Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder?

Transcriptie

1 Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder? informatie over mogelijkheden van zorg Regio Enschede-Haaksbergen en Noordoost-Twente

2 Netwerk palliatieve zorg Enschede-Haaksbergen en Noordoost-Twente Netwerk palliatieve zorg Noordwest-Twente Netwerk palliatieve zorg Midden-Twente Netwerk palliatieve zorg Noordoost-Overijssel Netwerk palliatieve zorg IJssel-Vecht Netwerk palliatieve zorg Salland In de provincie Overijssel zijn zes netwerken palliatieve zorg actief. In een netwerk palliatieve zorg werken allerlei organisaties samen om de palliatieve zorg in een bepaalde regio zo goed mogelijk te organiseren. Wilt u weten tot welke netwerk uw gemeente behoort, kijk dan op pagina 28. Het Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente (IKST) en het Integraal Kankercentrum Noord- Nederland (IKN) bevorderen de kwaliteit, kennis en toegankelijkheid van de oncologische en palliatieve zorg in de regio. Dat gebeurt door het actief faciliteren van zorgverleners en organisaties alsmede door het bevorderen van regionale en landelijke samenwerking en afstemming. Het IKST en IKN benaderen het zorgproces als een integrale keten en stellen optimale zorg voor de patiënt centraal.

3 Ongeneeslijk ziek, hoe nu verder? informatie over mogelijkheden van zorg

4 4

5 Inhoud i 1 Voor wie is deze brochure? 7 2 Emotionele veranderingen 8 3 Lichamelijke veranderingen 10 4 Veranderingen in relaties 11 5 Veranderingen in uw dagelijks leven 13 6 Ontspanning 15 7 Hulpverleners 17 8 Organisaties 20 9 Voor wie meer wil lezen Begrippenlijst Netwerken palliatieve zorg provincie Overijssel Tot welk netwerk behoort uw gemeente Adressen, landelijk en regionaal Voorzieningen in uw regio 34 5

6 Uitgave Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente (IKST) Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN) Redactie Teksten zijn met toestemming overgenomen uit de folder ontwikkeld voor de netwerken in de provincie Gelderland. Redactie voor de brochure in de provincie Overijssel: ir. S.M. Lunter, drs. R. Vedders en H.J. de Winter, in samenwerking met de netwerken palliatieve zorg Overijssel en Zorgbelang Overijssel i.o. Deze brochure is samengesteld met financiële steun van de provincie Overijssel. Uitgave: oktober

7 Voor wie is deze brochure? 1 Deze brochure is bedoeld voor mensen die weten dat ze niet meer beter zullen worden en voor hun naasten. Uit onderzoek blijkt dat mensen met een ongeneeslijke ziekte vaak behoefte hebben aan heldere informatie. Deze brochure is bedoeld als een naslagwerk. De vragen in de brochure spelen misschien niet allemaal op dit moment, maar soms wel in een latere fase. Met sommige zaken zult u misschien niet geconfronteerd worden. U kunt de brochure lezen op het moment dat u daaraan behoefte heeft. Als u te horen heeft gekregen dat u niet meer kunt genezen, is dat een harde boodschap. Deze boodschap roept veel vragen op, zoals: Hoe ziet mijn toekomst er uit? Welke lichamelijke klachten kan ik krijgen en wat is er aan deze klachten te doen? Welke emotionele veranderingen kunnen mijn naasten en ik gaan doormaken? Hoe kan ik mij zo goed mogelijk voorbereiden op de veranderingen in deze laatste fase van mijn leven? In hoofdstuk 13 vindt u relevante landelijke en regionale adressen, voorzieningen in uw regio staan in hoofdstuk 14. Er zijn ook brochures van andere regio s in Overijssel. Als u meer wilt lezen over dit onderwerp, kunt u in hoofdstuk 9 een overzicht van literatuur vinden. De belangrijkste begrippen uit deze brochure staan uitgelegd in hoofdstuk 10. Suggestie > Heeft u vragen naar aanleiding van deze brochure, dan kunt u het beste contact opnemen met uw (huis)arts of uw (wijk)verpleegkundige. In deze brochure wordt informatie gegeven over hoe u zich op bovenstaande veranderingen kunt voorbereiden. In hoofdstuk 2 tot en met 6 wordt ingegaan op de lichamelijke, emotionele en de sociale veranderingen. Tevens krijgt u tips hoe u hiermee om kunt gaan. Hoofdstuk 7 en 8 gaan in op de vraag welke hulpverleners en organisaties u en uw naasten kunnen helpen. 7

8 Emotionele veranderingen2 Hoe gaat u om met het besef dat u niet meer beter wordt en dat uw leven waarschijnlijk niet lang meer zal duren? Uw eerste reactie kan variëren van enorme boosheid tot gevoelens van verdoofdheid. Het kan zijn dat de boodschap de eerste tijd niet echt tot u door dringt. De verwerking van zo n schokkende boodschap gaat in etappes. U hebt tijd nodig om écht onder ogen te zien dat u niet meer beter wordt. Ook als u na verloop van tijd over de eerste schok heen bent en wat rustiger bent geworden, blijven emoties een grote rol spelen. Veel mensen vinden dat zij in deze fase van hun leven emotioneler zijn geworden. U kunt angst, machteloosheid en afhankelijkheid ervaren, maar ook positieve gevoelens. Angst voor lijden en voor de dood Allerlei vragen kunnen door uw hoofd spelen. Wat kan ik verwachten? Wordt het een lijdensweg? Dergelijke vragen, die ook bij een naaste kunnen leven, maken vaak angstig en kunnen een verlammende werking hebben. Het is goed om met uw omgeving of met hulpverleners te bespreken waar u precies bang voor bent. Zij kunnen u dan proberen te begrijpen en inspelen op uw vragen en emoties. Machteloosheid en afhankelijkheid Gevoelens van machteloosheid kunnen er zijn vanaf het bericht dat u ernstig ziek bent. Het idee dat er in uw lichaam iets aan de hand is, waar u geen invloed op uit kunt oefenen, is moeilijk te accepteren. Daarnaast kan het soms erg lastig zijn steeds meer van de zorg van anderen afhankelijk te zijn. Genieten en bewuster leven Naast negatieve gevoelens kunt u ook positieve veranderingen ervaren. Er zijn mensen die bijvoorbeeld meer genieten van kleine dingen: van de natuur, van een kind, van een kaartje van een vriend of familielid. Sommige mensen geven aan dat ze bewuster en intenser zijn gaan leven. Eindigheid en kwetsbaarheid De ziekte en de daarmee gepaard gaande onzekerheid en kwetsbaarheid vormen voor veel mensen aanleiding om vragen te stellen over het eigen bestaan en het leven in het algemeen. Heeft mijn leven zin gehad? En wat heeft mijn leven voor zin nu de toekomst onzeker is? Dit worden ook wel zingevings- of spirituele vragen genoemd waarbij een levensbeschouwelijke achtergrond een rol kan spelen. De vragen die u hebt kunnen soms zo complex zijn dat u er wellicht meer over zou willen lezen of er met iemand over zou willen praten. 8

9 Suggesties > Probeer over uw emoties te praten. Bijvoorbeeld met familie en vrienden. U zult merken dat praten met de één beter gaat dan met de ander. Zoek naar mensen met wie u er goed over kunt praten. Wanneer u hierover wilt praten met mensen met een medische achtergrond, kunt u een beroep doen op uw medisch specialist, een gespecialiseerde verpleegkundige of uw huisarts. Ook psychosociale hulpverleners, zoals een maatschappelijk werker of een psycholoog, kunnen u helpen. Onafhankelijk van uw levensbeschouwelijke achtergrond kunt u contact zoeken met een geestelijk verzorger zoals een dominee, pastor, humanistisch raadsman/-vrouw, imam of rabbi. Ook wanneer het geloof, een hogere macht of andere levensbeschouwelijke zaken nauwelijks of geen rol spelen in uw leven, kunt u in deze periode steun, kracht en troost halen uit contact met een geestelijk verzorger. Wat deze verschillende hulpverleners voor u kunnen betekenen, kunt u lezen in hoofdstuk 7 van deze brochure. Meer adviezen over omgaan met moeilijke emoties, evenals tips om meer te leren ontspannen, vindt u in hoofdstuk 6. 9

10 Lichamelijke veranderingen3 Naast emotionele veranderingen kunt u ook te maken krijgen met lichamelijke klachten als gevolg van uw ziekte en behandeling. Bijvoorbeeld pijnklachten, obstipatie (moeilijke stoelgang) of kortademigheid. Deze klachten kunnen van invloed zijn op hoe u zich voelt en wat u wel of niet kunt. Een goede behandeling van de klachten kan belangrijk zijn omdat u dan zolang mogelijk datgene kunt doen wat u nog graag wilt. Bespreek daarom uw klachten op tijd met hulpverleners. Ook als u denkt dat deze niet zo belangrijk zijn. Een klacht is beter te behandelen wanneer niet te lang gewacht wordt met het starten van een behandeling. Suggesties > Ook als u niet meer beter wordt, kunt u onder controle blijven van uw specialist. Deze houdt bij hoe uw ziekte zich ontwikkelt en welke klachten u hebt. Daarnaast kan de huisarts u begeleiden. De specialist of huisarts zullen proberen om uw klachten zoveel mogelijk te beperken. Deze behandeling wordt palliatieve zorg genoemd (zie definitie in hoofdstuk 10). Voor allerlei klachten zijn er verschillende behandelingen, zoals bijvoorbeeld voor pijn. Pijn kan verminderd worden door diverse pijnstillers. Het is belangrijk dat u de pijnstillers precies volgens het voorgeschreven schema van uw arts inneemt. Wacht dus niet totdat u weer pijn voelt. Dan bent u steeds net te laat. Mogelijk krijgt u morfine voorgeschreven. U hoeft niet bang te zijn dat u daaraan verslaafd zult raken. Ook bij een hoge dosis morfine kunt u in principe goed blijven functioneren. Meer informatie hierover kunt u krijgen van uw arts of de verpleegkundige. > Laat uw omgeving en de hulpverleners weten waar u last van heeft. Zij kunnen u dan zo goed mogelijk helpen. Geef aan wat u belangrijk vindt. > Besteed aandacht aan uw uiterlijk. Een goed verzorgd uiterlijk kan iemand meer zelfvertrouwen geven. Dit geldt voor gezonde mensen, maar zeker ook voor mensen die er door ziekte of behandeling soms minder goed uitzien. Een speciaal getrainde schoonheidsspecialist, huidtherapeut of kapper/haarwerker geeft een persoonlijk advies over hoe uiterlijke veranderingen het beste kunnen worden ondervangen. De Stichting Goed verzorgd, Beter gevoel kan u meer informatie geven. Bij deze stichting kunt u ook terecht voor adressen bij u in de buurt. 10

11 Veranderingen in relaties 4 Partner en kinderen Wanneer u een partner hebt en eventueel kinderen, zult u merken dat uw ziekte niet alleen uw leven verandert, maar ook het leven van uw partner en uw kinderen. U bent in deze fase waarschijnlijk meer op elkaar aangewezen dan voorheen. Soms wordt een relatie daardoor nog intenser. Maar door de moeilijke omstandigheden kunnen er ook spanningen ontstaan. Iedere persoon heeft een eigen manier van verdriet verwerken. De één praat er bijvoorbeeld graag over. De ander verwerkt het verdriet in zichzelf. In een relatie kunnen spanningen ontstaan als partners verschillende wijzen van verwerking bij elkaar niet herkennen. Het kan ook zijn dat u afhankelijker wordt van uw partner. Sommige dingen die u vroeger altijd zelf deed, worden nu door uw partner of door uw kinderen gedaan. Dat is soms moeilijk te accepteren. Veranderingen kunnen ook plaatsvinden in het contact met uw kinderen. Ouders willen vaak hun kinderen niet belasten met hun gevoelens en zorgen. Dit is begrijpelijk, maar kan op termijn regelmatig tot problemen leiden bij kinderen. Suggestie > Praat samen over uw ziekte en de gevolgen. Ook voor uw kinderen geldt dat in meer of mindere mate. Probeer open en duidelijk tegen elkaar te zijn. Zo zijn zowel u als uw kinderen op de hoogte van elkaars gevoelens en verwachtingen. Familie, vrienden en bekenden Ook uw sociale leven verandert. Iedereen in uw omgeving zal geraakt zijn door het bericht dat u niet meer zult genezen. Hierdoor kunnen relaties met familie, vrienden en bekenden veranderen. Sommige relaties worden intenser en met anderen krijgt u juist een meer afstandelijk contact. Dit kan gebeuren omdat sommige mensen niet weten hoe zij moeten reageren op het bericht dat u niet meer zult genezen. Door alles wat u meemaakt, bent u niet meer dezelfde persoon als voorheen. Hierdoor kan het gebeuren dat bekenden in uw omgeving u minder goed begrijpen of dat u hun reactie niet begrijpt. Door uw ziekte en de veranderingen die daarmee gepaard gaan, wilt u misschien sommige mensen laten weten hoeveel ze voor u betekenen. Ook kunt u behoefte hebben om bepaalde gebeurtenissen met een familielid of een vriend(in) uit te praten en af te ronden. Het is niet altijd gemakkelijk om daarin een weg te vinden. Familie en vrienden kunnen u hierbij helpen, maar ook een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger kunnen hierbij behulpzaam zijn. 11

12 Suggestie > Probeer met anderen over uw ziekte te praten, zodat u en uw omgeving elkaar blijven begrijpen. Wanneer u aan kunt geven welke steun u nodig hebt, zullen veel familieleden en vrienden dat graag geven. Moeilijker ligt het misschien als u weinig contacten hebt, of als uw familieleden ver weg wonen. Bedenk dan dat hulp vragen geen schande is. Veel mensen zijn van harte bereid om de helpende hand te bieden, maar aarzelen om zelf het initiatief te nemen. Ook kunt u denken aan het inschakelen van vrijwilligersorganisaties zoals De Zonnebloem of het Nederlandse Rode Kruis. Zij bieden op vrijwillige basis ondersteuning bij patiënten thuis. 12

13 Veranderingen in uw dagelijks leven 5 Werk en hobby s Het kan zijn dat u door lichamelijke beperkingen op een gegeven moment moet stoppen met werken. Ook als u geen betaalde baan hebt, zullen uw activiteiten veranderen. Hierdoor gaat uw dagelijks leven er anders uitzien en sommige plannen kunt u niet meer uitvoeren. Op een gegeven moment zult u afscheid moeten nemen van een aantal hobby s en andere bezigheden. Dat is niet altijd gemakkelijk. Maar toch zullen er ook waardevolle momenten zijn omdat u meer en meer met de dag leeft en de dingen mogelijk intenser beleeft. Suggesties > Weeg af wat u nog belangrijk vindt om juist nu te doen in deze levensfase. Wanneer u het moeilijk vindt om dit voor uzelf duidelijk te krijgen, kunt u hierover praten met uw huisarts of met een psychosociale hulpverlener. > Zoek prettige bezigheden die minder inspanning vergen. Misschien kunt u bij inloophuizen ideeën opdoen (zie hoofdstuk 13 voor adressen). Ook kunt u een beroep doen op een activiteitenbegeleider, een ergotherapeut of een vrijwilliger voor extra (praktische) ondersteuning om uw hobby of bezigheden toch uit te kunnen voeren. Regie Door uw ziekte kan het leven van uw eigen leven steeds meer in het gedrang komen. U kunt moe zijn, pijn hebben en wellicht steeds meer tijd in bed doorbrengen. Dit kan een gevoel van machteloosheid en afhankelijkheid geven. Vaak zult u in deze periode veel verschillende mensen aan uw bed zien die betrokken zijn bij uw verzorging. Verlies van privacy kan dan ook een rol spelen. Het mag voor zich spreken, maar het is soms goed te bedenken, dat al die mensen er voor u zijn en niet andersom. Dat betekent dat u bepaalt hoe u het wilt hebben. Suggestie > Breng zaken op orde. Het kan rust geven als u weet dat bepaalde zaken goed geregeld zijn en dat ze verlopen op de manier zoals u dat wilt. Als u wacht tot in de laatste fase van uw ziekte, bent u wellicht te zwak om u bezig te houden met praktische zaken zoals een testament, schenkingen, laatste wilsbeschikking en uw uitvaart. U kunt daarvoor contact opnemen met uw uitvaartverzekering of uw notaris (zie hoofdstuk 13 voor adressen). 13

14 14 Een levensboek Veel mensen vinden het prettig om in deze fase te werken aan een levensboek waarin ze belangrijke gebeurtenissen in hun leven een plek geven. Dat kan door over deze gebeurtenissen te schrijven of door foto s over deze gebeurtenissen in het boek te plakken. Vaak is het een combinatie van dagboekaantekeningen, foto s en ander materiaal. Er zijn ook mensen die allerlei spullen uit hun leven verzamelen in een doos. Deze boeken of dozen zijn vaak prettig om aan te werken. Ze kunnen daarnaast voor uw naasten van grote waarde worden.

15 Ontspanning 6 Omgaan met het feit dat u niet meer beter wordt, kan spanning geven. Als u pijn hebt of voortdurend ongerust en bezorgd bent, neemt de spierspanning toe en wordt u erg moe. Er zijn veel verschillende manieren om te ontspannen. Het belangrijkste is dat u de methode vindt die het beste bij u past. Sommige mensen vinden het prettig om te praten of te schrijven over hun ervaringen. Anderen lezen graag ervaringsverhalen van mensen die in vergelijkbare situaties zitten. Lichamelijke activiteiten of een ontspanningsoefening kunnen ook helpen bij het omgaan met een ziekte. Suggesties > Probeer u niet af te sluiten van de mensen uit uw omgeving, ook al zult u die behoefte misschien voelen. Voorlopig gaat het leven gewoon door, niet alleen voor de mensen om u heen, maar ook voor uzelf. > Probeer te praten over wat u doormaakt. Dat kan misschien met iemand uit uw naaste omgeving, maar het kan ook met iemand die iets verder van u afstaat, bijvoorbeeld met een medepatiënt. Ook een geestelijk verzorger kan een luisterend oor bieden. Ook als u niet gelovig bent, kunt u zich tot hen wenden. Deze mensen hebben geleerd om te luisteren zonder direct met adviezen en eigen opvattingen te komen. > Zoek afleiding. Er zijn allerlei activiteiten die u voor korte of langere tijd afleiding kunnen bezorgen zoals: lezen, een film bekijken, muziek, wandelen etc. > Zoek eventueel hulp. Denk niet te snel dat er aan uw probleem toch niets te doen is. Vaak zijn er wel degelijk mogelijkheden zodat u zich beter gaat voelen. Uw arts kan u bijvoorbeeld iets voorschrijven om wat rustiger te worden en om redelijk te kunnen slapen. Hij kan u ook attenderen op meer gespecialiseerde hulpverleners. (Bron: KWF brochure: Kanker als je weet dat je niet meer beter wordt) Ontspanningsoefening Kies een houding die u comfortabel vindt. U kunt zitten of liggen. Doe de lichten uit en zorg voor een rustige en aangenaam warme omgeving. Luister wanneer u dat prettig vindt naar muziek waar u een rustig gevoel van krijgt. Er bestaat ook muziek die speciaal gemaakt is voor ontspanningsoefeningen, soms met natuurlijke geluiden zoals het zingen van een vogel, de klank van de zee of een kabbelende beek. Muziek kan bijdragen aan een gemakkelijkere ontspanning en sluit storende geluiden buiten. 15

16 U kunt de tekst die hierna volgt, opnemen op een bandje en afdraaien iedere keer dat u de oefening wilt doen: Sluit uw ogen en concentreer u op uw ademhaling. Haal een paar maal lang en diep adem. Iedere keer dat u uitademt, ontdoet u zich van spanning en voelt u hoe uw lichaam slapper wordt. Volg het ritme van uw ademhaling. Denk aan uw voeten en tenen en voel uw voeten ontspannen. Ga naar boven langs uw lichaam naar de kuiten en de knieën en voel hoe u loskomt en steeds meer op uw gemak raakt. Laat de ontspanning opklimmen tot uw dijbenen. Verder omhoog naar uw heupen en bekken. Voel dat u in nauw contact bent met het oppervlak waar u op zit of ligt. Uw heupen en bekken voelen los en ontspannen. Voel hoe uw maag en borst ontspannen. U zult merken dat uw ademhaling gelijkmatig is en alle ruimte heeft. De spieren in uw schouders en armen ontspannen, u bent slap en aangenaam ontspannen. Uw handen openen zich en u voelt warmte opkruipen vanuit uw ontspannen spieren naar uw nek en hoofd, en verder naar alle spieren in uw gezicht. Voel hoe als het ware al uw rimpeltjes rond uw ogen, mond en voorhoofd vervagen. Rust nu uit in uw ontspannen lichaam. 16

17 Hulpverleners 7 Er zijn verschillende hulpverleners die u kunnen helpen. Voor de één is de huisarts een belangrijke persoon, de ander gaat graag het liefst naar de medisch specialist of de verpleegkundige. Hulpverleners werken met elkaar samen en stemmen de zorg met u en met elkaar af. Bij de volgende hulpverleners kunt u terecht. Medisch specialist en verpleegkundige Uw medisch specialist en de verpleegkundige van de polikliniek of ziekenhuisafdeling kunnen u helpen en begeleiden, ook als zij geen genezende behandeling meer voor u hebben. U gaat wellicht na ontslag uit het ziekenhuis nog met enige regelmaat op controle bij uw medisch specialist. Bij hen kunt u aangeven wat uw klachten zijn. De specialist en de verpleegkundige zullen beiden proberen uw klachten zo goed mogelijk te behandelen. Ook met niet-medische vragen kunt u bij hen terecht. Zij kunnen u helpen wanneer u ondersteuning zoekt bij het omgaan met de ziekte en zij verwijzen u wanneer dat nodig is door naar andere hulpverleners. Bij de medisch specialist kunt u ook terecht met vragen over een second opinion. Huisarts en wijkverpleegkundige Wanneer u thuis verblijft dan zijn de huisarts en de wijkverpleegkundige degenen die erop toezien dat u zo goed mogelijk wordt verzorgd en zo min mogelijk klachten hebt. De huisarts zal als dat nodig is contact opnemen met uw medisch specialist om te overleggen hoe u het beste kunt worden behandeld. Ook kan uw huisarts en wijkverpleegkundige met vragen over specifieke problemen contact opnemen met het regionale palliatieve consultatieteam. In hoofdstuk 8 vindt u meer informatie over het consultatieteam palliatieve zorg. U kunt met uw huisarts afspreken om regelmatig contact met elkaar te hebben, zodat de huisarts u goed kan begeleiden. Wanneer u bedlegerig bent, kunt u vragen aan de huisarts om op vaste momenten in de week bij u thuis te komen. Ook met niet-medische vragen kunt u bij de huisarts en de wijkverpleegkundige terecht. Huisartsen en wijkverpleegkundigen zijn op de hoogte van alle mogelijkheden om thuis verzorgd te worden. Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker kan u ondersteunen bij uw verdriet, zorgen en onzekerheden in deze fase. Daarnaast kunt u bij deze hulpverlener terecht met vragen als: Hoe kom ik aan hulp thuis? Wordt alles vergoed? Welke plannen kan ik nog wel uitvoeren en welke niet? U kunt - wanneer u daar behoefte aan heeft - uw (huis)arts of verpleegkundige vragen om u in contact te brengen met een maatschappelijk werker. U kunt ook zelf rechtstreeks contact opnemen met een maatschappelijk werker. Geestelijk verzorger Misschien gaat u door uw ziekte meer nadenken over 17

18 uw leven; over de zin van wat u meemaakt, over de zin van het bestaan of over de rol van het geloof in uw leven. Als u over dit soort levensvragen met iemand wilt praten, kunt u dit doen met een geestelijk verzorger. De meeste ziekenhuizen hebben geestelijk verzorgers in huis van katholieke of protestantse origine, of kunnen deze inschakelen. Wanneer u graag in contact wilt komen met een andere geestelijk verzorger, bijvoorbeeld een humanistische raadsman of raadsvrouw, een rabbi of een imam, dan kan de arts of de verpleegkundige daarin bemiddelen. Ook wanneer u thuis bent, kunt u gebruikmaken van een geestelijk verzorger. U kunt deze vraag met uw huisarts of de wijkverpleegkundige bespreken. Psycholoog Het kan zijn dat u zich door uw ziekte angstig, gespannen of somber voelt, last hebt van vermoeidheid en slecht slaapt. U vindt het misschien moeilijk bepaalde gedachten, gevoelens en klachten te bespreken met mensen in uw directe omgeving. De psycholoog kan u helpen om uw gevoelens van angst, pijn en verdriet te begrijpen tegen de achtergrond van wat u is overkomen. Hij kan proberen u te helpen als u vastzit in uw verwerkingsproces. Ook kan het zijn dat ingrijpende gebeurtenissen uit uw verleden juist nu weer een rol gaan spelen in uw denken en voelen. De psycholoog zal in een gesprek of in een serie gesprekken met u proberen te bereiken dat u weer grip krijgt op uw situatie. U kunt worden doorverwezen naar een psycholoog (of psychotherapeut) door uw huisarts of uw medisch specialist. Fysiotherapeut Uw arts kan u, indien nodig, doorverwijzen naar een fysiotherapeut. De fysiotherapeut adviseert, begeleidt of behandelt bij stoornissen in houding en/of beweging. Maar de fysiotherapeut kan ook helpen bij klachten als benauwdheid en pijn. De fysiotherapeut kan op verzoek ook bij u thuiskomen. Diëtist Bij problemen met en vragen over voeding kan de arts u doorverwijzen naar een diëtist. Dit kan de diëtist zijn van het ziekenhuis of van de thuiszorgorganisatie. U kunt ook contact opnemen met een diëtist met een vrijgevestigde praktijk. Ergotherapeut Een arts kan u, indien nodig doorverwijzen naar een ergotherapeut. Een ergotherapeut richt zich op de praktische gevolgen van de ziekte bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Bijvoorbeeld bij problemen met zelfzorg, huishouden, vrijetijdsbesteding of bij problemen buitenshuis. Om voor een behandeling door een ergotherapeut in aanmerking te komen, is een verwijzing nodig van een arts (huisarts of specialist). De behandeling wordt via de basisverzekering vergoed. 18

19 Logopedist De logopedist kan u ondersteunen bij problemen met slikken en kauwen. De logopedist kan u ook helpen bij problemen met de stem, spraak of taal. De kosten voor logopedische ondersteuning worden meestal vergoed door de zorgverzekeraar als dit wordt voorgeschreven door de behandelend arts. welbevinden kan door deze zorg vergroot worden. Mogelijkheden van aanvullende zorg zijn onder meer: Diëten of voedingssupplementen Aromatherapie Massage Over bovenstaande aanvullende zorg kunt u informatie vragen bij uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige. Activiteitenbegeleider Een activiteitenbegeleider kan u helpen om uw dagbesteding of werk op een zinvolle en plezierige manier in te vullen. Bijvoorbeeld met muziek, beweging en spel, schilderen of met de computer. Activiteitenbegeleiders werken in instellingen zoals verzorgingshuizen, verpleeghuizenen revalidatiecentra. Zij zijn ook te benaderen via thuiszorg- en welzijnorganisaties. Apotheker Naast medicijnen zijn vaak ook allerlei materialen nodig, bijvoorbeeld verbandmiddelen, incontinentiemateriaal en dergelijke. Deze materialen kunt u krijgen via de apotheek. De apotheek is de plaats waar u deskundig en persoonlijk advies kunt krijgen over het gebruik van uw geneesmiddelen en materialen. De benodigde materialen en veelal ook de medicatie kunnen op verzoek ook bij u thuis worden bezorgd. Aanvullende zorg Aanvullende zorg kan een ondersteuning of aanvulling zijn op de medische behandelingen. Het gevoel van 19

20 Organisaties 8 Veel mensen vinden het prettig om thuis te worden verzorgd door familie, vrienden en kennissen (de mantelzorg). Toch kan er een tijd komen dat u hulp van buiten nodig hebt. Bijvoorbeeld wanneer familie en vrienden niet meer alle zorg kunnen bieden of wanneer u geen beroep kunt doen op naasten en afhankelijk bent van professionele hulp en/of vrijwilligers. In die situatie kunnen de volgende organisaties u helpen. Centrum Indicatiestelling Zorg Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) geeft een zogenaamde indicatie af voor de zorg die de patiënt nodig heeft. Met een indicatie kan de zorg geregeld worden. De indicatie voor zorg wordt veelal uitgedrukt in een aantal uren per week voor thuiszorg of voor een opname in bijvoorbeeld een verzorgingshuis, verpleeghuis of hospice. Tevens wordt aangegeven hoelang de zorg mag duren. Bij de indicatie houdt het CIZ rekening met de zorg die door familieleden, vrienden of buurtgenoten of door Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg wordt geboden. Thuiszorg Thuiszorg biedt hulp of begeleiding bij de huishouding, persoonlijke verzorging of verpleging bij u thuis. De zorg is erop gericht dat u zo lang mogelijk zelfstandig kunt blijven wonen. De thuiszorg kan ook ingeschakeld worden voor psychosociale ondersteuning en begeleiding door een verpleegkundige of maatschappelijk werker. Bij de grotere thuiszorgorganisaties kunnen verschillende hulpmiddelen en verpleegartikelen worden geleend of gekocht (bijvoorbeeld in thuiszorgwinkels). Te denken valt aan krukken, rolstoelen, bedverhogers en dergelijke. Daarnaast bieden sommige thuiszorgorganisaties ook mogelijkheden voor warme maaltijden aan huis en klussendiensten. Verder organiseren verschillende thuiszorgorganisaties cursussen en voorlichtingsbijeenkomsten die een steun in de rug kunnen bieden aan de naasten bij de zorg thuis. Bijvoorbeeld Ziekenverzorging thuis of Omgaan met spanningen. Verzorgingshuizen Verzorgingshuizen bieden huisvesting met verzorging en begeleiding. In sommige verzorgingshuizen kunt u tijdelijk worden opgenomen als u niet langer thuis kunt blijven. Er zijn ook verzorgingshuizen die over een gespecialiseerde afdeling voor palliatieve zorg beschikken. Deze afdeling bestaat uit enkele kamers en een huiskamer en meestal is er ook logeergelegenheid voor naasten. De zorg wordt gegeven door professionele verzorgenden en vrijwilligers. De huisarts is verantwoordelijk voor de medische zorg en de opnameduur is afhankelijk van de indicatie. Verpleeghuizen Verpleeghuizen bieden huisvesting met verzorging, behandeling en begeleiding wanneer u niet langer thuis kunt verblijven. Steeds meer verpleeghuizen beschikken ook over een specifieke afdeling voor 20

21 palliatieve zorg. Een dergelijke afdeling bestaat uit enkele kamers met een huiskamer en een logeerkamer voor naasten. Verzorging en verpleging worden gegeven door professionele verpleegkundigen en verzorgenden. De verpleeghuisarts is verantwoordelijk voor de medische zorg. Andere hulpverleners - zoals de geestelijk verzorger, de psycholoog, de fysiotherapeut, de maatschappelijk werker - kunnen op afroep worden ingezet. De opnameduur is afhankelijk van de indicatie. Bijna-thuis-huizen Bijna-thuis-huizen bieden zorg zoals in de thuissituatie. De huizen zijn kleinschalig (drie tot vijf kamers) met logeergelegenheid voor de naasten. Vrijwilligers hebben de rol van gastvrouw/gastheer. Ook huishoudelijke en verzorgende taken worden door hen verricht. De professionele hulpverlening wordt gedaan door de eigen huisarts, de thuiszorg, de fysiotherapie, etcetera. Bijna-thuis-huizen zijn vooral geschikt voor mensen die niet langer thuis kunnen of willen zijn. Bijvoorbeeld wanneer er onvoldoende hulp is van familie en vrienden of wanneer deze mantelzorgers de zorg thuis (tijdelijk) niet meer aankunnen. Hospices In hospices biedt een eigen team van gespecialiseerde verpleegkundigen, met ondersteuning van vrijwilligers, 24 uur zorg. Ook hier ligt de nadruk op leven zoals thuis. In de regel zijn hospices groter dan bijna-thuishuizen en hebben ze meer kamers (zes tot tien). Familie en andere naasten kunnen blijven logeren. Soms heeft een gespecialiseerde verpleeghuisarts of een huisarts de medische verantwoordelijkheid. Daarnaast kan een beroep worden gedaan op andere hulpverleners, zoals de psycholoog of de geestelijk verzorger. Hospices kunnen zelfstandig zijn, gevestigd zijn bij een verzorgings- of verpleeghuis of hiermee nauw samenwerken. Een hospice is geschikt voor mensen die niet meer thuis kunnen worden verzorgd. Patiënten kunnen ook tijdelijk worden opgenomen om de mantelzorgers enkele dagen of weken te ontlasten. Consultatieteam palliatieve zorg Het consultatieteam palliatieve zorg is een ondersteuningspunt voor hulpverleners met vragen over het verlenen van de juiste palliatieve zorg. In elke regio is een team actief. U kunt uw arts of uw verpleegkundige wijzen op het bestaan hiervan. Specifieke psychosociale begeleiding Er zijn diverse vrijgevestigde therapeuten, die gespecialiseerd zijn in het begeleiden van mensen met levensbedreigende ziekten. U kunt van hen begeleiding krijgen als u bijvoorbeeld veel moeite heeft met de gevolgen van uw ziekte. De integrale kankercentra en de consultatieteams palliatieve zorg beschikken over adressen van deze therapeuten. 21