Sien Magazine. Op wie kun je bouwen? Carla Dik-Faber ziet lichtpuntjes. Mijn netwerk. voor mensen met een verstandelijke beperking

Transcriptie

1 #2 Sien Magazine Mijn netwerk Carla Dik-Faber ziet lichtpuntjes Op wie kun je bouwen? nummer 2 / 2014 voor mensen met een verstandelijke beperking

2 VOORWOORD Mensen op wie je kunt bouwen Een economische crisis is niet leuk, maar zorgt wel voor creativiteit, innovatie en vernieuwing. Mooi voorbeeld daarvan vind ik de levendige ruilhandel op internet. Je bent tegenwoordig slim bezig als je je auto deelt met anderen in ruil voor een tegenprestatie in natura: Buurman als ik vandaag je auto mag lenen, leg ik morgen je terras weer waterpas. Ongeveer zo, maar dan slimmer via internet. Is dit innovatief? Niet helemaal, want voor we het geld als betaalmiddel uitvonden, draaide de economie ook al zo. De manier waarop die markt ontstaat, is wel vernieuwend. Via internet en social media weten vraag en aanbod elkaar perfect te vinden. In de intensieve zorg voor onze kinderen met een beperking, waren we ons al langer bewust van dit fenomeen. Ook hier spelen internet en social media inmiddels een belangrijke rol. Lotgenoten zijn snel gevonden, nieuws en (on) mogelijkheden met betrekking tot bijvoorbeeld het persoonsgebonden budget worden razendsnel gedeeld. Uiteindelijk krijg je de zorg alleen rond als je over een netwerk beschikt dat je steunt. Belangeloos vaak ook nog, want een tegenprestatie is vaak lastig te leveren. Neem de regie De ondersteuning door de overheid wordt minder en minder. De beste remedie om je daardoor niet te laten frustreren is zorgen dat je zo veel mogelijk zelf de regie voert. Het belang van een netwerk om jezelf en je kind heen wordt groter en groter. Buurtgenoten die even een uurtje bijspringen. Waar ja ja is en nee nee. Die ook bij je passen, want ze lopen per slot van rekening wel in je gezin rond. Mensen, kortom, op wie je kan bouwen. Sien wil hier graag een rol in spelen. Op lokaal niveau organiseren de regionale commissies tal van activiteiten die je onder meer helpen een netwerk om je kind op te zetten. Centraal brengt Sien mensen bij elkaar, bijvoorbeeld via onze website sien.nl. En als belangenbehartiger mengen we ons in actuele discussies. Ook op Sien kun je bouwen! Pieter Oudenaarden, voorzitter Sien Reageren? Stuur een mail naar en volg mij op 2

3 NIEUWE BESTUURSLEDEN Versterking voor bestuur Sien Het bestuur van Sien heeft onlangs versterking gekregen: Rik Schneiders en Koos Spanbroek zijn toegetreden tot het bestuur en stellen zich kort even voor. Beide vervullen de functie van algemeen bestuurslid. Koos Spanbroek Rik Schneiders Mijn naam is Rik Schneiders, net 48 jaar geworden, getrouwd en vader van twee kinderen. We wonen met nog een aantal huisdieren in het mooie Alkmaar. Mijn dochter van 15 zit op de middelbare school, mijn zoon van 20 is geboren met het syndroom van Down en vult zijn dagen nuttig met het werk op een zorgbakkerij en een zorgtuinderij. Ik ben vrijwel mijn hele werkzame leven actief in de marketing en verkoop in met name de financiële dienstverlening. Recent heb ik besloten in deeltijd bij het NIMA (marketinginstituut) te gaan werken en daarnaast mijn eigen bedrijf op te zetten in marketingadvies. Sinds de geboorte van mijn zoon ben ik met een andere blik naar de zorg, en met name de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, gaan kijken en probeer ik mijn steentje bij te dragen om belanghebbenden te informeren en daar waar mogelijk te helpen. De vereniging staat voor een aantal behoorlijke uitdagingen. Los van alle veranderingen in de zorg, zoals de transitie naar de Wmo voor veel vormen van zorg, zullen we ons als vereniging ook dynamisch moeten opstellen ten aanzien van zaken als informatieoverdracht en het behoud van een sterke belangenbehartiger. Ik zal mijn uiterste best doen om mij hiervoor in te zetten, zodat Sien een toekomstbestendige belangenvereniging kan blijven voor de mensen die het nodig hebben. Ik ben Koos Spanbroek, 58 jaar oud en sinds 1 januari 2014 bestuurslid van Sien. Ik ben vader van drie zonen, die allemaal al zelfstandig wonen. Momenteel woon ik in Dongen, een dorp onder de rook van Tilburg. Na de opleiding aan de Hoge Hotelschool heb ik vooral in de gezondheidszorg gewerkt. Eerst in de facilitaire dienstverlening, later als eindverantwoordelijke bij de medische Opvang Asielzoekers en bij de GGD. Als manager heb ik in die jaren veel wijzigingen in de zorg meegemaakt. Het is deze ervaring die mij er toe heeft gebracht als vrijwilliger toe te treden tot het bestuur van Sien. Opnieuw staan we aan de vooravond van veel veranderingen in de (langdurige) zorg. Een belangenvereniging kan en zal een belangrijke rol spelen, tussen de cliënt en de zorgaanbieder. Ofwel opkomen voor de belangen van de leden en invloed uitoefenen op het te vormen beleid van de verschillende overheden. Om die belangrijke taak goed te kunnen vervullen zal Sien opnieuw moeten beoordelen hoe zij die taak kan volbrengen in een sterk veranderend zorgveld. Sien zal op een toekomstbestendige manier haar werk moeten gaan organiseren om de leden optimaal te kunnen ondersteunen. Ik vind dat een belangrijke opdracht voor het bestuur op dit moment. Graag wil ik daar mijn steentje aan bijdragen. 3

4 MUZIEKFESTIVAL Fotografie: Geert de Groot, Huntendwarspop festival zonder hindernissen Twee jaar geleden is Stichting Dwarswerk in samenwerking met Stichting Huntenpop Belangen gestart met Huntendwarspop, een inclusief festival voor mensen zonder én met beperkingen. Dit jaar vindt Huntendwarspop plaats op zaterdag 23 augustus, op het DRU-terrein in Ulft (Achterhoek). De meeste openluchtmuziekfestivals zijn voor iedereen toegankelijk. Maar uit onderzoek blijkt dat weinig mensen met een (verstandelijke, psychische, lichamelijke) beperking naar dergelijke muziekfestivals komen. De belangrijkste hindernissen zijn de hoge entreekosten plus de kosten van consumpties, de wens om niet zo op te vallen en de muziekkeuze. Werkgroep Huntendwarspop wil daar iets aan doen vanuit het motto: 'Iedereen doet er toe, altijd en overal'. Toegankelijker Huntendwarspop wil het voor speciale mensen mogelijk maken om als reguliere bezoeker deel te nemen aan het openluchtmuziekfestival Huntenpop. Dit gebeurt door een aantal hindernissen weg te nemen en het festival toegankelijker te maken. Zo is er een speciale muziekact voor deze bijzondere doelgroep en zijn de entreekaartjes goedkoper. Het beoogde resultaat is een grotere groep speciale mensen op het festivalterrein te krijgen, waardoor zij minder het gevoel hebben op te vallen en lekker kunnen genieten van het festival. Verdubbeling Vorig jaar werd Huntendwarspop voor de tweede keer op deze manier georganiseerd. Er waren zo n 600 speciale bezoekers en hun begeleiders, bijna een verdubbeling ten opzichte van Ook Sien leverde vorig jaar een bijdrage aan het succes door via een actie een aantal gratis kaarten beschikbaar te stellen. Reacties van festivalbezoekers Iris: Ik heb veel muziek gehoord en veel mensen gezien. Ik vond het optreden van BLÖF erg leuk, ik ben gek op BLÖF. Weet je wat ook leuk was? We konden plastic bekertjes verzamelen en toen wij er genoeg verzameld hadden kregen wij er gratis drinken voor! Marco: Leuk, leuk en leuk. Eigenlijk vond ik alles leuk. Ik zou denk ik niet zelf zo naar een festival gaan, omdat ik niet zo van deze muziek houd. Maar het was wel leuk om nu eens mee te maken. Ludo: Ik vond het erg gezellig. Dit was voor mij de eerste keer dat ik naar een festival ben geweest. Alleen jammer dat het op het eind ging regenen. Maar het was wel fijn dat we zijn thuisgebracht. Liz: Ik vond het heel erg leuk. Het was ook een fijne groep, niemand deed vervelend. Kom dit jaar ook! Kom op zaterdag 23 augustus ook naar het Huntendwarspopfestival! Meer informatie over het festival is te vinden op 4

5 ACTUEEL Regionale commissie Drechtsteden zet zich in voor ontmoeting en belangenbehartiging Iemand moet voor deze doelgroep blijven opkomen De regionale commissie Drechtsteden heeft in Dik Langevoort een gedreven en betrokken secretaris. Zelf heeft hij weliswaar geen familielid met een beperking, maar van het een kwam het ander vanuit zijn inzet voor aangepaste kerkdiensten. Al bijna een kwart eeuw is hij nu actief als secretaris voor de regionale commissie. Zijn kennis als docent gehandicaptenzorg komt daarbij goed van pas. Vanuit mijn werk kom ik voor stageplekken bij allerlei zorginstellingen over de vloer. Ik heb daardoor inzicht in zowel de kant van het verhaal van de zorgaanbieder als die van de zorgvrager, vertelt Dik Langevoort. Hij vindt het een pittige tijd voor beide partijen: De financiering is enorm sturend. Er zijn veel reorganisaties, groepen worden groter en er wordt veel met cliënten geschoven. Dat is niet goed; je haalt mensen uit hun stabiele situatie. Wij proberen als commissie mee te denken, maar vaak kan de instelling niet anders. Samenwerking is belangrijk. We bundelen onze krachten richting de overheid Toen en nu Niet alleen voor de zorgorganisaties en cliënten, ook voor de regionale commissie is er de afgelopen kwart eeuw veel veranderd. Dik: In het verleden kozen christenen vrijwel vanzelf voor christelijke zorg en een dito belangenvereniging. Die vanzelfsprekendheid is er niet meer. We moeten dus ook op andere gebieden meerwaarde bieden. Daarnaast vergrijst het ledenbestand. Als ouders overlijden is het meestal niet vanzelfsprekend dat broers of zussen lid worden. Dat baart de secretaris van de regionale commissie Drechtstreden zorgen. Belangenbehartiging is nu belangrijker dan ooit. Iemand moet voor deze doelgroep blijven opkomen; zelf kunnen mensen met een beperking dat doorgaans niet. Iemand moet ervoor zorgen dat de zorg die ze krijgen optimaal afgestemd blijft op wat zij nodig hebben. Aansluiting door familie bij een belangenvereniging is broodnodig om die vinger in de pap te houden. Samenwerking Een ander verschil met enkele decennia terug is dat samenwerking met andere partijen noodzakelijk is om ook echt invloed te kunnen blijven uitoefenen. In de regio Drechtsteden is dat goed geregeld, via het platform VG-Zuid- Holland-Zuid. In het platform bundelen we onze krachten en laten we onze stem horen richting regionale en plaatselijke overheden, de Wmo-adviesraad en zorginstellingen. We springen met elkaar in op misstanden en organiseren gezamenlijk thema-avonden, aldus Dik. >> 5

6 Ontmoeting Naast belangenbehartiging blijft het organiseren van ontmoeting een essentiële pijler voor de regionale commissie Drechtsteden. Dik: We zijn sterk in het organiseren van activiteiten waarbij ouders, andere familieleden en de doelgroep zelf elkaar in een ontspannen en gezellige sfeer kunnen ontmoeten. Onze Pietenbingo, de sportdag en het dagje uit zijn een begrip; mogelijk gemaakt door een enthousiaste groep vrijwilligers. Ik vind het enorm belangrijk dat onze doelgroep blijvend een stem heeft. Ik hoop dat jonge mensen meer gaan beseffen dat kwaliteit van zorg voor mensen met een beperking alleen goed gewaarborgd is als belangenverenigingen zich hiervoor sterk blijven maken. Wat doet de regionale commissie Drechtsteden? Belangenbehartiging Informatievoorziening Organisatie activiteiten, zoals Sportdag Pietenbingo Uitje met leden Aangepaste kerkdiensten Catechese Kerstfeest Verjaardagsbezoek Kaartje naar zieken Meer weten? Zie Anders Vasthouden Project stap verder Samen met BOSK en KansPlus werkt Sien de komende tijd verder aan het project Anders vasthouden. Het project heeft tot doel ouders te helpen om de regie te voeren bij het begeleiden van hun kinderen naar een zo zelfstandig mogelijk functioneren binnen het kader van hun beperking. De eerste fase van het project, het inventariseren van de informatiebehoefte van ouders, is afgerond. Een groep van tien vrijwilligers is nu bezig om het infomateriaal te toetsen, inclusief de manier waarop de informatie richting de doelgroep wordt ontsloten. In elk geval komt er een cursus. Het project 'Anders vasthouden' is gestart met de samenwerkingspartners BOSK, NVA en Sien. Vanwege een gebrek aan menskracht heeft de NVA helaas in januari aangegeven niet verder te gaan met het project. Gelukkig was KansPlus bereid aan te haken en mee te werken aan de afronding van het project. Sien is trekker van het project. Voor meer informatie: Jan de Borst, tel Mogelijk doorstart voor SGGD SGGD, het landelijk oecumenisch netwerk voor mensen met een verstandelijke beperking en de kerken, maakt mogelijk een doorstart. Volgens de initiatiefnemers van SGGD (Samen Geloven? Gewoon Doen!) blijft er behoefte aan een uitwisselingsplatform met kennis, ervaring en praktisch materiaal. Ze concluderen dit op basis van een onderzoek onder pastoraal werkers van instellingen, vertegenwoordigers van belangenorganisaties en voorgangers in Nederland. Dit najaar wordt het definitieve besluit voor een doorstart genomen. Eigentijds SGGD wil de huidige initiatiefgroep verbreden en deze omvormen tot een stuurgroep. Het idee is om nieuwe leden te vinden vanuit de inclusiewerkgroep van de Synode van de PKN, die zich richt op Pastoraat en Zorg, en een vertegenwoordiger van Reliëf, de christelijke vereniging van zorgaanbieders. De stuurgroep krijgt als taak het platformoverleg meer eigentijds en toekomstbestendig te maken en zal zich gaan richten op integrale zingevingsvraagstukken. 6

7 TOEKOMST SIEN Werk aan de winkel Sien zit in een jaar vol uitdagingen. Dat betekent dus werk aan de winkel. Gelukkig is het bestuur weer compleet. Onlangs zijn twee nieuwe bestuursleden toegetreden, Koos Spanbroek en Rik Schneiders. Het zijn beide enthousiaste mensen die veel energie willen steken in het behartigen van de belangen van onze leden. Van harte welkom! In het eerste kwartaal hebben alle leden een brief gekregen met uitleg over de nieuwe opzet van het lidmaatschap. Het doel is meer uniformiteit in de lidmaatschappen, zodat we de administratie kunnen vereenvoudigen. En dat is belangrijk, want daardoor kunnen we de leden beter van dienst zijn. De meeste leden onderschrijven de nieuwe insteek; daar zijn we blij mee. Voor een enkeling was het een reden om het lidmaatschap op te zeggen. Jammer, maar daar hebben we begrip voor. Zoals eerder gemeld gaat Sien flink in de kosten snoeien. Dat willen we bereiken door de facilitaire ondersteuning over te dragen aan Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). De inhoudelijke ondersteuning, met name van de zorgconsulenten en het centraal secretariaat, wordt ondergebracht bij bureau Transmissie. Momenteel loopt een proefperiode. Voor de leden blijven het telefoonnummer en het adres overigens ongewijzigd. Half mei heeft het bestuur over de nieuwe koers gesproken met de regionale commissies en de ledenraad. Het bestuur gaf een toelichting op het ingezette proces en de aanwezige Sien-leden konden hun vragen en opmerkingen kwijt. Inhoudelijk was het een goede gedachtewisseling waarbij de aanwezigen het vertrouwen uitspraken in de nieuwe koers. Vervolgstappen voor de toekomst Een van de vervolgstappen is de verdere toetsing en uitwerking van de strategische visie zoals die in september 2013 is vastgesteld. Ook willen we als Sien-bestuur graag meer contact met de leden in het land. Met de besturen van de regionale commissies zijn en worden afspraken gemaakt om verder na te denken over de toekomst. Daarnaast zijn er andere manieren om met elkaar in gesprek te zijn en te blijven. Dat kan via de telefoon. We staan u graag te woord via het bekende nummer Als ons kantoor even niet bemand is, kunt u een boodschap achterlaten. U wordt hoe dan ook binnen een werkdag teruggebeld. U kunt natuurlijk ook een sturen naar info@sien.nl of een brief naar het postadres. Wij gaan met veel enthousiasme graag door en voor u aan de slag. Het bestuur 7

8 Carla Dik-Faber (CU) ziet steeds meer lichtpuntjes bij Wmo Identiteitsgebonden zorg moet beschikbaar blijven De gehandicaptenzorg staat veel te wachten met veel onzekerheden, maar de nieuwe Wmo biedt ook nieuwe kansen zegt Carla Dik-Faber. Ik vind het mooi dat de zorg straks dichterbij de burger georganiseerd wordt. De ChristenUnie vindt het belangrijk dat gehandicapten kunnen meedoen in de samenleving, zegt Carla Dik-Faber, voor die partij lid van de Tweede Kamer. Eind 2012 hebben we een motie ingediend waardoor ook Nederland eindelijk het VN gehandicaptenverdrag zal ratificeren. Helaas ligt het wetsvoorstel om dit te regelen nog bij de Raad van State. Het heeft veel vertraging opgelopen en dat betreur ik zeer. Want juist mensen met een handicap zijn gebaat bij stabiliteit en zekerheid. We kunnen nog niet zeggen hoe de zorg voor gehandicapten er straks uit gaat zien. En dat geeft veel onzekerheid. Ik sprak onlangs een groepje gehandicapte jongeren. Zij maakten zich zorgen over hun toekomst. Zulke jongeren zou ik graag zekerheid bieden. Op een gegeven moment moeten we in Nederland zeggen: zo gaan we het doen. Op een gegeven moment moeten we in Nederland zeggen: zo gaan we het doen Uitstel van plannen leidt tot een langere periode van onzekerheid. Daar ben ik geen voorstander van. In de politiek werkt het zo: wanneer een maatregel wordt uitgesteld, verandert die maatregel ook weer. Het gaat nooit alleen om het verlengen van de periode. 8

9 INTERVIEW Onlangs is door de inzet van de ChristenUnie overigens wel een mooi besluit genomen: de zorg voor kinderen die ondanks zware zorg thuis door hun ouders verzorgd worden, blijft binnen de AWBZ. Daar ben ik heel erg blij mee. Zekerheid vindt u dus belangrijk. Welke speerpunten heeft u nog meer als het om zorg gaat? Continuïteit van zorg vind ik erg belangrijk. Bijvoorbeeld in de dagbesteding; dat is essentieel met het oog op participatie. Nog te vaak wordt dagbesteding gezien als opvanglocatie, en dat is onterecht. Tijdens de onderhandelingen in de aanloop naar het Wmo-debat eind april heeft de ChristenUnie met succes gepleit voor extra geld voor dagbesteding. Ook is extra geld beschikbaar gekomen voor verstandelijk gehandicapten en ouderen. Zij hebben meer zekerheid over een plek in een instelling, als thuis wonen niet meer gaat. Niet alleen voor gehandicapten en hun familie is deze periode spannend. Ook voor een organisatie als Sien is de toekomst onzeker. Welke rol ziet u voor Sien weggelegd in de komende jaren? De meerwaarde van Sien is allereerst haar christelijke identiteit. Cliëntrechten en andere zaken worden weliswaar ook door andere patiëntenorganisaties behartigd, maar de keuzemogelijkheid van cliënten voor christelijke zorg niet. Ook wanneer straks een deel van de gehandicaptenzorg naar de gemeente zal gaan, moet identiteitsgebonden zorg beschikbaar blijven. Sien kan daarin haar stem laten horen. Daarnaast heeft Sien een mooie rol in de informatievoorziening richting cliënten. Cliënten moeten weten hoe de zorg geregeld is en wat de afspraken zijn. Dan staan ze sterk. We moeten er niet te snel vanuit gaan dat de gemeenteambtenaar alles wel weet. In 2012 was u bij gehandicaptenorganisatie ZoZijn. U sprak toen uw twijfels uit over de ontwikkelingen. Is daarin de afgelopen jaren iets veranderd? Ja, naast mijn twijfels zie ik zeker ook lichtpuntjes. Zo bezocht ik onlangs een initiatief waarin diverse organisaties samenwerken om de zorg in de wijk vorm te geven. Dat vraagt een flinke omslag in denken. Ik vind dat geweldig mooi om te zien. Ook vind ik het mooi dat de zorg straks dichterbij de burger georganiseerd wordt. Voor gemeenten ligt daar nog wel de uitdaging om ook kleinere organisaties een rol te geven. Wat houdt die omslag volgens u precies in? Dat heeft volgens mij vooral met twee zaken te maken. Ten eerste vertrouwen: In Nederland moet je je als zorgverlener tegenwoordig voor alles verantwoorden. We proberen met allerlei regels en richtlijnen incidenten te voorkomen. Ze zitten soms meer achter hun computer dan bij de cliënt. Professionals moeten weer het vertrouwen krijgen dat ze hun werk goed doen. Ze hebben niet voor niets een vak geleerd. Ik heb hart voor mensen, dus hart voor de zorg Ten tweede moeten we op een andere manier leren omgaan met afhankelijkheid: tegenwoordig vinden we in Nederland dat iedereen zich maar zelf moet zien te redden. De afgelopen jaren was het ieder voor zich en voor wie het zelf niet redt was de overheid de hulplijn. Maar dat kunnen we niet langer volhouden. Niet de overheid, maar de medemens dient de eerste te zijn naar wie mensen kijken als ze zorg nodig hebben. We zijn als mensen aan elkaar gegeven. Hulp vragen is iets heel menselijks. Carla Dik-Faber is namens de ChristenUnie lid van de Tweede Kamer, sinds september Ze heeft onder meer de thema s zorg en duurzaamheid in haar portefeuille. Carla Dik-Faber studeerde kunstgeschiedenis aan de Universiteit Utrecht. Naast kunsthistorica was ze ook beleidsmedewerker, lid van de Provinciale Staten (Utrecht) en gemeenteraadslid in haar woonplaats Veenendaal. 9

10 Intensieve therapie tijdens vakantie Niks te gek! In het tv-programma Niks te gek! helpt Johan Overdevest mensen met een verstandelijke beperking hun droom te realiseren. Elke uitzending draait om het vervullen van een wens. Johan helpt daarbij, maar niet zomaar: De verstandelijk beperkte hoofdpersoon zal zelf moeten regelen dat zijn of haar wens in vervulling gaat. Johan coacht, troost, bevraagt, maakt lol en toont oprechte belangstelling. Kijk uitzendingen terug op Therapie Giraf biedt een uniek therapieprogramma voor kinderen met een beperking in de leeftijd 4 tot 18 jaar. De therapie bestaat uit een combinatie van gedragstherapie, logopedie en/ of fysiotherapie. De behandeling vindt plaats terwijl u op vakantie bent op een fijn vakantiepark in Nederland. Ouders krijgen dagelijks feedback, coaching en praktische tips. Broers en zussen kunnen deelnemen aan een programma samen met andere kinderen die een broer of zus hebben met een beperking. Lees meer op Rare jongens, die Romeinen Het boek Beperkt? Gehandicapten in het Romeinse rijk is de eerste studie over mensen met een beperking in de Romeinse oudheid. Professor Christian Laes combineert bronnenonderzoek en concrete verhalen van bekende Romeinen in een boeiend boek over een delicaat onderwerp. Het boek schetst de medische en materiële achtergronden van de antieke wereld en bespreekt de overlevingskansen van wie met een beperking geboren werd. Christian Laes zoomt in op verschillende soorten berperkingen. Hij vult aan met de levensverhalen van mensen die met een beperking door het leven gingen. Zo komen onder meer de legendarische 'waanzinnige' keizer Caligula, de stotterende keizer Claudius en de blinde bard Homerus aan bod. Een uitgave van Davidsfonds Uitgeverij, 302 pagina s, 29,95 ISBN

11 BERICHTEN Help, ik ben meerderjarig! Jongeren in de jeugdzorg hebben recht op basishulp tot 18 jaar. Daarna moeten ze vaak zo snel mogelijk op kamers of andere huisvesting vinden. Er is veelal nauwelijks contact meer met ouders en binnen de hulpverlening wisselt hun contactpersoon regelmatig. Tegelijk moeten ze heel wat zaken zelf regelen, zoals een woning zoeken, rekeningen betalen en zichzelf verzekeren. Kinderperspectief ( heeft de handige gratis app Kwikstart ontwikkeld, plus de website Hier staan alle zaken die jongeren tussen de 16 en 23 jaar moeten regelen op een rijtje. De app is beschikbaar voor zowel Android als Apple. Slimmer dan je ouders In het zojuist verschenen boek 'Slimmer dan je ouders' geeft Ben Daeter een overzicht van diverse groepen kinderen die slimmer zijn dan hun ouders: hoogbegaafde kinderen en kinderen van ouders met een verstandelijke beperking. In beide gevallen kunnen deze kinderen thuis de stimulans missen om hun capaciteiten optimaal te ontplooien. Met tien levensverhalen van kinderen die slimmer zijn dan hun ouders maakt de auteur bovendien inzichtelijk hoe zij in de praktijk het beste geholpen kunnen worden. Op de website vind je steeds actuele achtergrondinformatie. Een uitgave van Uitgeverij Van Gorcum, 192 pagina s, ISBN Jarige Job Annemarie Haverkamp (1975) beschrijft de ontwikkeling van haar verstandelijk en lichamelijk gehandicapte zoon in veelgelezen columns, die ook gebundeld verschijnen in boekvorm. Als derde bundel verscheen eind 2013 Jarige Job. Om tien jaar Job te vieren, reisde Annemarie met het Liliane Fonds naar Brazilië. Ze ging in dialoog met moeders van kinderen met een beperking in een land dat vooral investeert in het WK-voetbal 2014 en de Olympische Spelen 2016, maar waar weinig geld is voor goede gehandicaptenzorg. De Braziliaanse ontmoetingen hebben geresulteerd in een extra hoofdstuk. Het boek kost 12,50 euro, telt 192 pagina s en is verkrijgbaar via ISBN

12 Els van Maurik, 50 jaar Woont in Lexmond Getrouwd met Peter, 55 jaar Moeder van Esther (21) en Margot (17) Enthousiast over de cursus Natuurlijk, een netwerk! Mijn netwerk is veel groter dan ik dacht Iedereen heeft mensen om zich heen nodig. Mensen met wie je leuke dingen kunt doen, die je om raad of hulp kunt vragen. Bij Sien kun je terecht voor hulp bij het versterken van je eigen sociale netwerk en dat van je kind, broer of zus, bijvoorbeeld via de cursus Natuurlijk, een netwerk! Els van Maurik vertelt over haar ervaring met deze cursus. 12 Anderhalf jaar geleden heb je de cursus gedaan. Wat was voor jou de reden om mee te doen? We denken na over de toekomst van onze dochter Margot (17) rondom wonen, werken en vrije tijd. We realiseren ons dat we daarvoor nieuwe netwerken nodig hebben en dat ook haar eigen kring vergroot moet worden. De cursus sluit daar goed bij aan. Wat heeft de cursus jou gebracht? Heel veel. Ik ben erachter gekomen dat mijn netwerk veel groter is dan ik dacht. Ook durf ik nu makkelijker dingen te vragen en weet ik beter hoe ik dat moet doen. De cursus geeft veel handvatten en zet je op de rails. Wat is het voordeel van een cursus zoals Natuurlijk een netwerk? De andere ouders: iedereen begrijpt waar je tegenaan loopt. Dat geeft herkenning en de veiligheid om jezelf kwetsbaar op te stellen. Andere ouders stimuleren je ook met hun ideeën. Heb je er ook nu nog profijt van? Jazeker. Als je eenmaal de stap genomen hebt om hulp te vragen, gaat het je steeds makkelijker af. Samen met andere ouders zijn we bezig met een wooninitiatief. Ik durf nu meer in de gesprekken met de gemeente. Veel mensen vinden het lastig: de participatiemaatschappij en het inzetten van je eigen netwerk. Hoe kijk jij daar tegenaan? Ook ik vraag makkelijk dingen aan mensen buiten mijn persoonlijk netwerk; daarbinnen heb ik eerder het gevoel dat ik wat terug moet doen. Dat ligt overigens vooral aan mijzelf, want ik merk dat anderen best bereid zijn wat voor mij en Margot te doen. Heb je een suggestie voor mensen die twijfelen om deel te nemen aan de cursus? Doen! Ik denk dat je er altijd profijt van hebt. Alleen al het delen met andere ouders vergroot je netwerk. Het heeft mij in elk geval heel veel gebracht!

13 Cursus Natuurlijk een netwerk Houten op 8 september, 22 september, 6 oktober, 27 oktober en 8 december Woerden op 15 september, 29 september, 13 oktober, 3 november 2014 en 12 januari 2015 Nijkerk op 18 september, 2 oktober, 16 oktober, 30 oktober en 11 december Aanmelden kan via de website of bij Jolanda den Hartog (jolanda@sien.nl; telefoon ). Meer informatie over de cursus vindt u op (via het menu Actueel ). Op YouTube is ook een filmpje te vinden (tik de zoekwoorden Sien en netwerk in). Sien toetst ondersteuningsplannen op cliëntperspectief Zorgaanbieders kunnen bij enkele zorgkantoren, waaronder Menzis, een opslag krijgen als ze de ondersteuningsplannen door een onafhankelijk partij laten toetsen op de vraag in hoeverre de wensen van de cliënt centraal staat. Sien vindt dat een belangrijk thema en levert er graag een bijdrage aan. Ook op deze manier werken we aan de verdere verbetering van de zorg voor uw kind met een beperking. Sien hanteert diverse criteria bij de beoordeling van het cliëntperspectief in ondersteuningsplannen. De belangrijkste zijn: 1. Verwoordt het ondersteuningsplan de wensen en behoeften van de cliënt? 2. Krijgt de cliënt adequate ondersteuning om ervoor te zorgen dat zijn vragen en behoeften goed verwoord worden? 3. Wat is de inbreng en betrokkenheid van het eigen netwerk? 4. Garandeert het ondersteuningsplan optimaal dat de acties worden uitgevoerd? 5. Is de cliënt eigenaar van zijn plan en is in begrijpelijke taal geschreven? Hoe gaan we te werk: We bekijken per zorgaanbieder hoe een representatieve toetsing eruit moet zien. Tijdens de toetsing bij de zorgaanbieders nemen we een steekproef van 10 procent van het aantal bewoners en beoordelen deze ondersteuningsplannen. Vervolgens voeren we ca. 10 à 15 gesprekken met cliënten en/of hun vertegenwoordigers. Op basis van onze bevindingen schrijven we een rapport dat we vervolgens bespreken met de zorgaanbieder. Naar aanleiding van deze bespreking stelt de zorgaanbieder een verbeterplan op dat toegestuurd wordt aan het zorgkantoor. De kosten van de hierboven beschreven werkzaamheden zijn afhankelijk van het aantal cliënten, locaties en medewerkers die de ondersteuningsplannen schrijven. Beelden uit de film over Sien en de cursus Natuurlijk, een netwerk. De film is te zien via YouTube. Of scan de QR-code: Meer weten? Neem contact op met Jolanda den Hartog: jolanda@sien.nl of bel Meer info over het ondersteuningsplan? Download onze brochure Ondersteuningsplannen of kijk op Sien heeft een bijdrage geleverd aan de module Mijn ondersteuningsplan. 13

14 2 nieuwe berichten Esther Kant en Willemien Vereijken hebben allebei een bijzondere zoon én een passie voor schrijven. Zij houden een blog bij van Moeders zonder Grenzen. In Sien Magazine schrijven ze over hun gezin en de gebeurtenissen in hun leven. Deze keer over hoe de zorg voor je kind al dan niet verandert in de loop der jaren. - X Van: Onderwerp: Datum: Aan: Willemien Vereijken <willemien@sien.nl> Hoog tijd om je te mailen! 3 juni :30:45 GMT+02:00 Esther Kant <esther@sien.nl> Ha Esther, Er is iets bijzonders gebeurd. We hebben geen tijd voor elkaar. Wie had dat ooit gedacht? Jaren geleden hadden we het druk met de zorg voor onze bijzondere zonen Joris en Ebel. Die zorg bond ons allebei volledig aan huis. Het was een keuze die we allebei met hoofd en hart hadden gemaakt, maar die desondanks af en toe verstikkend was. Ik kan het gevoel van toen nog steeds terughalen, alsof de hele wereld een grote planeet was met mensen met een gewoon leven, met daarnaast de kleine miniplaneet waarop ons gezin woonde. Ik voelde me buitengesloten en geconfronteerd met de zware opdracht om als moeder van een meervoudig gehandicapt kind een nieuw leven vorm te geven. Ik was in die tijd soms flink eenzaam. Het heeft me enorm geholpen toen ik in jou een lotgenoot vond, iemand die met dezelfde vragen en opdrachten leefde. We blogden elke week, deelden veel en onze blogs waren weer een punt van herkenning voor anderen. Zo werd die kleine planeet langzaam weer groter en kreeg het nieuwe leven een nog steeds kwetsbare, maar toch steviger vorm. Ons ongewone leven werd weer wat gewoner. Er is veel veranderd, nu moeten we tijd zoeken om elkaar te mailen. Wanneer is dat veranderd? Ik weet het niet precies. Het veranderde langzaam, in kleine stapjes, net zoals alles als je leeft met zorgintensiviteit langzaam en in kleine stapjes gaat. Ik leerde de speelruimte te zoeken binnen ons begrensde leven. Ik werd langzaam weer meer dan alleen moeder van Ebel. Ik heb weer een baan - parttime natuurlijk - en ik sport weer. Ik heb mezelf teruggevonden, al zal het altijd anders blijven. Als ik dat zie, dan besef ik ineens hoe belangrijk is dat we juist ook dat opschrijven, voor al die ouders die aan het begin staan van deze nieuwe levensweg. Ik steek mijn kop niet in het zand, zorg verandert maar blijft altijd. Een gewoon leven' is een illusie die ik niet meer najaag. We hebben nieuwe vragen: werk- en dagbesteding, ergens anders wonen? Misschien moet ik het maar zo zeggen: er zijn niet minder vragen, maar ik word er minder door overspoeld. Ik heb geleerd dat antwoorden komen als ze komen, en niet als jij wilt dat ze komen. Hoe is dat bij jou, en met Sophie en Joris? Ik ben heel benieuwd waar jullie staan in jullie bijzondere leven. Willemien willemien@sien 14

15 column - X Van: Onderwerp: Datum: Aan: Esther Kant <esther@sien.nl> RE: Hoog tijd om je te mailen! 5 juni :16:25 GMT+02:00 Willemien Vereijken <willemien@sien.nl> Hé Willemien, Het gaat goed. Kort en bondig, maar duidelijk. In alle zorgen en perikelen die er spelen gaat het goed. Het is gek, maar terwijl ik dat aan je schrijf, realiseer ik me ook ineens dat het écht zo is. Hoe gek dat dan ook weer klinkt. Volg je me nog? Joris wordt ouder. De problemen worden zéker niet kleiner maar toch is het anders. Kleine kinderen, kleine problemen. Grote kinderen, ándere problemen. Dat was altijd al mijn motto! Nee, Joris is nog steeds niet zelfstandig. En ja, de zorg voor hem moet ik nog steeds alleen dragen. Maar hij wordt ook een écht mens, zeg ik soms heel oneerbiedig. De ene na de andere envelop van de gemeente valt in de bus. Joris is nu immers zestien. Hoe zit het met seks en met het drank- en drugsgebruik van mijn zoon? Ik doe even net alsof. Wat is dat heerlijk. 'Ze' stellen me ineens hele normale vragen! Die 'sex & drugs & rock 'n roll', klinkt, hoe erg dat ook eigenlijk is, toch beter dan die vraag gaat uw zoon al zelfstandig naar het toilet? Ik ben nog steeds niet gewend aan die vraag, zelfs na al die jaren niet. Wat zou ik dat heersende vragensysteem graag eens aanpassen. Wat zou ik graag eens échte belangrijke vragen willen horen. Geniet u, na al die jaren, ook nog steeds zo van al die kleine overwinningen van uw kind? Die zou bij mij op één staan. En hoe gaat het met u? zou op een goede tweede plaats komen. En ja, tijd. Tijd heb ik ook nog steeds niet. Al máák ik nu wel meer tijd. Met name voor mezelf. Zorgen heb ik nog steeds wel, maar anders. En die zullen altijd blijven. Op het moment dat ik me daarbij neerlegde werd het ineens al een stuk makkelijker. Een baan - klein maar fijn - heb ik inmiddels ook, maar sporten doe ik nog steeds niet. Joris is nu zestien. Een hele vent maar ook nog zo'n klein mannetje. We zoeken onze weg en de daarbij behorende grenzen nog steeds op en de toekomst blijf ik spannend vinden. Maar we zijn dapper en kijken vooral vooruit! Net als toen. Is er wel eigenlijk wel écht iets veranderd? Of veranderen alleen wij en onze stoere mannen? Eén ding is zeker: Wat er ook gebeurt, wij blijven volhouden! Soms met elkaar, soms even zonder elkaar, maar altijd in gedachten bij elkaar. En is dat eigenlijk niet het belangrijkste? Esther esther@sien.nl 15

16 WIJ ZIJN SIEN contact WIJ ZIJN sien Wie zijn eigenlijk de mensen achter Sien? Met wie hebt u contact wanneer u vragen heeft of advies wilt? Sien is een landelijke belangenvereniging, het verenigingsbureau staat in Utrecht. Daar zitten onze deskundige consulenten voor u klaar om uw vragen te beantwoorden per telefoon of mail. In de regio wordt Sien vertegenwoordigd door de regionale commissies, bestaande uit enthousiaste vrijwilligers. Sien wordt aangestuurd door het bestuur en de ledenraad vertegenwoordigt de belangen van alle verenigingsleden, fungeert als aanspreekpunt, toetst het beleid en beoordeelt de jaarcijfers. CONTACT Noord-Holland, Utrecht, de Flevopolder, Noord- Brabant en Limburg: consulent Jolanda den Hartog jolanda@sien.nl Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel, Flevoland, Noord-Holland en Utrecht: consulent Jolanda den Hartog jolanda@sien.nl Zuid-Holland, Zeeland, Limburg, Noord-Brabant en Gelderland: consulent Jan de Borst jan@sien.nl Verenigingsbureau: info@sien.nl Postbus 85278, 3508 AG Utrecht. regionale commissies: log in op sien.nl en ga naar mijn sien > regio. Daar vind je de contactgegevens van de regionale commissies in de regio. Je kunt de gegevens ook opvragen via het verenigingsbureau. Bestuur en ledenraad: via Mirjam den Oudsten mirjam@sien.nl U BENT OOK sien Wij zijn Sien, maar u net zo goed. We willen geen eilandje zijn. We willen weten wat u bezighoudt. Waar u mee zit en tegenaan loopt. Maar ook wat u van óns vindt. Of we in onze dienstverlening iets kunnen verbeteren. Kortom: we willen graag van u horen. Wat is uw talent? Er zijn zonder twijfel mensen met allerlei talenten onder onze leden. Leden die graag fotograferen of filmen. Misschien schrijft u gedichten, verhalen of reisverslagen. Misschien hebt u een ander talent. Daar zijn we benieuwd naar. Laat het ons weten! Mail ons op: info@sien.nl Verhalen uitwisselen Iedereen heeft zijn persoonlijke verhaal. Die verhalen passen nooit allemaal in dit magazine, maar we willen wel graag ruimte maken voor bijzondere verhalen. Van ervaringen delen worden we immers allemaal wijzer. Wilt u ons uw verhaal vertellen, dan kunt u ons mailen of schrijven. COLOFON Sien is een belangenvereniging voor mensen met een verstandelijke beperking Nr. 2 mei 2014 jaargang 56 oplage ISSN Redactie Sien Communicatie Postbus AG Utrecht communicatie@sien.nl Vormgeving: IDD Bank IBAN: NL45RABO Voor contributie: NL72RABO Beide tnv Sien, Utrecht. ANBI: KvK.: V Kopij De redactie behoudt zich het recht voor veranderingen aan te brengen in de aangeboden kopij, Sien is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de websites waarnaar verwezen wordt in dit blad. Schenken aan Sien Wilt u ons op een bijzondere manier steunen? Neem Sien op in uw testament. Jan de Borst vertelt u graag wat de mogelijkheden zijn. U kunt hem mailen: jan@sien.nl of bellen: U kunt ook op kijken bij steun ons. 16

17 Tekst: Marusja Aangeenbrug Fotografie: Marc Plaisier, Erik Kottier, Karen Jansen, e.a. Beeldmateriaal film "Meerderjarig worden": studenten van het Grafisch Lyceum Utrecht