Motor Function Measure: predictie, evaluatie en behandelingsondersteuning.

Transcriptie

1 Motor Function Measure: predictie, evaluatie en behandelingsondersteuning. Prof.dr. Ria Nijhuis-van der Sanden, Hoogleraar Paramedische Wetenschappen Stuurgroep MFM Carole BERARD Carole VUILLEROT Serge BRAUN Wahiba BOUCHAREF Thomas VOIT Christine PAYAN Louis VIOLLET Christophe BEROUD Andoni URTIZBEREA Manuela FOURNIER-MEHOUAS Vincent TIFFREAU Véronique TANANT Claude PAYET 1

2 Doelstelling werkgroep Stimuleren van het gebruik van de MFM wereldwijd en garanderen van de wetenschappelijke kwaliteit van de MFM. door Scholing en training Opzetten van een database en bewaken van de kwaliteit Gebruik van de data base voor evaluatie van onderzoek en klinische zorg Validatie van de MFM vertalingen Update Afd. van Kinderfysiotherapie website Relevantie van meten bij NMA: Diagnostische waarde: descriptie van de functionele mogelijkheden Prognostische waarde: voorspellen van het beloop Evaluatieve waarde: sensitief voor verandering door interventie bv. Prednison of training Aanleiding Functieniveau Activiteiten Participatie Manuele spierkrachttesten Betrouwbaarheid, sensitiviteit Bewegingsrange betrouwbaarheid, discrepantie actief/passief Functionele schalen (Vignos, Brooke, Hammerschmidt) sensitiviteit, niet specifiek Eigen functionele testen niet gevalideerd Dagelijkse activiteiten (FIM,HAQ,PEDI) Afhankelijk van omgeving Kwaliteit van leven subjectief Laboratorium testen Tijdsgerelateerde Dure apparatuur, testen tijdrovend Korte tijd geldig 2

3 Ontwikkeling Start in l'escale, de kinderrevalidatie afdeling in het Hospices Civils te Lyon Sinds 1992, werd de Gross Motor Function Measure gebruikt niet alleen voor CP (waar hij voor ontwikkeld was) maar ook voor andere pathologie zoals neuromusculaire aandoeningen Maar de GMFM was niet helemaal geschikt voor deze doelgroep Uitgebreide studie in de literatuur en inventarisatie bij internationale teams Besluit om een nieuw instrument te ontwikkelen met een eerste conceptversie in Na vijf jaar ontwikkelen werd de eindversie gevalideerd. Doelstelling Een test te ontwikkelen die de professional een instrument in handen geeft om de motorische functies te meten bij ambulante en niet-ambulante patiënten met NMA: Objectief Betrouwbaar Sensitief Eenvoudig in gebruik Constructie en validatie Neuromuscular Disorders 2005; 15:

4 Doelgroep 303 patiënten: volwassenen 51% (18-60j.) en kinderen 49% (6-18 jr) Betrouwbaarheid: Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid: 9 items excellent (Kappa: ); 20 items goed (Kappa: ) en 3 items redelijk (Kappa: ) Inhoudsvaliditeit: Correlatie met: Vignos r =.91 Brooke r =.85 Functional Independent Measure (FIM): r =.91 Globale inschatting van de ernst van de aandoening met een VAS schaal: artsen r =.88, fysiotherapeuten r =.91 4

5 Sensitiviteit voor verandering bij Duchenne: 1- Is de sensitiviteit van de MFM adequaat om veranderingen in motorische functies te meten in een korte periode (3 maanden: 13 patienten zonder medicatie, 11j 7 ma +/- 1j 10ma)of een middellange periode (1 jaar: 41 patienten zonder medicatie, 14j 1 ma +/- 5j5ma)? 2- Is de MFM in staat om 1 jaar vooruit te voorspellen of de patiënt nog kan lopen? 3- Is het mogelijk verschillen te meten over een periode van 1 jaar tussen een groep patienten die behandeld wordt met steroiden (12 patienten, 10j 2ma +/- 2j 2ma) en een onbehandelde C.Vuillerot, controle F.Girardot, groep C.Bérard, (12)? C.Payan, C. de Lattre, the study group MFM.Use the Motor Function Measure to assess motor evolution in Duchenne muscular dystrophy, 5ème congrès de Rééducation, Afd. Marseille Kinderfysiotherapie mai 2008 Vraag 1: verandering in score 3 maanden en 1 jaar Na 3 maanden: D1 score: -4,7 % p < 0.01 Na 1 jaar veranderden alle scores significant (p < 0.03): D1: - 4,9 % D2: - 7,7 % D3: - 4,3 % Totaalscore: - 5,8 % Verlies van vermogen te lopen 6 patienten konden binnen het jaar niet meer lopen. Door lineair te extrapoleren werd de hypothetische kans berekend dit was D1= 25% en ST= 63,6%. En 1 jaar eerder dan D1= 50% ST=75% 5

6 Effect van interventie Vergeleken met de controles deden de12 patiënten behandeld met corticosteroiden het beter: de totaalscore ging minder achteruit (-0.6 vs -5,9; p<0.02) en de D2 was gestabiliseerd 0.98 vs -8.5 (p<0.01) Doelstelling Meten van de functionele consequenties van een neuromusculaire aandoening Evalueren van het (diagnose gerelateerd) beloop Evalueren van therapeutische interventies MFM is resultaat van 8 jaar ontwikkeling In samenwerking met > 100 professionals > 700 patiënten Strikte methodologische regels 6

7 Item reductie van 75 naar 32 items (kinderversie 20) MFM 32 items uitgevoerd in lig, zit of stand D1 staan en transfers 13 items D2 Axiale en proximale motorische taken 12 items D3 distale motorische taken 7 items waarvan 6 voor arm/hand Nodig: mat of bank, in hoogte verstelbare stoel of rolstoel, in hoogte verstelbare tafel en wat eenvoudige materialen Afname tijd minuten (gemiddeld 36 minuten) Medewerking patiënt nodig MFM score Per item een score van 0-3 Ieder item 2 pogingen De rechter of linkerzijde kan gekozen worden door de patiënt De scores zijn per item uitgeschreven in de handleiding De item scores worden opgeteld per domein en voor het totaal en gedeeld voor het maximaal te behalen aantal punten (idem GMFM) 7

8 Longitudinaal in een grafische weergave MFM kinderen: nog in bewerking Selectie van 20 uit 32 items D1 8 items D2 8 items D3 4 items Aangegeven met een in de handleiding Stand van zaken Eerste vertaling 2007 door Ria Nijhuis en Imelda de Groot Reacties van collega s verwerkt in een tweede concept versie Afgelopen november validatie en trainingsbijeenkomst in Amsterdam met C. Bérard De vertaling moet bijgesteld worden naar aanleiding van wijzigingen in de Franse en Engelse versie Accreditatie verkregen voor de trainers in Nederland (7) De bijgestelde vertaling wordt geplaatst op de website van de internationale groep Ook data kunnen daar internationaal verzameld worden Handleidingen beschikbaar in Frans, Engels, spaans en Portugees, Nederlandse en Turkse vertaling volgen 8

9 Nederlandse MFM groep UMC ST Radboud: Imelda De Groot, Merel Janssen, Ria Nijhuis-van der Sanden Maartenskliniek: Cora van den Heuvel, Annemiek Sagius Revalidatiecentrum Tolbrug, Mytylschool Gabriël Karel Pelger Stichting Revalidatie Limburg Anton Comuth training Lees de handleiding nauwkeurig door Probeer de items uit op een gezond persoon Volg een training door geaccrediteerde trainers (1 dag) Deze dag worden alle items doorgenomen aan de hand van video s en bediscusieerd Aan het eind van de dag wordt een validatie test gedaan waarbij 14 van de 20 items correct gescoord moeten worden. De kennis en vaardigheden kunnen ge udate worden door de testen te doen via Internet op de website. Hier worden video s gescoord en U krijgt feedback over uw prestatie Er is een CD in de maak om zelf te trainen Onderzoek in Nederland Binnen het UMC St Radboud is een start gemaakt om de test in Nederland te valideren Bij navraag bleken op een aantal plaatsen eigen vertalingen gebruikt te worden initiatief om de krachten te bundelen 9

10 Wat is gedaan Contact gezocht met de Franse onderzoeksgroep om toestemming te vragen voor het gebruik in Nederland en te voldoen aan de vereiste methodologie De MFM is vertaald uit het engels, waarbij de testconstructie en het score systeem hetzelfde is gehouden (bleek niet in alle eigen vertalingen het geval) De Franse MFM handleiding isvertaald uit het Frans naar Nederlands Beide Nederlandse versies zijn met elkaar vergeleken Bijeenkomst in november 2008: bijstellingen in bewerking, toetsing Afd. door Kinderfysiotherapie 7 aanwezige leden van de Nederlandse werkgroep Inventarisatie Er is een brief gestuurd naar centra om te inventariseren of er voldoende centra bereid zijn te participeren Er is een projectplan geschreven en afspraken gemaakt ten aanzien van het gebruik en de evaluatie van de test. Database gemaakt om de data anoniem te verzenden Samenwerken noodzakelijk om genoeg data te verzamelen Doel: bepalen psychometrische eigenschappen van MFM in de Nederlandse populatie van neuromusculaire patiënten. Subdoel: bepalen bruikbaarheid van MFM in de Nederlandse praktijk Bouwen van een Nederlandse database 10

11 Methode: landelijk gebruik van één versie van de vertaalde MFM: trainingen organiseren toepassen van de MFM in de dagelijkse revalidatiepraktijk 3 x testen met 6 maanden tussenpozen (0,6,12 mnd) meenemen van ordinale functionele graderingsschalen voor hand- en beenfunctie meenemen van tijdsgebonden testen voor arm- en beenfunctie vastleggen patiënt karakteristieken Hypothesen: er zijn verschillende MFM profielen tussen neuropathieën en spierdystrofieën er is een positieve correlatie tussen MFM scores en functionele gradering er is een positieve correlatie tussen MFM scores en tijdscores in tijdstesten in 1 jaar is er bij progressieve aandoeningen een toename van de MFM scores Meetinstrumenten: patiënt karakteristieken: leeftijd, geslacht, diagnose, tijd sedert eerst klachten, tijd sedert diagnosestelling MFM Brooke schalen MACS Tijdstesten: opstaan van grond, 10 m lopen, 5 treden, 9-hole pegtest FIM Toepasbaarheid: benodigde tijd, ervaren knelpunten 11

12 Patiëntenpopulatie: neuromusculaire aandoening diagnose definitief vastgesteld bekend in Nederlandse revalidatiecentra/ afdelingen exclusie: andere aandoeningen die functioneren beïnvloeden Niet instrueerbaar Vragen? 12