NIEUWSBRIEF. Oren. er is een concert in de Petrus en Pauluskerk voor mij zit mijn vriend Ton

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "NIEUWSBRIEF. Oren. er is een concert in de Petrus en Pauluskerk voor mij zit mijn vriend Ton"

Transcriptie

1 1468.Rondom MS :56 Pagina 1 ROND M MS Stichting MS Research Nummer Oren er is een concert in de Petrus en Pauluskerk voor mij zit mijn vriend Ton ik herken hem onmiddellijk aan zijn flaporen aan het touwtje van zijn bril aan zijn rossige opgeknipte haar en aan de bijzondere vorm van zijn schedel ik kan de neiging niet onderdrukken hem vriendschappelijk aan beide oren tegelijk te trekken Ton draait zich om het is Ton niet NIEUWSBRIEF

2 1468.Rondom MS :57 Pagina 2 RONDOM MS Wij zullen Oren en Korting komen uit Overgave (ISBN ) en Ja kun je krijgen (ISBN ), Beide werken van Chris Veraart; advocaat, schrijver én MS-patiënt. Te bestellen bij de boekhandel of bij Stichting MS Research, telefoon CHRIS VERAART Multiple sclerose (MS) is een tot op heden niet te genezen ziekte van het centraal zenuwstelsel. MS kan leiden tot zeer uiteenlopende klachten. Het verloop van de ziekte is nogal onvoorspelbaar. De oorzaak van MS is nog niet bekend. De diagnose MS is moeilijk, want de klachten van mensen met MS kunnen veel van elkaar verschillen. Door betere technieken is MS tegenwoordig wel snel op te sporen. Ook heeft de ziekte een grotere bekendheid gekregen in de medische wereld. Maar een oplossing is er nog niet. Daarom gaat de Stichting MS Research door. Door met weer 365 dagen MS Research! doorgaan doorgaan doorgaan doorgaan... Met in deze Rondom MS: - KINDEREN MET MS BIJEEN IN BLIJDORP. Samen met lotgenoten een bezoekje aan de diergaarde... - DE DIAGNOSE MS IS SNELLER TE STELLEN. De criteria voor het stellen van de diagnose zijn verbeterd - EEN SUCCESVOLLE LENTELUNCH en veiling op 20 maart 2006 in het Scheveningse Kurhaus VIERMAAL MS IN DRIE GENERATIES Kleinzoon, opa, vader én moeder. - HET VERHAAL van Gé, Jacqueline en Roel Peters. Met z n drieën een ziekte doorgaan!

3 1468.Rondom MS :57 Pagina 3 FAMILIEGEBEUREN Aftrap van onderzoeksproject ErasMS We zijn weer iets slimmer geworden. Hoewel je altijd dingen ter ore komen die je liever niet hoort, of andere dingen waar je juist meer over zou willen weten, zegt Thérèse Krijnen, moeder van Thijs (1995). Thijs heeft MS. Met lotgenoten op 4 februari 2006 bijeen in de gedempt verlichte haaienzaal van diergaarde Blijdorp. De aftrap van een nieuwe fase in een grootschalig en waarschijnlijk meerjarig onderzoek naar MS bij kinderen. Kinderen met MS Door: Raymond Timmermans bijeen in Blijdorp De ervaringen van Thérèse en John Krijnen met hun zoontje Thijs vormen een niet alledaags verhaal. Thérèse vertelt daar hoe het plots leek mis te gaan met hun toen zevenjarige zoon. Na de jaarwisseling, om precies te zijn op Driekoningen, kwam hij uit school en hing de rechterkant van zijn gezicht een beetje scheef. Ze gingen meteen naar de huisarts en via hem naar de kinderarts. Zonder zekerheid. Na een week was het trouwens zo goed als weg. Maar een maand later weer terug en na twee weken weer weg. Een maand daarna kreeg Thijs oogproblemen. Last van dubbelzien onder meer. Intussen waren we al doorverwezen naar de oogarts, die het verstandig vond om ook naar de kinderneuroloog te gaan. Na een CT-scan, een MRI-scan en een ruggenprik ( ) is ons toen verteld dat ons kind MS heeft. Op dat moment was ons zoontje acht jaar en tien maanden. Relapsing remitting, RR MS, zo bleek. Sinds die tijd spuit Thérèse hem elke week interferon. Een halve dosering want van de hele werd hij ziek. En gemiddeld om de zes weken is hij voor een dag gammaglobeline in het ziekenhuis. Maar inmiddels gaat het heel goed, zoals je hier kunt zien, aldus Thijs moeder. Blijdorp Dat hier is de diergaarde Blijdorp in Rotterdam op 4 februari Tientallen kinderen bijeen, kinderen met MS samen met hun zusjes, broertjes, vriendjes en ouders. Het jongste kind Mikki van de Zwan, zes jaar, het oudste, Nadine Dekker, vijftien. Afkomstig uit het hele land, van Kaatsheuvel tot Roermond. Georganiseerd door het MS-centrum van de Erasmus universiteit (ErasMS) Rotterdam, in het kader van een daar begonnen onderzoek naar ontstekingen van de witte stof bij kinderen. Een veelomvattend project dat waarschijnlijk vele jaren gaat duren. Deze zaterdagmiddag is vooral bedoeld om de kinderen en ouders met elkaar te laten kennismaken. Neuroloog/immunoloog dr. Rogier Hintzen, directeur van het ErasMS en coördinator van het onderzoek: Mensen laten leren van elkaars problemen en oplossingen, daarmee moet je beginnen vind ik. En wij als MS-centrum hopen daarmee beter boven water te krijgen wie die jonge MS-kinderen precies zijn en wat voor problemen ze hebben. Voor Hintzen is het de meest logische aftrap van een project dat als oogmerk heeft om via studie naar MS bij kinderen meer over de ziekte in het algemeen te weten te komen. 2-3

4 1468.Rondom MS :57 Pagina 4 RONDOM MS Waarbij hij en zijn collega's het nuttige met het aangename combineren. Want terwijl hij zich verstaat met de ouders, krijgen de kinderen een uitstapje in de dierentuin. Twee soorten Hintzen laat zijn gezelschap onder meer op filmpjes zien wat er met de witte stof misgaat, hoe de isolatie van zenuwcellen wordt aangevreten en waardoor de signaaloverdracht verstoord raakt. Hij legt uit dat er bij kinderen twee soorten zijn van het begin van MS. De ene is de klassieke, zoals je die ook bij volwassenen ziet. Dikwijls beginnend met een oogzenuwontsteking. Meestal rustig en vaak gaat die snel over. En je hebt ADEM, Acute Demyeliniserende EncepholoMyelitis. ADEM kan vrij heftig en eenmalig zijn maar het kan ook uitlopen in een chronische ziekte als MS. We weten ook dat mensen bij wie we op latere leeftijd MS constateren vaak zeggen: volgens mij had ik het al eerder. Hij vertelt, zich een man te herinneren die zei dat hij vroeger vaak dacht dat hij zand in zijn schoenen had, dat hij steeds iets voelde kriebelen. Zijn moeder vond hem een zeurpiet want er zat nooit iets. En achteraf kom je er dan achter dat dit vermoedelijk toen al een gevoelsuitval was als gevolg van MS. Inmiddels gaat Hintzen ervan uit dat bij 3 tot 5 procent van de mensen met MS de ziekte al voor hun zeventiende is begonnen. We weten ook dat het bij kinderen vrijwel altijd RR MS is, zelden de progressieve vorm. En dat kinderen gemiddeld een halve tot één aanval per jaar hebben, vaak milder dan bij volwassenen. We treffen MS veel meer bij meisjes aan dan bij jongens, althans na hun twaalfde levensjaar, eerder lopen ze gelijk op. En dus lijkt het er zeer op dat hormonen een rol spelen. Hintzen gaat ervan uit dat bij 3 tot 5 procent van de mensen met MS de ziekte al voor hun zeventiende is begonnen... Ze laat een filmpje zien van een kind met MS dat een eenvoudige legpuzzel niet in elkaar weet te krijgen. Dit zijn kinderen met visueel-ruimtelijke problemen. Niet onbelangrijk omdat het bijvoorbeeld het rekenen kan bemoeilijken. De fijne motoriek is bovendien vaak niet goed. Dat geldt voor zestig procent van de kinderen met MS. Eén op de vijf kinderen met MS praat soms onduidelijk. Heel jonge kinderen met MS hebben dikwijls een zeer beperkte woordenschat of kunnen moeilijk schrijven. Zulke problemen plaatsen een kind heel gemakkelijk buiten de groep leeftijdgenoten. Maar het grootste probleem bij kinderen met MS lijkt toch wel het concentratieprobleem. Dat komt voor bij ongeveer vier op de tien kinderen met MS. Ze zijn zeker niet minder intelligent dan gezonde kinderen maar wel vaak slordiger, chaotischer, dromeriger en hebben door hun aandachtsprobleem dikwijls een slechter geheugen. Daarbij komt dat ze uit zichzelf vaak niet goed kunnen organiseren met als mogelijk gevolg dat ze slecht vriendjes of vriendinnetjes maken. Daarnaast geldt dat de meeste kinderen met MS een gebrek aan flexibiliteit hebben en snel in paniek raken bij onverwachte zaken. Thérèse en John luisteren zeer geïnteresseerd en knikken af en toe herkennend. MSkidsweb Intussen dolt hun Thijs met andere kinderen vrolijk door de dierentuin. Sommigen van hen bekend van MSkidsweb, de kindersite van MSweb. Mikki en Nadine bijvoorbeeld. Hintzen somt op wat onderzoekers zoal nodig hebben om op dit punt verder te komen. En dat zijn niet alleen bloedtesten, ruggenprikken, oogzenuwonderzoeken en scans, zo maakt hij duidelijk, maar ook gewone contacten met kinderen en hun ouders om hun ervaringen te horen, dus ook sessies als deze. Leerstoornissen De kinderneuroloog dr. Coriene Catsman-Berrevoets van het Rotterdamse Sophia kinderziekenhuis schuift aan, nog een hoofdrolspeler in het project. Zij heeft het vooral over leerstoornissen die het gevolg kunnen zijn van MS. Dat het bij MS gaat om ontstekingen die zich voortdurend lijken te verplaatsen, zodat een kind plots een concentratieprobleem kan hebben, dan weer een spraakstoornis en later misschien weer iets anders. En Iris de Jong (1994), met wie Thijs al een tijdje contact heeft. Ze zien elkaar hier voor het eerst. En ze proberen meteen een afspraak te maken voor een volgende keer. In een treintje gaan ze langs de diverse dierverblijven. Even in en uit een kunststoffen ei kruipen, onderdeel van de uitleg over de voortplanting van schildpadden. En natuurlijk tussendoor met zijn allen op de groepsfoto. Maja Baars, kinderverpleegkundige van het Rotterdamse revalidatiecentrum Rijndam, legt een paar honderd meter verderop aan de moeders en vaders uit hoe en waar er oplossingen te vinden zijn voor de problematiek die dr. Catsman schetst. Ga eens naar een revalidatiecentrum en schakel bijvoorbeeld een logopedist in voor het taal- of spraakprobleem.

5 1468.Rondom MS :57 Pagina 5 FAMILIEGEBEUREN Of een ergotherapeut, die ervoor kan zorgen dat je kind zelfstandiger wordt. Een fysiotherapeut om de conditie meer op peil te brengen, spierstijfheid te bestrijden, ademhalingstechnieken te oefenen en te bezien of het kind bepaalde hulpmiddelen nodig heeft. En ga met de leerkrachten praten, omdat het vaak een kwestie is van het kind meer tijd geven. Scholen komen meestal niet uit zichzelf op zoiets. Een keer per jaar Hintzen luistert aandachtig mee. Hier leer ik van. Bijvoorbeeld dat bij veel kinderen met MS de ergste problemen niet zozeer - zoals bij volwassenen - technische, lichamelijke problemen zijn, maar de dagelijkse beslommeringen, op school, thuis en bij de omgang met vriendjes en vriendinnetjes. Wat mij betreft doen we dit minstens een keer per jaar en met nog meer kinderen. Cora de Jong, moeder van Iris: Het lijkt me heel prettig dit contact te onderhouden want we vonden dit een geslaagde middag, informatief en verzorgd. De MS- en kinderverpleegkundige Carolien van t Hoff ziet en hoort het tevreden aan. Zij organiseerde dit. Ik ben hieraan begonnen omdat de moeder van een MS-patiëntje aangaf behoefte te hebben aan contact met andere ouders. En ook haar kind had behoefte aan contact met lotgenoten. Na wat brainstormen is dit eruit gekomen. Kennismaken en informatie verstrekken, plus kinderen met MS een leuke dag bezorgen. Ik denk dat dit gelukt is. Thijs bevestigt het bij navraag onmiddellijk, nog nagenietend van de pannenkoeken. Heel gezellig. En ik vond de dieren ook leuk. En dat we in die hokken mochten. We kregen ook goede uitleg en op het einde ook lekker eten. Het was een supergezellige dag. En Iris is dat geheel met hem eens. Ik vond het heel erg leuk dat ik andere kinderen heb leren kennen die MS hebben. En ook de rondleiding, want ik hou heel erg van dieren. (ADVERTENTIE) 4-5

6 1468.Rondom MS :57 Pagina 6 RONDOM MS foto: Wendelmoet Holtrust De diagnose MS is sneller te stellen. De formele diagnoseregels zijn verbeterd. De moeite waard om bij stil te staan, al was het maar omdat het werk aan de nieuwe regels is gedaan door een internationale commissie onder leiding van de Nederlandse MS-professor dr. Chris Polman, verbonden aan de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam. Wij vragen hem om een nadere uitleg. Hij geeft die samen met drs. Jessica Nielsen. Door: drs. Jessica Nielsen en prof. dr. Chris Polman Diagnose MS sneller en met meer zekerheid De criteria voor het stellen van de diagnose multiple sclerose (MS) zijn onlangs verbeterd. Daarbij gaat het om een verfijning van de zogeheten McDonald-criteria, genoemd naar de neuroloog W. I. McDonald. En die waren weer de opvolger van de Poser-criteria, waarvan neuroloog C. Poser een van de grondleggers was. Ontstaan in een tijd waarin neurologen nog niet de beschikking hadden over een MRI-scan. Maar voor een goed begrip: ook met MRI is de diagnose MS nog steeds niet makkelijk te stellen. Een simpele bloedtest is niet beschikbaar en een patiënt moet altijd aan meerdere criteria of kenmerken voldoen. Het gaat dan bijna altijd om een combinatie van klachten die de patiënt aan de neuroloog rapporteert, afwijkingen die de neuroloog bij lichamelijk onderzoek kan vinden, afwijkingen die op de MRI-scan van de hersenen te zien zijn en eventueel afwijkingen die in de hersenvloeistof zijn aan te treffen. Het zijn die diagnoseregels, die criteria voor het stellen van de diagnose MS, die onlangs zijn herzien. RR MS In de eerste plaats gaat het om het stellen van de diagnose relapsing remitting MS (RR MS), een MS-vorm met periodes van terugvallen - ook wel Schubs geheten. Het grootste deel van de mensen met MS 80 tot 85 procent - heeft die vorm. Sinds jaar en dag stellen neurologen die diagnose aan de hand van de aanwezigheid van meerdere episodes van klachten en afwijkingen bij lichamelijk onderzoek (=spreiding van tijd) die afkomstig moeten zijn van minimaal twee plaatsen in de hersenen of het ruggenmerg (=spreiding in ruimte). Deze vereisten van spreiding in tijd en ruimte zijn de basis voor de diagnose MS. Poser criteria De Poser-criteria, de gangbare diagnostische criteria tussen 1983 en 2001, waren vooral gebaseerd op de klachten van de patiënt en bevindingen bij het lichamelijk onderzoek en in de hersenvloeistof. MRI was toen nog alleen voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Het optreden van een tweede periode van klachten die vanuit een andere plaats in de hersenen ontstond was in die tijd het belangrijkst voor het stellen van de diagnose. Dit kon echter jaren duren. Meestal kreeg de patiënt de diagnose mogelijk MS en wist lange tijd dus niet zeker of hij of zij nu wel of niet MS had of misschien een andere ziekte. Vanaf begin jaren 80 is veel onderzoek naar en met MRI verricht. Op grond van een aantal studies is duidelijk geworden dat in veel gevallen de diagnose MS al met zekerheid te stellen was na één periode van klachten en één MRI-scan van de hersenen korte tijd daarna. Voor het aantonen van spreiding in tijd hoefde niet meer gewacht op een tweede periode van klachten maar bleek minimaal 1 nieuw actief plekje - wat betekent dat het aankleurt met contrastvloeistof - op een MRI van de hersenen minimaal 3 maanden na het ontstaan van de klachten voldoende. Om spreiding in ruimte aan de tonen was niet meer nodig dat de klachten afkomstig waren van meer dan 1 plekje in de hersenen, maar was het aantonen op de MRI van de hersenen van een minimum aantal plekjes op voor MS specifieke plaatsen voldoende. McDonald-criteria Deze onderzoeksbevindingen zijn met de in 2001 verschenen McDonald-criteria in de regels voor de MS-diagnose verwerkt. Met deze aangepaste criteria bleek het mogelijk om ongeveer drie keer zo vaak een diagnose MS te stellen als met de oude Poser-criteria.

7 1468.Rondom MS :57 Pagina 7 RONDOM DE DIAGNOSE MS De ruggenprik, voorheen altijd nodig om afwijkingen in de hersenvloeistof aan te tonen, werd in veel gevallen overbodig. De huidige herziening is een verderen uitwerking van die McDonald-criteria. Voor het stellen van de diagnose RR MS zijn de belangrijkste veranderingen in de diagnose dat: afwijkingen op de MRI-scan van het ruggenmerg een grotere rol krijgen. Bepaalde plekjes op de MRI-scan van het ruggenmerg blijken namelijk vrijwel alleen bij mensen met MS voor te komen. Als zo n afwijking wordt gezien, is gebleken dat de kans dat de patiënt een andere ziekte heeft dan MS erg klein is en is daarmee dus de kans op MS heel groot. De aanwezigheid van zo n afwijking telt nu dan ook een stuk zwaarder mee voor het aantonen van spreiding in ruimte. De verwachting is dat hierdoor de diagnose MS met meer zekerheid is te stellen; de regels voor het aantonen van spreiding in tijd minder streng zijn geworden. Het ontstaan van duidelijk nieuwe plekjes op een MRIscan minimaal 30 dagen na het ontstaan van de eerste klachten is ook voldoende. De plekjes hoeven dus niet meer perse actief ontstoken te zijn, en er hoeft ook niet meer 3 maanden te worden gewacht voor de nieuwe MRI. Hiermee zal de diagnose MS dus sneller te stellen zijn. PP MS De primair progressieve vorm van MS (PP MS), waarbij er geen episodes van klachten zijn, maar een geleidelijke achteruitgang, is vaak moeilijker te diagnosticeren. In de McDonald-criteria uit 2001 is ook beschreven hoe deze diagnose te stellen is: het belangrijkste is dat er sprake moet zijn van een geleidelijke achteruitgang. Een tweede vereiste is dat in de hersenvloeistof ontstekings-eiwitten zijn aan te tonen die niet in het bloed zitten. Afwijkingen op de MRI hebben vaak aanvullende waarde. De herziene diagnostische criteria geven neurologen de gelegenheid om sneller en zekerder de diagnose MS te stellen. toch echt sprake te zijn van MS bij deze patiënten. Daarom zijn in de herziene criteria typische afwijkingen in de hersenvloeistof niet meer strikt noodzakelijk voor de diagnose PP MS. Overigens blijft het wel aantonen ervan de voorkeur houden, al is nu dus ook bij patiënten zonder afwijkingen in de hersenvloeistof de diagnose te stellen. Bij deze patiënten zijn dan wel bepaalde afwijkingen op de MRI van zowel de hersenen als het ruggenmerg nodig. Verhaal en onderzoek De bevindingen van de neuroloog blijven voor het stellen van de diagnose van zowel RR als PP MS, net als in eerdere criteria, essentieel: bij het horen van het verhaal van de patiënt en het lichamelijk onderzoek vormen die bevindingen de basis. En zowel het beeld dat hij zich hierdoor vormt als alle gegevens uit aanvullend onderzoek - bloedtest, MRI-scan, hersenvloeistof, etcetera - mogen dan niet beter zijn te verklaren door een andere ziekte. Hetgeen niet wegneemt dat de herziene diagnostische criteria neurologen de gelegenheid geven om sneller en zekerder de diagnose MS te stellen. Al zal het nog wel even duren voor de nieuwe regels wereldwijd in gebruik zijn. Geen vaste criteria voor andere vormen van MS Voor andere vormen van MS dan RR MS en PP MS zijn eigenlijk geen aparte, vaste criteria. Secundair progressieve MS (SP MS) is een vorm van MS waarvoor de patiënt eerst RR MS moet hebben gehad. RR MS gaat over het algemeen pas na veel jaren - of nooit - over in SP MS. Dan is dus de diagnose RR MS vrijwel altijd al gesteld. Ook bij de benigne en maligne vorm van MS gelden geen officiële criteria maar gaat het om een inschatting die de neuroloog maakt. In de laatste jaren is gebleken dat een deel van de patiënten met voor primair progressieve MS verdachte geleidelijke achteruitgang toch geen typische afwijkingen in de hersenvloeistof hebben. Na uitgebreid uitsluiten van andere ziektes bleek er De diagnose MS is sneller te stellen. De formele diagnoseregels zijn verbeterd. 6-7

8 1468.Rondom MS :57 Pagina 8 RONDOM DE TAFEL MS Research Lentelunch 2006 Aan de voormiddag van de lente werd het Kurhaus in Scheveningen gevuld met gasten van MS Research voor een gezellig en stijlvol samenzijn. Veel bedrijven die MS Research een warm hart toedragen hadden een tafel gekocht, zoals deze Tijdens een bijzondere lunch, afgewisseld met licht entertainment, vond een zeer speciale veiling plaats. Tijdens deze veiling werden stukken van veelbelovende jonge kunstenaars geveild, samen met werken van gerenommeerde kunstenaars als Jan Sierhuis, Marte Röling en Otazu. De overweldigende opbrengst van deze veiling maakt het MS Research Fellowship 2006 voor dr. Leonie Boven mogelijk (zie kader rechterpagina)! Hanneke Douw-Faut vertelde op indringende en aangrijpende wijze waarom zij de MS-Hersenbank een warm hart toedraagt. Maartje van Weegen in gesprek met Inge Huitinga, die ooit als een van de eersten een Fellowship kreeg en met Leonie Boven, die nu de gelukkige is. Daarnaast ontving Melanie Bosboom de MS Research Kunstprijs en Lonneke Gordijn de Jong Talentprijs, beide mogelijk gemaakt door de Den Haag media groep. De grote zaal van het Kurhaus vormde een sfeervol decor voor de Lentelunch. Al met al een zeer geslaagd evenement met een niet minder geslaagde opbrengst! Carel Kraayenhof en zijn Sexteto Canyengue zorgden voor een bijzondere muzikale bijdrage.

9 1468.Rondom MS :57 Pagina 9 RONDOM DE TAFEL Maartje van Weegen, ambassadeur en Dorinda Roos, directeur, in afwachting van de veiling. Veilingmeester Chris Vellinga van het Venduehuis der Notarissen in Den Haag enthousiasmeerde de zaal enorm; uiteindelijk werd het bedrag voor het Fellowship dan ook gehaald! Veldhuis en Kemper, bijzondere vrienden van de Stichting, zorgden naast leuke muziek, tijdens dit evenement ook voor een lach op de gezichten. Maartje van Weegen toont de door Otazu ter beschikking gestelde set, die later door Sylvia Tóth gekocht zal worden en door haar geschonken wordt aan de dochter van Hanneke Douw, Rosa. De tafel van mevrouw M. Meijer-Bergmans, directeur Mab Art Fund en tevens jurylid MS Research Kunstprijs, bood enthousiast mee! Ook Anne-Wil Blankers bracht nog twee veilinglots in. MS-fellowship 2006: Onderzoek naar een beschermingsmechanisme bij MS Het MS-fellowship wordt één keer in de twee jaar uitgereikt. Het doel van het fellowship is om getalenteerde onderzoekers te behouden voor het MS-onderzoek en in de gelegenheid te stellen een eigen onderzoeksgroep op te bouwen. Het fellowship bestaat uit een subsidie voor een 4-jarig onderzoeksproject van een ervaren gepromoveerde onderzoeker. Een voorwaarde voor het 4e jaar is een vaste aanstelling bij de universiteit. Het MS-fellowship 2006 is uitgereikt aan dr. Leonie Boven van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zij zal onderzoek doen naar een natuurlijk beschermingsmechanisme bij MS. Bij MS wordt myeline (het isolerende materiaal om zenuwvezels, dat ervoor zorgt dat signalen snel en efficiënt worden doorgegeven) afgebroken door een aanval van het ontregelde afweersysteem. Dit leidt - samen met het beschadigen van de nu onbeschermde zenuwvezels tot het optreden van MS-klachten. Bij de afbraak van myeline spelen verschillende soorten afweercellen (witte bloedcellen) een belangrijke rol. Een van deze witte bloedcellen wordt macrofaag (letterlijk: grote eter) genoemd. Macrofagen spelen een belangrijke rol bij het opruimen van myeline en celresten. Macrofagen, die myeline hebben gegeten, veranderen van uiterlijk. Ze zien er onder de microscoop uit alsof er schuim in zit en worden daarom schuimcellen genoemd. Dr. Leonie Boven onderzoekt of behalve het uiterlijk ook de eigenschappen van macrofagen veranderen na opname van myeline. Zij heeft gevonden dat dit inderdaad het geval lijkt te zijn. Terwijl macrofagen in de regel ontstekingen bevorderen, hebben ze na opname van myeline ontstekingsremmende eigenschappen. Gedurende het fellowship zal Leonie deze ontdekking nader onderzoeken. De eigenschappen van schuimcellen wijzen erop dat zij mogelijk een belangrijke rol spelen bij het onderdrukken van MS-ontstekingen en bij het wijzigen van de aanval van het afweersysteem op de myeline. Meer kennis over manieren waarop MS-ontstekingen geremd kunnen worden, zal een belangrijke rol kunnen spelen bij het ontwikkelen van een therapie tegen MS. Behalve of de schuimcellen ontstekingen kunnen remmen, zal zij ook onderzoeken of schuimcellen zenuwcellen kunnen beschermen tegen schadelijke stoffen. Beschadiging van zenuwcellen door stoffen, die bij MS-ontstekingen vrijkomen, lijkt een belangrijke rol te spelen bij het ontstaan van blijvende klachten en handicaps.

10 1468.Rondom MS :57 Pagina 10 RONDOM DE TAFEL Marianne en Henk Timmer hadden het goed naar hun zin. Ons leven bestaat uit bewegen, wij doen graag iets voor mensen die minder gemakkelijk bewegen. Marianne bracht een bril in die zij droeg tijdens de gouden race en Henk een shirt. V.l.n.r. Dorinda Roos, Lonneke Gordijn - winnares Jong Talentprijs, Wim Verhagen - directeur Den Haag media groep en Melanie Bosboom - winnares MS Research Kunstprijs. Kinderen uit groep 8 van de Bohemen- Kijkduinschool deden goede zaken tijdens de verkoop van loten voor de loterij. Omdat Chris Veraart al bij hen op school geweest is, weten zij prima wat MS is! En zij maakten het allemaal mogelijk; de Kunstcommissie van MS Research, v.l.n.r. Wim Verhagen (DHmg), Ida van der Woude (Van der Woude Art Consultancy B.V.), Hing Low, Maartje van Weegen en Dorinda Roos. Op de foto ontbreken Niels Menko en Martijn Schuurman. (ADVERTENTIE) En ook zij wilden natuurlijk een handtekening van hun twee grote idolen Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose. Artikelen werden eerder gepubliceerd in MSzien, het virtuele tijdschrift van Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. Vormgeving: Rob Verhoeven. Drukwerk: Samplonius&Samplonius B.V. Productie: Stichting MS Research Oplage: Datum: mei 2006

11 1468.Rondom MS :57 Pagina 11 FAMILIEGEBEUREN Nico Kiers (1963) heeft MS. Bovendien heeft hij niet alleen een vader en opa met MS maar ook nog eens een moeder met dezelfde ziekte. Toch is Nico niet met MS opgegroeid. Hij was nog maar een baby toen opa overleed en hij was het huis al uit toen zijn ouders de diagnose MS kregen. Zijn moeder en hij hoorden het ongeveer tegelijkertijd. Maar dat ook hij MS had, hield Nico toen maar een poosje geheim voor zijn ouders. Viermaal MS in drie generaties Door: Nora Holtrust Kleinzoon, opa, vader én moeder Nico (1963) groeit op als oudste zoon in een middenstandsgezin met vier kinderen. Vader Daan en moeder Froukje hebben onder meer een groentenzaak in Sappemeer, aan het Winschoterdiep. Maar tijdens het dempen van het Winschoterdiep, is de winkel bijna onbereikbaar en daarmee droogt ook de klandizie op. Het gezin moet verhuizen. Wel blijven ze altijd trouw aan de noordelijke provincies, Groningen en tegenwoordig Drenthe. Nico woont nu in Gieterveen en zijn ouders in Westerbork. Nico s opa, de vader van Daan, had multiple sclerose. Maar daar kan Nico zich niets van herinneren. Hij was nog maar een baby toen opa overleed. In 1976 krijgt zijn vader voor het eerst oogklachten en komt daarmee bij de bekende neuroloog professor dr. J.M. Minderhoud in Groningen terecht. Diverse onderzoeken volgen, maar de oogproblemen gaan vanzelf weer over. Nico is op dat moment dertien en zit op de MAVO. Dat zijn vader destijds naar de dokter ging, daar heeft hij geen enkele herinnering aan. Niet zo gek, als je bedenkt dat vader ook niet eens de uitslag van het onderzoek te horen kreeg. Of misschien ging hij de uitslag niet eens halen. De klachten waren immers over. Lange studie Na de MAVO bezoekt Nico de HAVO en vervolgens het Atheneum. Voordeel van die lange schoolweg was dat ik elke keer uitstel van militaire dienst kreeg, legt hij uit. Nico gaat scheikunde studeren aan de Rijksuniversiteit Groningen en in 1988 gaat hij samenwonen met - inmiddels zijn vrouw - Erica. foto: uitgeverij Querido 10-11

12 1468.Rondom MS :57 Pagina 12 RONDOM MS Na het behalen van zijn doctoraalexamen Scheikunde, trouwen hij en Erica. Nico solliciteert op een baan aan de universiteit. Een promotieplaats. Nico wil onderzoek doen en promoveren. Het is moeilijk uit te leggen wat voor onderzoek ik deed. Het ging om katalyse-onderzoek. Katalyse is het versnellen of vertragen van scheikundige reacties die onder normale omstandigheden niet of nauwelijks voorkomen. Ik werkte met speciale metalen die het versnellen of het maken van bepaalde reacties mogelijk moesten maken. Ziekte van Ménière Toen hij op de universiteit werkte, kreeg Nico op een gegeven moment een aantal klachten. Ik was duizelig en had last van dubbelzien en ik had ook heel weinig energie. Achteraf denk ik dat ik toen een schub had, maar ik dacht zelf geen moment aan MS. Nico kwam eerst bij een bedrijfsarts terecht, die dacht dat hij het syndroom van Ménière had. Die ziekte kenmerkt zich door aanvallen van draaiduizeligheid, gehoorverlies en oorsuizen. En ze zeggen altijd dat het niet erfelijk is Later hebben ze me verteld dat het weliswaar niet erfelijk is maar wel familiair! Dat het dus in bepaalde families meer kan voorkomen. De twijfel is duidelijk hoorbaar in Nico s stem. Daarmee ben ik naar de huisarts gegaan en die ging mee in die diagnose. Ik kreeg medicijnen en mijn klachten gingen over. Dat was in Daarna heb ik een hele tijd geen last meer gehad. Tot in 1996, toen ging ik weer dubbelzien. Weer naar de huisarts. Die nam een aantal testjes af, langs een rechte lijn lopen en zo, en liet me eigenlijk meteen al weten dat hij aan MS dacht. Hij verwees me door naar een neuroloog in Assen. Mijn ouders liepen bij diezelfde neuroloog. Mijn vader had inmiddels ruim een jaar de diagnose MS en bij mijn moeder was het net geconstateerd. Nico krijgt een MRI-scan en die laat de bekende vlekjes in de hersenen zien. De neuroloog bespreekt met hem de mogelijkheid dat ook hij MS heeft maar vindt het op dat moment nog te vroeg om de diagnose met honderd procent zekerheid te stellen. Nico: Toen heb ik gezegd: zeg dan maar liever helemaal niks. Dan kan ik tenminste gewoon verder leven. Ook met het oog op verzekeringen en ik had net een vaste aanstelling. Daar kwam nog bij dat ik het ook verschrikkelijk moeilijk vond om aan mijn ouders te vertellen: ik heb ook MS. Mijn opa, mijn vader, mijn moeder en nou ook nog ikzelf. En ze zeggen altijd dat het niet erfelijk is Hij vervolgt: Op het moment dat je met zoiets wordt geconfronteerd, valt dat je wel heel rauw op je dak. Ik zelf en ook Erica, geloof ik, wilden het in het begin eigenlijk niet onder ogen zien. Maar ook omdat het zo moeilijk was, vooral naar mijn moeder toe, want die heeft een behoorlijk progressieve vorm. Bij haar zag je dat er van maand tot maand dingen bij kwamen die ze niet meer kon doen. Nu staat het gelukkig een beetje stil. Omscholing Nico heeft een half jaar bij het laboratorium van Shell in Amsterdam aan zijn onderzoek gewerkt. Hij is in die tijd vaak vermoeid en bij het schrijven van zijn proefschrift kan hij zich slecht concentreren. Maar hij merkt ook dat dit soort onderzoekswerk toch ook niet echt zíjn ding is en hij besluit zijn onderwijsbevoegdheid te halen. Nico: Ik ben les gaan geven, wiskunde en scheikunde. Eerst op twee scholen, in Diever en Meppel, later nog maar op één school. In 2000 had ik het idee dat, als ik nu maar wat minder uren zou werken en een dag vrij in de week zou nemen, ik het wel zou kunnen volhouden. Kop in 't zand Nou ja, zegt Nico, eigenlijk heb ik een tijdlang mijn kop gewoon in het zand gestoken. Ik dacht bij mezelf, nou dat is toch wel erg raar. Mijn opa, mijn vader, mijn moeder en nou ook nog ikzelf. Maar inmiddels ben ik toch voor 65 tot 80 procent afgekeurd. Ik werk nu nog 50 procent maar in overleg met de school ga ik terug naar 35 procent. Mijn werkgever werkt echt aan alle kanten mee.

13 1468.Rondom MS :57 Pagina 13 FAMILIEGEBEUREN De gemeente vond eerst dat we maar moesten verhuizen. Maar wij willen graag hier blijven wonen. Het gaat niet alleen om mij. Het gaat ook om mijn vrouw en de kinderen. Boerderij Nico vertelt dat ze nu in een WVG-procedure zitten met de gemeente om in Gieterveen te kunnen blijven wonen. We hebben altijd paardgereden, mijn vrouw en ik. Paardrijden lukt me niet meer, maar we hebben de paarden nu voor de fokkerij. We hebben wei genoeg en s winters staan ze op stal. Buiten hebben we het al helemaal toegankelijk laten maken, met brede paden zodat ik op den duur toch overal met de scootmobiel kan komen. Nu moet de boerderij alleen nog van binnen worden aangepast. We wonen hier mooi en we hebben lage hypotheeklasten. En de gemeente kon geen ander geschikt huis voor ons vinden. Het Centraal Indicatie Orgaan heeft gezegd dat er dan maar verbouwd moet worden. Binnenkort zal de beslissing vallen. Nico en zijn vrouw hebben voor de WVG-procedure de hulp ingeroepen van de sociaal juridische afdeling van de stichting MEE en zijn daar erg tevreden over. MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd. MEEkantoren zijn er in het hele land en ze zijn te vinden via Alle diensten van MEE zijn gratis. Met z n drieën een ziekte Door: Nora Holtrust Mijn moeder is altijd het zonnetje in huis Roel Peters (1978) is nog niet zo heel lang geleden weggevlogen uit het ouderlijk nest. Als zijn moeder geen MS had gehad was dat waarschijnlijk toch wel een paar jaar eerder geweest. We hebben een afspraak met Roel in de ook voor mensen met een handicap geheel toegankelijke bungalow van zijn ouders in het mooie Brabantse Oisterwijk. Behalve met Roel spreken we daar met moeder Jacqueline. Lees verder op pagina

14 1468.Rondom MS :57 Pagina 14 RONDOM MS We hebben met z n drieën een ziekte, zegt Roel. Zijn moeder vult aan: Ik ben de MS-patiënte, maar mijn man heeft een invalide vrouw en mijn zoon heeft een invalide moeder. En daar hebben wij met z n drieën ook over gesproken dat de mensen dat moeten weten, wat zij niet allemaal voor mij doen. Het gáát niet alleen om mij. Ze moeten ook eens vragen hoe gaat het met jou en met jou. Dit gezegd hebbende, maakt Roel toch niet de indruk dat hij nou zo vreselijk onder de ziekte van zijn moeder heeft geleden of lijdt. Van kleins af aan weet ik dat ze een ziekte heeft, maar toen was er nog niets te zien voor mij. Op een gegeven moment gaat ze lopen met een stok en later wordt het een rolstoel voor langere stukken. Maar toen ik jong was heb ik er nooit bij stil gestaan wat ze had. De rolstoel is een jaar of tien geleden gekomen, dat kan ik me nog wel herinneren. In 1995 kwam vader Gé in het ziekenhuis terecht, lag maar liefst vijf weken op de intensive care en vlak nadat hij uit het ziekenhuis was ontslagen moest Jacqueline acuut het ziekenhuis in. Roel was toen ongeveer zeventien jaar. Op dat moment zelf was ik trouwens op vakantie zegt Roel, ik hoorde het pas toen ik thuis kwam. Maar waarom Jacqueline toen in het ziekenhuis heeft gelegen, weten ze allebei eigenlijk niet. Was het een Schub, was het een terugslag na alle spanning en stress omdat vader zo ziek was, een combinatie van die twee? Ze is in die tijd wel snel achteruitgegaan, weet Roel nog. Jacqueline Jacqueline heeft al ruim dertig jaar MS. In 1972 krijgt ze last van de eerste symptomen. Ze komt terecht bij een neuroloog, bezoekt hem eens in de drie maanden maar hij vertelt haar alleen dat ze het heel rustig aan moet doen. Niet sporten, niet werken, schrikreacties proberen te vermijden, alleen maar rust en nog eens rust. Ondanks dat advies, trouwt Jacqueline kort daarna en in 1987 wordt Roel geboren. Daar is de neuroloog niet al te gelukkig mee en meer kinderen wordt haar dan ook meteen afgeraden. Voor Jacqueline voelt het als een verbod. Op een zondagavond, Jacqueline herinnert zich het nog heel goed, heeft ze Roel op tijd in bed had gestopt hij is dan een jaar of twee omdat ze Studio Sport wil zien. Ze ziet nog een staartje van het programma Artsenij dat aan Studio Sport voorafgaat. Ze lieten in dat programma drie symptomen van de ziekte MS zien en als je twee van de drie symptomen had, dan had je MS. Nou die symptomen daar had ik er dus twee van. Ik ging zo snel mogelijk naar de neuroloog in Tilburg. Ik vroeg: heeft mijn ziekte een naam? Ja, zegt die man, natuurlijk heeft die een naam. Ik zeg: nou, dan ben ik een MS-patiënt! Zegt de neuroloog: hoe kom je daar nou bij? Ik zeg: hoe kom ik er van af? Hij zegt: daar kom je nooit meer van af. Ga nu eerst maar naar huis, praat er over met je man en kom dan over veertien dagen terug, dan zal ik je vertellen wat MS is. Mijn man en ik hebben twee weken zitten janken maar toen zei mijn man: en nou stoppen we er mee want daar word jij niet beter van. Toen heb ik het geaccepteerd. En bij de neuroloog zei ik ook: ik accepteer het. Omdat ik het zo goed opvatte, had de neuroloog er wel spijt van dat hij het me niet veel eerder had verteld. Want al die jaren mocht ik dus niets. Dat is in de huidige tijd wel andersom. Nu zeggen ze: doe vooral de dingen die je leuk vind. Wat je nog kunt, moet je nu doen. Café Roel kan er maar moeilijk tussenkomen bij zijn moeder maar dat schijnt hem niet echt te deren. Er zitten allerlei dingen bij die ze nu vertelt, die ik nog nooit gehoord heb. Want er wordt ook niet veel over gesproken hier in huis. Als ik elke dag vraag: hoe gaat het? Dat is voor haar niet leuk en voor mij niet leuk. Ik ben er langzaam mee opgegroeid. We hadden vroeger een café, vertelt Roel, en daar woonden we boven. Ik zat nooit in het café, ik zat altijd boven en zij waren 90 procent van de tijd met zijn tweeën beneden. Maar in principe was één telefoontje naar beneden voldoende en dan kwam er iemand naar boven. Ik kon mezelf altijd goed vermaken, daar heb ik nooit problemen mee gehad. Eén autootje bij wijze van spreken en ik vermaakte me wel. Maar van die periode kan ik me nou ook weer niet gigantisch veel herinneren. s Middags aten we meestal met z n drieën. Ik weet niet wat het is om een broertje of zusje te hebben. Ik kan wel zien hoe anderen met hun broer of zus omgaan en natuurlijk zie je dan momenten die jij mist. Maar je ziet ook de voordelen van dat je alleen bent. Je kunt zelf bepalen wat er gebeurt. Je kiest zelf wat je wilt zien op TV. Ik ben er zo mee opgegroeid. Op kamers Natuurlijk zitten er ook wel dingen in het leven die hij tot zijn spijt niet heeft kunnen doen. Kijk, vanwege mam ben ik niet eerder op kamers gaan wonen toen ik in Eindhoven studeerde. Voor mijn gevoel had ik liever op kamers gezeten.

15 1468.Rondom MS :57 Pagina 15 FAMILIEGEBEUREN Maar ja, we waren al hierheen verhuisd en pap zat de hele dag op de zaak en om mam dan door de week alle avonden alleen te laten...dus toen ben ik heen en weer blijven reizen. Het was natuurlijk ook maar een half uurtje. Maar je hebt wel zoiets van, nou ja, je mist iets wat anderen wel hebben gehad. Ik heb nu vorig jaar een huis gekocht en dan ga je voor het eerst op 27-jarige leeftijd op je zelf wonen. Nu moet je opeens alles zelf doen. Dat is toch iets wat je anders in je studieperiode hebt gehad. Dat is nu dan wel opeens een hele grote stap. Het gezin heeft tot 1994 boven het café gewoond. Daarna zijn ze naar een bungalow aan de rand van het dorp verhuisd. Achteraf net op tijd. Boven het café blijven wonen was geen optie, vertelt Roel. Stel dat we daar nog hadden gewoond en ze was in een rolstoel terecht gekomen, dat was gewoon niet gegaan. Een traplift kon daar niet en een gewone lift ook niet. Dus we moesten daar weg. Sinds we hier wonen gaat alles natuurlijk anders. Alsof je er mentaal ook anders mee omgaat. Nu we hier wonen is alles mogelijk, ben je beter op alles voorbereid. Gé heeft in zijn eentje het café nog zes jaar voortgezet. Jacqueline vertelt dat ze in die periode nog wel regelmatig met haar scootmobiel naar het café reed. Dan zette ik mijn scoot bij de open haard neer en dan liep ik naar het terras en dan kon ik nog gewoon naar het tafeltje van de klanten lopen. Met een dienblad rondlopen ging niet meer maar zo kon ik wel de sociale contacten onderhouden. Taxi In 2000, het Europese voetbaljaar, is het café verkocht. Vader Peters is nu thuis. Het advies luidde, dat als we nog leuke dingen wilden doen, dat we het café nu moesten verkopen, zegt Jacqueline, en niet straks als het niet meer gaat. En dat doen ze nu ook. Roel rijdt vaak even langs maar dan zijn zijn ouders lang niet altijd thuis. Roel, sinds een jaar of vijf taxichauffeur bij een bedrijf in de buurt, komt nog steeds graag thuis. Mijn moeder is altijd het zonnetje in huis, zegt Roel. Dat horen we in het dorp ook van iedereen. Ze straalt altijd. Er zit natuurlijk wel eens een dag tussen dat ze zich niet lekker voelt, maar dan blijft ze thuis en dan ziet niemand haar. Dat beeld zal ook nooit iemand van haar krijgen. Kijk, thuis is wat anders. Dan weten wij wat er aan de hand is en dan zeggen we maar niet teveel tegen elkaar. Want dan kun je toch alleen maar verkeerde dingen zeggen. Maar zo n bui is altijd snel weer over. (ADVERTENTIE) Weet je, m n vriend... Een boekje van Hing Low 5,95 ISBN-nummer: De boekjes zijn ook per 10 stuks in een doosje te verkrijgen. ISBN-nummer: Te koop in de boekhandel of via MS Research. Zie of bel

16 1468.Rondom MS :56 Pagina 16 ROND M MS Korting Als de avonden langer worden, kun je maar beter een paar flesjes witte wijn in huis hebben. Bij mijn slijter krijg je bij de aankoop van een dozijn één fles gratis en voor niks. De flessen zijn in dozen van zes verpakt. Een dozijn betekent dus twee dozen. Uiterst voorzichtig rijd ik de winkel binnen. Eerder had ik al bijna een met flessen Franse Bordeaux gevulde standaard omvergereden. Voor de winkel draai ik de snelheidsbegrenzer op het dashboard daarom van haasje naar schildpad. (De makers van de scootmobiel denken dat invaliden niet kunnen lezen.) Dan blijkt het echter onmogelijk de drempel van de winkel te nemen. Dus toch weer iets meer naar haasje draaien. Ik schiet over de drempel en ik kom met een zenuwachtig lachje net voor de Bordeaux tot stilstand. Ik vraag of ze de fruitige pinot blanc nog hebben. Ik zeg dat ik graag een dozijn wil kopen. Hoe echter de twee dozen met de scootmobiel te vervoeren? Het mandje aan de voorkant is onbruikbaar sinds ik daarmee tegen de deur van het postkantoor ben gereden. Het mandje achter is gevuld met meergranenbrood, sinaasappels en scharreleieren. Ik zeg dat ik wel een doos tussen mijn voeten kan vervoeren. Wat echter te doen met de tweede doos? Deze boven op de eerste doos zetten lijkt te wankel. Waarschijnlijk zal hij de drempel niet overleven. Ik kan natuurlijk ook morgen terugkomen om de tweede doos apart op te halen en zo toch nog het voordeel van die ene gratis fles binnen te halen. De slijter zit zichtbaar met het probleem. De twee doosjes pinot blanc staan al voor mij op de grond. Hij zet alvast een doosje tussen mijn voeten. Er is inderdaad geen plaats meer voor het tweede doosje. Dan maakt de middenstander een groots gebaar. Hij buigt zich voorover en fluistert in mijn oor: We zouden het in uw geval ook zo kunnen oplossen dat wij u voor de aankoop van zes flessen een halve fles gratis aanbieden, maar dat moet u dan niet verder vertellen, anders komen ze allemaal. Geef deze nieuwsbrief door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research. Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus AE Voorschoten Telefoon: Fax: Giro 6989 ABN AMRO Tevreden ontkurk ik aan de keukentafel mijn half-gratis fles pinot blanc. Wat je noemt een staaltje van ziektewinst.

De MS van Tess Als elke dag onzeker is

De MS van Tess Als elke dag onzeker is Morgen gaan we naar de huisarts, zegt haar moeder s middags. Ik weet niet wat er met je is. Je bent zo moe de laatste tijd. En nu heb je ook nog last van je oog. De juf zegt dat ik misschien een bril moet,

Nadere informatie

MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de

MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de MS MS is de afkorting van multiple sclerose. Dat zijn 2 Latijnse woorden. Multiple betekent vele en sclerose verhardingen. Bij iedereen lopen de zenuwen vanuit de hersenen door het ruggenmerg naar de rest

Nadere informatie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 1 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten

Nadere informatie

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Een land waar mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Lilian (48) vraagt haar zoontje om even een handje te komen geven. Dat doet hij en dan gaat hij weer lekker verder spelen. Wij nemen plaats aan

Nadere informatie

Spreekbeurt van Claudia over MS (november 2005)

Spreekbeurt van Claudia over MS (november 2005) Spreekbeurt van Claudia over MS (november 2005) Inleiding Stel je hebt een chronische ziekte, namelijk MS. Je weet dat de ziekte een hoop klachten met zich mee brengt. Je weet alleen niet wanneer je een

Nadere informatie

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar

De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De PAAZ, wat is dat? Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar De afgelopen weken was het niet zo leuk bij Pim thuis. Zijn moeder lag de hele dag in bed. Ze stond niet meer op, deed geen boodschappen

Nadere informatie

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over, 3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol

Nadere informatie

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen.

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen. Woensdag Ik denk dat ik gek word! Dat moet wel, want ik heb net gehoord dat mijn moeder kanker heeft. Niet zomaar een kankertje dat met een chemo of bestraling overgaat. Nee. Het zit door haar hele lijf.

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting NEDERL ANDSE SAMENVAT TING HET OOG ALS WEERSPIEGELING VAN HET BREIN Optische coherentie tomografie in MS Meer dan een eeuw geleden schreef een van de eerste neurologen die gebruik maakte van de oogspiegel,

Nadere informatie

Werkstuk MS 2009 gr. 8 Door Ehlana Haring 2 G H MS

Werkstuk MS 2009 gr. 8 Door Ehlana Haring 2 G H MS Werkstuk MS 2009 gr. 8 Door Ehlana Haring G H 2 MS Inleiding MS de afkorting van Multiple Sclerose. De oorzaak van MS is nog steeds niet bekend. Meestal treft MS mensen tussen hun twintig- en veertigste

Nadere informatie

KIJK IN JE BREIN LESMODULE BASISSCHOOL LEERLING

KIJK IN JE BREIN LESMODULE BASISSCHOOL LEERLING LESMODULE BASISSCHOOL LEERLING 1. DE HERSENEN 1.1 HOE ZIEN HERSENEN ERUIT? VRAAG WIE KAN VERTELLEN WAT HERSENEN ZIJN? VRAAG HEBBEN KINDEREN KLEINERE HERSENEN DAN GROTE MENSEN? 1.2 WANNEER GEBRUIK JE ZE?

Nadere informatie

Zondag 6 maart 2016, 10.00 uur Jeugddienst. Voorganger: ds. Bert de Wit

Zondag 6 maart 2016, 10.00 uur Jeugddienst. Voorganger: ds. Bert de Wit Preek Zondag 6 maart 2016, 10.00 uur Jeugddienst Thema: @Home Voorganger: ds. Bert de Wit Schriftlezing: Lucas 15:11-32 Een vader had twee zonen zo begint het verhaal. Met de beschrijving van een gezin.

Nadere informatie

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S 2 Ik en autisme In het vorige hoofdstuk is verteld over sterke kanten die mensen met autisme vaak hebben. In dit hoofdstuk vertellen we over autisme in het algemeen. We beginnen met een stelling. In de

Nadere informatie

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd 1 Joppe (13): Mijn ouders vertelden alle twee verschillende verhalen over waarom ze gingen

Nadere informatie

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers

Nadere informatie

ADHD. en kinderen (6-12 jaar)

ADHD. en kinderen (6-12 jaar) ADHD en kinderen (6-12 jaar) ADHD, DAAR BEN JE NIET BLIJ MEE Als je bij het buitenspelen een blauwe plek oploopt, dan zit je daar niet mee. Meestal is-ie na een paar dagen weer weg. Bij ADHD is dat anders,

Nadere informatie

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan Annemarie begreep er niks van. Had ze zo raar op de grond liggen doen? Wat stom. Zelf wist ze alleen nog maar dat haar buik naar aanvoelde en dat ze heel bang werd. Van de rest wist ze niets. Annemaries

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Uitprobeerpakket. Toetsboek 4 groep 4 blok 6

Uitprobeerpakket. Toetsboek 4 groep 4 blok 6 Uitprobeerpakket Toetsboek 4 groep 4 blok 6 Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd

Nadere informatie

Een Berbers dorp. Mijn zussen en ik mochten van mijn vader naar school. Meestal mochten alleen jongens naar school.

Een Berbers dorp. Mijn zussen en ik mochten van mijn vader naar school. Meestal mochten alleen jongens naar school. Een Berbers dorp Ik ben geboren en opgegroeid in het noorden van Marokko. In een buitenwijk van de stad Nador. Iedereen kent elkaar en altijd kun je bij de mensen binnenlopen. Als er feest is, viert het

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Hallo, ik ben Joep. Dit zijn mijn zusje Mieke en mijn vader en moeder Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Boekje met informatie voor jonge mensen Je hebt net te horen gekregen dat je FAP hebt. Of misschien

Nadere informatie

Lekker ding. Maar Anita kijkt boos. Hersendoden zijn het!, zegt ze. Die Jeroen is de ergste. Ik kijk weer om en zie hem meteen zitten.

Lekker ding. Maar Anita kijkt boos. Hersendoden zijn het!, zegt ze. Die Jeroen is de ergste. Ik kijk weer om en zie hem meteen zitten. Lekker ding Pas op!, roept Anita. Achter je zitten de hersendoden! Ik kijk achterom. Achter ons zitten twee jongens en drie meisjes hun boterhammen te eten. Ze zijn gevaarlijk, zegt Anita. Ze schudt haar

Nadere informatie

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over.

Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Multiple Sclerose Multiple Sclerose is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Deze ziekte wordt ook wel MS genoemd. In deze folder leest hier meer over. Wat is multipele Sclerose (MS) MS is een

Nadere informatie

met de wmo doet iedereen gewoon mee

met de wmo doet iedereen gewoon mee De Wet maatschappelijke ondersteuning eenvoudig verteld Dit boekje met informatie over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) legt de belangrijkste onderdelen van de Wmo uit. Wilt u meer weten over

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Het foetaal alcohol syndroom. www.kinderneurologie.eu

Kinderneurologie.eu. Het foetaal alcohol syndroom. www.kinderneurologie.eu Het foetaal alcohol syndroom Wat is het foetaal alcohol syndroom? Het foetaal alcohol syndroom is een combinatie van aangeboren afwijkingen bij een baby die veroorzaakt zijn door alcohol gebruik van de

Nadere informatie

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten?

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten? Ik doe mijn spreekbeurt over ALS. Ik ga dadelijk uitleggen wat ALS is. Waarom doe ik mijn spreekbeurt over ALS? Mijn opa is aan deze ziekte overleden en daarom wil ik jullie hier iets over vertellen en

Nadere informatie

Spreekbeurt Dag. Oglaya Doua

Spreekbeurt Dag. Oglaya Doua Spreekbeurt Dag Oglaya Doua Ik werd wakker voordat m n wekker afging. Het was de dag van mijn spreekbeurt. Met m n ogen wijd open lag ik in bed, mezelf afvragend waarom ik in hemelsnaam bananen als onderwerp

Nadere informatie

De beslissing. Aan mij zal het niet liggen, antwoordde Jens. Maar jij

De beslissing. Aan mij zal het niet liggen, antwoordde Jens. Maar jij De beslissing De winter daarvoor was de beslissing gevallen. We zaten met een glas wijn bij mijn ouders in de woonkamer en vertelden over Kreta, en ook dat we van plan waren naar Zuid- Duitsland te verhuizen.

Nadere informatie

Kom jij ook uit een ei?

Kom jij ook uit een ei? Kom jij ook uit een ei? Er was eens een prachtig bos. Er groeiden de hoogste bomen en allerlei prachtige bloemen. Er was een vijver en een groot grasveld, waar je lekker kon spelen. Maar om het bos stond

Nadere informatie

Primair-progressieve. Primair-progressieve multiple sclerose. Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds

Primair-progressieve. Primair-progressieve multiple sclerose. Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds Primair-progressieve Primair-progressieve multiple scerose multiple sclerose Dit is een uitgave van het Nationaal MS Fonds Wagenstraat 25 3142 CR Maassluis telefoon: 010-591 98 39 fax: 010-592 86 86 e-mail:

Nadere informatie

Het lastigste van leven met hiv is voor velen vreemd genoeg niet zozeer de aandoening zelf of de behandeling, maar vooral de reacties van anderen.

Het lastigste van leven met hiv is voor velen vreemd genoeg niet zozeer de aandoening zelf of de behandeling, maar vooral de reacties van anderen. Het lastigste van leven met hiv is voor velen vreemd genoeg niet zozeer de aandoening zelf of de behandeling, maar vooral de reacties van anderen. Het houdt je misschien je leven lang bezig: Wie vertel

Nadere informatie

namens MSzien nr.1 MSzien nr.1

namens MSzien nr.1 MSzien nr.1 MSzien nr.1 MSzien 28 februari 2006 MSzien nr.1 MSzien, het tweemaandelijkse virtuele tijdschrift over mensen en MS Maak van de stembus geen collectebus! namens Over een paar dagen, om precies te zijn

Nadere informatie

Je mag toch geen suiker? Dat dacht mijn oma. Na drie jaar... Had ze een hele vieze taart voor me gemaakt, terwijl de hele familie iets lekkers at.

Je mag toch geen suiker? Dat dacht mijn oma. Na drie jaar... Had ze een hele vieze taart voor me gemaakt, terwijl de hele familie iets lekkers at. ~1~ s n a l a b n i Happy A ls ouder van een kind met een chronische ziekte weet u vast als geen ander hoe moeilijk de balans is tussen goede zelfzorg en een prettig en gelukkig leven. Om er achter te

Nadere informatie

Info. Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde

Info. Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten. Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Info Aanraken, knuffelen en meer... Informatie voor cliënten Expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde Inhoud INHOUD 1. Waar gaat het over 3 2. Aanraken 4 3. Hoe noem jij dat? 5 4. Baas over

Nadere informatie

1 Werkwoord. (wonen, werken, lopen,...) 8 Grammatica is niet moeilijk. wonen, werken, lopen,... noemen we werkwoorden.

1 Werkwoord. (wonen, werken, lopen,...) 8 Grammatica is niet moeilijk. wonen, werken, lopen,... noemen we werkwoorden. 1 Werkwoord (wonen, werken, lopen,...) wonen, werken, lopen,... noemen we werkwoorden. 8 Grammatica is niet moeilijk 1.1 woon, woont, wonen Ik woon nu in Nederland. Jij woont nu in Nederland. U woont nu

Nadere informatie

Multiple Sclerose. zo zit dat!

Multiple Sclerose. zo zit dat! Multiple Sclerose zo zit dat! Inhoudsopgave MS - zo zit dat! Hoofdstuk 1 Wat is MS Hoofdstuk 2 Wat merk je van MS Hoofdstuk 3 Medicijnen Hoofdstuk 4 Hoe voelt MS Homepage MSkidsweb Gastenboek berichtjes

Nadere informatie

Ik besloot te verder te gaan en de zeven stappen naar het geluk eerst helemaal af te maken. We hadden al:

Ik besloot te verder te gaan en de zeven stappen naar het geluk eerst helemaal af te maken. We hadden al: Niet meer overgeven Vaak is de eerste zin die de klant uitspreekt een aanwijzing voor de hulpvraag. Paula zat nog maar net toen ze zei: ik ben bang om over te geven. Voor deze angst is een mooie naam:

Nadere informatie

Duizeligheid. Havenziekenhuis

Duizeligheid. Havenziekenhuis Duizeligheid In deze folder leest u wat duizeligheid precies inhoudt. De oorzaken van duizeligheid worden beschreven. En u kunt lezen hoe duizeligheid in het ziekenhuis wordt onderzocht. Tenslotte wordt

Nadere informatie

kno specialisten in keel-, neus- & oorheelkunde Duizeligheid

kno specialisten in keel-, neus- & oorheelkunde Duizeligheid kno haarlemmermeer specialisten in keel-, neus- & oorheelkunde Duizeligheid Wat is duizeligheid? Normaal gesproken krijgt ieder mens voortdurend informatie over de ruimte om zich heen en over de positie

Nadere informatie

Thema Kinderen en school

Thema Kinderen en school http://www.edusom.nl Thema Kinderen en school Lesbrief 20. Het adviesgesprek. Wat leert u in deze les? Advies vragen. / woorden die hetzelfde betekenen. Advies geven. / woorden die hetzelfde betekenen.

Nadere informatie

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Wat is PDD-nos? 4 PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Eigenlijk vind ik stoornis een heel naar woord. Want zo lijkt het net of er iets niet goed aan me

Nadere informatie

Hoofdpijn Duizeligheid Vermoeidheid Concentratieproblemen Vergeetachtigheid

Hoofdpijn Duizeligheid Vermoeidheid Concentratieproblemen Vergeetachtigheid Hersenschudding In deze folder vertellen we wat de gevolgen van een hersenschudding kunnen zijn en wat u kunt verwachten tijdens het herstel. Ook geven we adviezen over wat u het beste wel en niet kunt

Nadere informatie

EN TOEN GING DE BEL DE ENORME IMPACT VA N FATALE BEDRIJFSONGEVALLEN LAURA BRUGMANS

EN TOEN GING DE BEL DE ENORME IMPACT VA N FATALE BEDRIJFSONGEVALLEN LAURA BRUGMANS EN TOEN GING DE BEL DE ENORME IMPACT VA N FATALE BEDRIJFSONGEVALLEN LAURA BRUGMANS EN TOEN GING DE BEL De enorme impact van fatale bedrijfsongevallen Laura Brugmans Ontwerp en vormgeving: Twin Media bv,

Nadere informatie

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen. De familieblues Tot mijn 15e noemde ik mijn ouders papa en mama. Daarna niet meer. Toen noemde ik mijn vader meester. Zo noemde hij zich ook als hij lesgaf. Hij was leraar Engels op een middelbare school.

Nadere informatie

EIGEN BLOED Over moeders die hun kind afstaan ter adoptie

EIGEN BLOED Over moeders die hun kind afstaan ter adoptie EIGEN BLOED Ik zie het koppie al, zegt de huisarts tegen de dertienjarige Henny Paniek Ze kwam bij hem vanwege buikpijn Dan gaat alles razendsnel Met een ambulance wordt Henny naar het ziekenhuis gebracht

Nadere informatie

Het Rosie Pr0ject. in makkelijke taal. Graeme Simsion

Het Rosie Pr0ject. in makkelijke taal. Graeme Simsion Het Rosie Pr0ject in makkelijke taal Graeme Simsion Dit boek heeft het keurmerk Makkelijk Lezen 1 Mijn naam is Don Tillman. Ik ben professor op een universiteit in Australië. Daar werk ik al tien jaar.

Nadere informatie

Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram)

Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram) Röntgenonderzoek van je blaas en urinewegen (mictiecystogram) De afspraak voor de mictiecystogram Het onderzoek van je blaas en urinewegen vindt plaats op: Datum:.. Dag/tijdstip: dag. uur Je wordt verwacht

Nadere informatie

Drie ouderavonden. Informatief en inspirerend voor ouders en team

Drie ouderavonden. Informatief en inspirerend voor ouders en team Drie ouderavonden Informatief en inspirerend voor ouders en team Wat begint als een kinderwens wordt daarna al snel de klus van je leven. Wie twee uur de tijd neemt voor een ouderavond, kan zich enkele

Nadere informatie

10. Gebarentaal [1/3]

10. Gebarentaal [1/3] 10. Gebarentaal [1/3] 1 Gebarentalen Stel, je kunt niets horen. Je bent doof. Hoe praat je dan met andere mensen? Je kunt liplezen, maar dat is moeilijk en je mist dan toch nog veel van het gesprek. Bovendien

Nadere informatie

Weer loop ik door de draaideur van het Lucasziekenhuis.

Weer loop ik door de draaideur van het Lucasziekenhuis. 1 Weer loop ik door de draaideur van het Lucasziekenhuis. Dat is nu al de derde keer in een paar dagen. We moeten vandaag op de eerste verdieping zijn, kamer 105. Mevrouw dr. W.H.F. Scheltema, internist,

Nadere informatie

Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose

Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose Behandeling met methylprednisolon bij multiple sclerose Informatie voor patiënten F0674-3415 juli 2011 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus

Nadere informatie

Op bezoek. bij Sam op de Intensive Care

Op bezoek. bij Sam op de Intensive Care Op bezoek S bij Sam op de Intensive Care Hoi, ik ben Sam en ik lig op de Intensive Care S Ik heb een fotoboekje gemaakt. Zo kun je alvast zien waar ik ben en wat iedereen op de afdeling doet. Natuurlijk

Nadere informatie

De twee zaken waarover je in dit boek kunt lezen, zijn de meest vreemde zaken die Sherlock Holmes ooit heeft opgelost.

De twee zaken waarover je in dit boek kunt lezen, zijn de meest vreemde zaken die Sherlock Holmes ooit heeft opgelost. Sherlock Holmes was een beroemde Engelse privédetective. Hij heeft niet echt bestaan. Maar de schrijver Arthur Conan Doyle kon zo goed schrijven, dat veel mensen dachten dat hij wél echt bestond. Sherlock

Nadere informatie

De ziekte van Meniérè. Afdeling KNO

De ziekte van Meniérè. Afdeling KNO De ziekte van Meniérè Afdeling KNO Deze pagina heeft tot doel u informatie te geven over de ziekte van Ménière. Als u recent voor deze aandoening bij de keel-, neus- en oorarts (kno-arts) bent geweest,

Nadere informatie

Soms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij.

Soms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij. Lied: Ik ben ik (bij thema 1: ik ben mezelf) (nr. 1 en 2 op de CD) : Weet ik wie ik ben? Ja, ik weet wie ik ben. Weet ik wie ik ben? Ja, ik weet wie ik ben. Ik heb een mooie naam, van achter en vooraan.

Nadere informatie

WERK ZE! Lesmateriaal voor reïntegratie

WERK ZE! Lesmateriaal voor reïntegratie ld be e or Vo WERK ZE! Lesmateriaal voor reïntegratie Stichting Lezen & Schrijven t 070 302 26 60 www.lezenenschrijven.nl Auteur Elma Draaisma Vormgeving 7Causes Eindeloos Medeauteurs en klankbordgroep

Nadere informatie

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid

Nadere informatie

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster [PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster! Hoofdzaken Ster Copyright EffectenSter BV 2014 Hoofdzaken Ster SOCIALE VAARDIGHEDEN VERSLAVING DOELEN EN MOTIVATIE 10 9 8 10 9 8 7 6 4 3 2 1 7 6 4 3 2 1 10 9

Nadere informatie

Sanghalid en 'donderdagavondbroeder' Garmt van Soest kreeg in de. zomer van 2013 te horen dat hij leed aan Amyotrofische Laterale

Sanghalid en 'donderdagavondbroeder' Garmt van Soest kreeg in de. zomer van 2013 te horen dat hij leed aan Amyotrofische Laterale Als...door een tijger achterna gezeten. door Maurice Maarssen Sanghalid en 'donderdagavondbroeder' Garmt van Soest kreeg in de zomer van 2013 te horen dat hij leed aan Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS),

Nadere informatie

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug.

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug. Het DOC Ik kruip in één van de buikpijn terwijl ik in bed lig. Mijn gedachten gaan uit naar de volgende dag. Ik weet wat er die dag staat te gebeuren, maar nog niet hoe dit zal uitpakken. Als ik hieraan

Nadere informatie

Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden

Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden Gijsje zonder staart geschreven door Henk de Vos (in iets gewijzigde vorm) Er was eens een klein lief konijntje, dat Gijs heette. Althans, zo noemden zijn ouders hem, maar alle andere konijntjes noemden

Nadere informatie

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen

Nadere informatie

GIRO 5057. Voor meer informatie:

GIRO 5057. Voor meer informatie: Deze brochure kwam tot stand met medewerking van dr. Rogier Hintzen, neuroloog en hoofd van het Rotterdams MS-centrum voor patiëntenzorg en onderzoek (ErasMS). In dit centrum wordt o.a. onderzoek gedaan

Nadere informatie

Voorwoord 7. 1 Blijven je ouders je ouders? 13. 2 Moet ik nu ook verhuizen? 19. 3 Houd ik mijn eigen naam? 23. 4 Wie betaalt er voor mij?

Voorwoord 7. 1 Blijven je ouders je ouders? 13. 2 Moet ik nu ook verhuizen? 19. 3 Houd ik mijn eigen naam? 23. 4 Wie betaalt er voor mij? Inhoud Voorwoord 7 1 Blijven je ouders je ouders? 13 2 Moet ik nu ook verhuizen? 19 3 Houd ik mijn eigen naam? 23 4 Wie betaalt er voor mij? 25 5 En als ik zelf geen contact wil? 27 6 Hoe gaat dat, scheiden?

Nadere informatie

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is:

Belangrijk. Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: MS-Centrum Belangrijk Uw hoofdbehandelaar is neuroloog: Uw MS-verpleegkundige is: Uw revalidatiearts is: Uw uroloog is: 1 Inleiding Heeft u onlangs de diagnose Multiple Sclerose (MS) gekregen? Of bent

Nadere informatie

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou! Hallo Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou Als je ouders uit elkaar zijn kan dat lastig en verdrietig zijn. Misschien ben je er boos over of denk je dat het jouw

Nadere informatie

O, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school.

O, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school. Voorwoord Susan schrijft elke dag in haar dagboek. Dat dagboek is geen echt boek. En ook geen schrift. Susans dagboek zit in haar tablet, een tablet van school. In een map die Moeilijke Vragen heet. Susan

Nadere informatie

Na de schok... Informatie voor ouders

Na de schok... Informatie voor ouders Na de schok... Informatie voor ouders Niemand is echt voorbereid op een schokkende gebeurtenis en als het gebeurt heeft dat voor iedereen ingrijpende gevolgen. Als kinderen samen met hun ouders een aangrijpende

Nadere informatie

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1

MEMORY WOORDEN 1.1. TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 MEMORY WOORDEN 1.1 TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 1 ik jij hij zij wij jullie zij de baby het kind ja nee de naam TaalCompleet A1 Memory Woorden 1 2 MEMORY WOORDEN 1.2 TaalCompleet A1 Memory Woorden

Nadere informatie

Een kind zonder kankerdag

Een kind zonder kankerdag Een kind zonder kankerdag Eerste druk, maart 2011 2011 Maurice de Keijzer Schilderij cover: Roel Hofman isbn: 978-90-484-1732-2 nur: 402 Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer www.freemusketeers.nl Hoewel

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer

Nadere informatie

PDS B e l a n g e n v e r e n

PDS B e l a n g e n v e r e n r a b l D e PDS B e l a n g e n v e r e n r m S y n d r o a o m i g e i n g k k i r P PDS in relatie tot anderen 2 PDS in relatie tot anderen Bij het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) is één van de symptomen

Nadere informatie

Lesdoelen: Werkvormen: Benodigdheden: Prentenboeken: Les 10: Hoe zeg ik nee. Lesoverzicht. Basis

Lesdoelen: Werkvormen: Benodigdheden: Prentenboeken: Les 10: Hoe zeg ik nee. Lesoverzicht. Basis Les 10: Hoe zeg ik nee Lesoverzicht Lesdoelen: Kinderen weten het verschil tussen prettige en onprettige situaties en kunnen deze herkennen. Kinderen weten dat ze onprettige aanrakingen mogen weigeren.

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting GENETISCHE EN RADIOLOGISCHE MARKERS VOOR DE PROGNOSE EN DIAGNOSE VAN MULTIPLE SCLEROSE Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg)

Nadere informatie

In te vullen door de onderzoeker:

In te vullen door de onderzoeker: In te vullen door de onderzoeker: Code : Datum: Studie, het effect van podoposturale therapie zolen op chronische lage rugpijn, al dan niet gepaard gaande met een uitstralende irritatie naar de gluteaalregio

Nadere informatie

Apple Fanboy. Leerling: Jippe Joosten Opleiding: Game Development Klas: G&I1C. De intro. De opdracht. Proces

Apple Fanboy. Leerling: Jippe Joosten Opleiding: Game Development Klas: G&I1C. De intro. De opdracht. Proces Apple Fanboy Leerling: Jippe Joosten Opleiding: Game Development Klas: G&I1C De intro Welkom in het verslag van de Apple fanboy, ik ben Jippe Joosten en ik ben enorm fan van Apple. Ik ben nu 21 jaar oud

Nadere informatie

IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ

IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ Ferenc Göndör IK OVERLEEFDE AUSCHWITZ Uitgeverij Eenvoudig Communiceren 3 Mijn vader Lang geleden kwam een jonge, joodse man naar het land Hongarije. Mohr Goldklang was zijn naam. Dat was mijn opa. Mohr

Nadere informatie

Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven

Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven Dokter op Dinsdaglezing 24 september 2013 Dr. Brigit de Jong, neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis en UMC St Radboud Programma + MS + Verschijnselen van MS + Medicamenteuze

Nadere informatie

Algemene informatie. Voorkom onnodige achteruitgang in het ziekenhuis - Kom uit het bed -

Algemene informatie. Voorkom onnodige achteruitgang in het ziekenhuis - Kom uit het bed - Algemene informatie Voorkom onnodige achteruitgang in het ziekenhuis - Kom uit het bed - 1 U zult misschien wel schrikken als u leest dat drie maanden na ontslag ongeveer 30% van de ouderen die behandeld

Nadere informatie

In de Hema. O, zegt Kiia. Dat heb ik niet gehoord. Nee, dat blijkt, lacht de vrouw.

In de Hema. O, zegt Kiia. Dat heb ik niet gehoord. Nee, dat blijkt, lacht de vrouw. In de Hema Wat vind je van deze?, vraagt Kiia. Ze kijkt aandachtig in de spiegel. Naar de geruite pet op haar hoofd. Mam?, vraagt Kiia weer. Hoe vind je hem? Ze stopt een pluk van haar blonde haar onder

Nadere informatie

Veilig Thuis. Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod

Veilig Thuis. Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod Veilig Thuis Werkboekje voor kinderen en ouders bij een tijdelijk huisverbod Een stukje uitleg Dat je samen met papa/mama, of een andere persoon in dit boekje gaat werken is niet zo maar. Dat komt omdat

Nadere informatie

Een buik van wol. Tom! Tom! Cato kwam hard aan rennen. En zei: vandaag word mevr. Catharina. 90 jaar en ik wil haar een heel mooi cadeau

Een buik van wol. Tom! Tom! Cato kwam hard aan rennen. En zei: vandaag word mevr. Catharina. 90 jaar en ik wil haar een heel mooi cadeau Een buik van wol. Tom! Tom! Cato kwam hard aan rennen En zei: vandaag word mevr. Catharina 90 jaar en ik wil haar een heel mooi cadeau Geven. Ja maar wat zei Tom. Umm wacht ik Weet het zei Cato een herinnering.

Nadere informatie

Multipele Sclerose (MS)

Multipele Sclerose (MS) Multipele Sclerose (MS) MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg, die vooral bij jonge volwassenen voorkomt. In de eerste jaren komen de verschijnselen vaak in aanvallen, ook wel Schub of relapse

Nadere informatie

KLEINE MENSEN GROTE WENSEN

KLEINE MENSEN GROTE WENSEN KLEINE MENSEN GROTE WENSEN Voor de betere kinderopvang DOOR DE OGEN VAN KINDEREN Dit boekje laat je kinderopvang zien door de ogen van kinderen. Een praktische gids voor iedereen die nadenkt over de opvang

Nadere informatie

Herseninfarct bij kinderen. Sophia Kinderziekenhuis. Wat is een herseninfarct? Klachten en symptomen bij het ontstaan van het infarct

Herseninfarct bij kinderen. Sophia Kinderziekenhuis. Wat is een herseninfarct? Klachten en symptomen bij het ontstaan van het infarct Sophia Kinderziekenhuis Bij uw kind is de diagnose herseninfarct gesteld. U wilt waarschijnlijk weten wat dit voor gevolgen heeft voor u en uw kind. In deze folder geven wij daarom algemene informatie

Nadere informatie

Alzheimer Magazine 19

Alzheimer Magazine 19 Per 1 januari 2015 worden gemeenten verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dit heeft ingrijpende gevolgen, met name voor thuiswonende mensen met dementie en

Nadere informatie

KIJK IN JE BREIN LESMODULE VMBO LEERLING

KIJK IN JE BREIN LESMODULE VMBO LEERLING LESMODULE VMBO LEERLING 1. DE HERSENEN 1.1 WAT ZIJN HERSENEN? VRAAG WAT ZIJN HERSENEN PRECIES? 1.2 WANNEER GEBRUIK JE ZE? DENKOEFENING WAAR- VOOR GEBRUIK JE OP DÍT MOMENT JE HERSENEN? DENKOEFENING KUN

Nadere informatie

Ik geloof dat er in mijn achterband

Ik geloof dat er in mijn achterband Ik geloof dat er in mijn achterband Sinterklaastoneelstukje geschreven door Ron Jansen In een slaperig plattelandsdorpje komen op een zekere dag, vlak voor Sinterklaas, twee pieten aangelopen, met de fiets

Nadere informatie

Leefregels na opname kind met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel

Leefregels na opname kind met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel Leefregels na opname kind met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel Uw kind is in het ziekenhuis opgenomen geweest met een licht traumatisch hoofd- of hersenletsel en mag weer naar huis. In deze folder

Nadere informatie

Toets Geletterdheid en Begrijpend Lezen

Toets Geletterdheid en Begrijpend Lezen 1. Print deze tekst 2. Download het geluidsbestand en luister Je gaat een toets Geletterdheid en Begrijpend Lezen maken. Dit is een leestoets. De toets heeft vijf delen. Deel A, B, C, D en E. Deze toets

Nadere informatie

Take a look at my life week 5&6

Take a look at my life week 5&6 Take a look at my life week 5&6 Maandag 27 januari 2014 Zou vandaag gaan werken, maar heb op het laatste moment afgezegd omdat het nogal glad was op de weg. Dus ik durfde het niet aan om op de fiets naar

Nadere informatie

Ruth 1 - God gaat altijd met je mee!

Ruth 1 - God gaat altijd met je mee! Ruth 1 - God gaat altijd met je mee! Gezinsdienst en Doop Norah Maaike Kloeze Liturgie Welkom Eerste adventskaars aansteken plus gedichtje Zingen 1. Groot en machtig is Hij (Opwekking 387) 2. God kent

Nadere informatie

Elk seizoen een nieuw interieur

Elk seizoen een nieuw interieur 52 Stijlvol Wonen B i n n e n k i j k e n Elk seizoen een nieuw interieur De kans dat Anke en Geert ooit uitgekeken raken op hun interieur, is wel heel erg klein. De inrichting wordt namelijk regelmatig

Nadere informatie

Tweelingen. Wat zijn nou eigenlijk tweelingen? Een groot mysterie

Tweelingen. Wat zijn nou eigenlijk tweelingen? Een groot mysterie Tweelingen Hier zie je ons met zijn allen, de tweeling was net geboren en mijn moeder en ik waren verkouden dus moesten we van die kapjes op zodat de tweeling niet ziek zou worden. Ik was hier 4 jaar oud.

Nadere informatie

Volwassenen met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel

Volwassenen met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel Volwassenen met licht traumatisch hoofd-/hersenletsel U heeft een licht traumatisch hoofd-/hersenletsel opgelopen door een ongeval of een klap tegen uw hoofd. Deze folder informeert u over de mogelijke

Nadere informatie

MEE. Ondersteuning bij leven met een beperking. Voor cliënten

MEE. Ondersteuning bij leven met een beperking. Voor cliënten MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Voor cliënten Ik red me prima, maar nu mijn zoontje zich niet normaal ontwikkelt weet ik het even niet meer. Mijn beperking vraagt om aanpassingen in huis.

Nadere informatie

Wie zijn jouw vrienden? Opdracht:

Wie zijn jouw vrienden? Opdracht: Wie zijn jouw vrienden? Opdracht: 1. Maak een spinnenweb van jouw belangrijkste vrienden. 2. Schrijf er telkens bij waar je die vriend hebt leren kennen. 3. Schrijf de meest positieve eigenschap als vriend

Nadere informatie