De Stem. Vereniging voor personen met een verstandelijke handicap. driemaandelijks tijdschrift oktober-december 2013 nr. 74 afgiftekantoor: Gent X

Transcriptie

1 De Stem Vereniging voor personen met een verstandelijke handicap driemaandelijks tijdschrift oktober-december 2013 nr. 74 afgiftekantoor: Gent X

2 De Stem tijdschrift van Inclusie Vlaanderen dochtervereniging van de Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten Via dit tijdschrift wil Inclusie Vlaanderen de leefwereld van de persoon met een verstandelijke handicap onder de aandacht brengen van ouders, publieke opinie, overheid, beroepskrachten in de zorg en alle geïnteresseerden en sympathisanten. De vroegere benaming De Stem van de ouders werd gereduceerd tot De Stem toen bleek dat ons lezerspubliek het volledige netwerk van de persoon met een verstandelijke handicap beslaat. Alle ondertekende artikels verschijnen onder de verantwoordelijkheid van hun auteur. Naast dit logo, ontworpen door Inclusion Europe, vindt de persoon met verstandelijke handicap in dit tijdschrift toegankelijke samenvattingen van artikels. Tijdschrift De Stem wordt onder meer toegestuurd aan alle leden van Inclusie Vlaanderen. Lid van Inclusie Vlaanderen wordt u door 35 euro over te schrijven op rekening BE met vermelding 'lidgeld'. Giften aan Inclusie Vlaanderen kunnen via overschrijving op rekeningnummer BE met vermelding gift. Voor giften van 40 euro en meer wordt een attest voor fiscale vrijstelling afgeleverd. OPGELET: het bedrag om een fiscaal attest te verwerven, is niet langer 30 euro, maar werd opgetrokken naar 40 euro Secretariaat A. Giraudlaan Brussel tel fax secretariaat@inclusievlaanderen.be website:

3 EDITORIAAL Ria Bruyneel Ria Bruyneel is de nieuwe voorzitter van Inclusie Vlaanderen. Zij stelt zich graag aan u voor. Inclusie Vlaanderen leerde ik jaren geleden kennen via het kamp dat onze plaatselijke afdeling aanbood. Onze dochter vond er nieuwe activiteiten en nieuwe vrienden. Wij leerden er andere mensen kennen met dezelfde zorgen en vragen. We deelden onze ervaringen en luisterden er naar elkaars problemen. Algauw werden mijn man en later ikzelf lid van het plaatselijke bestuur. Op die manier kon ik meewerken aan wat ik zelf de grootste troef van de vereniging vind: het samenbrengen van mensen op een ongedwongen manier. Kunnen praten over problemen of mogelijkheden. Informatie en tips doorgeven of ontvangen. Niet hoeven uit te leggen waarom je kind zus of zo reageert. Brussel was toen nog ver weg. Na enkele jaren werd ik de vaste vertegenwoordiger van de afdeling Brugge op de algemene vergaderingen. Toen er voor de raad van bestuur van Inclusie Vlaanderen nieuwe bestuursleden gezocht werden, speelde ik de vraag voorzichtig door naar mijn zoon, die tot mijn verwondering onmiddellijk toehapte! Zijn enthousiasme zorgde ervoor dat ik mij nog meer ging interesseren voor het bredere perspectief: Hoe kunnen we Inclusie Vlaanderen uitbouwen tot een vereniging die niet alleen deel uitmaakt van overleggroepen, adviesorganen, gebruikersverenigingen maar tegelijk ook een belangrijke steun betekent voor elke persoon met een verstandelijke handicap en zijn omgeving? 1 En nu, weer enkele jaren later, krijg ik de bal teruggespeeld: Mama, er zijn nieuwe bestuursleden nodig En wat later weer: Een nieuwe voorzitter dat is toch echt iets voor jou En dus neem ik de handschoen op Ik hoop te kunnen verder werken aan de uitbouw van Inclusie Vlaanderen. Het communicatieplan dat vorig jaar van start ging, begint stilaan zijn vruchten af te werpen. Het nieuwe logo prijkt al op de lidkaart. De verslagen van de Raad van Bestuur worden doorgestuurd naar de afdelingen. Niet alleen via De Stem en Rijgmailtje richten we ons naar de leden maar binnenkort ook met de totaal vernieuwde website. Hiermee hopen we uiteraard ook de band met de buitenwereld aan te halen en toekomstige leden een beeld te geven van wie we zijn en waar we voor staan. Ook de media kunnen hierbij een belangrijke steun zijn.

4 2 Zo brachten diverse artikels onze communicatiepas onder de aandacht. Wat deze pas betreft: wie zich nog niet gepreregistreerd heeft, kan dit alsnog doen op de website: De pas is trouwens gratis voor de leden! Misschien hebben ook jullie ideeën over hoe we onze vereniging beter kunnen maken. Ik hoop dan ook dat ik jullie af en toe mag ontmoeten op plaatselijke activiteiten of vergaderingen. Maar ook via mail mogen ideeën, wensen of verzuchtingen doorgestuurd worden! Je kan mij bereiken via Met de steun van jullie allen hoop ik dan ook dat we van Inclusie Vlaanderen dé vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap kunnen maken. Mevrouw Mieke Hauspie, gedreven moeder van een dochter met een verstandelijke handicap en even bevlogen advocate, is voortaan voorzitter van onze moederorganisatie de Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten. Ze maakt echter nog steeds gemotiveerd deel uit van de Raad van Bestuur van Inclusie Vlaanderen. Inclusie Vlaanderen wenst mevrouw Hauspie veel voldoening en succes als nationaal kopstuk. en met leeuwenkracht Studiedag over nieuw beschermingsstatuut Op 1 juni 2014 gaat de wet van 17 maart 2013 rond juridische bescherming in voege. Deze wet vervangt de bestaande beschermingsmaatregelen voor personen met een handicap door één nieuw eenvormig statuut, gebaseerd op het stelsel van de voorlopige bewindvoering voor goederen, maar nu uitgebreid naar de persoon. Dat is goed nieuws, want dit nieuwe statuut sluit perfect aan bij de geest van de VN-Conventie betreffende de rechten van personen met een handicap. Artikel 12 van deze Conventie wil namelijk voor personen met een verstandelijke handicap dezelfde handicap: rechtsbekwaamheid als andere burgers, mits er maatregelen worden voorzien om hen tegen misbruiken te beschermen. Gezien de nieuwe wet binnenkort van kracht gaat, is het heel belangrijk ze eerst - goed een te begrijpen toneelstuk en te analyseren. Om die reden organiseert de Nationale Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten in samenwerking met haar dochterorganisaties AFrAHM en Inclusie Vlaanderen een studiedag op 10 januari U vindt alle info over deze dag in de folder ingesloten in deze Stem. De studiedag is zowel bestemd voor professionelen als voor ouders en andere personen uit het netwerk van de persoon met een verstandelijke handicap. Mocht u laattijdig inschrijven, dan vragen wij u dit telefonisch of per mail te doen. Voor wie er niet kan bij zijn: toegankelijke syntheseteksten van deze dag zullen later worden gepubliceerd in De Stem. ns Club wil zeggen: de Leeuwenclub. rie projecten voor personen met een verstandelijke - een speciale pas. - een blauwe telefoon Dank u wel, Lions! n aan de heer Hugo Delbeke, Governor Lions District k. er zijn 3 projecten (zie verder)

5 Opdat deze lijst zou stoppen Personen met een handicap en hun ouders kunnen met hun zorgen en problemen steeds bij Inclusie Vlaanderen terecht. Lente 2013 Luik Een moeder dient haar dochter en zoon met een verstandelijke handicap een dodelijke hoeveelheid gif toe. Daarna probeert ze zelfmoord te plegen. Zomer 2013 Bornem Een moeder brengt haar dochter met het syndroom van Down om het leven. Herfst 2013 Geel Een vader brengt zijn zoon met een zware handicap en zijn echtgenote om het leven en pleegt zelfmoord. 3 Winter 2013 Hier hopen we dat de lijst stopt. Definitief. En we willen er zelf alles aan doen om ze te doén stoppen. Ouders van een kind met een verstandelijke handicap die zich zware zorgen maken, kunnen steeds bij ons terecht. Praten met andere ouders van kan soelaas brengen, deskundig advies eveneens. Mocht u, beste ouder, overvallen worden door gevoelens van radeloosheid en zwarte gedachten omdat de zorg voor uw kind met een handicap te zwaar wordt of omdat u enorme angst hebt voor de toekomst, zet dan alstublieft een dergelijke dramatische stap niet, maar neem contact met ons op. Gedeelde smart is halve smart is geen loze uitdrukking, maar heeft haar efficiëntie al dikwijls bewezen. Discretie verzekerd. En morele steun ook. Samen stoppen we de lijst.

6 GiPSo: toeverlaat voor opstarters van woonprojecten Kathelijne De Brauwer, Jan Van Hecke en Rita Ackermans Steeds meer ouders en personen met een handicap willen zelf een huis kopen, verbouwen of bouwen. Want de wachtlijst blijft lang. Een mens kan niet blijven wachten. GiPSo staat deze mensen bij met raad en daad. 4 Op 3 september 2013 werd binnen de muren van Inclusie Vlaanderen een rozige baby boven de doopvont gehouden, luisterend naar de naam GiPSo. Voluit staat dat voor: uw Gids voor Inclusieve Projecten, dat zijn al de drie eerste letters. En daar bovenop SO, wat staat voor zowel SamenlevingsOpbouw als voor Sociaal Ondernemerschap. Concreet draait GiPSo om ondersteuning tijdens het gehele traject van bouwen verbouwprojecten (vanaf de eerste plannen dus) die opgestart worden door personen met een handicap en/of hun ouders en familieleden, mensen die het wachten en de wachtlijst moe zijn en zelf het heft in handen nemen. En voor wie bij deze naam een geheugensteuntje nodig heeft, in het woord GiPSo hou je, wanneer je de kleine letters elimineert, de hoofdletters GPS over, en laat dat nou net zijn wat GiPSo wil zijn: een GPS die de weg wijst aan ouders met plannen voor een woonproject. Deze hagelnieuwe vzw wordt met andere woorden een coachingbureau voor ouders of personen met een handicap die op eigen houtje een woon- of dagcentrum willen beginnen. Er steken er in Vlaanderen zo al links en rechts de kop op en het ziet ernaar uit dat dit in de nabije toekomst nog meer het geval zal zijn. Zelf kunnen kiezen waar en hoe en met wie men leeft, is dan ook het recht van iedere burger. Voor personen met een handicap was dit tot nu toe echter helemaal geen recht, zelfs geen keuze. Cohousing: de nieuwe trend Het is nu het moment om volop de kaart te trekken van cohousing, een woonvorm gebaseerd op drie pijlers: solidariteit, eigen regie en kwaliteit van leven. Cohousing wordt trouwens de trend van de toekomst, ook voor personen zonder handicap. Nu het voor jonge mensen steeds moeilijker wordt om een woonlening te krijgen, gaan ze steeds meer over tot een gezamenlijke aankoop. Verschillende mensen, koppels en gezinnen leven op die manier onder hetzelfde dak. Voor personen met een handicap is dit, zoals op zoveel vlakken, weeral zo simpel niet maar moeilijker dan voor andere burgers. Aan de huizen waar zij willen gaan wonen, worden extra eisen gesteld, onder meer op vlak van veiligheid. En er is eveneens het aspect zorg en toezicht, toezicht dat weliswaar oogluikend mag gebeuren, maar dat er in veel gevallen toch moet zijn. Om een woonproject voor personen met een handicap tot een goed einde te brengen, moeten er dus veel obstakels overwonnen worden en moet er veel kennis zijn van domeinen waar de doorsnee burger niet van op de hoogte is. Je moet er

7 5 dus zowel ondernemingsvaardigheden als knowhow van de gehandicaptenzorg voor hebben. Begin er maar aan als persoon met een handicap, als ouder. GiPSo: steun en toeverlaat Wanneer verschillende ouders samen de handen uit de mouwen steken om voor hun kinderen een huis te bouwen of aan te kopen, moeten ze goed leren samenwerken en zorgen dat alle neuzen steeds in dezelfde richting staan. Op dezelfde manier moet goed worden samengewerkt met professionelen, mantelzorgers, vrijwilligers. Het ondersteuningsconcept moet goed worden overwogen en nauwkeurig worden vastgelegd. Ook de aanpassingen van de infrastructuur veronderstellen veel markten waarop men thuis hoort te zijn. GiPSo zal op al deze vlakken nuttig zijn. Aan starters en projectgroepen zal ze het volgende bieden: begeleiding en coaching van woon-zorginitiatieven in alle fasen: ontwerpfase, startfase, nazorg het sterker maken en coachen van ouder- en steungroepen het begeleiden van groepsprocessen verbindingen maken met noodzakelijke gespecialiseerde zorgpartners en reguliere diensten belangenvertegenwoordiging en voorbereiding en begeleiding van gesprekken met instanties en overheden

8 verbinden, bemiddelen en adviseren op vlak van contacten met diensten en overheden (juridisch, financiën, lokaal en Vlaams beleid, ;) ondersteuning bij het opmaken van het ondernemingsplan advisering bij het vermogensbeheer begeleiding en advies bij selectie, aanwerving, opvolging van medewerkers screening, oriëntatie en matchen van potentiële bewoners Bij dit alles zal GiPSo steeds op maat werken en wanneer nodig beroep doen op deskundigen. 6 Tot de stichtende leden behoren zowel ouders die projecten hebben opgestart als vertegenwoordigers van zorginitiatieven en diverse vzw s waaronder vzw Pegode, vzw Groep Ubuntu, vzw Openthuis Limburg, vzw Think-out-of-the-box, vzw Openluchtopvoeding, vzw Casa di Mauro, vzw Autistem, vzw VSO. Voor Inclusie Vlaanderen zetelen Bernadette Rutjes, Johan Geeraerts en Peter Sel. De maatschappelijke zetel bevindt zich ten huize Inclusie Vlaanderen. De interesse voor woonprojecten is er binnen onze vereniging altijd al geweest. Jaren terug al was er binnen Inclusie Vlaanderen een Werkgroep Wonen, die zeer actief bezig was rond kleinschalige woonprojecten. GiPSo begeleidt momenteel al een 17-tal projecten en werkt met coachen die de projecten ondersteunen. Ouders hebben in dit project, dat gesubsidieerd wordt door het VAPH, een belangrijke stem. Het coördinatiepunt ligt bij Inclusie Vlaanderen. Contact: Bernadette Rutjes gipso@inclusievlaanderen.be

9 Hoe zou het nog zijn met Mieke Vogels? Kathelijne De Brauwer, Het antwoord op deze vraag is simpel: Mieke Vogels is nog steeds een straffe madam. Vroeger was ze minister van Welzijn. Ze deed heel veel voor personen met een handicap. Lees er meer over in dit interview. Zestien september, een mooie nazomerdag. Inclusie Vlaanderen meldt zich present aan de balie van het Vlaams Parlement voor een interview met de groene lady Mieke Vogels. Onze identiteitskaarten zitten nog maar net in de gleuf van een controleerapparaat of een luid geloei weerklinkt. Een alarmsignaal overspoelt het ganse gebouw als een tsunami van decibels. Ik heb zo mijn bedenkingen: onze directeur Bernadette gaat naar vergaderingen van instanties met afkortingen met drie, vier, vijf, letters als naam. Zou daar soms geen terroristische organisatie tussen zitten? Maar dan blijkt dat het niet aan onze identiteitskaarten ligt. Het gaat gewoon om een brandoefening. Gebeurt naar het schijnt een paar keer per jaar. Telkens wordt dan het volledige Vlaams Parlement ontruimd. Maar, zo horen we, het gebeurt enkel als het niet regent. 7 Een stroom van politici en personeelsleden kolkt naar buiten. Ook wij verlaten the building. Achter ons mompelt een grapjas: Verdekke toch, net nu ik een kandidaatpremier gevonden had! Buiten kijken we toe hoe het gebouw verder leegstroomt. Dan zien we mevrouw Vogels opduiken als een van de laatste. Als hier ooit echt brand komt, is zij een Vogels voor de kat.. We stellen ons voor en besluiten het interview op café te laten doorgaan. Helaas zijn er weinig horeca-zaken in de buurt. We stappen er eentje binnen, maar die blijkt niet zo geschikt wegens te veel rode pluche en palen die daar niet staan om de boel overeind te houden. Weer verlaten we the building. We vinden een gewoon volks cafeetje en eindelijk kan het vraaggesprek beginnen. Ter opfrissing: Mieke Vogels was van 1999 tot 2004 Vlaams minister van Welzijn, Ge-

10 zondheid en Gelijke Kansen. Haar studies pol en sok (politieke en sociale wetenschappen) wezen al in die richting. In haar geval was het zelfs pol en geitenwollen sok, want ze liep over van sociaal engagement en was een fervent aanhangster van mei 68. Een groene dame ook, die opkomt voor het milieu en dus houdt van de natuur, zoals haar naam al laat vermoeden, want waar anders fladderen onze gevederde vrienden? We vuren onze eerste vraag af. Uw opvolgster als minister van Welzijn, Adelheid Byttebier, vertelde ons toen wij haar interviewden dat haar drive om iets voor personen met een handicap te betekenen, lag bij het feit dat één van haar medewerkers een dochter met downsyndroom had. Waar en wanneer en waardoor ontkiemde uw drive? 8 Eind de jaren zeventig was ik eerst een tijdje wetenschappelijk medewerkster aan de Antwerpse Universiteit maar daarna stapte ik over naar de Volkshogeschool Elcker-Ik. Ik werd er vormingsmedewerkster met focus op opvang voor personen met een handicap. Het was daar dat ik kennis maakte met emanciperende gehandicaptenzorg. Ik raakte er volledig van overtuigd dat wanneer een persoon met een handicap geschikte opvang en zorg krijgt, zijn mogelijkheden er verbazend goed op vooruit gaan. Ik werd ook een groot voorstander van interdisciplinair werken. Je krijgt pas een goed resultaat wanneer verschillende vakgebieden goed gaan samenwerken. Werken op slechts één terrein levert meestal niks op. Ik pleit dan ook voor intersectoraal werken: nog steeds is iedereen te veel in zijn eigen hokje bezig. We moeten compleet anders gaan denken: ramen en deuren moeten worden opengegooid. Creativiteit en vernieuwend samen denken zijn de enige oplossingen. U bent ook voor de plaatselijke aanpak? Zeer zeker. Zorg op maat in eigen streek, georganiseerde mantelzorg in de eigen woonwijk, dat is pas efficiënt werken. Tien jaar geleden maakte ik subsidies vrij voor de uitbouw van een woonzorgwijk in het West-Vlaamse Wervik, dat ik zag als een soort proefproject. Centraal kwam er een dienstencentrum met een steeds bereikbare hulppost voor algemene dagelijkse levensverrichtingen, waar oudere en zorgbehoevende mensen terecht kunnen voor een warme maaltijd of gezellig samenzijn. De wijk kreeg ook veilige en comfortabele voetpaden langs waar diensten en winkels kunnen bereikt worden. Dit pilootproject is uitgegroeid tot een groot succes. Vanuit gans Europa kwam men ernaar kijken. Toch kwamen er geen nieuwe projecten. Zo gaat het hier

11 bij ons dikwijls: pilootprojecten slagen, maar worden nooit veralgemeend. Er wordt ook nooit vergeleken met andere Europese modellen. Telkens hier projecten worden geëvalueerd, is het besluit steevast: Er is nog verder onderzoek nodig. Waarna het project stilzwijgend wordt afgevoerd. Deze regionale aanpak geeft nochtans goede resultaten, ook voor personen met een handicap. Een lokaal dienstencentrum met klokje rond een ADL-assistentiepost ter beschikking is een systeem waar alle buurtbewoners die (tijdelijk) hulp nodig hebben bij de activiteiten van het dagelijks leven voordeel bij hebben. Een voorbeeld: zijn de natuurlijke mantelzorgers om een of andere reden niet ter beschikking, dan kan het lokaal dienstencentrum ervoor zorgen dat een vrijwilliger tijdelijk komt depanneren. Een dergelijk dienstencentrum kan uitgroeien tot een prima draaischijf van de organisatie van mantelzorg. Ook in de toekomst. Men wil dat mensen langer blijven werken. Dit betekent echter dat er minder vrijwilligers zullen zijn, want dat zijn meestal jonggepensioneerden. Mantelzorgmanagement zal dan meer dan ooit nodig zijn. Er bestaan geen algemene regels hoe zo n centrum moet werken. De werking wordt immers best aangepast aan de lokale noden en die kunnen flink verschillen. Geen enkele zorgregio is immers dezelfde: de ene regio heeft bijvoorbeeld meer anderstaligen dan de andere, of een oudere bevolking dan de andere. Elk zorgcentrum moet zijn functioneren dus afstemmen op de zorgvragen van het eigen publiek. 9 Nieuwe woonzorgprojecten die opgestart worden door ouders hebben het moeilijk om bewoners te vinden. Niet normaal in deze tijden van opvangtekort. Wat sociale woonprojecten betreft, zijn er zoveel regeltjes dat het niet meer te doen is. Zo worden er aan huizen waar personen met een handicap zullen gaan wonen, heel veel eisen gesteld, eisen waar gewone woonhuizen niet aan hoeven te beantwoorden. Innovatieve woonprojecten worden als het ware gesmoord door de regelneverij van de overheid. Persoonlijke-Assistentiebudgetten van toekomstige bewoners worden geweigerd. De angst voor creativiteit en privatisering moet enorm groot zijn. Ouders die een dergelijk project opstarten, krijgen ook dikwijls het verwijt uit eigenbelang te handelen. Terwijl geen weldenkend mens aan gehandicaptenzorg gaat doen om er winst uit te slaan, om de simpele reden dat daar gewoon geen winst te rapen valt. Nochtans zijn de door ouders opgestarte zorg- en woonprojecten uitstekend van kwaliteit. Er bestaan namelijk geen betere inspecteurs dan de ouders.

12 Ergens is men bang van mondige ouders. Een trajectbegeleider vond men ook al een bedreiging. Te duur, best afvoeren, vond men. Deze reisgezel doorheen het zorgtraject was echter helemaal niet te duur, wel te daadkrachtig. Daar wrong het schoentje. Hij was te mondig en maakte zijn cliënt en de ouders van zijn cliënt mondiger. Maar om verder te gaan naar de woonprojecten: in plaats van deze ouders te bemoedigen en te feliciteren, iets wat ze meer dan verdienen, worden ze gesmoord met regeltjes en een administratief kluwen. Al die regels zijn trouwens voor iedereen nefast, ook voor de voorzieningen. Hoe zou u de wachtlijst aanpakken? 10 Alvast niet door heil te zien in reguliere zorg. Men zegt: personen met een handicap moeten meer beroep doen op reguliere diensten. Maar die zijn zelf al overbelast, thuiszorg zit zelf al met wachtlijsten van hier tot ginder. Er zijn ook reguliere diensten die afbouwen in plaats van op. Oppas zieke kinderen met een handicap kon men vroeger krijgen tot 21 jaar, nu werd dat teruggebracht tot 18 jaar. Het basisondersteuningsbedrag - het bedrag waar iedere persoon met een erkende handicap die (nog) geen handicapspecifieke ondersteuning krijgt, beroep op kan doen is evenmin een goede oplossing. Het is in feite een bedrag om een hele dag thuis te zitten. Dit is organiseren van vereenzaming in plaats van werken aan inclusie. Er worden een heleboel dure woorden gespuid, maar als je die door een trechter haalt, blijft er bitter weinig van over. En ondanks al dit woorden spuien, is er nog steeds geen sluitende definitie van wat een zware zorgnood nu eigenlijk inhoudt. Een dergelijke duidelijke omschrijving moet er nochtans dringend komen, wil men echt efficiënt gaan werken. En daarna moet er aan logisch denken worden gedaan, aan het verstandig analyseren van de huidige cijfers. Waarom worden de VAPH-gegevens over het aantal personen met een ticket van de Provinciale Evaluatiecommissie niet eens naast de cijfers van voorzieningen gelegd? Dat zou al een heel verhelderend beeld geven. Van daaruit kan dan aan een oplossing worden gewerkt. Wanneer je orde schept in de chaos, blijkt de oplossing immers vaak minder duur dan verwacht. Wie creatief denkt, kan met minder geld meer doen. Wachtlijsten worden niet opgelost door steeds meer van hetzelfde te organiseren.

13 Wat vond u de grootste verwezenlijkingen? Wat is er in de loop der jaren veranderd binnen de gehandicaptenzorg? De grootste verwezenlijking is en blijft het Persoonlijke-Assistentiebudget. Het PAB betekende niet meer of minder dan een kleine revolutie. Ik ben zeer tevreden dat verenigingen zoals Inclusie Vlaanderen dit permanent bewaken. Wat uw andere vraag betreft, ik merk de laatste tijd dat de positieve evolutie achteruit begint te hinken. Met zo n basisbedrag voor ondersteuning worden we als het ware terug gekatapulteerd naar vorige eeuw. In plaats van drie stappen vooruit en twee stappen achteruit, zoals in de processie van Echternach, is het hier één stap vooruit en daarna twee stappen achteruit. Weet je waar ik zeer kwaad om ben? Er wordt altijd maar geschermd met de rechten van personen met een handicap. Ze hebben recht op dit en ze moeten recht krijgen op dat, en ga zo maar vrolijk verder. In feite komt het echter neer op: ze hebben recht op, maar dan wel binnen budgettaire grenzen. Dus geeft men een surrogaat: een zorgvorm die goedkoper, maar wel minder passend is. Dat is geen recht hebben op. Je kan dit het best vergelijken met het breken van een heup. Je moet een kunstheup ingeplant krijgen, maar dat gaat niet want er zijn wachtlijsten voor heupprothesen: de vraag is veel groter dan het aanbod. Dus geeft men je een traplift! 11 Dat er geen goede zorg mogelijk is in het rijke Vlaanderen, ik kan er niet bij. Men maakt ons wijs dat er geen geld is. Dat geld is er wèl. Vlaanderen kan ook nog altijd eigen belastingen heffen: zorgcentiemen die gelinkt worden aan het inkomen. Maar daar is politieke moed voor nodig. Het is hoog tijd dat welzijn terug een politiek thema wordt. Momenteel zijn wij geen zorgende samenleving. Onlangs 1 hoorde ik op de radio in De Ochtenden Machteld Verbruggen, topvrouw van de Thomas More Hogeschool, zeggen dat de zorg hier in Vlaanderen minder goed is dan algemeen gedacht. Dat er overal meer op maat zou moeten gewerkt worden en dat zorgverleners in die richting moeten opgeleid worden. Ik heb haar een mailtje gestuurd, om haar te feliciteren omdat ze dit had durven zeggen op onze openbare omroep. 1 Radio 1 zondag 25 augustus 2013.

14 Nog tot het voorjaar 2014 zit mevrouw Vogels in het Vlaams Parlement. De dag van het interview was dus vermoedelijk haar laatste of voorlaatste brandoefening. Want in 2014 stelt ze zich niet meer verkiesbaar. Naar eigen zeggen omdat ze zich niet meer energiek genoeg vindt om oppositie te voeren, dat je daar 150 % energie voor nodig hebt en dat dit meer iets is voor de nieuwe generatie. Ik zie echter hoe de ex-minister aandachtig zit te luisteren naar de uitleg van Bernadette over wat het GiPSO-project (zie vorig artikel) wil bereiken voor nieuwe woonprojecten en bedenk: Deze Vogels is nog niet uitgezongen. Daar horen we nog van. Vroeg of laat wordt ze ergens heel kwaad om en gaat ze af als een brandalarm. Wordt dus naar alle waarschijnlijkheid vervolgd. 12 Vriendelijke en voorzichtige suggestie We durven het haast niet suggereren, met al die noodacties voor slachtoffers van natuurrampen en zo, maar doen het schoorvoetend toch, met het oog op onze doelgroep en wat wij voor hen willen bereiken. Ons ontvankelijke rekeningnummer voor giften is BE Voor giften van 40 euro krijgt u een fiscaal attest toegestuurd.

15 Het syndroom van Down de wereld uit? Koen Wauters, journalist bij VRT Nieuws gespecialiseerd in nieuws uit de medische en gezondheidssector Een wereld zonder mensen met downsyndroom? Dat is een wereld met één soort minder. Terwijl het zo leuk is als mensen anders zijn. Even bij wijze van provocatie: over honderd jaar lopen er geen mensen meer rond met het syndroom van Down. Of dat zouden we toch kunnen denken als we twee recente berichten over Down naast elkaar leggen: Down is vanaf nu bij een ongeboren baby makkelijk opspoorbaar met een bloedtest bij de moeder en Amerikaanse wetenschappers hebben de eerste stap gezet naar een mogelijke genezing van Down. Maar zo n vaart zal het niet lopen. Het syndroom van Down is een aangeboren afwijking die in 1866 voor de eerste keer uitgebreid beschreven is door, jawel, de Britse arts John Langdon Haydon Down. Hij sprak toen nog over mongoloïde idiotie, verwijzend naar de typische amandelvormige schuine ogen bij kinderen met de afwijking. Ook bij ons is de term mongooltjes nog lang gebruikt, maar door de soms negatieve bijklank spreken we nu vooral over het syndroom van Down. Of met de wetenschappelijk naam: trisomie Een chromosoomafwijking En dan zitten we meteen bij de oorzaak van Down. Het is een chromosoomafwijking. Wie opgelet heeft in de middelbare school weet nog dat in de kern van elke menselijke cel normaal 46 chromosomen zitten, netjes in 23 paren. De chromosomen dragen het DNA, ons erfelijk materiaal. Bij mensen met Down is er iets mis met het 21ste paar. Het is namelijk geen paar, maar een trio. Vandaar dus trisomie 21. Een kleine afwijking, maar één die voorkomt in alle, of bijna alle, cellen. En die dus grote gevolgen heeft. Mensen met Down hebben daardoor bijna altijd een verstandelijke handicap, maar daarnaast zijn er ook vaak lichamelijke problemen: hartafwijkingen, gehoorstoornissen, en een licht verhoogd risico op een reeks andere medische problemen, onder andere leukemie. Kansberekening Veel zwangere vrouwen laten daarom hun ongeboren baby screenen op Down. Dat kon tot voor kort met ofwel de combinatietest ofwel met een vruchtwaterpunctie. Maar de combinatietest geeft geen

16 zekerheid, en bij een punctie is er een risico op miskraam. Bij de combinatietest wordt rond de twaalfde week van de zwangerschap met een echografie de nekplooi van de ongeboren baby gemeten, want bij kinderen met Down is die vaak dikker. Die meting wordt gecombineerd met de aanwezigheid van bepaalde stoffen in het bloed van de moeder, en die waarden gaan samen met de leeftijd van de moeder in een formule die het risico op Down berekent. Maar die uitslag blijft een vorm van kansberekening. 14 Dure test Al jaren wachten gynaecologen daarom op een bloedtest, die in het bloed van de moeder ook genetisch materiaal van de foetus kan terugvinden, en die dus minder ingrijpend is. Die bloedtest is er nu sinds enkele maanden ook in ons land. Al zijn er nog twee bedenkingen: de test blijft een indicatie, met een hele grote zekerheid, maar nog niet met waarde van een diagnose via een punctie. En de test kost tussen zeshonderd en zevenhonderdvijftig euro, niet terugbetaald door de ziekteverzekering. Een terugbetaling zal waarschijnlijk enkel kunnen voor risicogroepen, bijvoorbeeld, vrouwen boven 36. De exacte criteria worden in het najaar vastgelegd, na overleg met tussen het Riziv en andere betrokkenen. Ethische kwestie En dan blijven er natuurlijk nog ethische vragen. Ouders moeten zich afvragen of ze de foetus wel willen laten testen, en wat ze dan met dat testresultaat doen. Uit Frans onderzoek blijkt dat de grote meerderheid van de ouders overgaat tot abortus bij de diagnose Down, omdat ze schrik hebben om wat er met hun kind gaat gebeuren als ze er zelf niet meer voor kunnen zorgen. Maar die keuze gaat vaak gepaard met een rouwproces dat te vergelijken is met het verlies van een geboren kind. Down genezen? Zou Down dan in de toekomst dan op een of andere manier te genezen zijn? Down wordt dus veroorzaakt door een chromosoom teveel op het 21ste paar. Amerikaanse wetenschappers zijn er nu in geslaagd om dat extra chromosoom in een levende cel stil te leggen. Alvast een eerste stap, maar een toepassing op mensen is nog veraf. De volgende fase voor de onderzoekers is een test op muizen. Bovendien is nog onduidelijk of een geneesmiddel op basis van de nieuwe Amerikaanse techniek de gevolgen van het extra chromosoom enkel kan stop zetten, of ook kan herstellen. Het onvolmaakte accepteren Tot slot nog dit. Heel wat verenigingen van mensen met een handicap pleiten er voor om dit medisch denkkader te verlaten, om iets minder te streven naar

17 zonder afwijkingen. Ze spreken dan ook liever van een beperking dan van een handicap. Of ruimer: hebben wij nog de moed om het onvolmaakte te accepteren, en te beschermen? Al blijft het populairste antwoord op de vraag Wil je een jongen of een meisje? waarschijnlijk Als het maar gezond is. Enkele reacties op dit artikel (forum VRT) De gedachte om imperfectie de wereld uit te helpen schrikt me ook enorm af. In een eerste fase gaat het dan om zichtbare handicaps zoals Down, cri-du-chat,. Maar wat erna: ADHD, autisme, dyslexie? En dan: een andere huidskleur, lichaamsbouw.??? Dan komen we weer heel dicht in de buurt van wat Hitler verkondigde. En dat schrikt me enorm af. Dus laten we a.u.b. de imperfectie een plaats geven in deze wereld en de verschillende handicaps in onze armen sluiten. Wanneer je bij de geboorte van je kind te horen krijgt dat het Down heeft, dan spring je inderdaad geen gat in de lucht... Integendeel, je ganse wereld stort -heel even- in. Maar al gauw leer je dat het in de eerste plaats een kind is, met dezelfde verwachtingen, dezelfde dromen en dezelfde wensen als gelijk welk ander kind; heel vaak ook met heel veel mogelijkheden, net als gelijk welk ander kind. Het grote drama is niet zozeer het feit dat je kind een beperking heeft, wel dat de maatschappij waarin het leeft die heeft. 15 Ik vind persoonlijk dat je met Down prenataal te testen niet veel bent. Als je het weet, wat doe je dan? Afstand doen van een gewild kind is erg pijnlijk en mensen die voor die keuze staan bevinden zich volgens mij in een erg niet benijdenswaardige positie. Wat de genezing van Down betreft, bevind ik mij in het kamp van de nonbelievers. Wij vinden het leven met een kindje met Down heel goed te dragen, en we zijn blij dat we nooit (moeten) overwegen hebben de zwangerschap te stoppen. Ons kindje is voor ons onmisbaar en we zijn blij met z n aanwezigheid in ons gezin. Als het maar gezond is. Ja, Als het maar geen handicap heeft durven ze niet zeggen. De meesten weten ook niets over (in dit geval) Down, en laten zich schrik aanjagen door hun dokter. Wie te horen krijgt dat ze zwanger is van een baby met Down zou mensen met Down, in al hun variaties, moeten leren kennen. En hun families, én de mensen die met hen leven en werken. En dan pas beslissen. Je kan geen gefundeerde beslissing nemen over iets waarvan je niets weet op basis van halve waarheden.

18 Hier ben ik het helemaal mee eens. Er wordt nu beslist over leven of dood van een kind met een handicap (bijvoorbeeld syndroom van Down) op basis van vooroordelen en verkeerde beelden. Dat is heel spijtig. Objectieve informatie houdt in: ook spreken met ouders met een kind met een gelijkaardige beperking. Die realiteit is dikwijls heel wat rooskleuriger dan de beelden die in de hoofden van mensen zonder ervaring omgaan, die dikwijls denken dat deze kinderen vooral zorgen en last meebrengen, en zeer zielig zijn. Terwijl ze door de meeste gezinnen echt als geschenk ervaren worden en het leven van de ouders enorm verrijken. Ik bouw graag mee aan een meer realistische beeldvorming door mijn blog en mijn facebookpagina 16 Niet je zorgenkind: wel je kind van Wow-ik-wist-niet-dat-een-kind-met- Down-dit-allemaal-kon! Je kind waarvan je veel zal leren, je kind dat meer begrijpt over het leven (en andere dingen) dan je denkt, en dat je vaak versteld zal doen staan omdat het je kind is met een heel eigen kijk op de wereld en het leven. Je kind waarmee je mooie gesprekken zal kunnen hebben (ja, toch wel! Op welke manier dan ook), enzovoort. En: je kind dat je zal leren dat je sterker bent dan je dacht. Je kind dat je met zekerheid zal doen inzien dat het niet je zorgenkind is, maar je geschenkkind. Achttien is hij nu en aan het sparen voor een groot bed om zijn liefje te kunnen uitnodigen, onze zoon met downsyndroom Hoogbegaafd in de hartenrubriek, zo omschrijf ik hem wel eens, ontwapenend en to the point. Bedankt, Koen Wauters voor je artikel. Hoe vroeger we prematuurtjes redden, hoe groter de risico s en het aantal gehandicapten zijn. Kinderen bij wie zo n redding faliekant afloopt, kosten de gezondheidszorg veel geld. Het is dus van belang dat politici bij deze discussie betrokken worden. Gynaecoloog Wilfried Gyselaers in De Morgen van 19 oktober 2013 Dokters willen levensvatbaarheid baby s vervroegen van 24 naar 22 weken. Inclusie Vlaanderen werkt momenteel aan de opstart van een contactgroep Uw kind is anders. Praat erover. Contact met andere ouders kan immers in vele opzichten helpen. In iedere provincie zoeken we contactouders. Wie zich geroepen voelt om aan dit project mee te werken, kan contact opnemen met Inclusie Vlaanderen

19 De gehandicaptenzorg is een koterij met een heleboel duiventillen Kathelijne De Brauwer Begeleiders spreken onder mekaar een moeilijke taal. Ze gebruiken veel afkortingen. Voor andere mensen is dit niet altijd makkelijk te begrijpen. Deze titel heb ik helaas niet zelf gevonden. Ik ben er schatplichtig voor bij Koen Geens, minister van Financiën, die onlangs deze formulering gebruikte voor ons fiscaal systeem. Wie thuis is in de wereld van de zorg voor personen met een handicap weet echter dat deze plastische omschrijving ook hier geldt. Ook hier telen de duiventillen welig en dragen niet zelden namen als VVDM de Vlaamse Verenigde Duiven- Melkers en RVDT s RouteVolgende DuivenTrajectregeling. Toen ik in het jaar 2000 begon te werken bij de toen nog Vlaamse Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten was ik langs geen kanten vertrouwd met het jargon dat in de gehandicaptenzorg werd gehanteerd. Ik dacht positief: Dat zal hier wel meevallen, ik moet daar nog inkomen, dat wordt beslist een fluitje van een cent. Maar dat werd het niet. Het werd meer een alpenhoorn van veel euro s. Ik dacht even dat het aan mij lag. Tot ik op een studiedag jeugdauteur en germaniste Brigitte Minne die daar de presentatie kwam verzorgen, hoorde zuchten: Waarom praten ze niet normaal? 17 Door de jaren heen is mijn bewondering voor de ouders van een verstandelijke handicap alleen maar gestegen. Je moet het maar doen, je weg vinden in het doolhof van de zorg. Het lijkt of je naar een andere planeet wordt gekatapulteerd waar een vreemde taal alle communicatie in het honderd stuurt. Daar bovenop komt zoveel administratieve rompslomp dat je een bolleboos moet zijn om het allemaal aan te kunnen. Soms vraag ik me af: hoe is het zo ver kunnen komen? In het begin moet het toch zo complex niet geweest zijn. Toen bestond er dan ook nog zo goed als niets voor personen met een handicap. Maar ergens in de loop der jaren is de bal beginnen rollen en heeft een verpletterende lawine van steeds meer zware woorden veroorzaakt, woorden die je naar adem doen happen en je angst aanjagen omdat je niet weet wat erachter zit. Moeten er nog afkortingen zijn? Vooral het aantal afkortingen is schrikbarend. En er komen er steeds bij. Verleden week hoorde ik op een vergadering op het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (ik tik dit moedwillig voluit) iemand zeggen: Er komen er precies elke dag drie bij. Dat is niet meer te doen.

20 De persoon die deze opmerking maakte, was dan nog een professioneel. Laat staan wat de gewone man of vrouw de leek, zeg maar van deze tsunami aan kipkapwoorden denkt. 18 Afkortingen kunnen nochtans, ik geef het toe, handig zijn. Zelf tik ik in een verslag ook wel eens pmvh als ik persoon/personen met een verstandelijke handicap bedoel. En AVIV is geen terroristische moslimorganisatie, maar is de term die ik hanteer voor de Algemene Vergadering van Inclusie Vlaanderen. Maar dit gaat dan wel om intern gebruik. Het wordt heel anders als je zo communiceert naar de buitenwereld toe en dat gebeurt veel te vaak. Het brede publiek wordt dan geconfronteerd met onbekende afkortingen en een boven-de-pet zwevende terminologie. Want ook al gaat het hier om het domein welzijn en zorg, er komen steeds meer Engelstalige termen uit het bedrijfsleven om de hoek kijken. Het wordt helemaal onbegrijpelijk wanneer ook deze Engelse termen worden afgekort. Dan staat daar plots in een tekst: De QOL van een PMH komt in het gedrang. De QOL? Enig zoekwerk leert dan dat dit staat voor Quality of Life. Kwaliteit van bestaan. Levenskwaliteit. Zo simpel kan het klinken. BuBAO is geen Afrikaanse boom, maar staat voor Buitengewoon Basisonderwijs. Terwijl TAVA staat voor Tijdelijke Afzondering van Anderen. Zou Tijdelijke Afzondering van Afkortingen niet beter zijn? Vakjargon: geen ontkomen aan! Mensen die in de gehandicaptenzorg carrière willen maken, moeten zich een geheel nieuwe taal eigen maken. En van die taal zijn de afkortingen het ergste. Er zijn er zo veel dat veel instanties uit de sector er een woordenlijst hebben van gemaakt, zodat de gebruiker en misschien ook de professioneel er alfabetisch soelaas kan vinden. Sommige afkortingen zijn in al hun complexiteit zeer grappig. PVC bijvoorbeeld. Hier denkt elk normaal denkend mens automatisch aan de kunststof waarmee onder meer ramen en deuren worden gemaakt. Maar dat is het dus niet: in de wereld van de zorg staat PVC voor PersoonsVolgende Convenant. Maar ook als deze afkortingen voluit wordt geformuleerd, blijf je op je honger. Persoonsvolgend kan geen probleem zijn, de betekenis zit in het woord, maar