ARTIKEL. Meedoen en erbij horen in je eigen wijk: wat is er nodig? Een verkenning naar bevorderende en belemmerende factoren. T.

Transcriptie

1 Meedoen en erbij horen in je eigen wijk: wat is er nodig? Een verkenning naar bevorderende en belemmerende factoren ARTIKEL T. Overmars-Marx 1 Introductie Het aantal mensen met een verstandelijke beperking dat intramuraal woont, wordt steeds kleiner. Sinds de jaren 80 wordt gekeken naar mogelijkheden voor extramuralisering in de geestelijke gezondheidszorg, de gehandicapten- en ouderenzorg. Dit heeft geleid tot een sterke toename van het aantal mensen met beperkingen dat in de wijk woont. Het idee dat het wonen in instituten een negatieve impact heeft op de kwaliteit van leven van mensen met een beperking is steeds wijder verspreid en dit leidt tot een verschuiving van gesegregeerde faciliteiten naar het wonen in de (lokale) samenleving: de wijk (Wolfensberger 1983, Kröber 2008). Deze verschuiving van het verzorgen in een instituut (instituutsparadigma) naar het ondersteunen in de samenleving (ondersteuningsparadigma) zorgt op allerlei niveaus voor verandering (Kröber 2008). Er worden andere eisen gesteld aan de mensen met een beperking zelf, de omgeving en de betrokken professionals. Beleid & Management Het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking dat ook Nederland ondertekende formuleert de sociaal-politieke voorwaarden voor een zo volwaardig mogelijke inclusie van mensen met (verstandelijke) beperkingen in de samenleving. Op individueel niveau is participatie in de samenleving een domein van kwaliteit van bestaan (ook onderdeel van het vernieuwde Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg). Inzicht in belemmerende en bevorderende factoren voor inclusie en participatie is daarom van groot belang. Dit artikel doet verslag van een literatuurstudie en expertmeeting over dit vraagstuk. Het artikel is relevant voor een brede groep professionals, zorgmanagers en beleidsmedewerkers in het kader van participatie en inclusie. WB 244 NTZ

2 T. Overmars-Marx Daarnaast vraagt het nieuw beleid en andere omgangsvormen vanuit de samenleving. Uit veel studies blijkt dat er wel sprake is van het wonen in de samenleving, maar dit betekent niet automatisch dat mensen met een beperking hier ook van profiteren (Dusseljee et al., 2011; Verdonschot et al., 2009; Cummins & Lau 2003, Pretty et al. 2002). Hall (2005) laat zien dat de feitelijke omstandigheden van mensen met een beperking zijn verbeterd door de-institutionalisering maar dat veel mensen nog wel te maken hebben met discriminatie en afwijzing. Ook uit de laatste participatiemonitor van NIVEL (2011) blijkt dat mensen met een beperking nog weinig regulier participeren terwijl zij dit wel meer willen. Uit bovenstaande studies rijst de vraag wat er nodig is om een inclusieve samenleving te bereiken? Een inclusieve samenleving is een samenleving waarin mensen met een beperking deel uitmaken van het leven dat wij met elkaar leiden (Schuurman en van der Zwan, 2009). Een persoon is deel van de gemeenschap en krijgt hierbij de benodigde ondersteuning om verder te komen. Shalock en Verdugo (2002) operationaliseren de definitie van inclusie op drie niveaus: - Micro-niveau: participatie in de samenleving, het hebben van vrienden en het vervullen van sociale rollen - Meso-niveau: acceptatie van de samenleving en mogelijkheden voor participatie - Macro-niveau: beleid dat mogelijkheden creëert voor participatie Het komt er op neer dat de indicatoren op meso- en macroniveau voorwaarden zijn om inclusie op microniveau te realiseren. Wanneer het gaat om inclusie in de wijk zijn deze indicatoren op microniveau te vertalen naar participeren in de wijk, het hebben van sociale contacten in de wijk en de rol vervullen van buurman of vrouw. Kröber (2008) beschrijft factoren die van invloed zijn op inclusie: mensen met een beperking zelf en hun informele netwerk, de organisatie en professionals en de sociaal-politieke omgeving. Daarnaast is er de kant van de samenleving waar de mensen met een beperking wonen. De trekkracht van de samenleving speelt een belangrijke rol in de positie die mensen met een beperking innemen in de samenleving en in hoeverre zij worden geaccepteerd. Voor inclusie in de wijk kunnen hieruit afgeleid de volgende beïnvloedende domeinen worden benoemd: - Individuele kenmerken - Informele netwerk - Professionele omgeving - Buurtkenmerken - Beleid In dit artikel wordt er specifiek ingegaan op de volgende twee vragen: 1. Welke factoren zijn van invloed op inclusie in de wijk? 2. Wat is er nodig om inclusie in de wijk te bereiken? NTZ

3 Meedoen en erbij horen in je eigen wijk: wat is er nodig? 2 Methode 2.1 Literatuurstudie Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is er een internationale literatuurstudie gedaan naar bevorderende en belemmerende factoren voor inclusie in de wijk van mensen met een verstandelijke beperking. De literatuurstudie is gedaan voor de periode tussen 2000 en 2010 in de databases Pudmed en Socindex. Er is gekozen voor een database met een medische invalshoek en een database met een sociologische invalshoek. De zoektermen zijn gerelateerd aan inclusie (participatie, de-institutionalisering, integratie, sociaal netwerk) en mensen met een verstandelijke beperking. Twee onderzoekers hebben de relevantie van de literatuur beoordeeld op basis van de volgende selectiecriteria: - periode Engelstalige literatuur - inclusie en indicatoren voor inclusie (afgeleid van Shalock en Verdugo, 2002) in relatie tot factoren die van invloed zijn op inclusie aan de hand van de in de inleiding benoemde domeinen (afgeleid van Kröber, 2008) De onderzoekers hebben alle geselecteerde titels op een 3-puntsschaal gescoord (0=niet relevant, 1=mogelijk relevant en 2=relevant). Op basis van deze scores zijn de 74 artikelen met een score van 2 of hoger opnieuw op een 3-puntsschaal gescoord op basis van het abstract. Wederom zijn de artikelen met een score van 2 of hoger meegenomen en deze artikelen zijn door één onderzoeker gescoord op basis van het hele artikel. Vervolgens zijn van de geselecteerde artikelen de referenties gescoord om er zeker van te zijn dat alle relevante artikelen zijn opgenomen. Zowel kwantitatieve, kwalitatieve en review studies zijn opgenomen om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van de factoren die een rol spelen bij inclusie in de wijk van mensen met een verstandelijke beperking. 2.2 Werksessie Inclusie in de wijk De resultaten van de literatuurstudie zijn verder verdiept in een werksessie Inclusie in de wijk die gehouden is met betrokkenen vanuit de wetenschap, het beleid, de praktijk en ervaringsdeskundigen. 1 Aan de hand van vooraf geformuleerde stellingen is er gediscussieerd over de vijf domeinen, afgeleid van de factoren beschreven door Kröber (2008) en de in de literatuur gevonden onderliggende factoren van invloed op inclusie in de wijk. In de werksessie is getracht consensus te bereiken over de domeinen en factoren. Daarnaast is de vraag wat er nodig is om inclusie in de wijk te bereiken, voorgelegd aan de deelnemers. De resultaten van de werksessie zijn geanalyseerd aan de hand van de vijf domeinen. Dit artikel is een weergave van de resultaten uit de literatuurstudie en de werksessie. 3 Resultaten: vijf domeinen De resultaten zijn beschreven aan de hand van de vijf domeinen, van invloed op inclusie in de wijk: - Individuele kenmerken 246 NTZ

4 T. Overmars-Marx - Informele netwerk - Professionele omgeving - Buurtkenmerken - Beleid In totaal zijn er 34 studies meegenomen in het artikel. Een overzicht van deze studies is weergegeven in de bijlage. 3.1 Individuele kenmerken De vaardigheden van mensen met een beperking bepalen mede in hoeverre zij kunnen functioneren als een goede buur, vriendschappen kunnen ontwikkelen en onderhouden en hun mogelijkheid om te participeren, zo blijkt uit verschillende studies (o.a. Abbott & Mc- Conkey, 2006; McConkey, 2007). Het vermogen om het gedrag aan te passen aan de situatie is hierbij cruciaal (Heller et al., 2002). Ook speelt de ernst van de beperking hierbij een rol (Felce & Emerson, 2001). Wanneer iemand in staat is zijn of haar gedrag aan te passen aan de omgeving, in dit geval de wijk, zijn er meer mogelijkheden voor sociale integratie en participatie (Kröber, 2008). Het doen van een wederdienst voor de buren is nog geen bekend concept voor mensen met een verstandelijke beperking (Van Alphen, 2009) In de begeleiding van mensen met een beperking is het van belang hier aandacht aan te geven. Het stimuleren en ontwikkelen van deze vaardigheden is hiervan een onderdeel. Daarbij is het van belang om te kijken naar wat haalbaar is. Aan de andere kant mag er ook iets gevraagd worden van de omgeving, om mensen die anders zijn welkom te heten. De samenleving is niet zo ingericht dat er automatisch inclusie plaatsvindt (Oliver, 1996). Naast het hebben van sociaal aanpassingsvermogen ervaren mensen met een beperking, die beschikking hebben over financiële bronnen, meer integratie en participatie in de samenleving (Hall, 2005). Voorbeelden hiervan zijn: de mogelijkheid om met het openbaar vervoer te reizen en lid te worden van een club. 3.2 Informele netwerk De literatuurstudie laat zien dat het hebben van sociale contacten positief samenhangt met het participeren in activiteiten zoals vrijetijdsactiviteiten, gebruik maken van (sociale) infrastructuur, etc. (Abraham et al., 2002; Hall, 2005). Dit betekent dat het faciliteren van deze sociale contacten de moeite waard is. Ook leidt het hebben van contacten met buren tot meer begrip en waardering voor mensen met een beperking. Dit maakt dat mensen zich meer thuis voelen in de wijk (Robertson s et al., 2005). Het uitwisselen van een groet en het gevoel hebben te worden gezien dragen hier aan bij (Van Alphen et al., 2009). De sociale netwerken van mensen met een beperking zijn vaak schraal en werken dan ook niet bevorderend voor inclusie (Kröber, 2008). Via verschillende strategieën kunnen professionals aan het ontwikkelen van sociale netwerken werken, zoals person NTZ

5 Meedoen en erbij horen in je eigen wijk: wat is er nodig? centered planning, waarvan persoonlijke toekomstplanning een voorbeeld is. Deze strategieën zijn er op gericht om de omgeving te betrekken bij het leven van de persoon met een beperking, op een manier dat deze omgeving positief omgaat met de mogelijkheden van deze persoon en hem of haar stimuleert de gewenste toekomst te realiseren. Onderdeel is de focus op relaties; zonder hier specifiek op te focussen is de omgeving van mensen met een beperking vaak beperkt tot professionals en familieleden. Cruciaal bij deze strategieën is dat mensen met een beperking zelf en hun netwerk de regie hebben en professionals het proces faciliteren (O Brien, 2002 of ). 3.3 Professionele omgeving De professionele omgeving betreft zowel de professionals die werken met de mensen met een beperking als de context van waaruit zij werken. De betrokken professionals hebben (samen met de mensen zelf) een heel belangrijke rol in het creëren van mogelijkheden voor inclusie in het algemeen en in de nabije omgeving. Uit de literatuur komt naar voren dat een nieuwe houding van professionals wordt verwacht om inclusie te faciliteren. Zij gaan van een meer verzorgende rol naar een ondersteunende rol waarbij eerlijke en open communicatie over sociale normen en verwachtingen van belang is. Het is van belang om te onderzoeken wat er nodig is in de verandering van een professional in het instituut naar een professional in de wijk (Abbott & McConkey, 2006; Hunter & Perry, 2006). In de werksessie hebben deelnemers aangegeven dat professionals veelal nog gericht zijn op het leveren van zorg in plaats van het faciliteren van meedoen. Hoe kunnen we bereiken dat professionals meer gaan zorgen dat in plaats van zorgen voor? Daarom hebben we nog een hele slag te slaan. (citaat werksessie) Interventies van professionals zijn gericht op de persoon, zijn of haar omgeving en de interactie tussen de persoon en die omgeving. Professionals creëren kansen of zorgen juist voor belemmeringen wanneer het gaat om integratie en participatie (Van Alphen et al., 2009). Professionals hebben een belangrijke invloed op hoe de wijk aankijkt tegen en open staat voor mensen met een beperking en fungeren in die zin ook als bruggenbouwer. De deelnemers aan de werksessie noemen nadrukkelijk het belang van aansluiting zoeken bij de wijk. De professional moet oog hebben voor de kansen en mogelijkheden die er in een wijk liggen en hierbij aansluiten en verbindingen leggen. Daarnaast is het van belang om te kijken naar wat past binnen een wijk, dus niet mensen zomaar plaatsen in een wijk. 248 NTZ

6 T. Overmars-Marx Pak je kans: dat is eigenlijk gewoon dat een professional tussen zijn oren moet hebben dat een kopje suiker ook bij de buurvrouw gehaald kan worden en niet drie straten verderop bij de volgende dependance van de instelling. Dat kan dus ook, een kopje thee, eens binnenlopen in de tuin of een straatje vegen met sneeuw, dat soort gelegenheden hoeven niet altijd geforceerd gecreëerd te worden, maar soms liggen ze ook gewoon op straat. (citaat werksessie) De context van de organisatie (waardeoriëntatie, leiderschap, structuur en cultuur) waarbinnen de professional werkt is medebepalend voor de manier waarop de werkzaamheden worden uitgeoefend en dus ook voor de plaats die inclusie heeft binnen het werk (Kröber, 2008). Tijdens de werksessie wordt gezegd dat het instituut vaak nog tussen de oren zit. Het is niet alleen de professional waarvan een verandering wordt gevraagd maar ook de organisatie. Het ondersteunen van de mensen in een wijk stelt andere eisen aan de organisatie dan wanneer er binnen de muren van een instelling mensen worden begeleid. Deelnemers aan de werksessie geven aan dat het werken aan inclusie vaak niet standaard is opgenomen in het takenpakket van de professional. Om professionals te stimuleren en te motiveren om inclusie vorm te geven, is dit van belang. Tot slot is de setting waarin mensen met een beperking verblijven ook van invloed op inclusie in de wijk, blijkt uit de literatuurstudie. Een kleinschalige setting die gesitueerd is in de wijk biedt meer perspectief op integratie en participatie in de betreffende omgeving (Mc- Conkey, 2007). Hierbij is ook de uitstraling van belang: worden mensen gezien als een individu wonend in de wijk of als een groep die meer angst oproept bij buurtbewoners (Van Alphen, 2011). Bij de inrichting van de woning/tuin is het de moeite waard om rekening te houden met barrières of juist mogelijkheden voor contact, zoals bijvoorbeeld de wijze waarop een schutting wordt geplaatst (Van Alphen et al., 2009). 3.4 Buurtkenmerken Ook buurtkenmerken spelen een rol in het realiseren van inclusie in de wijk. Hierbij gaat het zowel om de contacten met buren als de aanwezige infrastructuur in een wijk. De houding van buren ten opzichte van mensen met een beperking bepaalt mede of mensen zich welkom voelen in de wijk (Abbott & McConkey, 2006). Om mee te doen in de wijk is het van belang dat mensen zich welkom voelen. Ook biedt een positieve houding meer openingen voor contact. Het perspectief van de wijkbewoners is hierbij ook van belang, zo blijkt uit de werksessie. Wat is het absorptievermogen van de wijk? Dit geeft wederom het belang aan om als professional en organisatie aan te sluiten bij de context van een wijk. Professionals kunnen invloed uitoefenen op de contacten die mensen met een beperking hebben in hun wijk. Door contacten te sti- NTZ

7 Meedoen en erbij horen in je eigen wijk: wat is er nodig? muleren en de omgeving te informeren kunnen initiatieven ontstaan. Ontmoetingen in de wijk creëren en continu gericht zijn op het faciliteren van contacten en meedoen stimuleert mogelijkheden voor inclusie. In de werksessie komt naar voren dat het accepteren en meedoen van mensen met een beperking in de wijk kan worden gezien als de interactie tussen de kenmerken van de organisatie, de samenstelling van de buurt en de persoon zelf. Kwartiermaker in de wijk: Werken aan betrokkenheid in de wijk. De kwartiermaker werkt aan een gastvrije samenleving, probeert de weg te bereiden naar meer kans op sociale integratie en participatie. De kwartiermaker kan een spin in het web zijn die mogelijkheden creëert voor het meedoen van mensen met een verstandelijke beperkingen in de wijk. ( Naast de contacten in de buurt is ook de sociale infrastructuur van belang, zoals aanwezige voorzieningen om te recreëren. Volgens de deelnemers aan de werksessie biedt een wijk met faciliteiten meer mogelijkheden voor spontane ontmoeting en contacten. Een diversiteit aan voorzieningen, dus sport, spel, buurtactiviteiten, winkels, wijkcentra, zorgt ervoor dat de kans op spontane ontmoeting toeneemt. Hoe meer scholen, kinderdagverblijven, hoe meer activiteiten door elkaar heen lopen, hoe meer ontmoeten er plaatsvindt en mogelijkheden er zijn om elkaar te leren kennen. 3.5 Beleid De-institutionalisering is al een aantal decennia een doel van beleidsmakers. Maar alleen het wonen van mensen met een beperking in de wijk is niet voldoende gebleken om inclusie te bereiken. De internationale literatuur laat zien dat mensen met een beperking nog steeds uitsluiting ervaren, ook al wonen zij in de samenleving (Beadle-Brown, 2007). Ook in de Nederlandse situatie blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking dan wel steeds vaker wonen in woonwijken en niet meer op instellingsterreinen, maar toch niet vaker regulier gaan participeren. Dit betekent dat zij nog relatief weinig gebruik maken van openbare voorzieningen in de buurt, slechts een klein deel heeft betaald werk bij een reguliere werkgever en een ruime meerderheid van de mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking ontmoet nauwelijks mensen zonder verstandelijke beperking (NIVEL, 2011). Om in een bredere context naar inclusie te kijken is er een verandering van visie nodig naar een principe van sociale gelijkheid in plaats van een economische invalshoek (Hall, 2005). Als mensen zelf een zak geld zouden krijgen en iemand zoeken in de wijk die ze kan ondersteunen, dan horen ze er meer bij en kunnen ze deel uitmaken van de wijk. Belangrijk is om te kijken vanuit de behoeften van mensen in plaats van dat er gedacht wordt via de lijnen van het geld. (citaat werksessie) 250 NTZ

8 T. Overmars-Marx (Inter)nationaal beleid Om inclusie te bereiken is beleid noodzakelijk op (inter)nationaal en lokaal niveau. Op (inter)nationaal niveau speelt het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking een belangrijke rol. In dit verdrag hebben de landen van de VN afgesproken dat mensen met een beperking net als iedereen recht hebben op een goed leven en gewoon meedoen. De landen zeggen daarmee dat mensen allemaal verschillend zijn en toch gelijkwaardig. Niemand is beter of slechter ( In de wereld zijn er 151 landen die het verdrag hebben ondertekend en 103 landen die het verdrag geratificeerd (bekrachtigd) hebben, waaronder de meeste Europese landen. Nederland heeft dit verdrag wel ondertekend maar nog niet geratificeerd en er is nog weinig ondernomen om er voor te zorgen dat de rechten voor mensen met een beperking daadwerkelijk worden uitgevoerd. Hiermee loopt Nederland achter op de andere landen die betrokken zijn bij het VN verdrag. In de kamerbrief van 1 juli 2011 onderschrijft de staatssecretaris het belang van het vergroten van de emancipatie van mensen met een beperking, maar alvorens het VN verdrag te ratificeren is er volgens haar meer inzicht nodig in de financiële consequenties hiervan ( rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/ kamerstukken/2011/07/01/kamerbrief-ratificatie-vn-verdrag-rechten-van-personen-methandicap.html). Dit VN verdrag is ook van invloed op het lokale beleid rondom inclusie. Hoe hoger het thema landelijk op de agenda komt, des te meer wordt de noodzaak gevoeld om er lokaal mee aan de slag te gaan. Om lokaal aan de slag te kunnen met inclusie is het van belang dat het VN verdrag wordt geratificeerd. Lokaal beleid Sinds 2007 is op landelijke niveau de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd, die lokaal wordt uitgevoerd. De Wmo is bedoeld als participatiewet om er voor te zorgen dat iedereen actief aan de samenleving deel kan nemen, ook mensen met een beperking. De Wmo is bedoeld om de zelfredzaamheid en de maatschappelijke participatie van burgers te bevorderen en tegelijkertijd een schild te bieden voor kwetsbare burgers, die niet op eigen kracht zelfredzaam kunnen zijn. Eigen verantwoordelijkheid en solidariteit gaan zo hand in hand. Onderdeel van de participatiewet is de sociale binding in de wijk. Gemeenten kunnen lokaal hun beleid invullen en het is dus afhankelijk van de lokale situatie in hoeverre er specifiek aandacht is voor het stimuleren van inclusie in wijken. Er komt een hoop op de gemeenten af en de vraag is of ze voldoende toegerust zijn om deze groep goed te ondersteunen op weg naar inclusie. Uit de evaluatie die het SCP (2010) heeft verricht, blijkt dat twee vijfde van de mensen met een beperking die een aanvraag heeft gedaan in het kader van de Wmo naar eigen zeggen onvoldoende mogelijkheden heeft om te participeren. De helft hiervan wil graag ondersteu- NTZ

9 Meedoen en erbij horen in je eigen wijk: wat is er nodig? ning op het gebied van gezelschap, beter vervoer en een groter aantal geschikte activiteiten. De evaluatie laat zien dat het proces naar een sociaal lokaal beleid in volle gang is, maar een punt van aandacht is wel dat de belangen van mensen met een verstandelijke beperking niet altijd worden behartigd door de Wmo raad doordat dit een kleine groep is. Ook de (verwerving van) ondersteuning vraagt vaardigheden waar gemeenten niet altijd over beschikken. Dit laat zien dat de toerusting van de gemeenten moet worden versterkt als het gaat om de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Belangrijk hierbij is ook de stem van mensen zelf, zowel in de Wmo raad als de aandacht voor de mensen zelf in hun eigen aanvraagproces. Uit de evaluatie blijkt dat wanneer gemeenten uitgaan van vraagsturing (mensen zelf) en vraagverheldering (het sociale netwerk), de gemiddelde zelfredzaamheid van mensen hoger is en zij meer participatiemogelijkheden hebben. 4 Conclusie: wisselwerking tussen de domeinen De onderzoeksvraag gaat in op de factoren die van invloed zijn op inclusie in de wijk. Deze zijn in dit artikel beschreven aan de hand van vijf domeinen. Wanneer deze domeinen als geheel worden bekeken, blijkt er een grote wisselwerking tussen de verschillende domeinen. Professionals hebben, samen met mensen met een beperking, een cruciale rol in het bereiken van inclusie in de wijk. Zij kunnen invloed uitoefenen op de relatie tussen een persoon met een beperking en bewoners in de wijk. Professionals kunnen de verbinding leggen met de wijk door buurtbewoners te betrekken bij activiteiten en te laten zien dat mensen met een beperking van waarde kunnen zijn voor de buurt. Aan de andere kant is het ondersteunen van mensen met een beperking in de contacten met de buurt van belang. Dus ook hen laten zien hoe zij een bijdrage kunnen leveren als buurman of buurvrouw. Deze elementen zijn belangrijk om mee te nemen in de begeleiding, zodat mensen in hun kracht worden gezet. Op (inter)nationaal niveau is het ratificeren van het VN-verdrag een belangrijke voorwaarde om te werken aan inclusie. Het VN verdrag biedt een kader om er voor te zorgen dat iedereen mee kan doen. Daarnaast is het nodig om op organisatorisch en lokaal niveau inclusief beleid te ontwikkelen om zo professionals en mensen met een beperking optimaal te faciliteren inclusie vorm te geven. Organisaties en gemeenten kunnen samen kijken naar hoe zij inclusie in een wijk willen bevorderen. Naast deze push factoren (mensen in de samenleving duwen ), speelt ook trekkracht van de samenleving (pull factor) een belangrijke rol in het bereiken van inclusie. Een gastvrije samenleving wordt door de deelnemers aan de werksessie als belangrijke voorwaarde genoemd voor inclusie. Ook dit staat in relatie met de manier waarop mensen met een beperking zich presenteren en ook professionals en beleidsmakers spelen een rol bij het creëren van een samenleving die open staat voor iedereen. 252 NTZ

10 T. Overmars-Marx 5 Discussie: werken aan inclusie in de wijk Er is een duidelijke relatie tussen het inzicht in de bevorderende en belemmerende factoren en de manier waarop aan inclusie kan worden gewerkt. Het inzicht in deze factoren helpt bij het beantwoorden van de vraag wat er nodig is om inclusie in de wijk van mensen met een verstandelijke beperking te bereiken? Hoe kunnen we zorgen voor een optimale omgeving ter ondersteuning van inclusie? Het werken hieraan gebeurt langs de lijnen van praktijk, beleid en wetenschap. Praktijk De professional krijgt een andere rol maar bovenstaande laat zien dat deze nog niet goed weet hoe deze rol in te vullen. Het gaat daarbij om een andere waardenoriëntatie en een daarbij passende toerusting en werkwijze (Kröber, 2008). Louter het feit dat mensen fysiek in de samenleving aanwezig zijn, leidt niet tot een andere houding van de professional. De organisatie heeft een belangrijke faciliterende rol. De randvoorwaarden vanuit de organisatie moeten aanwezig zijn om die professional te laten werken aan inclusie. Ruimte voor een aanpak waarbij oplossingen worden gezocht in en met de samenleving is hierbij van belang als mede een creatieve aanpak van de professional. Op dit terrein is nog veel winst te behalen en het is van belang dat de organisatie, professional en ook de mensen met een verstandelijke beperking zelf hierin samen optrekken. Hoe je mensen in hun kracht kan zetten zodat ze hun talenten maximaal kunnen benutten en gewaardeerde rollen kunnen spelen in de samenleving, is hierbij een belangrijke vraag. Eigen Kracht conferenties die het partnerschap tussen mensen met een beperking zelf, professionele ondersteuners en het natuurlijke sociale netwerk bevorderen kunnen werken als een motor voor inclusie (Van Beek & Schuurman, 2011). Daarnaast wordt het steeds belangrijker de buitenwereld op te zoeken. Coalities sluiten met andere partners die zich bezighouden met wonen, welzijn en zorg om samen aan de slag te gaan en drempels te slechten met als doel het meedoen en erbij horen in de wijk. De Coalitie voor Inclusie is een voorbeeld van een beweging die actief samenwerkt om een inclusieve samenleving te bevorderen. Dergelijke coalities kunnen ook op lokaal niveau worden gerealiseerd. Beleid De grote bezuinigingsopdracht die er op de gemeenten afkomt, kan worden gezien als een kans of bedreiging voor het bereiken van inclusie in de wijk. Dit is mede afhankelijk van hoe verschillende actoren hiermee omgaan. Zien zij kansen om aan te sluiten bij informele netwerken of gaan ze andere prioriteiten stellen? Belangrijk daarbij is hoe het inclusie gedachtegoed voldoende op tafel te krijgen bij de lokale beleidsmakers. Uit de eerste evaluatie van de Wmo blijkt dat hier nog stappen gezet moeten worden. De stem van mensen met een beperking zelf speelt een belangrijke rol om deze stappen te zetten. Ook ratificatie van NTZ

11 Meedoen en erbij horen in je eigen wijk: wat is er nodig? het VN verdrag kan gemeenten stimuleren om inclusief beleid hoger op de agenda te zetten. Gemeenten hebben de behoefte om gevoed te worden met kennis. Zij hebben lang niet alle kennis om te kunnen werken aan inclusie op lokaal niveau, geven de deelnemers aan de werksessie aan. Dit kwam ook naar voren uit de evaluatie. Gemeenten kunnen toegerust worden door (of kunnen leren van) professionals uit de zorg en mensen met een beperking zelf. Zij kunnen als voorbeeld het belang aangeven van toegankelijke voorzieningen voor iedereen en hebben ook de kennis hoe dit te bereiken. Des te belangrijker zijn bijeenkomsten waarin ontmoeting plaatsvindt tussen beleid, praktijk en wetenschap. Handen in één slaan en creatieve manieren zoeken om het geld te besteden aan het realiseren van inclusie zijn daarbij leidend. Wetenschap Tot slot speelt de wetenschap een prominente rol in het aanleveren van kennis. Kennis om te werken aan inclusie. Veel kennis wordt ontwikkeld op het gebied van professionals, zo is gebleken uit de literatuurstudie. In de werksessie is naar voren gekomen dat deze kennis niet altijd is ontsloten. Het is belangrijk dat Hogescholen en Universiteiten aandacht hebben voor samenwerking op het terrein van kennisontwikkeling. Samen met andere organisaties zoals de Stichting Perspectief en de Coalitie voor Inclusie valt hier nog winst te behalen. De literatuurstudie laat zien dat er nog weinig bekend is op het terrein van de samenlevingskant. Welke wijkfactoren hangen samen met inclusie? Spelen feitelijke buurtkenmerken een rol (zoals samenstelling van een wijk, faciliteiten in een wijk, etc.)? En wat is de rol van buurtcontacten, normen en vertrouwen als het gaat om het bereiken van inclusie in een wijk van mensen met een verstandelijke beperking? Deze vragen wil ik onderzoeken in een promotietraject. De kennis die hiermee wordt ontwikkeld kan als input dienen voor verder beleid op organisatorisch en beleidsniveau. De verbinding In de werksessie is een verbinding gelegd tussen de praktijk, het beleid en de wetenschap. Daarbij is het belang naar voren gekomen om (niet alleen op wetenschapsniveau) meer samenhang te verwerven in de activiteiten rondom inclusie en kennis te ontsluiten. Het Kennisplein Gehandicaptenzorg en Vilans werken hier aan. Binnen Vilans wordt binnen het project Participatie & Inclusie gewerkt aan een kennisnetwerk waarbij actief op zoek wordt gegaan naar de kennis en ervaringen op het gebied van inclusie. De werksessie Inclusie in de wijk is een voorbeeld van een initiatief tot het delen van activiteiten rondom inclusie in de wijk. Het is van belang om hier ook de praktijk en de mensen met een beperking zelf bij te betrekken om buiten de eigen kaders te blijven denken. 254 NTZ

12 T. Overmars-Marx Er ligt een aantal vraagstukken waar veel mensen mee bezig zijn vanuit hun eigen positie. We gaan verder met onderzoeken: hoe kun je nou zorgen dat professionals in die wijk zo met elkaar gaan werken dat inclusie natuurlijk gefaciliteerd wordt. Daar is echter veel meer kennis, ervaring en goede praktijkvoorbeelden voor nodig dus daar gaan we dan ook mee door. Ik vind dit een hele mooie groep om in te blijven samenwerken. (citaat werksessie) Auteur Drs. Tessa Overmars-Marx is werkzaam bij Vilans en promovendus aan de Vrije Universiteit Amsterdam. De literatuurstudie is onderdeel van een promotieonderzoek dat ingaat op de relatie tussen sociaal kapitaal in de wijk en inclusie van mensen met een lichte verstandelijk beperking. Dit onderzoek wordt begeleid door Herman Meininger en Fleur Thomése van de Vrije Universiteit Amsterdam. Daarnaast wordt er binnen Vilans met een team gewerkt aan inclusie, waar dit project ook onderdeel van uit maakt. Binnen dit team wordt er onder andere een toolkit ontwikkeld voor professionals om inclusie te bevorderen en er is aandacht voor VG 2.0. Manon Verdonschot, Hans Kröber, Inge Redeker, Bertho Smit en Karin van Soest zijn naast de auteur actief in dit team. Correspondentie-adres: Noot 1 Aan de werksessie namen de volgende personen deel: Anouk Bolsenbroek (UvH), Herman Meininger (VU), Jean Pierre Wilken (HU), Rob de Boer (VNG), Doortje Kal (Kwartiermaken), Evelien van der Niet, Patricia Scheek, Steven Merch (Pameijer), Laura van Alphen (UniMaas), Hennie Kerkhof (MEE), Rietje Oomen, Willem Kwakkel (LFB), Marieke van Noort (VGN), Juultje Holla (Perspectief), Mieke Cardol (NIVEL), Hans Kröber (VIlans) Literatuur Abbott, S., & McConkey, R. (2006). The barriers to social inclusion as perceived by people with intellectual disabilities. Journal of Learning Disabilities, 10, Abraham, C., Gregory, N., Wolf, L., & Pemberton, R. (2002). Self-esteem, stigma and community participation amongst people with learning difficulties living in the community. Journal of Community and Applied Social Psychology, 12, Beadle-Brown, J., Mansell, J., & Kozma, A. (2007). Deinstitutionalization in intellectual disabilities. Mental Retardation and Development Disorders, 20, Cummins, R.A., & Lau, A.L.D. (2003). Community integration or community exposure? A review and discussion in relation to people with an intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16, Dusseljee, J.C.E., Rijken, P.M., Cardol, M., Curfs, L.M.G., & Groenewegen, P.P. (2011). Participation in daytime activities among people with mild or moderate intellectual Disability. Journal of intellectual disability research, 55, Felce, D., & Emerson, E. (2001). Living with support in a home in the community: Predictors of behavioural development and household and community activity. Mental Retardation and Development Disabilities Research, 7, Hall, E. (2005). The entangled geographies of social exclusion/inclusion for people with learning disabilities. Health & Place, 11, Heller, T., Miller, A.B., & Hsieh, K. (2002). Eight-year follow-up of the impact of environmental characteristics on well-being of adults with development disabilities. Mental Retardation, 40, Kröber, H.R.T. (2008). Gehandicaptenzorg, inclusie en organiseren. Dissertatie Universiteit voor Humanistiek, Utrecht. NTZ

13 Meedoen en erbij horen in je eigen wijk: wat is er nodig? Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J., &Beecham, J. (2007). Deinstitutionalisation and community living outcomes and costs: report of a European Study. Volume 2: Main Report. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent. Martin, R. (2006). A real life - A real community: The empowerment and full participation of people with an intellectual disability in their community. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 31, McConkey, R. (2007). Variations in the social inclusion of people with intellectual disabilities in supported living schemes and residential settings. Journal of Intellectual Disability Research, 51, NIVEL (2011). Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking en ouderen. Participatiemonitor Utrecht: NIVEL. O Brien, J., & C.Lyle O Brien. (2002) Implementing Person Centered Planning. Voices of Experience. Toronto, Inclusion Press. Oliver, M. (1996). Understanding disability. From Theory to Practice. New York, Palgrave. Pretty, G., Rapley, M., & Bramston, P. (2002). Neighbourhood and community experience and the quality of life of rural adolescents with and without an intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27, Robertson, J., Emerson, E., Pinkney, L., Caesar, E., Felce, D., Meek, A. et al. (2005). Community-based residential supports for people with intellectual disabilities and challenging behaviour: The view of neighbours. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, Schalock, R. L., & Verdugo, M.A. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. SCP (2010). Op weg met de Wmo. Evaluatie van de Wet maatschappelijke ondersteuning Den Haag: SCP. Van Alphen, L.M., Dijker, A.J.M., Van Den Borne, B.H.W., Bos, A.E.R., & Curfs, L.M.G. (2011). The influence of group size and stigma severity of social acceptance: the case of people with intellectual disability moving to neighbourhoods. Journal of community and applied social psychology. Van Alphen, L.M., Dijker, A.J.M., Van Den Borne, B.H.W., & Curfs, L.M.G. (2009). The significance of neighbours: Views and experiences of people with intellectual disability on neighbouring. Journal of Intellectual Disability Research, 53, Van Beek, L., & Schuurman, M. (2011). Eigen Krachtconferenties: kansen en mogelijkheden in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36, Verdonschot, M.M.L., Witte,L.P. de, Reichrath, E., Buntinx, W.H.E., & Curfs, L.M.G. (2009b). Community participation of people with an intellectual disability: a review of empirical findings. Journal of Intellectual Disability Research, 53, Wolfensberger, W. (1983). Social role valorization: A proposed new term for the principle of normalization. Mental Retardation, 21, NTZ

14 T. Overmars-Marx Tabel 1: overzicht geselecteerde artikelen Auteur Titel Land Jaar Uitgave Abbott & McConkey The barriers to social inclusion as perceived by people with intellectual disabilities. Abraham et al. Self-esteem, stigma and community participation amongst people with learning difficulties living in the community. Ager et al. Moving home: Social integration for adults with intellectual disabilities resettling into community provision. Ierland 2006 Journal of Learning Disabilities 10, UK 2002 Journal of Community and Applied Social Psychology 12, UK 2001 Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 14, Beadle-Brown et al. Deinstitutionalization in intellectual disabilities. UK 2007 Mental Retardation and Development Disorders 20, Beadle-Brown et al. People with learning disabilities in out-of-area residential placements: 2. Reasons for and effects of placement. Bigby Known well by no-one: Trends in the informal social networks of middle-aged and older people with intellectual disability five years after moving to the community. UK 2006 Journal of Intellectual Disability Research 50, Australië 2008 Journal of Intellectual & Developmental Disability 33, Bradshaw & Carnaby Talking Normalization: The Role of Communication in Integration. UK 2002 Journal of Community & Applied Social Psychology 12, Buttimer & Tierney Patterns of leisure participation among adolescents with a mild intellectual disability. Duvdevany Do persons with intellectual disability have a social life? The Israeli reality. Duvdevany Attitudes of community-living staff toward the integration of people with mental retardation in the community. Egli et al. The role of residential homelikeness in promoting community participation by adult with mental retardation. Felce & Emerson Living with support in a home in the community: Predictors of behavioural development and household and community activity. Hall The entangled geographies of social exclusion/inclusion for people with learning disabilities. Hartnett et al. Day service programmes for people with a severe intellectual disability and quality of life. Parent and staff perspectives. Heller et al. Eight-year follow-up of the impact of environmental characteristics on well-being of adults with development disabilities. Hunter & Perry Social inclusion and choice for adults with learning disabilities: Some lessons from reprovisioning. Kozma et al. Outcomes in different residential settings for people with intellectual disability: A systematic review. Ierland 2005 Journal of Intellectual Disabilities 9, Israel 2008 Salud Publica Mex 50, Israel 2000 International Journal of Rehabilitation Research 23, USA 2002 Research in Developmental Disabilities 23, UK 2001 Mental Retardation and Development Disabilities Research 7, UK 2005 Health & Place 11, Ierland 2008 Journal of Intellectual Disabilities 12, USA 2002 Mental Retardation 40, UK 2006 Practice 18, UK 2009 American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities 114, NTZ

15 Effecten van de diagnose persoonlijkheidsstoornis op het handelen van hulpverleners Mansell & Beadle- Brown Dispersed or clustered housing for adults with intellectual disability: A systematic review. Mansell Deinstitutionalisation and community living: Progress, problems and priorities. McConkey Variations in the social inclusion of people with intellectual disabilities in supported living schemes and residential settings. McConkey et al. Social inclusion of people with intellectual disabilities: The impact of place and residence. Minton & Dodder Participation in Religious Services by People With Development Disabilities. Neely-Barnes et al. Community-based, consumer-directed services: Differential experiences of people with mild and severe intellectual disabilities. O Brien et al. Perceptions of change, advantage and quality of life for people with intellectual disability who left a long stay institution to live in the community. Perry & Felce Quality of life outcomes for people with intellectual disabilities living in staffed community housing services: A stratified random sample of statutory, voluntary and private agency provision. Randell M & Cumella People with an intellectual disability living in an intentional community. Richardson How we live: participatory research with six people with learning difficulties. Robertson et al. Community-based residential supports for people with intellectual disabilities and challenging behaviour: The view of neighbours. Schwartz & Rabinovitz Residential facilities in the community for people with intellectual disabilities: How neighbours perspectives are affected by the interaction of facility and neighbour variables. Thorn et al. Increasing community integration and inclusion for people with intellectual disabilities. Van Alphen, et al. The significance of neighbours: Views and experiences of people with intellectual disability on neighbouring. Verdonschot et al. Community participation of people with an intellectual disability: A review of empirical findings. Verdonschot et al. Impact of environmental factors on community participation of persons with an intellectual disability: A systematic review. Vine & Hamilton Individual characteristics associated with community integration of adults with intellectual disability. UK 2009 Journal of Intellectual & Developmental Disability 34, UK 2006 Journal of Intellectual & Developmental Disability 31, Noord Ierland 2007 Journal of Intellectual Disability Research 51, Noord Ierland 2005 Irish journal of psychological medicin 22, USA 2003 Mental Retardation 41, USA 2008 Social Work Research 32, Nieuw Zeeland 2001 Journal of Intellectual & Developmental Disability 26, UK 2003 Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 16, UK 2009 Journal of Intellectual Disability Research 53, UK 2000 Journal of Advanced Nursing 32, UK 2005 Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 18, Israel 2001 Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 14, USA 2009 Research in Developmental Disabilities 30, Nederland 2009 Journal of Intellectual Disability Research 53, Nederland Journal of Intellectual Disability Research 53, Nederland Journal of Intellectual Disability Research 53, Australië 2005 Journal of Intellectual & Developmental Disability 30, NTZ

16 T. Overmars-Marx Samenvatting Het thema inclusie staat al decennia lang op de beleidsagenda maar lijkt moeilijk te realiseren voor mensen met een verstandelijke beperking. Mensen wonen wel in de samenleving maar participeren nog weinig in een reguliere omgeving en zij hebben nog weinig contact met mensen zonder een beperking. Dit artikel gaat in op de vraag welke factoren bevorderend en belemmerend werken voor inclusie in de wijk en wat professionals kunnen doen om inclusie in de wijk te bevorderen. Uit literatuuronderzoek blijkt dat er vijf domeinen van factoren een rol spelen bij inclusie in de wijk: individuele kenmerken, informele netwerk, professionele omgeving, buurtkenmerken en beleid. De bevorderende factoren zijn: praktische en sociale vaardigheden, sociale steun, ondersteunende rol van de professional gericht op de omgeving, zich welkom voelen door de buurt, infrastructuur in de buurt en beleid dat zich richt op inclusie, zowel landelijk als lokaal. De belemmerende factoren liggen vooral op organisatorisch en beleidsniveau. Organisaties zijn er vaak niet op gericht een omgeving te creëren waarin de professional de mogelijkheden krijgt om inclusie vorm te geven. Ook op beleidsniveau heeft inclusie geen prioriteit, dit blijkt onder meer uit het niet ratificeren van het VN verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. In dit artikel worden aanbevelingen gegeven hoe te werken aan inclusie in de wijk. Samenwerking op alle niveaus is een belangrijke randvoorwaarde om inclusie te bereiken. Summary Social inclusion for people with intellectual disabilities is an important policy goal for decades but it seems difficult to achieve. People live in the community but participate little in a normal environment and have little contact with people without disabilities. This article allowed the identification of facilitators and barriers of social inclusion in the local community and what professionals can do to facilitate social inclusion in the local community. A literature review shows that five domains of factors are important to achieve social inclusion in the local community: individual characteristics, informal network, professional support, neighbourhood characteristics and policies. The facilitators are: practical and social skills, social support, supportive role of professionals focused on the neighbourhood, feel welcome from the neighbourhood, nearby infrastructure and policies that focuses on social inclusion both nationally and locally. The barriers are mainly identified on organizational and policy level. Organizations are often not seeking to create an environment in which the professional gets opportunities to realize social inclusion. Also in policies inclusion is not a priority, this is shown by for example not ratifying the UN convention. This article provides recommendations on how to work for inclusion in the local community. Cooperation on all levels is an important precondition for reaching the goal of social inclusion. NTZ