Ik voelde mij raar 10 BALANS 7-2013 DYSLEXIE en erg opgelaten Meisjes met leesproblemen ervaren vaker sociale problemen Als leren lastig is, snappen we dat dat effect kan hebben op het zelfvertrouwen van

Nadere informatie

Wat kan de orthopedagoog of psycholoog voor jou doen?

Wat kan de orthopedagoog of psycholoog voor jou doen? Wat kan de orthopedagoog of psycholoog voor jou doen? Samenwerkingsverband NIP-NVO zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 2014 1 Inhoud Voorwoord 3 Wat doet de psycholoog of orthopedagoog? 5

Nadere informatie

Onderwijs, zorg en dienstverlening voor mensen met een visuele en andere beperking

Onderwijs, zorg en dienstverlening voor mensen met een visuele en andere beperking Onderwijs, zorg en dienstverlening voor mensen met een visuele en andere beperking Gewoon als het kan, bijzonder waar nodig Onze dochter heeft een verstandelijke beperking. Wij denken dat zij ook slecht

Nadere informatie

Papa en mama hebben ruzie. Ton en Toya vinden dat niet leuk. Papa wil graag dat Ton en Toya bij hem op bezoek komen, maar van mama mag dat niet.

Papa en mama hebben ruzie. Ton en Toya vinden dat niet leuk. Papa wil graag dat Ton en Toya bij hem op bezoek komen, maar van mama mag dat niet. Bezoek op kantoor Papa en mama hebben ruzie. Ton en Toya vinden dat niet leuk. Papa wil graag dat Ton en Toya bij hem op bezoek komen, maar van mama mag dat niet. Ton en Toya hebben wat problemen thuis.

Nadere informatie

Dat is mensenwerk. Wonen met ondersteuning en zorg bij Reinaerde. Voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Ambulante Begeleiding

Dat is mensenwerk. Wonen met ondersteuning en zorg bij Reinaerde. Voor volwassenen met een verstandelijke beperking. Ambulante Begeleiding REINAERDE Dat is mensenwerk 1 met ondersteuning en zorg bij Reinaerde Voor volwassenen met een verstandelijke beperking Ambulante Begeleiding Op zoek naar een woning Individueel met begeleiding in de buurt

Nadere informatie

Jouw Belang Jouw ouders bespreken gezamenlijk over én met jou wat jouw belang is. Zodat jouw ouders

Jouw Belang Jouw ouders bespreken gezamenlijk over én met jou wat jouw belang is. Zodat jouw ouders - Dit basis Kindplan kan als onderdeel worden ingevoegd in het ouderschapsplan of los worden gebruikt door ouders al dan niet met hulp van een professional - Ouders ga na de eerste afspraak met een professional

Nadere informatie

Nieuws. Flits 2 oktober 2013 Jaargang 05 NieuwsFlits 3

Nieuws. Flits 2 oktober 2013 Jaargang 05 NieuwsFlits 3 2 oktober 2013 Jaargang 05 Nieuws 3 Infobrief Bij deze Nieuws treft u een infobrief van de groep(en) van w kind(eren) aan. In deze infobrief staan de belangrijkste zaken die het komende schooljaar spelen

Nadere informatie

Passend Vertrouwd Dichtbij. Even voorstellen: Syndion

Passend Vertrouwd Dichtbij. Even voorstellen: Syndion Passend Vertrouwd Dichtbij Even voorstellen: Syndion Passend Vertrouwd Dichtbij Syndion ondersteunt mensen met een handicap; volwassenen en kinderen met een lichamelijke, verstandelijke, zintuiglijke of

Nadere informatie

SOL handreiking voor een menswaardig burgerschap voor mensen met een verstandelijke beperking in Limburg

SOL handreiking voor een menswaardig burgerschap voor mensen met een verstandelijke beperking in Limburg Net als ieder ander, meetellen en meedoen in onze gemeente! SOL handreiking voor een menswaardig burgerschap voor mensen met een verstandelijke beperking in Limburg Praktische handreiking In deze handreiking

Nadere informatie

Hoe je je voelt. hoofdstuk 10. Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld:

Hoe je je voelt. hoofdstuk 10. Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld: hoofdstuk 10 Hoe je je voelt Het zal je wel opgevallen zijn dat je op een dag een heleboel verschillende gevoelens hebt. Je kunt bijvoorbeeld: zenuwachtig wakker worden omdat je naar school moet, vrolijk

Nadere informatie

ipad enquête - ouders - 18 reacties (van 29 ouders)!

ipad enquête - ouders - 18 reacties (van 29 ouders)! 18 responses View all Publish analytics 18 responses ipad enquête - ouders - 18 reacties (van 9 ouders) Summary View all responses Publish analytics In welke mate ziet u uw zoon of dochter de ipad thuis

Nadere informatie

LES 4. Handelingen 12:1-19; Van Jeruzalem tot Rome: Verlost uit de gevangenis blz.109-116

LES 4. Handelingen 12:1-19; Van Jeruzalem tot Rome: Verlost uit de gevangenis blz.109-116 LES 4 Handelingen 12:1-19; Van Jeruzalem tot Rome: Verlost uit de gevangenis blz.109-116 De boodschap God hoort en verhoort onze gebeden voor elkaar. Leertekst: Terwijl Petrus onder zware bewaking zat

Nadere informatie

Take a look at my life week 26

Take a look at my life week 26 Take a look at my life week 26 Zo weer een week voorbij, wat vliegen ze ineens om. Voorheen gingen mijn dagen nooit zo snel maar nu met een kleine in huis kom ik gewoon tijd te kort. Daan is inmiddels

Nadere informatie

Nieuwsbrief oktober 2014

Nieuwsbrief oktober 2014 Nieuwsbrief oktober 2014 Beste ouders, In de afgelopen weken hebben we alweer zo ontzettend veel geleerd! Eigenlijk is het schooljaar maar net goed op gang, maar wat we geleerd hebben is al niet meer op

Nadere informatie

Nieuwe wetten voor zorg en ondersteuning bij wonen en werken

Nieuwe wetten voor zorg en ondersteuning bij wonen en werken (in)formatieblad - eenvoudig verteld Nieuwe wetten voor zorg en ondersteuning bij wonen en werken november 2014 1 De wet langdurige zorg 4 Woon je in een instelling en heb je 24 uur per dag zorg en ondersteuning

Nadere informatie

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over, 3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol

Nadere informatie

De Yes Set. Dé manier om eenvoudig te beïnvloeden. Auteur: Edwin Selij

De Yes Set. Dé manier om eenvoudig te beïnvloeden. Auteur: Edwin Selij Ok, het volgende wat we gaan doen. We gaan beginnen. Misschien voor de meesten van jullie de eerste inductie, bewust dan. Ik denk dat jullie in je leven wel vaker mensen gehypnotiseerd hebben. Wie heeft

Nadere informatie

Wat betekent het wanneer je drie talen spreekt? Hoe organiseer je dat? Zouden ze dit spreken en schrijven?

Wat betekent het wanneer je drie talen spreekt? Hoe organiseer je dat? Zouden ze dit spreken en schrijven? episode 1-1 les. Friezen om utens Lesdoel: Leerlingen verplaatsen zich in het leven van de familie Terpstra De leerkracht vertelt over de familie Terpstra: vader, moeder en een tweeling van 11 (jongen

Nadere informatie

Plezier! Netwerken. Verhuizen. Nebula. Daelzicht Inspiratiedagen. Jaargang 4 Nummer 1 mei 2014. Voor mensen die plezier hebben in hun leven!

Plezier! Netwerken. Verhuizen. Nebula. Daelzicht Inspiratiedagen. Jaargang 4 Nummer 1 mei 2014. Voor mensen die plezier hebben in hun leven! Plezier! Voor mensen die plezier hebben in hun leven! Jaargang 4 Nummer 1 mei 2014 Netwerken Verhuizen Nebula Daelzicht Inspiratiedagen Plezier is het cliëntenblad van Daelzicht www.daelzicht.nl/plezier

Nadere informatie

Gefeliciteerd, je hebt ADHD!

Gefeliciteerd, je hebt ADHD! Gefeliciteerd, je hebt ADHD! Eerste druk, augustus 2012 2012 Petra van der Burg-Jansen Illustrator: Roel van Gestel Kaft: Denise Kennedy van Dam & Roel van Gestel Voorwoord: Mw. E. Chatrou, kinder- en

Nadere informatie

december 2012 vanaf 4 jaar tekst: Marian van Gog muziek: Paul Natte Kerstkaart

december 2012 vanaf 4 jaar tekst: Marian van Gog muziek: Paul Natte Kerstkaart december 2012 vanaf 4 jaar tekst: Marian van Gog muziek: Paul Natte Kerstkaart Kerstkaart Refrein: Ik stuur een kerstkaart naar oom Rob en één naar tante Fee. Zeg postbezorger, breng je ook voor mij een

Nadere informatie

Diagnostisch centrum

Diagnostisch centrum REINAERDE Diagnostisch Centrum Als uw kind zich anders ontwikkelt De ontwikkeling van kinderen verloopt niet altijd vanzelfsprekend. Bijvoorbeeld als uw kind een ontwikkelingsachterstand of beperking heeft

Nadere informatie

Het Netwerk Boek. Zakelijk Netwerken. Wie Wat Waar Waarom Hoe. Social Media Personal Branding Tips

Het Netwerk Boek. Zakelijk Netwerken. Wie Wat Waar Waarom Hoe. Social Media Personal Branding Tips Het Netwerk Boek Netwerk Boek Rob B. Tol Wie Wat Waar Waarom Hoe Zakelijk Netwerken Social Media Personal Branding Tips Success Stories Interviews Do s & Don ts Cases Voorbeelden Oefeningen Tests 3 Inhoud

Nadere informatie

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS)

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS) Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS) Stel dat dat (te grote wonder) gebeurt, ik betwijfel of dat zal gebeuren, maar stel je voor dat, wat zou je dan doen dat je nu niet doet? (p36)

Nadere informatie

Wat vertel ik mijn kind als ik opgenomen word? Praten helpt. Verslavingspreventie Mondriaan

Wat vertel ik mijn kind als ik opgenomen word? Praten helpt. Verslavingspreventie Mondriaan Wat vertel ik mijn kind als ik opgenomen word? Praten helpt Verslavingspreventie Mondriaan Wat vertel ik mijn kind als ik opgenomen word? Alle ouders hebben het beste voor met hun kinderen. Ouders vragen

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie

Nadere informatie

Nieuwe wetten voor zorg en ondersteuning bij wonen en werken

Nieuwe wetten voor zorg en ondersteuning bij wonen en werken (in)formatieblad - eenvoudig verteld Nieuwe wetten voor zorg en ondersteuning bij wonen en werken november 2014 2 De Wet maatschappelijke ondersteuning 13 Ben je ouder dan 18 jaar? Woon je in je eigen

Nadere informatie

Over jou, over ons. Het beste uit jezelf

Over jou, over ons. Het beste uit jezelf Over jou, over ons. Het beste uit jezelf Wij zijn Philadelphia. Wie ben jij? Dit boekje vertelt je over Philadelphia. Over wie wij zijn. Over wat we doen. Over ons werk voor mensen als jij. Zo kun jij

Nadere informatie

Thema Kinderen en school. Lesbrief 20. Op het schoolplein

Thema Kinderen en school. Lesbrief 20. Op het schoolplein Thema Kinderen en school. Lesbrief 20. Op het schoolplein brengt zijn dochter Ama naar school. Hij praat met een moeder van een ander kind op het schoolplein. De moeder heet. Waar werkt? Wat leert u in

Nadere informatie

Samenwerken èn netwerken

Samenwerken èn netwerken Samenwerken èn netwerken Stappenplan voor versterken van zelforganisaties Auteurs Saskia van Grinsven en Jamila Achahchah Fotografie: Guillermo Dazelle MOVISIE Juni 2012 Inleiding Voor je ligt een stappenplan

Nadere informatie

ADHD: je kunt t niet zien

ADHD: je kunt t niet zien ➂ ADHD: je kunt t niet zien Je ziet het niet aan de buitenkant. Je kunt niet gelijk naar iemand kijken en zeggen: die heeft ADHD. Dat kan een voordeel zijn. Als iemand niet weet dat jij het hebt, dan kunnen

Nadere informatie

Ondersteuning en hulp. in de gemeente Bunnik vanaf 1 januari 2015

Ondersteuning en hulp. in de gemeente Bunnik vanaf 1 januari 2015 Ondersteuning en hulp in de gemeente Bunnik vanaf 1 januari 2015 Voorwoord Dichtbij, bereikbaar en aanspreekbaar Het klinkt zo vanzelfsprekend en simpel: biedt mensen ondersteuning en hulp dichtbij, in

Nadere informatie

Koninklijke Visio expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen

Koninklijke Visio expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen Koninklijke Visio expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen Perspectief voor iedereen In Nederland krijgen jaarlijks duizenden mensen te maken met blijvende slechtziendheid of blindheid. Wanneer

Nadere informatie

&Ons Tweede Thuis KINDEREN

&Ons Tweede Thuis KINDEREN &Ons Tweede Thuis KINDEREN & & KINDEREN Inleiding Het liefst zorg je als ouder zelf voor je kind maar soms heb je hulp nodig. Bijvoorbeeld als je kind een achterstand in de ontwikkeling of een verstandelijke,

Nadere informatie

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster [PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster! Hoofdzaken Ster Copyright EffectenSter BV 2014 Hoofdzaken Ster SOCIALE VAARDIGHEDEN VERSLAVING DOELEN EN MOTIVATIE 10 9 8 10 9 8 7 6 4 3 2 1 7 6 4 3 2 1 10 9

Nadere informatie

Spreekopdrachten thema 4 Wonen

Spreekopdrachten thema 4 Wonen Spreekopdrachten thema 4 Wonen Opdracht 1 bij 4.1 ** Uitleg voor de docent: Op de volgende pagina vind je een blad met plaatjes. Knip de plaatjes uit en doe ze in een envelop. Geef elk tweetal een envelop.

Nadere informatie

Thuis in de Hoeksche Waard

Thuis in de Hoeksche Waard 1 Thuis in de Hoeksche Waard 2 De rust en ruimte van de Hoeksche Waard is onze plek, ons thuis. Hier betekenen wij al bijna vijftig jaar met kleinschalige zorg iets groots in het persoonlijke leven van

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

NIEUWSBRIEF 23 oktober 2012 Nr.05

NIEUWSBRIEF 23 oktober 2012 Nr.05 NIEUWSBRIEF 23 oktober 2012 Nr.05 Algemeen: HONDEN OP HET SCHOOLPLEIN Gisteren is er weer een kind op het schoolplein gebeten door een kleine hond. Gelukkig bleek de schade mee te vallen. Toch doen wij

Nadere informatie

Onderwijs, zorg en dienstverlening voor volwassenen met een visuele beperking

Onderwijs, zorg en dienstverlening voor volwassenen met een visuele beperking Onderwijs, zorg en dienstverlening voor volwassenen met een visuele beperking Volop in het leven staan Ik wil de krant blijven lezen, zijn daar hulpmiddelen voor? Ik ben slechtziend, hoe breng ik de kinderen

Nadere informatie

Jouw reis door de Bijbel. Uitgeverij Jes! Zoetermeer

Jouw reis door de Bijbel. Uitgeverij Jes! Zoetermeer Nieske Selles-ten Brinke Jouw reis door de Bijbel Dagboek voor kinderen Uitgeverij Jes! Zoetermeer Onder de naam Jes! Junior verschijnen boeken voor kinderen tot twaalf jaar. Jes! Junior is een imprint

Nadere informatie

Veilig Thuis. Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod

Veilig Thuis. Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod Veilig Thuis Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod Een stukje uitleg Dat je samen met papa/mama, of een andere persoon in dit boekje gaat werken is niet zo maar. Dat komt omdat

Nadere informatie

BETREK JE KIND Een kind heeft het recht om te weten

BETREK JE KIND Een kind heeft het recht om te weten BETREK JE KIND Een kind heeft het recht om te weten - Over praten met kinderen met een verstandelijke beperking - Congres NJI 18-11-2013 Suzanne van den Bos MSc inhoudelijk manager / gedragswetenschapper

Nadere informatie

Feedback. in hapklare brokken

Feedback. in hapklare brokken Feedback in hapklare brokken Jan van Baardewijk Zorgteamtrainer Op zorgteamtraining.nl is de meest recente versie van feedback gratis beschikbaar. Mocht je willen weten of je de meest recente versie hebt,

Nadere informatie

Alzheimer Magazine 19

Alzheimer Magazine 19 Per 1 januari 2015 worden gemeenten verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dit heeft ingrijpende gevolgen, met name voor thuiswonende mensen met dementie en

Nadere informatie

Je mag toch geen suiker? Dat dacht mijn oma. Na drie jaar... Had ze een hele vieze taart voor me gemaakt, terwijl de hele familie iets lekkers at.

Je mag toch geen suiker? Dat dacht mijn oma. Na drie jaar... Had ze een hele vieze taart voor me gemaakt, terwijl de hele familie iets lekkers at. ~1~ s n a l a b n i Happy A ls ouder van een kind met een chronische ziekte weet u vast als geen ander hoe moeilijk de balans is tussen goede zelfzorg en een prettig en gelukkig leven. Om er achter te

Nadere informatie

Willem (59) Gerichte vraagverduidelijking, informatie en advies. Snel beeld van knelpunt, passende en gekantelde oplossing

Willem (59) Gerichte vraagverduidelijking, informatie en advies. Snel beeld van knelpunt, passende en gekantelde oplossing Willem (59) Willem heeft chronische rugklachten en kan niet meer werken. Hij is boos en neerslachtig omdat het hem niet lukt een hogere WAO-uitkering te krijgen. Hij vraagt MEE om hulp bij de aanvraag.

Nadere informatie

ALLES IS GEZEGD GEBRUIKSAANWIJZING

ALLES IS GEZEGD GEBRUIKSAANWIJZING ALLES IS GEZEGD GEBRUIKSAANWIJZING Een van de jongens De Kempenaerstraat 11B 1051 CJ Amsterdam The Netherlands www.eenvandejongens.com +31 20 894 36 28 info@eenvandejongens.nl VOORWOORD Wij zijn Anne Marieke

Nadere informatie

WELKE LIEFDESTAAL HEB JIJ?

WELKE LIEFDESTAAL HEB JIJ? WELKE LIEFDESTAAL HEB JIJ? Volgens psycholoog Gary Chapman zijn er vijf universele liefdestalen, waarin mensen liefde kunnen en ontvangen. Iedereen heeft een of twee liefdestalen waardoor hij of zij zich

Nadere informatie

Kids. &Go. Informatieblad speciaal voor kinderen

Kids. &Go. Informatieblad speciaal voor kinderen Informatieblad speciaal voor kinderen Datum; Aalsmeer, jaar 2011 Gemaakt door; Bianca Wegbrands daar, Wat leuk dat je dit informatieblad speciaal voor kinderen wilt lezen. Ik zal me eerst even aan jou

Nadere informatie

3 Hoogbegaafdheid op school

3 Hoogbegaafdheid op school 3 Hoogbegaafdheid op school Ik laat op school zien wat ik kan ja soms nee Ik vind de lessen op school interessant meestal soms nooit Veel hoogbegaafde kinderen laten niet altijd zien wat ze kunnen. Dit

Nadere informatie

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo. Relaties HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.org Relaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het omgaan

Nadere informatie

Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin)

Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin) Samenstelling tekst Beppie Brood (teamleider ATC s Amstelduin) Monique van Kollenburg (trainer ATC Amstelduin) Lay-out Bob Snel (trainer ATC Amstelduin) Document Versie maart 2007 Meer informatie E-mail:

Nadere informatie

Chronische pijn 3 gouden tips die direct verlichting brengen

Chronische pijn 3 gouden tips die direct verlichting brengen Chronische pijn 3 gouden tips die direct verlichting brengen Leuk om je te leren kennen! Mijn naam is Harry Lolkema. Allereerst wil ik je hartelijk bedanken voor het downloaden van mijn e-book. Ik weet

Nadere informatie

Schizofrenie. Leven in een andere wereld. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over schizofrenie

Schizofrenie. Leven in een andere wereld. Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over schizofrenie ggz voor doven & slechthorenden Schizofrenie Leven in een andere wereld Deze folder is voor doven en slechthorenden die meer willen weten over schizofrenie Herkent u dit? Denkt u wel eens dingen te zien

Nadere informatie

Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten

Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten www.edusom.nl Opstartlessen Les 3. Familie, vrienden en buurtgenoten Wat leert u in deze les? Een gesprek voeren over familie, vrienden en buurtgenoten. Antwoord geven op vragen. Veel succes! Deze les

Nadere informatie

Perspectief op gewoon leven. Wat we leren van evaluaties

Perspectief op gewoon leven. Wat we leren van evaluaties Perspectief op gewoon leven Wat we leren van evaluaties Stichting Perspectief, juni 2005 Aanleiding De LFB komt op voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking. De LFB heeft de ervaring

Nadere informatie

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Wat is PDD-nos? 4 PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Eigenlijk vind ik stoornis een heel naar woord. Want zo lijkt het net of er iets niet goed aan me

Nadere informatie

De draad weer oppakken

De draad weer oppakken De draad weer oppakken na een ingrijpende gebeurtenis 0900-0101 (lokaal tarief) Slachtofferhulp N e d e r l a n d Een ingrijpende gebeurtenis, zoals een misdrijf of verkeersongeluk, zet uw leven in meer

Nadere informatie

Nieuwsbrief CliëntAanZet

Nieuwsbrief CliëntAanZet Nummer 3 April 2014 Van de redactie Hallo, Hier weer een nieuwe nieuwsbrief CliëntAanZet. Heb je een leuk idee voor deze nieuwsbrief? Of wil je misschien zelf iets schrijven? Stuur een bericht naar: Cliëntzeggenschap,

Nadere informatie

7 tips voor begeleiding van onrustige kinderen

7 tips voor begeleiding van onrustige kinderen Anne Marie van Bilsen, www.praktijk-deregenboog.nl 1 Titel: 7 tips voor begeleiding van onrustige kinderen Auteur: Anne Marie van Bilsen Omslagontwerp: R.P. da Costa Druk: ebook Uitgever: Praktijk de Regenboog

Nadere informatie