Topcare: O 2 + I 2. Gespecialiseerde verpleeghuiszorg, Bron van kennis en vernieuwing

Transcriptie

1 Topcare: O 2 + I 2 Gespecialiseerde verpleeghuiszorg, Bron van kennis en vernieuwing

2 Colofon Augustus 2011 Procesbegeleiding en tekst: LSJ Medisch Projectbureau L.J. Schmit Jongbloed, arts, MBA Link strategisch advies drs. D.R. Jacques L I N K strategisch advies Eindredactie: MC Communicatie drs. M.C. Willemsen De initiatiefgroep Topcare bestaat uit: Topaz A.A.H. M de Bresser, MHCM Atlant drs. N. Vogel, MSM Lelie zorggroep mr. drs. F.J. Knuit, MSM, MBA Contact: LSJ Medisch Projectbureau info@lsj.nl /

3 Inhoud VOORWOORD... 2 SAMENVATTING... 3 INLEIDING ONTWIKKELINGEN BINNEN DE CARE DOELEN EN FUNCTIES VAN TOPCARE KENMERKEN VAN TOPCARE TOPCARE-PATIËNTENGROEPEN TOPCARE-ZORGVERLENERS TOPCARE-AFDELINGEN EN -INSTELLINGEN HET BREDERE BELANG VAN TOPCARE BATEN VOOR VERSCHILLENDE GROEPEN ARBEIDSMARKT EN OPLEIDING WELKE VRAGEN LEVEN BIJ TOPCARE-ZORGVERLENERS? AANSLUITING MET DE BESTAANDE KENNISINFRASTRUCTUUR KENNISINFRASTRUCTUUR VOOR PRAKTIJKVRAGEN AANSLUITING ACTIES STARTEN MET TOPCARE PROGRAMMA TOPCARE: O 2 + I TOETSING DEELNEMERS KOSTEN EN FINANCIERING HOE GAAN WE VERDER MET TOPCARE? BIJLAGE 1 INVENTARISATIE ONDERZOEKSVRAGEN BIJLAGE 2 IST- EN SOLLCRITERIA BIJLAGE 3 KOSTEN VAN INFRASTRUCTUUR VOOR ONDERZOEK EN INNOVATIE EN VAN DISSEMINATIE BIJLAGE 4 OVERZICHT GESPREKSPARTNERS... 56

4 Voorwoord Met trots presenteren wij u dit rapport over ons Topcare-initiatief. Wij, Topaz, Atlant en Lelie zorggroep, lanceren hiermee onze plannen om Topcare in de verpleeghuissector te realiseren. Met als doel: permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. De afgelopen twee jaar hebben we met veel passie gewerkt aan de inhoud en mogelijke opzet van Topcare. Ook hebben we onderzocht welke vragen er leven in de praktijk en of c.q. hoe aansluiting kan worden gevonden bij de bestaande kennisinfrastructuur. Voor dit onderzoek heeft VWS een startsubsidie verleend. Met VWS overleggen we over de mogelijkheden ook in de uitvoeringsfase van Topcare financiële steun te verlenen. We hebben interessante, leerzame gesprekken gevoerd met een groot aantal personen en organisaties (zie bijlage 4) die geïnteresseerd zijn in Topcare. Velen hebben actief met ons meegedacht en ons gesteund met adviezen. Dat is zeer waardevol gebleken. Niet alleen voor de inhoud van ons plan, maar ook omdat het ons heeft gesterkt in onze overtuiging dat Topcare in de verpleeghuissector hard nodig is. Daarvoor willen we alle betrokkenen van harte bedanken. Onze dank gaat ook uit naar Lodewijk Schmit Jongbloed (LSJ Medisch Projectbureau) en Lenno Jacques (Link strategisch advies) voor hun inspirerende ondersteuning die het voor ons mogelijk maakte om de Topcare-gedachte uit te werken tot een concreet toekomstbeeld. Met de presentatie van dit rapport ronden wij de voorbereidingsfase van Topcare af. Inmiddels werken wij toe naar de start van de uitvoeringsfase van Topcare per 1 januari We hopen dat u na het lezen van dit rapport net zo uitkijkt naar de volgende fase als wij. Topaz A.A.H. M de Bresser, MHCM Atlant drs. N. Vogel, MSM Lelie zorggroep mr. drs. F.J. Knuit, MSM, MBA 2

5 Samenvatting Topcare: O 2 + I 2 Topaz, Atlant en Lelie zorggroep hebben een ambitieus plan. Kortgezegd willen zij topzorg voor verpleeghuisbewoners met complexe ziekten. Topzorg in de care: Topcare. Helaas is dat niet zo eenvoudig te realiseren. Toch willen de initiatiefnemers bewijzen dat het kan. Hoe? Met het project Topcare: O 2 + I 2. Doel van Topcare Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Dat willen de drie verpleeghuizen bereiken door praktijkvragen om te zetten naar praktijkgericht Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie. Kortweg: O 2 + I 2. Binnen de verpleeghuissector zelf, wel te verstaan. Uiteraard in nauwe samenwerking met andere onderzoekers. Ook elders ontwikkelde innovaties kunnen we goed gebruiken. En het is de bedoeling om nieuwe kennis en innnovaties te verspreiden naar ketenpartners, andere zorginstellingen, zorgverleners en patiëntenverenigingen. Nationaal en internationaal. Topzorg in de care In de cure, zorg gericht op genezing, vinden we het heel normaal dat we topzorg krijgen bij complexe aandoeningen. Daarvoor ga je naar een ziekenhuis dat topzorg biedt op basis van ervaring, wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Maar in de care, langdurige zorg met als doel een zo goed mogelijke levenskwaliteit, is topzorg niet zo vanzelfsprekend. Aan de ervaring ligt het niet. In Topaz, Atlant en Lelie zorggroep bieden multidisciplaire teams al jarenlang langdurige zorg aan groepen mensen met complexe ziekten, zoals Korsakov en Huntington. Maar wetenschappelijk onderzoek en innovatie, dat staat in de verpleeghuissector nog echt in de kinderschoenen. De meest genoemde oorzaken zijn: gebrek aan een eigen kennisinfrastructuur, een onderzoekscultuur, tijd en geld. Van vraag naar verbetering Wetenschappelijk onderzoek begint met het stellen van vragen. En die leven volop in de praktijk. Zorgverleners, maar ook de patiënten en hun mantelzorgers, lopen dagelijks rond met vragen. Zoals een diëtist die zich afvraagt of cafeïnevrije koffie misschien het (slaap)gedrag bevordert van Huntington-patiënten. En een fysiotherapeut die wil weten of de 10 meter looptest een betrouwbare test is om apathie aan te duiden. Maar ook: Wat is precies het effect van de Empatisch Directieve Benadering? Allemaal praktijkvragen over hoe de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg beter kan. Zonde om daar niets mee te doen. De drie initiatiefnemers willen die vragen uit de praktijk omzetten in verbetering in de praktijk. 3

6 Is Topcare nodig? Mensen met complexe ziekten hebben topzorg nodig, zowel in de cure als in de care. Het gaat niet alleen om ouderen, maar ook om mensen van 30, 40, 50 jaar met niet te genezen ziekten die zich juist op jongere leeftijd openbaren, zoals Korsakov en Huntington. Kwetsbare patiënten die complexe zorg nodig hebben. Alle ketenpartners, inclusief de verpleeghuizen zelf, spannen zich in om hen zo lang mogelijk thuis zorg te verlenen. Dat betekent wel dat de mensen die uiteindelijk in het verpleeghuis gaan wonen, steeds complexere zorg nodig hebben. En die groep zal in de toekomst alleen maar groter worden. Overigens hebben niet alleen patiënten zelf baat bij Topcare. Ook mantelzorgers en zorgverleners willen weten of de zorg die zij dagelijks verlenen, de methoden die zij dagelijks toepassen, beter kunnen. Praktijkgericht onderzoek kan daar antwoord op geven. En innovatie en implementatie zorgen voor daadwerkelijke verbetering in de praktijk. Bovendien maakt Topcare de verpleeghuissector aantrekkelijker voor gemotiveerde, ambitieuze medewerkers. En die hebben we hard nodig. De vergrijzing zal de vraag naar langdurige zorg doen toenemen en de ontgroening maakt het moeilijk nieuwe medewerkers te vinden. Verpleeghuizen die investeren in onderzoek en innovatie zullen zeker medewerkers behouden en aantrekken die méér willen. Want, we kunnen het niet genoeg benadrukken, de kracht van Topcare zit in de ontwikkeling vanuit de praktijk. Dus ja, Topcare is nodig. Hard nodig. Wie hebben nog meer baat bij Topcare? De toekomstige Topcare-verpleeghuizen, of liever gezegd Topcare-verpleeghuisafdelingen, werken intensief samen met ketenpartners. Door de verspreiding en uitwisseling van kennis en best practices komt Topcare dus niet alleen ten goede aan verpleeghuisbewoners, maar ook aan mensen in een eerdere fase van dezelfde complexe ziekten die nog thuis wonen. Bovendien vormt praktijkgericht onderzoek, dat opgezet en uitgevoerd wordt door de verpleeghuizen zelf, een waardevolle aanvulling op meer theoretisch onderzoek dat buiten de verpleeghuismuren plaatsvindt. Verzekeraars krijgen duidelijkheid over wáár topzorg in de care wordt geboden. Topcare levert best practises, protocollen en standaarden die als veldnormen aangemerkt kunnen worden en onder meer voor de inspectie van de gezondheidsinstellingen waardevol zijn. Dat Topcare ook bijdraagt aan het realiseren van het overheidsbeleid behoeft nauwelijks betoog. Denk aan de verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van de zorg; meer innovatie in de care; (veel) meer medewerkers in verpleeghuizen. Allemaal belangrijke doelen die de overheid binnen afzienbare tijd wil bereiken. 4 Praktische aanpak Topaz, Atlant en Lelie zorggroep stellen een praktische aanpak voor. Zij willen Topcare een impuls geven door de inrichting van een programma Topcare: O 2 + I 2. Ze willen per 1 januari 2012 beginnen met dit programma. Gedurende vijf jaar bewijzen een aantal zorginstellingen dat zij Topcare-waardig zijn. Aan de hand van heldere criteria zal

7 onafhankelijk getoetst worden welke verpleeghuizen daarvoor in aanmerking komen en of zij na vijf jaar voldoen aan de verwachtingen. Uiteraard is er ook ruim aandacht voor tussentijdse monitoring en evaluatie. Uiteindelijk moet Topcare een structurele plaats krijgen in de verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Eisen Verpleeghuisafdelingen die Topcare willen ontwikkelen, moeten al veel ervaring hebben met de zorg voor groepen mensen met dezelfde complexe ziekte. Binnen en buiten de verpleeghuismuren. Concentratie van patiënten is namelijk een belangrijke voorwaarde voor praktijkgericht onderzoek. En in tegenstelling tot de cure wordt concentratie in de care natuurlijk niet bereikt door patiënten te verplaatsen. Daarnaast moet het verpleeghuis in staat zijn de regie te voeren in de ketenzorg voor Topcare-patiënten. De deelnemers aan het Topcare-project zullen een hoop werk moeten verzetten om de Topcare-status te bereiken. Allereerst moeten zij een stevige bestuurlijke ondersteuning, een eigen kennisinfrastructuur en onderzoeksprojecten van de grond krijgen. De eigen kennisinfrastructuur moet zoveel mogelijk aansluiten bij de bestaande kennisinfrastructuur. Dat betekent intensief samenwerken met universiteiten, UMC s, hogescholen en andere onderzoeks- en kenniscentra. Maar ook investeren in het opleiden en aantrekken van gemotiveerde medewerkers die praktijkvragen willen en kunnen omzetten in onderzoek en innovatie. Tot slot is de verspreiding en uitwisseling van kennis een voorwaarde om Topcare tot een succes te maken. Financiering Het opbouwen van een eigen kennisinfrastructuur heeft prioriteit. En daar is geld voor nodig. De deelnemers aan Topcare: O 2 + I 2 nemen een deel van de kosten voor hun rekening, maar voor het grootste deel blijft externe financiering nodig. De initiatiefnemers stellen voor om een stimuleringsfonds in het leven te roepen voor de ontwikkeling van Topcare en de financiering van het project Topcare: O 2 + I 2. Hiertoe doen ze een beroep op het ministerie van VWS als landelijke overheidsinstantie die de verantwoordelijkheid heeft voor de financiering van de langdurige zorg. Tot slot Topaz, Atlant en Lelie zorggroep zijn inmiddels gestart met de opbouw van een kennisinfrastructuur en onderzoeksprojecten. De afgelopen twee jaar hebben zij met hart en ziel gewerkt aan de voorbereiding van het project Topcare: O 2 + I 2. Met dit rapport doen zij een oproep om het project te steunen en de ontwikkeling van Topcare mogelijk te maken voor de verpleeghuisbewoners die dat hard nodig hebben. 5

8 Inleiding Het werkprogramma 2008 van de Gezondheidsraad vermeldt het volgende over de care: Anders dan in de cure is in de care nog relatief weinig bekend over de effectiviteit van de gebruikte methoden. Ook innovaties blijven achter. Voor een deel komt dat doordat naar verhouding weinig van het onderzoek gericht is op het werk in deze sector. Juist nu de vraag naar langdurige zorg zal toenemen is het van belang dat de kennisontwikkeling en implementatie op dit terrein een impuls krijgen. Dat kan helpen om de sector beter toe te rusten voor de groeiende vraag. Het kan ook bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor langdurig zorgbehoevende ouderen, en aan gezondheidswinst. Topaz, Atlant en Lelie zorggroep, drie care-instellingen die langdurige zorg bieden aan groepen mensen met complexe ziekten, herkennen en delen deze constateringen. Bovendien constateren zij dat hun medewerkers wel degelijk behoefte hebben aan evidence based en innovatief werken, maar dat zij daar in de dagelijkse praktijk niet of nauwelijks aan toekomen. Daarom hebben zij het Topcare-initiatief ontwikkeld met als doel: permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. In dit rapport leest u waarom Topcare zo hard nodig is in verpleeghuizen in Nederland, en hoe de drie initiatiefnemers dat willen bereiken. Leeswijzer Hoofdstuk 1 start met een historische schets van de ontwikkelingen binnen de care. Vervolgens licht hoofdstuk 2 de doelen en functies van Topcare toe. In hoofdstuk 3 leest u de kenmerken van Topcare-patiëntengroepen, -zorgverleners, -afdelingen en -instellingen. Daarna beschrijft hoofdstuk 4 de voordelen van Topcare voor patiënten, professionals en instellingen, verzekeraars, overheid en IGZ. En de gevolgen voor de arbeidsmarkt en opleiding van medewerkers. Hoofdstuk 5 gaat dieper in op de praktijkvragen die leven bij afdelingen en zorgprofessionals. Of Topcare kan aansluiten bij de bestaande kennisinfrastructuur, dat leest u in hoofdstuk 6. Hoofdstuk 7 biedt een praktisch plan van aanpak om de Topcare-missie te verwezenlijken. De drie initiatiefnemers stellen voor te starten met het vijfjarige project Topcare: O 2 + I 2. Tot slot beschrijft hoofdstuk 8 een aantal vervolgstappen. De bijlagen bevatten een inventarisatie van onderzoeksvragen van professionals, de ist- en sollcriteria, en de verwachte kosten van het Topcare-project, en een overzicht van de gesprekspartners. 6

9 1. Ontwikkelingen binnen de care Vooraf Voordat het rapport de plannen voor de toekomst ontvouwt, is het goed even terug te blikken naar de ontstaansgeschiedenis van verpleeghuizen. Tegen deze achtergrond is het namelijk beter te begrijpen waarom onderzoek en innovatie tot nu toe ontbreken in de verpleeghuissector. Jaren 60: medisch model Verpleeghuizen zijn na de invoering van de AWBZ, aan het eind van de zestiger jaren van de vorige eeuw ontstaan als afgeleide van ziekenhuizen 1. De ziekenhuiszorg werd te duur om uitbehandelde patiënten (langdurig) zorg te blijven bieden. Verpleeghuizen waren een doelmatig alternatief. De verpleeghuizen van het eerste uur vertoonden overeenkomsten met ziekenhuizen, zowel qua bouw als qua functionaliteit. Die functionaliteit was medischcuratief georiënteerd. Tot halverwege de tachtiger jaren was het medische model dominant en werd verpleeghuiszorg getypeerd als CLSM-zorg (continu, langdurig, systematisch en multidisciplinair). Doelstellingen waren: opheffing, reductie of voorkomen van verergering van functiestoornissen. De professionele zorg had een interveniërend karakter. Jaren 80: sociaal model Midden jaren tachtig ontstond meer aandacht voor het sociaal functioneren van chronisch zieke ouderen. Het sociale model richt zich op behoud van zelfstandigheid, sociale participatie en terughoudendheid bij het overnemen van dagelijkse activiteiten. Het bewaken van de balans tussen de restcapaciteiten van patiënten, de draagkracht van hun sociaal systeem, en het creëren van activerende leefcondities vergden een nieuwe professionele oriëntatie. Vanaf 2000: welzijnsmodel Vanaf de eeuwwisseling wordt het sociale model (in vooral de psychogeriatrie) doorontwikkeld naar het welzijnsmodel. Primaire doelstelling is de leefomgeving van de patiënt zo vertrouwd en comfortabel mogelijk te maken. Verblijf wordt wonen, activering wordt welzijn. De institutionele setting wordt vervangen door kleinschalig groepswonen. De expertise en inbreng van de zorgprofessionals verschuift naar de marge. Kern is het dagelijks leven waarbij verzorgenden die participeren in de leefgroepen afwegingen en beoordelingen maken. 1 Hattinga Verschure J.C.M. Het verpleeghuiswezen. Bijdrage tot een fundamentele herbezinning, Medisch Contact, Utrecht, 14 januari

10 Topcare De ontstaangeschiedenis van verpleeghuizen heeft in korte tijd grote omwentelingen doorgemaakt. Niet zo vreemd dat onderzoek en innovatie nog nauwelijks plaatsvindt binnen de verpleeghuissector. De laatste jaren dreigt de inbreng van de professionele expertise in het zorgproces op de achtergrond te raken. De drie Topcare-initiatiefnemers willen de verpleeghuissector professionaliseren door de introductie van topzorg voor verpleeghuispatiënten met complexe ziekten: Topcare. Atlant, Lelie zorggroep en Topaz zien de integratie van het medische, het sociale en het welzijnsaspect als wezenlijk voor de multidisciplinaire aanpak voor de verpleeghuizorg, gericht op optimalisering van de kwaliteit van leven. Met Topcare willen zij de ontwikkeling van deze zorg een impuls geven door professionals in staat te stellen de zorg die zij bieden te onderbouwen met wetenschappelijk onderzoek, innovaties te bedenken en te implementeren en nieuw verworven inzichten te delen met collega s in de sector. Verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van zorg zijn centrale doelstellingen van Topcare. 8

11 2. Doelen en functies van Topcare Vooraf In het vorige hoofdstuk staat dat wetenschappelijk onderzoek en innovatie nog ontwikkeld moeten worden binnen de verpleeghuissector. En dat is precies wat de drie initiatiefnemers voor ogen hebben. Dit hoofdstuk gaat daar dieper op in. Kwaliteit en doelmatigheid binnen de care In de care is het primaire doel van zorg en behandeling de optimalisatie van de kwaliteit van leven. Genezing is voor deze patiënten doorgaans onbereikbaar geworden. Herstel betekent voor hen verbetering van levenskwaliteit die in het ziekteproces verloren dreigt te gaan en/of is gegaan. Autonomie en zelfstandigheid zijn de kernbegrippen waarmee invulling wordt gegeven aan de kwaliteitsdoelstelling. Doelmatige zorgverlening is in deze betekenis dienstbaar aan optimalisatie van kwaliteit van leven. Zij zet in op maximale ruimte voor regie, onafhankelijkheid en zelfredzaamheid voor de patiënt/cliënt én maximale terughoudendheid bij zorginterventies die daar afbreuk aan doen (zoals overname en opname). Het vinden en bewaken van de optimale balans behoort tot de professionele bekwaamheid in de care. Als een werkwijze wordt ontwikkeld die een gunstiger verhouding tussen persoonlijke autonomie/zelfstandigheid en zorginterventie mogelijk maakt, is sprake van een innovatie die zowel de kwaliteit van leven als de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg verhoogt. Doelmatigheid dient in de belangstelling van professionals te staan. Dat geldt voor elk zorgproces. Kostenbeheersing is noodzakelijk om ruimte te scheppen voor verbetering van kwaliteit en/of verhoging van de productiviteit. En een efficiënte zorgorganisatie is ook een waarborg voor tevredenheid van patiënten en medewerkers. Bij het streven naar doelmatigheid is de kwaliteit van zorg toetssteen. Taakherschikking met als doel het beter afstemmen van de organisatie op de zorgvraag, is een voorbeeld van doelmatigheid. Slimme toepassing van moderne technologie is een ander voorbeeld. Doelen Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Het werken op basis van best practices 2 of evidence based practices 3 en de verspreiding van nieuw verworven kennis behoren eveneens tot de doelstellingen. Om dit doel te bereiken wil Topcare een structurele symbiose realiseren tussen gespecialiseerde zorg voor specifieke patiëntengroepen met complexe ziekten en 2 in overeenstemming met de beste zorg en behandelwijze op basis van in onderzoek getoetste praktijkervaring. 3 wetenschappelijk aangetoonde beste zorg/behandelwijze. 9

12 wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling. Kenmerkend hierbij is dat de onderzoeksvragen in de praktijk ontstaan bij professionals die zich reeds geruime tijd bezighouden met een specifieke groep verpleeghuispatiënten. Deze vragen betreffende zowel de kwaliteit als de doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding. Twee pijlers Topcare rust dus op twee pijlers: I) gespecialiseerde zorg en II) Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie, afgekort: O 2 + I 2. Disseminatie van aangetoonde verbeteringen is een voorwaarde voor het succes van O 2 + I 2. De pijlers vullen elkaar aan en versterken elkaar. Vier functies Elke pijler omvat twee functies die onderling sterk zijn verweven. A) Gespecialiseerde zorg en ketenzorg 1. Specialistische behandeling, verpleging en begeleiding voor patiëntengroepen met een complexe en/of bijzondere ziekte; 2. Ketenzorg voor de patiëntengroep. B) O 2 + I 2 en disseminatie 1. Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie (O 2 + I 2 ) ter verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding; 2. Disseminatie van kennis, innovaties en best practices naar andere instellingen, hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers). Figuur 1 toont de samenhang tussen de pijlers en de functies. Figuur 1. Pijlers en functies van Topcare 10

13 Ad A 1. Specialistische behandeling, verpleging en begeleiding voor patiëntengroepen met een complexe en/of bijzondere ziekte Een Topcare-instelling/-afdeling moet voor een groep patiënten die bijzondere en/of complexe zorg nodig heeft in de volle breedte hoogwaardige zorg kunnen realiseren, dat wil zeggen: zorg van de hoogste kwaliteit met de grootste doelmatigheid. Dit vereist langdurige ervaring met de behandeling, verpleging en begeleiding van de betreffende patiëntengroep. Door te specialiseren zijn in in deze instellingen/afdelingen concentraties ontstaan van patiënten die de meest complexe zorg nodig hebben. Deze afdelingen fungeren voor hen als last resort. Mensen die minder complexe zorg nodig hebben, kunnen hier ook terecht, maar ook bij andere instellingen (thuis of intramuraal) waarmee in ketenverband wordt samengewerkt. Ad A 2. Ketenzorg voor de patiëntengroep Bij Topcare gaat het gewoonlijk om geleidelijk progressieve aandoeningen. Om die reden is het van belang dat de Topcare instelling, afdeling en zorgverleners rondom de patiënt, zorg aanbieden in ketenverband. Daarbij wordt zorg in geïnstitutionaliseerde samenhang aangeboden door zorgverleners uit verschillende zorginstellingen. Binnen deze samenwerking voert de zorgverlener vanuit de Topcare instelling vanuit zijn/haar inhoudelijke kennis de regie. In ketenverband kan nieuwe kennis over de (Topcare) aandoening snel worden verspreid onder de deelnemende instellingen en zorgverleners. Dat komt de kwaliteit van zorg ten goede en bevordert dat de patiënt langer buiten het Topcare verpleeghuis kan worden verzorgd. Ad B 1. Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie (O 2 + I 2 ) ter verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding De cyclus van onderzoek en ontwikkeling, innovatie en implementatie (O 2 + I 2 ) begint met de vertaling van praktijkvragen naar wetenschappelijk onderzoek. Op eigen initiatief en/of in samenwerking met een wetenschappelijke onderzoeksinstelling. Het kan gaan om bestaande of nieuwe ideeën maar ook om het onderbouwen, vastleggen en variëren van een bestaande good practice 4 en bestaande werkwijzen (werkt mijn therapie inderdaad zo goed als ik denk?). Innovatie en implementatie houdt in dat de resultaten van het onderzoek worden vastgelegd in artikelen en/of richtlijnen en zo snel mogelijk toegepast bij de eigen patiënten, patiënten in de zorginstellingen waarmee wordt samengewerkt in ketenverband en andere afdelingen in verpleeghuizen elders die zijn gericht op dezelfde doelgroep. 4 Een praktijkvoorbeeld van goede zorg waarop is gereflecteerd en waarvan kan worden beargumenteerd waarom men het doet zoals men het doet. 11

14 Ad B 2. Disseminatie van kennis, innovaties en best practices naar andere instellingen, hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers) Onderzoek binnen onder andere de psychiatrie 5 toont aan dat de winst van O 2 + I 2 afhangt van de mate van disseminatie van de aangetoonde verbeteringen. Nieuwe inzichten en innovaties moeten actief vanuit de Topcare-afdelingen worden verspreid naar andere instellingen, hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers), zodat zoveel mogelijk patiënten daar baat bij hebben. In overleg met (andere) deskundigen worden deze inzichten en innovaties vertaald naar best practices en/of doorontwikkeld naar evidence based practices en/of vastgelegd in richtlijnen. Voorwaarden Om de vier functies te vervullen beschikt een Topcare-instelling/-afdeling over de benodigde visie, organisatie, middelen en menskracht. Leiding en medewerkers dragen zorg voor de cultuur en competenties die het voortdurend doorlopen van de Topcare-cyclus van ideevorming, onderzoek en disseminatie mogelijk maakt. Bij alle functies is een goede samenwerking en afstemming met patiënten, hun omgeving en de patiëntenvereniging een absolute must. Samenhang tussen gespecialiseerde zorg en O 2 + I 2 Er bestaat een nauwe relatie tussen gespecialiseerde zorg en O 2 + I 2. In de afgelopen jaren hebben diverse verpleeghuizen zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met een bijzondere of complexe aandoening. Die specialisatie leidt tot concentratie van patiënten met de betreffende aandoening. Doordat zorgverleners zich een groot deel van hun tijd richten op deze patiënten, ontstaan bij hen nieuwe vragen, ideeën en inzichten over oorzaak, behandeling, verpleging en begeleiding. Dit wordt binnen Topcare omgezet in praktijkgericht onderzoek dat leidt tot verdere toename van kennis over de aandoening en tot daadwerkelijke verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg. Figuur 2 toont dit proces. 5 Zie onderzoek Cap Gemini naar kosten en opbrengsten TopGGz (2010) 12

15 Figuur 2. Samenhang tussen specialisatie, concentratie en O 2 + I 2. De toenemende naam en faam ( autoriteit ) van de afdeling zorgt ervoor dat steeds meer patiënten met complexe problematiek worden doorverwezen naar de afdeling. Er ontstaat nationale en internationale samenwerking met afdelingen die zich richten op dezelfde patiëntengroep. Veelbelovende jonge onderzoekers worden aangesteld voor (promotie)onderzoek. Dergelijk onderzoek resulteert in nieuwe kennis en nieuwe (vervolg)vragen over oorzaak en behandeling, verpleging en begeleiding van de betreffende aandoening. Figuur 3 toont de samenhang tussen Topcare, O 2 + I 2 en de groeiende autoriteit van de afdeling. 13

16 Figuur 3. Samenhang tussen Topcare, O 2 + I 2 en autoriteit van een Topcare-afdeling. Tot slot Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Topcare omvat zowel gespecialiseerde zorg en ketenzorg, als O 2 + I 2 en disseminatie. Er bestaat een nauwe relatie tussen gespecialiseerde zorg en O 2 + I 2 : door te specialiseren vormen zich concentraties van patiënten. Daaruit ontstaan nieuwe vragen die wetenschappelijk kunnen worden onderzocht. En dat is een belangrijke voorwaarde voor O 2 + I 2. Het belangrijkste is uiteindelijk dat zoveel mogelijk patiënten baat hebben bij Topcare. 14

17 3. Kenmerken van Topcare Vooraf Het vorige hoofdstuk beschrijft het doel en de functies van Topcare. Dit hoofdstuk gaat in op de kenmerken van Topcare: welke patiëntengroepen hebben baat bij Topcare? Wat zijn de kenmerken van Topcare-zorgverleners en Topcare-afdelingen en -instellingen? 3.1 Topcare-patiëntengroepen Topcare richt zich op patiëntengroepen met een bijzondere en/of complexe ziekte binnen de langdurige verpleeghuiszorg. Kenmerken van de aandoeningen en zorgverlening rondom deze patiëntengroepen zijn: - Het ziektebeeld van de patiëntengroep is complex en moeilijk te doorgronden. Het beloop is per individu weinig voorspelbaar en het professioneel handelen moet daar telkens op afgestemd worden. - Rond de aandoening leven onbeantwoorde vragen over preventie, kwaliteit en/of doelmatigheid van zorg. - De zorgverlening is multidisciplinair. - Concentratie van patiënten en focusseren zijn randvoorwaarden voor het opdoen van kennis en ervaring met deze specifieke problematiek (zie figuur 4). - Er is sprake van een langdurige zorgrelatie om onderzoek naar de effecten van zorginterventies op langere termijn mogelijk te maken. - Er is sprake van een ketenorganisatie die ketenzorg aanbiedt (zie blz 11, ad A2). Figuur 4. Concentratie van patiënten 15

18 3.2 Topcare-zorgverleners Topcare-zorgverleners leveren excellente prestaties op het terrein van zorgverlening, onderzoek en innovatie. Daartoe moeten zij beschikken over de juiste eigenschappen om voortdurend de Topcare-cyclus te doorlopen: bedenken van nieuwe praktijkvragen, deze omzetten naar wetenschappelijk onderzoek, en het toepassen en verspreiden van de resultaten van O 2 + I 2. Dit vereist: 1. Hoogwaardige deskundigheid in de zorg voor een specifieke patiëntengroep. Dit omvat dus meer dan de ervaringsdeskundigheid van een reguliere professional die langere tijd werkt met een specifieke patiëntengroep; 2. Een goede samenwerking in multidiscliplinaire teams; 3. Methodische reflectie op de ervaringsdeskundigheid; 4. Opleiding en training in het doen van wetenschappelijk onderzoek; 5. Gedrevenheid om het eigen werk voortdurend te verbeteren door het bedenken, (wetenschappelijk) onderzoeken, uittesten en toepassen van innovaties; 6. Gedrevenheid om de aangetoonde verbeteringen te verspreiden naar professionals en patiënten binnen de afdeling, instelling, ketenpartners en sector. Ad 1. Hoogwaardige deskundigheid Door gedurende meerdere jaren een substantieel aantal patiënten met hetzelfde ziektebeeld te behandelen, te verplegen en te begeleiden, verwerven professionals brede en diepgaande kennis over de zorg voor hen. Daardoor kan de zorgverlener het eigen handelen afstemmen op de specifieke, veranderende condities van de patiënt. Concentratie van patiënten is dus een belangrijke voorwaarde voor het verwerven van hoogwaardige deskundigheid. In tegenstelling tot de cure, wordt een concentratie van patiënten in de care niet bereikt door patiënten te verplaatsen. In het verleden heeft het verpleeghuis er voor gekozen zich te richten op een speciale groep patiënten. Doordat het verpleeghuis bekend wordt om haar specialistische zorg zullen steeds meer patiënten met de betreffende aandoening er voor kiezen zich daar te laten opnemen. Patiënten die de meest complexe zorg nodig hebben, worden verzorgd in de gespecialiseerde eigen afdeling. Daar kunnen eventueel ook mensen verzorgd worden die minder complexe zorg nodig hebben, maar zij kunnen ook terecht in andere instellingen waarmee in ketenverband wordt samengewerkt. Topcare-professionals zijn in staat om de regie te voeren in de ketenzorg. In ketenverband kunnen de gespecialiseerde zorgverleners consultaties aanbieden aan collega s in de wijk of in verpleeghuizen waarmee wordt samengewerkt. Daardoor kunnen patiënten langer thuis blijven wonen of in een verpleeghuis in de eigen omgeving. Door het verzorgen van consultaties blijven de Topcarezorgverleners ook betrokken bij de minder complexe zorg. 16

19 Ad 2. Methodische reflectie Topcare-professionals zijn gedreven om hun handelen te toetsen en te verbeteren. Daartoe reflecteren zij individueel en met collega s op hun eigen deskundigheid. Waar mogelijk onderbouwen zij hun handelen wetenschappelijk. Op die manier werken zij voortdurend aan het verbeteren van het inzicht in de resultaten van het eigen handelen. Dit draagt bij aan hun toenemende expertise. Ad 3. Opleiden en trainen in het doen van wetenschappelijk onderzoek Vooralsnog is er onder zorgverleners in verpleeghuizen weinig kennis beschikbaar over het doen van wetenschappelijk onderzoek. Het blijkt dat diverse organisaties (waaronder het doen van wetenschappelijk onderzoek. Opleiding en training is dus noodzakelijk. Diverse organisaties (waaronder het AMC) bieden trainingen aan voor HBO-opgeleide en universitair opgeleide zorgverleners. Voordeel is dat dergelijke opleidingen goed gecombineerd kunnen worden met werk en deels binnen werktijd gevolgd kunnen worden. Het stageonderzoek kan worden gebruikt als start van het onderzoek naar een praktijkvraag. Ad 4. Bedenken en wetenschappelijk toetsen van innovaties Professionals die rondom de betreffende patiëntengroep steeds meer expertise opdoen, bedenken praktijkgerelateerde vragen en ideeën over de kwaliteit en/of doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding. Ook staan zij open voor vragen die patiënten, mantelzorgers en collega s aandragen. Door deze vragen en ideeën uit te testen in wetenschappelijk onderzoek ontstaan waardevolle innovaties rond de kwaliteit en doelmatigheid van zorg en kwaliteit van leven. Ad 5. Toepassen en verspreiden van bewezen verbeteringen Als een innovatie succesvol blijkt, wordt deze actief verspreid naar alle betrokken zorginstellingen. Het betreft de partners waarmee wordt samengewerkt binnen de zorgketen en andere verpleeghuizen/zorgverleners die zich richten op de betreffende patiëntengroep. Horizontale disseminatie van kennis vindt plaats naar andere Topcareverpleeghuizen die zich richten op dezelfde patiëntengroep.verticale disseminatie vindt plaats naar algemene ziekenhuizen en UMC s, huisartsen, GGZ instellingen, verpleeghuizen en naar patiënten. De Topcare-cyclus Voor alle Topcare-kenmerken geldt dat ze op den duur structureel aanwezig moeten zijn bij de Topcare-professionals, de -afdeling én de -instelling. De cyclus van concentratie van patiënten, toename van wetenschappelijke en vakinhoudelijke expertise, het bedenken van praktijkgerelateerde vragen en ideeën, opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling en innovatie en toepassing en disseminatie van verbeteringen wordt in een Topcare-omgeving voortdurend doorlopen. Figuur 5 brengt dit in beeld. 17

20 18 Figuur 5. De Topcare-cyclus