Richtlijn Defecatiebeleid. bij volwassenen met een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida

Transcriptie

1 Richtlijn Defecatiebeleid bij volwassenen met een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida

2 Richtlijn Defecatiebeleid bij volwassenen met een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida Samengesteld door: Werkgroep Nederlandse dwarslaesiecentra Op verzoek van: Nederlands Vlaams dwarslaesie genootschap (NVDG) 1

3 Voorwoord De richtlijn defecatiebeleid bij volwassenen met een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida is samengesteld op verzoek van de artsenwerkgroep van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG). Het project werd aangestuurd door een stuurgroep, bestaande uit revalidatieartsen van de dwarslaesierevalidatiecentra, aangevuld met de projectleider en secretarieel/administratief ondersteund door een medewerker van de firma Coloplast. De daadwerkelijke samenstelling van de richtlijn is uitgevoerd door een werkgroep, bestaande uit (continentie)verpleegkundigen, artsen en verpleegkundig specialisten, werkzaam in de dwarslaesierevalidatiecentra of gespecialiseerd in de zorg rondom mensen met multiple sclerose. Aan een grote groep deskundigen is gevraagd om zitting te nemen in de meeleesgroep en de conceptrichtlijn te voorzien van commentaar, wat meegewogen is in de definitieve versie zoals deze voor u ligt. Deze deskundigen zijn niet alleen werkzaam in de gespecialiseerde dwarslaesierevalidatiecentra of gespecialiseerde afdelingen; er is ook advies gevraagd van de betrokken patiëntenverenigingen en maag-, darm- en leverartsen (MDL-artsen). Coloplast BV Softwareweg 1 Postbus BC Amersfoort ISBN: NUR: 876 Een woord van dank aan iedereen die geholpen heeft bij het tot stand komen van deze richtlijn, in het bijzonder de leden van de werkgroep voor hun harde werken. Daarnaast een speciaal woord van dank voor de firma Coloplast, met in het bijzonder Caroline Scheper, die door hun financiële, secretariële/administratieve en praktische ondersteuning deze richtlijn mogelijk hebben gemaakt. Joke Beekman, Projectleider 2 3

4 Inhoudsopgave Inhoudsopgave 6-7 Samenstelling projectgroepen 8-9 Inleiding Probleemstelling Uitgangsvragen Doelstelling

5 Hoofdstuk 1: Het ontwikkelen van een individueel defecatiebeleid 1.1 Doelstellingen van een defecatiebeleid 1.2 Anamnese 1.3 Het aanleren van een individueel defecatiebeleid 1.4 Evaluatie Hoofdstuk 2: Acute fase in het ziekenhuis/revalidatiecentrum (alleen dwarslaesie) 2.1 Beslisboom acute fase 2.2 Stroomschema acute fase 2.3 Problematiek 2.4 Behandeling 2.5 Evaluatie Hoofdstuk 3: (Poli)klinische fase in het revalidatiecentrum 3.1 Beslisboom (poli)klinische fase dwarslaesie en spina bifida 3.2 Beslisboom (poli)klinische fase multiple sclerose 3.3 Stroomschema suprasacrale dwarslaesie 3.4 Stroomschema sacrale dwarslaesie en spina bifida 3.5 Stroomschema multiple sclerose 3.6 Problematiek 3.7 Behandeling 3.8 Evaluatie Hoofdstuk 4: Het defecatiebeleid op de lange termijn 4.1 Problematiek 4.2 Behandeling 4.3 Evaluatie Hoofdstuk 5: Begeleidende informatie 5.1 Vochtintake 5.2 Voeding 5.3 Darmmassage 5.4 Rectale laxantia 5.5 Orale laxantia 5.6 Anale prikkeling/digitale stimulatie 5.7 Manueel verwijderen van ontlasting (rectaal toucheren) 5.8 Retrograad anaal irrigeren of darmspoelen (transanale irrigatie) 5.9 Antegraad spoelen (MACE) 5.10 Brindley 5.11 Elektrostimulatie 5.12 Colostoma 5.13 Hulpmiddelen Terminologie/woordenlijst Literatuuropgave Bijlage 1: NVDG deelprotocol defecatieregulatie Bijlage 2: Bristol schaal 71 Bijlage 3: Neurogenic Bowel Dysfunction score

6 Samenstelling projectgroepen Stuurgroep - Govert Snoek, revalidatiearts, RC het Roessingh, Enschede - Janneke Stolwijk, revalidatiearts, Reade, Amsterdam - Dirk van Kuppevelt, revalidatiearts, RC Sint Maartenskliniek, Nijmegen - Caroline Scheper, productmanager bowelmanagement, Coloplast BV, Amersfoort - Joke Beekman (projectleider), verpleegkundig specialist, RC Sint Maartenskliniek, Nijmegen Werkgroep - Bianca Annink, continentieverpleegkundige, RC het Roessingh, Enschede - Conny Overdulve, verpleegkundig specialist, Adelante volwassenenrevalidatie, Hoensbroek - Nicoline Koch, continentieverpleegkundige, RC Heliomare, Wijk aan Zee - Janneke Martens, continentieverpleegkundige UMCG centrum voor revalidatie, locatie Beatrixoord, Haren - Bianca Klappe, continentieverpleegkundige, RC Rijndam, Rotterdam - Kitty Harrison, verpleegkundig specialist, Tergooiziekenhuizen, Blaricum - Jan Groothuis, revalidatiearts in opleiding, RC Sint Maartenskliniek, Nijmegen - Caroline Scheper, productmanager bowelmanagement, Coloplast BV, Amersfoort - Joke Beekman (projectleider), verpleegkundig specialist, RC Sint Maartenskliniek, Nijmegen Meeleesgroep - Ellen Roels, revalidatiearts, UZ Pellenberg, Leuven (B) - Marja-Helena Chrisiaens, verpleegkundige spina bifida team, UZ Pellenberg, Leuven (B) - Marga Boere, continentieverpleegkundige, Groene Hart ziekenhuis, Gouda - Marga Tepper, revalidatiearts, UMCG centrum voor revalidatie, locatie Beatrixoord, Haren - Hanny Cobussen, verpleegkundig specialist, UMC Sint Radboud, Nijmegen - Joke Bergman, verpleegkundig specialist, Medisch Centrum Alkmaar, Alkmaar - Floris van Asbeck, revalidatiearts, RC De Hoogstraat, Utrecht - Ron Witjes, neuroloog, Tergooiziekenhuizen, Blaricum - Danny de Looze, gastro-enteroloog, Universitair Ziekenhuis Gent, Gent (B) - Helma Bongers, revalidatiearts, Adelante volwassenenrevalidatie, Hoensbroek - Yelle Nuse, Multiple Sclerose Vereniging Nederland - Anke Procee, patiëntenvereniging BOSK 8 9

7 Inleiding Schade aan het ruggenmerg, veroorzaakt door neurologische aandoeningen als een dwarslaesie, multiple sclerose en spina bifida, heeft een grote invloed op de werking van de darm en uitscheiding van feces. Uit onderzoek blijkt dat de gevolgen van een niet goed gereguleerd defecatiebeleid bij mensen met een dwarslaesie een groot effect heeft op hun kwaliteit van leven (1). Meer dan de helft (54%) van de mensen met een dwarslaesie geeft aan dat problemen rondom het defecatiebeleid een van de belangrijkste problemen is in het dagelijks leven (2). Problemen met het defecatiebeleid kunnen leiden tot vermindering van sociaal maatschappelijke activiteiten of problemen in de relationele sfeer, waarbij gevolgen genoemd worden als depressiviteit, seksuele problematiek en het zich in sociaal opzicht ongemakkelijk voelen (3). Daarnaast heeft ongeveer een kwart (23%) van de mensen met een al langer bestaande dwarslaesie minimaal één ziekenhuisopname nodig gehad in verband met complicaties en/of problemen rondom de defecatie (3). Er is geen internationale gouden standaard voorhanden met betrekking tot het beste defecatiebeleid bij neurogene darmproblematiek. De behandeling berust op dit moment vooral op empirische gronden, met slechts een beperkte wetenschappelijke basis (5). Bij het samenstellen van deze richtlijn is gezocht naar wetenschappelijk bewijs, waar aanwezig. Daarnaast is gebruik gemaakt van informatie over de dagelijkse praktijk met betrekking tot defecatiebeleid uit de gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie in Nederland als wetenschappelijk bewijs niet of onvoldoende aanwezig was. In deze richtlijn is ervoor gekozen om aanbevelingen te doen voor de conservatieve behandeling van defecatieproblemen bij volwassenen met een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida. Hoewel er niet ingegaan wordt op specifieke problemen bij kinderen met dezelfde aandoeningen, gezien bijvoorbeeld de bijkomende pedagogische aspecten, kunnen de aanbevelingen in deze richtlijn een leidraad vormen voor het defecatiebeleid bij kinderen met neurogene darmproblematiek. Bij volwassenen met spina bifida leiden problemen rondom de defecatie tot gevolgen in de tijdsinvestering nodig voor het defecatiebeleid, een sociaal isolement en veranderde beleving van liefde en seksualiteit (4). Daarnaast is er sprake van een hopeloosheidgevoel, veroorzaakt door paniek en angstgevoelens, problemen met sociale acceptatie en een verlaagd zelfbeeld (4)

8 Probleemstelling Verlies van neurologische controle over de darmen is een frequent voorkomende aandoening bij de gedefinieerde patiëntengroepen, met verstrekkende lichamelijke en psychosociale gevolgen. Meer dan de helft van de mensen met een complete dwarslaesie (AIS A (6)) heeft last van chronische obstipatie (58%) en van fecale incontinentie (52%)(7). Ongeveer eenderde van de mensen met een dwarslaesie (zowel compleet als incompleet) heeft één of meer problemen op defecatiegebied, zoals obstipatie (39%), hemorroïden (36%) of een opgeblazen gevoel (31%)(1). Tweederde (68%) van de mensen met multiple sclerose heeft defecatieproblemen, met name obstipatie (43%) en incontinentie (51%), gemeten over de laatste drie maanden (8). Incontinentie voor feces met een frequentie van meer dan één keer per week komt bij een kwart van de mensen met multiple sclerose voor (8). Over de frequentie van defecatieproblemen bij mensen met spina bifida zijn geen getallen beschikbaar. Het wetenschappelijk onderzoek naar het defecatiebeleid bij mensen met een dwarslaesie berust vooral op de veranderingen die plaatsvinden in darmfunctie en de aansturing daarvan, en niet zozeer op de praktische aspecten van het best toepasbare beleid. Hoewel er een aantal onderzoeken zijn gedaan naar het gebruik van verschillende soorten defecatiebeleid, is hier geen gouden standaard uit naar voren gekomen. 95% van alle mensen met een dwarslaesie heeft minimaal één soort therapeutische behandeling nodig voor het reguleren van de defecatie (9). Voor bijna de helft van deze groep neemt het defecatiebeleid meer dan een half uur in beslag en bijna de helft heeft hulp nodig van anderen (9). In grote lijnen is er binnen de revalidatiecentra met een gespecialiseerde afdeling voor dwarslaesierevalidatie in Nederland en Vlaamstalig België consensus ten aanzien van het te volgen defecatiebeleid, zoals vastgelegd in het deelprotocol defecatieregulatie van de NVDG (bijlage 1). In de dagelijkse praktijk blijken er toch aanzienlijke verschillen te bestaan ten aanzien van specifieke onderdelen van dit deelprotocol defecatieregulatie, zoals het tijdstip en de locatie van het defeceren, de laxeermethode en de toegepaste medicatie

9 Uitgangsvragen Voor het verrichten van het literatuuronderzoek zijn door de werkgroep de volgende uitgangsvragen opgesteld: 1 Welke behandelmethoden voor fecale incontinentie en obstipatie zijn er? 2 Wat zijn de (huidige) indicaties voor de verschillende behandelprogramma s? 3 Wat zijn de contra-indicaties voor de verschillende behandelprogramma s? 4 Welke voor- en nadelen hebben de diverse behandelprogramma s? 5 Welke criteria worden gehanteerd bij de keuze van de behandelprogramma s? 6 Wie is de bepalende factor in de keuze van het behandelprogramma? 7 Hoe worden de wensen, bijvoorbeeld t.a.v. de keuze van het behandelprogramma, van de patiënt geïntegreerd in het behandelprogramma? 8 Hoe te handelen wanneer het gekozen behandelprogramma niet of onvoldoende effectief blijkt te zijn? 9 Welke criteria worden gehanteerd en op welke wijze wordt de effectiviteit van het behandelprogramma gemonitord? 10 Hoe wordt een behandelprogramma opgesteld? 11 Welke criteria dienen in het behandelprogramma opgenomen te worden? 12 Wat is de beste wijze om een behandelprogramma te starten en te handhaven? 13 Welke vormen van nazorg zijn er momenteel? 14 Welke vorm van nazorg is het meest adequaat om de diverse behandelprogramma s optimaal te benutten? 15 Wie dient er betrokken te zijn bij de nazorg? 16 Op welke manier wordt therapietrouw het beste bevorderd bij patiënten met fecale incontinentie of obstipatie als gevolg van een neurologische aandoening? 17 Op welke wijze en op welke onderdelen dienen patiënten voorgelicht te worden? 18 Op welke wijze en op welke onderdelen dienen verpleegkundigen, artsen en eventuele andere leden van het multidisciplinaire team voorgelicht en getraind te worden? Op de vragen waar weinig of geen wetenschappelijk bewijs voor werd gevonden, is geprobeerd om antwoorden te vinden op basis van de dagelijkse praktijk. Naast de ingebrachte ervaring van de werkgroepleden werd gebruik gemaakt van de antwoorden van artsen en gespecialiseerd verpleegkundigen uit een enquête over het defecatiebeleid in de gespecialiseerde revalidatiecentra en de universitair medische centra

10 Doelstelling De doelstelling voor deze richtlijn is: Het opstellen van een richtlijn die specifieke aanbevelingen geeft met betrekking tot het defecatiebeleid bij neurogene darmproblematiek als gevolg van een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida in Nederland en Vlaamstalig België, waarbij voor de individuele patiënt het best mogelijke defecatiebeleid bewerkstelligd wordt. 1 Het ontwikkelen van een individueel defecatiebeleid 16 17

11 1.1 Doelstellingen van een defecatiebeleid Een goed defecatiebeleid moet aan de volgende doelstellingen voldoen: - Het toegepaste beleid moet zo weinig mogelijk tijd in beslag nemen; in ieder geval niet meer dan 1 uur per dag. - De gebruiker moet het beleid zelfstandig kunnen toepassen. Indien dit niet mogelijk is moet de benodigde hulp (mantelzorg of professionele hulpverlener) adequaat en getraind zijn. - Het beleid moet uit zo min mogelijk interventies bestaan. - Het gebruik van medicatie moet beperkt worden tot een minimum. - De kans op het optreden van incontinentie van feces moet zo klein mogelijk zijn. - De kans op het optreden van obstipatie moet zo klein mogelijk zijn. - De kans op het optreden van autonome dysreflexie als gevolg van problemen met de defecatie moet zo klein mogelijk zijn. - De kans op gastro-intestinale klachten, zoals gasvorming, buikkrampen en buikpijn, moet zo klein mogelijk zijn. - De kans op het optreden van anorectale problemen, zoals fissuren en aambeien, moet zo klein mogelijk zijn. - De patiënt moet weten waar hij terecht kan in geval van problemen. 1.2 Anamnese mate van neurogene fecale problematiek is, kan gebruik gemaakt worden van de Neurogenic Bowel Dysfunction Score (10). Hiernaast is het van belang om goed inzicht te hebben in een aantal specifieke factoren van de gebruiker: - Defecatiepatroon en -gewoontes voor het ontstaan van de aandoening bij dwarslaesie - Veranderingen in defecatiepatroon en -gewoontes in de laatste maanden tot jaren - Anamnese tractus digestivus: problemen, operaties etc. - Huidige defecatiepatroon, inclusief aandrang- en passagegevoel - Huidige defecatiebeleid - Vochtintake - Voedingsgewoontes - Mobiliteit - Problemen die invloed kunnen hebben op het toepassen van het beleid, zoals motivatie, cognitie, acceptatie van de beperkingen, sociale en maatschappelijke factoren. Om meer inzicht te krijgen in de huidige gang van zaken kan het zinvol zijn om aan de patiënt te vragen een dagboekje bij te houden, waarin gemeld wordt: - Frequentie van de defecatie (inclusief het optreden van eventuele incontinentie) - Hoeveelheid van de feces - Consistentie van de feces (met behulp van de Bristol schaal (bijlage 2)) - Vochtintake - Voedselintake Hoewel het van belang is om een algemene richtlijn te ontwikkelen die aanbevelingen doet voor het reguleren van de defecatie, zal dit beleid mogelijk aangepast moeten worden per individuele gebruiker. Om in kaart te brengen hoe ernstig de 18 19

12 1.3 Het aanleren van een individueel defecatiebeleid Om het defecatiebeleid zo succesvol mogelijk te laten verlopen, is het van essentieel belang dat de patiënt begrijpt wat de doelstellingen van het beleid zijn en waarom er voor dit beleid is gekozen. Daarom is goede voorlichting over het beleid en de eventuele alternatieven aan de patiënt en zijn naasten uitermate belangrijk. Met de patiënt moet verder gekeken worden waar zijn prioriteiten liggen, bijvoorbeeld: is de tijdsinvestering het belangrijkste of heeft zelfstandig het beleid toepassen de hoogste prioriteit. 1.4 Evaluatie Naast goede voorlichting is het belangrijk om regelmatig met de patiënt het defecatiebeleid te evalueren. Hierbij moet geëvalueerd worden wat het directe resultaat is van het beleid, maar ook hoe het toepassen van het beleid wordt ervaren. Om zoveel mogelijk uniformiteit te creëren bij de evaluatie van de consistentie van de feces zijn het standaardgebruik van de Bristol schaal (bijlage 2) en de Neurogenic Bowel Dysfunction score (bijlage 3) van belang. Daarnaast moet ook besproken worden in hoeverre het beleid ervoor zorgt dat de hierboven gemelde doelstellingen (hoofdstuk 1.1) zo dicht mogelijk benaderd worden. Vaste momenten om het beleid te evalueren en indien nodig aan te passen zouden moeten zijn: - Gedurende de acute fase, bij een paralytische ileus: dagelijks - Na herstel van de paralytische ileus: wekelijks - Tijdens opname in het revalidatiecentrum: wekelijks totdat het defecatiebeleid voldoet aan de eisen zoals hierboven beschreven (hoofdstuk 1.1). Hierna zou het beleid tweewekelijks moeten worden geëvalueerd om er zeker van te zijn dat de gestelde eisen nog steeds worden gehaald. - Na ontslag uit het revalidatiecentrum: tijdens vaste controles door de revalidatiearts/verpleegkundig specialist/ gespecialiseerde verpleegkundige op continentiegebied, met een minimale frequentie van één keer per jaar. - Indien een patiënt poliklinisch wordt begeleid bij het instellen van een defecatiebeleid zullen regelmatige evaluatiemomenten moeten worden afgesproken totdat het beleid voldoet aan de eisen zoals hierboven beschreven (hoofdstuk 1.1). Voor specifieke bijzonderheden over bovenstaande evaluatiemomenten, zie de volgende hoofdstukken

13 2 De acute fase in het ziekenhuis en revalidatiecentrum (alleen dwarslaesie) 22 23

14 2.1 Beslisboom dwarslaesie acute fase Algemene adviezen: gram vezels / 24 uur 1½ - 2½ liter vocht / 24 uur Macrogol 1 3 sachets / dag Streven naar Bristol schaal 4 Immobiele fase Mobiele fase Goed resultaat Bisacodyl supp 10mg 1xdd s ochtends Microklysma 5 10 ml 1xdd s ochtends Goed resultaat Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Na 60 minuten natoucheren Geen / onvoldoende resultaat: Na 10 minuten Microklysma 5 10 ml herhalen Goed resultaat Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Na 10 minuten natoucheren Geen / onvoldoende resultaat: Na 10 minuten natoucheren Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Evalueer algemene adviezen Bristol schaal 4? Goed resultaat Ja Start Bisacodyl dragee 5mg 1xdd a.n. Zo nodig ophogen naar 10mg 1xdd a.n. Nee Macrogol ophogen Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Zie maatregelen bij fecale impactie (stroomschema) 24 25

15 2.2 Stroomschema acute fase Algemeen: Voeding: Gevarieerde gezonde voeding met gram vezels per 24 uur (11) Vochtintake: 1½ 2½ liter per 24 uur (12) Medicatie: Macrogol sachet 1-3x daags, afhankelijk van consistentie feces Rectaal laxeerbeleid: Toepassen bij voorkeur 30 minuten na het ontbijt of na het nuttigen van een warme drank Consistentie: Streven naar Bristol schaal 4 (bijlage 2). Specifiek in immobiele fase: Rectaal laxeerbeleid: Bisacodyl zetpil 10 mg 1x daags in de ochtend Na minimaal 1 uur (bij geen of weinig resultaat) natoucheren. Specifiek in mobiele fase: Rectaal laxeerbeleid: Microklysma 5 10 ml 1x daags in de ochtend op toilet of po-/ douchestoel Indien geen resultaat na 10 minuten herhalen Natoucheren bij geen resultaat. Wat als het beleid tekortschiet? Bij slecht of onvoldoende effect (frequentie, consistentie, hoeveelheid en gastro-intestinale klachten): Afhankelijk van consistentie algemene adviezen evalueren en macrogol sachets ophogen tot maximaal 3x daags Bij onvoldoende reactie (tijdsduur) op rectaal laxeerbeleid; start bisacodyl dragees 5 mg 1x daags voor de nacht. Bij onvoldoende effect ophogen naar 1x daags 10 mg voor de nacht Bij fecale impactie: Orale medicatie handhaven en rectale laxantia stoppen Start magnesiumoxide 1000 mg 3x daags Hoogopgaand laxeren met een groter klysma ( ml) ingebracht met een rectum canule Dit beleid minimaal 3 dagen volgen Bij onvoldoende of geen effect: - Orale medicatie handhaven - Start sennosiden/dexpanthenol (Prunacolon ) 1 ml per kg lichaamsgewicht tot maximaal 75 ml 1x daags - Doorgaan met 1x daags hoogopgaand laxeren met een groter klysma ( ml) ingebracht met een rectum canule Beleid handhaven tot fecale impactie is opgeheven, dan: - Stop sennosiden/dexpanthenol en daarna: - Rectale laxantia terug naar laxeerbeleid in (im)mobilisatiefase en daarna: - Magnesiumoxide afbouwen van 1000 mg naar 500 mg 3x daags en vervolgens stoppen, afhankelijk van resultaat en consistentie - Macrogol en/of bisacodyl dragees afbouwen afhankelijk van resultaat en consistentie

16 2.3 Problematiek Direct na het ontstaan van een dwarslaesie is er sprake van een verlies aan sensibiliteit en motoriek en het ontbreken van reflexactiviteit onder het niveau van de dwarslaesie (spinale shockfase). Op defecatiegebied leidt dit tot uitval van de defecatiereflex, waardoor de zich in het rectum verzamelde feces niet reflexmatig naar buiten gebracht wordt. Het einde van de spinale shockfase kenmerkt zich door herstel van de reflexactiviteit onder het niveau van de dwarslaesie, mits er een intacte sacrale reflexboog is. Meestal zal dit herstel optreden in enkele weken tot maanden na het ontstaan van de dwarslaesie. Daarnaast kan er, vooral bij een cervicaal of hoog thoracaal dwarslaesieniveau, in de eerste 24 uur een intestinale ileus optreden. Deze complicatie gaat gepaard met een opstapeling van grote hoeveelheden vocht in de gastro-intestinale tractus, waardoor levensbedreigende elektrolytenstoornissen en zelfs hypovolemische shock kunnen ontstaan. Daarnaast is er een risico op braken, aspiratie en aspiratiepneumonie. Deze complicaties verdwijnen doorgaans spontaan binnen drie tot zeven dagen na het ontstaan van de dwarslaesie (13). 2.4 Behandeling In geval van een intestinale ileus is het beleid: niets per os tot de darmperistaltiek zich hersteld heeft. Bij het aanhouden van de ileus moet het parenteraal toedienen van vocht en voeding worden overwogen, eventueel in combinatie met een maaghevel. Dagelijkse controle op terugkeer van de darmperistaltiek is noodzakelijk. In alle situaties geldt dat het afspreken van een defecatiebeleid, om de al aanwezige en nieuw geproduceerde feces uit het lichaam te verwijderen, van groot belang is. Bij een ileus kan worden geprobeerd om de in het rectum aanwezige feces manueel te verwijderen. Indien de darmmotiliteit (weer) op gang is, kan worden gestart met een laxeermethode volgens het stroomschema (zie hoofdstuk 2.2). 2.5 Evaluatie In de acute fase in het ziekenhuis is het op gang brengen én houden van de darmperistaltiek het belangrijkste doel van het defecatiebeleid. Hoewel het belangrijk is om aan de gebruiker uitleg te geven over de gevolgen van de dwarslaesie op defecatiegebied, in het bijzonder bij het optreden van een ileus, zal het beleid nu primair geëvalueerd worden op basis van het voorkomen van obstipatie en fecale incontinentie

17 3 (Poli)klinische fase in het revalidatiecentrum 30 31

18 3.1 Beslisboom (poli)klinische fase dwarslaesie / spina bifida Algemene adviezen: gram vezels / 24 uur 1½ - 2½ liter vocht / 24 uur Macrogol 1 3 sachets / dag Suprasacrale laesie Bristol schaal 4 Sacrale laesie Bristol schaal 2-3 Goed resultaat Microklysma 5 10 ml 1xdd s ochtends Microklysma 5 10 ml 1xdd s ochtends plus buikpers Goed resultaat Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Na 10 minuten Microklysma 5 10 ml herhalen Geen / onvoldoende resultaat: Na 10 minuten natoucheren Goed resultaat Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Na 10 minuten natoucheren Geen / onvoldoende resultaat of optreden van complicaties: Verander laxeermethode naar 1 2x dgs rectaal toucheren Geen / onvoldoende resultaat of optreden van tussentijdse incontinentie: Verander laxeermethode naar Transanale irrigatie 1x daags Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Evalueer algemene adviezen Bristol schaal 4? Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Evalueer algemene adviezen Bristol schaal 2 3? Goed resultaat Ja Start Bisacodyl dragee 5mg 1xdd a.n. Nee Macrogol ophogen Nee Macrogol ophogen Ja Start Bisacodyl dragee 5mg 1xdd a.n. Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Zie maatregelen bij fecale impactie (stroomschema) Geen / onvoldoende resultaat: Zie maatregelen bij fecale impactie (stroomschema) 32 33

19 3.2 Beslisboom (poli)klinische fase multiple sclerose Algemene adviezen: gram vezels / 24 uur 1½ - 2½ liter vocht / 24 uur Macrogol 1 3 sachets / dag Defecatiereflex aanwezig Defecatiereflex afwezig Goed resultaat Microklysma 5 10 ml 1xdd s ochtends Microklysma 5 10 ml 1xdd s ochtends plus buikpers Goed resultaat Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Na 10 minuten Microklysma 5 10 ml herhalen Geen / onvoldoende resultaat: Na 10 minuten natoucheren Goed resultaat Goed resultaat geen / onvoldoende resultaat Na 10 minuten anale prikkeling Geen / onvoldoende resultaat of optreden van complicaties: Verander laxeermethode naar 1 2x dgs rectaal toucheren Geen / onvoldoende resultaat of optreden van tussentijdse incontinentie: Verander laxeermethode naar Transanale irrigatie 1x daags Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Evalueer algemene adviezen Bristol schaal 4? Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Evalueer algemene adviezen Bristol schaal 2 3? Goed resultaat Ja Start Bisacodyl dragee 5mg 1xdd a.n. Zo nodig ophogen naar 10mg 1xdd a.n. Nee Macrogol ophogen Nee Macrogol ophogen Ja Start Bisacodyl dragee 5mg 1xdd a.n. Zo nodig ophogen naar 10mg 1xdd a.n. Goed resultaat Geen / onvoldoende resultaat: Zie maatregelen bij fecale impactie (stroomschema) Geen / onvoldoende resultaat: Zie maatregelen bij fecale impactie (stroomschema) 34 35

20 3.3 Stroomschema suprasacrale dwarslaesie en spina bifida Algemeen: Voeding: Gevarieerde gezonde voeding met gram vezels per 24 uur (10) Vochtintake: 1½ - 2½ liter per 24 uur (11) Medicatie: Macrogol sachet 1-3x daags, afhankelijk van consistentie feces Consistentie: Streven naar Bristol schaal 4 (bijlage 2) Algemeen: Belang van mobiliseren en lichamelijke beweging benadrukken Bekkenbodemtherapie kan een positief effect geven Streven naar laxeren om de dag. (Rectaal) laxeerbeleid: - Rectale laxantia: microklysma 5-10 ml 1x daags in de ochtend op laxeerdagen, indien geen resultaat na 10 minuten herhalen - Toepassen bij voorkeur 30 minuten na het ontbijt of na een warme drank - Het beleid wordt toegepast op het toilet of op een po-/ douchestoel - Het beleid wordt bij voorkeur toegepast in een frequentie van om de dag - Zo nodig anale prikkeling; niet toucheren, behalve als de anus openstaat. Wat als het beleid tekortschiet? Bij slecht of onvoldoende effect (frequentie, consistentie, hoeveelheid en gastro-intestinale klachten): Afhankelijk van consistentie algemene adviezen evalueren en macrogol sachets ophogen tot maximaal 3x daags Bij onvoldoende reactie (tijdsduur) op rectaal laxeerbeleid; start bisacodyl dragees 5mg 1x daags voor de nacht. Bij onvoldoende effect ophogen naar 1x daags 10 mg voor de nacht Bij fecale impactie: Orale medicatie handhaven en rectale laxantia stoppen Start magnesiumoxide 1000 mg 3x daags Hoogopgaand laxeren met een groter klysma ( ml) ingebracht met een rectum canule Dit beleid minimaal 3 dagen volgen Bij onvoldoende of geen effect: - Orale medicatie handhaven - Start sennosiden/dexpanthenol (Prunacolon ) 1 ml per kg lichaamsgewicht tot maximaal 75 ml 1x daags - Doorgaan met 1x daags hoogopgaand laxeren met een groter klysma ( ml) ingebracht met een rectum canule Beleid handhaven tot fecale impactie is opgeheven, dan: - Stop sennosiden/dexpanthenol en daarna: - Rectale laxantia terug naar laxeerbeleid in (im)mobilisatiefase en daarna: - Magnesiumoxide afbouwen van 1000 mg naar 500 mg 3x daags en vervolgens stoppen, afhankelijk van resultaat en consistentie - Macrogol en/of bisacodyl dragees afbouwen afhankelijk van resultaat en consistentie

21 Bij blijvende klachten op langere termijn - Evaluatie van de algemene adviezen en aanpassen van de orale laxantia volgens bovenstaande adviezen - Methode van (rectaal) laxeren aanpassen: 1. Overwegen om terug te gaan naar het gebruik van bisacodyl zetpillen als daar wel goed resultaat op was 2. Dagelijks rectaal toucheren of anaal prikkelen 3. Transanale irrigatie toepassen - Indien bovenstaande conservatieve maatregelen niet afdoende blijken, kunnen invasieve mogelijkheden overwogen worden (zie 5.9 t/m 5.12). 3.4 Stroomschema sacrale dwarslaesie en spina bifida Algemeen: Voeding: Gevarieerde gezonde voeding met gram vezels per 24 uur (11) Vochtintake: 1½ - 2½ liter per 24 uur (12) Medicatie: Macrogol sachet 1-3x daags, afhankelijk van consistentie feces Consistentie: Streven naar Bristol schaal 2-3 (bijlage 2) Algemeen: Belang van mobiliseren en lichamelijke beweging benadrukken Bekkenbodemtherapie kan een positief effect geven Streven naar laxeren om de dag. Defecatiebeleid: - Microklysma in combinatie met buikpers (het microklysma dient als glijmiddel, niet als stimulan Bij onvoldoende effect of bij het optreden van complicaties (zoals hemorroïden, fissuren of prolaps) beleid aanpassen naar: - Rectaal toucheren 1-2x daags Bij optreden van incontinentie bij buikdrukverhogende momenten, andere klachten of als patiënten niet rectaal willen toucheren, beleid aanpassen naar: - Transanale irrigatie (darmspoelen), start 1x daags, bij goed effect de frequentie proberen te verminderen naar om de dag

22 Wat als het beleid tekortschiet? Bij slecht of onvoldoende effect (frequentie, consistentie, hoeveelheid en gastro-intestinale klachten): Afhankelijk van consistentie algemene adviezen evalueren en macrogol sachets ophogen tot maximaal 3x daags Bij onvoldoende reactie (tijdsduur) op rectaal laxeerbeleid; start bisacodyl dragees 5 mg 1x daags voor de nacht. Bij onvoldoende effect ophogen naar 1x daags 10 mg voor de nacht Bij fecale impactie: Orale medicatie handhaven en rectale laxantia stoppen Start magnesiumoxide 1000 mg 3x daags Hoogopgaand laxeren met een groter klysma ( ml) ingebracht met een rectum canule Dit beleid minimaal 3 dagen volgen Bij onvoldoende of geen effect: - Orale medicatie handhaven - Start sennosiden/dexpanthenol (Prunacolon ) 1 ml per kg lichaamsgewicht tot maximaal 75 ml 1x daags - Doorgaan met 1x daags hoogopgaand laxeren met een groter klysma ( ml) ingebracht met een rectum canule Beleid handhaven tot fecale impactie is opgeheven, dan: - Stop sennosiden/dexpanthenol en daarna: - Rectale laxantia terug naar laxeerbeleid in (im)mobilisatiefase en daarna: - Magnesiumoxide afbouwen van 1000 mg naar 500 mg 3x daags en vervolgens stoppen, afhankelijk van resultaat en consistentie - Macrogol en/of bisacodyl dragees afbouwen afhankelijk van resultaat en consistentie - Indien bovenstaande conservatieve maatregelen niet afdoende blijken, kunnen invasieve mogelijkheden overwogen worden (zie 5.9 t/m 5.12). 3.5 Stroomschema multiple sclerose Algemeen: Voeding: Gevarieerde gezonde voeding met gram vezels per 24 uur (11) Vochtintake: 1 ½ - 2 ½ liter per 24 uur (12) Medicatie: Macrogol sachet 1-3x daags, afhankelijk van consistentie feces Laxeerbeleid: Toepassen bij voorkeur 30 minuten na het ontbijt of na het nuttigen van een warme drank Algemeen: Belang van mobiliseren en lichamelijke beweging benadrukken Bekkenbodemtherapie kan een positief effect geven Streven naar laxeren om de dag. Afhankelijk van klachtenpatroon (wel of geen defecatiereflex aanwezig): (Rectaal) laxeerbeleid bij aanwezige defecatiereflex: - Rectale laxantia: microklysma 5-10 ml 1x daags in de ochtend, indien geen resultaat na 10 minuten herhalen - Het beleid wordt toegepast op het toilet of op een po-/douchestoel - Het beleid wordt bij voorkeur toegepast in een frequentie van om de dag - Zo nodig anale prikkeling; niet toucheren, behalve als de anus openstaat - Streven naar Bristol schaal 4 (bijlage 2). OF 40 41

23 Defecatiebeleid bij ontbreken van defecatiereflex: - Microklysma in combinatie met buikpers (het microklysma dient als glijmiddel, niet als stimulans) Bij onvoldoende effect of bij het optreden van complicaties (zoals hemorroïden, fissuren of prolaps) beleid aanpassen naar: - Rectaal toucheren 1-2x daags Bij optreden van incontinentie bij buikdrukverhogende momenten of andere klachten beleid aanpassen naar: - Transanale irrigatie (darmspoelen), start 1x daags, bij goed effect de frequentie proberen te verminderen naar darmspoelen om de dag - Streven naar Bristol schaal 2-3 (bijlage 2). Wat als het beleid tekortschiet? Bij slecht of onvoldoende effect (frequentie, consistentie, hoeveelheid en gastro-intestinale klachten): Afhankelijk van consistentie algemene adviezen evalueren en macrogol sachets ophogen tot maximaal 3x daags Bij onvoldoende reactie (tijdsduur) op rectaal laxeerbeleid; start bisacodyl dragees 5 mg 1x daags voor de nacht. Bij onvoldoende effect ophogen naar 1x daags 10 mg voor de nacht Bij fecale impactie: Orale medicatie handhaven en rectale laxantia stoppen Start magnesiumoxide 1000 mg 3x daags Hoogopgaand laxeren met een groter klysma ( ml) ingebracht met een rectum canule Dit beleid minimaal 3 dagen volgen Bij onvoldoende of geen effect: - Orale medicatie handhaven - Start sennosiden/dexpanthenol (Prunacolon ) 1 ml per kg lichaamsgewicht tot maximaal 75 ml 1x daags - Doorgaan met 1x daags hoogopgaand laxeren met een groter klysma ( ml) ingebracht met een rectum canule Beleid handhaven tot fecale impactie is opgeheven, dan: - Stop sennosiden/dexpanthenol en daarna: - Rectale laxantia terug naar laxeerbeleid in (im)mobilisatiefase en daarna: - Magnesiumoxide afbouwen van 1000 mg naar 500 mg 3 x daags en vervolgens stoppen, afhankelijk van resultaat en consistentie - Macrogol en/of bisacodyl dragees afbouwen afhankelijk van resultaat en consistentie - Indien bovenstaande conservatieve maatregelen niet afdoende blijken, kunnen invasieve mogelijkheden overwogen worden (zie 5.9 t/m 5.12)

24 3.6 Problematiek Dwarslaesie Bij mensen met een dwarslaesie zal het defecatiebeleid bij opname in het revalidatiecentrum meestal uitgevoerd worden op bed. Bij voldoende mobilisatie zal worden overgegaan op een defecatiebeleid dat kan worden toegepast op het toilet of een po-/douchestoel. Daarnaast zal het beleid in de loop van de klinische opname mogelijk moeten worden aangepast door veranderingen in het klinische beeld, bijvoorbeeld door het einde van de spinale shockfase of door het optreden van neurologisch herstel. In grote lijnen is de groep van dwarslaesiepatiënten na het einde van de spinale shockfase te onderscheiden in twee groepen: - Een beschadiging van het ruggenmerg boven het niveau van de conus medullaris, ofwel een suprasacrale laesie. De sacrale reflexen reageren op stimulatie en dit kan worden gebruikt om defecatie op te wekken op een daarvoor geschikt moment. De sfincter is over het algemeen vrij strak gespannen en door spasme en mogelijk onwillekeurige aanspanning van de anale sfincter tijdens de defecatiereflex kan evacuatie van de feces bemoeilijkt worden. - Een beschadiging op of onder het niveau van de conus medullaris ofwel een sacrale laesie. De sacrale reflexen zijn beschadigd, waardoor de darmen niet reageren op stimulatie. De anale sfincterspanning is over het algemeen laag, waardoor de opslagfunctie van feces wordt verminderd en er vooral bij feces met een zachtere consistentie snel incontinentie kan optreden. Gezien het beeld zal aan het beleid bij beide groepen een ander uitgangspunt ten grondslag liggen. Natuurlijk blijft het individu- aliseren van het beleid, op basis van het beeld en de wensen van de gebruiker, ook hierbij van groot belang. Een bijkomend probleem is de sterk toegenomen colon passagetijd (14), waardoor de kans op obstipatieklachten sterk toeneemt. Hoewel de gevolgen bij een incomplete dwarslaesie (AIS B/C/D (6)) op bepaalde gebieden mogelijk minder ernstig kunnen zijn, blijkt dat de kans op de aanwezigheid van obstipatie en fecale incontinentie niet minder groot is dan bij mensen met een complete dwarslaesie (AIS A (6)) (15). Multiple sclerose Door de zeer wisselende locaties van de plaques bij multiple sclerose kunnen ook de klachten op defecatiegebied zeer divers zijn en zich zeer wisselend uiten. Een verergering van klachten kan plotseling optreden, maar ook over de jaren heen langzaam verergeren. Voedingsgewoonten, maar vooral onvoldoende vochtintake, kunnen bij deze groep, in combinatie met een afnemende mobiliteit, een zeer grote rol spelen (16) zonder dat zij beseffen welke invloed dit heeft op hun defecatiepatroon. Spina bifida Bijna 70% van de volwassenen met een spina bifida heeft problemen met de defecatie, verspreid over het hele spectrum van obstipatie en fecale incontinentie, het moeten dragen van opvangmateriaal en anaal tampons tot het hebben van een stoma (17). Een deel van deze groep zal van jongs af aan onder behandeling zijn geweest voor hun gezondheidsproblemen, inclusief hun defecatiebeleid. Een ander deel, vooral wat oudere patiënten, zijn al lange tijd niet, soms zelfs nog nooit, onder behandeling geweest voor hun defecatiebeleid. De mees

25 te patiënten met een spina bifida laten een defecatiepatroon zien dat overeen komt met dat van iemand met een sacrale dwarslaesie. Een bijkomend probleem is de vaak aanwezige zeer minimale spanning van de interne anale sfincter, waardoor de anus gaapt en het rectum zelfs een minimale opvangcapaciteit voor feces verliest. 3.7 Behandeling Dwarslaesie Gezien de verschillende gevolgen van een dwarslaesie is een defecatiebeleid dat meerdere facetten tegelijk aanpakt van belang (18). Hoewel het beleid aangepast moet worden aan de individuele gebruiker, kan dit bestaan uit maatregelen op het gebied van lifestyle, voeding en vochtintake, gebruikmaken van de gastrocolische reflex, in combinatie met het gebruik van orale en rectale laxantia, digitale stimulatie, rectaal toucher of het gebruik van transanale irrigatiesystemen. Multiple sclerose Bij patiënten met multiple sclerose zal bij problemen met de defecatie meer gekeken moeten worden naar het defecatiepatroon en het eventuele defecatiebeleid wat vóór de behandeling bestond. Dit zal, op een meer individuele basis en naar aanleiding van de anamnese en het bestaande klachtenpatroon, aangepast moeten worden tot de behandeling zoveel mogelijk voldoet aan de eisen zoals beschreven in hoofdstuk 1.1. Ook hierbij geldt dat een defecatiebeleid waarbij meerdere facetten tegelijk worden aangepakt, vaak het beste werkt. Spina bifida Meestal zal de behandeling van defecatieproblemen bij mensen met een spina bifida vergelijkbaar zijn met dat van mensen met een sacrale dwarslaesie. Vooral bij de jongvolwassenen uit deze groep is het consequent (blijven) toepassen van het afgesproken beleid een extra aandachtspunt, vooral als het defecatiebeleid niet leidt tot volledige continentie. Bij moeilijk te reguleren urineincontinentie kan ook de vochtintake een extra aandachtpunt zijn. Bij alle patiëntencategorieën Hoewel orale maatregelen en medicatie een goede aanvulling zijn op het totale defecatiebeleid, voldoen deze doorgaans niet alleen. De basis van het defecatiebeleid wordt gevormd door rectale maatregelen met orale middelen als ondersteuning. Het (rectale) laxeerbeleid wordt bij voorkeur toegepast op het toilet of een po-/douchestoel. Enerzijds omdat door de zittende positie de zwaartekracht een positief effect heeft, anderzijds omdat defeceren op het toilet of po-/douchestoel de normale situatie zoveel mogelijk benadert. Indien mogelijk wordt het (rectale) laxeerbeleid om de dag toegepast. Dit geeft de patiënt meer flexibiliteit en het toepassen van het defecatiebeleid vormt zo een minder grote belasting. Om de dag laxeren kan worden uitgeprobeerd indien de patiënt minimaal 2 weken continent is met een dagelijks laxeerbeleid. Mochten conservatieve maatregelen niet afdoende blijken, kunnen invasieve mogelijkheden overwogen worden (zie 5.9 t/m 5.12)

26 3.8 Evaluatie In de klinische en/of poliklinische fase in het revalidatiecentrum zal moeten worden gezocht naar het defecatiebeleid wat resultaten oplevert die de doelstellingen zoals beschreven in hoofdstuk 1.1 zo dicht mogelijk benaderen. Totdat deze doelstellingen zo goed mogelijk behaald zijn, moet het defecatiebeleid wekelijks geëvalueerd worden. Aanpassingen aan het beleid moeten stapsgewijs plaatsvinden, waarbij steeds één aspect van het beleid wordt aangepast, gevolgd door een periode van minimaal één week voor een nieuwe evaluatie en eventueel een volgende aanpassing. Als de doelstellingen zo dicht mogelijk benaderd worden, kan volstaan worden met een evaluatie iedere twee weken om er zeker van te zijn dat er geen negatieve veranderingen plaatsvinden. Voor het defecatiebeleid op de langere termijn zal primair gelet moeten worden op twee aspecten: 1. Het beleid dat het dichtst komt bij de eisen zoals beschreven in hoofdstuk Het beleid dat in de thuissituatie praktisch uitvoerbaar is. Bij voorkeur zal het defecatiebeleid niet aangepast hoeven te worden bij ontslag naar huis, maar soms kan het nodig zijn om, bij voorkeur door kleine aanpassingen, het beleid aan te passen. Zaken die in deze fase zeker met de patiënt besproken moeten worden, zijn het tijdstip waarop het defecatiebeleid wordt toegepast, eventuele hulp die hierbij noodzakelijk is, veranderingen in voeding en/of voedingspatroon in de thuissituatie en andere zaken waarbij aanpassing van het beleid in de thuissituatie nodig kan zijn. 4 Het defecatiebeleid op de lange termijn Voor de beslisbomen en stroomschema s, zie hoofdstuk

27 4.1 Problematiek Op de langere termijn kan het defecatiebeleid dat in de (poli) klinische fase is afgesproken langzaam minder effectief worden. Dit kan te maken hebben met gewenning aan het bestaande beleid, maar ook door de normale verouderingseffecten van het lichaam. Daarnaast bestaat het risico dat patiënten na verloop van tijd minder consequent omgaan met het afgesproken beleid. Onder patiënten die al langer dan 20 jaar een dwarslaesie hadden, had 42% last van obstipatieklachten, 27% fecale incontinentie en 35% had last van gastro-intestinale pijnklachten (19). Hoewel er weinig specifiek onderzoek is gedaan naar therapietrouw op het gebied van het defecatiebeleid bij mensen met een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida, blijkt uit de dagelijkse praktijk dat veel gebruikers in de loop van de tijd zelfstandig aanpassingen doen aan het in het revalidatiecentrum of ziekenhuis afgesproken defecatiebeleid. Een groot deel van de patiënten wordt na verloop van tijd niet standaard meer gevolgd door een revalidatiearts of een gespecialiseerd verpleegkundige. Bij problemen op defecatiegebied die zo groot zijn dat ze daarvoor professionele ondersteuning zoeken, zullen ze daarom terechtkomen bij hun huisarts. Kennis op het gebied van neurogene darmproblemen en het defecatiebeleid hierbij is in de eerste lijn meestal zeer beperkt. Vaak wordt doorverwezen naar een specialist (internist of MDL-arts) in een algemeen ziekenhuis. In de tweede lijn zal vaak de primaire klacht (bijvoorbeeld obstipatie of fecale impactie) worden behandeld zonder dat er voldoende aandacht is voor het onderliggend neurologisch lijden. 4.2 Behandeling Bij alle patiëntencategorieën geldt dat bij problemen in deze fase allereerst een goede inventarisatie gemaakt moet worden: - Wat is het huidige defecatiebeleid: Soort beleid Frequentie van toepassing Locatie van uitvoering (bed, toilet) Medicatiegebruik op defecatiegebied Gebruik van andere medicatie die van invloed kan zijn op de defecatie Andere behandelingen - Wat zijn de problemen: Frequentie en hoeveelheid van de defecatie Consistentie van de defecatie (Bristol schaal (bijlage 2) Optreden van fecale incontinentie en obstipatie Hoe lang bestaan de huidige problemen Is er een verklaring voor de problemen (gebeurtenis rondom de tijd waarop de problemen begonnen) - Voedingsgewoonten (en veranderingen daarin) - Vochtintake - Veranderingen in het beleid over een langere periode: Welke veranderingen Redenen voor veranderingen Effect van deze veranderingen - Veranderingen in neurologisch beeld - Co-morbiditeit - Veranderingen in de mobiliteit en/of het activiteitenpatroon. Op basis van deze gegevens moet samen met de patiënt bekeken worden of er een mogelijke oorzaak gevonden kan worden voor de veranderingen in het defecatiepatroon. Indien er geen duidelijke oorzaak gevonden kan worden of als deze 50 51

28 oorzaak niet weg te nemen is, moet in overleg met de patiënt het defecatiebeleid stap voor stap worden aangepast tot het beleid leidt tot een resultaat dat weer zo dicht mogelijk aansluit bij de doelstellingen zoals beschreven in hoofdstuk 1.1. Hiervoor kunnen de beslisbomen gebruikt worden zoals vermeld in hoofdstuk Evaluatie Begeleiding bij aanpassingen aan het defecatiebeleid bij mensen met neurologische aandoeningen zoals een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida, moet bij voorkeur gebeuren in een centrum dat deskundige hulp kan bieden. Om therapietrouw te bevorderen en problemen op defecatiegebied in een vroeg stadium te signaleren en aan te pakken, is een jaarlijkse controle op dit gebied van groot belang. Daarnaast moet er voor de patiënt, zijn naasten en eventuele professionele hulpverleners in zijn omgeving een laagdrempelige contactmogelijkheid met een deskundige zijn, die ze kunnen benaderen bij vragen of problemen op defecatiegebied. 5 Begeleidende informatie In de voorgaande hoofdstukken is ingegaan op de vraag welke aandachtspunten er zijn in welke fase of bij welk ziektebeeld. In dit hoofdstuk volgt een overzicht van verschillende mogelijkheden in het defecatiebeleid bij mensen met een dwarslaesie, multiple sclerose of spina bifida

29 5.1 Vochtintake Voor gezonde volwassenen wordt een vochtintake geadviseerd van 1½ tot 2½ liter per 24 uur (12). Aandacht voor voldoende vochtintake is van groot belang. Veel mensen met mictieproblemen, vooral bij overactieve blaasklachten, zullen kiezen voor een lagere vochtintake, zonder zich te realiseren dat dit negatieve effecten kan hebben op hun defecatie patroon. Vooral bij de groep van mensen met MS is dit een bekend patroon (15). Naast voldoende vocht is ook het soort vocht dat wordt gebruikt en een goede verdeling van de vochtintake over de dag van belang. Als een groot deel van het gebruikte vocht bestaat uit cafeïnehoudende dranken en uit alcohol is, gezien het vochtafdrijvende effect van deze dranken, het advies om een deel van dit vocht te vervangen door andere dranken. Het in korte tijd gebruiken van grote hoeveelheden alcohol kan leiden tot het optreden van diarree en een ontregeling van het defecatiebeleid. Hoewel in sommige studies aangegeven wordt dat een extra vochtintake van een halve liter voor mensen met een dwarslaesie zinvol zou kunnen zijn, is hier geen wetenschappelijk bewijs voor en gaat het in deze studies niet zozeer over het effect op de defecatie, maar vooral op het voorkomen van blaasstenen. 5.2 Voeding In de dagelijkse praktijk wordt een regelmatige, gevarieerde en gezonde voeding geadviseerd. Een voedingsvezelintake van gram per dag wordt beschouwd als een goede hoeveelheid voor een gezonde volwassene (11). Een hoge vezelintake met een relatief te lage vochtintake kan echter averechts werken (20). Nadere informatie over voedingsvezelintake kan worden verkregen via een diëtist of via de website van het voedingscentrum (10). Hoewel gebruik maken van de gastrocolische reflex bij mensen met een dwarslaesie een minder sterk effect heeft dan bij de algemene populatie, wordt toch geadviseerd om hiervan gebruik te maken door minuten voor toepassing van het beleid wat te eten of te drinken. De gastrocolische reflex is het sterkst na de eerste maaltijd van de dag (21). Hoewel er geen specifiek onderzoek bekend is bij mensen met multiple sclerose of spina bifida, blijkt uit praktijkervaring dat dit advies ook bij deze groepen een positief effect kan geven. Hoewel voor het gebruik van probiotica geen wetenschappelijk bewijs is, geven veel patiënten aan bij dagelijks gebruik een positief effect te bemerken

30 5.3 Darmmassage Hoewel een kwart van alle ondervraagden gebruik maakt van een vorm van darmmassage (1), zijn er weinig wetenschappelijke studies verricht naar de werking hiervan. Uit één interventiestudie onder 24 deelnemers blijkt dat darmmassage gedurende 15 minuten per dag een positief effect heeft op het resultaat van het toegepaste defecatiebeleid (18). 5.4 Rectale laxantia Het op vaste tijden laxeren met behulp van rectale laxantia is voor patiënten met aanwezige sacrale reflexen een goed defecatiebeleid. In de immobiele fase wordt in Nederland voornamelijk gebruik gemaakt van de op plantaardige olie gebaseerde bisacodyl zetpillen. Hoewel uit een aantal onderzoeken (18) blijkt dat zetpillen die gebaseerd zijn op poly-ethyleenglycol een snellere werking hebben, zijn deze zetpillen in Nederland voor zover bekend niet verkrijgbaar. In de mobilisatiefase wordt bij voorkeur gekozen voor een microklysma, met een inhoud van 5-10ml, gezien de kortere inwerkperiode die er meestal nodig is en het milde bijwerkingenprofiel. De toediening van het microklysma gebeurt op het toilet of de po/douchestoel zodat de zwaartekracht een bijkomend positief effect heeft. Bij onvoldoende effect kan na 10 minuten een tweede microklysma toegediend worden. Ook bij sacrale laesie, waarbij de defecatiereflex is uitgevallen, kan een microklysma een goede ondersteuning zijn. Deze dient dan niet als middel om de reflex op te wekken, maar als glijmiddel, wat het gebruik van de buikpers gemakkelijker maakt Het gebruik van grotere klysmata, met een inhoud van ml, wordt bij voorkeur alleen toegepast bij incidentele obstipatie en niet als vast laxeermiddel. Vanwege het milde bijwerkingenprofiel en de brede toepasbaarheid gaat dan de keuze uit naar natriumdocusaat met sorbitol (22). Indien mogelijk wordt gekozen om een rectaal laxeerbeleid om de dag toe te passen, zodat de gebruiker wat meer vrijheid heeft en niet iedere dag hoeft te laxeren. Bij het optreden van incontinentie voor feces kan dagelijks laxeren toch noodzakelijk zijn. Bij fecale impactie is gekozen voor het gebruik van sennosiden/ dexpanthenol (Prunacolon ). Bij middelen met een vergelijkbaar effect moet een hoeveelheid van 3-4 liter vloeistof worden gebruikt tegenover maximaal 75 ml van de sennosiden/ dexpanthenol. 5.5 Orale laxantia Naar het (chronisch) gebruik van orale laxantia zijn weinig wetenschappelijk studies gedaan. Inzet van deze middelen is dus vooral gebaseerd op praktijkervaringen. De laxantia zijn verdeeld in contactlaxantia, emollientia, osmotisch werkende laxantia en volumevergrotende middelen (22). - Contactlaxantia (o.a. bisacodyl) bevorderen de peristaltiek door chemische prikkeling van de darmwand. - Emollientia (o.a. natriumducosaat) verhogen het watergehalte van de feces door hun oppervlaktespanningverlagende eigenschappen. - Osmotisch werkende laxantia (o.a. magnesiumoxide) zijn anorganische zouten van di- of trivalente ionen of meerwaardige alcoholen. De feces wordt zachter en door 56 57