mucoviscidose EEN SPELFOUT OOK VOOR TIENERS een brochure voor leerkrachten van tieners met muco

Transcriptie

1 1 mucoviscidose EEN SPELFOUT OOK VOOR TIENERS een brochure voor leerkrachten van tieners met muco

2 2 vol goede moed mijn nieuwe school binnen

3 3 Ik ben maar direct richting school gestapt. Natuurlijk samen met mijn mama, want ik had toch nog dat handje nodig, ik beken! En nu zullen we het hier gaan krijgen!, dacht ik. Je weet wel, die meelijdende blikken, die mooie woorden. Ergens had ik mezelf gewapend van als ze dan. Maar niets was minder waar. We werden hartelijk ontvangen en konden mijn hele situatie uitleggen. Ik voelde me direct zo n beetje thuis en dacht: welja dit zie ik wel zitten. Toen vroegen ze mama en mij of we wilden inschrijven dan wel of we er nog even over wilden nadenken. Ik moest er niet over nadenken. Voor het eerst in mijn leven dacht ik van denken, denken NEEN! Gewoon doen. Voor mij was het een enorm pak van mijn hart. Ik voelde me opgelucht, blij. Ik kon ook zoals alle anderen naar die grote school zonder te moeten overtuigen en te moeten aandringen. Oef dat was dus die fameuze eerste stap!! Alles wat we vertelden, werd mooi opgeschreven.alles over mijn muco werd genoteerd voor de verschillende leerkrachten. Een echte waslijst Terwijl ik toch wel een zelfstandige meid ben! Wat we super vonden, was dat de directeur ons vroeg of er iemand iets over mucoviscidose zou kunnen komen vertellen in school Want, om het met zijn woorden te zeggen, het is toch nog steeds een onbekende ziekte hé. Wat een verrassing. Meestal moet je dat zelf voorstellen. En zo stapte ik met volle moed MIJN GROTE SCHOOL binnen. Geschreven door Laetithia, een meisje van 12, over de eerste kennismaking met haar nieuwe secundaire school.

4 4 inleiding Dit jaar komt er een tiener met mucoviscidose in uw klas. Dé leerling met muco bestaat niet. Elke jongere met muco is anders. Het ziektebeeld en -verloop is nooit identiek. Bovendien kan de gezondheidstoestand van een jongere met muco variëren van maand tot maand, in bepaalde fases zelfs van dag tot dag. Daarom houden we deze brochure, waarin we u wat meer vertellen over de erfelijke aandoening mucoviscidose en de betekenis ervan voor het schoolgaan, zo algemeen mogelijk. Zo kan ze voor elke jongere met muco van toepassing zijn. Uw nieuwe leerling is in de eerste plaats gewoon een tiener zoals alle andere tieners. Hij of zij heeft mucoviscidose, maar is zoveel meer dan muco! Lees niet alleen deze brochure. Ga ook in gesprek met de jongere en zijn ouders. Zo kunt u een correct beeld krijgen van de specifieke noden en mogelijkheden van uw leerling. Een open houding laat bovendien toe het schoolgaan en het behouden van een goede gezondheid optimaal op elkaar af te stemmen. Zeker als het even wat moeilijker gaat. Wij hopen u met deze brochure een handig hulpmiddel aan te bieden om de integratie van de leerling met muco in uw klas vlotter te laten verlopen en de dialoog tussen u, de jongere en zijn/haar ouders te bevorderen.

5 5 inhoudstafel wat is mucoviscidose? de oorzaak de symptomen de behandeling een jongere met muco op school? muco en de tienertijd wat kunt u als leerkracht doen? hygiëne toch wel een aandachtspunt onderwijsregels en -voorzieningen voor chronisch zieke jongeren interessante links muco infokit voor de secundaire school

6 6 wat is mucoviscidose? Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige erfelijke ziekte in België. Mucoviscidose is dus niet besmettelijk! Op dit moment zijn er in ons land zo n 1100 personen met deze ziekte. Gemiddeld wordt elke week een kind met muco geboren. De levenskwaliteit en de levensverwachting zijn de laatste jaren sterk toegenomen dankzij de enorme vooruitgang in de behandelingsmethoden. Terwijl een paar decennia geleden een kind met muco per definitie op jonge leeftijd stierf, worden vandaag zowat alle kinderen met muco volwassen. Volwassenen die hoger onderwijs volgen, een beroep uitoefenen en een gezin hebben, zijn geen uitzondering meer. Mucoviscidose = taai (viskeus) slijm (mucus) Als je muco hebt, produceert je lichaam taai en kleverig slijm. Dat slijm verstopt geleidelijk de kanalen van de luchtwegen en de pancreas of alvleesklier. Dit veroorzaakt ernstige ademhalings- en spijsverteringsproblemen. Wat gebeurt in de longen? Bij gezonde mensen zorgen trilharen in de luchtwegen ervoor dat slijm van de longen naar de keel en mond vervoerd wordt. Zo worden bacteriën en andere vreemde stoffen uit de luchtwegen verwijderd. Bij mensen met muco blijft het taaie slijm gemakkelijk plakken in de luchtwegen. Na verloop van tijd kan dit leiden tot kortademigheid. Bovendien is dit taaie slijm de ideale groeiomgeving voor een aantal bacteriën. Hierdoor raken de longen sneller geïnfecteerd en kunnen er op termijn ernstige longproblemen ontstaan. De spijsvertering? Net voorbij de maag ligt de pancreas of alvleesklier. Deze vormt, buiten het ademhalingsstelsel, de voornaamste bron van problemen bij mucoviscidose. De kanaaltjes waarlangs de voedingsenzymen van de pancreas naar de dunne darm gaan, worden door het taaie slijm geblokkeerd. Daardoor geraken de pancreasenzymen niet bij het voedsel en kan het voedsel niet goed verteerd worden. Vooral de vetten worden niet of zeer moeilijk opgenomen. Zonder de juiste behandeling kunnen de spijsverteringsproblemen leiden tot een ernstige ondervoeding en een vertraagde groei. Ook diabetes kan bij sommige tieners de kop opsteken.

7 Mucoviscidose is erfelijk, niet besmettelijk! 7

8 8 kans op muco bij elke geboorte vader drager moeder drager de oorzaak kind gezond 1 op 4 kind drager 2 op 4 kind met muco 1 op 4 Muco wordt veroorzaakt door een genetische afwijking op chromosoom 7. Eén op 20 Belgen is drager van het defecte gen. Statistisch is gemiddeld één leerling per klas drager van het mucogen! Een drager is niet ziek, heeft geen symptomen, maar kan het afwijkende gen wel doorgeven zonder dit te weten. Enkel als het kind het afwijkende gen van beide ouders erft, zal het muco hebben. Daarom wordt muco ook een autosomaal-recessieve aandoening genoemd. Als beide ouders drager zijn, bestaat er bij elke zwangerschap een kans van 1 op 4 dat het kind muco zal hebben; 2 kansen op 4 dat het drager zal zijn en 1 kans op 4 dat het gezond is.

9 de symptomen 9 Mucoviscidose uit zich bij elk kind, jongere of volwassene anders. Sommige mucopatiënten hebben van bij de geboorte veel problemen terwijl bij anderen de ziekte zich pas op latere leeftijd echt manifesteert. Sommigen hebben vooral last van adem halings problemen, anderen eer der van de spijsvertering, hoewel de meesten last hebben van beide. De meeste jongeren met muco worden geconfronteerd met 1 of meer van volgende symptomen: chronische luchtweginfecties en longontstekingen een aanhoudende, maar niet besmettelijke hoest veelvuldig ophoesten van slijmen spijsverteringsproblemen, buikpijn, soms een vette en onaangenaam ruikende stoelgang. onvoldoende voedselopname en vertraagde groei hoog zoutgehalte in het zweet Tijdens de adolescentie kan ook diabetes optreden als gevolg van de ziekte. De buitenkant vertelt niet steeds wat er zich aan de binnenkant afspeelt. Veel jongeren met muco zien er helemaal niet ziek uit. Hun symptomen zijn niet opvallend voor mensen die de ziekte niet kennen. Dit maakt het voor de omgeving, en dus ook voor u als leerkracht, niet altijd even makkelijk om de gezondheidstoestand van de jongere correct in te schatten en vooral om er op een juiste manier mee om te gaan. Een goed bedoelde opmerking zoals je ziet er toch goed uit kan soms zelfs kwetsen, juist omdat het aan de binnenkant op dat moment helemaal niet zo goed gaat.

10 10 de behandeling Mucoviscidose genezen kan nog niet en de mucozorg blijft, ondanks de doeltreffender behandelingen, nog steeds lastig en tijdrovend. De meeste jongeren besteden al vlug 2 à 3 uur per dag aan hun behandelingen en moeten dit inpassen in hun schooldag. Vrije tijd?! Het doel van de behandelingen is de symptomen te verlichten en waar mogelijk zelfs te voorkomen of uit te stellen in de hoop dat de wetenschappers ondertussen een fundamentele behandeling vinden. De dagelijkse therapie richt zich hoofdzakelijk op het vrijmaken van de longen en het optimaliseren van de spijsvertering. Elke jongere heeft een individueel behandelingsplan, aangepast aan de ernst van zijn of haar ziektebeeld. De meeste jongeren moeten elke dag wel volgende behandelingen nauwgezet uitvoeren: Aerosol- of inhalatietherapie: gemiddeld 2 tot 4 keer per dag wordt medicatie verneveld tot diep in de longen. Dit om de slijmen vloeibaarder te maken en/of infecties te bestrijden. Ademhalingsoefeningen om de luchtwegen vrij te maken: gemiddeld tweemaal daags waarvan een aantal keer per week samen met een gespecialiseerde ademhalingskinesist. Sport en beweging als therapie: fietsen, trampolinespringen, Calorie- en vetrijke voeding: zo energierijk mogelijk eten is dé opdracht. De nodige pancreasenzymen (Creon ) en vitamines innemen bij elke maaltijd. De dagelijkse behandelingen worden op regelmatige tijdstippen aangevuld met een antibioticakuur om de longinfecties te bestrijden. Antibiotica kunnen in verschillende vormen worden toegediend: via siroop, pillen of via een extra aerosol. Soms beslist de arts om over te schakelen op een intraveneuze therapie, een rechtstreekse toediening van antibiotica in het bloed. Zo n IV-behandeling duurt gemiddeld minstens 2 weken en betekent meestal dat de jongere in het ziekenhuis wordt opgenomen. Soms mag de tiener de behandeling na een paar dagen thuis verder zetten. Misschien komt hij of zij dan wel met een draagbaar intraveneus systeem naar school. Een tof alternatief voor het ziekenhuisbed, maar tevens een alternatief dat veel extra energie vraagt en vermoeiend kan zijn! Minstens 4 keer per jaar moet de jongere naar het mucoreferentiecentrum verbonden aan een universitair ziekenhuis. Multidisciplinair wordt daar de gezondheids toestand opgevolgd. Deze consultaties kunnen enkel op weekdagen. Hierdoor zal uw leerling willens nillens minstens een halve dag afwezig zijn op school.

11 11

12 12 een jongere met muco op school? De ene leerling met muco zal geen problemen hebben om de lessen te volgen en zal bijna nooit afwezig zijn. De andere tiener met muco kan dan weer veel last hebben van infecties en complicaties en zal daardoor vaker afwezig zijn. De ene dag kan een tiener met muco zich heel goed voelen en vol energie zitten, de andere dag steekt een infectie de kop op. Mucoviscidose, een onvoorspelbare ziekte! Mucoviscidose, een onvoorspelbare ziekte!

13 13 Kan een jongere met muco gewoon naar school? Een jongere met muco kan gewoon naar school. Alle schoolactiviteiten zijn in principe mogelijk, inclusief turnlessen en uitstappen of reizen. Toch kan de ziekte een invloed hebben op het schoolgaan. De tijdsintensieve behandeling zoals hierboven beschreven kan de tijd die aan schoolwerk wordt besteed ernstig beknotten. Een infectie of complicatie kan de aandacht en concentratie beïnvloeden. Soms is een antibioticakuur onvermijdelijk. Dubbele pech natuurlijk als dit tijdens de examens gebeurt. En wat als de jongere met muco gedurende een bepaalde periode met achteruitgang en verschillende complicaties geconfronteerd wordt of, om het in gewone mensentaal te zeggen, een rotjaar heeft? Overleg, meevoelen en inleven zijn hier belangrijk. Beïnvloedt muco de intellectuele capaciteiten? Mucoviscidose beïnvloedt de intellectuele capaciteiten van uw leerling niet en ook de jongere met muco wil zijn mogelijkheden maximaal ontplooien! Hecht daarom evenveel belang aan de school vorderingen van deze jongere als aan die van de klasgenoten en moedig hem of haar extra aan in moeilijkere periodes. We hoeven u niet te vertellen dat dit wonderen kan doen. Een goed studieniveau geeft de jongere met muco later de beste kansen om zich te integreren in het professionele leven. Sport en muco Jongeren met muco kunnen in principe elke sport beoefenen. Sport en beweging zijn zelfs sterk aan te raden omdat ze de longfunctie en algemene conditie positief beinvloeden. Sommige mucopatiënten zijn uitmuntende sporters en sporten vele uren per week, soms zelfs op wedstrijdniveau. Maar ook bij sport en beweginsgactiviteiten moet rekening gehouden worden met de gezondheidstoestand van het moment. Als er een infectie broeit of als de jongere zich om een andere reden minder goed voelt, zal sporten wat moeilijker zijn. Ook de weersomstandigheden kunnen hun invloed hebben. Hou rekening met de signalen van de jongere met muco. Zij kennen hun lichaam het best! De meeste jongeren met muco maken geen misbruik van hun gezondheidstoestand. Integendeel, soms moeten ze eerder wat afgeremd worden. Wat met het schoolzwemmen? Zwemmen is, zoals alle sporten, goed voor een leerling met muco. Soms wordt dit omwille van infectie gevaar echter afgeraden of zelfs verboden door de behandelende arts. Heeft de leerling met muco wel de toelating om deel te nemen aan de zwemlessen, dan kan dit enkel als deze doorgaan in een goed gecontroleerd openbaar zwembad. Tropische baden zijn absoluut af te raden. Zwemmen in zee daarentegen mag wel, op voorwaarde dat het zonnetje mooi schijnt.

14 14 muco en de tienertijd

15 15 Het zelfbeeld van jongeren met muco Onderzoek toont aan dat het zelfbeeld van jongeren met muco in het algemeen goed is. Toch zijn er heel wat tieners met muco die zich even niet lekker in hun vel voelen omdat ze wat kleiner zijn, te vaak moeten hoesten in het bijzijn van leeftijdsgenoten, of lichamelijk minder kunnen presteren. Soms begint ook de puberteit iets later, wat het helemaal een pak moeilijker maakt. Je gevoel van eigenwaarde kan flink op de proef gesteld worden als je in deze fase geconfronteerd wordt met plagende of negatieve opmerkingen. Het gewaardeerd worden om de eigen kwaliteiten daarentegen bevordert een positief zelfbeeld. De tienertijd is bovendien dé ontwikkelingsfase waarin vragen die verband houden met de toekomst het hevigst de kop opsteken: wat voor nut heeft die therapie als ik er toch niet van genees? Waarom dan studeren? En, het is ook de periode bij uitstek waarin tieners op zoek gaan naar zichzelf, regels uittesten en zich verzetten tegen gevestigde waarden en normen. Ook tieners met muco! Vaak uit dit zich in een verzet tegen de intensieve en dagelijkse therapie. Jongeren die in deze leeftijdsfase afhaken en hun behandelingen niet meer of niet meer zo vanzelfsprekend willen uitvoeren, zijn geen uitzondering. Gelukkig valt dit na enige tijd en met een goede ondersteuning en begeleiding meestal in zijn plooi. Het sociaal netwerk: de ouders, het ziekenhuisteam, de thuiskinesist, de vrienden, zelfs de leerkrachten, speelt hierbij vanzelfsprekend een belangrijke rol. Wij raden aan om af en toe een gesprek aan te knopen met uw leerling om te horen hoe hij of zij zich voelt in de klasgroep. Muco en seksualiteit Seksualiteit en vruchtbaarheid, kinder- en ouderschapswens, thema s die ook bij jongeren met muco de kop opsteken en die in een les bio logie, godsdienst of zedenleer zeker behandeld worden. Maar wat met de verschillen als je muco hebt? Hoe wil de jongere daar mee om naar de klasgroep? Hoe pak je het als leerkracht aan om hiermee rekening te houden? Lees hierover meer in Wat ze je niet vertellen en CF en Kinderen krijgen, twee brochures uitgegeven door NCFS, de Nederlandse Mucovereniging en te verkrijgen bij onze vereniging. Muco en informeren van klasgenoten? De meeste tieners hebben niet veel zin om op hun nieuwe school meteen aan de grote klok te hangen dat ze muco hebben. Ze willen gewoon tiener zijn. Toch zijn ze een beetje anders: ze hebben een ziekte, mucoviscidose. Ze hebben heel wat behandelingen te doen, ze zijn soms kleiner, ze moeten massa s eten, ze hoesten vaker en ze zijn soms meer afwezig. Jongeren die beslissen om hun klasgenoten te informeren over hun ziekte, ervaren dit meestal als iets positiefs. Door het te vertellen, hebben ze het gevoel zich niet meer eindeloos te moeten verantwoorden of bewijzen. De eigen speciallekes worden normaal. Het wel of niet vertellen, aan wie en wanneer, moet de beslissing van de jongere zelf zijn! Maar misschien is een beetje aanmoediging net dát steuntje in de rug dat uw leerling nodig heeft om het te kunnen vertellen aan de klasgenoten. Onze Vereniging ontwikkelde allerlei materiaal om het verhaal over muco in de klas te brengen. Meer info hierover vindt u op pagina 29.

16 16 Luisteren is de boodschap. Flexibiliteit en openheid zijn de kernwoorden.

17 17 wat kunt u als leerkracht doen? De start van alles is, zoals we in de inleiding schreven, een gesprek met de jongere en de ouders. Enkel zo kunt u het ziektebeeld leren kennen en u een beeld vormen van wat muco betekent voor deze jongere en dit gezin. Beluister tijdens dit gesprek wat deze leerling voor en na school aan behandelingen moet doen. Dit zal u toelaten om in te schatten hoe groot de extra belasting van de ziekte is en wat de impact ervan kan zijn op het schools functioneren. Probeer dit op regelmatige basis te doen en zorg ook voor terugkoppeling naar de volledige klassenraad. Benader de jongere met muco steeds vanuit de volgende basisgedachte: Jongeren met muco zijn gewone jongeren. Ze willen geen uitzondering zijn, ze willen er gewoon bijhoren mét hun ziekte. Indien nodig kunt u in samenspraak met de jongere en zijn/haar ouders het mucoteam van het behandelend ziekenhuis raadplegen of een vraag stellen aan de Mucovereniging. Zorg er ook voor dat tieners met muco terecht kunnen bij hun CLBaanspreekpunt met vragen die vertrouwelijkheid vereisen. Zorg er op zijn minst voor dat ze weten wie dit is en hoe ze contact kunnen leggen. Informeer zelf ook de CLBmedewerker.

18 18 Een paar tips Jongeren met muco kunnen soms hevige hoestbuien hebben. Dat hoesten is absoluut niet besmettelijk, maar mag niet onderdrukt worden. Voor de leerling in uw klas is het tof als jullie tot afspraken kunnen komen over hoe jullie dit probleem tijdens de les zullen hanteren. Misschien wil de jongere op zo n momenten wel liefst de klas verlaten. Vraag het hem of haar. Sommige jongeren met muco moeten door de problemen met hun spijsvertering meer en soms ook vrij onverwacht naar het toilet. Dit is geen plantrekkerij! Het gaat hier daarentegen over één van de meest vervelende problemen die zich kunnen stellen als je muco hebt. De boodschap krijgen dat je ook tijdens de les zonder problemen de klas mag verlaten, is hier welkom. De spijsverteringsproblemen maken ook dat jongeren met mucoviscidose een hypercalorische voeding nodig hebben. Een droge koek beantwoordt evident niet aan deze hogere caloriebehoefte. Maar wat dan met het gezonde beleid op school? Creativiteit is volgens ons het sleutelwoord. En misschien is het wel een idee om het thema wat ongezond is voor de ene, is het niet voor de andere in een biologie les aan te kaarten. Daarnaast is het ook aangewezen om een jongere met muco zo veel mogelijk te laten drinken; voor sommige leerlingen met muco kan dit ook in de klas, tijdens de les, nodig zijn. Probeer bij het opstellen van het lessenrooster, en natuurlijk enkel waar nodig, rekening te houden met de tijd nodig voor de noodzakelijke behandelingen. Voor die leerling die over de middag nood heeft aan extra inhalatie- en ademhalingstherapie, betekent het veel als hij of zij weet dat er juist voor of na de middag geen hoofdvak gepland staat. Soms is het misschien zelfs aangewezen dat de jongere zijn behandelingen op school kan doen. Een beetje privacy en aandacht voor de nodige hygiëne zijn dan heel erg welkom.

19 19

20 Alhoewel trappen lopen en bewegen heel goed is voor een jongere met muco, kan het tijdelijk of bij een algemene achteruitgang toch nodig zijn om gebruik van de lift toe te laten of een leslokaal op het gelijkvloers te voorzien. Zo houdt de jongere meer energie over en kan hij of zij zich blijven focussen op de inhoud van de lessen. Wat zeker handig kan zijn, is een extra set boeken. De jongere met muco hoeft dan niet elke dag met een zware boekentas te zeulen. Wees realistisch in de verwachtingen naar huiswerk, extra taken, herhalingstoetsen en examens. Een jongere met muco moet per dag gemiddeld 2 tot 3 uur aan zijn behandelingen besteden. Bijkomende infecties, en de daarbij horende afwezigheden door ziekenhuisopnames, kunnen ongewild extra roet in het eten gooien. Hanteer regels en deadlines aangepast aan de situatie. Herinner u dat jongeren met muco geen uitzonderingspositie vragen. Ze worden er soms ongewild door hun gezondheidstoestand in gedwongen. In een beroeps- of technische richting vraagt het soms wat inventiviteit en goodwill van directies van school en stageplaats om de verplichte stages qua inhoud en organisatie af te stemmen op de mogelijkheden van jongere met muco. Ook hier leert de ervaring ons dat dit echt wel kan.

21 21 8 Verder in deze brochure verwijzen we kort naar de huidige regelgeving voor onderwijs aan huis of in het ziekenhuis. Als de leerling omwille van een infectie of een verslechtering van zijn of haar gezondheidstoestand afwezig is van school, is het echter vooral belangrijk dat het contact met de leerkrachten en de klasgenoten behouden blijft. Een telefoontje of mailtje doet altijd wonderen. Stimuleer als leerkracht klasgenoten om contact te houden. Jongeren zijn soms bang om iets verkeerds te doen, voelen een zekere schroom om over ziek-zijn te praten en durven niet zelf contact nemen. Een open klasgesprek kan hier helpen. Bespreek ook wie wat op zich zal nemen bij afwezigheden: wie houdt de nota s bij, wie kan ze thuis bezorgen, Jongeren gebruiken ook steeds vaker computers en kunnen op die manier met elkaar in contact blijven. Maak maximaal gebruik van de informatisering. Op pag 27 leest u wat meer over Bednet vzw die ervoor zorgt dat chronisch en langdurig zieke kinderen en jongeren als ze thuis of in het ziekenhuis zijn toch de lessen kunnen volgen via het internet en contact kunnen houden met hun klasgenoten en leerkrachten. Een uitstap, een sportdag, een meerdaagse schoolreis? Ook als tiener met muco? Zeker! Ook zij zijn jong en willen wat. De meeste jongeren met muco doen hun verzorging al jaren en hebben ze daardoor ook wel onder de knie. Ze kunnen zelf perfect inschatten wat wel of niet haalbaar is. Toch is het goed om vooraf met de jongere en de ouders na te gaan aan wat er allemaal moet gedacht worden, wat er eventueel extra moet worden georganiseerd, wie welke taak op zich kan nemen De Mucovereniging kan ook hier mee helpen denken en organiseren.

22 22 hygiëne... toch wel een aandachtspunt

23 23 Jongeren met muco worden meermaals in hun leven geconfronteerd met onvermijdelijke infecties. Hoe goed ze zichzelf ook verzorgen, soms steekt een infectie de kop op omdat er zich bacteriën nestelen in het taaie sijm. Een zeer vervelend iets. Kan er op school iets gedaan worden om de tiener te beschermen tegen bijkomende infecties? Ja, ergens toch wel. Dé basis is een propere klas en zeker een klas zonder schimmels op de muur. Dit laatste moet écht wel vermeden worden. Kleine maatregelen die een wereld van verschil kunnen maken Een frequent, liefst dagelijks reinigen van het sanitair is een basisvereiste. Als er daarnaast ook af en toe een scheut javel in de toiletten en lavabo s kan gegoten worden, dan is dit mooi meegenomen. Zo worden de omgevingsbacteriën daar wat onder controle gehouden. De leerling met muco het toilet voor de leerkrachten laten gebruiken is natuurlijk een andere mogelijkheid. Maar ook hier is het aan de tiener om daar wel of niet voor te kiezen. De school kan alleen het aanbod doen. Wat het takenpakket voor de leerlingen betreft: geef de jongere met muco liefst een droge taak. In de natte spons waarmee het bord netjes wordt gemaakt, huizen bijvoorbeeld heel wat bacteriën. Zorg er voor dat de leerling met muco, net zoals u zelf en de andere leerlingen de gelegenheid heeft om frequent zijn of haar handen te wassen. Goed wassen, liefst met vloeibare zeep, en vooral goed afdrogen, meer hoeft dat niet te zijn. Vochtige handdoeken die een paar dagen blijven hangen en door iedereen gebruikt worden, kunnen een bron van infectie zijn en zijn daarom te vermijden. Papieren handdoeken bieden hier een gemakkelijk alternatief. Probeer vuilbakken in de klas, bij voorkeur gesloten pedaalemmers, zo vaak mogelijk te ledigen. Kruisinfecties Indien er meerdere leerlingen met mucoviscidose op school zijn, en als zij ook nog in dezelfde klas zouden terecht komen, is het aangewezen hierover overleg te hebben met de jongeren en hun ouders. Er bestaat onder mucopatiënten immers zoiets als een gevaar op kruisinfectie, het doorgeven van bacteriën aan elkaar. Wil je hierover meer informatie, dan kunt u hiervoor bij onze vereniging terecht.

24 24 onderwijsregels en -voorzieningen voor chronisch zieke jongeren De Vlaamse overheid heeft reeds een aantal maatregelen uitgewerkt om het schoolgaan van leerlingen met een functiebeperking gemakkelijker te laten verlopen, een aantal daarvan zijn ook toegankelijk en nuttig voor jongeren met muco. Hieronder vindt u een beknopt overzicht van die maatregelen. Heeft u ervaring, positief of negatief, met deze maatregelen, laat het ons dan weten. Zo kunnen wij waar nodig feedback uit de praktijk terugkoppelen naar de beleidsmakers. Tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH) Chronisch zieke leerlingen, zoals jongeren met muco hebben recht op 4 uur les thuis voor elke 9 halve dagen afwezigheid. Een leerling die door ziekte of ongeval een ononderbroken periode van 21 kalenderdagen afwezig is, heeft recht op vier wekelijkse les tijden onderwijs aan huis. Leerlingen met een chronische ziekte, zoals muco, moeten deze wachttijd van 21 kalender dagen echter niet doorlopen. Zij hebben recht op vier uur les thuis voor elke 9 halve dagen afwezigheid. Het is de school van de jongere die de lessen organiseert. De school bepaalt welke vakken onderwezen worden en stelt een leerkracht aan die het onderwijs aan huis zal verstrekken. De overheid draagt de kosten. Indien de afstand tussen de school voor gewoon secundair onderwijs en de verblijfplaats van de jongere niet meer bedraagt dan 10km (voor buitengewoon secundair onderwijs 20km) is dit een leerlingenrecht. Indien de afstand meer dan 10km bedraagt, kan de school dit ook vrijwillig organiseren mét financiëring of subsidiëring door de overheid. De ouders moeten een schriftelijke aanvraag indienen bij de schooldirectie. Bij die aanvraag moet een medisch attest gevoegd zijn waaruit blijkt dat de leerling onmogelijk naar school kan gaan maar wel onderwijs mag krijgen. Leerplichtige jongeren die na een periode van onderwijs aan huis de school hervatten, maar binnen de drie maanden opnieuw afwezig zijn wegens ziekte, hebben onmiddellijk recht op onderwijs aan huis. Als de leerling tijdens hospitalisatie ziekenhuisonderwijs krijgt, vervalt de verplichting van de thuisschool om onderwijs aan huis te geven voor de duur van de ziekenhuisopname. Als de ziekenhuisopname minder dan een week duurt, mag de leerling ook nog vier uur onderwijs aan huis krijgen. Opgepast, voor sommige leerjaren en richtingen kan dit niet georganiseerd worden. Voor meer info hierover verwijzen we naar de website die u vindt op pagina 28.

25 Chronisch zieke leerlingen, zoals jongeren met muco hebben recht op 4 uur les thuis voor elke 9 halve dagen afwezigheid. 25

26 26 Spreiding en aanpassing lesprogramma In een aantal gevallen kan een jongere met muco wel naar school, maar is het te zwaar om het volledig lesprogramma binnen één schooljaar af te werken of bepaalde onderdelen van het programma te volgen. Voor deze gevallen heeft de wet meer bevoegdheden gegeven aan de klassenraad. Dit wil zeggen dat de klassenraad zal kunnen toelaten om het lesprogramma over twee schooljaren te spreiden. De eindbeslissing over het betrokken leerjaar zal dan pas na het tweede schooljaar genomen worden. De klassenraad kan ook vrijstelling verlenen van bepaalde onderdelen (desgevallend ook van de basisvorming) van het lesprogramma, op voorwaarde dat vervangende activiteiten worden opgelegd, zodat de globale studiebelasting voor alle leerlingen dezelfde blijft. Opgepast, dit is geen afdwingbaar leerlingenrecht.

27 27 Deliberatie op het einde van het schooljaar De overheid legt weinig regels op in verband met de beoordeling van de leerlingen op het einde van het schooljaar. Elke school bepaalt dus zelf hoe ze de leerlingen beoordeelt (via toetsen of examens) en op basis van welke criteria de leerlingen kunnen slagen (bijvoorbeeld puntensysteem). De klassenraad kan dus de nodige soepelheid aan de dag leggen bij de beoordeling van een leerling. Als de tiener met muco bijvoorbeeld wegens ziekte een paar examens moest missen of bepaalde taken niet kon afmaken, kan de klassenraad toch beslissen om de leerling op basis van de resultaten over het volledige schooljaar en zijn of haar inzet te laten overgaan. Afwezigheden op school Kinderen en jongeren zijn in België leerplichtig tot 18 jaar en zij kunnen niet zomaar afwezig zijn op school. Op zich een goede zaak. Voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte voorzag de wetgever gelukkig een aparte regeling: na samenspraak tussen school en CLB kan één medisch attest dat het ziektebeeld bevestigt volstaan om alle afwezigheden te wettigen. Ouders hoeven dus niet bij elke afwezigheid omwille van muco een attest te vragen aan de dokter, een briefje van hen volstaat. De uitzondering op de regel: voor ziekte in examenperiodes is altijd een medisch attest vereist. Ziekenhuisschool De grootste universitaire ziekenhuizen in Antwerpen, Brussel, Gent, Leuven en de revalidatiecentra De Haan en Pulderbos beschikken over een eigen ziekenhuisschool. Een ziekenhuisschool valt onder het buitengewoon onderwijs, type 5. Als de jongere met muco voor een langere periode wordt opgenomen in het ziekenhuis, kan hij of zij hier één à twee lesuren per dag krijgen. De jongere blijft wel in de thuisschool ingeschreven. De ziekenhuisschool probeert goed te overleggen met de thuisschool en gebruikt voor elke leerling de handboeken, methoden, toetsen en normen van de thuisschool. Bednet Bednet creëert voor langdurig en chronisch zieke kinderen jongeren (van 6 tot 18 jaar) een schoolomgeving op het internet. De jongere krijgt zijn eigen plek op het internet. Hierdoor kan hij of zij vanuit zijn bed of zetel thuis of in het ziekenhuis toch de lessen volgen die op de eigen school doorgaan. De jongere is virtueel aanwezig in de klas, kan antwoorden op vragen van de leerkracht, kan toetsen maken en indienen, kan zelfs een gesprek met zijn klasgenoten voeren. Zie link op volgende pagina voor meer info over Bednet.

28 28 interessante links Hieronder enkele interessante links naar websites die verband houden met mucoviscidose, chronisch ziek zijn en school. voor wie meer wil lezen over de regelgevingen met betrekking tot onderwijs voor wie meer wil weten over de opdracht van een centrum voor leerlingbegeleiding de site van waaruit je alle ziekenhuisscholen kan aanklikken onderwijs via het internet voor kinderen en jongeren die langere tijd in bed moeten blijven de website voor iedereen in Vlaanderen die bezig is met onderwijs de website van de Belgische Mucovereniging met o.a. meer info over de ziekte en de educatieve projecten van de vereniging

29 29 muco infokit voor de secundaire school Om u te helpen met de opvang en begeleiding van een jongere met muco in uw klas of om aan de klasgenoten te vertellen wat muco is, stelt onze vereniging heel wat materiaal ter beschikking. Sommige zaken worden uitgeleend, andere zijn GRATIS te verkrijgen voor elke leerkracht of medeleerling. Voor meer specifieke vragen kunt u zeker steeds terecht bij het team van het mucoreferentiecentrum van uw leerling. In ons infopakket vindt u het volgende: een powerpoint-presentatie duidelijke informatiepanelen een illustrerende fotokit de educatieve strip Robin over een tiener met muco op school een drieluik voor de klasgenoten waarin muco op een begrijpbare manier wordt uitgelegd Hoe kunt u dit alles aanvragen? Stuur een mailtje naar info@muco.be of bel naar 02/ Info over muco kan natuurlijk alleen gegeven worden na overleg met de jongere en zijn of haar ouders. Betrek hen zeker als u met bovenstaand materiaal aan de slag wil. Misschien kiest de jongere er wel voor om zelf zijn verhaal te doen. Een medewerker van de Mucovereniging kan ook langskomen op uw school. In een rondetafelgesprek met de directie, de klassenraad, de CLB-medewerker, de ouders, eventueel de jongere zelf, wordt het ziektebeeld toegelicht en wordt aan de hand van concrete voorbeelden ingegaan op de evenwichtsoefening school tijd voor behandeling vrije tijd. Ook voor een infosessie in de klas kunt u één van onze medewerkers uitnodigen.

30 30 Het is erg belangrijk dat iedereen die met de jongere werkt, op de hoogte gebracht wordt van wat mucoviscidose is.

31 31 we wensen jullie nog een fijn schooljaar toe! Laat deze brochure lezen door alle betrokken leerkrachten. We raden ook aan om deze brochure op het einde van het schooljaar door te geven aan de klastitularis van het volgende jaar. Vergeet ook niet de nodige informatie door te geven aan nieuwe leerkrachten of stagiaires. Voor verdere inlichtingen of brochures, kunt u altijd terecht bij de dienst families van onze vereniging.

32 32 Dit is een uitgave van de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose vzw, J. Borlélaan 12, 1160 Brussel, België, , info@muco.be Foto : Ingrid De Sloovere Met dank aan Justine en Jesse voor de mooie beelden Illustraties: Gauthier Dosimont D/2009/7886/1 Voor meer info: