Ooit een standaard mens ontmoet?

Transcriptie

1 1 Ooit een standaard mens ontmoet? Begeleidingsarrangementen voor cliënten met een autisme spectrum stoornis leo kannerhuis nederland

2 2

3 3 Ooit een standaard mens ontmoet? Begeleidingsarrangementen voor cliënten met een autisme spectrum stoornis leo kannerhuis nederland

4 Inleiding Leo Kannerhuis Nederland (LKH-NL) is een uniek samenwerkingsverband van acht instellingen in Nederland die gespecialiseerd zijn in de behandeling en begeleiding van mensen met een ASS: GGZ Noord Holland Noord, Jonx/Lentis, Parnassia Groep, Dr. Leo Kannerhuis, Leo Kannerhuis Brabant, Mondriaan/ Leo Kannerhuis Limburg en Lister (voorheen SBWU). LKH-NL streeft ernaar haar kennis en ervaring in Nederland te delen, verder te ontwikkelen en te onderzoeken. De projectgroep Behandelarrangementen verzamelt en beschrijft werkwijzen en methodieken die door de instellingen gebruikt worden. De volgende behandelarrangementen zijn ontwikkeld: Deeltijd, Poliklinisch en Behandeling. Daar kan nu aan worden toegevoegd: Begeleiding. 4 Lister is een van de partners van LKH-NL en de enige Regionale Instelling voor Beschermd Wonen (RIBW) binnen het LKH-NL. Lister heeft de gelegenheid gekregen haar visie en werkwijze te beschrijven en toe te voegen aan het bestaande aanbod. De opdracht aan de werkgroep Begeleidingsarrangementen luidde: Beschrijf de visie en werkwijze van begeleiding; Beschrijf verschillen en overeenkomsten tussen behandeling en begeleiding; Neem kennis van de bestaande behandelarrangementen en maakt hiervan een analyse; Inventariseer welke onderdelen ook geschikt zijn voor begeleiding en ga na of en welke onderdelen nog ontwikkeld moeten worden; stel een begeleidingsarrangement op. In 2014 heeft de werkgroep Begeleidingsarrangementen haar eerste rapportage opgeleverd. In 2015 is door het LKH-NL besloten hier een publicatie en congres aan te wijden. In 2016 heeft de werkgroep daarom gewerkt aan een update van de publicatie.

5 De werkgroep begeleidingsarrangementen ASS bestaat uit de volgende personen: 5 Mandy Bekkers (gedragskundige locatie Rijnsche Maan) Francis Botzen (begeleider locatie Rijnsche Maan) Shikha Smelik (persoonlijk begeleider locatie Rijnsche Maan) Irma Fabriek (gedragskundige locatie Castellum) Bart van Roosmaelen (persoonlijk begeleider senior locatie Castellum) Martijn Maat (persoonlijk begeleider senior locatie Castellum) Bas Noordman (persoonlijk begeleider locatie De Pauw ASS) Jim Clewell (persoonlijk begeleider locatie De Pauw ASS) Jetty Visserman (coördinator zorg locatie De Pauw ASS) Maurits Beenackers (beleidsmedewerker, projectleider LKH-NL regio Utrecht voor Altrecht en Lister) We hopen dat deze publicatie bijdraagt aan een verheldering van wat begeleiding in relatie tot behandeling voor cliënten met een ASS kan betekenen. We pleiten voor een verdergaande integrale en herstelgerichte benadering, waarin ook het eigen perspectief van cliënten een rol heeft en waar maatschappelijke participatie en burgerschap einddoelen zijn. Margreet Bonouvrie Voorzitter zorgprogramma ASS Lister, lid Raad van Advies LKH-NL, locatiehoofd Houten Castellum.

6 INHOUDSOPGAVE 6 Inleiding 1 Visie op zorg...7 Lister... 8 RIBW WMO en WLZ. Begeleiding en behandeling... 9 Samenwerken in het grijze gebied Voorbij de diagnose...11 DSM Levensloopbegeleiding 2 Herstelgericht werken Herstel Herstel betekent veranderen Herstel is niet perse genezen Herstel en (positieve) gezondheid Herstel is een persoonlijk proces Een integrale benadering...17 Herstel van gezondheid Herstel van het dagelijks leven Maatschappelijk herstel Persoonlijk herstel 3 Begeleidingsaspecten...21 Een breder perspectief Je hebt ASS, maar je bent het niet Zorg op maat Persoonlijke en deskundige begeleiding Methodische aspecten Begeleidingsplan Kwaliteit van leven en herstel als uitkomstmaten Opbouw begeleidingsarrangement 4 Conclusie en advies Bronvermelding Begeleidingsarrangementen ASS

7 7 1 Visie op zorg

8 1 VISIE OP ZORG 8 Lister Lister levert herstelgerichte begeleiding aan sociaal en maatschappelijke kwetsbare mensen. Waar nodig met verblijf en met 24 uurs aanwezigheid van de begeleiding. Lister werkt hierbij nauw samen met ketenpartners, familie en andere naastbetrokkenen. Lister komt in beeld op het moment dat een cliënt het niet (meer) redt in zijn eigen netwerk van vrienden, familie, buren, buurtvoorzieningen, huisarts en gespecialiseerde (G)GZ behandelaars. De begeleiding is gericht op het creëren van een veilige en stabiele woon-en leefsituatie, het bevorderen van de eigen regie en realiseren van een goede kwaliteit van leven met kansen voor verder herstel. Het werkgebied van Lister betreft Utrecht, Nieuwegein, IJsselstein, Vianen en Houten. Eind 2015 heeft Lister 668 cliënten in beschermd wonen en 523 in ambulante begeleiding. Cliënten met ASS worden in de regel van de drie gespecialiseerde locaties begeleid. Houten: BW ass 30, ambulant ass 33. De Pauw: BW ass 25, ambulant ass 55. Leidsche Rijn Oost: BW ass 28, ambulant ass 45. RIBW Lister is een Regionale Instelling voor Beschermd Wonen. RIBW s vervullen een brugfunctie tussen psychiatrie en maatschappij. Ze zijn ontstaan in de jaren 80 van de vorige eeuw toen een start werd gemaakt met de de-institutionalisering van psychiatrische zorg. Klinische bedden werden verruild voor beschermende woonvormen in de wijk. Tegenwoordig wonen veel

9 cliënten zelfstandig en ontvangen ambulante begeleiding. Landelijk zien we dat cliënten met een ASS ongeveer 10% van de totale RIBW populatie uitmaken: BW 11% (van de totaal personen), ambulant (8%) (van de totaal personen) (RIBW Alliantie, 2012). 9 WMO en WLZ RIBW-zorg valt sinds 2015 onder de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Uitgangspunten van de Wmo zijn het vergroten van zelfredzaamheid, het ondersteunen van mensen dichtbij huis en de participatie van burgers. Het betekent dat gemeenten bij een zorgvraag eerst kijken naar wat iemand zélf kan doen, eventueel met ondersteuning van zijn netwerk of zijn omgeving. Pas als blijkt dat dit niet genoeg is, wordt aanvullende ondersteuning vanuit de Wmo mogelijk. De nieuwe Wmo sluit aan bij de visie van Lister: uitgaan van de eigen kracht van cliënten, ondersteuning dicht bij huis en een terugtrekkende beweging van professionals. Tegelijkertijd zijn er cliënten die langdurend en in periodes intensief hulp nodig hebben van de RIBW. Vroeger was de AWBZ daarvoor, tegenwoordig hebben we de Wet Langdurige Zorg (Wlz). Nog slechts een gering aantal RIBW-cliënten kan op dit moment vanuit deze wet begeleid worden. Jammer, want de wet is passend voor cliënten met complexe langdurige psychische problemen die kampen met chronische aandoeningen en beperkingen. De Wlz geeft een zeker recht op zorg over een langere periode in de tijd. Begeleiding en behandeling In de beleidsvisie van GGZ Nederland (2009) worden de volgende taken en doelen geformuleerd voor de hulpverlening aan mensen met langdurige en ernstige psychische aandoeningen: Verminderen van ziekteverschijnselen/beperken van de gevolgen; Terugvalpreventie en voorlichting; Leren integreren van ziekteverschijnselen/leren omgaan met beperkingen; Hulp bij herstel in het functioneren in sociale en maatschappelijke rollen; Hulp bij het algemeen functioneren. Behandeling wordt vooral beschreven onder 1 en 2, begeleiding onder 4 en 5, en 3 is het grijze gebied (Gottmer en Bonouvrie, 2013).

10 Behandeling (cure) is in de kern gericht op de genezing of bestrijding van de ziekte. Onder behandeling vallen activiteiten die gericht zijn op het verbeteren van (en tegengaan van verslechtering) van de psychiatrische aandoening en samenhangende stoornissen of beperkingen. Begeleiden (care) is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven, ook waar behandeling geen effect heeft of waar behandeling slechts in bepaalde fases of op gezette momenten nodig is. Begeleiding is gericht op het ondersteunen van praktische vaardigheden die nodig zijn in het dagelijks leven, het bevorderen en ondersteunen van de regievoering door de cliënt en het oefenen, bijsturen en waar nodig overnemen van de regie in crisissituatie en bij ernstige gedragsproblemen. 10 Behandeling en begeleiding vinden plaats vanuit verschillende perspectieven. Samenwerking, afstemming en coördinatie is nodig omdat doelen en werkwijzen elkaar anders ook kunnen tegenwerken (Gottmer en Bonouvrie, 2013). Samenwerken in het grijze gebied In de praktijk is het verschil in interventies niet altijd duidelijk van elkaar te onderscheiden. Op sommige terreinen is er sprake van overlappende doelstellingen, met name waar het gaat om interventies op het gebied van medicatiebeheer, psycho-educatie, revalidatie en rehabilitatie. Bij Lister en Altrecht ligt de afstemming van taken vooral in dit grijze gebied, in de coördinatie van afspraken tussen de casemanager en de persoonlijk begeleider. Afgesproken is voor de volgende samenwerking: in geval van alleen behandeling, vervult de casemanager van Altrecht de coördinerende taken. In geval van behandelen en begeleiden of alleen begeleiden, wordt deze rol (casemanagement) in de regel door de persoonlijk begeleider van Lister vervuld. Maar ook in dit laatste geval kan het soms nodig zijn dat ook de casemanager van Altrecht actief blijft, bijvoorbeeld als er nog andere psychiatrische of verslavingsproblemen actueel zijn; zorg op maat blijft het devies.

11 Competenties nodig voor casemanagementtaken van begeleiders 11 Deskundigheidsniveau HBO + op ASS gerichte opleiding kennis van herstelgerichte ondersteuning kennis van psychiatrische ziektebeelden kennis en gebruik van methodische werkwijze geschikt voor ASS (IRB bijv.) kennis van de sociale kaart Doelgroep specifiek Persoonlijk Overige rustig, duidelijk en respectvol communiceren het specifieke communicatiepatroon van de cliënt herkennen herstelgerichte ondersteuning vertalen naar de ASS doelgroep omgaan met crisissituaties een juiste balans bewaren tussen afstand en nabijheid observeren en signaleren psychiatrische problematiek naastbetrokkenen, het systeem van de cliënt, betrekken samenwerken met derden overzicht hebben en de regiefunctie uitvoeren een mediërende rol spelen inlevingsvermogen, geduld, stabiliteit, flexibiliteit relativeringsvermogen en gevoel voor humor vermogen tot kritische zelfreflectie bereidheid buiten de bestaande kaders te denken bereidheid om externe deskundigheid in te schakelen proactief: vooruit kunnen denken en handelen stressbestendig (stevige persoonlijkheid) bescheiden vermogen te verbinden ervaring met de doelgroep Voorbij de diagnose DSM De bij ASS voorkomende functiestoornissen en beperkingen. In de DSM-5 worden ze benoemd (naar E. Horwitz, 2013): A. Voortdurende beperkingen in de sociale communicatie en interactie; wat blijkt uit: 1. Beperkingen in de sociale-emotionele wederkerigheid 2. Beperkingen in non-verbale communicatie 3. Beperkingen in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties;

12 B. Beperkte, zich herhalende patronen van gedrag en belangstelling, wat blijkt uit: 1. Stereotype of zich herhalende bewegingen, gebruik van objecten of taalgebruik 2. Vastzitten in routines of rituelen 3. Beperkte, abnormale interesses zoals preoccupaties C. Hyper- of hyporeactiviteit ta.v. sensorische stimuli; D. Symptomen zijn aanwezig in vroege ontwikkeling; E. Symptomen veroorzaken significante beperkingen in sociaal- of beroepsmatig functioneren (of andere levensdomeinen); F. Symptomen kunnen niet worden verklaard door een verstandelijke beperking. 12 Om goede herstelgerichte ondersteuning te bieden aan mensen met ASS is specifieke kennis van autisme noodzakelijk. Kennis van functiestoornissen en beperkingen voor het dagelijks leven van cliënten, is onontbeerlijk voor het goed kunnen begeleiden van cliënten. Voor de begeleiding de diagnose ASS echter niet leidend. Hoe belangrijk theoretische en praktische kennis over autisme ook zijn, herstelgerichte ondersteuning gaat in de eerste plaats uit van het individu, van het eigen verhaal, van wie iemand is, wil en kan zijn. Daarbij dient de hulpverlener zijn professionele kader zelfs terughoudend in te zetten (Dröes, 2013). Levensloopbegeleiding Onder deskundigen is er consensus over het gegeven dat een ASS iets is dat de je een leven lang hebt (Gezondheidsraad 2009). Toch wordt autisme steeds minder gezien als een ziekte of zelfs een ontwikkelingsstoornis. Men spreekt steeds vaker over een variatie op de manier waarop mensen zich ontwikkelen. Beperkingen worden nu vaker uitdagingen genoemd, kwaliteiten worden vaker onderkend (A. Verschuur e.a. 2014): Kwaliteiten Oog voor detail Directe communicatie zonder bijbedoelingen Beschaafde taal en omgangsvormen Out-of-the-box denken Specifieke interesses en talenten Loyaal: afspraak is afspraak Nauwkeurig, perfectionistisch Groot visualisatievermogen en visueel geheugen Uitdagingen Sneller overprikkeld raken Moeite met sociale interacties en communicatie Moeite hoofd- en bijzaken van elkaar te onderscheiden Moeite met plannen maken en uitvoeren Moeite met generaliseren van leerervaringen Weerstand tegen veranderingen van buitenaf

13 Hoewel ASS een gegeven lijkt dat niet voorbij gaat, wil dat niet zeggen dat er geen groei of ontwikkeling mogelijk is of plaatsvindt, integendeel. Mensen met een ASS komen voor dezelfde uitdagingen en kansen in het leven te staan als anderen, maar hebben daar gezien hun specifieke kenmerken soms specifieke oplossingsstrategieën voor (nodig). De Gezondheidsraad (2009) pleit daarom voor levensloopbegeleiding zodat cliënten de kans krijgen zich naar vermogen te ontwikkelen en hun weg te vinden in de maatschappij: continuïteit in beschikbare begeleiding (in tijd en over meerdere levensgebieden) die flexibel ingezet kan worden (op- en afschalen rond veranderingen en transities in het leven). De levensloopbegeleider is een generalist met een specialisme in ASS. Deze beschrijving is vergelijkbaar met de huidige werkwijze van begeleiders binnen Lister en vermoedelijk van meer RIBW s. 13

14 14 2 Herstelgericht werken

15 2 HERSTELGERICHT WERKEN 15 Onder cliënten met ASS is er discussie over het woord herstel. Het woord suggereert immers dat iets moet worden teruggebracht in een gezonde staat, waar het niet meer kapot is en zoals het vroeger was. Dit zijn geen goede associaties. Het begrip vraagt om toelichting en uitleg. Herstel Herstel betekent veranderen Herstellen betekent veranderen. Veranderen van perspectief, het aanleren of afleren van rollen en vaardigheden en het nemen van risico s; het betreden van ongebaande wegen (Clewell en van Roosmaelen, 2013). Uitgaande van wensen en dromen zoals we die allemaal hebben, zoeken begeleiders met cliënten naar het realiseren van een betere kwaliteit van leven. Het bieden van veiligheid en controle wanneer nodig maar juist ook het loslaten, motiveren en uitproberen van nieuwe dingen zijn van belang. Het niet altijd ingrijpen en een crisis kunnen zien als noodzakelijk kwaad, een leerervaring en poging om patronen te doorbreken om een verandering in gedrag of omstandigheden te realiseren. Herstel gaat in de kern om de vraag wat deze cliënt wil, kan, droomt en zou willen verwezenlijken. Herstellen is een persoonlijk, uniek proces waarin iemand de draad weer probeert op te pakken en zijn leven opnieuw inhoud en richting probeert te geven (o.a. Anthony 1993, Deegan, 1997). Herstel impliceert een actieve acceptatie van de eigen problemen en beperkingen en een geleidelijke inwisseling van de cliëntidentiteit naar burgerschap (Boevink, 2008 in: Korevaar en Dröes, 2008). Herstel is niet perse genezen En hoewel herstellen niet gelijk staat aan genezen, blijkt genezing van psychiatrische ziektebeelden in algemene zin voor circa 20% op lange termijn wel bereikbaar (Wilken, 2006). Omdat ASS een beperking lijkt die niet overgaat, gaat dit voor cliënten met een ASS misschien niet op. In algemene zin blijkt 40-60% van alle cliënten goed te herstellen in sociale en maatschappelijke rollen. Er is geen aanwijzing te veronderstellen dat dit niet ook voor ASS het geval is. Sterker nog, op sommige terreinen, zoals werk in de ICT sector, kunnen cliënten met een ASS uitblinken vanwege hun soms bijzondere kwaliteiten (Kan e.a. 2013).

16 Wanneer is iemand hersteld? In 2002 deed Liberman een (nog niet geslaagde) poging consensus te krijgen onder onderzoekers, professionals en cliënten over de vraag wanneer je kunt spreken van herstel. Hij stelde dat je dit wellicht zou kunnen als de persoon in de laatste twee jaar: symptomen vrij is; geheel of gedeeltelijk (vrijwilligers) werk doet of studeert; zelf verantwoordelijk is voor het dagelijks leven; actief sociale relaties onderhoudt of een vrije tijdsbesteding heeft. 16 Herstel en (positieve) gezondheid In de definitie en visie van Anthony en Deegan staan de mogelijkheden en krachten van de cliënt centraal. Dit doet recht aan de centrale rol die een cliënt speelt in het bevorderen van de eigen gezondheid: door het vinden van eigen oplossingen voor problemen, het accepteren van kwetsbaarheden en aanvaarden van hulp als dat nodig is en het vinden van een eigen maatschappelijk bestaan ondanks beperkingen. De definitie en visie sluit goed aan bij de nieuwe definitie van gezondheid van Huber (2016): het vermogen zich aan te passen en zelf de regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. Gesproken wordt over veerkracht als het vermogen van mensen om zich ondanks tegenslagen aan te passen, nieuwe betekenisvolle doelen te vinden en een gelukkig leven te leiden (Walburg, 2016). Ook als aandoeningen blijvend beperkend zijn. De LPGGz (2015) benadrukt dat deze nieuwe visie op zorg om een attitudeverandering vraagt in de zorg, bij zowel hulpverleners als cliënten. Goede zorg is volgens de LPGGz zorg die met zo min mogelijk ingrijpende middelen wordt vormgegeven en die een optimaal beroep doet op het eigen herstellende vermogen van cliënt in zijn natuurlijke sociale omgeving. Zelfmanagement staat voor eigen regie, zelf keuzes maken en beslissingen nemen. Passende zorg sluit aan bij de individuele wensen en omstandigheden, is integraal, komt in overleg tot stand en is werkzaam en effectief. Herstel is een persoonlijk proces Gezien de definitie van herstel, is de vraag wanneer is iemand hersteld er ook een die vooral aan de cliënt in kwestie gesteld moet worden. Herstel is persoonlijk en subjectief. Herstelprocessen zijn complex en langdurig van aard en gaan gepaard met vallen en opstaan, met crisissen en keerpunten en met pogingen die soms mislukken en soms slagen. Cliënten benoemen

17 herstel vaak in termen van het overwinnen van gevoelens van diepe wanhoop en hulpeloosheid, het leren anticiperen op en hanteren van symptomen en stressvolle gebeurtenissen, het hervinden van controle op hun leven, het weer nemen van eigen verantwoordelijkheid. Het toenemen van eigenwaarde, het gevoel weer iets voor de ander te kunnen betekenen en het als persoon erkend worden (Deegan, 1998, Boevink, 1997). Hoop, toekomstperspectief en steun en optimisme van familie en vrienden, spelen een centrale rol in het herstelproces, evenals de mogelijkheden om de eigen autonomie te versterken door zelf keuzes te maken, beslissingen te nemen en risico s aan te gaan (Wolf, 2012). Herstel en herstelondersteuning betekent het aangaan en verdragen van spanning en onzekerheid en het proces de tijd durven geven die het nodig heeft, soms wars van afspraken, gewoontes of tegen de verwachting in (Kole, 2012). Herstel is het proces van de cliënt. Professionals worstelen met de vraag hoe moet ik mijn cliënt ondersteunen bij zijn herstel?. Ook hier vind je het antwoord maar op één manier: door het de cliënt te vragen (Timmer, 2011). 17 Een integrale benadering Goede herstelondersteunende zorg (HOZ) rust volgens psychiater Jos Droës op drie pijlers: herstel van gezondheid, herstel van sociale en maatschappelijke rollen en herstel van de persoonlijke identiteit (Dröes, J. en C. Witsenburg, 2013). De indeling is terug te voeren op het biopsychosociale model dat overal in de psychiatrie wordt toegepast. De herstelvisie en onderverdeling is inmiddels gemeengoed en staat bijvoorbeeld goed beschreven in Over de brug; plan van aanpak voor behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen (Delespaul e.a., 2014). In de multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek en behandeling van ASS (Kan e.a., 2013) werd ook gepleit voor een integrale benadering. Binnen het Enik Recovery College van Lister wordt in trainingen en workshops vaak gebruik gemaakt van onderstaand integraal model.

18 In dit model rust Herstel op vier pijlers. Pijlers die elkaar beïnvloeden, in stand houden en kunnen versterken of verzwakken. Zo zal een verbetering van de gezondheid vaak ook leiden tot een verbetering van het dagelijks leven en in het persoonlijk en maatschappelijk herstel. Zo geldt dat andersom ook: als het dagelijks leven en het maatschappelijk bestaan op orde is, zal dit ook een gunstige uitwerking hebben op de gezondheid en het persoonlijk herstel. 18 Het model kan ook drie dimensionaal gezien worden waarbij persoonlijk herstel de top van de piramide vormt. Zodat het persoonlijke herstel bovenaan komt te staan en daarmee de grootste waarde krijgt toegekend. Ook dit lijkt recht te doen aan het idee de cliënt en diens visie een meer centrale rol toe te kennen in de hulpverlening en in het herstelproces. De drie pijlers benadrukken dat gezondheid, maatschappelijke rollen en dagelijks functioneren belangrijke fundamenten voor het persoonlijk herstel lijken. Een verdere uitwerking van het model maakt herstelgericht werken voor hulpverleners concreet: Herstel van gezondheid Cliënten kampen met ernstige psychiatrische problemen. Ze kunnen het leven ernstig ontregelen en het functioneren op allerlei terreinen aantasten. De klachten fluctueren en kunnen in bepaalde periodes, soms door bepaalde triggers (stressoren) actueel worden. Voor cliënten is het van belang dat de symptomen van hun aandoening en het daarmee gepaard gaande lijden in deze perioden wordt verminderd. Het verkrijgen van controle over deze psychiatrische problemen is van groot belang. Behandeling en passende medicijnen zijn voorwaardelijk voor een goed persoonlijk herstel. Ook het geven van betekenis aan ingrijpende gebeurtenissen uit het verleden en het op een adequate manier verwerken van tegenslagen is voorwaardelijk voor duurzaam herstel. Ten slotte is het waarborgen van de persoonlijke veiligheid en het voorkomen van gevaarlijke situaties voor cliënten en hun omgeving van belang. Doel: Typering: Benadering: Professie: Rol cliënt: Klachtvermindering, verlagen lijdensdruk, persoonlijke veiligheid en handelingscontrole. Stabilisatie, voorkomen terugval en preventie. Medisch klinisch (biologisch model). Behandeling. Patiënt, zelfmanagement: de mondige patiënt.

19 Rol begeleiding: Signalerend (voorkomen terugval), ondersteunen (vinden van passende hulp bij crisis of veranderende behandelwensen van de cliënt), coördineren van zorg (afstemming van de begeleiding met behandelaren en deskundigen). 19 Herstel van het dagelijks leven Cliënten ambiëren in de regel een zo zelfstandig mogelijke woonsituatie, alleen of samen met anderen. Afhankelijk van de zorgvraag, de behoefte en de woonvaardigheden (ADL en HDL) is er een meer of minder beschermende woonsituatie nodig of kan zelfstandig worden gewoond met passende begeleiding (24 uurs beschikbaarheid of meer op afstand, minder frequent en ambulant). Het gaat hier om het realiseren van de materiële en immateriële randvoorwaarden voor herstel zoals een leefbare, veilige en rustige woonsituatie. Doel: Aanleren, begeleiden of overnemen van de ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen) en de HDL (huishoudelijke dagelijkse levensverrichtingen). Typering: Praktische dagelijkse en huishoudelijke woonondersteuning. Benadering: Revalidatie, milieugerichte rehabilitatie (sociale benadering). Professie: Omgevingsgerichte rehabilitatie, woonbegeleiding (+huisvesting). Rol cliënt: Burger, bewoner, wijkbewoner. Rol begeleiding: Creëren faciliteiten (huisvesting), ondersteunen bij ADL en HDL, trainen van vaardigheden. Maatschappelijk herstel Cliënten willen net als anderen participeren en meedoen. Naast zelfstandig wonen, ambiëren zij een baan, willen zij een zinvolle dagbesteding, willen zij een partner en hun rol als familielid en buurtbewoner vervullen. Wie wijst hen de weg en helpt hen in deze complexe maatschappij en houdt daarbij rekening met hun wensen en beperkingen? Doel: Typering: Benadering: Sociale en maatschappelijke participatie, aanleren, begeleiden of overnemen van sociaal maatschappelijke rollen. Praktische en sociaal maatschappelijke ondersteuning. Resocialisatie, milieugerichte rehabilitatie (sociale benadering).

20 Professie: Omgevingsgerichte rehabilitatie, woonbegeleiding. Rol cliënt: Burger (sociale rollen: partner, broer, ouder, vriend, etc.). (maatschappelijke rollen: werknemer, klant, consument, burger, etc.). Rol begeleiding: Creëren faciliteiten en randvoorwaarden (huisvesting, werk, sociale ontmoeting, dagbesteding), trainen van vaardigheden, maatschappelijk wegwijzer. 20 Persoonlijke herstel Ten slotte willen cliënten zich net als een ander verder ontplooien en hun persoonlijke ambities verkennen en doelen en wensen realiseren. Psychiatrische aandoeningen en ingrijpende levensgebeurtenissen tasten de identiteit en het zelfvertrouwen aan. Wel of niet gedwongen hulpverlening maakt afhankelijk, kwetsbaar en onzeker. Hoe krijg je deze regie weer terug of hoe maximaliseer je de autonomie en zelfbeschikking als je deels afhankelijk zult blijven van hulp van anderen? Hoe werk je weer aan je zelfvertrouwen en herwin je een gevoel van eigenwaarde en zelfacceptatie? Hoe verwezenlijk je persoonlijke doelen en welke van je oorspronkelijke ambities moet je misschien laten varen of herformuleren? Wat geeft het leven zin en maakt dat je elke dag weer je bed uitkomt en aan je persoonlijk herstel wilt werken? Doel: Typering: Benadering: Professie: Rol cliënt: Rol begeleiding: Empowerment en persoonlijke groei. Identiteitsontwikkeling en persoonlijkheidsvorming. Herstel, individuele rehabilitatie (psychologische benadering). Persoonlijk begeleider, coach, ervaringsdeskundige. Mens, individu (regiehouder eigen leven). gelijkwaardigheid, begrip, meedenken, motiveren, inspireren, geven van vertrouwen en bieden van hoop.

21 21 3 Begeleidingsaspecten

22 3 BEGELEIDINGSASPECTEN 22 Een breder perspectief Je hebt een ASS, maar je bent het niet Bij herstelgericht werken gaat het om het versterken van het herstel van de gezondheid, het persoonlijk en het sociaal maatschappelijke herstel. Met als doel zo de kwaliteit van leven in zijn geheel te vergroten. Er moet ook aandacht worden besteed aan dat wat goed gaat en daar waar de kansen liggen. Zo wordt de aandacht verschoven van niet kunnen naar wel kunnen en van problemen naar doelen en wensen. Herstellen is ook een emancipatieproces. Een proces van het (her) vinden van eigen kracht (Empowerment). Zorg op maat De begeleiding is er op gericht de cliënt te helpen bij zijn zoektocht naar wat voor hem of haar, met zijn of haar talenten en beperkingen, een goed en zinvol leven is en hoe hij of zij dat het beste kan realiseren. Een deel van de mensen kan en wil zich verder ontwikkelen, terwijl voor anderen stabilisatie en het zo goed mogelijk handhaven van een bestaand evenwicht het belangrijkste doel is. De begeleiding wordt bij voorkeur in en waar mogelijk in een zelfstandige woon- en leefomgeving gerealiseerd. Ondersteuning kan gericht zijn op structuur en regelmaat, op het afschermen van prikkels en ondersteuning van dagelijkse activiteiten. En begeleiding kan ook helpen bij behandeling, bij het innemen en beheren van medicatie, het meegaan met afspraken en het signaleren van gedrag dat er op kan wijzen dat een cliënt minder goed in zijn vel zit: bijvoorbeeld het verschuiven van dag-nachtritme, te hard draaien van muziek, zich isoleren. Persoonlijke en deskundige begeleiding Elke cliënt heeft een persoonlijk begeleider en samen stellen zij een individueel begeleidingsplan op. Daarin wordt aangegeven op welke domeinen welke

23 begeleiding wordt gegeven. Ook wordt in kaart gebracht van wie de cliënt nog meer ondersteuning of behandeling ontvangt en hoe zich dit verhoudt tot de begeleidingsafspraken. Naastbetrokkenen worden betrokken bij de begeleiding. De persoonlijk begeleider ondersteunt de cliënt bij het realiseren van zijn doelen en is verantwoordelijk voor de evaluatie en bijstelling van het begeleidingsplan. Hij signaleert veranderingen bij de cliënt, waaronder dreigende decompensatie of crisissituaties. Hij treedt daarbij handelend op en zal zo nodig derden inschakelen. Tenzij anders is afgesproken, vervult de persoonlijk begeleider ook de rol van casemanager. Hij coördineert de zorg en is verantwoordelijk voor een goede afstemming met andere partijen. Betrokken collega s worden tijdig over relevante gegevens en bevindingen geïnformeerd. Bij de start van de begeleiding worden hierover afspraken gemaakt met de cliënt en betrokken hulpverleners. 23 Om de kwaliteit te waarborgen en de doelgroep zo goed mogelijk te begeleiden hebben persoonlijk begeleiders een relevante HBO-opleiding, kennis van autisme en vaak een aanvullende post HBO-opleiding, zoals casemanagement of ASS. Daarnaast zijn er begeleiders en woonondersteuners die het groepswonen en het individueel beschermd wonen ondersteunen en gericht zijn op het ondersteunen en aanleren van de praktische dagelijkse en sociale vaardigheden. s Avonds en s nachts zijn er nachtdiensten of is een nachtwacht op afroep beschikbaar. Teams zijn multidisciplinair samengesteld en beschikken ook over trajectbegeleiders en ervaringsdeskundige begeleiders. Methodische aspecten Begeleidingsplan Het begeleidingsplan vormt de rode draad van de methodische ondersteuning van de cliënt. De cliënt wordt actief betrokken bij de totstandkoming van het plan, voert hier de regie of leert dat zo ontwikkelen. Middels vragen per levensdomein worden wensen in kaart gebracht en vertaald in begeleidingsdoelen. Het plan wordt regelmatig geëvalueerd met de cliënt, maar ook met het team, naastbetrokkenen en andere hulpverleners of maatschappelijke ondersteuners. Resultaten kunnen ook worden geëvalueerd aan de hand van uitkomstmetingen naar de kwaliteit van leven (MANSA), de ernst en aanwezigheid van psychiatrische symptomen (HONOS) of de mate van herstel (Integrale Herstellijst, Nationale herstellijst). Periodiek worden cliënttevredenheidsmetingen gehouden. Andere methodische handvatten

24 die beschikbaar zijn, zijn onder meer het werken met het levensverhaal, doelkaarten, het in kaart brengen van stressoren, de netwerkcircel, de triadekaart of samen beslissen (shared decision making). De werkwijzen staan beschreven in protocollen. Lister heeft daarnaast een uitgebreid scholingsprogramma voor medewerkers. 24 Kwaliteit van leven en herstel De werkgroep Begeleidingsarrangement ASS heeft gezocht naar een goede kapstok voor de beschrijving van het begeleidingsaanbod als arrangement. Gekozen is voor de herkenbare indeling in levensdomeinen. De begeleidingsplannen van Lister zijn net als die van veel andere RIBW s opgebouwd in levensdomeinen. De indeling in levensdomeinen is afgeleid van het begrip kwaliteit van leven. En het begrip kwaliteit van leven is afkomstig van de sinds 1948 niet meer gewijzigde definitie van het begrip gezondheid. Gezondheid wordt door de World Health Organization beschreven als een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijke gebreken. Ook de WHO hanteert dus al heel lang een ruime definitie voor het begrip gezondheid. Herstelgericht werken is inmiddels het leidmotief in de GGZ, kwaliteit van leven is veelal de uitkomstmaat voor zowel behandeling als begeleiding (GGZ N, 2009). Kwaliteit van leven wordt gedefinieerd als het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied zoals zij dat zelf ervaren (Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2013). De visie van de cliënt is volgens dit begrip dus doorslaggevend in de bepaling of er sprake is van een goede kwaliteit van leven. Op dit moment wordt door de landelijke expertraad EPA ook gewerkt aan een concretisering van herstel als uitkomstmaat (Van Weeghel e.a., 2016). Naast herstel en kwaliteit van leven, zijn kosten en effectiviteit al langer gebruikelijke uitkomstmaten in de zorg (Walburg, 2001). Opbouw begeleidingsarrangement Het begeleidingsarrangement (dat ook los van deze publicatie beschikbaar is) lijkt op de behandelarrangementen in de zin dat het iets wegheeft van een menukaart waaruit cliënten en begeleiders een keuze kunnen maken als zij zoeken naar een passend aanbod, een goede tip of een werkwijze. Deze menukaart bestrijkt alle levensdomeinen waarop de cliënt kan worden ondersteund binnen Lister. Begeleiders en cliënten kunnen vervolgens een passend arrangement samenstellen. Conform de indeling van de behandelmodulen is elk domein ook opgebouwd in programma s en

25 modulen. Een module kan worden ondersteund met trainingen, werkbladen en andere methodische hulpmiddelen. Ter illustratie is hier het levensdomein wonen opgenomen. Het arrangement kent in totaal 9 domeinen: wonen, dagbesteding, sociale contacten, financiële administratie, lichamelijke gezondheid, geestelijke gezondheid, middelengebruik, justitiële contacten en relaties/intimiteit/seksualiteit. 25 Wonen Omschrijving: Begeleiding op het gebied van woonmilieu (schoonhouden, opruimen, boodschappen doen), de woonomgeving (veiligheid, omgang met buurtgenoten, sociale kaart) en het bevorderen van de doorstroom (van BW naar BZW of naar geheel zelfstandig wonen). Programma Modules Training/werkbladen (koppeling beh.arrangement) Huishoudelijke ondersteuning Huishoudelijke ondersteuning Koken Wassen Opruimen en schoonmaken Boodschappen doen Onderhoud woning en apparatuur behandelarrangementen(lkh); behandelprogramma woontraining koken (LKH); werkbladen (LKH) Meetschaal zelfredzaamheid; Fasegericht werken omschrijving; Fasegericht werken startfase Taakanalyse (LKH) (voorbeeld stroomschema) behandelarrangementen(lkh); behandelprogramma wonen; diverse trainingen Meetschaal zelfredzaamheid; Fasegericht werken omschrijving; Fasegericht werken startfase Taakanalyse (LKH) behandelarrangementen(lkh); behandelprogramma wonen; diverse trainingen Meetschaal zelfredzaamheid; Fasegericht werken omschrijving; Fasegericht werken startfase Voorbeeld taakanalyse afval; taakanalyse schoonmaak keuken; taakanalyseschoonmaak toilet behandelarrangementen(lkh); behandelprogramma wonen; diverse trainingen taakanalyse (LKH) voorbeeld schoonmaakschema jaar voorbeeld schoonmaakschema maand voorbeeld schoonmaakschema week Meetschaal zelfredzaamheid; Fasegericht werken omschrijving; Fasegericht werken startfase behandelarrangementen(lkh); behandelprogramma wonen; diverse trainingen vervanging apparatuur, reparatie e.d. (nog ontwikkelen) inzicht techniek/apparaten/radiatoren (nog ontwikkelen) meterstanden, energieverbruik (nog ontwikkelen)

26 Wijk en leefomgeving Omgaan met buren/ huisgenoten huisoverleg (huisoverleg) introduceren bij de buren. veilig voelen in huis (alleen of met huisgenoten) (nog ontwikkelen) 26 Veiligheid brandveiligheid (instructie brandveiligheid) deur openen voor vreemden (nog ontwikkelen) omgaan met agressie op straat (nog ontwikkelen). Sociale kaart checklist: welke voorzieningen zijn waar, werking OV, weg vinden/ oriënteren in de buurt, etc (nog ontwikkelen) In-, door- en uitstroom Instroom Meetschaal zelfredzaamheid; Fasegericht werken omschrijving; Fasegericht werken startfase Tijdelijk begeleiden; methodisch werken met duidelijke doelen en regelmatig evalueren (handleiding begeleidingsinstrumenten) BW BZW Meetschaal zelfredzaamheid; Fasegericht werken omschrijving; Fasegericht werken startfase Verhuizen: checklist van zaken die geregeld moeten worden Hospiteercursus (nog ontwikkelen) Groepswonen 1 pers. Meetschaal zelfredzaamheid; Fasegericht werken omschrijving; Fasegericht werken startfase Bzw zelfstandig Meetschaal zelfredzaamheid; Fasegericht werken omschrijving; Fasegericht werken startfase wonen

27 27 4 Conclusie en advies

28 4 CONCLUSIE EN ADVIES 28 De werkgroep heeft met veel plezier aan haar opdracht gewerkt. Lister heeft van het LKH-NL de ruimte gekregen om haar visie en werkwijze te beschrijven. Daarbij zijn de overeenkomsten, maar ook de verschillen in visie tussen begeleiding en behandeling opgezocht. We pleiten echter voor een integrale visie en werkwijze waarin verschillende perspectieven over wat goede zorg is of zou moeten zijn een plek krijgen. Niet alleen die van begeleiders en behandelaren, maar ook die van cliënten zelf, hun naasten en andere betrokkenen. Het begeleidingsarrangement - de indeling en beschrijving van modules en programma s- is naar oordeel van de werkgroep nog niet klaar. Het is een eerste gestructureerde poging om het begeleidingsaanbod van Lister op een systematische manier te beschrijven en in te delen in levensdomeinen. De werkgroep ziet dit als een werkdocument dat ook los van deze publicatie kan worden opgevraagd. De werkgroep pleit ervoor de inhoud aan te vullen met de kennis en ervaring van collega instellingen in het land. Zo zou het een verzameldocument kunnen worden van werkbare instrumenten, tips en trainingen die in de praktijk een meerwaarde hebben in de begeleiding van cliënten met een ASS. De werkgroep is van mening dat veel van hetgeen dat binnen LKHN is ontwikkeld in de behandelarrangementen, ook geschikt is voor begeleiding. Omdat met uitzondering van Lister, andere RIBW s niet aangesloten zijn bij het LKH-NL, kunnen zij hiervan nu niet profiteren. Lister pleit voor verdergaande samenwerking, bijvoorbeeld in een ring van aangesloten RIBW s binnen het LKH-NL. Zo zouden we het begeleidingsarrangement, maar ook de integratie van visies en werkwijzen - en daarmee van goede en betere zorg voor cliënten met ASS, kunnen bevorderen. Ten slotte wil de werkgroep benadrukken dat het arrangement een zinvol methodisch handvat kan zijn in de begeleiding, maar ook niet meer dan dat: Herstellen is een persoonlijk, uniek proces waarin iemand de draad weer probeert op te pakken en zijn leven opnieuw inhoud en richting probeert te geven (Anthony, 1993). Dit vraagt altijd om een persoonlijke benadering waarin inleving, betrokkenheid en een open en vragende houding naar de persoon in kwestie centraal staan. Ooit een standaard mens ontmoet? Wij ook niet!

29 Bronvermelding 29 Anthony, W.A. (1993). Recovery from mental illness: The guiding vision of the mental health service system in the 1990 s. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16: Boevink, W. (1997): Over leven na de psychiatrie. Mgv 52. Clewel, J. en B. van Roosmaelen (2013): Hoe doe ik dat? Een ander ondersteunen in herstel? Lister. Deegan, P.E. (1997). Recovery and empowerment for people with psychiatric disabilties. Social Work in Health Care, 25, 3, p Deegan, P.E. (1998). The evolution of my work as a psychologist. The Journal of the California Alliance for the Mentally Ill. 9:1, p Delespaul e.a. (2014): Over de brug; plan van aanpak voor de behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen. Phrenos. Dröes, J. en C. Witsenburg (2013): Herstelondersteunende zorg. Behandeling, rehabilitatie en ervaringsdeskundigheid als hulp bij herstel van psychische aandoeningen. Gezondheidsraad (2009): Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag, Gezondheidsraad. Publicatienummer 2009/9. Gijsbers, M. en M. Beenackers (2007): Binnenstebuiten. Uitgesproken autisme begeleiding. SBWU. GGZ N (2009): Naar herstel en gelijkwaardig burgerschap. Visie op de langdurige zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen. Gottmer, M. en M. Bonouvrie (2013). Herstelondersteunende begeleiding. Samenwerking tussen een RIBW en een GGZ-behandelinstelling. Artikel. Horwitz, Ernst (2013): ASD in DSM 5. Presentatie UMCG. Huber (2016): Huber, M., M. van Vliet en I. Boers (2016): Heroverweeg uw opvatting van het begrip gezondheid. In: Nederlands Tijdschrift Geneeskunde (160:A7720). Kan, C., H. Geurts e.a. (2013): Multidiscipliaire richtlijn diagnostiek en behandeling van autisme spectrum stoornissen. De Tijdstroom. Korevaar, L. en J. Dröes (2008): Handboek rehabilitatie voor zorg en welzijn. Utinho. Kole, M. (2012). De empowermentcircel. Concept verslag methodisch werken. SBWU. Liberman, R. en A. Kopelowicz e.a. (2002): Operational criteria and factors related te recovery from schizophrenia. International Review of Psychiatry (14). LPGGz (2015, jan): Zelfmanagement en passende zorg. Eindrapportage. Nationaal Kompas (VWS). Wat is kwaliteit van leven en hoe wordt het gemeten? RIBW Alliantie (2012): Branchrapport RIBW Alliantie. Resultaten en trends. Weeghel e.a. (2016): Landelijke pilot Integrale Herstel Schaal (IHS). Phrenos. Wilken J.P. (2006).Herstel van schizofrenie: een hoopvol perspectief. MGv (3) 2006, p Maandblad Geestelijke Volksgezondheid. Walburg, J. (2001): Uitkomstenmanagement in de gezondheidszorg. Walburg, J. en E. Bohlmeijer (2016, apr): Veerkracht. In: Tijdschrift positieve psychologie. Wolf, J. (2012): Herstelwerk: een krachtgerichte basismethodiek voor kwetsbare mensen.

30 30 Overzicht Begeleidingsarrangementen ASS Doelen, programma s en modulen per levensdomein leo kannerhuis nederland

31 Toelichting Het voor cliënten met een ASS van Lister ter beschikking staande aanbod, wordt hier beschreven als begeleidingsarrangement. Het arrangement is net als het begeleidingsplan van Lister, opgebouwd langs de verschillende leefgebieden zoals wonen, dagbesteding, gezondheid, financiën en sociale contacten. In afstemming met zijn persoonlijk begeleider selecteert elke cliënt 3 tot 5 leefgebieden die op dat moment aandacht behoeven en van belang zijn. Het zijn die leefgebieden waarvan cliënt en begeleider vinden dat er ondersteuning bij nodig is, vaardigheden kunnen worden aangeleerd of wensen kunnen worden gerealiseerd. Met als doel zo de kwaliteit van leven te kunnen vergroten (of te kunnen voorkomen dat dit afneemt). Over de jaren heen is zo ook een zeker aanbod ontstaan dat nu beschreven is als begeleidingsarrangement voor cliënten met een ASS. Het begeleidingsarrangement dekt de lading van de individuele begeleiding uiteraard niet volledig. Het is een hulpmiddel om het beschikbare aanbod beter inzichtelijk en toegankelijk te maken en open te stellen voor aanvullingen. Het begeleidingsarrangement kan gebruikt worden om invulling te geven aan de doelen die op individueel niveau wordt vastgelegd in het begeleidingsplan. Het is een soort menukaart waar een keuze uit gemaakt kan worden. 31 Herstelvisie In de begeleiding wordt gewerkt vanuit de herstelvisie. Herstellen is een persoonlijk, uniek proces waarin iemand de draad weer probeert op te pakken en zijn leven opnieuw inhoud en richting probeert te geven (o.a. Anthony 1993, Deegan, 1997). Herstel impliceert een actieve acceptatie van de eigen problemen en beperkingen en een geleidelijke inwisseling van de cliëntidentiteit naar burgerschap (Boevink, 2008 in: Korevaar en Dröes, 2008). Vanuit de herstelvisie wordt een cliënt benaderd als persoon met talenten en gebreken die tijdelijk begeleiding nodig heeft, waarbij de diagnose niet leidend is, maar wel gebruikt wordt. Cliënten hebben net als iedereen het recht om levenservaring op te doen en te leren van successen en fouten. Dit betekent dat ze eigen regie mogen hebben over hun leven en zelf keuzes mogen maken, ook als dit niet altijd de beste keuze lijkt. Wanneer het niet goed gaat, zal begeleiding ondersteunen in het zelf consequenties dragen van keuzes. Wanneer de consequentie van een mogelijk verkeerde keuze te groot lijkt te zijn, wordt waar nodig geconfronteerd of regie over genomen.

32 Begeleiding is herstelondersteunend als deze: de eigen regie en zelfhulpvaardigheden van de cliënt aanspreekt en bevordert; aansluit bij het eigen persoonlijke individuele proces van de cliënt; leidt tot een verbetering van de kwaliteit van leven van de cliënt. 32 Het herstel van een cliënt bevorderen is meer dan het volgen van de cliënt, handen op de rug begeleiding of present zijn. Het betekent ook waar nodig confronteren en tijdelijk overnemen van de regie als dat in het persoonlijk belang is van de cliënt (Richtlijn Goede Zorg, SBWU 2009). Goede herstelondersteunende zorg (HOZ) rust volgens psychiater Jos Droës op drie pijlers: herstel van gezondheid, herstel van sociale en maatschappelijke rollen en herstel van de persoonlijke identiteit (Dröes, J. en C. Witsenburg, 2012). Onderscheid behandeling/begeleiding Behandeling (cure) is in de kern gericht op de genezing of bestrijding van de ziekte. Onder behandeling vallen activiteiten die gericht zijn op het verbeteren van (en tegengaan van verslechtering) de psychiatrische aandoening en samenhangende stoornissen of beperkingen. Begeleiding (care) is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven waar behandeling geen effect meer heeft of waar behandeling slechts in bepaalde fases of op gezette momenten nodig is. In de beleidsvisie van GGZ Nederland (2009) worden de volgende taken en doelen geformuleerd voor de hulpverlening aan mensen met langdurige en ernstige psychische aandoeningen: 1. Verminderen van ziekteverschijnselen/beperken van de gevolgen; 2. Terugvalpreventie en voorlichting; 3. Leren integreren van ziekteverschijnselen/leren omgaan met beperkingen; 4. Hulp bij herstel in het functioneren in sociale en maatschappelijke rollen; 5. Hulp bij het algemeen functioneren. Behandeling wordt beschreven onder 1 en 2, begeleiding onder 4 en 5, en 3 is het grijze gebied (Gottmer en Bonouvrie, 2013).

33 Methodisch werken Het begeleidingsplan vormt de rode draad van de methodische ondersteuning van de cliënt. De cliënt wordt actief betrokken bij de totstandkoming van het begeleidingsplan. Het begeleidingsplan wordt regelmatig geëvalueerd, met de cliënt zelf, maar ook in het team in zogenaamde cliëntbesprekingen waar collega s meedenken over de begeleiding. 33 Ook wordt het niveau van zelfstandigheid van de cliënt in kaart gebracht, middels de meetschaal zelfredzaamheid of de zelfstandigheidsmatrix. Aan de hand van het bepaalde niveau wordt samen met de cliënt bepaald wat de cliënt eerst gaat leren en met welk niveau van instructie. Bij het aanleren van vaardigheden wordt besproken welke manieren de cliënt zelf heeft ontwikkeld die bruikbaar zijn. De cliënt hoeft tenslotte zijn leven niet te leiden op de manier van de begeleider, maar op eigen wijze. Als dit niet toereikend is of als de cliënt wil weten wat er verder mogelijk is, wordt bijvoorbeeld gebruik gemaakt van taakanalyses. Methodieken worden niet standaard toegepast op cliënten. Altijd wordt bekeken wat het beste past bij deze cliënt, op dit moment. De begeleidingsarrangementen dienen ook op die wijze gebruikt te worden. Kies wat past bij de cliënt en pas het document aan als het daardoor meer bruikbaar wordt. Bij het aanleren van vaardigheden wordt ook aangesloten bij het tempo van de cliënt. Woonvormen Indien er sprake is van begeleid wonen kan er gekozen worden voor groepswonen, semi-groepswonen of individueel wonen. Bij zelfstandige woonruimte kan er tevens gekozen worden voor gespecialiseerde intensieve begeleiding thuis. Groepswonen: meerdere cliënten wonen samen in een woning. Naast het verwerven van praktische vaardigheden kan geoefend worden met sociale vaardigheden, samenwerken en rekening houden met elkaar. Semi-groepswonen: cliënten wonen in een studio met eigen slaap- en woonkamer en keukenblok, voordeur en badkamer worden gedeeld. Naast het verwerven van praktische vaardigheden wordt geoefend met rekening houden met elkaar. Het beroep wat gedaan wordt op sociale vaardigheden, samenwerken en rekening houden met elkaar is minder dan bij groepswonen. Individueel wonen: cliënt woont in een eenpersoonsappartement en leert vaardigheden. Gespecialiseerde intensieve begeleiding thuis: cliënt huurt zelf een woning en krijgt 24 uurs begeleiding.

34 Ambulante begeleiding: cliënt heeft een eigen woning en krijgt een tot meer keren per week ambulante begeleiding. 34 Een cliënt kan doorstromen naar een andere woonvorm (met meer of minder begeleiding of uit zorg) of doorstromen naar een andere instelling. Soms wordt gestart met ambulante begeleiding om te beoordelen of begeleid wonen noodzakelijk is of dat ambulante begeleiding voldoende is. Samenwerking in de keten Tijdens het begeleidingsproces wordt, indien van toepassing, samengewerkt met ketenpartners. Dit betreft bijvoorbeeld de behandelende instantie of een justitiële instantie. Er wordt getracht behandeling en begeleiding goed op elkaar te laten aansluiten en te zorgen dat voor cliënt en beide instanties helder is wat ieders verantwoordelijkheid is. Ook eigen verantwoordelijkheden van de cliënt worden besproken. Daarnaast is er doorgaans ook contact met naastbetrokkenen of andere instanties zoals bijvoorbeeld UWV. Het is van belang om hen uitleg te geven over het autisme van de cliënt (bijvoorbeeld gedrag verklaren en uitleggen welke informatie cliënt nodig heeft) en uitleg te geven aan de cliënt over instanties en gedrag van anderen. Voor mensen zijn relaties met andere mensen en met name de relaties met naastbetrokkenen (familie, vrienden en kennissen in heden en verleden) erg belangrijk. Deze relaties zijn belangrijke hulpbronnen voor het herstelproces. Samen met de cliënt wordt stilgestaan bij de betekenis van zijn relaties en wordt er ruimte geboden voor het hervinden of ontwikkelen van eigen wensen en behoeften hierin. Het hebben en (opnieuw) aangaan van relaties met naastbetrokkenen kan leiden tot het herwinnen van sociale rollen en daarmee een belangrijk onderdeel vormen van het herstelproces. Zie voor meer informatie de notitie Ooit een standaard mens ontmoet? Een begeleidingsarrangement voor cliënten met een autisme spectrum stoornis. Een overzicht van programma s en modulen per levensdomein in schema Op de volgende pagina s vind je een beschrijving van het beschikbare begeleidingsaanbod en van methodische handvatten en trainingsmogelijkheden. Binnen levensdomein kunnen verschillende programma s gevolgd worden. Een programma heeft een opbouw in modules en een module kan opgebouwd zijn uit trainingen en bevat methodische