Opgedragen aan Renée, mijn bijzondere dochter.

Transcriptie

1 Opgedragen aan Renée, mijn bijzondere dochter. 1

2 Inhoudsopgave Inhoudsopgave Inleiding Het verhaal van Anne, een meisje met Tourette Wie was George Gilles de la Tourette? Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette? De diagnose Het verloop van het Tourette-Syndroom Comorbiditeit Dwang en drang Aandachtstekortstoornissen met hyperactiviteit Spraak-, lees- en schrijfproblemen Slaapproblemen Onbegrip voor sociale regels Automutilatie Spanningsklachten Versterkte emoties Agressie Eetproblemen Pathofysiologie Pathogenese Reguliere behandeling van Tourette Gedragstherapie Medicijnen Operatief ingrijpen (diepe hersenstimulatie) Tourette in homeopathisch/psychologisch perspectief De ontwikkeling van Tourette Baby- en kleutertijd De basisschoolleeftijd Oudere kinderen en volwassenen Tourette en de psychologie van C.G. Jung Afweermechanismen Muziek en Tourette Levenslessen De les van de Tourette-patiënt Les van de ouders van een Tourette-patiëntje Erfelijkheid breder bezien Op zoek naar het verantwoordelijke gen Streptococcen Miasmatisch bekeken Samenvattend Ervaringen van Touretters Ellen Cees Joost Joris Hans Eijsackers

3 9 Casuïstiek Roos Jeroen Ervaringen van homeopathisch arts Jan Roxs Man van 40 jaar Jongen van 11 jaar Jongen van 11 jaar Welke problemen komt de homeopaat tegen tijdens de behandeling? Repertoriumrubrieken Homeopathische middelen Fungi Agaricus muscarius (Vliegenzwam) Nog meer Agaricus Solanaceae Belladonna Stramonium Hyoscyamus Spinnen Tarentula Hispanica Theridion Curassavicum Periodiek systeem Zincum metallicum Mercurius Samenvattend Eindconclusie Literatuur BIJLAGEN

4 1 Inleiding Het is vast niet voor niets dat alles zo gelopen is Zonder bepaalde gebeurtenissen in mijn leven was ik waarschijnlijk nooit aan de opleiding Klassieke Homeopathie begonnen. Wat ben ik blij dat het toch op mijn pad gekomen is! Al jarenlang ben ik gefascineerd omtrent het Syndroom van Gilles de la Tourette en alles wat daarmee te maken heeft. Ik heb gezien wat homeopathie kan doen voor iemand met dit syndroom, en het boeit me enorm om nu eindelijk al mijn ervaringen op papier te zetten. Ik wil niet alleen een technisch verhaal gaan houden over Tourette. Nee, ik wil veel ervaringen in de scriptie opnemen, zodat het voor iedereen enigszins begrijpelijk kan worden hoe iemand met Tourette denkt. Dat is een ambitieus idee, want die denkwijze is vaak heel erg afwijkend van wat wij normaal vinden. Er is veel werk te doen voor de homeopathische beroepsgroep. Niet alleen in het behandelen, maar ook in het geven van voorlichting aan deze patiënten. Ik sta te popelen om de kennis hiervan over te dragen. Enerzijds aan collegahomeopaten, maar zeker ook aan de Tourette-patiënten. Daarvoor zal ik me in de toekomst zeker in gaan zetten. Zonder medewerking van heel veel Touretters was deze scriptie natuurlijk nooit tot stand gekomen. Ik ben dan ook heel blij met al hun verhalen en ervaringen. Net zo blij ben ik met de homeopaten die mij casuïstiek hebben aangereikt, immers zonder hun informatie was deze scriptie niet compleet geweest. Ik wil iedereen bedanken voor hun steun en begrip tijdens het tot stand komen van de scriptie. Door de vele uren werk hieraan was ik vaak niet erg gezellig en sociaal, ik heb me urenlang afgezonderd achter mijn boeken en mijn laptop. Niet in het minst wil ik natuurlijk mijn stagegeefsters en alle docenten van de School voor Homeopathie bedanken. Zonder alles wat ik daar geleerd heb zou ik nog steeds in de overtuiging geweest zijn dat Tourette een ongeneeslijke aandoening is. Dronten, maart

5 2 Het verhaal van Anne, een meisje met Tourette Tegenover me zit een gezellige meid van 16 jaar. Ze wil graag vertellen over haar ervaringen met het Syndroom van Gilles de la Tourette. Sinds haar 6 e jaar heeft ze al last van tics. Het begon met een beetje hoofdschudden. Haar ouders dachten dat haar haren te lang waren, maar dat bleek het toch niet te zijn. Ze zat toen in groep 3. Eigenlijk had ze er toen nog niet zoveel last van en kon ze gewoon meedoen op school. Ze weet nog wel dat ze altijd erg druk was in de klas, lang stilzitten op een stoel was (en is) niets voor haar. Er kwamen geleidelijk aan steeds meer tics bij. Oogknipperen, keelschrapen, om een lantarenpaal draaien. Soms was er een periode helemaal zonder tics, het leek dan allemaal gewoon over te zijn. Ze kon prima mee op school, ze had vriendinnetjes en vond het er erg leuk. Na haar verhuizing van Almere naar Dronten werden de tics veel erger en werd het heel moeilijk voor Anne om nog normaal te functioneren op school en thuis. Toen het allemaal echt te lastig werd is ze naar de huisarts gegaan met haar moeder, die haar doorverwees naar een neuroloog voor het stellen van een diagnose. Op het moment dat de neuroloog de diagnose stelde, waren de tics weer bijna verdwenen. Maar ze kwamen daarna weer terug. Als ze bijvoorbeeld soep wilde eten koste het haar veel moeite om de lepel in haar mond te krijgen. Op school was ze zo druk met het onderdrukken van allerlei tics dat ze niet meer goed kon opletten. Ze voelde zich heel rot hieronder, anders, raar. Het maakte haar erg verdrietig en ze werd steeds onzekerder. Toen de tics heel heftig werden begon ze met het innemen van medicijnen (Haldol). Het werkte heel goed, de tics verdwenen nagenoeg. Maar van de Haldol werd ze erg moe en afwezig, en ze kon zich toen helemaal niet meer concentreren op school. Omdat ze nogal druk en hyperactief gedrag had, kreeg ze later ook Ritalin. Ze had het gevoel buiten de groep te staan, terwijl dat absoluut niet zo was. Na een periode van wennen aan de medicijnen ging het een korte tijd redelijk goed. In groep 8 (ze was toen 12 jaar) ging het plotseling veel en veel slechter met haar. Ze kreeg veel meer tics, moest veel scheldwoorden gebruiken en had veel problemen met haar concentratie. Daarnaast kreeg ze veel meer last van diverse dranghandelingen. Schrijven kon ze bijvoorbeeld bijna nooit meer, telkens moest ze dezelfde letter opnieuw overschrijven en weer uitgummen. Zodra er teveel druk op haar schouders kwam door overhoringen of veel huiswerk, ging het mis met Anne. Ze kreeg woedebuien, tics die eindeloos lang doorgingen (bijvoorbeeld met haar voeten stampen) en ze kon niet meer slapen s nachts. Ze kon ook niet meer gymmen met de klas omdat het te druk was in de gymzaal. Soms kon ze ook niet meer naar school fietsen omdat ze te veel tics of dranggedachten had. Ze vond het zo vervelend dat ze regelmatig vertelde dat ze liever dood was. In woedebuien probeerde ze wel eens een einde aan haar leven te maken, door bijvoorbeeld zichzelf met een schaar of mes te steken. 5

6 Telkens werd de dosering van haar medicijnen aangepast. Ze werkten goed bij Anne en gelukkig werden de tics daardoor iets minder. Naast de reguliere medicatie kreeg Anne regelmatig homeopathische middelen van haar homeopaat. Hoewel ze telkens erg hoopte dat het beter zou gaan worden, kon ze echt niet zonder de gewone medicatie. Echt goed hielp het allemaal niet. Ze kon niet naar een gewone middelbare school, maar moest naar het Speciaal Onderwijs. Hierdoor voelde ze zich nog meer anders dan anderen, veel meer buitengesloten. Ze wilde met haar vriendinnen mee naar de plaatselijke middelbare school, maar dat kon echt niet. Het maakte haar erg verdrietig, en het meest verdrietig was ze nog wel over het feit dat in haar nieuwe klas alleen maar jongens zaten, ze zou het enige meisje zijn. Toch ging het redelijk goed op haar nieuwe school, totdat in de tweede klas alles ineens heel heftig werd. Niet de tics waren het grote probleem, want in die periode had ze nauwelijks tics. Nee, ze hoorde continu stemmen in haar hoofd waar ze naar moest luisteren. De stemmen negeren kon bijna niet, en ze voelde zich machteloos. Toen de stemmen haar verboden om nog te lopen belandde ze in een rolstoel. Het was een heel rare periode, als ze zich sterk voelde kon ze ineens wel lopen maar als ze niet zo sterk was ging het echt niet. Het niet kunnen lopen begon op de dag dat haar buurman werd begraven. Daar was ze niet bij, op dat moment was ze op vakantie met een groep kinderen. Net zo plotseling als dat ze niet kon lopen kon ze ineens wel weer lopen. Maar ze voelde zich vreselijk. Verdrietig, buitengesloten, waardeloos. Altijd moe ook. In die periode ging ze voor het eerst naar een andere homeopaat, die voorstelde om de vaccinaties te gaan ontstoren. Helaas kon ze toen nog niet direct beginnen met het innemen van de medicatie omdat ze werd opgenomen in een kliniek voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Daar werd een heel bijzondere diagnose gesteld: ze had Tourette in remissie (want ze had in die periode weinig tics), ADHD en PDD-nos. Daarnaast had ze een IQ test gedaan, en daaruit bleek dat ze zwakbegaafd was. Ze was laaiend hierover, voelde zich erg tekortgedaan. Ze moest naar een andere locatie op school, op een heel laag niveau gaan leren. Ze wilde niet, maar had gewoon geen keus. Na 7 maanden mocht ze weer naar huis en daar moest ze heel erg aan wennen. Ze was erg blij om weer thuis te zijn, maar ze miste erg de strakke en duidelijke structuur van de kliniek. Ze werd thuis begeleid door een professionele begeleider die ongeveer 10 uur per week in huis kwam. Hierdoor kwam er langzaam maar zeker steeds meer structuur in haar leven. Haar homeopathische behandeling kon toen weer worden voortgezet. Binnen 5 minuten na het innemen van de BMR-ontstoring voelde ze zich vrij, ze had het gevoel dat ze weer op zichzelf kon gaan vertrouwen. Ze voelde zich eindelijk weer iets beter worden, sterker. Als ze zich sterker voelt kan ze vechten tegen haar stemmen, en uiteindelijk verdwijnen ze dan. En nu gaat het heel goed met haar. Alle reguliere medicatie is afgebouwd, en haar begeleider komt nog maar een paar uurtjes per week. Ze heeft nog wel regelmatig last van tics, maar die zijn eigenlijk geen probleem. Wat ze veel erger vindt dan de tics zijn de problemen eromheen zoals hyperactief gedrag en heel erg onzeker zijn. Haar leven plant ze zorgvuldig. Het mag allemaal niet te druk worden. Ze gaat liever niet naar drukke feestjes of winkelen in een druk centrum. Door de drukte krijgt ze tics en dat wil ze liever niet. 6

7 Ze speelt heel veel viool en heeft vorig jaar auditie gedaan op het Conservatorium. Ze is daar aangenomen bij de Zwolse Vioolacademie en dat gaat heel erg goed. Ze kan zich nu goed concentreren bij het studeren, hoewel ze een heel eigen stijl hierin ontdekt heeft. Lang op hetzelfde stuk studeren kan ze echt niet, dus heeft ze veel verschillende stukken opgekregen om thuis te oefenen. Ze gelooft absoluut niet dat ze zwakbegaafd is, want ze doet VMBO-tl en haalt heel goede cijfers. Ze is nog 16, als ze straks 18 is zou ze kunnen gaan autorijden. Dat ziet ze nog niet zo zitten. Ze vertelt dat ze geen inzicht heeft in het verkeer. Zelfs op de fiets is het voor haar moeilijk om aan het verkeer deel te nemen. Ze ziet andere weggebruikers te laat en dat is niet zo handig. Nu ze geen medicatie meer gebruikt maakt ze langzaam aan kennis met haar eigen ik. Ze is daar heel blij mee en wil echt nooit meer aan middelen als Haldol beginnen. Toch is het soms nog heel erg moeilijk. Ze kan nog steeds niet wat andere kinderen van haar leeftijd wel kunnen. Er zijn ook al plannen voor de toekomst: ze wil vioollerares worden, maar nog veel liever wil ze iets gaan doen met kinderen met een handicap. 7

8 3 Wie was George Gilles de la Tourette? "Everything is extraordinary in this disease (Tourette Syndrome): the name is ridiculous, its symptoms peculiar, its character equivocal, its cause unknown, its treatment problematical." - Gilles de la Tourette ( ) George Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette werd op 30 oktober 1857 geboren in Saint-Gervais-les- Trois-Clochers in Frankrijk. Hij was een zeer onrustige scholier in zijn vroege jeugd, net als in zijn adolescentie. Hij was temperamentvol en ongeduldig. Op latere leeftijd werd hij rustiger. Hij studeerde medicijnen in Parijs, waarbij hij zich later heeft gespecialiseerd in de neuropathologie. Hij ontwikkelde zich tot psychiater. In 1885 vond hij in een archief een neurologische studie over nervositeit die gekenmerkt werd door motorische discoördinatie, gecombineerd met echolalie (het ongewild imiteren van geluiden of spraak) en coprolalie ((het ongewild uiten van obsceniteiten). Hij besloot zich verder hierin te verdiepen. Hij begon toen met het beschrijven van zijn bevindingen, waarmee het syndroom van Gilles de la Tourette de oudste onderkende neurologische aandoening werd. In 1893 werd hij door een vrouw met achtervolgingswaanzin in zijn praktijk beschoten. Hierbij raakte hij zwaar gewond aan zijn hoofd. Hij kon wel snel zijn werk weer hervatten, maar had nog lang last van de psychische nawerkingen van de schietpartij. Na de dood van zijn jongste zoon werd hij zwaarmoedig. Hij werkte aan een complete verhandeling over hysterie en verdiepte zich tevens in epilepsie. In 1900 werd bij hem syfilis in een vergevorderd stadium ontdekt, aan de gevolgen waarvan hij in 1904 op 48-jarige leeftijd overleed. 8

9 4 Wat is het syndroom van Gilles de la Tourette? In dit hoofdstuk wil ik uitleggen wat de symptomen zijn van het syndroom van Gilles de la Tourette. Op welke wijze wordt de diagnose gesteld? Welke klachten zijn er nog meer te zien bij Tourette-patiënten? Is er een medische oorzaak van het syndroom? 4.1 De diagnose Een definitie van Tourette: Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neurologische aandoening, waarbij de patiënten gedurende meer dan één jaar gedurende de gehele dag frequente motorische en vocale tics hebben. 1 Dit is een heel algemene definitie en behoeft zeker nadere invulling. De aard van de tics en de bijkomende problemen verschillen enorm tussen de patiënten onderling en zelfs binnen een bepaalde periode voor dezelfde patiënt. Hoewel Tourette een neurologische aandoening is, kan het de persoonlijkheid van iemand sterk beïnvloeden. Daarom zitten er tevens psychologische en psychiatrische aspecten aan, waardoor kinderen en volwassenen met Tourette dikwijls onder behandeling zijn van een (kinder)psychiater. In het Amerikaanse classificatiesysteem voor psychiatrische aandoeningen (DSM-IV- TR) zijn de volgende criteria vastgesteld voor het syndroom van Gilles de la Tourette: 2 A Zowel multipele motorische als een of meer vocale tics zijn op een bepaald moment van de ziekte aanwezig geweest, hoewel niet noodzakelijkerwijs tegelijkertijd. (Een tic is een plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe, motorische beweging of vocale uiting) B De tics komen vele keren per dag voor (meestal in aanvallen), bijna elke dag of met tussenpozen gedurende meer dan één jaar, en in deze periode was er nooit een ticvrije periode van meer dan drie aaneengesloten maanden C Begin voor het achttiende jaar D De stoornis is niet het gevolg van de directe fysiologische effecten van een middel (bijvoorbeeld stimulantia) of een somatische aandoening (bijvoorbeeld chorea van Huntington of postvirale encefalitis) 1 Klinische presentatie, epidemiologie en comorbiditeit (B.J.M. van de Wetering, D.C. Cath en J.K. Buitelaar). Uit: Syndroom van Gilles de la Tourette, een leidraad voor diagnostiek en behandeling. (redactie: J.K. Buitelaar en B.J.M. van de Wetering) 2 American Psychiatric Association (APA) 1994 Diagnostic and Statistical manual of Mental Disorders, 4 th ed. (DSM-IV), Washington DC: APA, Nederlandse vertaling: Beknopte handleiding bij de Diagnostische Criteria van de DSM IV-TR,

10 Kenmerkend voor alle Tourette-patiënten zijn de tics. Een tic is een herhaalde, niet-ritmische, al dan niet doelgerichte beweging of geluid, dat meestal kortdurend en explosief van aard is. Motorische tics kunnen de vorm van een langer durende kramp -toestand aannemen (zgn. dystone tics), maar dat komt niet vaak voor. Naast het Syndroom van Gilles de la Tourette worden de volgende ticstoornissen genoemd in de DSM-IV-TR: o chronische motorische ticstoornis (Chronic Motor Tic Disorder); uitsluitend motorische tics; o chronische vocale ticstoornis (Chronic Vocal Tic Disorder); uitsluitend vocale tics; o passagère ticstoornis (Transcient Tic Disorder); tics zijn gedurende tenminste vier weken, maar korter dan een jaar aanwezig. o ticstoornis niet anderszins omschreven (Tic Disorder Not Otherwise Specified); bijvoorbeeld bij tics die korter dan vier weken aanwezig zijn. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen enkelvoudige tics en complexe tics. Bij enkelvoudige tics wordt er telkens één beweging gemaakt, of één klank geuit (bijvoorbeeld hoofdschudden, oogknipperen, kuchen). Bij complexe tics is er sprake van een samenloop van diverse tics, zoals bijvoorbeeld dingen aanraken, aan voorwerpen ruiken, hele zinnen roepen, al dan niet doorspekt met schuttingtaal (vloeken en vieze woorden roepen) of zinloze kreten (zoals bijvoorbeeld jazeker de hypotheker ). De diagnose moet worden gesteld door een neuroloog of (kinder)psychiater. Deze zal een aantal neurologische onderzoeken laten doen om andere ziektebeelden uit te sluiten. Als er geen aanwijsbare oorzaken worden gevonden voor de tics zal de diagnose Tourette worden gesteld aan de hand van de in de DSM-IV-TR opgestelde criteria. 4.2 Het verloop van het Tourette-Syndroom Bij de meeste patiënten beginnen de tics rond het zesde jaar. Vaak eerst met alleen enkelvoudige tics, zoals hoofdschudden of keelschrapen. Meestal wordt hierbij niet direct aan Tourette gedacht, omdat ongeveer 10% van de kinderen in de basisschoolleeftijd wel een periode doormaken (van maximaal een half jaar) waarin zij last hebben van tics. Bij de Tourette-patiënten zullen de tics in de loop van de jaren steeds verergeren, en er zullen zich naast de enkelvoudige tics steeds meer complexe tics ontwikkelen. 3 Kenmerkend is het golvende verloop van de ernst van de tics. Sommige Tourettepatiënten hebben gedurende een aantal maanden (maximaal drie) per jaar geen enkele tic. Hierdoor kan het lijken alsof Tourette-patiënten de motorische en vocale tics expres maken. 4 3 Klinische presentatie, epidemiologie en comorbiditeit (B.J.M. van de Wetering, D.C. Cath en J.K. Buitelaar. Uit: Syndroom van Gilles de la Tourette, een leidraad voor diagnostiek en behandeling. (redactie: J.K. Buitelaar en B.J.M. van de Wetering) 4 Informatiefolder Stichting Gilles de la Tourette: volwassenen met het Tourette Syndroom 10

11 Tics kunnen zomaar beginnen en ook even plotseling ophouden, om vervolgens weer vervangen te worden door een of meer andere tics. De tics kunnen verergeren in perioden van spanning (rond verjaardag, Sinterklaas of bij repetities op school). Bij een bezigheid waarbij de patiënt geconcentreerd bezig is met de uitoefening van een hobby (sport, musiceren) kunnen de tics enige tijd wegblijven, waarna soms een soort inhaalslag volgt. Rond de puberteit zijn de tics meestal op hun hoogtepunt, waarna ze mogelijk enigszins stabiliseren en soms zelfs nagenoeg verdwijnen. 5 Het is heel moeilijk en zelfs onmogelijk om een algemeen geldend beeld van de aandoening te schetsen. Het syndroom heeft vele verschijningsvormen, waarbij de ernst van de tics enorm kan uiteenlopen. Veel mensen kennen het syndroom alleen maar van het roepen van schuttingtaal en obsceniteiten, terwijl in de praktijk slechts 20% van de Tourette-patiënten dit ook daadwerkelijk doet! 6 Er is een epidemiologische studie uitgevoerd waaruit blijkt dat bij 2% van de kinderen tussen de 7 en 15 sprake is van een ticstoornis: - bij 0,6% van alle kinderen is er sprake van Tourette; - bij 0,8% van alle kinderen is er sprake van een chronische motorische ticstoornis; - bij 0,5% van alle kinderen is er sprake van een chronische vocale ticstoornis; - bij 4,8% van alle kinderen is er daarnaast nog sprake van passagère tics. Daarnaast blijkt uit diverse onderzoeken dat er meer kinderen zijn met Tourette dan volwassenen. In veel gevallen van tics worden deze aanzienlijk minder na de puberteit, en soms verdwijnen ze helemaal. Naast de bekende ticsymptomen hebben veel patiënten een aantal verschijnselen, waarvan ik hieronder een kort overzicht zal geven. Coprolalie: Het ongewild uiten van obsceniteiten. Bijvoorbeeld het roepen van schuttingtaal. Mentale coprolalie: Het ongewild hebben van terugkerende obscene gedachten. Dit is natuurlijk niet aan de buitenkant zichtbaar. Ongemerkt kunnen patiënten hier echter veel last van hebben. Copropraxie: Het ongewild maken van obscene gebaren. Bijvoorbeeld aan de genitaliën voelen op straat of voor de klas. Of het ervaren van een enorme drang om naar de schaamstreek van anderen te kijken. Echolalie: Het ongewild imiteren van geluiden of spraak. Bijvoorbeeld woorden herhalen die op TV gezegd worden, of tijdens een drukke winkeldag woorden herhalen die totaal 5 Klinische presentatie, epidemiologie en comorbiditeit (B.J.M. van de Wetering, D.C. Cath en J.K. Buitelaar. Uit: Syndroom van Gilles de la Tourette, een leidraad voor diagnostiek en behandeling. (redactie: J.K. Buitelaar en B.J.M. van de Wetering) 6 Informatiefolder Stichting Gilles de la Tourette: een kind met het Tourette Syndroom 11

12 onbekenden tegen elkaar zeggen. Ook eindeloos liedjes blijven nazingen, of delen daarvan. Echopraxie: Het ongewild imiteren van bewegingen, gebaren, houdingen. Bijvoorbeeld door het gezicht vegen als degene tegenover je dat ook doet. Pallilalie: Het ongewild herhalen van het laatste woord van een eigen zin. Evening-up: Links en rechts in evenwicht brengen. Bijvoorbeeld als je rechts jeuk hebt, ook links moeten krabben. Of even vaak links kauwen als rechts. Met allebei de handen iets aanraken. Veel patiënten moeten iets ook een bepaald aantal keren doen, bijvoorbeeld vier keer. Drie keer iets doen voelt dan heel vervelend, vijf keer ook. Iets heel opvallends hoorde ik van Anne: Zij moest twee brieven posten, en daarvan bleek er één bij de streekpost te moeten, en de andere bij de overige bestemmingen. Ze was daar erg blij om, want nu voelde het voor haar alsof er evenwicht was. Ik heb haar gevraagd hoe het nu voor haar is als ze drie brieven moet posten. Dat is lastig, want voor haar moet alles vier zijn of een veelvoud van vier. Maar ze heeft het creatief opgelost: ze doet de brieven in de brievenbus en tot slot ook haar hand in de opening (totdat het voor haar goed voelt). Dan is het alsnog weer in evenwicht. lining-up : Het hoofd zo houden dat voorwerpen of mensen zich op één lijn bevinden just right feelings (of Sensory Modulation Difficulties): Een bepaald goed gevoel moeten hebben, bijvoorbeeld over kleding of een gebeurtenis. Het betreft bijvoorbeeld een overgevoeligheid voor bepaalde geuren of voor het aanraken van bepaalde materialen. De tics zijn voor Tourette-patiënten meestal gedurende een korte tijd redelijk te onderdrukken. Soms doen zij dit vanzelf, soms moeten ze er erg veel moeite voor doen. Het is mogelijk dat er door het onderdrukken van de ene tic een andere tic in de plaats komt. Regelmatig volgt ook na een periode van onderdrukken van tics weer een heftige inhaalslag (rebound fenomeen). 7 Opvallend is dat aan de tics een bepaald gevoel voorafgaat bij een groot aantal van de Tourette-patiënten. Deze worden ook wel sensorische tics of premonitore urges genoemd. 8 Deze sensorische tics worden gedefinieerd als patronen van terugkerende lichamelijke sensaties, door patiënten beschreven als een gevoel van druk, kriebel, warmte, koude of andere abnormale gewaarwordingen in de huid, spieren, botten of gewrichten. De ticbeweging dient dan om dit gevoel op te 7 Klinische presentatie, epidemiologie en comorbiditeit (B.J.M. van de Wetering, D.C. Cath en J.K. Buitelaar. Uit: Syndroom van Gilles de la Tourette, een leidraad voor diagnostiek en behandeling. (redactie: J.K. Buitelaar en B.J.M. van de Wetering) 8 Lezing Cara Verdellen over gedragstherapie op 26 oktober

13 heffen. De Tourette-patiënt die vóór een tic een sensorische gewaarwording ervaart, heeft zo de tic net iets eerder dan dat anderen hem zien of horen. Dit is tevens het verschil met patiënten met andere bewegingsstoornissen, zoals bijvoorbeeld chorea van Huntington, tardieve dyskinesie en hemiballisme, die zich volledig aan hun bewegingen overgeleverd voelen. Het lijkt bij Tourette-patiënten alsof ze een bepaalde mate van vrijwilligheid van de tics hebben. Tourette-patiënten reageren ook zeer gevoelig op hun omgeving. Zij reageren dikwijls direct op dingen die in hun omgeving gebeuren (bijvoorbeeld bij echolalie). Mogelijk spelen patiënten in hun hoofd met bepaalde dingen uit hun omgeving. Een voorbeeld hiervan is de neiging van Renate, een 28-jarige Tourettepatiënte, die, zodra ze een kentekenplaat van een auto ziet, begint te rekenen met de cijfers en van de letters woorden gaat maken. Ze voelt zich niet op een vervelende manier hiertoe gedwongen, het is meer een speelse eigenschap. Als het nodig zou zijn zou ze dit gevoel wel kunnen onderdrukken. Dit verschijnsel wordt ook wel een cognitieve tic genoemd. 4.3 Comorbiditeit Naast de tics kunnen bij het Syndroom van Gilles de la Tourette nog andere verschijnselen of symptomen voorkomen. Deze bijkomende problemen veroorzaken heel vaak meer hinder en beperkingen dan de tics zelf. Hierbij heb ik het dan over de volgende stoornissen: Dwang en drang Bij ongeveer 50% van de Tourette-patiënten gaat Tourette samen met OCS (Obsessief-Compulsieve Stoornis). De definitie zoals in Merck Manual vermeld staat, omschrijft OCS als volgt: een obsessief-compulsieve stoornis wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van terugkerende, ongewenste, opdringerige ideeën, beelden of impulsen die gek, vreemd, gemeen of afschuwelijk lijken (obsessies) en een drang of compulsie om iets te doen dat het ongemak verlicht dat wordt veroorzaakt door een obsessie. 9 Mensen met OCS hebben last van dwang- en dranghandelingen. Bij Tourette is meestal sprake van dranghandelingen: de handelingen moeten gewoon en de gedachten komen gewoon. Dit in tegenstelling tot dwanghandelingen, waarbij mensen iets doen om te voorkomen dat er iets erg gebeurt. Voorbeelden van dranghandelingen zijn onder andere het tellen van het aantal letters of woorden van een zin, of het tellen van de treden van een trap. Soms móet iemand met Tourette aan stopcontacten likken, of aan allerlei dingen ruiken. Ook zien we regelmatig Tourette-patiënten die telkens weer controleren of bijvoorbeeld de gaskraan is dichtgedraaid. 9 Merck Manual. Medisch Handboek (Bohn Stafleu van Loghum) 2 e druk

14 4.3.2 Aandachtstekortstoornissen met hyperactiviteit Ongeveer 50% van de kinderen met het Tourette-syndroom is zo hyperactief en heeft zoveel last van concentratieproblemen dat er sprake is van ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). Kinderen met ADHD hebben last van overactief, impulsief gedrag, driftbuien en concentratiezwakte Spraak-, lees- en schrijfproblemen Regelmatig komt het voor dat kinderen en volwassenen met Tourette spraakproblemen hebben, zoals hakkelen en stotteren. Daarnaast hebben ze vaak lees- en schrijfproblemen (onleesbaar handschrift, telkens dezelfde letter overschrijven, dyslexie) Slaapproblemen Veel Tourette-patiënten hebben moeite met inslapen. Dit kan worden versterkt door hyperactiviteit en angstige gedachten s avonds in bed. Soms komt het voor dat geen enkel plekje in bed goed voelt, zodat ze continu bezig zijn met gaan verliggen en draaien in bed. In de slaap hebben ze meestal geen tics. Door de slaapproblemen hebben veel Tourette-patiënten overdag extra veel last van concentratieproblemen Onbegrip voor sociale regels Regelmatig hebben Tourette-patiënten contactstoornissen en communicatieproblemen, zoals Autisme Spectrumstoornissen (Syndroom van Asperger, PDD-nos). Deze mensen voelen slecht aan hoe mensen onderling met elkaar communiceren en ze hebben een minder goed ontwikkeld sociaal snapvermogen. Ze kunnen niet goed inspelen op hun omgeving en zeggen vaak de verkeerde dingen op het verkeerde moment. Tourette-patiënten die hier last van hebben in combinatie met ADHD zijn ongeremd en denderen maar door Automutilatie Sommige Tourette-patiënten hebben een neiging om zichzelf te beschadigen of pijn te doen. Dit verschijnsel heet zelfverwonding of automutilatie. De zucht naar prikkels kan zó sterk zijn, dat de patiënt zelf de prikkels schept. Ook is het een zoeken naar de grens: hoever kun je gaan voordat het fout gaat? Een voorbeeld: een man duwt telkens zijn hoofd tegen de ruiten van de woning aan, net zolang totdat hij er uiteindelijk met zijn hoofd doorheen gaat. Telkens heeft hij weer de prikkel om het opnieuw te doen. Op zijn werk is er extra dik 10 Ben ik getict? Over tics en tourettisme. (Cara Verdellen, 1996) 14

15 veiligheidsglas. Hoezeer hij ook zijn best doet om door dit glas heen te gaan, het zal nooit lukken. Hierdoor verdwijnt bij hem het gevoel om het telkens weer te proberen Spanningsklachten Veel Tourette-patiënten hebben last van spanningsklachten. Deze ontstaan door de extra fysieke inspanningen die zij moeten leveren om normaal te kunnen functioneren. Zij voelen tics opkomen en onderdrukken deze bewust of onbewust. Het uiteindelijke (alsnog) uitvoeren van de tics zelf kost ook nog energie. Hiernaast kost het deze mensen dikwijls ook extra moeite om te worden geaccepteerd in een groep en voor het maken en behouden van vriendschappen. De spanningen die door dit alles ontstaan resulteren mogelijk in spierpijn of buikpijnklachten. Ook migraine komt veel voor bij Tourette-patiënten Versterkte emoties Tourette-patiënten zijn impulsief van aard en heftig in hun reacties. Ze kunnen bijzonder vasthoudend zijn en drammerig, erg snel ontmoedigd, of onstuimig blij. Vaak hebben ze lange tijd een kinderlijke wijze van reageren. Ze missen een natuurlijke rem op hun emoties. Dit wordt ontremming of ontgrenzing genoemd. Doordat de emoties van de Tourette-patiënten versterkt zijn, hebben deze mensen veel last van angsten. Veel kinderen met Tourette hebben verlatingsangst. Volwassenen hebben soms allerlei visioenen over hoe dingen fout kunnen aflopen. Illustratief is bijvoorbeeld de angst van Anne dat haar klasgenoot haar zal neersteken met de hooivork. In haar gedachten ziet ze allerlei ellendige taferelen voor zich, die helemaal niet gebeurd zijn (en ook nooit zullen gebeuren) Agressie Bij een aantal personen met Tourette treedt ook een vorm van verbale en lichamelijke agressie op, dat oppositioneel opstandig gedrag wordt genoemd (of: OCD: Oppositional Conduct Disorder). Deze personen hebben regelmatig onbeheersbare woedeaanvallen waarbij alle redelijkheid verdwenen is. Zij kunnen niet meer luisteren naar tegenargumenten en gaan snel over tot schelden of ander agressief gedrag Eetproblemen Allerlei eetproblematiek wordt gezien bij Tourette-patiënten, van obsessief eten tot anorexia nervosa. Een voorbeeld hiervan: tijdens een contactdag van de Tourettestichting wordt altijd precies het aantal broodjes per persoon afgesproken. Dat is nodig, omdat er anders totaal ongeremd wordt gegeten en er te weinig broodjes zijn voor iedereen. 15

16 4.4 Pathofysiologie Al vele jaren wordt onderzoek gedaan naar de oorzaak van Tourette, maar tot op heden is dit nog steeds niet exact bekend. In de jaren 60 werd bij toeval ontdekt dat het middel Haloperidol een gunstig effect had op de tics, en dat heeft geleid tot verdere onderzoeken naar de rol van dopamine en de basale ganglia. 11 De basale ganglia zijn de gedeelten van de hersenen die betrokken zijn bij onwillekeurige bewegingen, waarbij dopamine een stof is die een grote rol speelt bij de signaaloverdracht (neurotransmissie) tussen de zenuwcellen. Schematische weergave van de verbindingen tussen de hersenschors (cortex), de basale kernen (nucleus cudatum, globus pallidus, putamen), de thalamus en de middenhersenen. (aangepast naar Patten, J. Neurological differential diagnosis. Springer Verlag, new York, 1982). Er wordt vanuit gegaan dat tics ontstaan door het niet goed functioneren van het centrale zenuwstelsel op drie gebieden: 1. afwijkingen in de basale ganglia en de frontale cortex. Dit is gebleken bij beeldvormende technieken zoals MRI-, PET- en SPECT-scans. Het blijkt dat bepaalde delen van de basale ganglia bij Tourette-patiënten kleiner zijn dan gewoonlijk (de nucleus lentiformis). Daarnaast zijn er afwijkingen gevonden in de hersenventrikels (die zijn bij Tourette-patiënten wijder en asymmetrisch). Bij SPECT-onderzoek werd gemeten dat de bloeddoorstroming in de linker nucleus lentiformis bij GTS-patiënten geringer is dan gewoonlijk. PET-scan onderzoek heeft ook de betrokkenheid van de limbische hersengebieden aangetoond. Limbische hersengebieden vervullen belangrijke functies op het gebied van het emotionele gedrag en het geheugen. 11 Neurobiologische aspecten. (T.C.A.M. van Woerkom, B.J.M. van de Wetering en J.K. Buitelaar). Uit: Syndroom van Gilles de la Tourette, een leidraad voor diagnostiek en behandeling. (redactie: J.K. Buitelaar en B.J.M. van de Wetering) 16

17 2. er zijn mogelijk afwijkingen op het gebied van de regulering van neurotransmitters, vooral dopamine, noradrenaline en serotonine. Overmaat aan dopamine of overgevoeligheid van de dopaminereceptoren spelen een aanwijsbare rol bij het ontstaan van tics bij het Tourette-syndroom. 3. als gevolg van de afwijkingen in de regulering van neurotransmitters ontstaat een tekort aan remmingen in de motorische cortex. Dit gebied staat in nauwe verbinding met de basale ganglia en het limbisch systeem. Mogelijk ontstaan een soort kortsluitingen in de communicatie tussen deze systemen, waardoor tics kunnen ontstaan. Al met al geven deze afwijkingen in het centraal zenuwstelsel nog altijd geen antwoord op de vraag hoe tics nu eigenlijk ontstaan. Nader wetenschappelijk onderzoek in de toekomst zal hier mogelijk meer duidelijkheid over geven. 4.5 Pathogenese Uit diverse onderzoeken is gebleken dat het ontstaan van het Syndroom van Gilles de la Tourette mogelijk ook verband houdt met invloeden uit de omgeving waarin een kind opgroeit. Vooral uit het onderzoek bij eeneiige tweelingen is dit duidelijk geworden. Bijzonder is dat blijkt dat vaak slechts één tweelinghelft het syndroom ontwikkelt. Mogelijke invloeden uit de omgeving die bepalend zijn voor het ontwikkelen van het Syndroom van Gilles de la Tourette zijn: 12 - tekorten tijdens de groei in de baarmoeder. Bij voornoemde tweelingonderzoeken blijkt dat het kind dat het syndroom ontwikkelt meestal het kind is met het laagste geboortegewicht. - psychische stress bij de moeder tijdens de zwangerschap. De mate van emotionele stress tijdens de zwangerschap bleek in een onderzoek een verband te houden met de ernst van de tics op latere leeftijd. - een moeilijke bevalling en blootstelling op jonge leeftijd aan stoffen zoals cocaïne of psychostimulantia. 12 Neurobiologische aspecten, door T.C.A.M. van Woekom, B.J.M. van de Wetering en J.K. Buitelaar 17

18 5 Reguliere behandeling van Tourette De verschijnselen van het Tourette-syndroom zijn regulier te behandelen met medicijnen en/of gedragstherapie. In het uiterste geval kan sinds een aantal jaren zelfs operatief worden ingegrepen (zie paragraaf 5.3). Genezing van het syndroom is (regulier gezien) niet mogelijk, uitsluitend de symptomen zijn met behandeling te verminderen. Het ligt aan de ernst van de aandoening of het nodig is om in te grijpen. Een Tourette-patiënt met slechts lichte klachten zal waarschijnlijk zonder enige begeleiding een vrij normaal leven kunnen leiden. Het syndroom kan echter ook sterk invaliderend zijn op verschillende gebieden. Hierbij denk ik aan de sociale aspecten, maar ook aan problemen op school en/of werk. Daarnaast kan het ook zeer wenselijk zijn om de bijkomende problemen zoals bijvoorbeeld ADHD of OCS te behandelen. Het hangt sterk af van de wensen van de patiënt. 5.1 Gedragstherapie Gedragstherapie kan in sommige gevallen heel goed werken. Het vraagt wel om erg veel inzet en discipline van de patiënt, zodat het niet voor iedereen geschikt is. De twee belangrijkste manieren van behandeling zijn: 13 a. habit reversal (de methode van de tegengestelde beweging) b. exposure en responspreventie (de methode van het tegenhouden van tics) Ad a. Habit Reversal Samen met een therapeut wordt bij iedere tic een andere, tegengestelde, tic bedacht, die moet worden uitgevoerd in plaats van de oorspronkelijke tic. Meestal zijn er ongeveer tien sessies nodig van elk één uur, waarbij de therapeut alle tics nauwkeurig vastlegt (doorlopende ticregistratie). Hierbij worden alle tics één voor één aangepakt door middel van bewustwording van de tic, waarbij er een met de tic onverenigbare respons wordt aangeleerd die de tic moet voorkomen. Voorbeelden van tics met hun onverenigbare responsen zijn bijvoorbeeld: - oogknipperen: respons is ogen wijd opensperren en fixeren op een punt - hoofdschudden: respons is het hoofd fixeren door de nekspieren aan te spannen - vloeken/schelden: respons is in- en uitademen zonder pauzes en daarbij de lippen stijf op elkaar houden. De methode kan worden toegepast bij bewegingstics, geluidstics en eventuele dranghandelingen. Ad b. Exposure en responspreventie Dit is een heel zware training. In een tiental trainingssessies van twee uur wordt patiënten geleerd om geen tics meer uit te voeren gedurende een steeds langere 13 C. Verdellen, G. Keijsers, D. Cath & C. Hoogduin (2004). Exposure and response prevention versus habit reversal in Tourette s syndrome; a controlled study. Behaviour Research and Therapy 18

19 periode. De patiënt leert zich zo bewust te worden van de sensorische ervaring (de premonitory urges) vóór de tic, en om daar niet op te reageren. De behandeling richt zich op alle tics tegelijk, in tegenstelling tot habit reversal. Het zal duidelijk zijn dat voor deze methode een enorme motivatie en doorzettingsvermogen vereist is. De methode levert wel heel goede resultaten op, vooral bij ernstige vormen van tics. Beide behandelmethoden blijken in de praktijk erg goed te werken. Er zijn significante ticreducties vastgesteld in een gecontroleerd onderzoek (Verdellen, Keijsers, Cath & Hoogdijn, ). Bij dit onderzoek werden wel aanwijzingen gevonden dat exposure en responspreventie effectiever is dan habit reversal wanneer er sprake is van veel verschillende tics. Dit pleit ervoor om bij de aanwezigheid van veel tics, zoals bij het Syndroom van Gilles de la Tourette, exposure en responspreventie toe te passen. Als er daarentegen sprake is van één of enkele tics kan het beste habit reversal worden toegepast. Wanneer met de ene methode onvoldoende ticreductie is bereikt, wordt geadviseerd vervolgens de andere methode toe te passen. 5.2 Medicijnen Er zijn een aantal medicijnen op de markt die door artsen worden voorgeschreven tegen de verschijnselen van het Tourette-syndroom. Ze kunnen worden onderverdeeld in 5 groepen: 1. Klassieke antipsychotica 2. Atypische antipsychotica 3. Clonidine 4. Antidepressiva 5. Overig Ad 1. Klassieke antipsychotica Deze medicijnen worden bij het Tourette-syndroom in een lage dosering voorgeschreven. Bij psychoses worden (veel) hogere doseringen toegepast. Antipsychotica verminderen bij 7 van de 10 Tourette-patiënten de tics, ontremmingen en angsten. Soms werken ze zelfs voor hakkelen en stotteren. Veelgebruikte middelen zijn: tiapride (Triapridal), haloperidol (Haldol) en pimozide (Orap). Omdat deze middelen de activiteit van dopamine in de hersenen verminderen, treden er veel bijwerkingen op zoals sufheid en slaperigheid, bewegingsonrust in de benen, droge mond en gewichtstoename. Soms ontstaat ook Parkinsonisme (stijfheid van de spieren) en tardieve dyskinesie (spiertrekkingen en bewegingsonrust van mond, lippen en tong, soms blijvend). Ad 2. Atypische antipsychotica Dit zijn de moderne varianten op de klassieke antipsychotica. Ze veroorzaken meestal minder bijwerkingen dan de klassieke antipsychotica en kunnen voor sommige patiënten een eerste keuze zijn. 14 C. Verdellen, G. Keijsers, D. Cath & C. Hoogduin (2004). Exposure and response prevention versus habit reversal in Tourette s syndrome; a controlled study. Behaviour Research and Therapy 19

20 Veel gebruikte geneesmiddelen uit deze groep zijn: risperidon (Risperdal), ziprasidone (nog niet in Nederland geregistreerd), olanzapine (Zyprexa), clozapine (Leponex) en quetiapine (Seroquel). Sinds kort is ook aripiprazole (Abilify) verkrijgbaar, waarvan het effect nog onvoorspelbaar is. Alle hiervoor genoemde geneesmiddelen hebben bijwerkingen (hoewel minder dan bij de klassieke antipsychotica), met als meest opvallende bijwerking gewichtstoename. Ad 3. Clonidine. Clonidine (Dixarit) werkt voornamelijk tegen ADHD en in mindere mate tegen tics. Dit is dan ook de reden dat het meestal als eerste keus wordt voorgeschreven aan kinderen die lijden aan Tourette én ADHD. Over het algemeen geeft clonidine minder bijwerkingen dan de hiervoor omschreven antipsychotica. Ad 4. Antidepressiva Indien een patiënt naast het Tourette-syndroom ook (veel) last heeft van depressiviteit of dwang- en dranghandelingen worden antidepressiva voorgeschreven. Deze hebben weinig invloed op de tics, in sommige gevallen nemen de tics door het gebruik van deze medicijnen zelfs nog toe. Gebruikt worden 2 soorten medicijnen: 1. de tricyclische middelen clomipramine (Anafranil), nortriptyline (Nortrilen) en imipramine (Tofranil). 2. de SSRI s (selectieve serotonine heropnameremmers): fluoxetine (Prozac), fluvoxamine (Fevarin) en paroxetine (Seroxat). Vooral de laatste twee middelen worden gebruikt als er ook sprake is van OCD. Ad 5. Overig Op dit moment worden experimenteel nifedepine (Adalat) en verapamil (Isoptin) gebruikt. Het zijn medicijnen die in hoge concentraties worden gebruikt tegen hoge bloeddruk. In lagere concentraties kunnen zij een gunstig effect hebben op tics. Methylfenidaat (Ritalin of Concerta) wordt als eerste keus meestal gebruikt bij ADHD. Hoewel van deze stof bekend is dat dit de tics kan doen toenemen, wordt het toch regelmatig voorgeschreven bij Tourette. De toename van de tics is meestal van voorbijgaande aard. Soms verergeren de tics niet merkbaar door het gebruik van methylfenidaat. 5.3 Operatief ingrijpen (diepe hersenstimulatie) In Nederland zijn er op dit moment door drs. Veerle Visser-Vandewalle een aantal experimentele operaties uitgevoerd bij Tourette-patiënten. 15 Deze patiënten konden met de hiervoor omschreven gedragstherapieën en medicatie niet worden geholpen. Alle de operaties zijn zeer succesvol verlopen. De patiënten hebben aanzienlijk minder tics (72 tot 90%), terwijl er daarnaast een verbetering te zien is bij andere problemen zoals compulsief gedrag, ADHD en automutilatie. 15 Lezing drs. Veerle Visser-Vandewalle op 26 oktober

21 Bij de operatie worden in de thalamus een aantal elektroden geplaatst die aangesloten worden op een soort batterij die onder de huid is aangebracht. De patiënt kan zelf via een draadloos systeem de stroomsterkte op de elektroden instellen, waardoor een bepaald gebied van de thalamus wordt gestimuleerd. Dit heeft invloed op de motorische en limbische hersengebieden. Bij één patiënt is na de operatie een PET-scan gemaakt, en daaruit bleek dat in de gestimuleerde gebieden minder hersenactiviteit was. Diepe hersenstimulatie is een operatie die al langere tijd met succes wordt toegepast bij patiënten met epilepsie of de ziekte van Parkinson. De resultaten van de operaties zijn zeer bemoedigend, en in de nabije toekomst is het mogelijk dat meerdere personen met een ernstige vorm van Tourette op deze manier kunnen worden behandeld. Hoewel het een veilige procedure is (de operatie is totaal reversibel) zijn er toch aanzienlijke risico s, waaronder de mogelijkheid van een hersenbloeding. Daarnaast is de operatie nog altijd in een experimenteel stadium. Tijdens nacontroles zijn er een aantal bijwerkingen van deze ingreep gebleken, die zeker nog aandacht nodig hebben bij de verdere ontwikkeling. Na de operatie klagen de patiënten bijvoorbeeld over een verminderd energiegevoel en over seksuele stoornissen. Aangezien de operatie bij voorkeur wordt uitgevoerd bij nog jonge patiënten zijn dit ernstige bijwerkingen die nader onderzocht dienen te worden. Er is nog veel aanvullend onderzoek nodig en ook voor de resultaten op lange termijn moeten patiënten worden geobserveerd. 21

22 6 Tourette in homeopathisch/psychologisch perspectief Opvallend bij het ontstaan van het Syndroom van Gilles de la Tourette is dat het meestal begint rond 6-jarige leeftijd. Waarom is dat? In de jaren ervoor is het dikwijls al duidelijk dat er iets bijzonders is met het kind, door druk en hyperactief gedrag of juist door een meer afgesloten houding. In dit hoofdstuk wil ik hier dieper op ingaan. Wat is de reden dat hyperactief gedrag ontstaat bij kinderen? Ik wil allereerst kijken naar de periode dat er voor het eerst klachten ontstaan die kunnen wijzen op Tourette. Verder wil ik Tourette belichten vanuit het psychologische perspectief van C.G. Jung. Tot slot probeer ik te formuleren wat de levenslessen zijn die de Touretter en zijn/haar ouders moeten leren uit dit syndroom. 6.1 De ontwikkeling van Tourette Baby- en kleutertijd Al de Tourette-patiënten die ik gesproken heb zijn heel erg gevoelig voor prikkels. Het zijn enorm gevoelige, sensitieve mensen die hebben moeten leren in een zo prikkelarm mogelijke omgeving te functioneren. Hoewel er in de baby- en kleutertijd normaal gesproken nog geen tics ontstaan, zijn er wel vroege signalen te herkennen die mogelijk aanleiding geven voor het ontwikkelen van een gedrags- of ontwikkelingsstoornis op latere leeftijd. Het zijn meestal kinderen die al op zeer jonge leeftijd erg openstaan voor allerlei invloeden van buitenaf. Als gevolg hiervan zien we bijvoorbeeld huilbaby s en erg boze, onvoorspelbaar reagerende peuters en kleuters. De wereld lijkt te hard voor hen en ze zoeken naar manieren om hun eigen plaats op de wereld te vinden. Na de geboorte, die in principe altijd al een traumatische ervaring is voor een baby, zal het zeer gevoelige kind de behoefte hebben om voor zichzelf veiligheid te creëren. Bijvoorbeeld door het zeer sterk hechten aan de moeder, of juist door géén relatie met anderen aan te gaan. De veiligheid zit voor deze kinderen dan in de voorspelbaarheid van een starre, onbeweeglijke wereld. Zodra het kind zich bedreigd voelt in zijn basisbehoeften zal het vooral langdurig en ontroostbaar huilen, gedrag dat veelvuldig gezien wordt bij kinderen die later Tourette, ADHD of een autisme spectrumstoornis ontwikkelen. Zo kon eindelijk Maarten mijn onverdeelde aandacht krijgen. Die aandacht hadden hij en ik hard nodig. Hij leek zich niet prettig en gelukkig te voelen. Hij spuugde vaak en huilde veel en hard. Ontroostbaar was hij dan. Wat ik ook deed om hem te kalmeren niets hielp. Het leek alsof hij het niet eens opmerkte als ik hem oppakte, knuffelde en tegen hem praatte. Er volgde geen enkele reactie op Uit: Het Syndroom van Gilles de la Tourette. Ervaringen van een moeder. C. Bijvelds-Ooms 22

23 De roze wolk na de bevalling verdwijnt op deze manier voor de jonge ouders al heel snel. Anders dan bij het citaat hierboven, komt het ook voor dat kinderen alleen maar getroost kunnen worden tijdens lichamelijk contact met de vader of moeder. Deze baby s worden regelmatig bij de ouders in bed genomen, zodat beiden nog een paar uurtjes kunnen slapen. Zodra de veiligheid van de vader of moeder niet meer fysiek voelbaar is, zullen de kinderen weer wakker worden en gaan huilen. De overgevoelige kinderen worden blootgesteld aan (voor hen) onbegrijpelijke indrukken. Dit varieert van rijden in een buggy, tot het krijgen van vaccinaties, tot verstoringen in hun dagritme. Het zal duidelijk zijn dat deze kinderen eigenlijk overal overgevoelig op reageren. Echter, voor de ouders is het nagenoeg onmogelijk om een volledig veilige omgeving voor dit soort kinderen te scheppen. Eenmaal afwijken van een vaste routine zal betekenen dat het kind heftig reageert. Soms is het helemaal niet duidelijk waarom er een dergelijke overreactie ontstaat. Wat op dit moment in onze maatschappij wel erg speelt, is dat kinderen gemakkelijk moeten zijn. Hiermee bedoel ik dat ze zich moeten kunnen aanpassen aan een snel wisselende omgeving en zich zowel thuis als op het kinderdagverblijf goed en rustig gedragen. In het weekend staan familiebezoeken op het programma, of juist hele dagen winkelen en rondrijden in de buggy. Het overgevoelige kind zal hiervan erg in de war raken en een teveel aan indrukken zal zich vertalen in huilbuien en later in driftbuiten en woedeaanvallen. Als er iets niet lukte of als iets niet mocht, kon Maarten vreselijk kwaad worden. Hij schreeuwde, huilde, gooide met alles wat hij te pakken kon krijgen, liet zich op de grond vallen en voerde zo een volwassen scène op. Een temperamentvol kind, zeiden buitenstaanders. Het is alsof bij deze overgevoelige kinderen de tolerantiegrens voor prikkels van buitenaf erg laag ligt. Zodra er een inwendige grens wordt overschreden zal er een soort ontlading van alles wat is opgeslagen moeten volgen. Door huilen en woedebuien bijvoorbeeld, maar ook door hyperactief en zeer druk (luidruchtig) gedrag. Het móet eruit. Er zullen ook goede periodes zijn, waarbij het kind zich wel aan de regels zal kunnen houden. Ook dan komen de indrukken heftig en overmatig binnen, maar er is inwendig ruimte om die prikkels goed te kunnen verwerken. Plotseling kan de stemming echter weer omslaan om vervolgens weer te resulteren in een woedeuitbarsting of ander zeer ongewenst gedrag. Veel kinderen zijn kampioen in het zelf creëren van hun veiligheid. Zij gaan bijvoorbeeld hoofdbonken: in een ritmische beweging van het hoofd tegen de rand van het bed of de muur slaan. Soms zie je ook zonder bonken een ritmische hoofdbeweging ontstaan. Deze stereotypische gedragingen worden ook regelmatig gezien bij kinderen die een autisme spectrumstoornis ontwikkelen. Hoe ouder het kind wordt, hoe meer belang er aan zal worden gehecht dat het zich volgens de regels gaat gedragen. Dit soort kinderen krijgen voor hun moeilijke gedrag vaak behoorlijk veel straf. Op school moeten ze meedoen in een grote, 23

24 drukke klas, waar de structuur niet altijd even duidelijk is. De voorspelbaarheid van de wereld om hen heen wordt minder en minder, en de inwendige spanning stapelt zich meer en meer op. Veeleisende ouders hebben het extra moeilijk met hun overgevoelige kind. Door de regels nog duidelijker en strenger te maken hopen ze dat hun kind zich de nodige discipline eigen maakt. De mogelijkheden van het kind om zich op gezette tijden te ontladen wordt hem op deze manier ontnomen De basisschoolleeftijd Eenmaal in groep 3 begint het pas echt op school. Er wordt verwacht dat de kinderen lange tijd stil zitten, aandachtig luisteren en rustig oefenen met al de nieuwe leerstof. Het is de leeftijd waarbij het kind meer en meer gaat reageren op contacten met andere kinderen om zich heen. Juist in deze periode ontstaan bij erg veel kinderen tics: bijvoorbeeld knipperen met de ogen, hoofdschudden of constant de keel schrapen. Het zijn allemaal uitingen van de enorm hoog opgestapelde inwendige onrust, die er op de één of andere manier uit moet. Ouders vinden het niet leuk om hun kind zo te zien, en zullen soms ook nog behoorlijk fel reageren op de tics van het kind. Het ziet er immers uit alsof ze er een bepaalde controle over hebben, hoewel dat meestal niet zo is (in ieder geval niet voor lange tijd). Andere kinderen vinden de tics bij hun vriendje of vriendinnetje ook maar raar, en al heel snel ontstaat er pestgedrag in de klas. Er kunnen leerachterstanden door concentratieproblemen ontstaan bij deze kinderen. Een groot deel van de dag zijn ze immers (ook op een nietwaarneembaar niveau) bezig met het onderdrukken én uitvoeren van tics en dranghandelingen. Al met al wordt de omgeving al snel onveiliger, en de inwendige spanning steeds groter. Tics in eenvoudige vorm komen bij zeer veel jonge kinderen in de basisschoolleeftijd voor. Veelal duren ze niet langer dan zes maanden om dan voorgoed te verdwijnen. Pas als er een jaar lang sprake is van periodes met tics in allerlei vormen, met een maximale onderbreking van drie maanden zouden de tics een uiting kunnen zijn van Tourette Oudere kinderen en volwassenen Hetzelfde patroon als bij jonge kinderen is terug te vinden bij oudere kinderen en volwassenen met Tourette. Zolang hun omgeving voorspelbaar is, zolang er niet teveel prikkels van buitenaf bij ze binnen komen, zijn de tics nog wel redelijk onder controle. In spannende periodes zoals rond Sinterklaas en Kersttijd of rond vakanties zullen de tics enorm gaan toenemen, net zoals het ontremde gedrag. Tijdens een contactdag van de Stichting Gilles de la Tourette sprak ik iemand met Tourette die mij het volgende vertelde: 24

25 Ik heb een rijbewijs, maar kan niet vaak autorijden, meestal ga ik met de trein of bus ergens heen. Als ik alleen achter het stuur zit, heb ik veel te veel tics waardoor ik niet goed op de weg kan letten. Het gaat wel goed als ik samen met iemand in de auto zit, vooral als ik die persoon niet zo goed ken. Dan lukt het me wel om mijn tics in te houden. Ook thuis werkt dat bij mij zo: als ik heel veel last heb van tics ga ik soms wel eens bij iemand op bezoek. De tics zijn dan in gezelschap stukken minder. Veel mensen met Tourette kunnen op school of op hun werk hun tics redelijk onder controle houden. Zodra ze echter thuiskomen, volgt de noodzakelijke ontlading. Het uiting geven aan het inwendige onrustgevoel door veel en heftige tics lucht hen dan enorm op. 6.2 Tourette en de psychologie van C.G. Jung De Zwitserse psycholoog en psychiater Carl Gustaf Jung ( ) gaat bij zijn benadering van de psyche van de mens uit van een aantal lagen binnen de persoonlijkheid. Dit ziet er schematisch als volgt uit: Het zelf staat voor het organisatieprincipe van de persoonlijkheid, het kan beschouwd worden als de innerlijke richtinggevende factor. In het collectief onbewuste zit de informatie opgeslagen die is ontstaan door evolutie en erfelijkheid. Het is een predispositie om op een bepaalde wijze te denken, voelen, handelen en waar te nemen. Of het tot uiting komt en hoe het tot uiting komt is afhankelijk van het persoonlijk onbewuste. Via de symboliek in dromen komen stukken uit dit collectief onbewuste mogelijk in het bewuste. De volgende laag, het persoonlijk onbewuste bevat alle informatie die we tijdens ons leven van onszelf willen wegstoppen en niet onder ogen zien, ervaringen die in strijd zijn met het IK. Onder andere via dromen is het mogelijk dat informatie vanuit het persoonlijk onbewuste in ons bewuste komt. Het proces van bewustwording wordt door C.G. Jung individuatie genoemd. 25

26 Het IK kan worden gezien als de poortwachter tussen het bewuste en het persoonlijk onbewuste. Het bepaalt welke ervaringen diep tot onze kern mogen doordringen en welke ervaringen uit ons onbewuste naar ons bewuste mogen doordringen. Het IK is dus sterk bepalend voor ons individuatieniveau. De buitenste laag betreft ons bewuste of persona. Dit is de laag van onszelf die we aan de buitenwereld willen laten zien. Het is ons masker waarin we ons karakter uitbeelden. Binnen bovenstaande theorie kunnen tics geïnterpreteerd worden als (tot een bepaalde hoogte) controleerbare bewegingen en uitroepen van dieper liggende onbewuste stukken binnen de persoonlijkheid. Tijdens de kindertijd begint het proces van onderscheid tussen wenselijk en niet wenselijk gedrag. Ongewenst gedrag wordt weggestopt in het persoonlijk onbewuste, en het is heel prettig als het daar ongestoord kan blijven. Op momenten dat het IK niet voldoende sterk is, zullen er veel meer ongewilde en moeilijk te controleren impulsen zichtbaar zijn, afkomstig van het onbewuste. Een paar voorbeelden van dit soort onbewuste en ongewilde uitingen bij mensen met Tourette zal ik hieronder geven: - Bij Anne komt de buurman (van rond de 60 jaar) op visite. Ze is blij, ze vindt het gezellig dat er bezoek komt. Van blijdschap geeft ze de buurman een keiharde klap op zijn billen. Dit wordt natuurlijk niet gewaardeerd, maar Anne was zich in eerste instantie absoluut van geen kwaad bewust. - We leren allemaal al op jonge leeftijd dat het niet netjes is om schuttingtaal te gebruiken. Dat leren natuurlijk ook mensen met Tourette. Het lukt hen echter niet altijd om deze ongewenste uitingen voor zich te houden, en op de meest onhandige momenten kunnen ze de prikkel niet meer tegenhouden: er ontsnapt een zeer duidelijk hoorbare vloek. Dit geldt ook voor obscene gebaren en gedachten: juist datgene wat niet mag prikkelt de Touretter enorm en vraagt om een ontlading van de spanning die eromheen hangt. Op de één of andere manier hangt de controle over de ongewilde uitingen samen met de kracht van het IK. Als het IK krachtig en sterk is, kost het veel minder moeite om weerstand te bieden aan de verboden uitingen. Zodra het IK zwakker is of zwaar overprikkeld, zal het niet in staat zijn om de enorme hoeveelheid opgekropte spanning te controleren. Tics en ontremd gedrag zijn hiervan het gevolg Afweermechanismen Ingeborg Bosch 17 stelt dat een kind bepaalde afweermechanismen ontwikkelt om negatieve omgevingsinvloeden psychisch te kunnen overleven. 17 Ingeborg Bosch, Illusies en De Herontdekking van het ware zelf. 26

27 Zij beschrijft vijf vormen van afweer: Primaire afweer, Valse hoop, Valse macht, Ontkenning van behoeften en Angst. Deze afweermechanismen kunnen we terugvinden binnen het IK. Hieruit is mogelijk te verklaren waarom bepaalde omgevingsinvloeden bepalend kunnen zijn voor het wel of niet ontwikkelen van het Syndroom van Gilles de la Tourette. Hoe meer en hoe sterker afweermechanismen ontwikkeld worden door een kind, hoe meer informatie uit ons persoonlijk onbewuste ook daadwerkelijk binnen dat onbewuste blijft. Er zal weinig individuatie kunnen plaatsvinden. Vervolgens kost het enorm veel energie om die enorme laag afweer binnen het IK in stand te houden. Zo kunnen, in perioden van zwakte, tics ontstaan: onbewuste, oncontroleerbare uitingen van het onbewuste, die dan niet meer door de afweermechanismen tegengehouden kunnen worden. Het gebrek aan remmingen en het onvermogen om een volledige controle te houden over allerlei onbewuste uitingen leveren erg impulsief en ontremd gedrag op. Deze personen reageren zeer snel op allerlei prikkels. De gemakkelijke doorlaatbaarheid van het IK blijkt ook uit de vaak enorme creativiteit van Tourette-patiënten. Het onbewuste lijkt veel minder onbereikbaar voor hen dan voor normale personen Muziek en Tourette In de vorige paragraaf heb ik beschreven dat heel veel Tourette-patiënten een enorme creativiteit bezitten. Dit blijkt ook op muzikaal gebied zo te zijn. Hoewel er geen bewijs voor geleverd kan worden, zijn er aanwijzingen dat W.A. Mozart ( ) het syndroom van Gilles de la Tourette had. Benjamin Simkin, een Amerikaanse endocrinoloog en voormalig concertmeester heeft in 1992 in The British Medical Journal geschreven dat deze grote componist last had van motorische en vocale tics. Mozart heeft ons heel veel brieven achtergelaten, onder andere de Bäsle-brieven aan zijn vriendin Anna Maria Thekla (in zijn brieven noemt hij haar zijn nichtje Bäsle), waarin het volgende fragment staat geschreven, vol van vreemde rijmen en woordspelen: Allerliebstes bäsle häsle! Ich habe dero mir so werthes schreiben richtig erhalten falten, und daraus ersehen drehen, dass der H: vetter retter, die fr: baaß, has, und sie wie, recht wohl auf sind hind, wir sind auch gottlob und danck recht gesund hund. Ich habe heüt den brief schief, von meinem Papa haha, auch richtig in meine klauen bekommen strommen. Ich hoffe, sie werden auch meinen brief trief, welchen ich ihnen aus Mannheim geschrieben, erhalten haben schaben, desto besser, besser desto! 27

28 Er zijn meer redenen om aan te nemen dat Mozart Tourette had. Bijvoorbeeld zijn opvallende, voor die tijd totaal onaangepaste gedrag zou hiervan een uiting kunnen zijn. Een heel opvallende compositie van Mozart is Ein musikalischer Spaß, met veel onlogische muzikale grappen zoals vreemde noten, vreemde samenklanken en onspeelbare partijen voor blazers en strijkers. Uit het verhaal van Anne uit het eerste hoofdstuk blijkt dat ook zij over een bovengemiddelde intelligentie beschikt op muzikaal gebied. Deze gevoeligheid voor muziek gaat verder dan het studeren op haar viool of piano. Muziek kan haar soms helpen om haar tics weer in balans te krijgen. Op momenten dat haar hoofd enorm vol zit met indrukken wil ze naar drukke, ritmische muziek luisteren, waardoor er weer rust in haar hoofd ontstaat. Zoals ze dat zelf omschrijft: druk plus druk geeft rust (zoals in de homeopathie natuurlijk al lang bekend is). Aan de andere kant luistert ze op momenten dat ze zich niet van binnen onrustig voelt ook graag naar rustige muziek. Op die momenten bezorgt die haar juist een rustig gevoel en helpt haar bij het ordenen van haar eigen gedachten. Ik heb meerdere mensen met Tourette gesproken, en van een aantal van hen heb ik begrepen dat zij beschikken over een absoluut gehoor. Mensen met een absoluut gehoor hebben een speciaal geheugen voor toonhoogten, zij weten gewoon hoe het klinkt als er bijvoorbeeld een bepaalde toets van de piano wordt aangeslagen. Onlangs is er een boek over dit onderwerp uitgegeven, geschreven voor Oliver Sacks: Musicofilia 18. Deze engelse neuroloog beschrijft in dit boek de heilzame werking van muziek voor mensen met diverse neurologische aandoeningen. Hij citeert een aantal zinnen uit een brief die hij heeft ontvangen van een man met het syndroom van Gilles de la Tourette: Muziek maakt een enorm deel van mijn leven uit. Als het om tics gaat kan muziek zowel een zegen als een vloek zijn. Muziek kan me in een toestand brengen waarin ik het hele tourettesyndroom vergeet, of leiden tot een vlaag van tics die moeilijk te beheersen is. Tics kunnen volgens hem worden veroorzaakt door bepaalde soorten sterk ritmische muziek. Hun frequentie en intensiteit worden daarbij door de muziek bepaald, met het tempo van de muziek worden de tics sneller of langzamer. Hij beschrijft dat er zeer veel briljante muzikanten zijn die Tourette hebben. Meestal hebben zij tijdens het musiceren geen last van tics. Hoewel de tics weg zijn op die momenten, uiten de onbewuste impulsieve uitingen zich soms wel in de 18 Oliver Sacks, Musicofilia, verhalen over muziek en het brein. 28