Cochleaire implantatie bij kinderen

Transcriptie

1 Cochleaire implantatie bij kinderen Afdeling KNO Patienteninformatie

2

3 Cochleaire implantatie bij kinderen Deze brochure bevat informatie over cochleaire implantatie en de werkwijze van CIRCLE, het CI-team in Leiden. U kunt lezen wanneer uw kind in aanmerking komt voor een cochleair implantaat (CI) en hoe u uw kind kunt aanmelden bij CIRCLE. Kennismaking Cochlear Implant Rehabilitation Centre Leiden (CIRCLE) CIRCLE is een samenwerkingsverband van de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde (KNO) en het Audiologisch Centrum van het LUMC en Kentalis (voorheen Koninklijke Effatha Guyot Groep). Deze instanties werken al een groot aantal jaren samen in de zorg voor slechthorenden en doven. Het CI-team in Leiden bestaat uit KNO-artsen, audiologen, logopedisten, hoortherapeuten, een linguïst (taalkundige), een orthopedagoog, coördinatoren, maatschappelijk werkers, technici, wetenschappelijk onderzoekers en administratief medewerkers. Het team staat onder leiding van Prof. dr. ir. J.H.M. Frijns, KNO-arts. De afdeling KNO heeft als belangrijk aandachtsgebied de chirurgische hoorrevalidatie. Sinds 1988 wordt in het LUMC fundamenteel onderzoek verricht naar cochleaire implantatie, waarbij samen met diverse fabrikanten nog altijd wordt gewerkt aan het verbeteren van de cochleaire implantaten en de afstelling ervan. Ook wordt uitgebreid klinisch onderzoek verricht, zoals het evalueren van taal- en spraakontwikkeling en sociaalemotionele ontwikkeling. Onze belangrijkste focus ligt op het geven van persoonlijke aandacht gedurende het gehele CI-traject. Wat is een cochleair implantaat? Een cochleair implantaat (CI) is een apparaat dat aan zeer slechthorende en dove kinderen en volwassenen de mogelijkheid biedt weer te kunnen horen en verstaan. Dit gebeurt doordat het CI de functie van de trilhaartjes in het slakkenhuis, de cochlea, overneemt en de gehoorzenuw direct elektrisch stimuleert. Een CI heeft een uit- en inwendig gedeelte (figuur 1). Het uitwendige deel bestaat uit een microfoon, een spraakprocessor en een zendspoel. De microfoon vangt geluiden op en zendt de informatie naar een spraakprocessor. De spraakprocessor zet het signaal om in elektrische pulsen. De zendspoel, die via een magneet aan het inwendige deel is verbonden, geeft de elektrische pulsen vervolgens door aan het inwendige deel van het CI. Het inwendige deel van het implantaat, dat tijdens een operatie onder de huid wordt geplaatst, is verbonden met een bundel elektroden die in het slakkenhuis is geschoven. De elektroden liggen in het slakkenhuis dicht bij de gehoorzenuw en kunnen zo de informatie overdragen Voorwaarde voor het succesvol toepassen van een CI is dus dat de gehoorzenuw en 3

4 de daarachter liggende zenuwbanen in staat zijn de aangeboden elektrische prikkels te verwerken. Met een CI kunnen zowel zachte als harde geluiden en spraak worden waargenomen. Echter de kwaliteit van de geluids- en spraakwaarneming is anders dan met die van een normaal gehoororgaan. Dat komt doordat normaal horende mensen over ongeveer zintuigcellen beschikken om geluidssignalen door te geven en te verwerken, terwijl er in het geval van een CI sprake is van een elektrisch signaal dat door een beperkt aantal elektroden (16-22) wordt doorgegeven. Met behulp van bepaalde programmeertechnieken kan de informatie die voor het spraakverstaan van belang is via de elektrodes worden overgedragen aan de gehoorzenuw. 2. Inwendige implantaat: de processor zendt de digitale signalen via de zendspoel door de huid naar het inwendige implantaat. 3. Elektrodenbundel: het inwendige implantaat zet de gecodeerde signalen om in elektrische energie en stuurt deze naar de elektrodenbundel in het slakkenhuis. 4. Gehoorzenuw: elektroden omzeilen de beschadigde haarcellen en stimuleren direct de gehoorzenuw. De hersenen nemen de signalen waar als geluid. (bron: Firma Cochlear) Welke implantaten gebruiken we in Leiden? In ons CI centrum maken we gebruik van CI s van 3 verschillende merken: het Amerikaanse Advanced Bionics (figuur 2), het Australische Cochlear (figuur 3) en het Oostenrijkse MED-EL (figuur 4). Figuur 1: Hoe werkt een cochleair implantaat? 1. Geluidsprocessor: de uitwendige geluidsprocessor vangt het geluid op en zet het om in digitale signalen. Figuur 2: Advanced Bionics HiRes90K implantaat 4

5 Figuur 3: Cochlear Nucleus implantaat Figuur 5: Advanced Bionics Platinum Series spraakprocessor Figuur 4: MED-EL CONCERTO implantaat Op basis van beschikbare data over patiëntenprestaties en betrouwbaarheid kan vooralsnog geen onderscheid worden gemaakt tussen deze drie implantaten, ook al zijn er technisch gezien tal van verschillen. Figuur 6: Advanced Bionics Harmony achter-het-oor spraakprocessor De implantaten worden aangestuurd door een uitwendige spraakprocessor. Het HiRes90K implantaat van Advanced Bionics wordt aangestuurd door de Harmony achter-het-oor -processor (figuur 6) Daarnaast is er de optie van een volledige kastprocessor (figuur 5) die aan de broekriem of in een opbergtasje gehangen kan worden. Beide systemen werken met oplaadbare batterijen. Figuur 7: Advanced Bionics Neptune, 100% waterdichte spraakprocessor (najaar 2011) 5

6 Figuur 8: Cochlear Nucleus CP810 achter-hetoor -processor met afstandsbediening. Figuur 9: MED-EL OPUS 2 achter- het-oor spraakprocessor en afstandsbediening Voor het Nucleus implantaat is dat de CP810 achter-het-oor -processor (figuur 8) met voor kinderen de mogelijkheid de batterij op het lichaam te dragen. Er kunnen zowel normale als oplaadbare batterijen worden gebruikt en er wordt een afstandsbediening bijgeleverd waarmee de processor bediend kan worden. Producent MED-EL gebruikt voor zijn CONCERTO implantaat de OPUS 2 achter-het-oor processor (figuur 9) met bijbehorende afstandsbediening voor overzichtelijk gebruik. Ook hierbij is er de mogelijkheid om de batterij op het lichaam te dragen. Voor alle CI patiënten geldt dat na ongeveer 5 jaar de mogelijkheid bestaat om te wisselen van kasttoestel naar een achter-het-oor toestel of naar een nieuwere versie als deze beschikbaar is. Beperkingen van CI Het spraakverstaan in een rumoerige omgeving zal ook voor uw kind als CI-gebruiker altijd moeilijk blijven. Ook het verstaan van een spreker via televisie kan moeilijk zijn, afhankelijk van het achtergrondlawaai, de articulatie van de spreker en de zichtbaarheid van het mondbeeld. Met een CI wordt uw kind dus zeker niet normaalhorend, maar slechthorend, met alle problemen die slechthorenden over het algemeen ook hebben. 6

7 Bovendien kan muziek (net als spraak) met een CI vreemd en onsamenhangend klinken. Ook blijft het herkennen van stemmen moeilijk. Met name onbekende stemmen zullen, door de wat onnatuurlijke klank, erg op elkaar lijken. Tot slot benadrukken wij dat uw kind wanneer de spraakprocessor uit staat ineens weer doof is. Dit betekent dat uw kind wellicht nog steeds aanvullende wek- en waarschuwingsapparatuur nodig heeft. Voor de meeste CI-gebruikers betekent CI echter een verbetering in hun communicatiemogelijkheden, en daarmee contact en een grotere betrokkenheid met hun omgeving. De mogelijkheden met een CI blijken over het algemeen ook groter dan met de hoortoestellen die eventueel voor implantatie werden gedragen. Verder moet u er rekening mee houden dat het ontstaan van doofheid of ernstige slechthorendheid de spraak- en taalontwikkeling zal beïnvloeden. Met name bij kinderen die op zeer jonge leeftijd doof zijn geworden of waarbij de doofheid of slechthorendheid langdurig is geweest, zal het enige tijd duren voordat het effect van een CI merkbaar is in het spreken van het kind. Immers, bij horende kinderen met een normale taalontwikkeling worden de eerste woordjes ook pas na een jaar gesproken. In het dagelijks leven hoeft uw kind nauwelijks rekening te houden met het feit dat hij/zij een CI draagt. Eigenlijk kan het kind alles blijven doen zoals hij/zij dat gewend was. Wel dient u enige normale voorzorgsmaatregelen te nemen die ook gelden voor het gebruik van conventionele hoorapparatuur. Zo dient het uitwendig deel van de CI beschermd te worden voor schokken (vallen), vocht (regen) en statische elektriciteit. Het inwendig deel is geheel afgeschermd van de buitenwereld, waardoor er eigenlijk nauwelijks beperkingen zijn in de activiteiten van uw kind. Wanneer het uitwendig deel van de CI is afgekoppeld kan uw kind bijvoorbeeld rustig gaan zwemmen. Wel dient u contactsporten (bijvoorbeeld boksen) en andere activiteiten waarbij hoofdletsel kan ontstaan, te vermijden. Het verdient aanbeveling indien u twijfelt om hoofdbescherming te dragen. Bovendien dienen zeer sterke magneetvelden vermeden te worden. Dergelijke velden treden eigenlijk alleen op bij het maken een MRI-scan. Het is dan ook belangrijk dat u - wanneer de arts van uw kind van plan is een scan te maken - aangeeft dat hij/zij een CI draagt. Bijverschijnselen van cochleaire implantatie Wellicht vraagt u zich af wat de bijverschijnselen zijn van een CI. Tot nu toe zijn er geen belangrijke risico s bekend van elektrische stimulatie van de gehoorzenuw. Er wordt bij stimulatie gebruik gemaakt van zeer zwakke elektrische stroompjes. Het komt wel eens voor dat deze stroompjes lichte tintelingen, pijn in mond of gezicht of duizeligheid veroorzaken doordat behalve de gehoorzenuw ook de aangezichtszenuw of evenwichtszenuw wordt geprikkeld. Deze 7

8 pijn, tintelingen of duizeligheid kunnen worden verholpen door de instellingen van de spraakprocessor te veranderen. De audioloog kan dit voor uw kind doen. Daarnaast moet u zich realiseren dat door het inbrengen van het implantaat de nog bestaande hoorresten meestal verloren gaan. Dit betekent dat het hoorapparaat dat uw kind misschien voor de operatie gebruikte geen nuttig effect meer zal hebben en u en uw kind er dus van uit moeten gaan dat het te opereren oor helemaal doof wordt. Gebruik van een hoortoestel aan de niet geopereerde zijde kan wel een aanvulling zijn op de hoor-, spraak- en taalontwikkeling van uw kind. Daarnaast is er in sommige gevallen sprake van tweezijdige CI, bijvoorbeeld als gevolg van meningitis (hersenvliesontsteking). Meer informatie hierover vindt u op onze website. Wanneer komt uw kind voor een cochleair implantaat in aanmerking? Doofheid en/of slechthorendheid is een beperking in het waarnemen van geluid. De gevolgen van doofheid gaan echter veel verder dan dit. Als spraakklanken niet of onvoldoende kunnen worden waargenomen, zal de communicatie in gesproken taal niet meer vanzelf tot stand komen. Het niet kunnen waarnemen van spraak en taal heeft grote gevolgen voor de spraak-/taalontwikkeling, de emotionele ontwikkeling en de algehele ontwikkeling van een kind. Met behulp van hoortoestellen of soloapparatuur kan geluidswaarneming in veel gevallen verbeterd worden. Helaas zijn soms de aard en de ernst van het gehoorverlies zodanig dat ondanks de aanpassing van hoorapparatuur en hoortraining, kinderen slechts beperkt in staat zijn tot het waarnemen van gesproken taal. Voor deze kinderen kan een cochleair implantaat uitkomst bieden. Een CI neemt, anders dan een hoortoestel, de functie van kapotte trilhaartjes in het slakkenhuis over. Door de implantatie gaat in principe de functie van de nog werkende trilhaartjes verloren, zoals hierboven al is beschreven. Daarom willen we er zo zeker mogelijk van zijn dat uw kind met een implantaat minstens zo goed gaat horen als in de huidige situatie. Verschillende factoren bepalen of uw kind wel of niet voor CI in aanmerking komt. De belangrijkste factor is de mate van slechthorendheid. Alleen mensen met een zeer ernstig gehoorverlies aan beide oren komen in aanmerking voor een CI. Het succes van CI is afhankelijk van een complex samenspel van factoren, zoals de kwaliteit van de te stimuleren gehoorzenuwvezels, het doorzettingsvermogen, en de leerbaarheid van uw kind. Daarnaast is ook de duur van de doofheid van belang. Kinderen die nog maar kort geleden doof zijn geworden of jonger zijn dan 2 jaar hebben over het algemeen meer baat bij een CI dan kinderen die langdurig doof zijn en daardoor geen normale spraak- en taalontwikkeling hebben doorgemaakt. Een uitgebreid onderzoekstraject zal moeten uitwijzen of een CI voldoende meerwaarde zal hebben voor uw kind. 8

9 Procedure Aanmelding Als officieel is vastgesteld dat uw kind zeer ernstig slechthorend of doof is, kunt u uw kind telefonisch, schriftelijk of per aanmelden bij het CI-team van het LUMC. Meer informatie hierover vindt u achterin deze brochure. Wanneer u uw kind bij ons heeft aangemeld, ontvangt u van ons een vragenlijst waarop u gegevens in kunt vullen over uw kind. Voor het verloop van de procedure is het van belang deze vragenlijst zo spoedig mogelijk ingevuld terug te sturen. Het is ook mogelijk de vragenlijst digitaal in te vullen en naar ons te mailen via de site > Organisatie A-Z > Keel-, Neus- en Oorheelkunde > Cochleaire Implantatie > CI patiënt> Contactinformatie Intake Indien wij op basis van de vragenlijst denken dat uw kind in aanmerking kan komen voor een CI krijgt u een uitnodiging voor de intakedag. Het doel van deze dag is om een zo goed mogelijk beeld van uw kind te krijgen, gericht op het bepalen of uw kind in aanmerking komt voor een cochleair implantaat. Op deze dag heeft u gesprekken met de coördinator, de KNOarts, de audioloog, de orthopedagoog en de linguïst (taalkundige). De audioloog zal een gehoortest afnemen en de linguïst zal een video-opname maken om de communicatie tussen ouder(s) en kind vast te leggen. Wij zullen u vragen die dag ook een bezoek te brengen aan het inloopspreekuur van de afdeling preoperatieve zorg (anesthesie). Zij bekijken of uw kind de benodigde narcoses voor onderzoeken en de operatie aankan. Na deze intakedag zal de coördinator contact met u opnemen over het vervolg van de procedure. In geval van plotselinge doofheid van uw kind, bijvoorbeeld na meningitis, zullen wij om medische redenen de procedure versneld in werking stellen. Er kan in dat geval namelijk verbening van het slakkenhuis optreden waardoor snel gehandeld moet worden. Onderzoeken voorafgaand aan de eventuele implantatie In een korte tijd zullen zoveel mogelijk onderzoeken worden afgesproken. De onderzoeksdagen zullen zoveel mogelijk in overleg met u gepland worden. Hierna wordt definitief besloten of uw kind in aanmerking komt voor de operatie. Brainstem audiometrisch onderzoek (BERA) Bij dit onderzoek worden door middel van een koptelefoon geluidssignalen aan het oor aangeboden. Deze geluidssignalen worden via het oor en de gehoorzenuw naar de hersenen geleid. Door middel van elektrodes die op het voorhoofd en achter beide oren zijn geplakt worden de reacties van de gehoorzenuw en de hersenstam geregistreerd. Op deze manier proberen we een objectief beeld te krijgen van de omvang en zo mogelijk de oorsprong (slakkenhuis of gehoorzenuw) van het gehoorverlies. Het is belangrijk dat uw kind tijdens dit onderzoek 9

10 zo stil en liefst zo ontspannen mogelijk ligt, omdat iedere spierbeweging de meting kan verstoren (dus bijvoorbeeld ook hoofd- of kauwbewegingen). Hiervoor is meestal een korte narcose nodig zodat uw kind niks van het onderzoek zal merken. Uw kind zal hiervoor een dag op de kinderafdeling van het LUMC worden opgenomen. Elektro-cochleografisch onderzoek (ECoG) Deze test heeft tot doel de restfunctie van de zintuigcellen in het slakkenhuis te meten en wordt vaak in één sessie uitgevoerd met het BERA-onderzoek. De KNO-arts plaats voor dit onderzoek een dunne naaldelektrode door het trommelvlies op het zogenaamde promontorium, in de buurt van de gehoorzenuw. Via een luidspreker in de vorm van een grote toeter worden vervolgens geluiden aan het oor aangeboden. Via de naaldelektrode worden vervolgens de (zwakke) elektrische stroompjes gemeten die de zintuigcellen van het slakkenhuis produceren in antwoord op de aangeboden geluiden. Computer Tomografie (CT-scan) Voor een succesvolle implantatie is het van belang dat het slakkenhuis normaal gevormd is en de inhoud ervan niet is verbeend (dit kan bijvoorbeeld optreden na een meningitis/hersenvliesontsteking). Verbening zou plaatsing van de elektroden in het slakkenhuis namelijk kunnen bemoeilijken. Om eventuele afwijkingen in de anatomie van het slakkenhuis op het spoor te komen, wordt een CT-scan van het oor gemaakt. De duur van dit onderzoek kan variëren van een half uur tot twee uur. Voor dit onderzoek is van uw kant geen bijzondere voorbereiding nodig. Magnetic Resonance Imaging (MRI) Voor succesvolle stimulatie van de gehoorzenuw via CI is het essentieel dat de gehoorzenuw in aanleg aanwezig en intact is. Via een tweede vorm van beeldvormend onderzoek, Magnetic Resonance Imaging (MRI), is de aanleg en opbouw van de gehoorzenuw vast te stellen. Ook geeft de MRI informatie over de doorgankelijkheid van de cochlea. De duur van dit onderzoek varieert van een half uur tot anderhalf uur. Het onderzoek vindt in combinatie met bovenbeschreven CT-onderzoek plaats. Hiervoor is meestal een korte narcose nodig. Uw kind zal hiervoor een dag op de kinderafdeling van het LUMC worden opgenomen. Beslissing Na deze onderzoeken wordt u tijdens een gesprek bij de KNO-arts geïnformeerd over de uitslagen van de verschillende onderzoeken. Als uw kind een geschikte kandidaat is, wordt u tijdens het gesprek nader geïnformeerd over het vervolg van de procedure en de te verwachten wachttijd. Immers, de operatiecapaciteit voor CI is beperkt. Bij kinderen streven we echter naar een zo kort mogelijke wachttijd, gezien het belang van vroegtijdige implantatie voor de ontwikkeling van de gesproken taal. Verder krijgt u 10

11 uitgebreide schriftelijke informatie mee naar huis in de vorm van een logboek. Vaccinatie Na overleg met de Inspectie voor de Volksgezondheid, alle centra voor cochleaire implantatie in Nederland en deskundigen op het gebied van vaccinaties tegen hersenvliesontstekingen adviseren wij alle implantaatgebruikers dringend zich tegen hersenvliesontsteking in te laten enten. Hiervoor dient u een afspraak te maken met uw huisarts. Vaccinaties bieden gedeeltelijke bescherming tegen hersenvliesontsteking, dus ook na vaccinatie dient u alert te zijn op tekenen van hersenvliesontsteking. Omdat in het geval van CI een middenoorontsteking kan leiden tot meningitis, willen we elke oorontsteking bij CI-dragers zo snel mogelijk behandelen met antibiotica en adviseren we alle CI-dragers dringend om in het geval van een mogelijke oorontsteking direct contact met ons op te nemen. De vaccinatie wordt helaas niet vergoed door de ziektenkostenverzekering. Operatie Welk oor wordt geopereerd? Er wordt meestal in één van beide oren geïmplanteerd. Een uitzondering hierop vormen de kinderen die doof geworden zijn na hersenvliesontsteking (meningitis) en in het geval de verzekering toestemming heeft gegeven voor een tweezijdige implantatie. Welk van beide oren wordt geopereerd hangt van een groot aantal factoren af, zoals de bevindingen bij een CT-scan en een MRI. Deze beide onderzoeken zijn bedoeld om de doorgankelijkheid van het slakkenhuis en de aanwezigheid van de gehoorszenuw te onderzoeken. De factoren die de uiteindelijke keuze van het te opereren oor bepalen zullen per kind verschillen. Bij voorkeur wordt het oor gekozen waarmee het kind helemaal niet of het minst goed hoort. Bij de opname in het ziekenhuis komt één van de logopedisten uit het CI-team bij u en uw kind langs voor een eerste kennismaking. Zij heeft een cadeautje voor het kind: een buddy voor het kind die hetzelfde traject zal ingaan van operatie tot revalidatie. Ook zal zij het schema voor de eerste revalidatieweek met u bespreken. De operatie vindt plaats onder algehele verdoving en duurt, inclusief de metingen en de CT-scan, drie tot vijf uur. Vlak voor de operatie wordt het haar rondom het te opereren gebied achter het oor weggeschoren, om de kans op infectie zo klein mogelijk te houden. Het haar groeit na de operatie gewoon weer aan. De opname in het ziekenhuis duurt ongeveer vier dagen. Wat gebeurt er tijdens de operatie? Tijdens de operatie wordt het inwendige deel van het CI (de ontvangstspoel, magneet en elektroden) in de schedel aangebracht. Hiervoor wordt de huid achter het oor opgelicht en een opening in het bot geboord die de chirurg via het middenoor toegang moet geven tot het slakkenhuis. In de wand van het slakkenhuis brengt de chirurg vervol- 11

12 gens een klein gaatje aan (diameter ca 1,2 mm), waardoor de elektrodebundel voorzichtig naar binnen kan worden geschoven. Tenslotte wordt het ontvangstgedeelte van het CI geplaatst in een tijdens de operatie uitgefreesde verdieping in het schedelbot achter het oor, zodat het na het dichthechten van de huid niet meer kan verschuiven. Overigens zal in de loop van de maanden na operatie rondom dit deel van het implantaat bindweefsel ontstaan, dat definitief verhindert dat het implantaat kan verschuiven. Intra-operatieve onderzoeken In de loop van de operatie zullen enkele onderzoeken worden gedaan met als doel te kijken of het implantaat goed functioneert. Daarnaast worden enkele onderzoeken uitgevoerd, bedoeld om een eerste grove indruk te krijgen van de mate waarin het auditief systeem via het implantaat elektrisch kan worden gestimuleerd. Deze informatie kan gebruikt worden bij de latere afregeling van het implantaat. Tijdens deze metingen zal de KNO-arts die de operatie uitvoert de familie op de hoogte stellen van het verloop van de operatie en van het resultaat van de eerste metingen. Risico s Er wordt bij CI over het algemeen gebruik gemaakt van in de klinische praktijk vertrouwde operatietechnieken. In alle gevallen zullen de implantaties door een ervaren KNO-arts worden uitgevoerd. Toch kunnen zich in een enkel geval problemen voordoen. De kans op complicaties is klein en de risico s zijn vergelijkbaar met die van andere ooroperaties. Soms komen, naast algemene risico s zoals infecties en wondgenezingsproblemen tijdelijke evenwichtsproblemen voor. In de regel verdwijnen deze problemen in de loop van de tijd vanzelf. Een enkele keer zal bij complicaties het implantaat verwijderd moeten worden. Ook kan uitval of beschadiging van de aangezichtszenuw voorkomen, de kans hierop is zeer klein. Na implantatie gaat eventueel restgehoor van het te opereren oor meestal verloren, zodat gebruik van een hoortoestel op dit oor waarschijnlijk geen enkele hoorsensatie meer zal opleveren. Na de operatie Na operatie wordt (meestal tijdens dezelfde narcose) een CT-scan gemaakt om de exacte positie van de elektrode te bepalen. Er volgt een herstelperiode van 4 tot 5 weken waarin de wond de kans krijgt te genezen. In deze periode zullen u en uw kind regelmatig terugkomen voor controle bij één van onze KNO-artsen (poliklinisch), zodat deze kan beoordelen of het genezingsproces naar wens verloopt. Het spreekt voor zich dat in deze periode enige voorzichtigheid moet worden betracht, omdat het bindweefsel nog niet om het implantaat zit en de wond de tijd moet krijgen voor een goede genezing. Activiteiten waarbij de kans op een klap tegen de schedel bestaat moeten worden vermeden. Pas na deze periode van 4 tot 5 weken volgt de aanpassing van het externe gedeelte van het CI, waaronder de spraakprocessor. Pas dan 12

13 zal uw kind met het CI geluiden gaan waarnemen en zal de revalidatie van start gaan. kind zowel thuis als tijdens de therapie te begeleiden. Revalidatie Na de operatie is er een intensieve revalidatieperiode noodzakelijk waarin uw kind begeleid zal worden in het leren horen. De ontwikkeling van uw kind zal zorgvuldig begeleid worden door de audioloog, de logopedist, de linguïst en de orthopedagoog in nauwe samenwerking met eventuele andere instellingen waar uw kind bekend is. In het eerste jaar wordt uw kind gedurende 6 zogenaamde intensieve weken begeleid door ons team. Tijdens deze weken zal uw kind 3 à 4 ochtenden in het ziekenhuis moeten zijn. De audioloog zal het implantaat controleren en de afregeling verzorgen. Bij de afregeling maken we onder andere gebruik van NRI: de mogelijkheid om de respons van de gehoorzenuw via het implantaat terug te meten. De intensieve weken worden afgewisseld door langere periodes waarin uw kind de nieuwe hoorervaringen kan verwerken. Ons CI-team biedt een intensieve revalidatie, waarbij uw kind en u centraal staan. Door op-maat-gemaakte-zorg trachten wij de beste kwaliteit te leveren. Onze toegewijde medewerkers zullen samen met uw kind en u alle energie en inzet steken in dit traject om het optimale resultaat te behalen met de CI van uw kind. Ook in de jaren die volgen kunt u van ons een zelfde begeleiding verwachten. Als uw kind eenmaal CI-drager is betekent dit een levenslange relatie met een CI-centrum. Dit houdt een halfjaarlijkse controle in, zodat u naast het volgen van de ontwikkeling verzekerd kunt zijn van een goed onderhouden systeem en de vervanging van de processor in de toekomst De hoor-, spraak- en taalontwikkeling zal ieder half jaar gevolgd worden door middel van testen, video-opnames en vragenlijsten, ook in de jaren na de revalidatieperiode. Vanzelfsprekend kost het tijd en doorzettingsvermogen om de implantatie en revalidatie van uw kind tot een succes te maken. Het is daarom belangrijk dat u over voldoende tijd en motivatie beschikt om uw 13

14 Contactgegevens Indien u na het lezen van deze brochure nog vragen heeft en/of denkt dat uw kind in aanmerking komt voor een cochleair implantaat, dan kunt u het Leidse CI-team (CIRCLE) als volgt bereiken: LUMC afdeling KNO CIRCLE (H2-Q) Postbus RC Leiden Tel: (maandag t/m vrijdag 9:00 uur tot 12:00 uur) Fax: CIRCLE@lumc.nl Website : > Organisatie A-Z > Keel-, Neus- en Oorheelkunde > Cochleaire Implantatie Relevante websites; CI Stichting Leiden Advanced Bionics Cochlear Benelux MED-EL Koninklijke Kentalis (voorheen Effatha Guyot Groep) Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind Nederlandse Federatie van Ouders van dove kinderen Stichting plotsdoven NVVS, Nederlandse vereniging voor slechthorenden OPCI, Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie 14 Nieuws voor doven en slechthorenden

15

16 Uitgave Juli 2011 Oplage 100/1 Productie Directoraat Communicatie LUMC Albinusdreef 2, Postbus 9600, 2300 RC Leiden