ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg

Transcriptie

1 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg

2 Colofon ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting Brederodestraat 21 te B-1000 Brussel Auteur Peter Raeymaekers, wetenschappelijk journalist Met dank aan Walter Wybauw: interviews videoreportage: zie bijlage 2 Met dank aan de deelnemers dialoogdagen en stakeholderdialoog : zie bijlage 3 Auteur bijlage dialoogproces Mark Hongenaert, procesbegeleider ADHD-traject Tekstbewerking Ivo Adriaenssens Leiding en coördinatie Koning Boudewijnstichting Gerrit Rauws, directeur Tinne Vandensande, projectverantwoordelijke Greet Massart, assistente Linda Meersman, assistente Illustraties Tekeningen: kinderen en jongeren met ADHD Foto s: Walter Busschots Grafische vormgeving en druk Tilt Factory Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website Deze uitgave kan (gratis) worden besteld: online via per naar publi@kbs-frb.be of telefonisch bij het contactcentrum van de Koning Boudewijnstichting, tel , fax Wettelijk depot: D/2005/2893/30 ISBN: NUR: 744 December 2005 Met de steun van de Nationale Loterij 2

3 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg

4 Inhoudsopgave Voorwoord 5 Mét ADHD, over ADHD 6 ADHD in de media 11 ADHD, van diagnose tot behandeling 12 De negatieve spiraal doorbreken 12 Puzzelwerk voor specialisten 14 Behandeling stoelt op verscheidene pijlers 16 De zorgsector bevraagd 20 Regie van de zorg 22 ADHD op school 26 De zorgzame school 26 Goed gestart... het eerste gesprek 30 Anticiperen en goede afspraken maken 34 Opleiding in omgaan met Rol van het CLB 40 Het ADHD-traject in de Franse Gemeenschap 44 Bijlagen 46 Bijlage 1: Methodiek 46 Bijlage 2: Rapporten en verslagen die uit het traject ADHD zijn voortgevloeid 48 Bijlage 3: Deelnemers aan de dialoogdagen en workshops 50 Samenvatting 52 Summary 53 4

5 Voorwoord Eind 2004 startte de Koning Boudewijnstichting met een maatschappelijke dialoog over ADHD. Dit initiatief past in het ruimere kader van projecten, gegroepeerd onder de noemer Mijn bijzonder brein. Onder die noemer gaat de Stichting, samen met alle direct betrokkenen en het publiek, in op de vragen, uitdagingen en eventuele bedreigingen die op individueel en maatschappelijk vlak voortkomen uit de vooruitgang van de hersenwetenschappen. Het instrument daartoe is een geheel van participatiemethoden, gericht op het verkrijgen van betere en duurzame beleidsresultaten. Met deze methoden kunnen diverse publieksgroepen (burgers, stakeholders en beleidsmakers) zich over een bepaald onderwerp informeren, een dialoog aangaan, hun standpunten vergelijken en eventueel bijstellen, en via observaties en conclusies, indien mogelijk tot adviezen of voorstellen komen. Meer informatie over dit ruimere kader is te vinden op Deze brochure focust op een participatief traject waarbij de Stichting alle partijen aan het woord liet die direct betrokken zijn bij ADHD: ouders, leerkrachten, zorgverstrekkers, kinderen en jongeren. In de periode februari tot mei 2005 kon elk van die groepen een inbreng hebben tijdens aparte dialoogdagen. Talrijke antwoorden werden geformuleerd op een veelheid aan vragen. Hoe ervaren we ADHD? Hoe gaan we om met ADHD? Wat ervaren we als positief? Wat vinden we negatief? Waar zitten de knelpunten? Hoe en waar moet het beter? De Stichting wilde echter meer doen dan de spanningsvelden rond ADHD transparant maken en in kaart brengen. Tijdens de eerste discussiedagen werd immers de aanzet gegeven tot verdere samenspraak en overleg tussen de diverse groepen. Dit overleg vond plaats tijdens een gemeenschappelijke dialoogdag op 1 oktober Op die dag bundelden ouders, leerkrachten en zorgverstrekkers hun aandachtspunten en zochten ze naar mogelijke oplossingen. Op 30 november 2005 ten slotte, werden deze knelpunten en voorstellen getoetst aan de standpunten van de beleidsmakers en de georganiseerde stakeholders: organisaties die de belangen behartigen van ouders, leerkrachten, zorgverstrekkers of bijvoorbeeld ook farmaceutische bedrijven... Tijdens deze workshop waren, naast een uitgebreide delegatie van de vroegere deelnemers, een veertigtal beleidsmakers en vertegenwoordigers van de vermelde organisaties aanwezig. Er werden reacties verzameld op de adviezen en praktische tips uitgewisseld, voorts werd nagegaan welke voorstellen al in uitwerking zijn, welke realistisch zijn voor de toekomst, bij welke ideeën men kritische vragen kan stellen enzovoort. Het verslag dat nu voorligt, is een bundeling van het volledige proces. Deze tekst bevat naast de bekommernissen over ADHD, ook wensen en voorstellen van de deelnemers. Ze zijn terug te vinden in de kaderteksten die vooraf worden gegaan door een dialooglogo. Dit verslag plaatst de voorstellen echter ook in een bredere ADHD-context. Het doel is, waar nodig, meer achtergrondinformatie te geven dan er tijdens de soms hectische dialoogdagen aan bod kon komen. Ook wordt aandacht besteed aan enkele van de talrijke initiatieven die her en der worden genomen om beter te kunnen omgaan met ADHD. Deze good practices of ideeën in wording werden door de deelnemers aangebracht. Ze vormen slechts een greep, een bijna willekeurige selectie, uit een heel palet van creativiteit en genuanceerde visies die aan bod kwamen. Hopelijk geven ze een aanzet tot verdere reflectie, praktische uitvoering en raken ze via deze publicatie ook ruimer verspreid. Een belangrijke bijdrage aan het ADHD-traject werd geleverd door het Centrum Zit Stil. Het Centrum heeft een uitgebreide bevraging opgezet in de zorgsector (zie kaderstuk Zorgsector bevraagd ). Ook organiseerde Zit Stil de dialoogdag voor kinderen en jongeren mét ADHD, óver ADHD. Deze initiatieven, op verzoek van de Stichting, droegen in grote mate bij tot de brede en rijke schakering van resultaten die dit project opleverde. Bovendien wezen de deelnemers aan de dialoogdagen diverse malen op het belang van het Centrum Zit Stil voor alle betrokkenen op het terrein. De Koning Boudewijnstichting hoopt dat dit document een waardevol hulpinstrument wordt bij verdere reflectie en besluitvorming, en dit voor iedereen die begaan is met de problemen en uitdagingen rond ADHD. Het uiteindelijke streven is dat kinderen, jongeren en volwassenen met ADHD eerlijke kansen krijgen om zich te ontplooien en te integreren in de samenleving. 5

6 Mét ADHD, over ADHD Veel mensen weten niet wat ADHD is en dat is het grootste probleem, zegt Dries. Dries is 17 en heeft ADHD. Daar komt hij recht voor uit. Andere mensen hebben een filter in hun hoofd. Die scheidt belangrijke uitwendige prikkels van minder belangrijke. Zo n filter ontbreekt bij mij. Ik ben heel snel afgeleid en soms ook wel eens druk. Maar mensen die mij kennen, weten dat ik ook een kalme kant heb. 1 6 Toch is die drukte niet altijd een probleem. In de jeugdbeweging valt dat minder op, want daar is iedereen druk, zeggen Sieglien (17) en Izaak (16). De grootste moeilijkheden doen zich voor op school. Stilzitten, luisteren, je concentreren... niet makkelijk voor iemand met ADHD. Als het dan eens misloopt, dan krijgen wij altijd de schuld. Dat is niet leuk. Monty Python en Jos Bosmans Dries, Sieglien en Izaak weigeren hun ADHD uitsluitend in een context van problemen te zien. Aan ADHD zitten ook leuke kanten. Grenzeloze creativiteit, tomeloze gedrevenheid, inzet en een vreugdevolle levensvisie. Dries: Het leven is voor mij een feest. Je hebt altijd wat te doen, je verveelt je nooit, je bruist van activiteit. Als een film ons de keel uithangt, beginnen we zelf verder te fantaseren. Dat is geweldig. Elke film wordt een Monty Pythonversie, of een Jos Bosmans-show. Monty Python is een bende ADHD ers. Dat kan niet anders. In de media zijn het steevast ouders, leerkrachten en artsen die hun zegje doen over ADHD. Zelden of nooit de mensen met ADHD. In het programma Mijn bijzonder brein wilde de Koning Boudewijnstichting ook aan kinderen en adolescenten met ADHD een stem geven. De Stichting vroeg het Centrum Zit Stil 2 om met hen een dialoogdag rond ADHD te organiseren. 25 jongeren en kinderen met ADHD werden aan het werk gezet over hun ADHD. Ze konden hun gevoelens en ideeën kwijt door te tekenen, te aquarelleren, improvisatietoneel te spelen of er gewoon over te praten 3. Greep krijgen Sieglien, Izaak en Dries behoren tot die groep van 25. Ze willen er niet van horen dat ADHD een ziekte is, nog minder dat het een psychische afwijking zou zijn. ADHD is een deel van mij, zegt Dries. Zonder ADHD zou Dries, Dries niet zijn. Voor ze echter tot dat besef zijn gekomen, hebben ze een hele weg moeten afleggen. Vanuit het gevoel de anderen hebben een probleem met mij hebben ze gaandeweg geleerd hun ADHD te begrijpen, te aanvaarden en ermee om te gaan. Ze hebben greep gekregen op zichzelf en hun zelfwaardering leren loskoppelen van hun ADHD-gedrag. Ondanks hun dagelijkse portie ADHD-gedoe, zijn ze op zoek gegaan naar een manier van gelukkig zijn. Sieglien: Zelf vind ik ADHD niet vervelend. Ik weet dat ik me soms moet inhouden, al ben ik me daar niet altijd van bewust. Een klein teken van de buitenwereld om me daarop te wijzen, volstaat dan meestal wel. Helaas krijg ik vaak idiote opmerkingen zoals: Je hebt je pilletje niet gepakt, zeker? Of mensen kroppen hun frustratie op en ontploffen dan plots. Tips in de klas Het grootste probleem ondervinden we op school, vervolgt Izaak. Leren gaat niet vooruit en het stoort mij dat de lessen ofwel te snel ofwel te traag gaan. Zelden is het tempo aangepast. Het zou voor iedereen een grote vooruitgang zijn als leerkrachten beter zouden weten wat ADHD is - niet de medische uitleg, maar praktische tips voor in de klas. En waarom niet gewoon vragen aan 1- Uitgebreide versies van interviews met Dries, Sieglien en Izaak verschenen in Artsenkrant (Mét ADHD, over ADHD - 1 september 2005) en De Standaard (Monty Python is een bende ADHD ers - 31 augustus 2005). 2- Meer informatie over het Centrum Zit Stil, zijn initiatieven en publicaties is te vinden op de website 3- Van deze workshops werd een videoreportage gemaakt die door het Centrum Zit Stil wordt ingezet bij trainingen, informatieavonden, lezingen,...

7 ADHD in kaart ADHD is een ontwikkelingsstoornis met als hoofdkenmerken aandachts- of concentratieproblemen, hyperactiviteit en impulsiviteit. De afkorting staat voor Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Kinderen die lijden aan aandachtstekort en concentratiestoornis kunnen moeilijk hun aandacht op een taak richten en die aandacht vasthouden zonder zich te laten afleiden door externe prikkels. Ze slagen er nauwelijks in dingen af te maken, hebben moeite om taken en activiteiten te plannen en te organiseren, raken spullen kwijt en zijn vergeetachtig. Het lukt ze vaak wel zich goed te concentreren op zaken die ze boeiend vinden. Impulsieve kinderen handelen voor ze nadenken. Ze geven antwoord, nog voor de vraag is gesteld, hebben geen tijd om keurig hun beurt af te wachten, verkopen anderen een dreun voor ze het zelf in de gaten hebben. Knap vervelend voor de omgeving, maar ook voor henzelf. Ze sturen hun gedrag niet of heel weinig. Dit kan leiden tot gevaarlijke situaties: de straat oversteken zonder te kijken, springen van een te grote hoogte... Hyperactieve kinderen zijn voortdurend in beweging, zitten te draaien op hun stoel, staan op, kruipen onder de tafel of beklimmen het boekenrek. Ze zijn snel opgewonden, maar ook gauw gefrustreerd. Stilzitten en rustig zijn, vinden ze behoorlijk moeilijk. Geen twee kinderen met ADHD zijn gelijk. Sommigen vertonen minder problemen met impulsiviteit, agressie en overbeweeglijkheid, maar hebben wel aandachtsproblemen. Men spreekt dan van ADHD van het overwegend aandachtsgestoorde type. In de praktijk wordt dit soms ook kortweg ADD ( Attention Deficit Disorder ) genoemd. De omgang met leeftijdsgenoten verloopt bij hen meestal minder problematisch, maar net als ADHD-kinderen kunnen ze het behoorlijk moeilijk hebben op studievlak. mensen met ADHD wat hen zou helpen? Er is bijvoorbeeld behoefte aan tips voor ordelijkheid of om meer gestructureerd te studeren. Als ik later zelf kinderen zou hebben met ADHD, dan zou ik ze vooral helpen met concentratietips en met het opstellen van studieschema s, vult Sieglien aan. beeldvorming In de maatschappelijke discussie over ADHD is medicatie vaak een heikel punt. Voor de jongeren lijkt het pilletje er in ieder geval bij te horen. Al spreken ze er genuanceerd over. Als ik mijn Rilatine neem, ben ik toch niet helemaal mezelf, zegt Izaak. Op school is het echter een must. Ik heb eens een maand lang geen medicatie genomen en de resultaten waren er ook naar. Voor mij was het een ongelooflijk prettige maand, maar de leerkrachten waren minder tevreden. Ik heb die medicatie nodig om me beter te concentreren, maar tegelijk heb ik minder creatieve ideeën. Dat is jammer, maar ach, al die ideeën heb ik toch niet nodig op school. Die komen wel van pas in de jeugdbeweging. Ik ben kampioen in het uitvinden van nieuwe spelletjes. Sieglien, Dries en Izaak zijn geen probleemjongeren, zoals ADHDjongeren vaak worden afgeschilderd. Ze zijn niet langer de verwarde, slecht georganiseerde en impulsieve dromers. Ze weten wat ze willen, komen op voor zichzelf... en kennen hun mogelijkheden maar ook hun beperkingen. Ze erkennen hun anders zijn. Ze vragen alleen dat hun omgeving óók respect heeft voor dat anders zijn. OUDERS ONDERWIJS KINDEREN JONGEREN ZORG De deelnemers aan de dialoogdagen wensen dat ook kinderen, jongeren en volwassenen met ADHD een stem krijgen. Dat ze meer worden betrokken bij de maatschappelijke discussie rond ADHD en inspraak hebben in het beleid. 7 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg. Mét ADHD, over ADHD

8 klasgenoten over ADHD Op kamp met ADHD 4 Is ADHD besmettelijk? Gaat ADHD vanzelf over? Voor we iets aan ADHD kunnen doen, moeten we er meer over weten. Deze uitspraken vormen slechts een greep uit de vragen en boodschappen die kinderen van het eerste leerjaar tot de eerste graad van het secundair onderwijs opperden tijdens klasgesprekken over ADHD. De gesprekken werden begeleid door medewerkers van het Centrum Zit Stil. Het fenomeen ADHD was in geen enkele klas onbekend. Het werden boeiende gesprekken met veel inbreng van de leerlingen. Die gaven zelf, meestal onrechtstreeks en onbewust, aan dat de invloed van de omgeving op het al dan niet storend ADHD-gedrag heel groot kan zijn. Zij zagen in dat de verantwoordelijkheid voor wat goed of fout loopt, niet altijd bij de ADHD er alleen ligt. Er werden zelfs concrete suggesties naar voren geschoven om beter met ADHD om te gaan. Wat kun je doen als medeleerling en juf of meester? rustig, geduldig en lief zijn, structuur en orde bieden, de ADHD er erop wijzen dat hij zijn best moet blijven doen om de dingen zelf onder controle te houden. Wat doe je beter niet? zelf problemen uitlokken onmiddellijk beginnen roepen het al te letterlijk nemen als je wordt uitgescholden De begeleidende leerkrachten vonden deze klasgesprekken erg belangrijk om het begrip voor ADHD bij klasgenoten te vergroten. Ze zouden in elke klas moeten plaatsvinden. Kinderen met ADHD kunnen heel creatief uit de hoek komen. Het zijn keien in het verzinnen van inventieve oplossingen. Het zijn meestal de clowns, showbeesten of gangmakers van de groep! Ze zijn gretig in hun fysieke inzet en geven altijd het beste van zichzelf... Geen wonder dat ADHD ers in de jeugdbeweging en sportclub of tijdens andere buitenschoolse activiteiten vaak graag geziene gasten zijn. En toch, ook in het buitenschoolse circuit is het lang niet altijd rozengeur en maneschijn voor kinderen of jongeren met ADHD. Ze worden nogal eens afgedaan als te druk, lastig... En ze vragen te veel aandacht van de begeleiders. Kinderen en jongeren met ADHD hebben altijd al deelgenomen aan jeugdvakanties en niet alleen aan die van onze vereniging, aldus Dirk Wagemans van de vzw kriebels en kuren, een organisatie die zomeren wintervakanties organiseert voor jongeren. Soms had dat vervelende gevolgen voor het kind zelf, de groep waar het in terechtkwam, de begeleiding enz. Jarenlang wisten maar weinig mensen wat ADHD inhield, wie deze jongeren uiteindelijk waren en hoe er met deze moeilijke kinderen moest worden omgegaan tijdens jeugdkampen. Paradoxaal genoeg stellen we vast dat het onbegrip rond de deelname van jongeren met ADHD groeit, naarmate het bewustzijn over ADHD toeneemt. Deels door foute informatie en gemakzucht dreigt zo een nieuw taboe te worden gecreëerd, waardoor jongeren met ADHD uiteindelijk in een isolement terechtkomen. Dit vinden wij een foute evolutie. Daarom blijft kriebels en kuren deze jongeren meenemen op zijn jeugdvakanties. Niet in een aparte groep, maar als kinderen tussen al de andere kinderen. Wij willen onze kop echter niet in het zand steken. We trachten deze jongeren beter te begeleiden. In samenwerking met het expertisecentrum Zit Stil hebben we een specifiek vormingstraject uitgewerkt voor onze monitoren en medewerkers. Zo kunnen wij alle kinderen op een juiste manier benaderen en dit op alle niveaus. Pas dan kunnen de talenten en creatieve kanten van kinderen met ADHD bovendrijven en worden zij niet enkel aangesproken of benaderd vanuit het lastig gedrag dat zij vertonen. Dit initiatief is een intern project zonder commerciële inslag. Wij hopen dat het navolging vindt bij andere organisatoren van jeugdvakanties en bij jeugdbewegingen. Hopelijk inspireert het hen om een gezonde kijk te houden op hun jeugdwerking. Jeugdvakanties van vzw kriebels en kuren zijn te vinden op 8 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg. Mét ADHD, over ADHD

9 STAKEHOLDERDIALOOG Jeugdwerk een apart aandachtspunt Ook tijdens de dialoogdag met stakeholders was ADHD in het jeugdwerk een discussiethema. De groep die zich over dit thema boog, formuleerde de volgende voorstellen: meer begeleiders op kampen en tijdens activiteiten of sportevenementen - er zou een wettelijke norm vastgelegd kunnen worden, bv. minimaal aantal begeleiders per kamp; sport niet altijd competitief benaderen - sportclubs die recreatief werken zouden beter ondersteund moeten worden; aandacht hebben voor de positieve kanten van ADHD; binnen het jeugdwerk een werkgroep oprichten die initiatieven neemt om het omgaan met kinderen met bijzondere zorgbehoeften (autisme, diabetes, ADHD...) te verbeteren door: -> informatie uit te werken rond begeleiding, -> informatie te verstrekken aan ouders (onder meer met een vraag naar openheid), -> te werken met ervaringsdeskundigen. vanuit de Integrale Jeugdhulp vormingsdagen en werkgroepen opzetten, en concrete tips uitwerken; binnen het jeugdwerk de krachten bundelen. OUDERS De deelnemers aan de dialoogdagen stellen voor dat sportfederaties, jeugdbewegingen ONDERWIJS KINDEREN JONGEREN ZORG en verenigingen ondersteuning zouden krijgen bij hun inspanningen om kinderen en jongeren met een ontwikkelingsstoornis te integreren in hun activiteiten Meer info over dit aspect: Met ADHD op kamp, brochure van Zit Stil

10 De kindertijd ontgroeid - een jongvolwassene met ADHD getuigt ADHD is meer dan een ontwikkelingsstoornis bij kinderen en adolescenten. Er zijn steeds meer signalen dat tal van volwassenen op zoek zijn naar informatie, diagnose, begeleiding of ondersteuning omdat ze kampen met symptomen van ADHD. Bert is 21. Bij hem werd ADHD slechts laat vastgesteld. En dat heeft zijn sporen nagelaten. Ik ging door voor een stout kind, zegt Bert. Dat was nooit mijn bedoeling. Ik kon op school gewoon niet volgen. Ik was actiever dan de anderen en met andere dingen bezig. Dat was ongepast en dan was je een stout kind. Met de jaren ben ik wat rustiger geworden, maar soms zijn er toch nog moeilijke situaties. Als ik iets in mijn kop heb, dan moet het gezegd worden en dat valt soms verkeerd. Maar ik probeer dat met een beetje humor te doen. Mensen in mijn directe omgeving weten dat wel. Op het werk zeg ik liever niet dat ik ADHD heb. Ik ben om die reden al eens ontslagen, dus dan wordt je daar toch voorzichtiger in. Je wordt ook zo snel verkeerd begrepen en ze denken al direct aan incompetentie of krijgen schrik dat ik rare dingen ga doen. Alsof ik een of andere psychose heb. Mijn vrienden die weten het wel. Ik ben overigens niet de enige in mijn omgeving. Maar wat dan nog? Iedereen heeft toch zijn trekjes en minpunten. Goede vrienden aanvaarden dat. Het volledige interview met Bert werd uitgezonden op Radio 1 in Voor de dag (26 mei 2005). STAKEHOLDERDIALOOG Meer aandacht voor volwassenen met ADHD Ook tijdens de dialoogdag met stakeholders werd de problematiek van ADHD bij volwassenen onder de aandacht gebracht. Bij de zorgverleners blijkt hierover weinig kennis te bestaan. Een bijkomend probleem is dat veel volwassen ADHD ers extra problemen hebben, omdat de aandoening in hun kindertijd niet werd gediagnosticeerd. De dialooggroep die rond dit onderwerp werkte, formuleerde de volgende voorstellen: meer informatie over ADHD bij volwassenen, in de opleiding tot zorgberoepen; een normonderzoek uitwerken voor volwassenen (aangepaste vragenlijsten...); mogelijkheid tot informatieverzameling tijdens de kindertijd (CLB, scholen... moeten dossiers langer bijhouden); terugbetaling van medicatie ook na de leeftijd van 18 jaar; meer wetenschappelijk onderzoek naar ADHD bij volwassenen; mogelijkheid tot coaching voor volwassenen met ADHD (naar Nederlands model); ondersteuning van de ouders van adolescenten met ADHD; inschatting maken van de maatschappelijke gevolgen: bv. middelengebruik, echtscheidingen, agressie... educatie van omringenden; uitbreiden en verbeteren van specifieke informatie voor volwassen met ADHD. 10 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg. Mét ADHD, over ADHD

11 ADHD in de media De deelnemers aan de diverse dialoogdagen roepen de media op een evenwichtig beeld te schetsen over ADHD en over het gebruik van medicatie. De onzorgvuldigheid waarmee ADHD in de media wordt behandeld, vinden zij niet alleen stuitend en beledigend, ze bemoeilijkt bovendien een evenwichtige oplossing. Niemand is immers geholpen met de karikatuur dat ouders van ADHD-kinderen slechte opvoeders zijn die als laatste redmiddel naar pillen grijpen om hun kroost in toom te houden. Waarom halen vooral de eenzijdige en sensationele verhalen de media en zelden de eenduidige en gefundeerde informatie? Waarom komen de positieve aspecten van ADHD nooit in beeld? STAKEHOLDERDIALOOG Nood aan algemene en aan doelgerichte informatie Tijdens de dialoogdag met stakeholders hield een werkgroep zich bezig met de aspecten van informatieverschaffing over ADHD. Volgens hen is er nood aan voldoende en objectieve wetenschappelijk gefundeerde informatie over ADHD. Deze informatie heeft een dubbel doel: de bewustwording over de problematiek vergroten (waardoor de herkenning van ADHD verbetert zodat tijdig een zorgvraag wordt gesteld); stigmatisering voorkomen en weerwerk bieden tegen sensatiegerichte verhalen. Die informatie moet toegankelijk zijn en gebruik maken van een brede waaier aan informatiedragers. Hierbij moeten niet alleen de traditionele informatiekanalen worden aangewend (boeken, brochures, tijdschriften, websites...), maar ook minder voor de hand liggende (toneel, soaps op tv...). Bovendien blijkt dat het menselijk contact bij informatieverstrekking belangrijk is, vandaar het belang van informatieavonden. Er moet een gegevensbank met objectieve informatie worden aangelegd. Daarvoor dienen financiële werkingsmiddelen vrijgemaakt. Deze bron moet toegankelijk zijn voor journalisten, rechters, politici, maar ook voor mensen die betrokken zijn bij de opleiding van leerkrachten en zorgverstrekkers. Er is niet alleen algemene informatie nodig voor een groot publiek; bepaalde groepen moeten ook gericht worden geïnformeerd (bv. mensen die met een zorgvraag zitten). Het is noodzakelijk dat een aandoening correct wordt ingeschat. De ernst mag niet worden over- of onderschat. Een gezondheidsprogramma met individuele getuigenissen zou eveneens een waardevol initiatief zijn. OUDERS De media worden opgeroepen een evenwichtig beeld te schetsen over ADHD en over ONDERWIJS KINDEREN JONGEREN ZORG het gebruik van medicatie. Ook worden ze gevraagd eenduidige en gefundeerde informatie over ADHD te verspreiden en de positieve aspecten van ADHD meer in de verf te zetten. 11

12 ADHD, van diagnose tot behandeling De negatieve spiraal doorbreken 5 ADHD heeft een grote impact op het functioneren van kinderen en jongeren en een duidelijke weerslag op hun verdere ontwikkelingskansen. Door hun overbeweeglijkheid en verstrooidheid zijn kinderen met ADHD weinig doelgericht en treedt er een verstoring op van routineactiviteiten, taken en opdrachten. Hun sociaal leerproces komt slechts moeizaam op gang, zelfredzaamheid ontwikkelt zich traag, het schoolse leren wordt ernstig bemoeilijkt... De jarenlange pogingen van ouders om de vermelde problemen bij te sturen, verzanden vaak in ruzies die zowel het kind als de ouders teleurstellen. Andere ouders hebben met de jaren ondervonden dat concrete beloningen hun kind wel kortstondig motiveren, maar verglijden algauw naar een verwennend opvoedingssysteem. Deze beide types van relatiepatronen tussen ouder en kind worden door de buitenwereld - ten onrechte - vaak beschouwd als oorzaak van ADHD bij het kind. Meer dan een goedaardige gedragsvariant Kinderen met ADHD lopen vaak vast in het schoolsysteem. Meer dan andere kinderen moeten zij één of meer jaren overdoen en geholpen worden door taakleerkrachten. Ook veranderen ze vaker van school of worden ze zelfs weggestuurd. Niet te verwonderen dat ze hun schoolcarrière dikwijls beëindigen met een diploma dat niet correspondeert met hun intellectuele mogelijkheden. Bovendien ontwikkelt tot 50% van hen gedragsproblemen. Vooral kinderen met de combinatie van ADHD en een antisociale gedragsstoornis lopen een hoog risico op de ontwikkeling van delinquentie als adolescenten of jongvolwassenen. Jongeren met ADHD roken meer dan andere jongeren en bij jongvolwassenen stelt men meer middelenmisbruik en verslaving vast. Eén op vijf kinderen met ADHD geeft in het volwassen leven blijk van een antisociale persoonlijkheidsstoornis. Ook de kans op psychische problemen is groter... Ten slotte gaat ADHD soms gepaard met andere stoornissen, onder meer leerstoornissen als dyslexie en autismespectrumstoornis. ONDERWIJS OUDERS KINDEREN JONGEREN ZORG Ouders, leerkrachten en vertegenwoordigers van de zorgsector wezen er tijdens de dialoogdagen op dat ADHD ernstig moet worden genomen. Een kind met ADHD kan, indien niet goed opgevangen, begeleid en behandeld, in een negatieve spiraal terechtkomen die doorloopt tot diep in de volwassenheid. ADHD is meer dan een goedaardige gedragsvariant Danckaerts M., ADHD: voorbij de controverse, op zoek naar endofenotypes, Azimuz, zorg, onderzoek en ontwikkeling.

13 ADHD als zondebok 6 Anderzijds hebben ouders van kinderen met een bepaalde stoornis, dikwijls de neiging om alle problemen die ze in de opvoeding tegenkomen te linken aan deze stoornis, terwijl ook ouders van kinderen zonder de stoornis gelijkaardige problemen tegenkomen. Opvoeden is immers voor iedereen een onmogelijk beroep. Het wordt nooit wat je zou willen, en dikwijls krijg je achteraf het gevoel dat je het beter had kunnen doen of dat je in het verleden wellicht de verkeerde beslissing genomen hebt. Uiteraard zal de opvoeding van een kind met een bepaalde stoornis nog complexer verlopen, maar het kan bevrijdend zijn in te zien dat niet alle opvoedingsproblemen verklaard moeten/mogen worden vanuit deze stoornis. Daarnaast zijn wellicht bepaalde opvoedingsproblemen die wel te maken hebben met de stoornis, te vergelijken met gelijkaardige opvoedingsproblemen bij kinderen met een andere stoornis. Het zou goed zijn even stil te staan bij de vraag welke problemen specifiek verbonden zijn aan die bepaalde stoornis, en welke ook terug te vinden zijn bij andere stoornissen, zodat krachten gebundeld kunnen worden (bv. in acties rond media, overheid, of hulpverlening). Ouders getuigen Druk op het gezin De belasting die een kind met ADHD op ons gezin uitoefent, is niet te onderschatten. Kinderen met ADHD zijn niet het makkelijkst, het is voortdurend uitkijken om conflictsituaties te voorkomen. Het vergt ook een immense inspanning van de andere gezinsleden om steeds op één lijn te zitten... om allemaal aan hetzelfde zeel te trekken. Dat lukt lang niet altijd, wat kan leiden tot conflicten tussen de ouders onderling, tussen broers en zussen. Zelfs de relatie met oma en opa kan onder hoogspanning komen. Sommige gezinnen raken sociaal compleet geïsoleerd. De relaties met familieleden en vrienden lijden onder het drukke gedrag van het ADHD-kind en er ontstaat wederzijds onbegrip. Sommige ouders zien ADHD daarom als een sociale handicap. In de eerste plaats voor het kind zelf, maar ook voor het hele gezin. Het diagnosemoeras Het ergerde de meeste ouders dat het zo lang duurde voor er een goede, betrouwbare diagnose werd gesteld. Er moet dringend iets gebeuren aan die oeverloze wachttijden. Bovendien wordt de diagnose niet altijd door de juiste persoon gesteld. Dat leidt tot frustraties. De uitdrukking vastzitten in het diagnosemoeras geeft die frustratie heel goed weer. Medicalisering Niet alle ouders zijn even gelukkig met de medicalisering van ADHD. Volgens sommigen leidt de huidige diagnostiek tot een hokjesmentaliteit. Kinderen krijgen alleen een behandeling als ze in een hokje worden gestopt, als ze een label krijgen opgeplakt. Helemaal dramatisch is het voor kinderen die niet in een hokje passen, zij komen tussen wal en schip terecht. Andere ouders waren opgelucht toen ze een diagnose kregen voor hun kind. Ze hadden de indruk dat ze eindelijk wisten wat er met hun kind aan de hand was en dat ze konden starten met een doelgerichte aanpak van de problemen. ONDERWIJS OUDERS KINDEREN JONGEREN ZORG Nogal wat ouders en leerkrachten hadden er een probleem mee dat artsen er zich soms vanaf maken met een kort briefje dat in één lijntje vermeldt dat zoon, dochter of leerling lijdt aan ADHD. Gelukkig behoort deze praktijk steeds meer tot het verleden. De meeste diagnostici erkennen het belang van een gemotiveerd verslag. Dit verslag bevestigt niet alleen de diagnose ADHD. Het bevat tevens een beschrijving van de specifieke beperkingen van het kind ten gevolge van ADHD, evenals zijn of haar sterke kanten. Daarnaast wordt aangegeven welke gevolgen dit alles kan hebben in de school- en familiecontext. Alleen op die manier kan het gemotiveerd verslag een basis vormen voor een zorgplan op school en daarbuiten Frank Van Wolvelaer, orthopedagoog, directeur VTS BSO/TSO Sint-Niklaas

14 Puzzelwerk voor specialisten Er bestaat tot nog toe geen enkele test waarmee men onmiskenbaar kan vaststellen of iemand ADHD heeft. De diagnose ADHD is niet af te lezen van een bloedtest, een foto of scan van de hersenen en evenmin van een ingevuld vragenlijstje. Voor een ADHD-diagnose ben je aangewezen op de beoordeling van het gedrag. Vaststellen of een kind ADHD heeft of niet, is daarom allesbehalve eenvoudig. Het onderscheid met de normale, bij de leeftijd horende problemen en drukte is moeilijk te maken. Elk kind is wel eens druk, impulsief of verstrooid. Maar daarom heeft het nog geen ADHD. Het hebben van kenmerken van ADHD is daarom lang niet voldoende voor een diagnose van ADHD. Een belangrijk criterium is dat er een beperking is in het dagelijks functioneren. Bovendien zijn er nogal wat andere stoornissen die vaak samengaan met ADHD en waarvan de verschijnselen lijken op die bij ADHD. Multidisciplinair Om duidelijkheid te scheppen werden diagnostische criteria geïntroduceerd, in vaktermen afgekort als DSM-IV 7 of ICD Ze omschrijven nauwkeurig het probleemgedrag van ADHD-kinderen en adolescenten. Die criteria correct toepassen vraagt echter kennis, ervaring en tijd. Meerdere gesprekken met en onderzoeken bij het kind dienen aangevuld met informatie van de ouders en de school. Dat alles gaat meestal de capaciteit van één enkele zorgverstrekker ver te boven. Daarom vonden de meeste deelnemers aan de dialoogdagen de inzet van een multidisciplinair team voor diagnosestelling wenselijk. Even geduld Zulke teams zijn beschikbaar in gespecialiseerde centra. Helaas is er in deze centra een ontstellend gebrek aan evenwicht tussen vraag en aanbod. De wachttijden voor kinderen met ADHD zijn daardoor soms ongehoord lang. Dit is een precaire situatie voor heel wat ouders, want een succesvolle behandeling en opvang van een kind met ADHD kan pas starten na een juiste diagnose. Door de wachttijden in de gespecialiseerde centra komen ADHD-kinderen vaak echter in minder optimale diagnosecircuits terecht, waar de diagnosticus het niet zo nauw neemt met de criteria en de voorgeschreven richtlijnen... Het gevolg is niet zelden een foute diagnose. 14 ONDERWIJS OUDERS KINDEREN JONGEREN ZORG Een ADHD-diagnose wordt bij voorkeur gesteld door een multidisciplinair team. Helaas zijn de wachttijden voor een ADHD-diagnose door zo n gespecialiseerd team ongehoord lang. Daarom wensen de deelnemers aan de dialoogdagen dat het aantal stafmedewerkers in deze centra wordt uitgebreid, zodat de wachtlijsten krimpen. Ook vragen ze een betere regionale spreiding van deze centra. 7- Het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (kortweg DSM) is een Amerikaans handboek voor diagnose en statistiek van psychische aandoeningen. De huidige versie is de vierde editie, aangeduid als DSM-IV 8- Alle ziektebeelden binnen de geneeskunde worden mondiaal vervat in de ICD-10. Dit is een uitgave van de Wereldgezondheidsorganisatie waarin alle mogelijke diagnosen zijn geclassificeerd in een geordend systeem.

15 Richtlijnen voor primaire en secundaire zorg bij diagnosestelling Volgens recente Europese klinische richtlijnen voor ADHD is er bij de diagnose van ADHD zowel een rol weggelegd voor de eerstelijnszorgverstrekker (huisarts en kinderarts) als voor de gespecialiseerde tweede lijn (kinderpsychiater of kinderneuroloog). In de primaire zorg kunnen de eerste symptomen worden opgepikt. Idealiter wordt de informatie van kind en ouders aangevuld met die van de leerkracht. De arts moet nagaan of de moeilijkheden niet in de eerste plaats te wijten zijn aan slaap- of gedragsproblemen en of er geen onderliggende lichamelijke problemen zijn - een gehoorstoornis of een geschiedenis van epilepsie bijvoorbeeld. Als duidelijk is dat de symptomen eveneens problemen meebrengen in het sociale functioneren van het kind, is een doorverwijzing naar een gespecialiseerde kinderarts of een centrum voor leerlingenbegeleiding (CLB) aan te bevelen. Naar het niveau van de tweede lijn moet worden verwezen als de problemen aanhouden. Een uitvoerige diagnosestelling is dan aan de orde. Die veronderstelt interviews met ouders, aparte interviews met het kind en informatievergaring uit de kleuter- of lagere school. Daarnaast zijn testen van intelligentie, concentratie en impulsiviteit, gedragsobservaties en een lichamelijk onderzoek noodzakelijk. Het kind moet in ieder geval meer dan één keer worden gezien. De symptomen van ADHD moeten zorgvuldig worden afgewogen ten opzichte van wat men van een kind van hetzelfde ontwikkelingsniveau verwacht. Het onderzoek moet voldoende breed worden uitgevoerd om eventuele alternatieve verklaringen te kunnen uitsluiten en mogelijke bijkomende stoornissen vast te stellen. Vandaar dat een diagnose bij voorkeur in een multidisciplinaire omgeving wordt gesteld die voldoende vertrouwd is met gedragsproblemen. Taylor, E. et al., European clinical guidelines for hyperkinetic disorder - first upgrade, European Child and Adolescent Psychiatry [Supp. 1], 13, (2004). STAKEHOLDERDIALOOG Genormeerde prediagnose en diagnose Tijdens de dialoog met stakeholders dacht een grote deelgroep na over de diagnose van ADHD. Twee aspecten kwamen uit de discussie naar voren: de garantie dat ADHD volgens strikt wetenschappelijke criteria wordt gediagnosticeerd en de mogelijkheid om de prediagnostische fase ook een statuut te geven. De leden van deze dialooggroep wijzen erop dat een medicus die een ADHD-diagnose stelt, dit moet doen volgens de meest rigoureuze wetenschappelijke standaarden. In het geval van ADHD is dat volgens de DSM IV-criteria. Hij/zij moet hiervoor de diagnose-instrumenten gebruiken die evidence-based het meest aangewezen zijn. Hierbij wordt verwezen naar de nieuwe Europese richtlijnen die daarover vorig jaar zijn verschenen. De leden van de dialooggroep betreuren het dat deze aanbevelingen niet door elke diagnosticus ter harte worden genomen. Het grootste deel van de discussie handelde echter over de fase in het diagnosetraject voordat een ADHD-kind bij een gespecialiseerde dienst terechtkomt. Het voorstel werd geformuleerd om deze prediagnostische fase ook een statuut te geven. Een voorwaarde is wel dat deze prediagnose, net als de echte diagnostische fase, verloopt volgens een uitgewerkt en gestandaardiseerd protocol waaraan kwaliteitsnormen zijn verbonden. Met het verslag van dit voortraject kan een kind zich vervolgens aandienen bij een gespecialiseerd en erkend centrum om de diagnose verder uit te werken. Als dit voortraject een kwaliteitslabel draagt, kan het gespecialiseerde centrum hierop voortbouwen en moet het niet helemaal opnieuw beginnen. Daardoor kan het gespecialiseerde onderzoek minder lang duren en kan een (gedeeltelijk) antwoord worden geboden op de lange wachtlijsten die er nu zijn. Welke weg bewandelen? Wie kan/mag/moet dit voortraject uitvoeren? De deelnemers kijken vooral in de richting van de CLB s. De vrije CLB s hebben overigens al een instrument ontwikkeld om een kind te screenen. De deelnemers vroegen zich af in hoeverre zo n instrument verder kan worden gestandaardiseerd en een wettelijk statuut kan krijgen. Hierover zouden de ministers van Onderwijs en Gezondheid overleg kunnen plegen dat tot een initiatief leidt. 15 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg. Puzzelwerk voor specialisten

16 Behandeling stoelt op verscheidene pijlers 9 Proberen van ADHD af te komen, heeft geen zin. En hoe meer energie je stopt in het ontkennen of verdoezelen dat je ADHD hebt, hoe zwaarder de druk wordt. Precies daardoor zullen de symptomen toenemen. Er worden nog meer negatieve ervaringen opgedaan en het zelfbeeld zakt verder weg. Het probleem accepteren en eraan werken is een veel betere strategie. De doelstellingen voor elke behandeling van ADHD moeten zijn: de vermindering van de symptomen, het voorkomen van complicaties, het bijstellen van verwachtingen van ouders en leerkrachten en de ontwikkeling van een optimale gedragsaanpak door ouders en leerkrachten. Om deze doelstellingen te bereiken steunt de behandeling van ADHD het best op drie pijlers: psycho-educatie en gedragstherapie, eventueel aangevuld met medicijnen. Psycho-educatie Psycho-educatie houdt in dat ADHD-kinderen en alle belangrijke volwassenen uit hun omgeving kennis en inzicht verwerven over de aard van functioneren ten gevolge van ADHD. Daardoor kunnen de verwachtingen worden bijgesteld en zijn de reacties vaak al heel wat adequater. Bovendien worden succeservaringen eindelijk weer mogelijk. Thuis en op school kunnen heel wat kleine veranderingen in de benadering van het kind leiden tot een betere regelbaarheid van het gedrag en de werkhouding. De energie die nodig is voor de opvoeding kan dan meer in de sturing van het gedrag worden geïnvesteerd, in plaats van in voortdurende confrontatie en het oplossen van de negatieve gevolgen. Daarmee kan psycho-educatie de omstandigheden creëren voor een verdere degelijke therapeutische aanpak. Gedragstherapie 10 Bij de gedragstherapeutische benadering kan zowel worden gewerkt met het kind, als met belangrijke volwassenen uit de omgeving van het kind (ouders, leerkrachten). De behandeling bestaat onder meer in het anders leren reageren op problemen. Zo kan men woedeaanvallen onder controle krijgen en de manier van denken van het kind veranderen. Op die manier worden situaties niet altijd negatief geïnterpreteerd. Het kind leert zelf zijn of haar eigen gedrag aan te passen. Gedragstherapie kan ook via de ouders of de leraar van het kind gaan. De ouders en leraar worden geleerd om puntensystemen te gebruiken (het kind kan kleine presentjes verdienen) en tijdig een time out in te lassen (het kind even op een andere plaats tot rust laten komen tijdens een crisissituatie). Op die manier wordt het kind beloond voor gewenst en gestraft voor ongewenst gedrag. Medicijnen 11 Ook medicijnen kunnen een positief effect hebben op het gedrag van een kind met ADHD. Enkele uitgebreide internationale wetenschappelijke studies tonen zelfs aan dat de behandeling met medicijnen het effectiefst is. De meest gebruikte medicijnen zijn stimulantia als methylfenidaat (Rilatine en Concerta ). Medicatie blijkt ONDERWIJS OUDERS KINDEREN JONGEREN ZORG De medische wereld en de wetenschappers worden opgeroepen meer onderzoek te doen naar de oorzaken en behandeling van ADHD, en actuele informatie en onderzoeksresultaten sneller vrij te geven aan alle betrokkenen Danckaerts M., ADHD: voorbij de controverse, op zoek naar endofenotypes, Azimuz, zorg, onderzoek en ontwikkeling. 10- de Vos - van der Hoeven T., Hyperactiviteit: behandeling met gedragstherapie of met medicijnen?, Taylor E. et al., European clinical guidelines for hyperkinetic disorder - first upgrade, European Child and Adolescent Psychiatry [Supp. 1], 13, (2004).

17 bovendien een duidelijke meerwaarde te hebben op voorwaarde dat een kwalitatief hoogstaand medicatiebeleid wordt gevoerd: met een nauwgezette dosering en follow-up, via maandelijkse ouder- en schoolcontacten en vanuit een medische omgeving die gespecialiseerd is in gedragswetenschappen. Uiteraard kan medicatie geen aanleiding zijn om verdere begeleiding te stoppen. Niet alleen reageren veel kinderen onvoldoende op medicijnen of vinden sommigen de bijwerkingen er teveel aan; er zijn bovendien subgroepen bij wie een gedragsaanpak (al of niet gecombineerd met medicatie) wél een duidelijke meerwaarde biedt, zoals kinderen met ADHD en angst en gedragsproblemen. Voeding En dan is er natuurlijk de controverse over voeding en ADHD. Volgens sommigen zijn voeding, prestatie en gedrag zeer nauw met elkaar verbonden. De oorzaak van een ontwikkelingsstoornis als ADHD is volgens hen een gebrek aan specifieke, essentiële bouw- en voedingstoffen in de hersenen. In de eerste plaats gaat het dan om vitaminen en mineralen, maar recent zijn daar de meervoudig onverzadigde vetzuren EPA en DHA bijgekomen. Andere specialisten wijzen er echter op dat er nog te weinig resultaten voorhanden zijn om zo n tekort als oorzaak te beschouwen van ADHD enerzijds, en om de effectiviteit van deze producten te onderschrijven anderzijds. Inmiddels gaan deze producten wel veelvuldig over de toonbank en wordt er in allerhande blaadjes - bij de bakker, maar ook bij de apotheker - heftig reclame voor gemaakt. Bewijzen van effectiviteit zijn er volgens deze deskundigen wel overduidelijk voor psycho-educatie, psychotherapie en farmacologische behandeling. Aanslag op het gezinsbudget De financiële tegemoetkoming voor de behandeling van ADHD vinden de meeste deelnemers aan de dialoogdagen verre van ideaal. In de eerste plaats is het niet terugbetalen van geneesmiddelen met een langdurige werking een probleem 12. Ook dat de terugbetaling van medicijnen stopt vanaf de leeftijd van 18 jaar vinden ze onbegrijpelijk. Veel ADHD ers moeten ook na die leeftijd hun medicijnen blijven nemen om te kunnen functioneren in de samenleving. Waarom kan in België niet wat in het buitenland wel kan, vragen ze zich af. In talrijke Europese landen is de terugbetaling veel breder geregeld. Ook de beperkte terugbetaling van tal van therapeutische sessies, gaande van de psycholoog over kine, logopedie, ergo tot orthopedagogie is voor velen moeilijk te verteren. Het budget dat sommige gezinnen moeten besteden aan al die behandelingen overstijgt vaak hun financiële mogelijkheden. Daardoor krijgen ADHD-kinderen uit deze gezinnen niet altijd een optimale begeleiding. STAKEHOLDERDIALOOG Naar aangepaste zorg Als een kind of jongere eenmaal de diagnose ADHD heeft gekregen, begint voor de ouders een nieuwe zoektocht: die naar aangepaste zorg. Tijdens de dialoog met de stakeholders boog een werkgroep zich over de aansluiting van het zorgtraject op het diagnosetraject. Om tot een betere overgang te komen tussen diagnose en behandeling is er volgens de leden van deze dialooggroep nood aan een betere communicatie tussen ouders, externe hulpverleners, school en CLB. Pas als die communicatie vlot verloopt, kan het kind of de jongere met ADHD een goed gecoördineerde en geïntegreerde zorg ontvangen. Dat vraagt enerzijds een regelmatig overleg tussen de partners en anderzijds een werking op basis van een protocol. Welke weg moet worden bewandeld? Er zijn heel wat dingen die op korte termijn kunnen: protocols voor behandeling - ze bestaan reeds - moeten worden geïmplementeerd; hindernissen voor netoverschrijdende zorg moeten worden weggenomen; er moet ruimte zijn voor meer flexibele behandelingen, ook in de tijd. Een kind met ADHD dat in een revalidatiecentrum wordt behandeld, heeft nu recht op twee jaar terugbetaling. Dat kan eventueel worden opgesplitst in twee blokken van één volledig jaar. Dit zou op een meer flexibele manier moeten kunnen, door bijvoorbeeld met blokken van zes maanden te werken. OUDERS KINDEREN JONGEREN Een behandeling van ADHD met geneesmiddelen hoort thuis in een breder zorgtraject. Medicijnen alleen volstaan niet. ONDERWIJS ZORG Sinds 1 november 2005 wordt de langwerkende MR -vorm van Rilatine terugbetaald (Staatsblad 20/10/2005). Deze maatregel geldt niet voor Concerta.

18 Liever anders maar vaak noodzakelijk - Ouders getuigen Binnen de groep van ouders die deelnam aan de dialoogdagen, was er een ruime meerderheid die het gebruik van medicatie ondersteunde, al was het vaak uit pure noodzaak. Mocht er een effectief niet medicamenteus alternatief zijn, dan zouden ze wellicht daarvoor kiezen. Medicatie leidt volgens hen tot zichtbaar betere resultaten en aanvaarding op school. Ze verbetert het concentratievermogen en inzicht, helpt het kind een plaats te verwerven in de samenleving en komt het herstel van het zelfbeeld ten goede. Toch merken deze ouders op dat medicatie alleen onvoldoende is. Medicijnen moeten worden aangevuld met logopedie, kine, ergo etc. Men moet ook geregeld de dosis bijstellen en soms zijn er vervelende bijwerkingen. Bovendien werkt niet elk medicijn even goed bij elk kind. Een beperkte groep ouders stelt de medicatie liever zo lang mogelijk uit. Volgens hen moet je het kind nemen zoals het is. Ze menen dat geneesmiddelen de persoonlijkheid van hun kind te sterk veranderen. Europese richtlijnen voor behandeling In de Europese richtlijnen voor de behandeling van ADHD hebben deze bevindingen ertoe geleid dat voor de behandeling van zeer ernstige ADHD-stoornissen onmiddellijk een voorkeur wordt gegeven aan geneesmiddelen. Bij minder ernstige stoornissen en bij kinderen onder de 6 jaar wordt eerst gedragstherapie aanbevolen. Taylor E. et al., European clinical guidelines for hyperkinetic disorder - first upgrade, European Child and Adolescent Psychiatry [Supp. 1], 13, (2004) STAKEHOLDERDIALOOG De kosten van een kwaliteitsbehandeling De prijs en de terugbetaling van de behandeling waren ook aandachtspunten tijdens de stakeholderdialoog. De leden van deze dialooggroep pleiten voor een betaalbare behandeling (zowel het medische als het nietmedische gedeelte). Daarbij wordt wel verondersteld dat die behandeling een kwaliteitslabel draagt. In de eerste plaats moet worden voorzien in een uitbreiding van de terugbetaling van de ADHD-medicatie. De leden van deze dialooggroep juichen de recente maatregel toe van federaal minister Rudy Demotte, van Sociale Zaken en Volksgezondheid. Door die maatregel wordt naast de klassieke vorm van Rilatine nu ook Rilatine MR terugbetaald. De deelnemers wensen echter dat de terugbetaling wordt uitgebreid naar alle soorten van medicatie voor ADHD en naar alle leeftijdsgroepen. Verder dient bekeken welke componenten altijd opgenomen moeten worden in de niet-medicamenteuze behandeling. De deelnemers denken daarbij in de eerste plaats aan training en psycho-educatie voor de ADHD er. Immers beide vormen een basisvoorwaarde voor elke verdere behandeling. De deelnemers melden dat het Koninklijk Besluit waarin de huidige terugbetaling van de medicatie wordt beschreven, vermeldt dat terugbetaling alleen kan indien de medicatie deel uitmaakt van een geïntegreerde behandeling. Nu wordt niet gespecificeerd wat die behandeling dan wel moet inhouden. De dialooggroep spoort de overheid aan om dit uit te klaren en meteen de aanzet te geven voor het opzetten van een kwaliteitsgarantie en het uitwerken van een betere terugbetaling van kwaliteitsbehandeling. 18

19 Mogelijke rol van de huisarts bij diagnose en therapie Het is in de eerste plaats de taak van de huisarts om aandacht te geven als het probleem door ouders wordt aangekaart en die ouders niet onmiddellijk te veroordelen wat de opvoeding van hun kinderen betreft. De huisarts kan de diagnose overwegen op basis van de voorgeschiedenis en een observatie van het kind, de jongvolwassene of, tegenwoordig ook al meer en meer, de volwassene met mogelijk ADHD. De huisarts staat ook in voor doorverwijzing naar een team of gespecialiseerde dienst (liefst bestaande uit een kinderpsychiater, psycholoog, logopedist...) voor uitwerking van de diagnose en detectie van bijkomende problemen zoals leer- en/of gedragsstoornissen. Uiteraard ontvangt de huisarts hiervan een verslag. Idealiter is er samenwerking en overleg met dit team, want de huisarts heeft als gezinsarts vaak een goede kijk op de context. Medicatie voor ADHD moeten we niet naar de prullenbak verwijzen - dat doen de media al voldoende. Evenmin is het geoorloofd een proeftherapie in te stellen omdat een kind wat druk is. Medicatie heeft haar nut bewezen, is vaak noodzakelijk en hoort thuis in een globale aanpak. Zodra de diagnose af is, kan de huisarts betrokken worden bij de therapie: hij of zij kan een medicamenteuze behandeling starten of de followup verzorgen. Let wel, er staat kan, niet moet. Een ADHD-behandeling door de huisarts heeft immers enkel zin als de betrokken arts oog en oor heeft voor de problematiek en er zich in thuis voelt. Zoals niet elke huisarts bevallingen doet, wonden hecht of gipst, zo zal - hoe jammer ook - de belangstelling voor de psychische en psychosociale problematiek ook niet altijd aanwezig zijn. In dat geval heeft het geen zin die aandacht op te leggen. Het is bijzonder belangrijk ouders en kind (of jongere) informatie en ondersteuning te geven, aan te moedigen, bevestiging te geven als het goed gaat en eventueel bij te sturen in moeilijke ogenblikken. Een kind mét ADHD opvoeden is nu eenmaal moeilijker dan een kind zonder ADHD. Bovendien gebeurt het vaak dat ook een van de ouders zelf heeft af te rekenen met ADHD. Natuurlijk zijn er nog talrijke knelpunten: onvoldoende gespecialiseerde en multidisciplinaire teams, lange wachttijden, niet altijd even geïnteresseerde artsen (zowel huisartsen als psychiaters), soms ouders die niet willen meewerken, tegensputterende apothekers en bovenal mensen en media met een mening die niet op deskundigheid gebaseerd is. Maar hoe negatief ADHD en de behandeling met medicatie in de media ook wordt voorgesteld, er zijn heel wat mensen met ADHD die het wél goed doen. Het is verkeerd om bij de diagnose ADHD meteen aan doemdenken te doen. Oké, er is een probleem en hoe pakken we het nu aan is een veel beter uitgangspunt dan Oei ADHD, weer eentje waar niet veel van terecht zal komen. De problemen vroegtijdig (h)erkennen, een goede diagnosestelling, ondersteuning van ouders en kind en een aangepaste behandeling en begeleiding, zorgen ervoor dat kinderen en jongeren met ADHD kunnen opgroeien met voldoende zelfvertrouwen en met een positief zelfbeeld. De negatieve spiraal en gedragsstoornissen krijgen dan geen kans om zich te ontwikkelen. Bovendien moet de huisarts beseffen dat hij/zij er niet alleen voor staat. Een vereniging als Centrum Zit Stil verricht berenwerk inzake diagnose; voorlichting; vorming van ouders, leerkrachten en hulpverleners. Dat alles maakt dat goed begeleide ADHD ers vandaag wél een kans hebben. Dr. Magda Wijns, voorzitter van de commissie psychosociale problematiek, Wetenschappelijke Vereniging van Vlaamse Huisartsen ONDERWIJS OUDERS KINDEREN JONGEREN ZORG De diagnose en behandeling van ADHD zijn te duur. In de eerste plaats moet de medicatie uitgebreider worden terugbetaald (alle medicatie en dat óók na de leeftijd van 18 jaar), maar ook andere vormen van therapie en begeleiding zijn voor veel gezinnen te duur. Daar komt nog bij dat er, naast ADHD-specifieke therapieën, vaak ook behandelingen voor andere problemen nodig zijn. 19 ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg. Behandeling stoelt op verscheidene pijlers

20 De zorgsector bevraagd Het Centrum Zit Stil bracht in opdracht van de Koning Boudewijnstichting in het voorjaar 2005 de zorgsector rond ADHD in kaart (medisch, niet-medisch, multidisciplinair; gesubsidieerde organisaties en zelfstandigen die alleen of in groep werken) gesubsidieerde organisaties en privé-personen in Vlaanderen werden aangeschreven. Daarvan reageerden er 737 op deze diepgaande bevraging, ze omvatten alle beroepsgroepen en behoren zowel tot de zelfstandig werkenden als tot de zorgverstrekkers uit gesubsidieerde organisaties. Slechts de belangrijkste onderzoeksresultaten en knelpunten worden hier weergegeven: Groepspraktijk multidisciplinair Groepspraktijk niet-medisch Kinder- en jeugdpsychiater Kinesitherapeut Logopedist Neuroloog Orthopedagoog Osteopaat Pediater Psychiater Psycholoog Psychomotorisch therapeut Psychotherapeut Revalidatiearts Andere Opleiding en expertise Vanuit de hulpverleningswereld wordt de behoefte aan opleiding en uitbreiding van expertise, zowel binnen de eigen zorg- en gezondheidssector, als binnen de onderwijssector zeer duidelijk bevestigd. Enkele hulpverleners geven expliciet hun bedenkingen over de aanpak van kinderen met ADHD op school (onvoldoende structuur, te snelle etikettering). Diagnostiek Een overgrote meerderheid gaat akkoord met de stelling dat moeilijk gedrag te snel wordt verbonden aan een vermoeden van ADHD. Vanuit sommige niet-medische disciplines wordt deze stelling unaniem onderschreven. Bovendien komen er heel wat signalen rond het te snel of te onzorgvuldig stellen van een diagnose. Drie vierde van de hulpverleners geven aan dat het gemotiveerd verslag een onmisbaar communicatiemiddel is. Men gaat bijna unaniem akkoord met het standpunt dat een zorgtraject rond ADHD start bij een degelijke multidisciplinaire diagnostiek. Drie vierde geeft aan dat er nood is aan een gestandaardiseerd protocol voor diagnostiek bij ADHD. Medicatie Er is een vrij grote unanimiteit over de vraag naar terugbetaling van langwerkende medicatie. De terugbetalingscriteria zijn voor een ruime meerderheid te beperkend in leeftijd. Wat betreft het gebruik van medicijnen, geeft een ruime meerderheid aan dat medicatie te snel als voldoende oplossing wordt gezien. De meningen zijn verdeeld over de vraag of medicatie te vaak als diagnostisch middel wordt gebruikt. 20