De meerwaarde van een handicap

Transcriptie

1 Na de Nederlandse versie van De meerwaarde volgt een Spaanse vertaling. De meerwaarde van een handicap Asociación Discapacitados Fisicos de Lepe ADIFLE Vereniging van fysiek gehandicapten, afdeling Lepe. Fysieke handicaps betreffen lichamelijke en zintuiglijke (doof, blind) gebreken. De Vereniging is een afdeling van de regionale koepel CANF COCEMFE te Huelva die de meest uiteenlopende sociale voorzieningen behartigt, faciliteert en organiseert. De koepel valt onder het grootstedelijk beleid. ADIFLE Lepe heeft op dit moment ongeveer vijftig leden, merendeels lichamelijk gehandicapten, enkele blinden en een dove vrouw. De Vereniging heeft een bestuur, werkgroepen en naast stedelijke subsidies een netwerk voor sponsoring, vooral door de plaatselijke middenstand. Naar goed Spaans gebruik is de vereniging één grote familie met ook veel mantelzorg en ondersteuning. De Verkennerij Lepe zorgt op vrijwillige basis voor alle vervoer en direct noodzakelijke dienstverlening. Jaarlijks is er een manifestatie, dit jaar alweer voor de achtste keer. De feestavond was op zaterdag 8 maart in het Theater te Lepe. Naast bestuur, leden, sponsors, genodigden en optredende artiesten (zo n twintig) waren er een kleine honderd bezoekers, veelal familie, vrienden, buurtgenoten, bekenden. De uitvoering begon om 21:00 uur en duurde met een korte pauze tot maar liefst 24:00 uur. Eerst werd er met foto s en collages een uitgebreid jaaroverzicht getoond. Daarin valt op dat ADIFLE zowel naar binnen gericht is (centripetaal) als sterk naar buiten kijkt (centrifugaal); met een kruisbestuiving van beide. Waar mogelijk wordt meegedaan met bestaande voorzieningen, waar nodig vinden eigen activiteiten plaats, zoals een eigen Romeria, met eigen vaandels en feestcommissie. ADIFLE is, zoals de meeste Spaanse verenigingen, katholiek maar staat open voor alle gezindten. Er zijn wel specifiek katholieke momenten, zoals eucharistieviering. En al spoedig traden de eerste artiesten op. De avond stond in het teken van zang en dans, in het bijzonder flamencozang en de karakteristieke flamenco-uitvoering. Dan versmelt alles en iedereen; het publiek is niet passief luisterend maar neemt deel. Je hoort aan de kreten in het applaus welke flamenco-uitingen het meest écht zijn en waardering oogsten. Dan leven ook de artiesten op. Hier gaat het om. Hiervoor is de avond georganiseerd. Van hun kant is hun bijdrage geheel gratis. Vooraan, dicht bij het podium, staan de rolstoelgebruikers, een zevental. Verspreid in de zaal zitten overige leden, omgeven door hun sociale groep. Voor de dove vrouw is een doventolk aanwezig die voor haar al vele jaren de avond bij haar binnenbrengt. Want wie doof is tracht door kijken en visualisering een overzicht van het geheel te krijgen. De doventolk is daarbij haar richtsnoer. Deze doet meer dan vertalen, zij geeft weer wat er gebeurt en brengt de sfeer over. En juist dat, sfeer proeven, is voor de dove het meest moeilijke om vat op te krijgen, gevoel bij te krijgen. In het dovenonderwijs wordt hier veel aandacht aan gegeven. Het accent op de sociaal-emotionele ontwikkeling wordt aldus van het grootste belang geacht. Voor wie blind is, zijn geluiden (het auditieve), maar ook geuren en contacten (het tactiele) van doorslaggevende betekenis. Zoals de dove zich vooral richt op de extern waarneembare wereld zónder geluid, verinnerlijkt de blinde de wereld om zich heen tot een eigen inkijkje, een binnenwaartse blik: het eigen beeld van wat

2 er gebeurt en daarmee van de werkelijkheid, de specifiek eigen werkelijkheid. Een doof iemand zit doorgaans vrij statisch te kijken, is zich focussend aanwezig, een blind iemand kan opgaan in het ritme van de uitvoering, neemt vanzelfsprekender deel aan de uitvoering. Dat geeft andere belevingsplaatjes én uitingen. De dove applaudisseert doorgaans in het algemeen, de blinde direct vanuit eigen emoties. De mobiel lichamelijk gehandicapte voegt zich doorgaans in de bestaande situatie maar heeft het eigen gezag nodig om niet in de marge te raken of over het hoofd gezien te worden, vooral als het dwerggroei betreft. In de goede zin gebruiken zij menig keer hun handicap om al duwend eerder bij de koffiehoek te komen. Een hoofdstuk apart zijn de rolstoelgebruikers. Zij hebben vaste paden, gebruikelijke looppaden. Zij komen niet in het stoelengedeelte waar een belangrijk deel van de sociale gebeurtenissen zich afspelen. Door hun rolstoel zijn zij in zekere zin sociaal geïsoleerd, zijn aangewezen op elkaar. Vandaar rituelen met ook iets van schijngevechten om de plek die soms hiërarchisch bepaald is of bevochten moet worden. De rolstoelgebruiker heeft een minder goed zichtbaar achterland. Als zij een elektrische rolstoel hebben, zie je hen veel rondjes draaien om hun wereld van alle kanten en zijden te bekijken. De vaste rolstoelgebruiker die van duwhulp afhankelijk is moet het goeddeels hebben van wat zich recht voor hen uit voordoet, wat zichtbaar is in de lijn van de duwrichting. Tenzij de duwhulp hier weet van heeft. In ADIFLE is ook het bekende onderscheid aanwezig: de handicap vanaf de geboorte of kort daarna én de verworven (opgelopen) handicap op latere leeftijd, soms jong, soms in de bloei van het leven. Vooral dan is handicapaanvaarding een serieuze zaak en wordt er veel van de getroffenen gevraagd, van de directe familie en vrienden; en van de begeleiding. Deze persoonlijke en sociale aanvaardingsopdracht is een van de stille krachten die in ADIFLE werkzaam zijn. Daar wordt op allerlei wijzen veel aandacht aan gegeven, intern gericht maar zeker ook extern gericht, zoals in excursies verzorgen, trainingen geven, persoonlijke coaching. Trouwens, die voortdurende wisselwerking binnen-buiten, bredere participatie en eigen dingen doen, de eigen groepering en integratie enzovoort, is de rode draad in de vereniging, bij de begeleiders en beleidsmakers. Daarbij ondersteunt de middenstand niet alleen financieel, ook met vrijwilligers; zij maken stages mogelijk. En wat vooral opviel, de artiesten richtten zich in eerste instantie op de ADIFLEleden. Dat was heel bijzonder om mee te maken; ontroerend zelfs. Ook het publiek ervoer de avond allereerst als voor de ADIFLE-leden; als een sociale manifestatie. En tussen de rolstoelgebruikers zat Co Ouwendijk: kalm, zich hier veilig voelend, waardig, aanvaard in een goede, eigen omgeving. Dat alles straalden zijn houding en blik uit. En Jet redderde daar omheen. Zij vertelde dat zij naast algemene activiteiten en manifestaties iedere week deelnemen aan een middagbijeenkomst met gesprekken, dingen doen, plannen maken, tot afspraken komen. Hún wereld van dat moment, even los van alles, van alle drukte, van Residencia la Cigüeña. Op mijn vraag waarom er zo weinig LC-bezoekers aanwezig waren, slechts zeven, reageerde zij onthutsend duidelijk: Ze houden daar niet van ziektes en gebreken. Simon Buschman Residencia La Cigüeña, Islantilla, maart 2014 /

3 El valor de una discapacidad La Asociación Discapacitados Físicos de Lepe -ADIFLE Discapacidades físicas se consideran carencias en el funcionamiento del cuerpo y de los sentidos. La asociación forma parte de cúpula regional CANF COCEMFE en Huelva, que proporciona, facilita y organiza una escala de prestaciones sociales. Esta cúpula forma parte de la política para capitales de provincia. ADIFLE Lepe tiene en la actualidad unos cincuenta miembros, mayoritariamente discapacitados físicos, algunas personas ciegas y una señora sorda. La asociación tiene una junta directiva, grupos de trabajo y cuenta, aparte de subvenciones del ayuntamiento, con una red de patrocinadores, principalmente negocios locales. Como buena costumbre española la asociación funciona como una gran familia con asistencia voluntaria y el apoyo de gente cercana. Los scouts de Lepe proporcionan de forma voluntaria todo el transporte y los servicios necesarios. Cada año se organiza un evento, este año fue la octava edición. Se organizó una noche festiva el sábado 8 de marzo en el Teatro Municipal de Lepe. Aparte de la junta directiva, los socios, patrocinadores, invitados, artistas actuantes (unos veinte), asistieron unas cien personas, mayormente familiares, amigos, vecinos y conocidos. El programa empezó a las horas y duró con una breve pausa hasta la medianoche. La noche empezó con una muestra de fotos y collages formando un resumen anual de los acontecimientos. Destaca que ADIFLE tiene un enfoque tanto interno (centrípeto) como externo (centrífugo). Con una especie de fertilización cruzada entre ambos. Dentro de lo posible la asociación participa en actividades existentes, y si es necesario organiza actividades propias, como una romería con estandartes propios y un grupo de trabajo que organiza eventos. ADIFLE, como la mayoría de las asociaciones españolas, es una asociación católica pero está abierta a todas las religiones etc. Aunque hay algunas tradiciones católicas específicas, como la celebración de la eucaristía. A continuación actuaban los primeros artistas. La noche está bajo el auspicio del cante y el baile, especialmente el cante flamenco y una muestra característica de baile flamenco. Entonces, todo y todos se fusionan; el público no escucha de forma pasiva, sino que participa activamente. En las exclamaciones y el aplauso se nota qué expresiones del flamenco son las más auténticas y las que más agradan al público. Los artistas se vienen arriba, y de eso se trata. Para eso se organiza la fiesta. Los artistas actúan de forma solidaria, sin recibir remuneración. Cerca del escenario están situados los usuarios de sillas de ruedas, unos siete, Repartidos por la sala están sentados los demás socios, acompañados por su gente de confianza. Para la señora sorda hay una intérprete de lengua de signos que todos los años le transmite los acontecimientos de la noche. Porque para los sordos mirar y visualizar es su forma de intentar absorber el espectáculo y la interprete es su guía en este proceso. No sólo interpreta, también explica lo que pasa y transmite el ambiente de la noche. Porque probar el ambiente es para los sordos lo más difícil. En la enseñanza para sordos recibe mucha atención este aspecto. Poner énfasis en el desarrollo social y emocional se considera muy importante.

4 Para los ciegos son los sonidos (lo auditivo) y también los olores y contactos (lo táctil) de una importancia vital. Igual que el sordo se orienta en un mundo exterior sin sonido, el ciego absorbe el mundo a su alrededor a través de una visión propia, una mirada interior: una imagen propia de lo que ocurre y de la realidad, su propia realidad. Una persona sorda mira normalmente de una forma estática, presente a través de su enfoque. Un ciego puede seguir el ritmo del espectáculo y participa de esta forma en él. Esto resulta en otra forma de vivirlo y expresarse. El sordo normalmente aplaude en general, el ciego lo hace desde sus emociones. La persona con una discapacidad físico móvil se incorpora normalmente más en el entorno, pero necesita fuerza para no quedarse al margen de la situación o permanecer ignorado, especialmente cuando se trata de enanismo. En sentido positivo pueden utilizar su discapacidad para colarse y llegar a la máquina de café antes que los demás. Los usuarios de sillas de ruedas son otra historia. Tienen caminos fijos, van por rutas especiales. No se aventuran en la zona de los asientos, donde se desarrollan gran parte de los acontecimientos sociales. A causa de la silla de ruedas están de alguna forma aislados, y dependen más el uno del otro. Por eso a veces se simulan luchas por los sitios determinados por jerarquía. Los usuarios de silla de ruedas tienen un contacto más limitado con el entorno que los rodea, y quienes tienen silla eléctrica se ven haciendo giros para observar su mundo desde todos los ángulos. El usuario de silla de rueda fija, que depende de ayuda, muchas veces solo ve lo que pasa delante de él, lo que se ve desde su punto de observación. A menos que su ayudante sepa ayudarle en este sentido. En ADIFLE se nota la distinción conocida entre la discapacidad desde el nacimiento (o justo después) y la discapacidad incurrida posteriormente, a veces siendo joven, a veces ya en la flor de la vida. Especialmente en estos casos, la aceptación de la discapacidad es un tema complicado y demanda mucho de la persona en cuestión, su familia directa, los amigos y los acompañantes. La misión de lograr la aceptación personal y social es una de las prioridades que tiene ADIFLE. Esto se manifiesta de muchas maneras. Tanto de forma interna como de forma externa, con la organización de excursiones, sesiones de entrenamiento y coaching personal. Resumiendo, esta continua interacción interior-exterior, mayor participación, autorrealización, integración etc. forman los puntos claves para la asociación, los acompañantes y la junta directiva. En este ámbito, los comercios locales no solo apoyan con ayuda financiera, también proporcionan voluntarios. Además, ofrecen plazas de prácticas. Lo que destacó durante la noche fue que los artistas se centraran principalmente en los socios. Fue una experiencia muy especial, incluso conmovedora. También para el público en general fue una noche dedicada principalmente a los socios de ADIFLE, como una manifestación social. Entre los socios en silla de ruedas estaba Co Ouwendijk: tranquilo, sintiéndose seguro, digno y aceptado en este entorno bueno y propio. Todo esto se reflejaba en su postura y su mirada. Y Jet organizaba cosas a su alrededor. Ella contó que aparte de las actividades generales de la asociación, participan cada semana en los encuentros donde se realizan charlas y actividades, hacen planes, etc. Durante esos momentos, ese es su mundo, desconectados de todo, del bullicio y también de

5 la Residencia La Cigüeña. A mi pregunta: Por qué había asistido tan poca gente de La Cigüeña?, solo siete, contesta con clara consternación: Allí no les gustan las enfermedades y carencias. Simon Buschman Residencia La Cigüeña, Islantilla, marzo 2014 simonbuschman227@gmail.com /