Gastrostomie (maagfistel) bij kinderen

Transcriptie

1 Gastrostomie (maagfistel) bij kinderen

2

3 Omdat uw kind langere tijd sondevoeding nodig heeft, is in overleg met uw arts gekozen om bij uw kind een gastrostomie (maagfistel) aan te leggen. Deze folder geeft u informatie over de verschillende mogelijkheden voor het aanleggen van een gastrostomie en de verzorging ervan. Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben dan kunt u zich richten tot de arts, de verpleegkundig specialist kinderchirurgie of verpleegkundig consulent. Wat is een gastrostomie? Een gastrostomie is een kunstmatige toegang (of fistel) naar de maag. De fistel kan endoscopisch (PEG), via kijkoperatie (laparosopie) of snede (laparotomie) worden aangelegd. Door de gastrostomie kunnen voeding en medicijnen, met behulp van een slangetje, rechtstreeks in de maag worden gebracht. Waarom een gastrostomie? Een gastrostomie kan worden aangelegd bij patiënten met (langdurige) voedingsproblemen: bijvoorbeeld kinderen die zelf onvoldoende kunnen eten of slikken. Voorwaarde is dat het maagdarmstelsel vanaf de maag normaal functioneert. Op deze manier kan (sonde) voeding via het maag- darmkanaal worden gegeven en hoeft het niet via een maagsonde via de neus. Voor veel kinderen is het steeds opnieuw inbrengen van een maagsonde via de neus een grote belasting; slikken is vaak lastig en slijmvliezen van de neus en de keel raken geïrriteerd. De voornaamste redenen voor het aanleggen van een gastrostomie is een voedingsstoornis als gevolg van een neurologisch lijden of een slikstoornis, waardoor een kind langdurig niet zelfstandig kan eten. Andere minder vaak voorkomende redenen zijn: hartafwijkingen, metabole aandoeningen, longafwijkingen (onder andere cystic fibrosis) korte darmsyndroom afwijkingen in het hoofd-hals gebied waardoor normale voedselinname via de mond niet mogelijk is. 1

4 Als spugen de oorzaak is van het voedingsprobleem dan is men terughoudender met het aanleggen van een gastrostomie, omdat het spugen hierdoor juist kan toenemen. Door een maagkatheter die via de gastrostomie wordt ingebracht kan uw kind rechtstreeks op de maag worden gevoed. De voeding kan dan via een spuit, hevelend of met behulp van een voedingspomp worden toegediend via de katheter. Dit gaat op dezelfde manier als via een neus-maagsonde alleen de toegangsweg wordt anders. De maagkatheter kan na een aantal maanden worden vervangen door een button. Een button is een korte katheter die net boven de buikhuid eindigt als een knopje. Hierop kan met behulp van een koppelslangetje voeding worden gegeven. De button kunt u als ouder thuis zelf om de drie tot vier maanden wisselen. Op de polikliniek Kinderchirurgie krijgt u daarover nadere instructie. Voor de opname van uw kind heeft u gesprekken met de kinderchirurg, de verpleegkundig specialist/consulent en de anesthesioloog. Bespreekpunten tijdens deze gesprekken zijn: waarom uw kind een gastrostomie krijgt. Informatie over de verschillende manieren van aanleggen. Benoemen van de mogelijke complicaties; deze komen in 8-30% van de gevallen voor waarvan ernstige in 1-4% van de gevallen. Het beleid rondom de operatie betreffende de wenselijkheid van het al dan niet niet-reanimeren beleid. Dit is waarschijnlijk al eerder met de behandelend kinderarts besproken en deze afspraken worden opnieuw doorgenomen en vastgelegd in het dossier. Overleg met hoofdbehandelaar en diëtist over afspraken m.b.t. de voeding en verzorging na de ingreep. Uitleg over de toedieningsystemen en verschillende katheters. Maken van een keuze voor een procedure van aanleggen (endoscopisch, laparoscopisch of laparotomisch) en vastleggen hiervan in het dossier. 2

5 Onderzoeken voor de ingreep Maag-darm contrastfoto: deze wordt gemaakt om een maagontledigingsstoornis en een malrotatie uit te sluiten. Mocht dit het geval zijn dan zal opnieuw worden besproken of het mogelijk is om een gastrostomie aan te leggen. PH-metrie: wordt gedaan bij verdenking op gastro-oesophageale reflux (zie folder antirefluxoperatie). Ook dit is een reden om een ander soort operatie uit te voeren. Beide onderzoeken kunnen achterwege blijven bij een zeer ongunstig levensperspectief, bij acute problemen of bij problemen in het KNO- of slokdarmgebied waardoor het onderzoek onmogelijk is. Plaatsen maagkatheter via de gastrostomie Een maagkatheter kan op drie verschillende manieren worden geplaatst Endoscopisch: door een endoscopie van de maag; dit wordt ook wel PEG genoemd Operatief via een kijkoperatie (laparoscopisch) Operatief door de buikwand met een snede (laparotomisch) Endoscopische procedure (PEG) Een endoscopisch aangelegde maagfistel noemen we een PEG (Percutane Endoscopische Gastrostomie). Onder anesthesie (narcose) wordt de maag opgeblazen en de buikwand van binnen naar buiten doorgelicht. Op de plaats waar het licht van de endoscoop van buiten te zien is, drukt men de buikwand in. De scopist kijkt of de maag op een geschikte plaats indeukt en of deze plaats overeenkomt met een uitwendig geschikte plaats. Via de scoop prikt men door de huid heen de maag aan met een naald. Via een plastic buisje wordt een voerdraad in de maag gebracht. Deze voerdraad trekt men vanuit de maag via de slokdarm en mond naar buiten. De PEG-katheter wordt vastgeknoopt aan de voerdraad en via de mond, slokdarm, maag en de (prik-)opening in de buikwand naar buiten getrokken. Een intern fixatieschildje trekt de maagwand tegen de buikwand. Aan de buitenzijde brengt men een extern fixatieschildje aan zodat de katheter niet meer kan verschuiven en de maagwand tegen de voorste buik- 3

6 wand kan vergroeien. Zo kan een fistelkanaal ontstaan. Deze procedure wordt door de maagdarmlever arts en kinderchirurg gezamenlijk verricht. Voor het inbrengen van de PEG wordt uw kind ongeveer drie tot vier dagen opgenomen. PEG Procedure De PEG kan mogelijk niet geplaatst worden als uw kind: jonger is dan 1 jaar en/of minder dan 8 kg weegt. een scoliose (scheefgroei van de rug) heeft. last van verstopping (obstipatie) heeft. een vergrote lever heeft. een ventriculoperitoneale shunt heeft. eerder een buikoperatie ondergaan heeft. buikspoeling heeft vanwege een nierinsufficiëntie. een ernstige stollingsstoornis heeft. een slokdarmvernauwing (stenose) of een verse slokdarmnaad na een operatie heeft. Voor- en nadelen PEG: Nadelen Tijdens het inbrengen van de PEG bestaat een risico op aanprikken van de darm die voor de maag ligt. De katheter kan alleen door een scopie onder anesthesie worden verwijderd of verwisseld. 4

7 Voordelen De PEG katheter hoeft pas na 1½ jaar vervangen te worden; indien eerder gewenst kan de PEG katheter op zijn vroegst na drie maanden vervangen worden. Het kind krijgt geen buikwond maar een klein gaatje in de buik. Operatief plaatsen via een kijkoperatie (laparoscopie) Er wordt een klein sneetje bij de navel gemaakt. Hierin kan men via een laparoscoop (camera) in de buikholte kijken. Hierbij wordt het juiste plekje van de maag gezocht om een maagkatheter te plaatsen.via een kleine opening (waar de katheter komt) hecht men de maagwand aan de buikwand en wordt een ballonkatheter ingebracht. Ook deze methode kan alleen worden toegepast als er nog niet uitgebreid in de buik is geopereerd. Uw kind wordt ongeveer vier tot vijf dagen opgenomen. G-tube Operatief plaatsen via een snede (laparotomie) Bij het operatief plaatsen van de maagkatheter maakt men een snee van ongeveer drie tot vier cm in de buikwand. Via een opening in de maagwand wordt dan ook een katheter in de maag gelegd. Aan het uiteinde van de katheter zit een ballonnetje dat wordt opgeblazen in de maag. Daarna sluit men de maagwand om de katheter heen en hecht men de maag tegen de buikwand vast. Tevens wordt rondom de katheter (aan de huid) een hechting geplaatst om de huid goed te laten aansluiten rond de katheter. Voor deze methode kiest men meestal bij kinderen die ook een buikoperatie moeten ondergaan of wanneer een endoscopische 5

8 of laparoscopische ingreep niet mogelijk is. Uw kind wordt ongeveer vier tot vijf dagen opgenomen. Voor- en nadelen van beide operatieve procedures: Nadelen Uw kind krijgt een grotere (laparotomie) of twee kleine (laparoscopie) sneetjes. De hechting rond de katheter aan de huid moet worden verwijderd op de polikliniek twee weken na de operatie. Er is meer kans op wondproblemen. Voordelen Tijdens deze methode heeft de chirurg meer zicht op het operatiegebied. De ballonkatheter kan zes weken na de ingreep poliklinisch worden gewisseld voor een button. Dit kan zonder narcose. Complicaties Korte termijn Lokale wondinfecties. Lekkage maaginhoud naar de buikholte waardoor kans op buikvliesontsteking; een buikvliesontsteking kan een levensbedreigend ziektebeeld zijn. Nabloeding in de maag en of slokdarm. Bij PEG procedure: aanprikken van dikke darm, linker leverkwab of milt. Langere termijn (Toename) van gastro-oesophageale reflux. Verschuiven van de katheter; met name van het in de maag gelegen fixatieschildje; dit komt voor bij PEG. Lekkage van de van maaginhoud vanuit de gastrostomie op de huid waardoor huidirritatie optreedt en soms abcesvorming. Wild vlees (hypergranulatieweefsel) rond de katheter. Afsluiting van de maaguitgang door de ballon van de maagkatheter. Verschuiven van de katheter naar twaalfvingerige darm; dit geeft symptomen als zweten, buikpijn. Ingroeien van het fixatieschildje in het maagslijmvlies. 6

9 Opname Ongeveer twee tot vier dagen voor de opname krijgt u een oproep van het opnamebureau. Op de dag van opname kunt u zich melden bij de secretaresse. Op de dag van opname heeft u een opnamegesprek met de verpleegkundige. Zij bereidt u en uw kind voor op de ingreep en prikt bloed. De afdelingsarts en de anesthesioloog komen langs om uw kind te onderzoeken en de medicatie voor de operatie af te spreken. De pedagogisch medewerker bereidt uw kind voor op de operatie. Voor meer informatie over uw verblijf in ons kinderziekenhuis verwijzen we u naar de website en/of de desbetreffende folders. De operatiedag Informatie over de algemene gang van zaken rond de operatie en het verblijf van uw kind op de verkoeverkamer vindt u in de brochure Behandeling en onderzoek onder anesthesie bij kinderen. De operatie zal ongeveer een uur duren (afhankelijk van de gekozen procedure). Vervolgens verblijft uw kind op de uitslaapkamer tot het stabiel is, waarna het terug mag naar de afdeling. Na de operatie Pijnmedicatie De eerste dagen na de operatie kan de buik pijnlijk zijn. Uw kind krijgt hiervoor pijnmedicatie. Ook over pijnbestrijding vindt u meer informatie in de brochure Behandeling en onderzoek onder anesthesie bij kinderen. Voeding Ongeveer zes uur na de ingreep kan gestart worden met voeding via de katheter. De eerste keer water, daarna verdunde voeding. Wanneer dit goed gaat mag weer gewone voeding gegeven worden. Uw kind behoudt op de operatiedag en de dag daarna nog het infuus. Naar huis Voor het ontslag krijgt u instructies over de verzorging van de maagkatheter en een schriftelijke ouderinstructie. Ook krijgt u een polikliniekafspraak opgestuurd voor over twee weken na de ingreep. Tijdens die afspraak verwijdert de verpleegkundige de eventuele hechting en krijgt u verdere instructies voor de verzorging. 7

10 Na laparoscopische of laparotomische plaatsing kan de maat van de button worden bepaald en, als u dit wilt, na bestelling zes weken na de operatie worden geplaatst. U krijgt de instructie op de polikliniek. Indien een PEG katheter is geplaatst, krijgt u instructie over het dompelen van de katheter. Ook krijgt u na drie maanden een afspraak bij de maagdarmlever arts die met u spreekt over het verwijderen van de PEG katheter onder narcose en deze te verwisselen voor een ballonkatheter. Button Weer thuis De eerste dagen kan de buik pijnlijk en gevoelig zijn. Ook kan er wat lekkage van wondvocht en bloed zijn. Dit is niet verontrustend, maar maakt de verzorging van de maagkatheter wel moeilijker door pijn of angst. De eerste twee weken is het van belang dat er een fistelkanaal ontstaat tussen de maag en de buikwand. Daarom is het belangrijk om het externe fixatieplaatje niet te verschuiven, zodat de maagwand tegen de buikwand kan groeien. De eerste zeven dagen moet u het stoma desinfecteren en steriel verbinden. Na zeven dagen mag het met water en onsteriele gazen. Vanaf de tweede dag mag uw kind douchen en korte tijd in bad. Vanaf dag 10 mag uw kind normaal in bad. Na de eerste controle op de polikliniek (meestal twee weken na de operatie) mag uw kind weer zwemmen. 8

11 Mondverzorging Bij kinderen die geen voeding via de mond krijgen is het erg belangrijk voor een goede mondverzorging te zorgen. Dit kan door tanden poetsen of de mond te verzorgen met een gaasje en water. Zie folder sondevoeding bij kinderen. Materialen Het is belangrijk om in het ziekenhuis al te oefenen met de materialen en apparatuur die u thuis gaat gebruiken, zoals de voedingspomp, systemen, spuiten, en tussenstukjes. Deze worden tijdens het verblijf in het ziekenhuis al besteld bij een firma die voortaan ook bij u thuis de spullen komt leveren. Wanneer u al klant bent bij een firma die materialen levert, dan zal dit contact voortgezet worden. Het is belangrijk dat u voor thuis in elk geval een reservekatheter hebt indien er een ballonkatheter is geplaatst. Mogelijke problemen thuis Ondanks goede verzorging en voorlichting kunnen thuis toch nog problemen ontstaan. We hebben de belangrijkste voor u op een rijtje gezet. In de ouderinstructie krijgt u verdere uitleg hoe te handelen wanneer deze problemen zich voordoen. De meest voorkomende problemen zijn: Uw kind heeft buikpijn, diarree of moet braken Lekkage van de insteekopening Geïrriteerde huid rondom de insteekopening Drukplekken rondom de insteekopening. Bloeden van gastrostomie Toedieningsysteem schiet los Katheter komt verder uit de maag Katheter valt eruit Katheter is verstopt 9

12 Bij de volgende klachten moet u altijd contact opnemen met de kinderchirurg omdat er een kans is op buikvliesontsteking of maagontledigingsprobleem: Acute buikpijn de eerste zes weken na de operatie Pijn bij toediening van voeding of medicatie Lekkage van voeding of maaginhoud Bloeding van of rondom het gastrostoma Problematische wissel van de katheter Vragen Mocht u nog vragen hebben over materialen dan kunt u die stellen aan de firma die de materialen levert. Bij vragen of problemen over voeding neemt u contact op met uw diëtist of kinderarts. Voor problemen met het gastrostoma kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist, consulent of dienstdoende kinderchirurg. Ook kunt u uw vragen mailen naar: cukzstomazorg@cukz.umcn.nl. 10

13 Noteer hier uw vragen

14

15

16 Contact Medische en verpleegkundige vragen: Polikliniek Kinderchirurgie: (op maandag tot en met vrijdag van uur). Na uur alleen spoed Informatie opnameplanning: Planningsbureau Heelkunde: (op maandag tot en met vrijdag van uur Na operatie buiten kantoortijden: Dienstdoende kinderchirurg via de portier: of afdeling het Strand: Radboud universitair medisch centrum