Kennisatelier Jeugd- LVB. Eindhoven, 14 juni 2013

Transcriptie

1 Kennisatelier Jeugd- LVB Eindhoven, 14 juni 2013

2 Dr. Xavier M.H. Moonen Orthopedagoog/GZ-Psycholoog Onderzoeker Universiteit van Amsterdam op gebied van mensen met een (L)VB Beleidsadviseur Koraal Groep Voorzitter Landelijk Kenniscentrum LVB

3 programma Wat is een verstandelijke beperking Classificaties Etiologie Het vaststellen van een licht verstandelijke beperking (LVB) Geschiedenis van de zorg: waar staan we nu Kenmerken van een LVB LVB in een gemeentelijk perspectief Een casus om samen te puzzelen

4

5 Mensen met een licht verstandelijke beperking: burgers zoals u en ik Ze wonen al in uw gemeente Velen maken al gebruik van uw algemene voorzieningen Bij specifieke problemen in uw gemeente heeft u ze misschien al in beeld: sociale werkvoorziening, speciaal onderwijs, spijbelen, verslaving, zorgmijders, overlastgevende gezinnen, tienermoeders etc. U komt mensen met een LVB ook tegen in het kader van: Passend Onderwijs, de Wet Werken naar vermogen (Wwnv), de sociale werkvoorziening, eigen bijdrage regelingen in de zorg, integrale verantwoordelijkheid gemeenten voor jeugdbeleid (inclusief JLVG), overheveling functie begeleiding uit de AWBZ naar de WMO, scheiden wonen en zorg in de AWBZ

6

7 De scheidslijn tussen ziek en gezond Byrne (2000): mental retardation as a social category as much as a medical one

8 (L)VG / (L)VB / MmVVB / zwakbegaafden / Sociaal kwetsbare mensen met cognitieve beperkingen Paradigmaverschuiving

9 Theoretisch intelligentiemodel

10 Theoretisch rekenmodel CBS Bevolkingsteller: vrijdag 5 oktober 2012, 8 uur inwoners Nederlanders 2.2% IQ< 70 = % IQ >70<85 = Vergeet dit soort aantallen heel snel

11

12 Er zijn vele oorzaken voor het voorkomen van een verstandelijke beperking Naast genetische factoren Kan de verstandelijke beperking een biologische oorzaak hebben, maar in veruit de meeste gevallen is de oorzaak onbekend Rondom zwangerschap en geboorte zijn er pre- peri en postnale factoren van invloed De omgeving kan van invloed zijn (denk aan drugs en alcohol) Sociale invloeden zoals ondervoeding en armoede Psychologische factoren zoals misbruik en verwaarlozing Dit alles kan leiden tot cognitieve beperking of ontwikkelingsstoornis zoals autisme of spasticiteit

13 Organische VB (Hodapp, 2008: thousand group approach) Pre- peri en postnatale etiologie geassocieerd met gestoord intellectueel en sociaal functioneren Prenataal includeert (honderden) genetische defecten en beschadigingen anderszins Perinataal denk aan zuurstofgebrek (anoxia) Postnataal denk aan meningitis Vaak matig en ernstige VB

14 Familiaire (L)VB Range IQ 50-70: 2,15% van de populatie Geen duidelijke organische oorzaak Vaak uit lage(re) SE klasse of minderheidsgroepering Intergenerationele problematiek Meestal licht of matige VB Poligenetische (?) en omgevingsfactoren Internationaal ongeveer 50% totale populatie VB Let wel Nederlandse definitie wijkt af dus in Nederland is dit aandeel hoger!

15 Een voorbeeld van een syndroom uit de organische groep mensen met (L)VB Fetal Alcohol Syndrome (FAS) Behavioral phenotype: Meestal LVB Hyperactief Slaap- en eetstoornissen Dwang handelingen Expressief taalgebruik veel beter als receptief taalvermogen Hoge pijngrens maar ook heel gevoelig Slecht in sociale regels Sociaal naief Weinig vrienden

16 Elementen van een verstandelijke beperking Intelligentie Sociaal aanpassingsvermogen Leeftijd dat het voor het eerst een probleem werd Chroniciteit: verwachting van een (intermitterende) ondersteuningsbehoefte Cumulatief risicomodel model: hoe meer problemen (op diverse terreinen) des te groter de kans op (maatschappelijke) problemen

17 Primair nodig Sensitiviteit om überhaupt aan een verstandelijke beperking te denken

18 Maar hoe moet dat nou bij een duale diagnose of een triple diagnose? Kennis hebben van hoe normaal organisme in normale of in abnormale omstandigheden reageert PLUS kennis hebben hoe een beschadigd organisme in normale en abnormale omstandigheden reageert EN uw gedrag daar op aanpassen* *Dit is een veld van voortdurend praktisch én wetenschappelijk onderzoek

19 Van screener naar diagnostiek Op snelle en betrouwbare wijze kunnen een vermoeden van een LVB kunnen vaststellen zonder dat er sprake moet zijn van grote mate van deskundigheid van de kant van de afnemer Hoge specificiteit (veel positieven die inderdaad LVB blijken te hebben) Hoge sensitiviteit (weinig positieven die geen LVB blijken te hebben) Bij bevestiging niet-pluis gevoel nadere diagnostiek* *Ook die instrumenten kennen soms behoorlijke foutenmarge

20 Procedures die tot nu toe gebruikt worden waar woon je Vragen stellen wat voor werk doe je (heb je gedaan) schoolcarriere noem je eigen geboortedatum Leg uitdrukkingen uit (b.v. de appel valt niet ver van de boom)

21 nadelen geen afgebakende set geencut off point Validiteit en betrouwbaarheid?

22 De constructie van de screener LVB (voor volwassenen, later jongerenversie) (SCIL) Xavier Moonen orthopedagoog, onderzoeker UvA Hendrien Kaal Lector Leiden University of Applied Sciences Henk Nijman Forensic Psychiatrist Altrecht, hoogleraar KUN 22 22

23 Ben je ooit blijven zitten Wat voor werk doe je Achteruitspellen STORM Eerste stap: basisvragenlijst Wanneer je 16,-euro hebt en iemand geeft je 9,-hoeveel geld heb je dan? Vandaag is het 3 januari. Je bezoekt de dokter die zegt dat je over 3 weken moet terug komen. Op welke datum moet je dan terugkomen? Leg uit: de appel valt niet ver van de boom Trail making Klok tekenen Etc.

24 Veel vragen uit de basisvragenlijst Discrimineren onvoldoende tussen wel/niet LVB Zijn heel moeilijk te scoren Zijn onhandig af te nemen

25 analyses 291 casussen: cross validatie 2 sets random split (N1=147; N2=144)

26 Een significante samenhang werd gevonden voor gevolgde en afgeronde opleiding; speciaal onderwijs gevolgd; aantal keer blijven zitten; lees/leerproblematiek; contact met hulpverlening LVB; familie/vrienden waar je op terug kan vallen; een huidige relatie; beheer over eigen geld; tijdsommen; kloktekenen; achteruit spellen; trailmaking; spreekwoorden uitleggen; rekensommen; dicteezinnen het lezen van een tekst (fouten en tijd).

27 We zijn nu bezig De handleiding te schrijven Exacte cut-off scores te bepalen Test vorm te geven Testuitgever: Hogrefe Amsterdam

28 Onderzoek op dit moment Validering screener LVB jeugd (12-17 jaar) Wederom basisvragenlijst Daarna analyses en zoeken naar beste voorspellers

29 Paradigma s in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland 1. thuiszorg (tot 1940) 2. het medisch - religieuze paradigma ( ) 3. normalisatie en integratie ( ) 4. emancipatie en ondersteuning (vanaf 1995)

30 emancipatie en ondersteuning (vanaf 1995) De persoon met een beperking als cliënt en consument Hoeft niet klaar te zijn voor het leven in de maatschappij Doet in de maatschappij ervaringen op en ontdenkt waarbij zij of hij ondersteuning nodig heeft

31 Inzoomen op de doelgroep

32 LVB in alle soorten en maten

33 Zijn mensen met een zelfde IQ nu ook het zelfde?

34 P. A. J. K I O R W B C OT SU PO BP FL DH

35 Is het IQ een onveranderlijke persoonlijke eigenschap?

36 Meten van intelligentie dmv IQ test Eenmalig meten geeft geen goed beeld Mensen in stresssituaties maken geen goede test Door goede begeleiding en therapie kan gemeten IQ stijgen Door slechte omstandigheden kan gemeten IQ dalen

37 49 mannen met vermoeden van LVB (rond de 30 jaar) met 3 intelligentie testen getest (van Toorn en Bon, 2011) Range Hoogste uitkomst WAIS Hoogste uitkomst GIT Hoogste uitkomst KAIT WAIS-GIT -23 tot x 13x - WAIS-KAIT -14 tot x - 6x GIT-KAIT -30 tot x 13x

38 Hoeveel steun krijgt de persoon met een VB Primaire steunsysteem van familie en vrienden Secundaire steunsysteem van algemene voorzieningen Tertiaire gespecialiseerde systemen

39 Relatie tussen IQ en ondersteuningsbehoefte De Nederlandse versie van de Supports Intensity Scale

40 Relatie tussen ondersteuningsbehoefte en intelligentie (Buntinx, Maes, Claes & Curfs, 2010)

41 Elementen van een verstandelijke beperking Intelligentie Sociaal aanpassingsvermogen Leeftijd dat het voor het eerst een probleem werd Chroniciteit: verwachting van een (intermitterende) ondersteuningsbehoefte Cumulatief risicomodel model: hoe meer problemen (op diverse terreinen) des te groter de kans op (maatschappelijke) problemen

42 LVB-specifieke kenmerken: INTELLIGENTIE IQ en bijkomende kenmerken / problematiek: LEERPROBLEMEN komen tot uiting in: BEPERKT SOCIAAL AANPASSINGS- VERMOGEN (SAV) PSYCHIATRISCHE STOORNIS MEDISCH- ORGANISCHE PROBLEMEN ERNSTIGE GEDRAGSPROBLEMEN PROBLEMEN IN GEZIN EN SOCIALE CONTEXT en leiden tot: CHRONICITEIT / LANGDURIGE BEHOEFTE AAN ONDERSTEUNING

43 De doelgroep: LVB én gedragsproblemen Kern van de problematiek vormen de gedragsproblemen (té véél aan gedrag, té kort aan gedrag) met name in de sociale context! De begeleiding moet goed op de hoogte zijn wat de verminderde cognitie betekent voor de begeleiding van deze persoon met zijn of haar gedragsproblemen! Bij jongeren tussen 12 en 18 jaar: bedenk dat er veel fase-gerelateerde problematiek zou kunnen zijn (opvoeding) we moeten ook oppassen voor criminalisering (ruzie op schoolplein komt nu al voor de rechter)

44 Lopen jongeren met een LVB meer kans om in aanraking te komen met justitie? (Collot d Escury, 2007) Ze zijn oververtegenwoordigd in JJI en gesloten Jeugdzorg. Hoeveel weten we niet in verband met meet- en definitieproblemen. Risico factoren - Leeftijd eerste delict - Meer delicten - Middelen gebruik - Meer conflicten thuis - Minder steun thuis - Meer met delinquente vrienden optrekken - Minder pro-sociale vrienden - Wonen in slechte buurt Ja meer risico factoren

45 minder protectieve factoren (Hirschi) Hechte band met anderen (problemen hechting en LVB) Commitment (haken sneller af, voldoen niet aan de daar geldende normen) Involvement (beginnen er vaak niet eens aan) Morele waarden en normen (vooral problematisch in complexere oordeelssituaties) Ja minder protectieve factoren

46 Ondersteuningsbehoefte als centrale notie Van hét hebben Naar hét nodig hebben

47 Specifieke kennis over de doelgroep

48

49 Altijd Gehandicapt

50 Snappen?

51 Onthouden

52 Spreken

53 Verminderd taalbegrip (95 jongens en meisjes jaar IQ 50-85) Bedreigen Boos Blij Aanmerkingen maken In de bres springen Zorgvuldig Dikwijls

54 Afstemmen

55 Generaliseren

56 SOS Altijd Gehandicapt Snappen Onthouden Spreken Afstemmen Generaliseren

57 A professionals guide to succes Moeite met prioriteren Trager Kleiner werkgeheugen Moeite met verbale input Inhibitieproblemen Negatieve interpretatie sociale informatie Overschatten mogelijkheden Negatief zelfbeeld Moeite met zelfregulering Moeite met generalisatie Maak samen keuzes Neem meer tijd Doe minder Laat meer zien Hele kleine stappen Leg uit, bespreek, geef aanwijzingen Vraag om het te laten zien Beloon en stimuleer Begrens Oefen heel veel en betrek het sociale netwerk

58 Vereenvoudig het taalgebruik Ga het begrijpen van elkaar na (jeugdigen en gesprekspartner) Gebruik visuele ondersteuning Sluit voorbeelden aan bij de belevingswereld van de persoon Maak de oefenstof zichtbaar Laat de oefenstof vooral ervaren door de persoon Geef meer sturing Geef meer structuur etc.

59 Wat kunnen wij hieruit leren? Niet iedereen met een verminderd IQ heeft daadwerkelijk ondersteuning nodig (wat iets anders is als ondersteuning kunnen gebruiken) Bij groepen met een cumulatie aan problemen is intensieve ondersteuning nodig (wat niet gerelateerd hoeft te zijn aan een lager IQ) Langdurig verkeerde benadering leidt tot pervasieve en hardnekkige problemen naast een kans op ernstig probleemgedrag (overlastgevend of erg teruggetrokken)

60 Ondersteuning van ouders met jonge kinderen met een LVB Samenhang ouderkindproblematiek Tijdige detectie van LVB en risicotaxatie Diagnostische expertise in de CJG (OKC) Snelle doorgeleiding naar specialistische (ambulante of residentiële) hulp Orthopedagogische Behandel Centra (OBC: Bieden van doorlopende hulp Diagnostiek SCILJ Instrumentarium voor vroege detectie (samen met NCJ, NJI, GGD): screener sociaal aanpassingsvermogen BSA- k en BSA-j zijn al ontwikkeld Behandeling Zorgaanbod op basis van intersectorale samenwerking bij lichte problemen

61 Bij complexe problemen: Algemene of Specialistische jeugdzorg? JLVG is geen variant van algemene jeugdzorg op basis van simpele aanpassingen!! Leggen van een basis ( de handleiding ) op terrein van wijze van informatieopname, communicatie en bejegening Soms uitrol in de jeugdzorg Soms verdere specialistische behandeling (duale of triple problematiek; forensische zorg) Specialistische diagnostiek Specialistische assessment Specialistische behandeling

62 Betrek de jongeren er zelf bij!

63 Wat mag u van het professionele veld vragen? Ketenbenadering Life-long approach indien nodig Full-service van gespecialiseerde zorg (front-office/backoffice benadering)

64 THE END OF THEORY What did he say?

65 De mythe van de IQ score