Reguliere of alternatieve geneeswijzen, vragen en antwoorden

Transcriptie

1 Reguliere of alternatieve geneeswijzen, vragen en antwoorden Door G.J.A. Burgers en A.W.B. Klusman. G.J.A. Burgers is gepensioneerd longarts en A.W.B. Klusman psychiater. Beiden zijn lid van de medische adviescommissie van de NVLP. Al geruime tijd is er in de medische wereld een controverse over het toepassen van zogenaamde alternatieve of complementaire geneeswijzen. Voor- en tegenstanders bestrijden elkaar en beschuldigen elkaar dat zij patiënten schaden of tekort doen. Voorstanders van het alleen toepassen van reguliere geneeswijzen betichten de alternatieve en complementaire behandelaars van kwakzalverij en wijzen op het gebrek aan wetenschappelijke onderbouwing en de gevaren en nadelen die dit voor patiënten met zich meebrengt. Voorstanders van de alternatieve of complementaire benadering wijzen op de tevredenheid van patiënten en dragen ter ondersteuning van hun zienswijze getuigenissen aan van patiënten, die aanzienlijke verbetering ervaren na een alternatieve/complementaire behandeling. Zij verwijten de reguliere artsen dat zij hun patiënten niet het begrip, de aandacht en zorg geven waar ze recht op hebben. Ook voor veel reguliere behandelingen zou volgens hen geen wetenschappelijke onderbouwing zijn en dus zou er met twee maten gemeten worden. Verder wijzen de voorstanders van alternatieve of complementaire behandelingen erop dat veel reguliere behandelingen, waarvoor inmiddels wetenschappelijk bewijs is gevonden, zijn voortgekomen uit de ervaringskennis van kruidendokters en andere genezers uit diverse culturen. Patiënten die zich tot een alternatieve of complementaire genezer of arts wenden zijn vaak teleurgesteld in de reguliere geneeskunde, omdat zij voor hun kwaal geen erkenning en werkzame behandeling krijgen. Het is daarom niet verwonderlijk dat ook veel lymepatiënten zich tot alternatieve of complementaire genezers wenden. Zij vragen daarbij ondersteuning en advies aan de patiëntenvereniging. Daarmee krijgt de NVLP met deze discussie te maken. Verder krijgen artsen die patiënten behandelen volgens andere wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen (bijv. van ILADS) toch vaak het verwijt dat zij alternatieve kwakzalverij bedrijven, hoewel zij de principes van evidence based medicine onderschrijven en hun werkwijze met wetenschappelijke argumenten onderbouwen. De NVLP heeft zich tot doel gesteld meer aandacht voor deze benadering te vragen en de CBOrichtlijnen te herzien. De tegenstanders van herziening grijpen echter iedere associatie met alternatieve geneeswijzen aan om hun vooroordelen te bevestigen en de argumenten voor herziening niet serieus te nemen. Het is daarom van belang dat de NVLP duidelijk maakt dat zij herziening wil op basis van wetenschappelijke argumenten, die passen bij wat men evidence based medicine noemt. In dit artikel willen wij meer informatie geven over de achtergronden van deze discussie, zodat patiënten zich beter een mening kunnen vormen en keuzes kunnen maken. Wat is regulier, wat is alternatief en wat is complementair? Met reguliere geneeskunde wordt die medische handelwijze bedoeld, die algemeen geaccepteerd is in de medische wereld, die gebaseerd is op de best beschikbare wetenschappelijke informatie en die wordt uitgeoefend door artsen of andere medische professionals, die daarvoor een erkende opleiding hebben gehad (BIG geregistreerd). Met alternatieve geneeswijze wordt een verzameling van zeer diverse vormen van behandeling aangeduid. Zij hebben als gemeenschappelijk kenmerk dat zij niet algemeen geaccepteerd zijn in de medische wereld, niet of onvoldoende gebaseerd zijn op algemeen erkende wetenschappelijke theorieën en niet of onvoldoende wetenschappelijk zijn onderzocht en werkzaam gebleken. Zij voldoen daarom niet aan de principes van evidence based medicine (waarover later meer). 9

2 10 Onder complementaire geneeswijze vallen dezelfde behandelingen als onder alternatieve geneeswijze. Echter daarbij wordt benadrukt dat er altijd ook voorzover mogelijk een reguliere behandeling moet worden geboden en de alternatieve behandeling in aanvulling (= complementair ) wordt gegeven op de reguliere behandeling. Dit lijkt helder, maar in praktijk is het onderscheid vaak niet zo duidelijk en ontstaat er dikwijls discussie over wat wel en niet voldoende wetenschappelijk onderbouwd is. Verder moet er onderscheid gemaakt worden tussen enerzijds die alternatieve geneeswijzen die wat betreft theorie en werkwijze niet per se in strijd zijn met de reguliere wetenschappelijke opvattingen (zoals bijvoorbeeld bepaalde kruidentherapieën of voedingssupplementen) en anderzijds die alternatieve geneeswijze die op zeer afwijkende geloofssystemen en theorieën gebaseerd zijn, die in strijd zijn met algemeen geaccepteerde wetenschappelijk principes (zoals bijvoorbeeld homeopathie, aura-healing, voodoo of gebedsgenezing). Een derde onderscheid dat gemaakt moet worden, is de mate waarin een geneeswijze mogelijk schadelijk is voor de gezondheid of de portemonnee van patiënten (bijvoorbeeld door giftige bestanddelen, zeer hoge kosten). Wat is evidence based medicine? De reguliere geneeskunde heeft net als veel ambachten en diverse vormen van natuurgeneeswijze zijn oorsprong in de overlevering van ervaringen en vaardigheden. Vanaf het midden van de 19e eeuw ontstond de gedachte dat naast ervaring en vaardigheid ook wetenschappelijke toetsing nodig is om de kwaliteit van medisch handelen te verbeteren en controleerbaar te maken. Daarmee ontstond ook de mogelijkheid om verwijtbare medische fouten aan de kaak te stellen en kwakzalverij te bestrijden. Er werd een aantal regels ontwikkeld waaraan medisch handelen en therapieën zouden moeten voldoen. Een belangrijk voorbeeld zijn de regels waaraan medicijnen moeten voldoen voor ze mogen worden voorgeschreven. Vanaf de tachtiger jaren van de vorige eeuw hebben een aantal ontwikkelingen in de maatschappij en wetenschap de belangstelling voor dit onderwerp sterk doen toenemen. Door toename van de welvaart, beschikbaarheid van informatie en de emancipatie van patiënten werden artsen vaker ter verantwoording geroepen. In de wetenschap werden nieuwe methodes ontwikkeld om het effect en de bijwerkingen van medicijnen te onderzoeken. Deze methodes werden vervolgens ook op andere behandelingen toegepast. Het belang van de medische statistiek nam toe met grote langlopende onderzoeken, waarin verschillende gezonde groepen en patiëntengroepen werden vergeleken. Daarnaast ontstond de mogelijkheid veel nauwkeuriger en objectiever de effecten van medische behandelingen te onderzoeken door de verbeterde technische mogelijkheden op het gebied van diagnostiek (bijv. met computerscans en labonderzoek op antistoffen, antigenen en DNA). De hoeveelheid informatie nam snel toe en was vaak complex, waardoor de behoefte aan richtlijnen en protocollen toenam. Het werd steeds moeilijker voor individuele artsen om alle ontwikkelingen te volgen en deze zelf te vertalen naar de praktijk. Daarom is men begonnen om zogenaamde evidence based richtlijnen op te stellen. Evidence based medicine betekent op wetenschappelijk bewijs gebaseerd medisch handelen. Dat wil zeggen dat de behandelend arts zijn beslissingen zoveel mogelijk baseert op de beste wetenschappelijk informatie die op dat moment beschikbaar is. Bij Evidence based medisch handelen maakt de arts keuzes op basis van de beste wetenschappelijke informatie in combinatie met zijn klinische ervaring, waarbij ook de individuele omstandigheden en keuzes van de patiënt in aanmerking worden genomen. Het is dus niet alleen maar standaard toepassen van richtlijnen en protocollen. Voor het beoordelen van de wetenschappelijke waarde van informatie is een aantal regels opgesteld, waarbij de resultaten van zogenaamd dubbelblind onderzoek een belangrijke rol spelen. Hierover later meer. De beschikbare wetenschappelijk informatie is echter nooit volledig en foutloos. Continu komt er nieuwe informatie beschikbaar, waardoor inzichten snel kunnen veranderen. Zoals een wijze arts eens zei De waarheid van vandaag is de onzin van morgen. Evidence based richtlijnen kunnen daarom nooit in plaats komen van de individuele klinische beoordeling van de arts. Als dat wel

3 het geval was, zouden we de behandeling van patiënten aan computers kunnen overlaten. Het toepassen van de evidence based principes heeft in de geneeskunde veel vooruitgang gebracht. Misbruik van de term evidence based komt echter helaas ook voor. Soms wordt het goede principe van evidence based medicine teruggebracht tot kookboek-geneeskunde, waarbij alleen maar slaafs regeltjes worden gevolgd of leidt het tot defensieve geneeskunde, waarbij gebrek aan eenduidige wetenschappelijke informatie als excuus dient voor niets doen. De problemen die veel lymepatiënten ervaren, zijn hiervan een goed voorbeeld. Het zou echter een vergissing zijn om daarom van de principes van evidence based medicine af te stappen en weer terug te vallen op een vorm van geneeskunde, die alleen op individuele ervaringen en tradities gebaseerd is. Wat is het placebo-effect en waarom is dubbelblind onderzoek nodig? Het blijkt dat na alle vormen van behandeling verbetering kan optreden. Dit geldt voor zowel zogenaamde alternatieve als reguliere behandelingen. Het doet er dus niet toe wat de behandeling is; zolang de patiënt (en de behandelaar?) maar in de werkzaamheid geloven, blijkt dit bij een deel van de patiënten verbetering van hun klachten te geven. Dit effect wordt het placebo-effect genoemd. Een placebo is een medicijn dat geen specifieke werking of bijwerking heeft, bijvoorbeeld een tabletje waar alleen een beetje kalk in zit. Het woord placebo komt uit het Latijn en betekent letterlijk: Ik zal behagen. Deze naam werd vroeger gebruikt voor nep-medicijnen, die artsen aan patiënten voorschreven waarvan vermoed werd dat hun kwaal vooral een psychische oorzaak had en die aandrongen op een behandeling met medicijnen. Deze praktijken worden nu als onethisch gezien en niet meer toegepast. Placebobehandelingen worden nu alleen gebruikt in zogenaamde dubbelblinde onderzoeken met medeweten en toestemming van patiënten. Hierover verderop in dit artikel meer. Het placebo-effect is een aspecifiek effect van een behandeling, dat naar men aanneemt wordt veroorzaakt door suggestie. Voor alle duidelijkheid: het placebo-effect is objectief wetenschappelijk aantoonbaar en speelt bij elke behandeling een rol. Het placebo-effect is meer dan de subjectieve ervaring van patiënten of het toevallig vanzelf overgaan van klachten. Een placebobehandeling geeft gemiddeld een beter resultaat dan helemaal niets doen. Er zijn echter ook specifieke behandelingen die beter werken dan een placebobehandeling en dus (meer) verbetering geven bij patiënten met een bepaalde aandoening. Bijvoorbeeld: antibiotica werken bij infecties beter dan een suggestieve behandeling, al zal een deel van de patiënten ook met een suggestieve behandeling opknappen. Het verschil tussen het specifieke effect en het placebo-effect is over het algemeen groter naarmate een aandoening ernstiger en acuter is. In de reguliere geneeskunde streeft men ernaar de beste specifieke behandeling te geven die voorhanden is. Het resultaat van een specifieke behandeling is dus de combinatie van het placebo-effect en de specifieke werking. Of een behandeling beter is dan een suggestieve placebobehandeling kan worden vastgesteld met zogenaamd dubbelblind onderzoek. Dit is onderzoek waarbij patiënten willekeurig in twee groepen worden verdeeld (dit heet gerandomiseerd). Eén groep krijgt behandeling waarvan men specifiek effect verwacht (bijv. antibiotica). De andere controlegroep krijgt een placebobehandeling. Zowel de patiënten als de behandelaars weten niet wie de placebobehandeling en wie de te onderzoeken specifieke behandeling krijgt. Vandaar de naam dubbelblind. Daarmee wordt het placebo-effect voor beide groepen gelijk en kan zuiver worden vastgesteld of de onderzochte behandeling naast het placebo-effect nog iets meer doet. Dubbelblind onderzoek heeft daarom een grotere bewijskracht dan zogenaamde open studies, waarbij er geen controlegroep met placebobehandeling is en het aandeel van het placebo-effect niet goed kan worden onderscheiden van de specifieke werking. Dubbelblind onderzoek is echter niet altijd mogelijk. Daarom worden ook andere vormen van onderzoek zoals open studies, gevalsbeschrijvingen, biologisch en biochemisch onderzoek bij evidence based medicine betrokken. Uitkomsten van onderzoek kunnen om diverse redenen toch tot een onjuiste conclusie 11

4 12 leiden, ook als dit gecontroleerd dubbelblind en gerandomiseerd is uitgevoerd. Daarom is het nodig studies te herhalen en moeten conclusies niet te snel getrokken worden. Dit speelt bijvoorbeeld bij het onderzoek naar het effect van langere antibioticabehandelingen bij lymeziekte, waar op basis van één dubbelblind onderzoek (Klempner) ten onrechte geconcludeerd werd dat langer behandelen niet zinvol is. Hoe kan de werking van alternatieve behandelingen worden verklaard? Vermoedelijk is het placebo-effect en de werking van veel zogenaamde alternatieve methodes te verklaren door dezelfde suggestieve (hypnotische) werking. Het beste voorbeeld van een goed onderzochte suggestieve behandeling is hypnotherapie. Uit onderzoek naar hypnotherapie blijkt dat het mogelijk is, via een nog niet precies opgehelderde mechanisme, met behulp van suggestieve methodes lichamelijke en psychische processen te beïnvloeden, die normaal niet onder onze bewuste controle staan. Bij hypnotherapie wordt gericht gebruik gemaakt van het suggestieve effect, maar zonder onnodige en verwarrende claims en theorieën. Een bonafide hypnotherapeut zal altijd uitleggen dat het de psyche van de patiënt zelf is die zorgt voor het effect en ook geen irreële verwachtingen wekken, zoals het rechtstreeks doden van bacteriën of kankercellen door de behandeling. Wel is het mogelijk via deze weg de werking van het zenuwstelsel, hormonale systeem en het immuunsysteem te beïnvloeden waardoor het genezingsproces bevorderd wordt. Bij wetenschappelijk onderzoek zijn hier aanwijzingen voor gevonden. Het placebo- of suggestieve effect is dus wel een echt effect. Dit verklaart ook de ver-halen van patiënten die zeggen echt baat gehad te hebben bij een bepaald alternatief middel, waarvan de specifieke werkzaamheid niet wetenschappelijk kan worden aangetoond. Suggestieve behandelingen zijn beter dan niets doen en de suggestieve behandeling die met de beste suggestie voor die persoon gebracht wordt, is het meest werkzaam. Of anders gezegd: Als je erin gelooft werkt het beter. Er is niets tegen het gebruik van suggestieve methodes zolang het niet ontaardt in misleiding. Het bezwaar tegen veel alternatieve behandelingen zit hem in de claims waarmee suggestie overgaat in misleiding en bedrog. De claim dat een op suggestie gebaseerde behandeling even goed of beter werkt dan een wetenschappelijk getoetste behandeling is een ernstige vorm van misleiding. Moeten voor alternatieve en complementaire behandelingen andere regels gelden? Van alternatieve en complementaire behandelingen is niet vastgesteld dat ze beter werken dan een placebobehandeling. Of ze zijn niet goed volgens de principes van evidence based medicine onderzocht of er is bij dit onderzoek geen specifieke werking vastgesteld. Voorstanders van alternatieve en complementaire behandelingen stellen vaak, dat het niet nodig (of zelfs onmogelijk) is deze behandelingen volgens de evidence based methode te toetsen. Volgens hen is er voldoende bewijs als zij regelmatig resultaat zien. Ook wordt gewezen op de waarde van oude tradities. Als iets al duizenden jaren wordt toegepast moet er wel wat in zitten. Zij suggereren dat het om twee benaderingen gaat, die ieder op een andere wijze op hun waarde en werkzaamheid getoetst zouden moeten worden: reguliere behandelingen volgens de principes van evidence based medicine en complementaire behandelingen op basis van niet-wetenschappelijk getoetste ervaringen van individuele patiënten en behandelaars. Deze redenering is verwarrend. Waarom zouden voor complementaire behandelingen andere regels moeten gelden als ze tot de geneeskunde worden gerekend? Het ligt voor de hand dat in de geneeskunde alle behandelingen op dezelfde manier getoetst worden. In plaats van het onderscheid tussen regulier en complementair zouden we onderscheid moeten maken tussen: 1. Aangetoond specifiek werkzame behandelingen (beter dan placebo). 2. Experimentele behandelingen (mogelijk specifiek werkzaam en beter dan placebo). 3. Aangetoond niet-specifiek werkzame behandelingen (niet beter dan placebo). Voor evidence based behandelingen geldt dat aangetoond is of zeer aannemelijk is dat ze beter werken dan een placebobehandeling. Deze behandelingen hebben

5 dus ook een placebo-effect, maar doen nog meer dan dat. Daarom verdienen ze de voorkeur. Het is natuurlijk niet uitgesloten dat er onder de diverse toegepaste complementaire behandelingen ook specifiek werkzame behandelingen zijn waarvan de werkzaamheid nog niet voldoende is onderzocht. De afwezigheid van bewijs is immers niet automatisch het bewijs van afwezigheid van werkzaamheid. Deze redenering geldt echter voor alle nieuwe experimentele behandelingen of ze nu uit reguliere of alternatieve/complementaire hoek komen. De voorstanders van toepassing van een complementaire behandeling waarvan de specifieke werkzaamheid (nog) niet is aangetoond, zouden beter kunnen spreken van een experimentele behandeling. Als zij echt in de specifieke werkzaamheid van hun behandeling geloven, zouden zij hun claims moeten bewijzen met deugdelijk wetenschappelijke argumenten op dezelfde wijze als dit in de reguliere geneeskunde gebruikelijk is. Is er binnen de geneeskunde plaats voor complementaire behandeling? Door voorstanders van alternatieve of complementaire behandelingen wordt ter verdediging van hun werkwijze op de tekortkomingen van de reguliere geneeskunde gewezen. Reguliere artsen zouden ook niet altijd evidence based werken en patiënten te snel afschepen met ik kan niets meer voor u doen. Dit kan waar zijn, maar het blijft vreemd dat men de tekortkomingen van alternatieve geneeswijzen goed probeert te praten door te wijzen op het feit, dat het binnen de reguliere geneeskunde ook niet allemaal perfect is. Waar het om gaat is dat we dezelfde beoordelingscriteria voor alle behandelingen toepassen. Dit betekent dat men behandelingen waarvan men vermoedt dat ze werkzaam zijn op wetenschappelijke manier probeert te toetsen. Daarvoor zijn binnen de reguliere geneeskunde bepaalde regels afgesproken en als die niet goed worden toegepast, kunnen betreffende onderzoekers en behandelaars hierop aangesproken worden. Natuurlijk gaan er dingen fout en proberen farmaceutische bedrijven bijvoorbeeld de feiten gunstiger voor te stellen dan ze zijn. Ook in ander wetenschapsgebieden komt dit voor. Maar er is ook constant een druk van kritische wetenschappers, die aan de hand van de evidence based spelregels zaken aan de kaak stellen die niet kloppen. Er bestaat binnen de wetenschappelijke wereld een zelfreinigend vermogen, waardoor ideeën en feiten die niet kloppen op den duur aan de kaak gesteld worden en verdwijnen uit het gedachtegoed van die tak van wetenschap en in dit geval de medische wetenschap. De hele wetenschappelijke discussie rond Lyme is een voorbeeld van het proces van zelfreiniging. Vroeg of laat wordt duidelijk wat waar is en wat niet, doordat wetenschappelijk verkregen feiten en argumenten naast elkaar worden gezet en volgens de spelregels op hun juistheid getoetst. Men kan natuurlijk altijd op de tekortkomingen van dit systeem wijzen of de spelregels ter discussie stellen, maar er is naar onze stellige overtuiging geen betere methode dan de wetenschappelijke toetsing, om het kaf van het koren te scheiden. Als we de wetenschappelijk toetsing los laten, zijn we terug in de middeleeuwen waar (bij)geloof en wetenschap niet werden onderscheiden. Een ander argument dat door voorstanders van complementaire behandeling wordt aangevoerd, is dat complementaire behandeling geen kwaad kan zolang het in aanvulling op en niet in plaats van een reguliere (evidence based) behandeling wordt toegepast. Met andere woorden baat het niet, schaadt het niet. Deze benadering is verdedigbaar mits er voor gewaakt wordt, dat deze aanvullende behandeling geen schade kan doen en er geen irreële verwachtingen worden gewekt. Het blijft wel de vraag of een dergelijke behandeling onder de term geneeskunde moet vallen. Als we dezelfde regels niet voor alle vormen van geneeskunde laten gelden, vervagen de grenzen en is het voor patiënten niet meer duidelijk wat wel en wat niet wetenschappelijk onderbouwd is. Men zou dan bijvoorbeeld ook voor voodoo, aura-healing of gebedsgenezing, een plaats binnen de geneeskunde kunnen opeisen. Het zou goed zijn als er een duidelijker scheiding komt tussen alternatieve, complementaire en suggestieve geneeswijzen enerzijds en evidence based geneeskunde anderzijds. 13

6 Tot slot Zowel op regulier werkende artsen als op complementair werkende artsen is kritiek mogelijk. Reguliere artsen zouden zich moeten afvragen waarom zoveel patiënten naar het alternatieve circuit uitwijken. Op het gebied van invoelend vermogen, respect, begrip en steun kunnen zij mogelijk nog wat leren van de alternatieve genezers en complementair werkende collega s. Ook zouden zij zich meer bewust mogen zijn van het feit dat de wetenschap niet feilloos is en dat de waarheid van vandaag de onzin van morgen kan zijn. Geneeskunde is meer dan protocollen toepassen. Patiënten zijn vrij om zelf te kiezen door wie en hoe zij zich laten behandelen. Ons advies is dat zij zich als kritische en mondige consumenten opstellen, zich goed laten informeren en naast hun gevoel ook hun gezond verstand blijven gebruiken. Wij hopen dat dit stuk wat meer duidelijkheid en handvatten heeft gegeven bij het maken van keuzes. G.J.A. Burgers en A.W.B. Klusman Vanwege meerdere vragen voor de vragenrubriek Lyme onder de loep over alternatieve behandelingen en Lyme, is er in de plaats van deze rubriek d.m.v. bovenstaand artikel aandacht aan dit onderwerp besteed. Complementair werkende artsen zouden wat meer zelfkritiek en bescheidenheid in hun claims moeten tonen. Zij zouden meer energie moeten steken in het wetenschappelijk toetsen van hun overtuigingen. Geneeskunde is meer dan patiënten behagen. Tekentalk 14