Coby Wijnen diëtist VSN

Transcriptie

1 netwerk diëtisten voor spierziekten Coby Wijnen diëtist VSN

2 voeding groei en onderhoud weerstand en conditie lekker en gezellig

3

4 secundaire gevolgen spierziekten minder bewegen gevolgen voor voeding: botdichtheid gewicht obstipatie metabool syndroom

5 osteoporose tips: gewichtsdragende belasting voldoende kalk in voeding zonlicht

6 gewicht: toename wijziging lichaamssamenstelling: door spierverlies meer vet

7 ruststofwisseling bij MD vergelijkbaar met gezonde personen totaal energieverbruik veel lage, door minder lichamelijke activiteiten ook bij gezond gewicht meer vetmassa McCrory 1998

8 uit onderzoek (md, fshd, limb girdle, becker, opmd) bleek: lage energie-inname onvoldoende eiwit te veel vet onvoldoende vitamines en mineralen, vooral vitamine E en D, kalk, koper en zink Motlagh 2005

9 groter risico op metabool syndroom bij volwassenen met langzaam progressieve spierziekten (in onderzoek md, hmsn, limb girdle, fshd) metabool syndroom heeft niets te maken met metabole spierziekten

10 metabool syndroom = optelsom risicofactoren h&v en diabetes 3 van de 5 items gestoord: nuchtere bloedsuiker, HDL-cholesterol, triglyceriden, bloeddruk, buikomvang > 88 cm vrouwen, 102 cm mannen.

11 iets mindere energie inname en iets meer bewegen helpt tegen het metabool syndroom (deelnemers onderzoek: limb girdle, md, hmsn, fshd, becker, kennedy, ibm)

12

13 slikproblematiek bij MD % (Bellini 2006) diverse oorzaken eten niet zelf naar mond kunnen brengen zwakke kauwspieren gebrekkige lipsluiting diverse plekken voor in de mond tong problemen in de keel slokdarm

14 Willig 1994

15

16 onderzoek bij kinderen en jongeren (n=56) spierzwakte in gezicht beperking tongbewegingen gebrekkige lipsluiting bij 51,9 % problemen met eten bij 37,0 % problemen met kwijlen Sjögreen 2007

17 Sjögreen 2007

18 Sjögreen 2007

19 slikproblematiek bij congenitale MD moeite met zuigen hoesten oprispingen (reflux) aspiratie vaak sondevoeding nodig

20

21 bij MD vooral problemen bij overgang keel naar slokdarm en slokdarm zelf (Swick 1981 en Modolell 1999) bovenste deel slokdarm is dwarsgestreept spierweefsel onderste deel slokdarm is glad spierweefsel bovenste slokdarmsfincter (UES) vaak aangedaan onderste slokdarmsfincter (LES) onduidelijk (Bellini 2006)

22 slokdarmstoornissen soms geen klachten klachten: slikstoornissen zuurbranden oprispingen, terugstromen van de maaginhoud pijn op de borst

23 adviezen slokdarmstoornissen optimaliseren ontlastingspatroon met voldoende voedingsvezel voldoende vocht kleine, frequente maaltijden over de dag verdeeld rustig eten niet slapen op rechterzijde, meer reflux door ontspanning LES niet direct gaan liggen na de maaltijd slapen met hoofdeind omhoog, graden eventueel medicatie

24 adviezen slokdarmstoornissen (vervolg) door alcohol neemt peristaltiek in onderste deel slokdarm af verlaging druk LES met uitlokking reflux door: chocolade pepermunt koffie met of zonder cafeïne ui citrusfruit tomaat roken

25 maagontlediging kan vertraagd zijn bij zowel voedsel als vocht mogelijke oorzaken: stoornissen gladde spieren van de maag stoornissen electrische activiteit stoornissen sommige maagdarmhormonen (Rönnblom 2001) vertraagde maagontlediging wel relatie met duur, niet met ernst van de ziekte (Bellini 2002)

26 vertraagde maagontlediging soms geen klachten klachten: pijn bovenbuik volzitten na de maaltijd opgeblazen gevoel misselijkheid overgeven

27 adviezen vertraagde maagontlediging vanwege neiging tot minder eten adequate voedselinname van energie, macro- en micronutriënten eventueel via drinkvoeding van groot belang kleine frequente maaltijden (lichte) vetbeperking aanpassing consistentie bij royale inname vezelinname beperken eten zeer goed fijn kauwen bij diabetes optimaliseren bloedsuikers eventueel medicatie

28 stoornissen darmen motiliteits(= passage)stoornissen dunne darm (Nowak 1984) advies: vetbeperkt dieet met frequente, kleine maaltijden motiliteitsstoornissen dikke darm leidt tot obstipatie (Bellini 2006)

29 adviezen goed toiletgebruik min. 2 ltr. vocht per dag voedingsvezelverrijkte voeding: vers fruit, gedroogde geweekte vruchten peulvruchten, bonen (rauwe) groente noten grove bindmiddelen bruin en volkoren brood zilvervliesrijst eventueel medicatie

30 pseudo-obstuctie klinisch syndroom waarbij het lijkt of er een obstructie is, maar in werkelijkheid is dat niet zo oorzaak: vooral motiliteitstoornissen komt niet zo vaak voor, maar wel ernstige situatie. kan voorkomen op iedere leeftijd in elke fase van de ziekte kan zich herhalen in steeds ander darmdeel

31 klachten pseudo-obstructie heel ziek misselijkheid overgeven buikpijn opgezette buik met of zonder obstipatie behandeling conservatief: geen eten vocht via infuus agressieve laxatie Sartorett 1996, Bruinenberg 1996 en Brunner 1992

32 diarree bij MD oorzaken: stoornissen gladde spieren darmen vertraagde passage secundair bacteriële overgroei, mogelijk in combinatie met malabsorptie van galzouten (Rönnblom 1998)

33 adviezen: bij galzouten diarree medicatie (galzoutenbinders) aanvulling vocht en zout voldoende vezels: geeft ontlasting volume en stevigheid eventueel medicatie let op: overloopdiarree is een gevolg van obstipatie! diarree lekt langs ontlastingsprop heen vooral aandacht nodig bij kinderen

34 fecale incontinentie taboe met grote sociale gevolgen kom regelmatig voor bij 66 % van de mensen met MD en bij meer dan 10 % eens of vaker per week (Bellini 2006) problematiek anale sluitspieren even vaak gestoord als van slokdarm. gladde en dwarsgestreepte spieren aan beide uiteinden van maagdarmkanaal op dezelfde wijze betrokken (Hamel-Roy 1984 en Lecointe 1999)

35 adviezen fecale incontinentie bespreken met arts! wat niet gemeld wordt bestaat niet vaak vraagt arts er niet naar operatie helpt slechts tijdelijk (Bellini 2006) opvangmateriaal apotheek en incontinentieverpleegkundige met dieet proberen diarree te voorkomen? oefenen bekkenbodemspieren met biofeedback? darmspoelen (waterklysma s) zodat je (deel van de dag continent bent) eventueel stoppende medicatie

36 diabetes niet typisch voor MD, maar komt vaker voor dan bij gewone bevolking onduidelijkheid over: type diabetes: type I (Ristow 2004) type II (Perseghin 2004) optimale behandeling diabetes bij MD (Kouki 2005)

37 mondzorg bij kinderen en jongeren met MD onderzoek: veel gaatjes tandplaque tandvleesontstekingen problemen: maximale openingsmogelijkheid mond meer vermoeidheid bij kauwen langere eetduur minder spierkracht open mond en/of slapen met open mond goede mondzorg en professionele zorg van groot belang Engvall 2007

38