jaargang 1 nummer 3 oktober 2006 Manager van je ziekte De tafel van Kaan Het Dwarslaesieteam Geen regels maar adviezen

Transcriptie

1 jaargang 1 nummer 3 oktober 2006 c e n t r u m v o o r r e v a l i d a t i e Manager van je ziekte De tafel van Kaan Het Dwarslaesieteam Geen regels maar adviezen

2 colofon Revisie is het externe magazine van het Centrum voor Revalidatie UMCG en laat zien wat het CvR te bieden heeft aan patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs, zowel op het gebied van Revalidatiegeneeskunde als op het gebied van Revalidatie Chronisch Zieken. Het CvR heeft circa 650 medewerkers, verdeeld over twee locaties: de locatie Groningen, waar de nadruk ligt op diagnostiek en behandeling in de vroege fase; de locatie Beatrixoord, met 180 bedden, waar de nadruk meer ligt op klinische en poliklinische behandeling. Revisie wordt verstuurd aan huisartsen en medisch specialisten in de drie noordelijke provincies, revalidatieartsen en revalidatiecentra in Nederland, patiëntenverenigingen, relevante beroepsverenigingen en andere externe contacten. Revisie verschijnt viermaal per jaar in een oplage van tweeduizend exemplaren. Redactie: prof.dr. K. Postema, dr. G.M. Rommers, drs. N. Verheij-Jansen, drs. Y.E. Meinema, M.A. de Jong (eindredactie). Correspondentie-adres: Universitair Medisch Centrum Groningen, PK Revalidatie, M.A. de Jong, Postbus , 9700 RB Groningen. Tel Fotografie: Bert Hofstra en Maerian de Jong. Vormgeving, druk en verspreiding: Koninklijke Van Gorcum Assen. Inhoudsopgave Manager van je chronische ziekte 4 Werkt zelfmamangement? 6 De tafel van Kaan 8 Het Dwarslaesieteam 10 Stijldansen 14 Therapietrouw bij COPD-patiënten 15 Boek leefstijladviezen 16 Publicaties 19 Kunst op de achterkant 20 SAMENWERKI NG I N DE REVALI DATI EZORG Samenwerking tussen verschillende partijen in de zorg is natuurlijk altijd al belangrijk geweest, maar iedereen zal beamen dat samenwerking de laatste jaren steeds belangrijker is geworden. Vanuit het CvR streven we er dan ook naar om samen met onze omgeving de revalidatiezorg in te richten. Twee voorbeelden. De informatiemarkt die op 15 november wordt gehouden in het kader van de Week Chronisch Zieken heeft dit jaar als thema: Samen Bouwen aan patiëntgerichte zorg. Verschillende behandelteams van het CvR zullen tijdens deze informatiemarkt aanwezig zijn. De opzet van de informatiemarkt is dit jaar anders dan in voorgaande jaren. De verschillende standhouders presenteren zich niet apart maar juist in clusters. Zo zullen bijvoorbeeld het Longrevalidatieteam samen met de afdeling Longziekten van het UMCG en relevante patiëntenorganisaties een cluster vormen. Op deze manier geven zowel de organisatoren van de informatiemarkt als het CvR vorm aan het thema samenwerken en samen bouwen aan patiëntgerichte zorg. Het perspectief van de patiënt is belangrijk voor het CvR. Daarom vindt u in dit nummer van Revisie verschillende verhalen van patiënten. Johan Sloots was ooit in locatie Beatrixoord opgenomen vanwege een dwarslaesie maar is, als ervaringsdeskundige, nu voor ons van grote waarde in het onderwijs aan studenten. Mevrouw Deuling is reumapatiënte; zij geeft een mooi voorbeeld van hoe goedbedoelde zorg in het verleden niet aansloot op haar behoeften. Wensen huisarts Patiënten en patiëntenorganisaties zijn voor ons als CvR natuurlijk een belangrijke partner. Maar zij niet alleen. We betrekken ook graag de huisarts bij onze revalidatiezorg. Zo hebben we voor 10 oktober een aantal HAGRO s uitgenodigd voor een bijeenkomst, waar beide partijen - het CvR en de huisartsen - hun zorgaanbod laten zien, waarbij de huisartsen kunnen aangeven welke wensen ze hebben als het gaat om samenwerking met het CvR. In het decembernummer van Revisie kunt u lezen wat deze uitwisseling heeft opgeleverd en hoe het CvR de samenwerking met huisartsen in de toekomst zal versterken. Prof. dr. Klaas Postema Oktober 2006

3 SAMEN BOUWEN A AN PATIËNTGERICHTE ZORG Informatiemarkt en werkconferentie tijdens de week Chronisch Zieken Van 10 tot en met 16 november vindt de week Chronisch Zieken plaats. Het thema is dit jaar In Beweging! Meer informatie over de landelijke organisatie en ac tiviteiten vindt u op w w w.chronischziek.nl. Het UMCG organiseert elk jaar in het kader van de week Chronisch Zieken een werkconferentie en een informatiemarkt. Het Centrum voor Revalidatie UMCG is hier ook bij betrokken. Voor de informatiemarkt en de werkconferentie, die plaatsvinden op woensdag 15 november, heeft de organisatie gekozen voor het thema Samen bouwen aan patiëntgerichte zorg. Samenwerken is voor alle partijen in de zorg belangrijker dan ooit. Zo zijn patiëntenorganisaties bijvoorbeeld een stevige gesprekspartner geworden voor verzekeraars terwijl dit voor de vernieuwingen in de zorg minder het geval was. Om goede zorg te kunnen bieden moeten we weten wat de patiënt eigenlijk belangrijk vindt. Eén manier om hier achter te komen is patiëntenparticipatie. De werkconferentie is dan ook gericht op dit specifieke thema. Tijdens verschillende workshops vertelt een breed scala aan sprekers welke ervaringen ze hebben met patiëntenparticipatie en welke mogelijkheden participatie biedt voor de toekomst. patiëntenverenigingen uit om er achter te komen wat zorgaanbieder en patiëntenorganisatie aan elkaar kunnen hebben. Eén van de resultaten van deze bijeenkomst was dat het Pijnrevalidatieteam in 2007, samen met verschillende patiëntenverenigingen, een themamiddag organiseert. Als dit succesvol is zullen deze themamiddagen een vervolg krijgen, georganiseerd voor en door patiëntenorganisaties en het Pijnrevalidatieteam. Het CvR is uiteraard ook aanwezig op de informatiemarkt. De informatiemarkt heeft een andere opzet dan voorgaande jaren. De organisatie heeft er voor gekozen om clusters te vormen. Verschillende partijen, die dezelfde groep bedienen, komen bij elkaar te staan. Zo staat het Longrevalidatieteam bijvoorbeeld in een cluster met de afdeling Longziekten van het UMCG en relevante patiëntenverenigingen. In voorgaande jaren stonden de verschillende stands door elkaar. Door de informatiemarkt nu in clusters in te delen geeft de organisatie een zichtbare vorm aan het thema Samen bouwen aan patiëntgerichte zorg. Meer informatie Voor algemene informatie en aanmeldingen: Samenbouwen@umcg.nl of telefoonnummer Het Pijnrevalidatieteam levert namens het Centrum voor Revalidatie een bijdrage aan de werkconferentie. Dit team nodigde begin dit jaar een aantal (3 2

4 MANAGER VAN J E CH RON ISCH E ZI EKTE Zelfmanagementprogramma s bij reumarevalidatie Succesmomenten creëren tijdens sport is een belangrijk aspect van de FIT-groep. Eén van de reumarevalidatieprogramma s van het CvR, de FIT-groep, heeft als doel zelfmanagement bij de reumapatiënt te vergroten. Het programma wordt door de deelnemers goed beoordeeld. Na het volgen van het programma geven patiënten aan dat ze verbeteringen er varen. Wat is zelfmanagement dan precies? Deze vraag stelt het Reumateam zichzelf ook en op dit moment lopen er meerdere onderzoeken waarin zelfmanagement vanuit verschillende invalshoeken wordt bestudeerd. In dit ar tikel inter views met behandelaars en onderzoekers over wat zelfmanagement is, onderzoek naar zelfmanagement en het succes van de FIT-groep. Wat is zelfmanagement? Volgens drs. Nynke Verheij, bewegingswetenschapper en onderzoeker bij OKER (het bureau dat onderzoekers van het CvR ondersteuning biedt), houdt zelfmanagement in dat mensen leren omgaan met beperkingen. Ze leren wat ze juist wel en niet kunnen. Ze leren grenzen kennen maar bovenal leren ze deze grenzen toepassen. Ineke Breedland, fysiotherapeut en onderzoeker in het Reumateam voegt hier aan toe dat mensen tijdens de FIT-groep leren hoe ze hun conditie op peil houden als hun ziekte wisselt; hoe ga je om met goede en slechte dagen. Mensen moeten op elk moment in staat zijn weloverwogen keuzes te maken met betrekking tot hun gezondheid. Het Kwaliteitsinstituut voor Gezondheidszorg CBO presenteert op haar website als definitie van zelfmanagement: Zelfmanagement is het bewust zelf nemen van medische, sociale en psychische beslissingen door de patiënt, zodat diens chronische ziekte in zijn dagelijks leven wordt ingepast. Patiënten en professionals gaan tijdens de behandeling een gelijkwaardig partnerschap aan waarin de patiënt de leiding heeft. Zo wordt de autonomie van de patiënt in zijn eigen zorgproces gestimuleerd. Wat de precieze definitie van zelfmanagement ook is, het reumarevalidatieprogramma FIT-groep (zie ook het kader de FIT-groep) dat sinds 2004 bestaat en Oktober 2006

5 waarin zelfmanagement een belangrijke rol speelt, wordt zowel door behandelaars als deelnemers als succesvol ervaren. Albert Schuringa, fysiotherapeut in het Reumateam en vanaf het begin betrokken bij de FIT-groep, vertelt wat destijds de aanleiding was om een dergelijke groep te starten: De reumatologen zagen een groep patiënten waarmee het eigenlijk vrij goed ging, als je keek naar de medicatie die ze nodig hadden, maar die wel gebaat zou zijn bij een revalidatiebehandeling. Deze revalidatiebehandeling zou zich dan vooral moeten richten op het leren omgaan met de ziekte. Samen met de reumatoloog, die destijds betrokken was bij het team, hebben we toen de FIT-groep opgezet. Inmiddels draait het programma ruim twee jaar, zijn behandelaars en patiënten dus tevreden en is het team nieuwsgierig naar waarom het programma succesvol is. Om antwoord op deze vraag te krijgen lopen er twee onderzoeken (waarover later meer). Maar eerst, hoe wordt zelfmanagement toegepast binnen de FIT-groep? Zelfmanagement binnen reumarevalidatie Hoe verhoog je zelfmanagement bij een patiënt? Waar moet een revalidatieprogramma dan precies aan voldoen? In het reumarevalidatieprogramma van het CvR is een aantal elementen ingebouwd met als doel het verhogen van zelfmanagement bij de deelnemers. Kennis Om keuzes te maken en je eigen manager te zijn, moet iemand over voldoende kennis beschikken. Om deze kennis over te brengen kent de FIT-groep naast een fysieke module ook een voorlichtingsmodule. De zes verschillende disciplines (diëtetiek, psychologie, maatschappelijk werk, activiteitentherapie, ergotherapie en fysiotherapie) die betrokken zijn bij de FIT-groep verzorgen elk hun eigen voorlichtingsbijeenkomst. Zij bieden in eerste instantie de kennis aan die deelnemers nodig hebben om weloverwogen keuzes te maken, om te kunnen managen met voldoende kennis. Het thema dat als een rode draad door alle voorlichtingsbijeenkomsten en de fysieke module loopt, is energie en energiebeheer. Zo zal de diëtist bijvoorbeeld ingaan op welke voeding en welk eetpatroon optimaal energie leveren en zal de fysiotherapeut ingaan op (onder andere) welke activiteiten energie kosten en hoe iemand weer energie kan opdoen. De reumaverpleegkundige is bij alle sessies van de voorlichtingsbijeenkomsten aanwezig en daarmee een constante factor. Zij krijgt een helder en vooral ook overstijgend beeld van de patiënt tijdens de verschillende sessies. Zij koppelt de rode draad van de zes voorlichtingsbijeenkomsten aan elkaar en zo ontstaat er samenhang van alle informatie. Hierdoor is het voor de patiënt makkelijker om de kennis te integreren in de praktijk. Voor deelnemers aan de FIT-groep is het niet alleen belangrijk om over kennis vanuit de zes disciplines te beschikken, kennis over de dagindeling is ook van belang. Voordat deelnemers iets kunnen veranderen is het belangrijk de huidige situatie in beeld te krijgen. Anna Hummel, reumaverpleegkundige in de FIT-groep: Om er achter te komen waar de balans tussen in- en ontspanning precies ligt, registreren patiënten hun dagindeling. Ze noteren dan zo gedetailleerd mogelijk wat ze hebben gedaan, hoe lang ze dat hebben gedaan en wat het effect ervan was: raakten ze vermoeid of juist energiek? Op deze manier kunnen ze als het ware van een afstand naar hun eigen dagindeling kijken. Zonder dit op te schrijven, is het voor de patiënt vaak moeilijk zelf in te schatten of hij/zij nu veel of weinig heeft gedaan op een dag. Soms wordt door de registratie van de dagindeling duidelijk dat er bijvoorbeeld weinig tot geen pauzes in de dag zitten. Vaardigheden en zelfvertrouwen Alleen iets weten is niet voldoende. Weten dat roken slecht is voor de gezondheid is voor een heleboel mensen niet voldoende om te stoppen. Er is meer nodig dan alleen de kennis. Om iets te kunnen veranderen of managen moet je leren hoe je problemen kunt oplossen en hoe je beslissingen kunt nemen. Daarnaast moet je ook vertrouwen hebben deze vaardigheden in de toekomst voort te kunnen zetten. Je moet dus weten hoe je iets moet veranderen maar je moet vooral ook vertrouwen hebben in jezelf en in de toekomst. Albert Schuringa zegt over vertrouwen: Bij de fysieke inspanning proberen we succesmomenten in te bouwen. Het is voor sommige patiënten belangrijk dat ze positieve ervaringen opdoen met rustmomenten. Soms zijn mensen er nog niet van overtuigd dat het inbouwen van een rustmoment ook echt leidt tot meer energie. Mensen zijn soms gewend door te gaan of vinden van zichzelf dat ze door moeten gaan. Er is natuurlijk ook een groep die gewend is activiteiten te mijden. Bij deze groep wordt de grens opgezocht die ze zelf steeds kunnen aangeven en daarna opschuiven. Dit laatste is binnen zelfmanagement een belangrijk gegeven: iedereen stelt zelf zijn/haar grenzen en de eventuele verschuiving daarvan. Zelfmanagement houdt in dat mensen hierover zelf beslissen en dat ze niet iets doen of veranderen omdat de behandelaar dat graag wil. (5 4

6 WERKT ZELFMANAGEMENT? Zelfmanagement lijkt een blijvend onderdeel te worden van revalidatieprogramma s. Het is daarom van belang te weten óf het werkt en vooral ook waarom het precies werkt. Waar moet een revalidatiebehandeling aan voldoen om zelfmanagement bij de patiënt te optimaliseren? Om hier achter te komen lopen er binnen het Centrum voor Revalidatie meerdere, met elkaar samenhangende, onderzoeken. Eén daar van is de Pilot study naar de effectiviteit van zelfmanagement bij vroege reumarevalidatie, gesubsidieerd door de Stichting Beatrixoord Noord-Nederland. Dit onderzoek star tte in 2004 en de eerste resultaten zullen begin 2007 bekend zijn. Ineke Breedland, fysiotherapeut van de FIT-groep, voer t dit onderzoek uit met ondersteuning van drs. Nynke Verheij, bewegingswetenschapper. Een belangrijke aanleiding om uit te zoeken waarom deelnemers aan de FIT-groep enthousiast reageerden, was onder andere omdat de reumatische aandoening op zich niet was verbeterd. Patiënten vonden dat ze vooruitgang hadden geboekt, maar de reumatische aandoening zelf werd niet minder. In die zin waren patiënten na afloop van het programma dus niet minder ziek. Dit is overigens ook geen doelstelling van de FIT-groep, de behandeling is puur gericht op het leren omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. Hoe onderzoek je zelfmanagement? Wat is er dan wel veranderd? Het niveau van zelfmanagement naar alle waarschijnlijkheid. Maar hoe meet je dit? Wat zijn de pijlers van zelfmanagement? Waarin uit zich iemand met een hoge mate van zelfmanagement? Ineke Breedland: Ik kijk eigenlijk naar één aspect van zelfmanagement, namelijk zelfeffectiviteit. Dit is een pijler voor zelfmanagement. Gedragsverandering op het gebied van gezondheid - waar zelfmanagement ook op is gericht -, zal niet altijd leiden tot een verbeterde gezondheidstoestand. Wat wellicht wél de gezondheidstoestand verbetert, is dat de patiënt het gevoel heeft controle te hebben over de ziekte en de gevolgen daarvan. Met andere woorden: zelfeffectiviteit, het geloof in je eigen mogelijkheden om bepaald gedrag uit te voeren. Ik kijk of de patiënt vertrouwen heeft in zijn eigen vaardigheden en of dat in de toekomst ook zo blijft. Om hier achter te komen vullen deelnemers aan het begin en aan het eind van de FIT-groep een vragenlijst in, gericht op de zelfeffectiviteitsverwachting van de patiënt. Deze vragenlijst is ontwikkeld door de afdeling Communicatiewetenschappen van de Technische Universiteit Twente. De vragenlijst bevat items als: - Ik ben tevreden over mijn eigen mogelijkheden om zelf dagelijkse bezigheden uit te voeren. - Ik ben er zeker van dat ik mijn vermoeidheid kan beheersen. - Ik ben er zeker van dat ik mezelf er weer bovenop kan helpen als ik me een beetje somber voel. - Ik ben er zeker van dat ik mijn reumatische aandoening zodanig kan beheersen dat ik kan doen wat ik leuk vind. En vragen als: - Ik ben er zeker van dat ik tien treden naar beneden kan lopen in 7 seconden. - Ik ben er zeker van dat ik in en uit een auto kan stappen zonder hulp(middelen). Deelnemers geven bij elk item aan in hoeverre ze het wel of niet eens zijn met de uitspraak. In twee jaar tijd nemen dertig patiënten deel aan het onderzoek. Dit lijkt weinig, maar voor een onderzoek met een looptijd van twee jaar (wat in de revalidatie als kort wordt beschouwd), is dat nog relatief veel. Wat wordt er precies gemeten? Om deze vraag te beantwoorden moet duidelijk zijn Oktober 2006

7 6 Deelnemers aan het onderzoek naar zelfmanagement vullen twee vragenlijsten in waarmee de zelfeffectiviteit in kaart wordt gebracht. FIT-groep De FIT-groep is een acht weken durend revalidatieprogramma, bestaande uit een module gericht op beweging en een module gericht op leren omgaan met de aandoening, de voorlichtingsmodule. Doelstelling van het programma is dat patiënten een betere balans vinden tussen rust en activiteit en greep krijgen op beïnvloedbare aspecten van reuma. Kenmerkend voor de behandeling is dat de voorlichting en het fysieke gedeelte samenkomen in het thema energie en energiebeheer. Twee keer per week komen de deelnemers naar de locatie Beatrixoord. Het eerste dagdeel bestaat uit een onderdeel sport, gevolgd door voorlichting waarna weer een sportactiviteit volgt. Het tweede dagdeel is geheel gewijd aan sport. Per jaar starten er ongeveer vijf groepen. Bij de FIT-groep zijn zes verschillende disciplines betrokken: diëtetiek, psychologie, activiteitentherapie, maatschappelijk werk, ergotherapie en fysiotherapie. Zij geven vanuit hun vakgebied voorlichting over het thema energie en energiebeheer. Voor de discipline diëtetiek houdt dit bijvoorbeeld in dat aan de orde komt welke voeding het energiebeheer in balans brengt en welke voeding de balans verstoort. Maatschappelijk werk en psychologie gaan in op de emotionele en sociale kanten van energie en energiebeheer, enzovoort. Elke discipline bekijkt het thema vanuit de eigen invalshoek en expertise. wat zelfmanagement is en hoe je dat kunt meten. Patiënten die deelnemen vullen twee internationaal gestandaardiseerde vragenlijsten in. De ene vragenlijst meet de zelfeffectiviteitsverwachting. Bij deze lijst gaat het er dus om wat een patiënt zelf verwacht over zijn of haar effectiviteit. De andere vragenlijst meet fysieke, psychische en sociale dimensies van de gezondheidstoestand van mensen met een reumatische aandoening. Tevens krijgen de patiënten een spierkracht- en conditietest en wordt de ziekteactiviteit gemeten. Aan het begin van het FIT-programma wordt een 0-meting verricht, na afloop van het programma volgt er een meting en drie maanden na het programma volgt de nameting. Nynke Verheij: Het onderzoek geldt als een pilot. Op basis van de resultaten wordt bekeken of het onderzoek breder kan worden ingezet, bijvoorbeeld bij chronisch zieken in het algemeen. Voor wie? De FIT-groep is laagdrempelig. Iedereen met een auto-immuunziekte kan er terecht na doorverwijzing door een reumatoloog. Naast de FIT-groep biedt het Reumateam ook individuele dagbehandeling en klinische revalidatie. De individuele dagbehandeling kan een vervolg zijn op de FIT-groep. Een deelnemer aan de FIT-groep die na afloop van het programma nog een hulpvraag heeft, kan doorverwezen worden naar de individuele dagbehandeling. Meer informatie Secretariaat Reumateam, tel (7

8 DE TAFEL VAN KA AN Wim Kaan, medewerker van het Houdings- en Bewegingslab van het Centrum voor Revalidatie, heeft een unieke tafel ontworpen. De tafel, of liever gezegd de aanhangende apparatuur, is in staat proprioceptie te meten. Wat is proprioceptie? Het zenuwstelsel regelt de lichaamspositie zonder dat wij ons hiervan bewust zijn. Receptoren in huid, spieren en gewrichtskapsels geven signalen af aan het centrale zenuwstelsel waardoor een beeld ontstaat van de lichaamspositie: de proprioceptie. Dit gevoel van stand en beweging zorgt er voor dat je zonder te kijken bijvoorbeeld weet hoe je voeten staan. In combinatie met wat we zien en het evenwichtsorgaan, legt de proprioceptie de basis voor de besturing van het bewegingsapparaat. Voorstekruisbandrupturen Proprioceptie blijkt een niet onbelangrijke rol te spelen bij voorstekruisbandrupturen. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met een voorstekruisbandruptuur in drie categorieën zijn in te delen: 1. een deel van de patiënten leert ermee te leven. Ze komen niet terug op het oude niveau van functioneren maar passen zich aan de nieuwe situatie aan; 2. een deel heeft een operatie, c.q. een voorstekruisbandreconstructie, nodig om weer volledig op het oude niveau te kunnen functioneren; 3. een deel komt zonder voorstekruisbandreconstructie weer op het oude niveau van functioneren. unieke tafel Oktober 2006

9 Bij deze laatste categorie patiënten blijkt de knie het vermogen te hebben zich aan te passen en het verlies van de functie van de voorstekruisband te compenseren. Dit compensatiemechanisme lijkt alleen voldoende te zijn als er ook een bepaalde mate van aangepaste proprioceptie in de knie bestaat. Een van de pioniers in het onderzoek naar proprioceptie bij voorstekruisbandpathologie is de Zweedse orthopeed Thomas Fridén; in de negentiger jaren ontwierp hij een meetmethode om proprioceptie vast te leggen. Prosys Drs. Lex Boerboom, orthopedisch chirurg in het UMCG, vroeg zich af of het beloop van een voorstekruisbandruptuur te voorspellen was. Een patiënt die in te delen is in één van de drie categorieën, is beter te behandelen. Boerboom startte een onderzoek naar enerzijds compensatoire spieractiviteit en anderzijds veranderingen in de proprioceptie. Maar de kwaliteit van proprioceptie moest dan wel meetbaar zijn. De apparatuur die Fridén gebruikte vond Boerboom niet nauwkeurig genoeg voor zijn onderzoek. Hij legde het probleem voor aan dr. ir. At Hof en ing. Wim Kaan van het Houdings- en Bewegingslab. Zij besloten zelf apparatuur te ontwikkelen, uitgaande van de meetopstelling van Fridén. Kaan ontwierp een proprioceptietafel; hij realiseerde de elektronische besturing en het bijbehorende computerprogramma dat de metingen registreert. Het mechanische onderdeel werd uitgevoerd door Hans Thole van de Instrumentmakerij Medische Wetenschappen van de RuG. Kaan noemde het systeem Prosys. Gevoelig Hoe werkt het? Op een bed is een verdraaibare arm met daarop een spalk gemonteerd. Het aangedane been wordt in de spalk gelegd en voorzien van een hoekmeter. Het andere been komt vrij te liggen, op een verhoging. De patiënt ligt op een korrelmatras. Als de juiste houding is gevonden, wordt het matras vacuüm gezogen waardoor de patiënt in een soort mal ligt. Dit is nodig om de verstoring door de ademhaling zó klein te maken dat de apparatuur die niet meer kan meten. 0,023 Op een onverwacht moment wordt het been in beweging gezet met een zeer lage snelheid - een halve graad per seconde. Om te voorkomen dat de patiënt de elektromotor hoort bewegen - en dus zou anticiperen op het bewegen van de knie -, krijgt hij via een koptelefoon muziek te horen. Zodra de patiënt merkt dat het been gaat bewegen, drukt hij op een knop. De hoekverdraaiing waarbij de patiënt de beweging waarneemt, is een maat voor de gevoeligheid van de proprioceptie. In willekeurige volgorde wordt tienmaal flexie en tienmaal extensie aangeboden. De metingen zijn zeer nauwkeurig, een verandering van 0,023 kan worden gemeten. De tafel van Kaan is dan ook veel nauwkeuriger dan de apparatuur die in Zweden gebruikt wordt. Dat alleen al maakt de tafel uniek in de wereld. Betrouwbaar Inmiddels is het apparaat getest op validiteit en betrouwbaarheid; zestien gezonde vrijwilligers zijn op twee verschillende momenten gemeten. De uitkomsten blijken zeer nauwkeurig en reproduceerbaar en daarmee betrouwbaar. Voor wat betreft de validiteit komen de getallen overeen met de waarden in de Zweedse onderzoeken; de daadwerkelijke validiteit zal moeten blijken als ook in Groningen patiënten met voorstekruisbandletsels zijn onderzocht. Wim Kaan studeerde elektronische informatica aan de HTS. Hij is werkzaam bij de afdeling ICT-projecten van het UMCG en van daaruit gedetacheerd bij het Houdings- en Bewegingslab van het CvR, waarin tevens Orthopedie en het Interfacultair Centrum voor Bewegingswetenschappen participeren. Daarnaast is Kaan werkzaam in het laboratorium van het Interfacultair Centrum voor Bewegingswetenschappen. Meer informatie over de tafel en de meetapparatuur: w.a.kaan@ict.umcg.nl Voor informatie over het onderzoek: a.l.boerboom@orth.umcg.nl (9 8

10 H ET DWARSLAESI ETEAM Locatie Beatrixoord is een van de acht revalidatiecentra in Nederland die een erkenning hebben om dwarslaesiepatiënten te behandelen. Het Dwarslaesieteam neemt per jaar zo n der tig nieuwe patiënten op, de gemiddelde opnameduur is negentig dagen. thema buitenvervoer Sex, drugs en rock & roll Revalidatiearts drs. Dineke Mulder is hoofdbehandelaar van het Dwarslaesieteam. Jarenlang bestond het beeld van een dwarslaesiepatiënt uit: jongeman, letsel opgelopen bij een motorongeluk. Dwarslaesie had een hoog sex, drugs, rock & roll-gehalte. Als het al zo was, dát beeld klopt in elk geval niet meer. Het verkeer wordt veiliger, er zijn meer operatieve mogelijkheden. We zien al jaren een verschuiving van traumatische naar oncologische dwarslaesies. De gemiddelde leeftijd is inmiddels 47 jaar. Ook het beeld van dwarslaesies ten gevolge van niet-geslaagde suïcides klopt niet. We nemen per jaar hooguit twee patiënten op met een dwarslaesie ten gevolge van suïcide. Scala Een opgenomen dwarslaesiepatiënt ziet een scala aan behandelaars voorbijkomen. Verschillende specialisten kunnen in consult worden geroepen, zoals een traumatoloog, orthopeed, uroloog of psychiater. Behalve met deze artsen, (incontinentie) verpleegkundigen en verzorgenden krijgt een patiënt te maken met een scala aan andere hulpverleners. Niet verwonderlijk, als je ziet wat de gevolgen van een dwarslaesie zijn op lichamelijk, maatschappelijk en emotioneel terrein. Fysiotherapeuten trainen de motorische vaardigheden, rolstoelvaardigheid, sporten en fitness. Ergotherapeuten zoeken de meest geschikte rolstoel, stellen belastingschema s op, Oktober 2006

11 trainen de balans, de arm- en handfunctie, kijken welke communicatiemiddelen nodig zijn, oefenen transfers, adviseren over woningaanpassing en vervoer en doen ADL-training. Psychosociale disciplines houden zich bezig met partnerparticipatie, geven voorlichting over sociale verzekeringen, huisvestingsmogelijkheden en voorzieningen, zoeken samen met de patiënt naar een zinvolle dagbesteding of waar mogelijk naar werkhervatting. Specifieke handproblematiek Patiënten met een hoge dwarslaesie hebben specifieke arm- en handproblematiek. Nieuw in het Dwarslaesieteam wordt daarom een handenspreekuur voor deze groep patiënten. Drs. Mitzy Reinders, revalidatiearts, heeft hierin het voortouw genomen. Reinders: We moeten in een vroege fase een betere inschatting kunnen maken van de uiteindelijke functionele uitkomst zodat we de behandelmogelijkheden optimaal kunnen inzetten. Daarvoor is expertise nodig op zowel diagnostisch als behandelingsgebied. Voor wat betreft de diagnostiek zijn we bezig richtlijnen te ontwikkelen per laesieniveau. Systematisch worden bijvoorbeeld sensibiliteit, motoriek en mobiliteit vastgelegd volgens een internationale classificatie. Maar ook ten aanzien van de behandeling komen er richtlijnen, zoals maatregelen ter voorkoming van contracturen, beslismodellen ten aanzien van spalken en aanvullende therapieën als elektrostimulatie en Botox-injecties. Wat is de effectiviteit van deze conservatieve behandelingen? Operatieve mogelijkheden zullen vaker ingezet worden. Op deze manier bouwen we expertise op met zowel operatieve mogelijkheden als pre- en postoperatieve behandelingen. Binnenkort wordt gestart met een multidisciplinair handenspreekuur van revalidatie-arts, ergo- en fysiotherapeut, met op indicatie een psycholoog. Dit nieuwe handenspreekuur past in het speerpunt hand- en armproblematiek van het CvR. Decubitus Decubitus komt bij dwarslaesiepatiënten frequent voor. Preventie van decubitus is uitermate belangrijk, want als het eenmaal mis is, kan het maanden duren voordat de wond weer dicht is. Om decubitus te voorkomen leert de patiënt wisselligging toe te passen en ook geregeld van houding veranderen in de rolstoel is belangrijk. De verpleging leert de patiënt huidcontrole toe te passen met behulp van een spiegel. Marita Schlepers is wond- en decubitusverpleegkundige in het Dwarslaesieteam: We adviseren speciale matrassen en kussens die de druk van het lichaam verdelen. Daar waar het bot dicht onder de huid zit, is de kans op decubitus het grootst, dus de ergotherapeut doet een zitdrukmeting, zodat de stoel aangepast kan worden. Iemand die sensibiliteitsstoornissen heeft, voelt niet dat er vaten worden afgekneld en dat er weefsel afsterft. En voeding is van grote invloed op het ontstaan en de genezing van wonden. Dit is een taak van de diëtist. Maar als de preventieve maatregelen te laat komen of falen, ontstaan er wonden. In overleg met de behandelend arts bepaalt Schlepers het wondbeleid bij de patiënt. Zij zoekt de meest geschikte verbandmiddelen uit. Er is een enorme keuze aan al dan niet geïmpregneerde verbandmiddelen voor vele soorten wonden. Bij de ergste graad is een operatie meestal noodzakelijk. Eenmaal per week komt er daarom een plastisch chirurg op de afdeling. Schlepers blijft de wond controleren, ook als een patiënt al naar huis is. Daarvoor moet de patiënt elke week komen. Als dat veel problemen geeft, gebeurt de controle om de week door middel van een digitale foto. Schlepers: Je moet wel vertrouwen hebben in degene die de wond inspecteert en de foto maakt. Een goed contact met de Thuiszorg is essentieel. Schlepers is tevens lid van de wondcommissie van Beatrixoord. Deze wondcommissie bepaalt het algemene wondbeleid, geeft bijscholing aan verpleegkundigen over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van wondbehandeling, signaleert knelpunten en ontwikkelt protocollen. Ook wordt een keuze gemaakt uit het enorme aanbod van verbandmiddelen. De wondcommissie geeft desgevraagd advies aan huisartsen, Thuiszorg, en iedereen die te maken krijgt met wonden. En als een huisarts daar om vraagt, kan de wondbehandeling worden overgenomen. Structurele nazorg Sinds twee jaar bestaat er structurele zorg voor dwarslaesiepatiënten na ontslag uit de kliniek. Door meer begeleiding, voor- (11 10

12 Revisie biedt patiëntenorganisaties een platform om hun activiteiten onder de aandacht te brengen. Als u van deze gelegenheid gebruik wilt maken, neem dan contact op met de redactie: Revisie@rev.umcg.nl lichting en adviezen te geven op zowel medisch, verpleegkundig als sociaal vlak wordt de patiënten een betere kwaliteit van leven geboden. Het nazorgtraject wordt gerund door nurse practitioner Joke Sprik. Sprik: Het nazorgtraject houdt in dat ik op vaste momenten contact heb met de patiënt, hetzij in de kliniek, bij de patiënt thuis, telefonisch of via . De problemen die dwarslaesiepatiënten naar voren brengen zijn velerlei: defaecatie- en mictieproblematiek, pijn, spasme, seksuele disfunctie, overgewicht, oedeem, verminderde mobiliteit, verminderd vermogen tot het organiseren van de huishouding, stofwisselingsproblemen, verwerkingsproblematiek, rol- en relatieproblemen. Afhankelijk van de problemen kan ik een behandelplan opstellen, bij complexe problematiek kan het zijn dat de patiënt wordt doorverwezen naar andere disciplines van het Dwarslaesieteam voor een gezamenlijke behandeling. Ook het doorverwijzen naar behandelaars in de eerste- en tweedelijn kan noodzakelijk zijn; dit gebeurt altijd in overleg met de revalidatiearts. De revalidatiearts heeft de zorg langzaam maar zeker voor een groot deel uit handen gegeven, maar is altijd op de achtergrond aanwezig om op verzoek supervisie te verlenen of werkzaamheden te verrichten die ik als nurse practitioner niet mag uitvoeren. Het nazorgtraject geldt structureel vijf jaar, maar naar behoefte en omstandigheden kan het contact langer voortduren. Het nazorgtraject heeft duidelijk bestaansrecht; patiënten voelen zich gesteund als er na ontslag blijvend aandacht is voor hun problemen. Het helpt hen bij het weerstand bieden aan de problemen die hun handicap met zich meebrengt. Huisartsen en medewerkers van de Thuiszorg kunnen direct een beroep doen op de nurse practitioner als zij vragen hebben over dwarslaesie. Zie de informatie in het kader. Terugkomdag Op 15 september was er een terugkomdag voor dwarslaesiepatiënten, die de afgelopen vijf jaar in Beatrixoord opgenomen waren. Drs. Erik Plagge, teammanager van het Dwarslaesieteam: Naast het reüniegedeelte organiseren we ook altijd een informatief gedeelte. Dit jaar hadden we als thema buitenvervoer. Een aantal deelnemers had het eigen buitenvervoermiddel meegenomen, wat een groot succes bleek te zijn. Zo was er een boer die zijn tractor zodanig had aangepast dat hij zijn werk kon doen. Opvallend was ook een motortrike. Verder geven we op zo n dag bijvoorbeeld informatie over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van dwarslaesie. Door deze terugkomdagen houden we het contact vast. Daarnaast heeft het lotgenotencontact uiteraard een sterk sociaal aspect. Dat er meer dan zeventig mensen deelnamen aan deze dag bewijst het nut ervan. adressen en telefoonnummers Huisartsen kunnen rechtstreeks informatie vragen aan de nazorgpoli en de wondcommissie. Dwarslaesieteam, mw. G.A. Mulder, revalidatiearts, tel , g.a.mulder@cvr.umcg.nl E. Plagge, teammanager, tel , h.w.a.plagge@cvr.umcg.nl Wondcommissie, mw. M. Schlepers, wond- en decubitusconsulent, tel , m.c.a.schlepers@cvr.umcg.nl Nazorgpoli, mw. J. Sprik, nurse practitioner, tel , j.sprik@cvr.umcg.nl Spreekuur Tetraplegische handen, mw. M.F. Reinders, revalidatiearts, tel , m.f.reinders@cvr.umcg.nl Landelijk onderzoek mobiliteitsherstel, F.A.B. Woldring, fysiotherapeut, tel , f.a.b.woldring@cvr.umcg.nl Dwarslaesie Organisatie Nederland, patiëntenvereniging, Patiëntenorganisatie in beeld De Dwarslaesie Organisatie Nederland (DWON) is de landelijke patiëntenorganisatie voor dwarslaesiepatiënten. De activiteiten van de DWON bestrijken een breed gebied waaronder lotgenotencontact en collectieve en individuele belangenbehartiging. De heer Salomons is één van de drie regiovertegenwoordigers voor Groningen, Friesland en Drenthe. Voor Revisie licht hij de rol en het belang van de DWON toe: Binnen de DWON zijn wij allemaal ervaringsdeskundige, wij helpen elkaar verder. Dit kan al tijdens de revalidatieperiode maar vooral ook daarna. Na je revalidatieperiode kun je je als dwarslaesiepatiënt redden maar het probleem is natuurlijk niet verholpen, je bent niet genezen. Vragen op praktisch en medisch gebied blijven natuurlijk komen. De DWON geeft zoveel mogelijk antwoord op deze vragen. Zo biedt het forum op de website van de DWON zowel leden als niet-leden de gelegenheid vragen te stellen of vragen van anderen te beantwoorden. Verder biedt de website informatie over onder andere hulpmiddelen, geldzaken, vakanties, ouder worden met een dwarslaesie en kinderen krijgen. De DWON heeft een uitgebreid informatiepakket samengesteld dat sinds begin dit jaar aan dwarslaesiepatiënten wordt uitgereikt. De activiteiten zijn natuurlijk niet alleen maar virtueel. Salomons: Wij nemen als DWON deel aan een aantal werkgroepen van de Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad en ik zit zelf in de Gehandicaptenraad van de gemeente Haren. Op deze manier behartigen we de belangen van mensen met een dwarslaesie. Regiobijeenkomst 4 november Naast de jaarlijkse landelijke bijeenkomst organiseren de regio s elk jaar een tot twee regiobijeenkomsten. Die van regio Noord vindt plaats op zaterdag 4 november. Het thema van de regiobijeenkomst is dit jaar ontspanning en sport maar er zal ook veel aandacht zijn voor de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning die volgend jaar de WVG zal vervangen. De bijeenkomst wordt gehouden in het Van der Valk-hotel in Spier en begint om uur. Het duurt tot uur. Voor aanmeldingen en vragen kunt u terecht bij j.a.bouma@hetnet.nl. Postbus 6124, 9702 GHC Groningen, info@dwarslaesie.nl Hulptelefoon: (10.30 uur tot uur). Oktober 2006

13 FEATU RI NG: JOHAN SLOOTS Johan Sloots geeft aanwijzingen. Hij is net terug uit Nieuw Zeeland, waar hij bij het WK wheelchair rugby met zijn team derde werd. Johan Sloots kreeg zeventien jaar geleden een motorongeval. Zesentwintig botbreuken, de meeste organen kapot en een dwarslaesie waren het resultaat. Hij lag bijna vijf maanden op een stryker frame en revalideerde lange tijd in Beatrixoord. Zijn oorspronkelijke werk als slager kan hij niet meer doen maar Johan blijkt onvermoede didac tische talenten te hebben Eenmaal per jaar houdt het UMCG een open dag voor middelbare scholieren die zich oriënteren op een studie medicijnen. Op zo n open dag kunnen aspirant studenten bij verschillende klinieken in de keuken kijken. Ook het Centrum voor Revalidatie heeft een programma ter kennismaking met revalidatiegeneeskunde. Om een idee te krijgen hoe handelingen verlopen bij een verstoorde waarneming moeten studenten een beschuit smeren terwijl ze alleen hun spiegelbeeld kunnen zien. Om een idee te krijgen van sensibiliteitsstoornissen worden (hardgekookte) eieren gepeld met twee paar handschoenen aan. Daarnaast maken de studenten kennis met leven in een rolstoel: Johan Sloots is sinds drie jaar vaste medewerker van het programma. Vies tegenvallen De studenten krijgen ieder een rolstoel en onder begeleiding van Johan rijden ze buitenom van hoofdingang naar zij-ingang van het UMCG. Na afloop wordt de hartslag gemeten: dat valt sommigen nog vies tegen. Johan: Zo n rondje rijden is heel nuttig: binnen twee minuten weten ze dat ze hun fiets niet midden op de stoep moeten zetten. Ze zijn zich onmiddellijk bewust van alle obstakels die ze tegenkomen. Eigenlijk vind ik dat die studenten eerst moeten zien van hoe ver je komt; hoe je op een strykerframe ligt, of een halo-vest hebt. Hoe je niet eens een lepel naar je mond kunt brengen. En dan zien hoe ver je het kunt schoppen. Johan vertelt de toekomstige studenten over hoe zijn leven er nu uitziet. Hoe zijn eigen woning is aangepast en zijn ouders vervolgens bij hem in kwamen wonen. Alhoewel hij nooit weer aan het werk is gekomen, verveelt hij zich nooit. Hij sport tweemaal per week - naast rugby doet hij aan basketbal - en bouwt of modificeert daarvoor zijn eigen sportrolstoel. Elke drie jaar mag ik een nieuwe sportrolstoel kopen, de oude knap ik dan helemaal op en die gaat naar de derde wereld. En ik geef demonstraties aangepast sporten in Beatrixoord. Natuurlijk wordt er tijdens het rolstoelrijden veel gelachen, maar deze studenten hebben, dankzij Johan Sloots, een indruk gekregen van de problemen die dwarslaesiepatiënten in hun dagelijks leven tegenkomen en van het brede werkveld van de revalidatiegeneeskunde. (13 12

14 STIJ LDANSEN VOOR VROEGE VOGELS And action. Opnames bij longrevalidatie voor het programma Nederland in Beweging. In het kader van de week Chronisch Zieken, die van 10 tot en met 16 november plaatsvindt, en de Wereld COPD-dag op 15 november, heeft het AVRO-programma Nederland in Beweging opnamen gemaakt bij het Longrevalidatieteam van het CvR. Detmer Bosman, bewegingsagoog en Erike Pelder, sociotherapeute, hebben daar stijldansen geïntroduceerd als onderdeel van longrevalidatie. Zij ontwikkelden een programma dat geschikt was voor longrevalidanten, voornamelijk bestaande uit langzame dansen als de Engelse wals maar met af en toe een rumba en een quick step. De soms zeer beperkte conditie van de deelnemers vereiste een speciale versie van de officiële choreografie met kleinere pasjes en minder draaien. De dansles was een gouden greep: vanaf het begin liep de dansles als een trein. Dansen is vanuit fysiek oogpunt goed, maar mensen met benauwdheidsklachten zullen niet erg geneigd zijn tot lichamelijke inspanning. Dat bewegen wordt echter uitgelokt door stijldansen. Bosman: Patiënten krijgen op deze manier weer wat vertrouwen in hun lichaam en daarmee wordt het zelfvertrouwen vergroot. Natuurlijk zit er een recreatief aspect aan onze dansles maar mijn doel is op de eerste plaats om longrevalidanten meer te laten bewegen en ze te motiveren dat ook vol te houden als ze weer thuis zijn. Het plezier dat ze beleven aan het dansen speelt hier een motiverende rol. De opnames vonden voor de zomer plaats op locatie Beatrixoord. Nederland in Beweging wordt tijdens de week Chronisch Zieken uitgezonden van uur op Nederland 1. Herhaling elke werkdag om 9.15 uur op Nederland 2. Oktober 2006

15 HOE TROUW ZIJ N CO P D-PATI Ë NTE N? Hanneke van der Velde, nurse prac titioner van het Longrevalidatieteam in locatie Beatrixoord, heeft onderzoek gedaan naar therapietrouw van longrevalidanten in de nazorg. COPD-patiënten die opgenomen zijn geweest op de Longrevalidatie krijgen een nazorgtrajec t aangeboden, bestaande uit fysiofitness bij een fysiotherapeut in de eerstelijn. Het is bekend dat het effect van een klinische behandeling bij COPD-patiënten na anderhalf tot twee jaar is verdwenen. Om het behaalde resultaat van de opname te behouden is het voor tdurend op peil houden van de conditie dus van groot belang. Wie? Maar wat er gebeurde in dit nazorgtraject is echter nooit onderzocht. Van der Velde wilde weten hoe het gesteld was met de therapietrouw van de deelnemers. Wie haakten er af en welke factoren waren daarop van invloed? Zou te voorspellen zijn wie er afhaakten? Van der Velde keek naar wat er anderhalf jaar na ontslag uit Beatrixoord gebeurd was met de 58 COPDpatiënten die in 2004 waren ontslagen. Deze patiënten, verdeeld over vijf provincies, waren na ontslag allemaal begonnen met een of andere vorm van fysiofitness in de eerstelijn. Hoe? Van der Velde inventariseerde de medische en fysiotherapeutische gegevens van de groep en beoordeelde - samen met de psycholoog van het Longrevalidatieteam, Niels de Voogd -, de scores op de verschillende psychologische testen die tijdens de observatieperiode waren afgenomen. Ook betrok ze persoonlijke en maatschappelijke factoren, zoals leeftijd, geslacht, gezinssituatie, opleiding, werk, etc. in het onderzoek. De patiënten werden telefonisch benaderd met een vragenlijst naar nazorgprogramma en medische consumptie. Wat? Negen patiënten waren inmiddels overleden; 27 patiënten volgden nog steeds een fysiek nazorgprogramma; 22 patiënten haakten af. Kwaliteit van leven, voedingstoestand, looptest, reisduur, leeftijd, opleidingsniveau, partnerstatus en co-morbiditeit blijken geen voorspellende factoren te zijn voor het wel of niet blijven volgen van een nazorgprogramma. Evenmin als verergering van de klachten of ziekenhuisopnames. Maar patiënten die volgens een psychologische test depressieve kenmerken hadden en/of een slechtere longfunctie, leken minder geneigd tot het volgen van de nazorg. Echt hard zijn die cijfers echter niet. Waarom? De belangrijkste redenen voor het stoppen met het programma waren: Na een terugval kon ik het niet meer oppakken, Ik werd tijdens de training aan mijn lot overgelaten en Het was me te zwaar. Voor het blijven volgen van nazorg werd als belangrijkste reden opgegeven: Ik wil mijn conditie op peil houden. En nu? Van der Velde: Zoals altijd levert een onderzoek meer vragen op dan antwoorden. Een voorspellend onderzoek naar therapietrouw onder een grotere groep patiënten zou mooi zijn. Onderzoek, dat naast lichamelijke factoren als longfunctie, vooral zou moeten kijken naar angst, depressie en motivatie. Niet alleen gegevens van vóór de revalidatie, maar ook van ná revalidatie moeten worden onderzocht. We weten nu in elk geval beter waar we moeten zoeken. Hanneke van der Velde: Meer vragen dan antwoorden. (15 14

16 N I KS LEEFREGELS Het is niet meer van deze tijd om mensen leefregels o p t e l e g ge n: we geven liever leefstijladviezen, zegt ergotherapeut Frans Valster. Hij is één van de vier auteurs van het Handboek leefstijladviezen bij patiënten met reumatoïde ar tritis dat deze zomer op de markt kwam. Het boek is in eerste instantie geschreven voor ergotherapeuten die reumapatiënten behandelen: waar moet de ergotherapeut aan denken? Maar ook: wat moet de patiënt doen en vooral laten? Het boek geeft leefstijladviezen op maat. Van de vier auteurs, allen ergotherapeut, komen er twee uit het CvR: Frans Valster werkt in locatie Beatrixoord, Paula Wijdenes werkt in locatie Groningen. Oktober 2006

17 Valster: Ik gebruik vaak de metafoor van het lichaam als auto. Elke auto heeft zijn eigen rij-eigenschappen en elke bestuurder zijn eigen rijstijl. Die twee moeten wel bij elkaar passen. Stel je voor wat er gebeurt met een Lelijke Eend als een Formule1-coureur er drie dagen in scheurt! De garage kan iets één keer repareren, misschien twee keer, maar dan houdt het op. Voorzichtig rijden dus en zuinig zijn op je auto. Reumatoïde artritis (RA) is een chronische ziekte. Over gaat het dus nooit; er zijn alleen maar stappen terug, alhoewel het tempo waarin dat gebeurt voor iedereen verschillend is. Aan de hand van de International Classification of Function, Disability and Health zijn voor RA vier functioneringsniveaus geformuleerd, variërend van niveau 1 (geen functionele beperkingen, geen radiologische afwijkingen) tot niveau 4 (zichtbare radiologische afwijkingen, ernstige functionele beperkingen; de patiënt is rolstoelgebonden en afhankelijk van aanpassingen). Reuma kent een wisselend beloop; iemand kan bijvoorbeeld afwisselend in niveau 2 of 3 zitten. De meeste patiënten die in het CvR behandeld worden, zitten in deze twee niveaus. Twee pijlers Wijdenes: Leefstijladviezen stoelen op twee pijlers: gewrichtsbescherming en ergonomie. Bij gewrichtsbescherming adviseer je patiënten de gewrichten op een minder belastende manier te bewegen of spalken te dragen en hulpmiddelen en aanpassingen te gebruiken. Bij ergonomie heb je het over het aanpassen van activiteiten en omgeving aan de lichamelijke klachten. Bijvoorbeeld door het geven van houdingsadviezen, het aanleren van een andere manier van handelen, het plannen van werkzaamheden of het aanpassen van de werkplek. Valster: Onderzoek wijst uit dat het gemiddeld vijf jaar duurt voordat iemand heeft geaccepteerd dat RA consequenties heeft. Dus hoe motiveer je iemand die in niveau 1 zit, en niet of nauwelijks last heeft, om iets aan gewrichtsbescherming te doen? Toch willen wij als ergotherapeuten deze mensen graag hebben. We geven voorlichting over RA en proberen de patiënt ervan te overtuigen dat ze zelf invloed hebben op de gevolgen van het ziekteproces. Twee locaties Locatie Groningen, de polikliniek, is gespecialiseerd in handproblematiek. Wijdenes ziet dus voornamelijk reumahanden voor onder meer de postoperatieve behandeling. Ook in Beatrixoord wordt de postoperatieve behandeling gedaan maar dan gaat het om een breder scala aan operatieve ingrepen: kunstgewrichten in vingers, polsen, ellebogen, schouders, heupen en knieën en daarnaast enkelartrodesen en standscorrecties van vingers en tenen. Ook worden er patiënten opgenomen ter observatie, bijvoorbeeld als de medicatie niet aanslaat. Naast de postoperatieve behandeling worden op beide locaties spalkbehandeling en oefentherapie gegeven en praktische adviezen ten aanzien van leefstijl en het gebruik van hulpmiddelen. Daarbij volstaat het niet om een reumapatiënt het boek in de handen te drukken; begeleiding en aanvullende informatie zijn noodzakelijk. Aan de hand van het nu verschenen boek krijgt de patiënt standaard de informatie mee die relevant is en op dat moment past bij de fase van de ziekte. Gelinkte vragenlijst Het heeft lang geduurd voordat het boek klaar was, onder meer omdat er een tijd is proefgedraaid met het boek, maar het is dan ook een degelijk werkstuk geworden. Het boek dient nu als lesmateriaal op de opleiding ergotherapie en bij de post- HBO-cursus Ergotherapie en reuma die eens per twee jaar wordt gegeven aan de Hogeschool Arnhem Nijmegen. Inmiddels zijn de auteurs bezig met een vragenlijst, die gelinkt is aan het boek. Een ingevulde vragenlijst leidt dan automatisch tot de meest geschikte behandelaanpak uit het boek, alhoewel individuele benadering en professionele beoordeling uiteraard altijd nodig blijven. Handboek leefstijladviezen bij patiënten met reumatoïde artritis Werkgroep Leefstijladviezen, sectie ergotherapie NHPR (Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie). De NHPR is een onderdeel van de Nederlandse Vereniging van Reumatologie. J.M.A. Abraas, Maaslandziekenhuis, Sittard S.T.M. Terwindt, Sint Maartenskliniek, Nijmegen P.A. Wijdenes en F. Valster, Centrum voor Revalidatie - UMCG ISBN-13: Het boek kost 35 en is te verkrijgen bij Suzanne Terwindt: suz.ter@planet.nl (17 16

18 DE TRAPLI FT Mevrouw Deuling heeft al zesentwintig jaar reuma. Kor t na de geboor te van haar derde kind werd de diagnose gesteld. En er werd meteen bij ver teld dat het alleen maar erger werd. Dat ik een traplift moest hebben. Erg opwekkend allemaal. Daar zit je als jonge moeder niet op te wachten. Maar in die tijd was er blijkbaar genoeg geld, want die traplift kwam er meteen. Van het Reumafonds kreeg ik later een afwasmachine, een droger en een strijkmachine. Er is een ergotherapeut thuis komen kijken naar wat ik verder nodig had. Ik kreeg iets om potten open te draaien, maar dat werkte niet, een speciale kraan en een speciaal mes. Maar soms heb ik zoveel pijn dat zo n mes ook geen zoden meer aan de dijk zet. Sinds april heeft mevrouw Deuling links een nieuwe pols. Een zeer succesvolle operatie, ze is erg gelukkig met het resultaat. Nu staat ze op de wachtlijst voor de rechter pols. In april 2005 kreeg ze een nieuwe knie en na de operatie was ze zes weken opgenomen in Beatrixoord. Daar krijg je veel meer therapie en er zijn veel meer mogelijkheden dan wanneer een fysiotherapeut aan huis komt. Ik wilde graag weer fietsen en dat is ook gelukt. Ik fiets nu liever dan dat ik loop. Jaren geleden zou ik aan mijn voet geopereerd worden, maar dat operatievoorstel van een gedeeltelijke amputatie van de grote teen en het breken van de tweede teen schrikte mij dusdanig af, dat ik er niet mee ben doorgegaan. Daar heb ik nou wel spijt van, want ik moet nu aangepaste schoenen hebben. Op gewone schoenen kan ik bijna niet meer lopen. Ook de rug is inmiddels pijnlijk, alles bij elkaar kan mevrouw Deuling niet veel meer doen in het huishouden. Mijn man doet heel veel. En soms komen de kinderen helpen. Maar het is vervelend om van een ander afhankelijk te zijn; ik probeer het toch eerst zelf. Eigenlijk is het huis te groot geworden, er blijven dingen liggen. Het zou fijn zijn als af en toe iemand de boel eens een goeie beurt gaf. En dus kijkt het echtpaar Deuling nu uit naar een appartement. Oktober 2006

19 PUBLIC ATIES Recentelijk verschenen in diverse tijdschriften onderstaande publicaties van medewerkers van het CvR Arnold R, Ranchor AV, Koeter GH, Jongste MJ de, Wempe JB, Hacken NH ten, Otten V, Sanderman R. Changes in personal control as a predictor of quality of life after pulmonary rehabilitation. Patient Educ Couns 2006, Apr, 61, 1: Bastiaanse R, Hurkmans J, Links P. The training of verb production in Broca s aphasia: A multiple-baseline acrossbehaviors study. Aphasiology 2006, 20: Dijkstra PU, Huisman PM, Roodenburg JLN. Criteria for trismus in head and neck oncology. Int J Oral Maxillofac Surg 2006, 35: Meulenbelt HEJ, Geertzen JHB, Kardaun SH, Jonkman MF. A case of follicular keratosis with trichostasis on an amputated limb. Clin Exp Dermatol 2006, 31: Meurs M, Maathuis CGB, Lucas C, Hadders- Algra M, Sluis CK van der. Prescription of the first prosthesis and later use in children with congenital unilateral upper limb deficiency: a systematic review. Prosthet Orthot Int 2006, 30, 2: Post RB, Keizer HJE, Leferink VJM, Sluis CK van der. Functional outcome 5 years after non-operative treatment of type A spinal fractures. Eur Spine J 2006, 15,4: Reneman MF, Kuijer W, Brouwer S, Schiphorst Preuper HR, Groothoff JW, Geertzen JHB, Dijkstra PU. Symptom increase following a Functional Capacity Evaluation in patients with chronic low back pain: an explorative study of safety. J Occup Rehabil 2006, 16: Reneman MF, Kool J, Oesch P, Geertzen JHB, Battié MC, Gross DP. Material handling performance of patients with chronic low back pain during Functional Capacity Evaluation: a comparison between three countries. Disabil Rehabil 2006, 28, 18: Scheppers E, Dongen E van, Dekker J(os), Geertzen JHB, Dekker J(oost). Potential barriers to the use of health services among ethnic minorities: a review. Family Practice 2006, 23: Stenekes MW, Hoogduin JM, Mulder Th, Geertzen JHB, Leenders KL, Nicolai J-PA, Jong BM de. Functional dominance of finger flexion over extension, expressed in left partial activation. NeuroIimage 2006, 32: Emmelot CH, Geertzen JHB. Letter to the editor. Removable rigid dressings versus soft dressings. Prosthet Orthot Int 2006, 30, 1: Hof AL. Letter to the editor. J Biomech 2006: Kuijer W, Brouwer S, Reneman MF. Letter to the editor. Determing responsiveness of FCEs, mission impossible? Clin J Pain 2006, 22, 7: Brouwer S, Dijkstra PU, Schiphorst Preuper HR, Göeken LNH, Groothoff JW, Geertzen JHB. Test-hertestbetrouwbaarheid van de Functionele mogelijkhedenlijst en de Werk & Handicap Vragenlijst ingevuld door de patiënt. Tijdschr Bedr Verz Geneesk 2006, 14, 5: Wijkstra PJ, Wempe JB, Bij W van der, Klinkenberg T, Hacken NH ten, Koeter GH. Improved exercise tolerance can be achieved in chronic obstructive pulmonary disease (COPD) by means of non-pharmacological treatment. Ned. Tijdschr Geneesk 2006, 3, 150, 22: Boer EM de, Brendeke W, Dijkstra PU, Goede CJT de, Kerst A, Koolstra M, Opzeeland A van, Stuiver MM, Wilgen CP van, Wildschut M. Fysiotherapie na halsklierdissectie. Fysiopraxis 2006, 15: Holtslag H, Buskens E, Rommers C, Prevo A, Werken C van der. Long-term outcome after lower extremity injuries in severely injured patients. Eur J Trauma 2006, 32, 4: Weert E van, Küthe RF, Assink N, Meijer S, Dijkstra PU. Effecten van taakverschuiving van fysiotherapie op een afdeling traumatologie. Ned Tijdschr Fysiother 2006, 116, 3: (19 18

20 Marijke Goossens, kinder fysiotherapeut in het CvR, studeerde af aan de kunstacademie in tekenen en schilderen. Haar schilderijen kennen veel invloeden uit andere culturen. Goossens woonde zes jaar in Afrika en gaat geregeld naar Afrika en Indonesië om te schilderen. Haar techniek is een combinatie van acryl- en oliever f waarin vaak zand is vermengd. Dit schilderij bevat bijvoorbeeld zwar t lavazand van Bali. Ze schonk het aan het project Revalidatie Tanzania van het Centrum voor Revalidatie.