MONITOR. Neuro-navigatie in de hersenen. Voorgoed verlost van huidkanker. Focus: Verpleegkunde. Jaargang 33 nr. 1 febr/mrt 2004

Transcriptie

1 MONITOR Jaargang 33 nr. 1 febr/mrt 2004 Neuro-navigatie in de hersenen Voorgoed verlost van huidkanker Focus: Verpleegkunde WITTE CARRIERES

2 MONITOR FOCUS: VERPLEEGKUNDE Tekst: Joop van de Leemput Beeld: Levien Willemse EMPATHEIA Het is letterlijk even slikken voor patiënten die een kijkbehandeling ondergaan aan hun slokdarm, maag of darmen. Zij krijgen een flexibele slang met onder meer een camera en lampje ingebracht via de mond of anus. Een verpleegkundige loodst hen door dit ongemakkelijke proces. Op de foto staat verpleegkundige Annelies van den Bergh. Zij is actief in de zogeheten functiekamer van Erasmus MC- Daniel den Hoed, waar dit soort maag- en darmonderzoek plaatsvindt. Verpleegkundigen worden vaak beschouwd als bondgenoten van patiënten. Terwijl artsen verdoven, snijden, bestralen of hechten, trekken verpleegkundigen de patiënt door alle medische handelingen heen. Empathie is daarbij een sleutelwoord; een begrip dat is afgeleid van het Griekse hartstocht. Zich kunnen inleven in de gevoelens van een ander mens, daar draait het bij hen om. Verpleegkundige Annelies was uitgenodigd om te vertellen over haar werkzaamheden in de functiekamer van de Daniel. Maar ze is iets te laat. Toevallig vóór de ingang van de kliniek blijkt een werkman die daar bezig was met wegwerkzaamheden onwel te zijn geworden in zijn auto. Annelies en collega-verpleegkundige Elles rennen naar buiten en proberen de man te reanimeren, maar deze overlijdt even later. Geraakt door wat zich onder haar handen heeft afgespeeld, keert Annelies terug. Ze is al 35 jaar verpleegkundige in Erasmus MC-Daniel den Hoed, maar nog steeds treffen zulke gebeurtenissen haar diep. Toch is ze bereid om na dit voorval te praten over haar werk. Ze vertelt: Patiënten zijn bij binnenkomst zenuwachtig, je ziet de spanning in hun ogen. Niemand vindt het leuk om zo n slang door te moeten slikken. Je probeert op de spanning in te spelen door tijdens de uitleg oogcontact te maken en de patiënt bij de knieën vast te houden. Eerst moet er rust zijn, dan is het halve werk al gedaan. Ik leg bijvoorbeeld ook uit wat de patiënten zelf kunnen doen. De patiënt kan de slang makkelijker doorslikken door rustig adem te halen. Soms verzeker ik: U bent de baas, u mag stoppen, het is uw lichaam. Ik behandel mensen zoals ik zelf wil worden behandeld. Empathie is daarbij misschien wel het belangrijkste, zeker als je werkt met mensen met kanker die al zoveel hebben meegemaakt. Annelies van den Bergh gaat dit voorjaar met pensioen. Meer over haar ervaringen op pagina febr/mrt 2004 MONITOR

3 FOCUS: VERPLEEGKUNDE Welkom Penelope? Hoe ziet Erasmus MC er in 2010 uit? Daarover konden de medewerkers een essay schrijven; een niet te korte, voor een ruim publiek bestemde, subjectief gekleurde verhandeling. Verpleegkundige Marianne Kerpel beschreef de denkbeeldige lotgevallen van de 75- jarige gepensioneerde verpleegkundige Grietje Jansens, die een knobbeltje in haar hals ontdekt en per monorail afreist naar Erasmus MC, waar ze ooit zelf werkte. Het is 2010, dus mensen met overgewicht moeten alles zelf betalen als ze suiker krijgen, of last van hun gewrichten. In Erasmus MC blijkt van alles geautomatiseerd. Robots maken deels de dienst uit. Er bestaan geen wachtlijsten meer en de inschrijfbalie is opgeheven. In plaats daarvan vraagt een metalige stem naar de identiteit van de patiënt. Een robot prikt bloed, een andere robot verricht een punctie. Het essay van Marianne kent een onverwacht einde als Grietje na het vernemen van de diagnose geen sociaal verpleegkundige krijgt te spreken, maar alweer een robot, genaamd Soveepee (sociaal verpleegkundige). Die hoort volautomatisch haar zorgen aan. Ontstemd door dit gebrek aan menselijkheid werkt Grietje de robot tegen de grond. Vlak nadat Marianne Kerpel haar essay had ingeleverd, verscheen een artikel in de New York Times over Penelope. Penelope is een verpleegkundige die nooit ziek is, altijd naar de arts luistert, geen OV-jaarkaart nodig heeft en nooit op vakantie gaat. Penelope is een robot die verpleegkundigen in de operatiekamer van het Colombia-Presbyterian Center te Manhattan vervangt. Zij reikt de chirurg de instrumenten aan. Penelope is ontworpen in reactie op het voortdurend tekort aan verpleegkundigen is blijkbaar dichter bij dan we denken. Ook Nederland kent een tekort aan, vooral gespecialiseerde, verpleegkundigen. Dit zal doorgroeien tot zo n vierduizend verpleegkundigen in Waarom eigenlijk? Sommige verpleegkundigen stellen dat hun beroep geen goed imago heeft. Leken zouden het associëren met billen wassen, in plaats van werken met hoogwaardige medische apparatuur en zorgen voor patiënten van alle standen, leeftijden en kleuren. Dat in de verpleegkunde geen carrière mogelijk zou zijn ( eens verpleegkundige, altijd verpleegkundige ) doet het imago evenmin goed. Er zijn echter binnen de verpleegkunde allerlei functies beschikbaar. Omdat de zorg tegenwoordig zo complex is, is een vergaande mate van specialisatie mogelijk. Om dit te illustreren komt in deze Monitor een reeks verpleegkundigen aan het woord. De jongste zit nog op school, de oudste gaat bijna met pensioen. Verpleegkundigen van diverse vakgebieden doen hun verhaal, vanaf pagina 16. Penelope is daar (nog) niet bij. Zodra zij actief wordt in de OK, zullen wij erover berichten. Joop van de Leemput J.vandeleemput@erasmusmc.nl Huidkanker voorgoed weg Mohsen is een nieuwe aanpak van de afdeling Dermatologie van Erasmus MC die vrijwel garandeert dat huidkanker niet terugkeert. Patiënten worden zo verlost van een leven lang de dermatoloog bezoeken. Mevr. Cobi Brunings (45) uit Ridderkerk ging als een der eersten onder het mes. Pagina 28 OOK HEEL BOEIEND 4 Stethoscoop: ruis en wijsheid uit de gezondheidszorg 5 Gynaecologie: toch nog zwanger met trachelectomie 6 Medische Ethiek: over doden uit mededogen 9 Huisartsgeneeskunde: tai-chi voor vallende senioren 10 Neurochirurgie: hersentumor in kaart brengen 12 Radiologie: s Werelds snelste CT-scanner 22 Urologie: Vier urologische vondsten 24 Genetica: ERF, Groeten uit Sprundel 26 Genetica: ERF, Ons eigen IJsland 30 Reageerbuis: dr. Claire Wyman over DNA-reparatie 31 Agenda: promoties, congressen, symposia Erasmus MC INHOUD Jaargang 33 nr. 1 febr/mrt 2004 Pag. 2: Empatheia In de functiekamer Pag. 13: 500 gram IC-verpleegkunde Pag. 14, 15: Waardering Beelden van de werkvloer Pag. 16: Laatstejaars student hbo-v Annemieke Figee (21) Pag. 17: Net gestart in Erasmus MC- Daniel den Hoed Marscha de Wijs (27) Pag. 18: Teamoudste in Erasmus MC-Sophia Nathalie Kool (31) Pag. 19: Specialisme: SpoedEisende Hulp Peter Roedoe (41) Pag. 20: Aankomend nurse practitioner Rene Vermunt (40) Pag. 21: Bijna met pensioen Annelies van den Bergh (59) De volgende Monitor verschijnt rond 5 april 2004 MONITOR febr/mrt

4 STETHOSCOOP RUIS EN WIJSHEID Verzameld door: Joop van de Leemput Beeld: Levien Willemse Wijsheid en ruis uit de gezondheidszorg, academische ziekenhuizen en medische faculteiten. IMMUNOLOGIE "Als al het andere faalt, moet je de suggestie van je baas eens proberen. Stelling in proefschrift van Wai- Kwan Lam-Tse, die pasgeleden aan de Erasmus Universiteit Rotterdam promoveerde op: De rol van monocyten en van monocyten afkomstige dendritische cellen in type 1 diabetes mellitus en auto-immuun schildklierenziekten. Wai-Kwan bestudeerde hoe ons afweersysteem zich tegen onze eigen cellen of lichaamseigen stoffen kan keren. VOLKSGEZONDHEID "Nederland is een gedoogland, met vrijheid en blijheid voor iedereen. Tegelijkertijd ontstaat zo wel een volksgezondheidsbom. Prof. Hans Brug, hoogleraar Determinanten van de Volksgezondheid aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, laakt de passieve rol van de overheid op het gebied van de volksgezondheid. Nederlanders leven ongezonder dan mensen in andere Europese landen, uitgezonderd het voormalige Oostblok. We worden te dik en lijden in toenemende mate aan suikerziekte. Creatieve spotjes uitzenden via Postbus 512 is volgens prof. Brug onvoldoende. De overheid kan gezond leven actief bevorderen met bijvoorbeeld belastingmaatregelen in het voordeel van groente en fruit en in het nadeel van frisdranken en snacks. Afschaffing van sportsubsidies, zoals pasgeleden is besloten, is volgens prof. Brug geen goed idee. Uit: Het Parool STUDENTEN "Stonden we laatst in een museum bij een schilderij waarop twee naakte mensen, bedekt met vijgenbladeren, een appel en een slang stonden afgebeeld. Niemand had ook maar een flauw benul wie dat voorstelden. De nieuwe lichting studenten aan de Erasmus Universiteit Rotterdam heeft op de middelbare school het zogeheten Studiehuis doorlopen. Dat programma legt het zwaartepunt op competentie, in plaats van kennis. Het gevolg is dat de studenten Adam en Eva niet meer herkennen. Uit: EM, Erasmus Magazine, waarin aandacht wordt besteed aan de McDonaldisering van het academische onderwijs. Kenmerken hiervan zijn: kennis in hapklare brokken, vooral geen moeite doen voor extra taken en focus op het halen van het papiertje, in plaats van zelfontwikkeling. GENEESKUNST "Ik zeg tegen artsen: raak je patiënten aan, zoek hun nabijheid en als je de keuze hebt tussen een tablet en een spuit, geef dan een spuit. Ook al doe je er water in. Daar krijg ik hele felle reacties op. Maar het is toch de bedoeling om iemand zich beter te laten voelen? Pater Joop Visser was lang actief als missionaris in Afrika, maar keerde wegens oogproblemen terug naar Nederland. Daar ziet hij zijn katholieke parochie in Rotterdam langzaam zwart worden. Zijn ervaring is dat sommige Surinamers, Antillianen, Haïtianen en Ghanezen belang hechten aan voor Nederlanders onbegrijpelijke zaken: voodoo, winti s, sjamanen, ritualisten. Donkere patiënten hebben veelal weinig op met de reguliere zorg in Nederland, die te afstandelijk is en los staat van religie. Ze begrijpen niet dat doktoren naar een computerscherm staren en met een pilletje alles menen op te kunnen lossen. Pater Visser probeert artsen van Erasmus MC te overtuigen van een tweeledige aanpak: geef deze allochtone patiënten medicijnen tegen klachten, maar schrijf bijvoorbeeld ook een ritueel kruidenbad voor. Uit: Algemeen Dagblad. SPOEDEISENDE HULP "Met oud en nieuw altijd last van aambeien. Kop boven artikel in Algemeen Dagblad waarin de turbulente gang van zaken wordt geschetst tijdens oud en nieuw op de afdeling SpoedEisende Hulp van Erasmus MC. Slachtoffers van vuurwerk, val- en steekpartijen, dronken feestgangers en jongeren die drugs hebben gebruikt zorgen voor commotie. Een stel vraagt om een abortus ter plekke en toont zich onthutst als dat niet mogelijk is. Ook duikt een vrouw op die voor de derde keer tijdens een jaarwisseling last krijgt van aambeien. Voor problemen zorgen groepen jongeren die onder invloed zijn en acuut hulp eisen. Deze toestanden zijn eerder regel dan uitzondering, bevestigt Piet Machielse, die nacht waarnemend hoofd. VAATCHIRURGIE "Wie blijft roken wordt niet geholpen. Prof. Hero van Urk, hoogleraar Vaatchirurgie in Erasmus MC, trekt onorthodoxe maatregelen uit de kast om patiënten te bewegen te stoppen met roken. Van patiënten die een moeilijke en kostbare operatie aan de vaten ondergaan mag je volgens hem best eisen dat ze van alles doen om de effecten van die behandeling optimaal te laten zijn. Overigens controleert prof. Van Urk niet of zijn patiënten echt zijn gestopt, al is dat makkelijk mogelijk met bloedonderzoek: Wij zijn geen politieagent, maar willen de patiënt juist helpen Uit: EM, Erasmus Magazine. FONDSENWERVING "Je moet tegenwoordig het subsidiegeld met je nagels van de straat krabben. Stamcelonderzoeker dr. Rob Ploemacher neemt afscheid als universitair hoofddocent van de afdeling Hematologie (bloedkunde) van Erasmus MC. Hij blikt terug op de jaren zeventig, toen wetenschappers in relatieve rust en bescherming hun werk konden doen. Tegenwoordig wordt het steeds moeilijker om subsidie binnen te halen. Uit: Scanner. MAAG, DARM, LEVER "Omdat zijn vrouw nogal wat last had van winderigheid, ontwikkelde hij luchtdicht ondergoed met een ingebouwde koolstoffilter die de geurtjes wegneemt nog voordat ze de omgeving kunnen verpesten. Vrij Nederland haalt een bericht aan uit de Vlaamse krant Het Volk dat handelt over een bioloog uit Colorado (VS) die met z n ondergoed de Ig Nobelprijs voor de biologie won voor de manier waarop hij de biologische en sociale contacten tussen zijn medemensen bevordert, aldus het juryrapport. MAAG, DARM, LEVER "Blijdorp wil weten: laten haringen scheten? De Rotterdamse diergaarde Blijdorp heeft sinds kort een school haringen (250 stuks) rondzwemmen in het Oceanium. De verzorger ervan heet G. Visser. Blijdorp is vooral benieuwd of haringen geluid maken. Een Canadees heeft namelijk vastgesteld dat ze praten door een kleine hoeveelheid lucht of gas uit hun zwemblaas te persen; een soort scheten laten, dus, verduidelijkt M. Laterveer, marinebioloog bij Blijdorp, in het Rotterdams Dagblad. 4 febr/mrt 2004 MONITOR

5 Tekst: Suzanne Odijk Beeld: Levien Willemse BAARMOEDERHALSKANKER GYNAECOLOGIE Toch nog zwanger Jonge vrouwen met een kinderwens bij wie baarmoederhalskanker is geconstateerd, vinden baat bij een nieuwe techniek: trachelectomie. Die spaart een deel van de baarmoeder, waardoor zwanger worden mogelijk blijft. Vrouwen die dertig worden, krijgen voor het eerst een oproep voor screening op baarmoederhalskanker, door middel van een uitstrijkje. Deze controle wordt om de vijf jaar herhaald. Prof. Curt Burger, hoofd Gynaecologie/ Oncologische Gynaecologie in Erasmus MC, licht toe: Met deze periodieke controle brengen we vrijwel alle gevallen van baarmoederhalskanker in kaart. Deze aandoening treft vrouwen van alle leeftijden, maar komt het vaakst voor bij vrouwen tussen de 45 en 55 jaar. Er is een trend dat de ziekte zich voordoet bij jonge vrouwen die veelal een uitgesproken kinderwens hebben. Tot een paar jaar geleden konden we hen weinig bieden - behalve de gewone behandeling met bestraling en/of het verwijderen van de hele baarmoeder (de zogeheten Wertheim- Meigsmethode). Met trachelectomie kunnen we nu iets voor ze doen, al gaat het voorlopig om een kleine groep die we zo kunnen helpen. In Rotterdam hebben we de afgelopen anderhalf jaar drie vrouwen geholpen. Landelijk gaat het om twaalf patiënten; bij tien van hen is de kanker niet teruggekomen. Idee uit Frankrijk - Het principe van de voor Nederland nieuwe methode is zo n vijftien jaar geleden ontwikkeld door de Franse arts prof. Dargent uit Lyon. Ook in Engeland, Canada en de Verenigde Staten wordt deze ingreep tegenwoordig uitgevoerd. Prof. Burger: Tot nu toe zijn wereldwijd pas vierhonderd vrouwen op deze wijze geopereerd, van wie honderdvijftig patiënten zijn beschreven in de medische vakliteratuur. Duidelijk is dat deze techniek niet geschikt is voor vrouwen van boven de 32 à 35 jaar. De vruchtbaarheid neemt vanaf die leeftijd snel af. Ook moet de tumor klein zijn. De kans op recidief is anders te groot. We zijn nu in Nederland zover dat we bij elkaar opereren in de kankercentra in Rotterdam, Groningen, Nijmegen en Amsterdam (VUMC) om onze expertise samen te vergroten. Niet gevalideerd - Prof. Burger: benadrukt: Trachelectomie is een wetenschappelijk niet-gevalideerde methode. Om deze ingreep te valideren zou je zo n tweehonderd jonge vrouwen die deze operatie hebben ondergaan moeten vergelijken met een even grote groep vrouwen die volgens de klassieke aanpak is behandeld. Bovendien moeten alle vrouwen van dezelfde leeftijd zijn en een tumor van gelijke grootte hebben. Aan deze voorwaarden kan niet worden voldaan, daarvoor zijn simpelweg te weinig patiënten. Dat trachelectomie een innovatieve, maar experimentele techniek betreft spreekt prof. Burger aan: We voeren de ingreep gecombineerd laproscopisch, via sneetjes of gaatjes in de buikwand, en vaginaal uit. Het is werk op maat gesneden: individueel toegepast en minder agressief. De patiënte ligt vier tot zes uur op de operatietafel. Ook nadelen - Hét grote voordeel van deze kijkoperatie is dat de patiënte nog in verwachting kan raken. Inmiddels is bekend dat sommige behandelde vrouwen een kind hebben gekregen. Maar er kleven ook nadelen aan deze ingreep. Door bindweefselvorming rond de verbinding tussen vagina en baarmoeder kan de opening vernauwen. Dit levert problemen op bij de menstruatie. Ook is de kans op een spontane abortus of vroeggeboorte groter dan normaal. Dit alles moet de patiënt afwegen tegen de klassieke methode, die beproefd is en bovendien minder risicovol (met twee procent kans op een gat in de blaas of een fistel in de vagina). Een patiënte die trachelectomie ondergaat, moet van tevoren een zogenaamde informed consent tekenen, een formulier voor instemming. TRACHELECTOMIE Trachelectomie is een chirurgische ingreep bij baarmoederhalskanker waarbij eerst de lymfeklieren in de lies worden verwijderd. Dit dient om vast te stellen of er geen kankercellen in zitten. Vervolgens wordt het kwaadaardig gezwel aan de baarmoedermond weggehaald. Tot slot hecht de chirurg het begindeel van de baarmoedermond aan de vagina vast, waarbij een kleine opening overblijft. Het geheel wordt bestendigd met een soort bandje, een zogeheten Shirodkar. Deze operatie is alleen geschikt voor jonge vrouwen, niet ouder dan 32 tot 35 jaar, met een duidelijke kinderwens, bij wie de tumor niet groter is dan twee centimeter. Voor grotere gezwellen is de kans op terugkeer van de kanker namelijk te groot. Bij hen worden daarom de baarmoeder en het bovenste deel van de vagina veelal verwijderd. MONITOR febr/mrt

6 6 febr/mrt 2004 MONITOR

7 Tekst: Joop van de Leemput Beeld: Helen van Vliet OPINIE MEDISCHE ETHIEK DODEN UIT MEDEDOGEN Als na een langdurig en zorgvuldig proces van afwegen blijkt dat een pasgeboren kind dood beter af is, blijkt het voor medici uiterst moeilijk om die stap te zetten. Soms gebeurt er niets - en dat is afschuwelijk. Er woedt op dit moment volop discussie over kinderen die zó ernstig ziek en zó zwaar gehandicapt zijn dat hun ouders en de behandelende medici eensgezind vinden dat het leven van deze pasgeborenen niet leefbaar is. Deze uitzonderlijke situatie geldt maar voor een paar kinderen per jaar. Zij liggen meestal in een van de academische kinderziekenhuizen, waaronder Erasmus MC- Sophia. Geen enkel levensplezier Suzanne van de Vathorst is arts en docent medische ethiek in Erasmus MC. Ze heeft daar zitting in de commissie Levenseinde, die sinds afgelopen zomer elk geval van actieve levensbeëindiging bij kinderen toetst. Dr. Van de Vathorst is terughoudend met het geven van een voorbeeld welke kinderen het betreft. Als je bijvoorbeeld spreekt over een pasgeborene met een waterhoofd, kunnen mensen veronderstellen dat je in het algemeen op deze kinderen doelt. Maar er is altijd véél meer aan de hand. Deze kinderen hebben bijvoorbeeld een waterhoofd waarvan de druk zo groot is dat de hersenen niet meer functioneren. Ze kunnen op geen enkele wijze communiceren met hun ouders. Vaak hebben ze een hele reeks aandoeningen. Soms zijn wel vijftien tot twintig operaties noodzakelijk, zonder dat die perspectief bieden op een goede gezondheid. Veel van deze kinderen worden kunstmatig beademd en gevoed. Sommigen lijden erg, zelfs verschonen of aanraken kan al enorme pijn doen. Ze hebben geen enkel positief gevoel of zichtbaar plezier in hun leven. En ook geen perspectief op enige vorm van zelfstandigheid. Reactie van de ouders Ouders reageren verschillend als hun baby in zo n situatie van uitzichtloos, ondragelijk lijden op de wereld komt. Ze moeten eerst herstellen van de schok en van alle gebeurtenissen die over hen heen rollen. Daarna zeggen sommige ouders: Ons kind heeft wel het recht om te leven, maar niet de plicht. Ze zien hoe ernstig de conditie is en besluiten: Dit leven is zó zwaar, dat kunnen we ons kind niet aandoen. Als ouders vragen om actieve levensbeëindiging, is dat tegen het lijden gericht - en nooit tegen hun kind zelf. Er zijn echter ook ouders die zich aan elke strohalm vastklampen, ook als die er niet is. Het is in Erasmus MC-Sophia voorgekomen dat zo n zeer zwaar gehandicapt kind mee naar huis is gegaan omdat de ouders dit per se wilden, terwijl de behandelaars het gevoel hadden dat dit eigenlijk niet kon. Dat kind had volgens het team totaal geen leven. Maar omdat de ouders erop stonden dat hun kind mee naar huis ging, gebeurde dat inderdaad. Ouders hebben altijd een zware stem in het geheel. De situatie van de kinderen over wie we hier praten is zo moeilijk dat soms zelfs ICverpleegkundigen de verzorging niet meer kunnen opbrengen, en die zijn toch wel wat gewend. Zij ervaren dat een kind het bij- MONITOR febr/mrt

8 OPINIE MEDISCHE ETHIEK NIETS DOEN, DÁT IS WREED De discussie over actieve levensbeëindiging en zinloos leven is niet van gisteren. Al in 1969 schreef de Leidse zenuwarts prof. Van den Berg: Ik geloof niet dat het mogelijk zal zijn op papier, dat is in het algemeen, te bepalen wat zinloos is en wat zinvol in het kader van het menselijk leven. Het lijkt mij tijdverspilling daaraan veel aandacht te besteden. Het is ook niet eerlijk, ten aanzien van de zieken en van de stervenden, daarover in theorie te krakelen. Er moet gehandeld worden. Prof. Van den Berg vervolgt met de stelling dat het menselijk leven door een arts mag worden beëindigd, passief (het medisch behandelen staken) of actief (bijvoorbeeld beademing ontkoppelen of een injectie toedienen). In het tweede geval is de arts actief, schrijft hij. Hij doodt de patiënt. Het staat er zo wreed: dat de arts de patiënt doodt. Het klinkt ongewoon. Het lijkt ongepast. Maar ongepast is het volstrekt onbekwamen, lang verslagenen, stervenden en reeds gestorvenen voort te doen vegeteren. Dat moest ongewoon zijn. Dat is in ieder geval wreed. Uit: Medische macht en medische ethiek, uitgeverij G. F. Gallenbach, Nijkerk, febr/mrt 2004 MONITOR voorbeeld uitschreeuwt van pijn elke keer als ze het aanraken. Beademing ontkoppeld Ouders, artsen en verpleegkundigen staan voor een dilemma als een kind ondanks al z n aandoeningen en lijden niet uit zichzelf sterft. En dat komt voor. Het risico bestaat dan ook nog dat de pasgeborene infecties oploopt die z n leven nog verder aantasten. Sommige kinderen worden kunstmatig beademd. Als de beademing wordt afgekoppeld kunnen deze kinderen slechts met de grootste moeite en krachtinspanning zelf ademhalen, maar ze sterven niet. Letterlijk genomen zijn ze levensvatbaar, want ze leven immers. Maar wat is dat, levensvatbaar? Dr. Van de Vathorst: Ook binnen ons kinderziekenhuis lopen de meningen hierover uiteen. Ik ben zelf niet religieus en vind het leven voortzetten om het leven zelf niet zinvol. Een kind dat zo n marginale kwaliteit van leven heeft, of eigenlijk helemaal geen kwaliteit, moet dat per se blijven leven? Het leven zelf is voor mij niet heilig. Leven heeft zin als je enige vorm van liefde of geluk of welbevinden of plezier kunt ervaren. Zijn die permanent afwezig en zullen die later ook niet komen, moet je dan verplicht doorgaan met leven? Dat lijden louterend werkt, vind ik een verschrikkelijke gedachte. Als het leven van een pasgeboren kind uitsluitend uit lijden bestaat en zal blijven bestaan, dan is het met een actieve, zachte dood beter af, vind ik. Maar er zijn ook mensen die elke vorm van leven beter vinden dan de dood. Afwachten is afschuwelijk Als ouders en artsen gezamenlijk vinden dat een zachte dood de beste keuze voor een kind is, maar die dood komt niet vanzelf, kan het sterven worden opgeroepen, bijvoorbeeld met GEEN EUTHANASIE Op dit moment wordt in Nederland buiten het ziekenhuis niet ethisch getoetst of het actief laten overlijden van een kind correct is verlopen. Wel geschiedt zo n toetsing strafrechtelijk. Dat wil zeggen dat de lijkschouwer zulke gevallen altijd meldt aan de Officier van Justitie. Die beslist of de arts in kwestie zal worden vervolgd. Bovenstaande vorm van doding is geen euthanasie. Euthanasie betekent namelijk dat de patiënt hier zelf voor heeft gekozen. Daarvoor moet de patiënt wilsbekwaam zijn. Kleine kinderen, en bijvoorbeeld ook sommige verstandelijk gehandicapten, zijn niet wilsbekwaam. Daarom zijn de regels voor euthanasie hier niet van toepassing. Het tijdschrift Medisch Contact heeft een veertigtal artikelen over palliatieve zorg en euthanasie op internet geplaatst, ook ingezonden brieven hierover. Zie: ga naar dossiers, klik op Euthanasie/palliatieve zorg een injectie. Medici hebben hier echter grote moeite mee. Niet alleen zijn zij jarenlang getraind in het genezen van mensen, ook vrezen ze voor de juridische gevolgen. Een proces kan lange tijd voortslepen. Maar, tekent dr. Van de Vathorst aan, in de discussie die nu wordt gevoerd is veel aandacht voor de juridische regels, die in de weg staan. Waar het echt om gaat is: heeft dit kind enige vorm van toekomst? Bij enkele kinderen per jaar is dat niet het geval en blijft de dood uit. Soms is geen enkele arts bereid om de gewenste dood te bewerkstelligen. Dan gebeurt er niets - en dat is afschuwelijk. Kun je je voorstellen wat het voor ouders betekent om wekenlang in een ziekenhuis te moeten verblijven in de hoop dat hun kind uit zichzelf overlijdt? Ook de eventuele overige kinderen uit het een gezin hebben hier heel erg onder te lijden. En de verpleging en artsen zijn ook ten einde raad. Wie dit van dichtbij heeft meegemaakt, weet hoe onbarmhartig zo n beloop kan zijn - juist ook voor het kind. Iedereen zit te wachten totdat het is afgelopen. We willen allemaal het liefst dat zo n baby rustig overlijdt bij moeder op schoot. Afwachten en de toestand van het kind nog verder laten verslechteren is wreed. Voor deze zeer zwaar gehandicapte kinderen is de dood de beste optie. Het leven beëindigen is voor hen een daad van barmhartigheid. Maar iemand moet dat wel durven doen. Daarvoor heeft een arts heel veel lef en moed nodig. COMMISSIE LEVENSEINDE Een enkele keer per jaar besluiten kinderartsen van Erasmus MC-Sophia om het leven van een patiëntje actief te beëindigen. Dit gaat steeds in overleg met buitenstaanders : deskundigen van buiten de afdeling, die niet betrokken zijn geweest bij de behandeling van het desbetreffende patiëntje. Zij hebben zitting in de commissie Levenseinde. Onder meer een verpleegkundige, geestelijk verzorger, ethicus en jurist nemen met het behandelend team alle genomen stappen nog eens door. Aandacht is er onder meer voor de visie van de ouder(s) en de eventuele mogelijke alternatieven. De commissie Levenseinde brengt vervolgens een advies uit. Dit is geen stempel van goed- of afkeuring. Tot nu toe lagen de adviezen in lijn met de visie van het behandelend team. Echter, de kinderartsen blijven verantwoordelijk voor de genomen beslissing. Zij kunnen dus afwijken van het ingewonnen advies. Raadpleging van de commissie Levenseinde bij actieve levensbeëindiging van kinderen is sinds afgelopen zomer verplicht in Erasmus MC. Overigens gingen de medici ook daarvóór al bij elkaar ten rade, maar bestond nog geen formele verplichting hiertoe.

9 Tekst: Joop van de Leemput Beeld: Levien Willemse VALPREVENTIE HUISARTSGENEESKUNDE Tai-chi, val nie Helpt de Aziatische bewegingsleer tai-chi tegen vallen? Dat onderzoekt de afdeling Huisartsgeneeskunde van Erasmus MC, samen met 270 zelfstandige wonende senioren uit de regio Dordrecht. Tegen de grond - Massa s senioren gaan geregeld tegen de grond: zo n 30 tot 50% van de mannen en vrouwen boven de 65 jaar valt elk jaar. Een deel van hen heeft medische hulp nodig en lang niet iedereen wordt weer de oude. Sommige senioren raken na de operatie in de versukkeling, kunnen niet langer zelfstandig wonen, zijn minder mobiel en krijgen last van depressie. Helpende hand - De vraag is: hoe reiken we de vallende natie een helpende hand? Er zijn allerlei oefenmethodes onderzocht, tai-chi (ook wel tai-ji genoemd) lijkt daarvan het meest belovend. Wat tai-chi precies is, daarover zijn de meningen verdeeld. De een ziet het als een bewegingsleer, de ander als een basis voor vecht- en verdedigingssporten, met elementen van meditatie en yoga. Beoefenaars van tai-chi maken langzame, sierlijke bewegingen, die fraaie namen hebben, zoals De Zwaan. In verzorgingstehuizen - Dr. Arianne Verhagen van de afdeling Huisartsgeneeskunde van Erasmus MC: Tai-chi is in Nederland populair aan het worden, veel verzorgingstehuizen hebben het al op hun programma staan. Maar is er nog amper onderzoek verricht naar de effectiviteit ervan. In de Verenigde Staten is één studie geweest die uitwees dat tai-chi effectiever lijkt te zijn tegen vallen dan andere oefenmethoden. Geschat werd daar dat de kans om te vallen na het volgen van de lessen vrijwel is gehalveerd. Via de huisarts - De Nederlandse tai-chi-studie, die Erasmus MC sa- men uitvoert met de Universiteit van Maastricht en het VU Medisch Centrum Amsterdam, is afgelopen januari van start gegaan met de eerste lessen. De senioren die meedoen, wonen zelfstandig, maar hebben een hoog risico op vallen. Zij zijn uitgenodigd via hun huisarts en komen allemaal uit de regio Dordrecht. De deelnemers zijn zowel mannen als vrouwen, hun leeftijd is 70 jaar of ouder. Iedereen volgt twee keer per week een uur tai-chi. Naast deze groep, is er een controlegroep die geen tai-chi volgt, maar wel adviezen tegen vallen krijgt. Iedereen houdt een valkalender bij. De studie wordt gefinancierd door ZonMw. Nadruk op balans - Dr. Verhagen: Er bestaan ongelofelijk veel visies op wat tai-chi is, zelfs binnen Nederland, maar het accent bij onze studie ligt op de balans. In hoeverre tai-chi daadwerkelijk helpt tegen vallen, weten we definitief in Valpoli s zijn duur - Ze besluit: Valpreventie wordt steeds belang- rijker. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) zal in het jaar 2050 bijna een kwart van de Nederlandse bevolking ouder zijn dan 65 jaar. Er bestaan nu al valpoli s, maar die zijn erg duur omdat er zoveel medische specialismen bij zijn betrokken. Preventie is veel goedkoper en daarnaast ook gunstiger voor de deelnemers, want het doel van oefenprogramma s als tai-chi is juist om vallen te voorkómen. ZILVEREN GOLF In 2010 zal Nederland naar verwachting 4,6 miljoen senioren tellen (bedoeld wordt hier: 55+) en daarmee een van de meest vergrijsde en verzilverde landen van Europa zijn. Op dit moment telt ons land al 3,9 miljoen ouderen op de 16,2 miljoen inwoners. Val niet thuis De stichting Consument en Veiligheid (tel ) heeft speciaal voor senioren de brochure Val niet thuis uitgebracht. Deze bevat onder meer een controlelijst voor thuis (55 punten van risico), een productenlijst (onder meer antislip, handgrepen, snoergoot, stoelverhoger, badbeugel, kousenaantrekker) en enkele handige adressen. Bestellen? Maak twee euro over op Postbankrekening , onder vermelding van BR 152 en BR 153. MONITOR febr/mrt

10 Met neuro-navigatie kan de plaats waar een hersentumor zit tot op de millimeter worden bepaald. Dit maakt nauwkeurig snijden mogelijk. Resteert het vraagstuk van guerrillacellen waaraan de terugkeer van de tumor is te wijten. Hoe schakel je die uit? Neuro-navigatie Plaatsbepaling hersentumor met StealthStation De naam is bekend uit de militaire luchtvaart: Stealth. Dit zijn futuristische, voor de radar vrijwel onzichtbare, verkenningsvliegtuigen die onbekende terreinen voor het leger in kaart brengen. Erasmus MC gebruikt sinds enige tijd een zogeheten Stealth- Station, maar dan om veelal diepliggende en dus verborgen hersentumoren driedimensionaal in beeld te krijgen. Snijroute uittekenen Het StealthStation van de afdeling Neurochirurgie staat in een operatiekamer. Daar wordt het via intranet gevoed met beelden uit de MRI. Van alle hersenafbeeldingen die het station ontvangt, maakt het een driedimensionaal model van het hoofd van de patiënt. Dit hoofd verschijnt op een beeldscherm. De chirurg kan het model via tiptoetsen en een computermuis alle kanten opdraaien. Zo wordt op het beeldscherm zichtbaar wat altijd verborgen is gebleven: de exacte locatie van de hersentumor. De afbeelding van het hoofd is via infrarood verbonden met de apparatuur van de chirurg. Op het beeldscherm ziet de neurochirurg precies wáár in de hersenen hij is met z n instrumenten. Het driedimensionale model van het hoofd helpt neurochirurgen in de ope- Tijdens het werken kijkt neurochirurg John Wolbers op het StealthStation om te zien waar hij met z n instrumenten is ratiekamer bij het nauwkeurig verwijderen van de hersentumor. De chirurgen kunnen bijvoorbeeld de opening in de schedel die nodig is voor de operatie een stuk kleiner maken dan voorheen. Ze weten immers precies waar de tumor zich bevindt. Bovendien kunnen ze al vóór de operatie de snijroute uittekenen. De chirurgen weten welke kwetsbare weefselstructuren op hun pad zullen liggen. Zoals een leger z n opmars uitstippelt na de verkenning van vreemd terrein door de Stealth, zo tekent de neurochirurg de route van snijden in na raadpleging van het StealthStation. Gevreesde terugkeer Enige terughoudendheid bij het beschrijven van zo n medische innovatie is wel op z n plaats. Bij de aanpak van kwaadaardige hersentumoren is 98 of zelfs 99% verwijdering van het schadelijke weefsel namelijk onvoldoende. Dit betekent immers dat er kwaadaardige cellen zijn achtergebleven. Die laatste paar verborgen cellen kunnen opnieuw uitgroeien tot een tumor. Dat gebeurt ook bijna altijd bij agressieve hersentumoren. De overlevingskansen van patiënten met een agressief glioom zijn dan ook beperkt. Langer dan twee jaar na de diagnose nog in leven zijn, dat komt niet zo vaak voor (bij 5% van de patiënten, met name jonge mensen). Patiënten met een glioom van een lage graad daarentegen, dat wil zeggen een hersentumor die langzaam groeit, kunnen vele jaren leven met de restanten van de tumor, zonder terugkeer van de ziekte. Uitzaaien doet een hersentumor bijna nooit. Als het gezwel terugkeert, is dat op vrijwel dezelfde plek. Omringend weefsel Kwaadaardige hersentumoren keren dus makkelijk terug. Dat maakt het voor chirurgen noodzakelijk om zicht te krijgen op het omringende weefsel. Daar houden de guerrillacellen zich namelijk schuil. Ruimhartig alle weefsel wegsnijden rondom de tumor, is geen optie. Hoe meer hersenweefsel wordt weggehaald, des te groter de kans op een ernstige handicap, zoals een gedeeltelijke verlamming of verlies van het spraakvermogen. Net als in de auto Hoe legt neurochirurg dr. John Wolbers het idee van neuro-navigatie uit aan zijn patiënten? Neuro-navigatie is te vergelijken met het navigatiesysteem in auto s, vertelt hij. Door middel van zenden en ontvangen via satellieten wordt duidelijk waar op aarde de auto zich bevindt. Bij neuronavigatie is net zo goed sprake van de weg zoeken en vinden. Alleen gaat het daar om de locatie van een tumor. Het driedimensionale model van iemands hersenen zit in het StealthStation opgeslagen. Deze gegevens zijn aangeleverd vanuit de MRI: Magnetic Resonance Imaging. Nadat een luikje in de schedel is gemaakt en de hersenen open zijn gelegd, kan de chirurg op een beeldscherm controleren of hij met z n instrumenten goed zit. Tijdens 10 febr/mrt 2004 MONITOR

11 HERSENTUMOREN Tekst: Joop van de Leemput Beeld: Levien Willemse NEUROCHIRURGIE Een groot probleem dat nog steeds niet is opgelost, is de terugkeer (recihet werken zijn de ogen van de chirurg op de hersenen gericht, maar af en toe kijkt hij naar het beeldscherm van het StealthStation om te controleren of hij nog steeds op de juiste plek werkt. Het navigatiesysteem zal dit jaar verder verbeterd worden: de Stealth-beelden kunnen dan ook direct in de lens van de operatiemicroscoop worden geprojecteerd, dus in het blikveld van de chirurg. Tastzin gebruiken Neuro-navigatie is een relatief nieuwe techniek, die nog voortdurend wordt bijgesteld en verbeterd. Voorheen werkten neurochirurgen op hun gevoel. Omdat een tumor lang niet altijd met het oog herkenbaar is als afwijkend weefsel, gebruikten ze hun tastzin. Een tumor voelt namelijk vaak vaster of juist weker aan dan gezond hersenweefsel. De klassieke manier om een tumor te ontdekken is met een vinger (in een steriele handschoen) er zacht op drukken. Ter controle wordt dit met een stompe naald herhaald. Bij een juiste lokalisatie is wat weerstand voelbaar. Hoofd vast aan tafel Om nauwkeurig te kunnen opereren, moet het hoofd van de patiënt tijdens de operatie zo stil mogelijk liggen. Een geringe beweging van de hersenen betekent al dat de chirurg verkeerd kan zitten. Daarom is het nodig dat het hoofd stevig wordt vastgezet. Dit gebeurt met een metalen beugel, aan de tafel. Drie pinnetjes gaan in de schedel. De patiënt is tijdens dit vastzetten al onder anesthesie (foto rechtsonder). Een enkele keer blijft de patiënt wakker tijdens de operatie, om de neurochirurgen te helpen. Meer hierover in Monitor nr. 6, 2002, zie klik op Actueel en daarna op Monitor. EERSTE TEKENEN De eerste tekenen van een hersentumor zijn bijvoorbeeld een aanval van epilepsie door kortsluiting in de hersenen, een lichte verlamming, spraakproblemen, evenwichtsstoornissen, gedragsveranderingen, dubbel zien en hoofdpijn (door verhoogde druk in de schedel). Welke klachten iemand krijgt, hangt af van de plek van het gezwel. De grootte van de tumor zegt weinig over de ernst van de klachten, het zijn vooral de plaats en de groeisnelheid die bepalen in hoeverre tekenen van uitval ontstaan. De hersentumor zit op de plek waar de rode lijnen kruisen Ook bij bovenstaande, nieuwe aanpak van hersentumoren doemen enkele valkuilen op. Dr. Wolbers: De hersenen vormen een bewegelijke massa. Na het openen van de schedel en het wegtrekken van het luikje loopt hersenvocht af. De tumor verschuift daardoor. Juist omdat we de tumor niet met het oog kunnen herkennen, is dat gevaarlijk. Het StealthStation biedt weliswaar informatie over de lokatie, maar die is op dat moment verouderd. De beelden dateren immers van vóór de operatie. Je kunt er dus naast snijden. Omweggetjes maken Tumoren die aan het hersenvlies of in de schedelbasis vastzitten, zijn makkelijker af te bakenen dan tumoren die in het hersenweefsel zelf liggen. Verder geldt: hoe dieper de tumor in de hersenen, des te moeilijker de operatie. Soms moet je omweggetjes maken om het gezwel te bereiken, bijvoorbeeld om een bundel zenuwbanen of bloedvaten niet te beschadigen. Waar we in de toekomst met de nieuwbouw van Erasmus MC het liefst naar toe willen, vertelt dr. Wolbers, is dat de MRI in de operatiekamer komt te staan. Dan kunnen we het StealthStation permanent voeden met verse beelden en live controles uitvoeren. Bij de nieuwbouw moet daar dan al rekening mee worden gehouden. Een MRI is niet alleen zeer duur en kolossaal groot, maar ook heel zwaar. De vloer van de operatiekamers dient dus op het enorme gewicht te zijn berekend. dive) van de hersentumor. Dat is altijd te wijten aan het achterblijven van guerrillacellen. Een gemiddelde hersentumor weegt ongeveer vijftig gram. Blijft daarvan na een operatie 0,0001 gram achter, dan zijn dat toch nog kwaadaardige cellen die nieuwe problemen kunnen veroorzaken. Drenken met bacterietoxine In Erasmus MC loopt nu een experimentele behandeling (trial) voor de aanpak van deze achtergebleven tumorcellen. Ook hierbij wordt neuronavigatie ingezet. Het idee is om na het wegsnijden van de tumor het omringende weefsel te doordrenken met een bepaalde bacterietoxine die zich aan de kankercellen bindt. Dit bacterie-eiwit is zodanig in het laboratorium bewerkt dat het alleen de kankercellen aangrijpt De toxine dringt door het membraam ( jasje ) van de cel heen, blokkeert de eiwitproductie in de cel en brengt zo de kankercel om zeep. Deze aanvalsbacterie heet voluit: pseudomonas exotoxin A. De aanvalsbacterie wordt toegediend via implanteerbare katheters. Die worden met behulp van neuro-navigatie op de juiste plekken in de hersenen geplant. De toxine wordt met micropompjes heel langzaam ingedruppeld. De katheters worden na vier dagen uit het hoofd verwijderd. Hiervoor is geen nieuwe operatie nodig. Effect nog onbewezen Bovenstaande aanpak met aanvalsbacteriën heet in vakjargon CED, Convection Enhanced Delivery, en is experimenteel van aard. Er bestaan wel prille aanwijzingen dat de bacterietoxine z n werk uitvoert en de guer- GLIOOM Niet elke tumor in de hersenen is een tumor van de hersenen. Vaak is sprake van een uitzaaiing (metastase), bijvoorbeeld van kanker in de longen of borsten. Is de kanker wel in de hersenen ontstaan, dan heet dit een primaire hersentumor. Het meest voorkomende type is een glioom. De mate van kwaadaardigheid wordt uitgedrukt in gradaties. Uitleg over hersentumoren is te vinden in de gelijknamige folder van de Nederlandse kankerbestrijding / Koningin Wilhelminafonds. Zie of bel de gratis Hulp- en Informatielijn tel rillacellen doodt, maar wetenschappelijk bewijs via vergelijkend klinisch onderzoek ontbreekt nog. Hooggespannen verwachtingen Wat mag van de aanvalsbacterie worden verwacht? In het verleden hebben sommige innovaties op het gebied van hersentumoren de hooggespannen verwachtingen niet waargemaakt. Hierdoor wijs geworden stellen veel neurochirurgen zich gereserveerd op ten opzichte van nieuwe therapieën die claimen een doorbraak te zijn. Toch durft dr. Wolbers wel wat optimisme te tonen: We moeten ook weer niet al te somber zijn. Wij kunnen mensen met een hersentumor weliswaar niet met één behandeling genezen, maar misschien wordt het mogelijk om hen na een ingreep vijf jaar levensverlenging te bezorgen. Na die periode is een nieuwe operatie nodig, die bijvoorbeeld weer vijf jaar verlenging geeft. Ik hoop dat agressieve hersentumoren ooit een chronische ziekte zullen worden, net als diabetes. Suikerziekte was lang geleden ook dodelijk, maar is nu goed behandelbaar. Het hoofd van de patiënt wordt met een stalen beugel en pinnetjes aan de operatietafel vastgezet MONITOR febr/mrt

12 COMPUTERTOMOGRAFIE RADIOLOGIE Tekst: Kees Vermeer s Werelds snelste CT-scanner De nieuwe supersnelle CT-scanner is in staat om beelden van het pompend hart te maken. Dit zijn de bekende plakjes (dwarsdoorsneden). Voorheen waren deze opnamen met computertomografie onmogelijk. Radiologen kunnen met alle gemaakte CT-scans ook een driedimensionaal totaalbeeld van het hart componeren, zoals hiernaast. Zo n totaalplaat geeft namelijk een helder overzicht wáár de vernauwingen in iemands kransslagaders zitten De Straton CT-scanner, de jongste aanwinst van de afdeling Radiologie van Erasmus MC, trekt nieuwsgierige topmedici uit de hele wereld. Het apparaat is sneller dan alle andere en kan zelfs röntgenopnamen van het hart maken. Fabrikant Siemens koos voor z n Straton wereldwijd twee medische centra om het apparaat te testen: die in München en Rotterdam. De reden om Erasmus MC te selecteren als proeflocatie was de hechte samenwerking daar tussen de afdelingen Radiologie en Cardiologie. De Straton wordt gebruikt voor computer-tomografie, oftewel CT-scans. Daarbij worden met röntgenstralen foto s gemaakt van het inwendige van het lichaam. Draait om de tafel - Hoe gaat het in z n werk? De patiënt ligt op een tafel waar de scanner omheen beweegt. De buis kan in nog geen halve seconde rond, waardoor uiterst snelle opnamen mogelijk zijn. De stralen komen uit een stralingsbron, gaan door het lichaam en worden aan de andere kant van de tafel opgevangen door een detector. De huidige scanners hebben 16 detectoren en maken dus 16 opnamen tegelijk. Daardoor zijn ze vele malen sneller dan oudere modellen. Warmte direct weg - Tot nu toe hadden CT-scanners echter een beperking: door hun werking worden ze warm en kunnen ze oververhit raken. Daarom moeten ze regelmatig vijf tot tien minuten afkoelen voordat ze nieuwe opnamen kunnen maken. De Straton heeft daar geen last van. Die wordt zodanig met olie gekoeld dat de warmte meteen wordt afgevoerd. Hij is dus altijd stand-by om CT-scans te maken. Bijkomend voordeel is dat de röntgenbuis langer meegaat. In andere CT-scanners is de buis ieder half jaar aan vervanging toe, wat ongeveer euro kost. De Straton levert dus uiteindelijk een flinke besparing op. Ook voor het hart - En hij heeft nòg een groot pluspunt, vertelt hoofd Radiologie prof. Gabriel Krestin: De buis kan weer iets sneller om de patiënt heen draaien. Dat lijkt een kleine winst, maar in feite is de winst heel groot. Want nu zijn de opnamen zo snel dat we ook CTscans kunnen maken van het hart. Dat ging tot nu toe niet, omdat het hart altijd in beweging is. De opnamesnelheid was niet hoog genoeg om een stilstaand beeld van het hart te verkrijgen. Met de Straton lukt dat wel. We kunnen nu bijvoorbeeld nauwkeurig de kransvaten van het hart afbeelden. De Straton kan ook andere delen van het lichaam scannen, maar is bij uitstek geschikt voor onderzoek aan het hart. Voorspellende waarde - Artsonderzoeker Nico Mollet geeft een voorbeeld van wat daarmee mogelijk is. Er kwam een vrouw in Erasmus MC met onduidelijke klachten. Ze was vooral erg moe. Hoewel ze geen pijn in de borst had, hebben we met de Straton CT-scans gemaakt van haar hart. Daarop konden we duidelijk zien dat zij een grote vernauwing had in een kransslagader. Bij die vrouw is nog diezelfde dag een stent geplaatst, waarmee je de vernauwing weer openmaakt. Zonder het CT-onderzoek had zij vrijwel zeker op korte termijn een hartinfarct gehad. Nu is die kans veel kleiner. Zicht op vaatwanden - Op de scans van de Straton is te zien wat zich ìn de vaatwanden afspeelt. Dat was tot nu toe alleen mogelijk met echografie. De twee methoden worden nu met elkaar vergeleken, vertelt Mollet. Op de CT-scans zien we meer dan op de echobeelden. We weten nog niet precies wat we daarmee kunnen, maar we denken dat de CT-scans veel voorspellende waarde hebben. Als dat zo is, kunnen we hart- en vaatziekten in een eerder stadium behandelen. Hechte samenwerking - De Straton is in april 2003 geplaatst. Sindsdien zijn meer dan driehonderd patiënten gescand. Dat was mogelijk dankzij de unieke samenwerking tussen Radiologie en Cardiologie. Er zijn verschillende onderzoeksprogramma s opgezet en prof. Pim de Feyter staat aan het hoofd van het samenwerkingsverband. Voor Siemens is dit een unieke omgeving om hun apparaat uit te testen, zegt prof. Krestin. Aan de ene kant de technologie van Radiologie, aan de andere kant de patiënten van Cardiologie. Zo kunnen wij in korte tijd veel ervaring opdoen. Ik denk dat geen ander centrum ter wereld het apparaat zo uitgebreid kan testen als wij. Bezoek van buiten - Erasmus MC heeft inmiddels zoveel ervaring met de Straton opgebouwd dat cardiologen en radiologen uit de hele wereld naar Rotterdam komen. In 2003 waren er drie cursussen met deelnemers uit onder meer India, Saoudi-Arabië en de Verenigde Staten. Er was ook een professor uit New York, meldt prof. Krestin. Normaal gaan wij voor iets nieuws naar Amerika, nu komen zij naar ons. En de ontwikkeling staat niet stil: er is een CT-scanner in de maak die geen 16, maar 64 opnamen tegelijk kan maken. Ook daarvoor is het Erasmus MC aangemerkt als testcentrum. 12 febr/mrt 2004 MONITOR

13 Tekst Joop van de Leemput Beeld Levien Willemse FOCUS: VERPLEEGKUNDE 500 gram De verpleegkundige zorg voor te vroeg geboren kinderen, van wie sommigen bij de geboorte nog geen 500 gram wegen, is sterk veranderd. Op de foto staat verpleegkundige Rene Vermunt. Hij is aankomend nurse practitioner, een vrij nieuwe functie. De NP (door leken ook wel Big Broeder of Superzuster genoemd) mag handelingen uitvoeren die tot nu toe aan artsen zijn voorbehouden. Zijn collega drs. Toos Langeveld werkt ook in Erasmus MC-Sophia, als High Care-verpleegkundige. Ze is een vrouw van de praktijk: volgend jaar zit ze veertig jaar in het vak. Op onze afdeling verblijven pasgeborenen met aangeboren afwijkingen, bijvoorbeeld kinderen met verkeerd aangelegde darmen, met een afgesloten slokdarm of met een breuk in het middenrif, waardoor de buikorganen in de borstkas liggen, vertelt ze. Daarnaast behandelen wij kinderen met hersenletsel en andere verwondingen als gevolg van een verkeersongeluk. Er is inderdaad veel veranderd voor verpleegkundigen. Lange tijd had de arts het voor het zeggen. Hij stippelde de behandeling uit en dat-was-dat. Tegenwoordig vindt er veel meer overleg plaats. De hele maatschappij is mondiger geworden. Ouders bijvoorbeeld hebben vaak allerlei informatie over een aandoening opgezocht op internet. Sommigen bouwen zelfs een website of houden op internet een dagboek bij. Verpleegkundigen voeren met ouders gesprekken over hun ervaringen, over wat er allemaal met hun kind gebeurt. Van verpleegkundigen wordt verwacht dat ze goed kunnen luisteren, argumenteren en presenteren, richting ouders maar zeker ook richting artsen. De trend dat verpleegkundigen meer meedenken en meer medische handelingen mogen uitvoeren, zal in de toekomst doorzetten. Er zijn namelijk diverse functies met extra bevoegdheden bijgekomen, zoals de eerder genoemde nurse practitioner. Die mag bijvoorbeeld een infuus in de navel van een pasgeborene aanbrengen, de aderen aanprikken en de nazorg van de arts overnemen, als een uit het ziekenhuis ontslagen kind terugkeert op controle. Verpleegkundige bevoegdheden verschuiven zowel naar boven (taken van artsen overnemen) als naar beneden (taken afstoten aan b.v. verzorgenden). Nog niet alle verpleegkundigen zijn gewend aan hun nieuwe rol, zeker niet in het overleg met de artsen. Ik vind het jammer dat de hiërarchie arts-verpleegkundige nog steeds bestaat hier in Erasmus MC. Als verpleegkundige observeer en interpreteer je de effecten van de ingestelde behandeling en het is juist prima als de verpleegkundige tegen de arts zegt: Ik signaleer dit-en-dat en daar moeten we wat mee. Misschien is die hiërarchie wel een erfenis uit de jaren tachtig. Toen was het hier in Rotterdam altijd hard rennen, altijd hard werken. Er was nooit eens tijd om over je vak na te denken, aldus drs. Langeveld. Dat de verpleegkundigen tegenwoordig wel meedenken en meebeslissen, vind ik een enorme vooruitgang. In Erasmus MC-Sophia werken ze met de meest kwetsbare patiëntjes. Verpleegkundigen móéten zich bij alles wat ze doen wel afvragen: Heeft dit voorgeschreven medicijn het gewenste resultaat? Klopt deze handeling wel? MONITOR febr/mrt

14 Waardering 1 Sinds mensenheugenis heerst er een tekort aan verpleegkundigen, ook in Erasmus MC. Vooral aan gespecialiseerde verpleegkundigen bestaat een chronisch gebrek. Misschien niet zo verwonderlijk als je bedenkt dat die in totaal zo n zeven jaar moeten studeren. Naast een baan en eventueel gezin betekent dat ploeteren boven de boeken s avonds laat of op zondagochtend. 3 De belangenorganisatie LEVV en onderzoeksinstituut NIVEL kwamen afgelopen jaar op het idee om aan panel verpleegkundigen zélf te vragen wat er nou schort aan hun vak. Hoe kan hun beroep aantrekkelijker worden gemaakt? Enkele suggesties van het panel waren wel voorspelbaar (maar daarom niet minder waardevol): Verlaging werkdruk, meer na- en bijscholing, duidelijker loopbaanperspectief, meer ondersteuning leiding en meer zelfstandigheid. Maar suggestie nummer één is nogal verrassend. Suggestie nummer één is ontstellend in z n eenvoud en leeft bij bijna alle verpleegkundigen en verzorgenden: Meer waardering. Vier van de vijf verpleegkundigen en verzorgenden stellen dat hun beroep aantrekkelijker wordt als managers hen meer waarderen. Verpleegkundigen in algemene ziekenhuizen vinden dit zelfs nog vaker: 91% deelt deze mening. Verpleegkundigen in academische ziekenhuizen zijn helaas niet apart ondervraagd. Het Tijdschrift voor Verpleegkundigen besteedde afgelopen jaar aandacht aan bovengenoemde onderzoeksresultaten. Het blad merkte op dat waardering niet in een CAO kan worden geregeld: Wat vooral belangrijk lijkt, is dat directieleden en andere managers zich meer bewust worden van de noodzaak om verpleegkundigen en verzorgenden duidelijke blijken van waardering te geven. Het gaat hierbij niet alleen om financiële waardering, maar zeker ook om medemenselijke en professionele waardering. De manier waarop managers met en over verpleegkundigen en verzorgenden praten, de klop op de schouder en dergelijke zijn daarbij essentieel. Waardering, daar doe je het allemaal voor, zeggen de verpleegkundigen in de portretten op de pagina s hierna. Patiënten zijn vaak wel in staat om hun waardering uit te spreken, leidinggevenden blijkbaar niet. Dit onvermogen heeft enorme gevolgen. Het onderzoeksinstituut NIVEL meldt: Juist verplegenden en verzorgenden die de zorg definitief verlaten, geven aan niet het gevoel te hebben gehad gewaardeerd te worden door de leidinggevende of door de werkgever. Daar is geen woord Frans bij. Verpleegkundigen vormen nog altijd de grootste beroepsgroep in Erasmus MC: zo n 2500 personeelsleden op de ongeveer werknemers in alle locaties samen. Vandaar: spotlicht op de verpleegkundigen. Zowel op hun opleiding (foto 1, Hogeschool Rotterdam) als op hun dagelijkse werk in bijvoorbeeld Erasmus MC-Daniel den Hoed (2,5) en Erasmus MC-Sophia (4) febr/mrt 2004 MONITOR

15 Beeld: Levien Willemse FOCUS: VERPLEEGKUNDE 5 4 MONITOR febr/mrt

16 Annemieke Figee (21), laatstejaars student op de opleiding hbo-v aan de Hogeschool Rotterdam: Ik was zo n kind dat haar teddybeer en poppen verbanden en pleisters gaf. Op vakanties stond ik er als eerste met m n neus bovenop als iemand een splinter in zijn voet had en toen mijn oma slokdarmkanker kreeg - ik was een jaar of vijftien - was ik daar heel erg mee bezig; ik probeerde haar gerust te stellen en keek mijn ogen uit in het ziekenhuis. Een snuffelstage in drie mavo gaf de doorslag om voor de opleiding hbo-v te kiezen. Ik moest met meervoudig gehandicapte kinderen werken die maar drie jaar jonger waren dan ik. Dat ging me goed af, ik had direct een sterke band met die kinderen. Toch vond ik het eerste jaar van de opleiding hbo-v best moeilijk. De toetsen waren zwaar en de lesstof staat ver van je bed. Ik vond het lastig om me al die medische theorie te verbeelden. De eerste praktijkervaring die je opdoet, bestaat voor alle leerlingen uit vier weken werken in een verpleegtehuis. Daar leer je de allereerste basiszorg; mensen uit bed halen, op de wc zetten, wassen, aankleden, voeden. Ik vond het aanvankelijk best een beetje gênant, dat ik als ukkie van achttien een meneer of mevrouw van zeventig moest wassen. In het begin kreeg ik braakneigingen als ik de geur van ontlasting rook, maar je raakt er snel aan gewend. Inmiddels krijg ik het voor mekaar om gewoon door te praten met die geur in mijn neus. In de vakanties en weekeinden ging ik ondertussen aan de slag als zorgverlener bij Fokus, een stichting die zelfstandig wonen mogelijk maakt voor lichamelijk gehandicapten van alle leeftijden. Ik werkte voor een vestiging in Bergen op Zoom. Omdat deze mensen mentaal prima in orde zijn, zijn ze vaak allergisch voor betutteling. Het is niet aan mij om te zeggen wat ze nodig hebben, dat geven ze zelf aan. Als zij een drukwond hebben kan ik daar wel iets van zeggen, maar als ze daar zelf niets aan willen doen, houdt het op. Dat is erg Annemieke Figee (21), laatstejaars student op de opleiding hbo-v aan de Hogeschool Rotterdam: leerzaam. Langzamerhand begon ik de theorie te koppelen aan de werkelijkheid. Halverwege het tweede jaar van de opleiding hbo-v liep ik tien weken stage op de centrumlocatie van Erasmus MC, op de afdeling Gynaecologie/Vrouwenziekten. Je begint met eenvoudige taken als bloeddruk opmeten en temperatuur opnemen, maar ik moest ook al gelijk maagsondes inbrengen. Dat is best heftig om te doen bij mensen die chemotherapie krijgen, want dat inbrengen brengt een kokhalsreflex teweeg en die mensen zijn al zo ziek. Toch Xxxxx xxxxxx xxxxxxx stelden ze mij gerust, en reageerden ze heel lief als het gelukt was, zo van: Goed gedaan hoor, meid. Ik werd ook direct geconfronteerd met stervende mensen. Gek genoeg kon ik hun lijden vanaf het begin goed een plaats geven. Ik kon en kan het thuis van me af praten met mijn kamergenoten, die Geneeskunde studeren. En juist van de hele zieke mensen kreeg ik de meeste waardering. Als stagiaire had ik de tijd om even bij hen te zitten voor een gesprek. Zo sprak ik een vrouw die erg leed onder haar faecaal braken; het opbraken van een deel van de inhoud van de darmen. Zij vertelde me hoe slecht ze zich voelde en dat ze graag thuis wilde sterven. Ik heb haar wens doorgegeven en die werd ingewilligd. Wat een voldoening gaf dat Mijn volgende stage was bij ASVZ Zuidwest, een organisatie die woningen en dagbehandeling biedt voor verstandelijk en lichamelijk gehandicapten. Ik liep stage in een woning in Rotterdam-Lombardijen voor meervoudig gehandicapte kinderen. Zij zijn tussen de zeven en veertien jaar, maar functioneren veelal op babyniveau. Sommigen konden zelfs niet zelfstandig ademhalen en slikken tegelijk en kregen alleen sondevoeding. Vooral de eerste week vond ik emotioneel zwaar, zeker toen ik de achtergronden hoorde; kinderen die van de ene op de andere dag door een ongeluk of een fout van een arts meervoudig gehandicapt zijn geraakt, terwijl ze tot hun tiende of twaalfde heel gezond en gewoon waren. Die verhalen hakten er bij mij in. De eerste twee weken voelde ik me totaal leeggezogen. Maar daarna zag ik dat deze kinderen óók lol konden trappen, en kon ik hun leven beter accepteren. Ik kon ze goed op hun gemak stellen door ze op schoot te nemen, samen liedjes te zingen en met ze te knuffelen in de snoezelruimte. Hoe weinig deze kinderen ook zelf konden, we lieten ze zoveel mogelijk zelf keuzes maken. Bij het aankleden hielden we bijvoorbeeld beurtelings twee verschillende kledingsetjes omhoog, dan konden de kinderen door te knipperen met hun ogen aangeven welke ze wilden aantrekken. Ik heb net gehoord dat ik mijn afstudeeronderzoek mag gaan doen in Erasmus MC-Sophia. Precies wat ik wilde! Ik ga onderzoeken hoe het pubers vergaat nadat ze uit het ziekenhuis zijn ontslagen, en naar volwassenenzorg zijn gegaan of weer beter zijn verklaard. In de toekomst wil ik me specialiseren en mijn kinderaantekening halen en wie weet ga ik ooit nog eens Verpleegwetenschappen studeren. Maar eerst die eindstage in het Sophia! DE ZIEKSTE MENSEN GEVEN JE DE MEESTE WAARDERING Annemieke Figee (21), laatstejaars student hbo-v 16 febr/mrt 2004 MONITOR

17 Teksten: Manja Gruson Beeld: Levien Willemse FOCUS: VERPLEEGKUNDE Marscha de Wijs (27), sinds vier maanden werkzaam als oncologie-verpleegkundige in Erasmus MC-Daniel den Hoed: Die wordt zuster, zei mijn moeder al over me toen ik klein was. Maar dan riep ik: Dacht van niet! Ik was inderdaad zo n zorgzaam type, paste altijd op mijn kleine broertjes. Maar ik wilde geen verpleegkundige worden, ik wilde met moeilijk opvoedbare kinderen werken en koos daarom voor de studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening. Dat werd een teleurstelling. Die pubers en die geitenwollen sokken-hulpverleners niks voor mij. Ik wilde bij nader inzien toch meer de medische kant op. De opleiding hbo-v was appeltje-eitje voor mij, ik fietste er doorheen. Maar zo geweldig als ik het vond in het Amsterdamse AMC - waar ik de opleiding en stages volgde - zo vreselijk vond ik het in het Haagse ziekenhuis Westeinde, waar ik vervolgens ging werken. Geregeld trof ik daar s ochtends patiënten huilend aan, die een rotnacht hadden gehad omdat ze pijn hadden en ook nog eens rot waren behandeld door de nachtverpleegkundigen. Ik weet best dat nachtdiensten zwaar kunnen zijn, maar hier hing wel een erg negatieve sfeer. Toen ik er iets over waagde te zeggen was t natuurlijk van: Wie ben jij om daar iets over te zeggen, je begint net. Om afstand te nemen, en ook om te bedenken of mijn hart echt in de verpleging lag, volgde ik een cursus Office Management en ging aan de slag als ambtelijk secretaris bij de firma Hoekloos. Maar toen ik na een tijd gevraagd werd om in de weekeinden in de particuliere thuiszorg te komen werken, ontdekte ik weer hoe bevredigend het is om voor iemand te zorgen. Ik voelde mij nutteloos bij Hoekloos. Zo kwam ik via een omweg terug in de verpleging. Marscha de Wijs (27), sinds vier maanden werkzaam als oncologie-verpleegkundige in Erasmus MC-Daniel den Hoed: In het Behandelcentrum van het Erasmus MC-Daniel den Hoed komen patiënten voor een poliklinische behandeling, zoals een chemokuur of een bloedtransfusie. Die kan tien minuten duren of zes uur, maar allemaal gaan ze dezelfde dag nog naar huis. Sommigen komen iedere dag, anderen iedere week of maand. Een belangrijk onderdeel van mijn werk is de psychosociale begeleiding, iets wat je in je opleiding eigenlijk niet leert. Misschien valt het ook niet te leren; je hebt het in je of niet. Mijn fout was dat ik alles wilde oplossen voor patiënten, op iedere vraag een antwoord wilde geven. De realiteit is dat er vaak gewoon geen antwoord is. Vragen als: Is dit het begin van het Xxxxx xxxxxx xxxxxxx einde, zuster?, Zal ik beter worden van deze chemokuur? of Van die bijwerkingen zal ik toch geen last krijgen?, kan ik alleen maar beantwoorden met: Dat weet ik niet. Het is belangrijk om dicht bij jezelf te blijven en eerlijk te antwoorden. Meestal komt medische informatie trouwens toch niet aan bij patiënten. Ze zijn angstig of verdrietig en willen eigenlijk alleen maar dat je er voor ze bent. Ik luister, sla een arm om hun schouder, geef ze een bekertje water of een zakdoekje, laat ze hun verhaal doen. Veel mensen zijn bang dat ze doodziek wor- den van de chemotherapie, dat hun leven tijdelijk ophoudt omdat ze de hele dag zullen spugen. Hen kan ik gelukkig wel geruststellen. Tegenwoordig bestaan er goede medicijnen tegen de misselijkheid. Verder is het belangrijk om zoveel mogelijk de dingen te blijven doen die je altijd doet. Terminaal zieke mensen hebben, in tegenstelling tot wat je zou verwachten, de minste psychische steun nodig. Zij weten dat het einde daar is, zijn door de ontkenningsfase heen. Zij zien een behandeling vaak als: Ik kan er straks weer een week mee door, en van die week ga ik genieten. Ik vind het vaak ongelooflijk dat ernstig zieke patiënten nog zo n gevoel voor humor hebben. En dat ze, hoe ziek ze ook zijn, ook nog interesse hebben in andere mensen. Dat ze mij bijvoorbeeld na mijn trouwdag vroegen hoe het was, wat voor jurk ik aan had, hoe de trouwzaal eruitzag. Wat ik wel eens moeilijk vind, is dat we door gebrek aan tijd niet altijd van tevoren het dossier van de patiënt in kunnen zien. Dan weet je niets van de medische status en sociale achtergrond en moet je nare vragen stellen, terwijl mensen toch al huilerig en labiel zijn. Het is dan de kunst om subtiel te peilen hoe de situatie is. En dan maak je wel eens blunders, ja. Ik kon bijvoorbeeld wel door de grond zakken toen ik een patiënt veel ouder inschatte dan hij was - chemokuren hebben dat effect - en z n vrouw en dochter aanzag voor zijn dochter en kleindochter. Toen ik vroeg of hij hulp had thuis, iemand van de thuiszorg bijvoorbeeld, antwoordde hij dat hij de beste hulpen had die je maar kon bedenken, namelijk zijn vrouw en dochter. Later bood ik zijn vrouw mijn excuses aan, maar die leek ze niet eens te horen. Zij vertelde me ontroerd dat ze zo vreselijk blij was om voor het eerst sinds tijden weer eens iets positiefs uit de mond van haar man gehoord te hebben IK HEB GEEN OPLOSSINGEN, DAT HOEFT OOK NIET Marscha de Wijs (27), net begonnen MONITOR febr/mrt

18 Natalie Kool (31), actief als teamoudste in Erasmus MC-Sophia: Ik kan s ochtends nog zo chagrijnig zijn, maar als ik om 7.30 uur de afdeling op loop, en er komt zo n guppie op een fietsje aangereden met een infuuspaal achter zich aan, dan ben ik alweer vrolijk. Kinderen zijn zo puur. Twee dagen na een open hartoperatie springen ze al uit bed om te gaan spelen. Als volwassene blijf je na zo n operatie het liefst minstens drie weken angstvallig plat liggen. Ik werk drie dagen in de week als teamoudste op de afdeling peuters en kleuters. We behandelen daar kinderen met allerlei ziektebeelden, maar ons specialisme is oncologie; negen van de achttien bedden worden bezet door patiëntjes met kanker. Ik heb altijd geweten dat ik me wilde specialiseren in de Kindergeneeskunde. Mensen zeggen vaak: Knap hoor, dat je dat kan, werken met heel zieke en terminale patiëntjes. Dan antwoord ik altijd: Ik zou geen worsten kunnen verkopen in de Hema, dáár heb ik nou geen geduld voor. Het zit in mijn karakter dat ik dit kan, maar ik heb wel moeten leren wat dit werk met mij doet, hoe ik het moet plaatsen, hoe ik er mee om moet gaan. Ik vertel thuis bijvoorbeeld veel over wat ik meemaak op m n werk, zodat m n partner begrijpt waarom ik onze kinderen plotseling steviger vastpak dan anders, of waarom ik vreselijk zit te huilen bij een stomme woensdagavond waargebeurd-film. Wie werkt met kleine kinderen moet op veel factoren kunnen inspelen. De basale basiszorg - de handelingen die je als verpleegkundige mag verrichten als je net begint en nog niet gespecialiseerd bent - betekent op onze afdeling dat je, bijvoorbeeld, een kindje moet wassen dat een tumor in zijn buik heeft, kaal is, voor de derde keer een kuur krijgt, kotsmisselijk is, een slechte prognose heeft en wiens ouders naast je staan te huilen. Ik herinner me een meisje van zeven jaar dat met haar moeder naar Nederland was gevlucht vanuit Afrika, waar ze in verschillende kampen misbruikt was. Toen ze bij ons kwam, bleek zij kanker in een vergevorderd stadium te hebben. Niet lang daarna is ze overleden. Dat haar moeder nog de kracht had zich staande te houden en door te gaan, daarvan stond ik echt perplex. En dan zitten wij in ons leuke koophuisje met onze dikke lease-auto voor de deur te zeuren over een ingegroeide teennagel! In het begin vroeg ik me bij elk Xxxxx xxxxxx xxxxxxx kind af: Waarom juist dit kind? Het heeft geen zin om daarover je hoofd te breken; je krijgt er toch geen antwoord op. Dat probeer ik ook altijd uit te leggen aan ouders. Ik weet niet of ik het geestelijk nog aan zou kunnen om voltijds, de hele werkweek, aan t bed te staan. Vier jaar geleden heb ik gesolliciteerd naar deze baan als teamoudste en sindsdien sta ik nog maar voor veertig procent in het wit op de vloer, en dan vooral als aanspreekpunt voor het personeel. In principe krijg ik geen patiëntjes meer toebedeeld. Alleen als het nodig is, spring ik nog in, ook om feeling te houden met het vak, de ontwikkelingen in de praktijk te volgen en om het team te laten zien dat mijn hart nog steeds ligt bij de zorg voor de kinderen. De overige zestig procent van de tijd besteed ik aan administratieve en organisatorische klussen. Als teamoudste heb je het totaalbeeld van de afdeling; welke patiëntjes liggen er, hoe is hun situatie, zijn er nog bedden vrij, hoe is de bezetting, wie heeft het te druk, wie kan er nog inspringen? Ik ben een echt organisatietype en vind het leuk om allerlei dingen te regelen. Ik zie mezelf als een soort coach, ik probeer iedereen zoveel mogelijk aan te spreken op zijn of haar goede kwaliteiten. Mijn hart ligt nog altijd bij de kinderen, maar ik kan er net zo goed van genieten om te puzzelen aan de dienstlijst. De combinatie maakt mijn werk juist zo leuk. Minder leuk is dat je op een andere manier deel uitmaakt van het team; je bent toch degene die het dienstrooster maakt. Mensen zien niet altijd waar jij achter de schermen allemaal voor knokt. Aan de andere kant krijg ik veel terug van de kinderen. Laatst heb ik twee uur lang op mijn knieën alle kinderliedjes gezongen die ik ken voor een vierjarig meisje dat tijdens een onderzoek wakker was geschrokken uit de lichte verdoving. Op haar moeder had ze boos gereageerd - ook kinderen uiten hun gevoelens nu eenmaal het sterkst tegen degene van wie ze het meest houden - maar ik kreeg haar weer in slaap. Na afloop kwam haar moeder mij bedanken. Ze vertelde me dat haar dochtertje die middag weer had moeten huilen, waarop ze had voorgesteld wat liedjes te zingen. Nee, dat moet de zuster doen!, had het meisje boos geroepen. Die directe waardering, daar doe je het voor. Als je die krijgt, ga je aan het einde van de dag met een tevreden gevoel naar huis, en denk je: Wat ben ik hier toch op mijn plek. WAAROM NOU JUIST DIT KIND, VRAAG JE JE AF Natalie Kool (31), teamoudste 18 febr/mrt 2004 MONITOR

19 FOCUS: VERPLEEGKUNDE Peter Roedoe (41), gespecialiseerd verpleegkundige op de afdeling SpoedEisende Hulp (SEH) in Erasmus MC: Verkeersongelukken, messteken, drugsoverdoses, valpartijen toen ik hier begon, stond ik wel even te tollen op m n benen van alles wat ik op een dag voorbij zag komen. Terwijl ik toch al heel wat gewend was van de afdeling Intensive Care Neurochirurgie, waar ik daarvoor had gewerkt en ook het nodige had gezien op de traumakamer. Televisieseries als ER, waar midden in de wachtkamer gewonden gereanimeerd worden, het personeel voortdurend rondrent en de bloedende ledematen door het beeld vliegen, zijn onzin - als het zo zou zijn, zou niemand het hier lang volhouden - maar we hebben wel absoluut tijden van ongelooflijke drukte, waarbij de wachttijd nog wel eens oploopt tot drie uur. Nu, zeven jaar later en een aantal cursussen en opleidingen verder, ben ik gewend aan de snelheid waarmee alles op de afdeling SEH gebeurt. Hoewel ik het nog steeds wel eens moeilijk vind dat je de patiënten niet meer volgt nadat ze behandeld zijn. Soms, als ik weet naar welke afdeling een patiënt is gegaan, zoek ik zo iemand nog eens op, voor mezelf, om te weten of het goed gaat. Waar ik wel eens moe van word, zijn de uitgaansgasten die compleet dronken binnenvallen en de boel onderkotsen. Dat is zo onnodig, er zijn patiënten die mijn hulp meer verdiend hebben, denk ik dan. Vaak zijn ze ook nog agressief. Het gebeurt ook wel dat er twee mensen afzonderlijk van elkaar binnenkomen die kort daarvoor met elkaar hebben gevochten. Dan zien ze elkaar per ongeluk in de gang en vliegen ze elkaar weer in de haren - met mij of een collega er tussenin. Maar ja, dat hoort nu eenmaal bij de grote stad. Agressie aan de balie komt een stuk minder voor dan vroeger omdat het verplegend personeel niet meer zelf achter de balie Peter Roedoe (41), gespecialiseerd verpleegkundige op de afdeling SpoedEisende Hulp (SEH) in Erasmus MC: zit. Voorheen werd je nog wel eens uitgescholden als je in het wit achter de balie stond: Wat sta je daar nou achter die computer te klooien, ik sta te bloeden en ik moet nu geholpen worden. Als mensen echt heel agressief worden en vinden dat ze absoluut ter plekke als eerste geholpen moeten worden, dan doen we dat heel soms ook maar, ook al zijn ze niet in levensgevaar. Gewoon om snel van hen af te zijn en daarna meer tijd te kunnen besteden aan de patiënten die dat wel nodig hebben. Vaak snap ik de frustraties wel. Ouders die de bezorgdheid om hun gewonde kind Xxxxx xxxxxx xxxxxxx niet meer aan kunnen, uiten dat dan bijvoorbeeld in agressie. Maar als ik zelf een slechte dag achter de rug heb, moet ik wel eens een collega vragen om het over te nemen. Op zo n moment wordt het namelijk toch te moeilijk om je in te houden en de agressie niet persoonlijk op te vatten. Dat hebben we allemaal wel eens. Gelukkig hangen er in alle kamers tegenwoordig camera s, zodat we achteraf altijd kunnen evalueren wat er precies is gebeurd, en of we juist hebben gehandeld. Mijn vrouw, die ook verpleegkundige is, zegt wel eens dat ik te wei- nig praat over mijn werk. Maar ik heb geen behoefte aan zulke gesprekken. Natuurlijk vraag ik me na afloop van een drukke dag soms af of ik de goeie beslissingen heb genomen, maar ik blijf er nooit mee rondlopen. Ik word nooit ziek en droom ook nooit over mijn werk. Ik droom helemaal niet, eigenlijk. Ik ontspan me met m n hobby; op de computer foto s bewerken. Vooral nu ik een klein dochtertje heb, ben ik veel met fotograferen bezig. Uiteraard zijn er gebeurtenissen op je werk die je altijd zullen bijblijven. Zoals het meisje van twintig dat, een aantal jaar geleden, verongelukte met haar auto. Ze werd uit de wagen geslingerd en kwam met haar onderlijf onder de achterwielen van een remmende vrachtwagen terecht. Je kunt je voorstellen wat er gebeurde: alles onder haar middel was verbrijzeld, het lag helemaal open. Toch was zij nog bij bewustzijn toen ze bij Spoed- Eisende Hulp binnenkwam, ze praatte zelfs nog. We hebben alles voor haar gedaan wat we konden, maar het mocht niet baten. Op zo n moment besef je hoe kwetsbaar een mens is, en tegelijk hoe sterk. Ongelooflijk, dat haar onderlijf totaal kapot was, en ze toch nog steeds alles meemaakte; een gruwelijke dood. Dat beeld zal altijd bij me blijven. Ook vreselijk zijn de baby s die niet goed zaten vastgegordeld in de auto. Dat er na een ongeluk onder de voorstoel een kind te voorschijn komt, helemaal gaaf en ongeschonden op het eerste oog, maar stil als een pop. Als zo n kindje toch dood blijkt te zijn, kun je het gewoon niet geloven. Nu ik een dochtertje heb, maken dat soort ongelukken nog meer indruk op me dan voorheen. In het verkeer ben ik héél voorzichtig. Ik heb ogen in mijn achterhoofd, rij precies zo hard als voorgeschreven en laat me nooit opjagen. Vooral s avonds en s nachts rij ik extra rustig, omdat ik weet dat het dan spitsuur is op onze afdeling SpoedEisende Hulp, haha. SOMMIGE GEBEURTENISSEN BLIJVEN JE ALTIJD BIJ Peter Roedoe (41), halverwege carrière MONITOR febr/mrt

20 Rene Vermunt (40), sinds drie jaar werkzaam op de afdeling neonatologie van Erasmus MC-Sophia en in opleiding tot nurse practitioner: Als je als verpleegkundige eenmaal een paar jaar op een bepaalde afdeling hebt gewerkt en je helemaal hebt gespecialiseerd in een leeftijdscategorie of ziektebeeld, dan stap je niet zo snel over naar een andere afdeling. Ik zie mezelf niet naar bijvoorbeeld een afdeling met geriatrisch patiënten overgaan. Aan de andere kant wil ik evenmin zestig jaar in deze zelfde functie werken. En omdat je als verpleegkundige weinig doorgroeimogelijkheden hebt, was ik direct geïnteresseerd toen ik voor het eerst hoorde van de nieuwe functie nurse practitioner. Deze functie is overgewaaid uit de Angelsaksische landen; daar ontstond door een tekort aan artsen behoefte aan verpleegkundigen die ook medische handelingen konden verrichten. Als np ben je geen minidokter of superverpleegkundige; het is een zelfstandige functie. Behalve dat je bepaalde handelingen mag verrichten die voorheen aan artsen voorbehouden waren, ben je ook het aanspreekpunt voor andere verpleegkundigen. Je kunt innovaties introduceren op je afdeling, lessen verzorgen en meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Dat laatste bestaat vooral uit het aangeven van onderzoeksvragen uit de praktijk. De artsen -handelingen die je mag verrichten zijn bijvoorbeeld intuberen, behandelplannen opstellen en recepten uitschrijven. Zowel de plannen als de recepten moeten nog wel ondertekend en daarmee geldig verklaard worden door een arts. Het is prettig en tijdsbesparend dat de np in sommige gevallen het soort medicijn, de dosering en de doseringsvorm mag voorschrijven. Bijvoorbeeld als het gaat om veelgebruikte medicijnen waarvan iedere verpleegkundige weet dat die nodig zijn. Zo krijgen bijna alle te vroeg geboren kindjes coffeïne toegediend om hun nog niet volledig ontwikkelde ademhalingssysteem te stimuleren. Wellicht dat de np in de toekomst de recepten ook mag ondertekenen, daar wordt op dit moment druk voor gelobbyd. Wat ik een prettig idee vind, is dat ik situaties straks veel meer met een helicopterblik kan beoordelen; niet alleen vanuit mijn functie als verpleegkundige, maar ook vanuit mijn medisch-technische kennis als np. Zo is er geregeld tweespalt tussen verpleegkundigen en artsen over het staken van een behandeling. Vaak zijn de verpleegkundigen het niet Xxxxx xxxxxx xxxxxxx eens met de beslissing om het op te geven, waarschijnlijk omdat ze veel meer emotioneel betrokken zijn bij de ouders en het kind. Wellicht kan ik in de toekomst bij dit soort kwesties als een soort intermediair optreden, omdat ik de zaak van verschillende kanten kan bekijken. Verpleegkundige worden was geen kinderdroom van mij. Ik heb Duits en muziekwetenschappen gestudeerd. Toen ik in 1988 in militaire dienst moest, kwam ik op de medische afdeling terecht. Daar zeiden de militaire artsen dat ze verpleegkunde echt iets voor mij vonden en dat vond ik zelf ook. Eenmaal begonnen aan de A-opleiding Verpleegkunde wist ik van begin af aan dat ik op de afdeling Neonatologie wilde werken. Heel gek, ik kan nog steeds niet echt verklaren waarom ik dat wist; ik had geen ervaring met pasgeborenen. Vooral de combinatie van de technisch-medische handelingen en de emotionele begeleiding van de ouders trok me aan. De begeleiding bestaat onder meer uit het helpen bij de dagelijkse zorg voor het kindje. We proberen om de ouders zoveel mogelijk contact te laten maken met hun kind; het op schoot te nemen en aan te raken. Voor veel ouders is er alleen al een barrière om hun kindje aan te raken omdat het er zo kwetsbaar uit ziet. De kleinste kindjes bij ons wegen maar 500 gram. Ik had aanvankelijk een soort ideaalbeeld over de begeleiding van ouders, maar in de praktijk blijkt dat je door het personeelsgebrek minder aandacht aan hen kan besteden dan je altijd had gehoopt. Vooral de psychische begeleiding schiet er nog wel eens bij in. Het moeilijkst vind ik het nog altijd om adequaat te reageren als ouders agressief worden wanneer ze horen dat de artsen besloten hebben om de behandeling te staken. Omdat ze niet kunnen accepteren dat ze hun kindje zullen verliezen, proberen ze een schuldige aan te wijzen. Wat ik ook nog altijd moeilijk te bevatten vind, zijn de voldragen baby s met een aangeboren afwijking, zoals een blijvende handicap die ontstaan is door zuurstofgebrek tijdens een zware bevalling. Ze zien er zo groot en gezond uit vergeleken met de te vroeg geborenen, je weet dat er de hele zwangerschap niets aan de hand was, en dan op het laatste moment gaat het toch nog mis. De mooiste momenten zijn voor mij die waarop ouders bij ons terugkeren na een geslaagde behandeling. Dan komen ze trots en dankbaar hun kind laten zien. Daar doe je het uiteindelijk allemaal voor. MOOISTE MOMENTEN ZIJN ALS OUDERS TERUGKEREN Rene Vermunt (40), aankomend nurse practitioner 20 febr/mrt 2004 MONITOR