Uitnodiging voor een symposium ter gelegenheid van het 3 de lustrum op 29 juni a.s. nederlandse tekst

Transcriptie

1 Uitnodiging voor een symposium ter gelegenheid van het 3 de lustrum op 29 juni a.s. nederlandse tekst Invitation to a symposium on the occasion of the 3 rd lustrum on June 29 th english text

2 Met gepaste trots vieren wij binnenkort al weer de 15 de verjaardag van de FSHD Stichting. Ter gelegenheid van ons 3 de lustrum organiseren wij een symposium op 29 juni a.s. Omdat er op het gebied van het wetenschappelijke onderzoek sprake is van een doorbraak, en omdat eenduidig vast staat dat het gen DUX4 de oorzaak van FSHD is, kan het onderzoek zich nu richten op het neutraliseren van de effecten van deze boosdoener. Daarom hebben wij als thema van het symposium gekozen: Het versneld naar de markt brengen van een therapie voor FSHD Vanuit verschillende invalshoeken informeren de sprekers u over de huidige stand van zaken van het onderzoek en de plannen voor de komende jaren. U kunt onder leiding van mevrouw Ria Broekgaarden, bestuurslid FSHD Stichting, met de sprekers in discussie te gaan. Door middel van dit symposium willen wij al onze stakeholders informeren over de activiteiten van de FSHD Stichting, de stand van zaken van het onderzoek, maar willen wij ook de gelegenheid aangrijpen u te bedanken voor de ongelooflijke steun, die wij de afgelopen 15 jaar van u hebben mogen ontvangen. Wij stellen het erg op prijs u en uw partner op de 29 ste juni te mogen verwelkomen in de prachtige PR-zaal van het hoofdkantoor Amstelveen. Vanaf 13:30 uur staat de koffie klaar en wij sluiten het symposium af met een borrel. Het belooft een inspirerende middag te worden, waar wij, naast het bijgesloten officiële programma nog een aantal verrassingen in petto hebben. Aanmelden: voor 15 juni via lustrumfshd@gmail.com. Vermeldt u s.v.p. de namen van de personen die het lustrum komen bezoeken. Aan deelname zijn geen kosten verbonden. U ontvangt geen bevestiging van uw aanmelding. Met vriendelijke groeten, Kees van der Graaf (voorzitter) aanmelden Het versneld naar de markt brengen van een therapie voor FSHD Symposium ter gelegenheid van het 3 de lustrum van de FSHD Stichting Datum: 29 juni 2012 Locatie: hoofdkantoor, Amstelveen, PR-zaal Programma 13:30 Welkom met koffie en gebak 14:00 Opening door Kees van der Graaf, voorzitter van de FSHD Stichting 14:15 Leven met FSHD door Anke Lanser, voorzitster VSN-FSHD werkgroep 14:30 Onderzoeksstrategie door Prof. Theo Verrips 15:10 DUX4- de oorzaak van FSHD door Prof. Silvère van der Maarel 15:45 Pauze 16:15 Vertalen van onderzoek naar therapie; de rol van Venture Capital door Willem van Lawick, arts, directeur van MedSciences Capital 16:45 De voordelen van een geïntegreerde patiëntenbenadering door Prof. Baziel van Engelen 17:15 De boodschap uitdragen door Prof. John Short 18:00 Afsluitende woorden van Kees van der Graaf 18:05 Apero 19:00 Afsluiting Parkeergelegenheid: in de garage onder het kantoor is ruim voldoende parkeergelegenheid, ook voor invalidenauto s. De zaal is rolstoeltoegankelijk en met de lift bereikbaar. Er zijn invalidentoiletten in de nabijheid van de zaal. Contactgegevens: FSHD Stichting: lustrumfshd@gmail.com; Kievietslaan 34, 2243 GD Wassenaar; Voertaal: Wanneer er één of meerdere buitenlandse gasten het symposium bijwonen, zullen de meeste presentaties in het Engels worden gegeven.

3 Station Amsterdam met sneltram 51. Sneltram 51 heeft een route via het Amstelstation en Station Zuid- WTC. Uitstappen bij de Ouderkerkerlaan. Vanaf Station Lelylaan met de metrolijn 50 richting Gein, uitstappen bij Station Zuid-WTC en vervolgens met sneltram 51. Haarlem, Amsterdam Routebeschrijving Gebouw Laan van DS Amstelveen Tel.: (020) Vanaf Station Zuid-WTC kunt u ook met buslijn 165. Uitstappen op halte Burgemeester Boersweg/Laan van. Buslijn 146 stopt hier ook. Deze rijdt rechtstreeks tussen Station Amsterdam Bijlmer-Arena en Uithoorn. Vanaf Schiphol neemt u buslijn 300 in de richting Amsterdam. Uitstappen op halte Burgemeester Boersweg/Laan van. looproute halte Amsterdam WTC, RAI Den Haag A4 Schiphol Amstelveen A2 Utrecht Almere, Amersfoort Komende vanuit de richting Haarlem, Den Haag, Schiphol Op de de afslag Ouderkerk aan de Amstel/ nemen. Rechtsaf komt men dan op de Burgemeester Boersweg. Ga bij de eerste weg rechtsaf. Dit is de Laan van. Komende vanuit de richting Utrecht (A2) Afslag Amstelveen, Haarlem, Schiphol (): Op de de afrit Ouderkerk aan de Amstel/ nemen. Linksaf komt men dan op de Burgemeester Boersweg. Rijd onder de snelweg door en neem vervolgens de eerste weg rechtsaf. Dit is de Laan van. Komende vanuit Amsterdam: Komend vanuit Amsterdam gaat u via de Buitenveldertselaan naar Amstelveen; deze gaat over in de Beneluxbaan. U volgt de borden richting Uithoorn/Aalsmeer. Voorbij het viaduct volgt u de richting Bovenlanden/Amstelland/Utrecht rechtsaf, aan het eind van de afrit gaat u bij de verkeerslichten rechtsaf richting Amstelland/Utrecht. U rijdt nu op de Groenelaan die u volgt tot de weg een flauwe bocht naar rechts maakt. Hier gaat u linksaf, dit is de Laan van. Openbaar vervoer: Per openbaar vervoer is het kantoor te bereiken vanaf het Centraal Station Amsterdam met sneltram 51. Sneltram 51 heeft een route via het Amstelstation en Station Zuid-WTC. Uitstappen bij de Ouderkerkerlaan. Vanaf Station Lelylaan met de metrolijn 50 richting Gein, uitstappen bij Station Zuid-WTC en vervolgens met sneltram 51. Uitstappen bij de halte Ouderkerkerlaan. Na het uitstappen op de halte Ouderkerkerlaan gaat u de trap op. Op het viaduct gaat u rechtsaf in de richting van ons kantoor. Schiphol, Haarlem, Den Haag, Zaanstad Halte sneltram 51 Ouderkerkerlaan Aalsmeer, Uithoorn Groenelaan Beneluxbaan Parelvisserslaan Oranjebaan Laan van Burgemeester Boersweg Halte buslijn 165, 146 en 300 Burgemeester Boersweg/ Laan van Krijgsman Amersfoort, Utrecht Vanaf Station Zuid-WTC kunt u ook met buslijn 165. Uitstappen op halte Burgemeester Boersweg/ Laan van. Buslijn 146 stopt hier ook. Deze rijdt rechtstreeks tussen Station Amsterdam Bijlmer-Arena en Uithoorn. Vanaf Schiphol neemt u buslijn 300 in de richting Amsterdam. Uitstappen op halte Burgemeester Boersweg/Laan van.

4 We will shortly be celebrating the fifteenth anniversary of the FSHD Foundation with some degree of pride. For this occasion, our 3 rd lustrum, we are organizing a symposium this coming June 29 th. As a result of a breakthrough in the area of scientific research and the unambiguous establishment of the gene DUX 4 as the cause of FSHD, research can now be directed at neutralizing its detrimental effect. For this reason we have chosen as the symposium s theme: Speeding up the marketing of a therapy for FSHD Speakers will provide you with information from varying perspectives on the present state of affairs in the field of research and on plans for the immediate future. You will be able to discuss these topics under the moderation of Mrs. Ria Broekgaarden, board FSHD Foundation. The purpose of this symposium is twofold: we wish to inform all our stakeholders about the FSHD Foundation s activities and the most recent research outcomes, but also to take the opportunity to thank you for the incredible support you have given us over the past 15 years. We would greatly appreciate being able to welcome you and your partner to s magnificent PR conference room in Amstelveen on June 29 th. Coffee will be served from 1.30 pm and the symposium will be closed with drinks. It promises to be an inspiring afternoon with a number of surprises in store alongside the official programme which you will find enclosed. Please register before June 15 th via lustrumfshd@gmail.com. Please state the names of the people attending. Participation is free of charge. You will not receive confirmation of your registration Yours sincerely, Kees van der Graaf (chairman) to present Speeding up the marketing of a therapy for FSHD Symposium on the occasion of the FSHD Foundation s 3 rd lustrum Date: 29 th of June 2012 Location: head office, Amstelveen in the PR conference room Programme 13:30 Welcome with coffee and cake 14:00 Opening by Kees van der Graaf, chairman of the FSHD Foundation 14:15 Living with FSHD by Anke Lanser, chairwoman of the VSN-FSHD taskforce 14:30 Roadmap to Solutions by Prof. Theo Verrips 15:10 DUX4- the root cause for FSHD by Prof. Silvère van der Maarel 15:45 Break 16:15 Translating Research into Therapy; the role for Venture Capital by Willem van Lawick, MD, president of MedSciences Capital 16:45 The advantages of an integrated patient approach by Prof. Baziel van Engelen 17:15 Communicating the message by Prof. John Short 18:00 Closing remarks by Kees van der Graaf 18:05 Drinks 19:00 Close Parking facilities: there is ample parking space in the garage under the office building including disabled parking. The conference hall is accessible for wheelchairs and via the lift. There are invalid-toilets in the proximity of the conference hall. Contact information FSHD Foundation: lustrumfshd@gmail.com; Kievietslaan 34, 2243 GD Wassenaar; Symposium language: If one or more foreign guests are present at the symposium most of the presentations will be conducted in English.

5 Station Amsterdam met sneltram 51. Sneltram 51 heeft een route via het Amstelstation en Station Zuid- WTC. Uitstappen bij de Ouderkerkerlaan. Vanaf Station Lelylaan met de metrolijn 50 richting Gein, uitstappen bij Station Zuid-WTC en vervolgens met sneltram 51. Haarlem, Amsterdam Route Building Laan van DS Amstelveen Tel.: (020) Vanaf Station Zuid-WTC kunt u ook met buslijn 165. Uitstappen op halte Burgemeester Boersweg/Laan van. Buslijn 146 stopt hier ook. Deze rijdt rechtstreeks tussen Station Amsterdam Bijlmer-Arena en Uithoorn. Vanaf Schiphol neemt u buslijn 300 in de richting Amsterdam. Uitstappen op halte Burgemeester Boersweg/Laan van. looproute halte Amsterdam WTC, RAI Den Haag A4 Schiphol Amstelveen A2 Utrecht Almere, Amersfoort From the Haarlem, The Hague, Schiphol direction Take the Ouderkerk aan de Amstel/ exit on the. Turn right, you are now on the Burgemeester Boersweg. Turn right onto the first road, Laan van. From the Utrecht direction (A2): Take the Amstelveen, Haarlem, Schiphol () exit. On the take the Ouderkerk aan de Amstel/ exit. Turn left, you are now on the Burgemeester Boersweg. Drive under the viaduct and turn right onto the first road, Laan van. From Amsterdam: From Amsterdam, take the Buitenveldertselaan towards Amstelveen. It becomes the Beneluxbaan. Follow the signs Uithoorn/Aalsmeer. After passing the viaduct turn right onto the direction Boven- landen/ Amstelland/Utrecht. Turn right at the traffic lights onto the direction Amstelland/Utrecht. You are now on the Groenelaan. Follow this road untill a long bend to the right. Take the road to the left, Laan van. Public Transport: The office can be reached by public transport from Amsterdam Central Railway Station with express tram 51. Express tram 51 goes via Amstel railway station and Zuid-WTC railway station, disembark at the Ouderkerkerlaan. From Lelylaan railway station take metro line 50 in the direction of Gein, disembark at Zuid-WTC railway station and then take express tram 51. Exit at the Ouderkerkerlaan stop. Mount the stairs after disembarking at Ouderkerkerlaan stop. Turn right onto our office. Schiphol, Haarlem, Den Haag, Zaanstad Halte sneltram 51 Ouderkerkerlaan Groenelaan Beneluxbaan Parelvisserslaan Oranjebaan Laan van Burgemeester Boersweg Halte buslijn 165, 146 en 300 Burgemeester Boersweg/ Laan van Krijgsman Amersfoort, Utrecht From Zuid-WTC station you also can take bus 165. Disembark at Burgemeester Boerslaan/Laan van busstop. Bus 146 does stop here too. This is a direct line between Amsterdam Bijlmer- Arena station and Uithoorn. Aalsmeer, Uithoorn From Schiphol you can take bus 300 into the direction Amsterdam. Disembark at Burgemeester Boerslaan/Laan van busstop.