jaarverslag 2009 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 1

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "jaarverslag 2009 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 1"

Transcriptie

1 jaarverslag 2009 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 1

2 Inhoudsopgave 2009 Voorwoord 4 Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds, Daadkracht voor Spierkracht 7 Het fonds toen en nu 7 De missie 8 De kernwaarden 8 Beleid voor Terugblik jaarplan Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek 13 Kennis redt levens en maakt het leven beter 13 Wetenschappelijke Adviesraad 13 Strengere spelregels 14 Reguliere subsidieronde - investeren in onderzoek 15 Bijzonder hoogleraren - investeren in kennisoverdracht 25 Wetenschapsprijs Bewegingsstoornis investeren in diepgang 25 Scholarships 2009 investeren in de toekomst 29 Fellowships investeren in specialisatie 31 Jaarprijs neuromusculaire ziekten investeren in talent 31 Jaarprijs bewegingsstoornissen - investeren in talent 31 Samenwerkingsverbanden met vereende kracht 32 Hoofdstuk 3: Patiëntenzorg, de mens centraal 35 Verbeterprojecten en speciale activiteiten 36 Aangepaste auto s en computers 38 Vakantiehuizen 39 Samenwerking met patiëntenorganisaties 41 2 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds

3 Vereniging Spierziekten Nederland 42 Vereniging van Huntington 45 BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders 47 Multiple Sclerose Vereniging Nederland 49 Parkinson Vereniging 51 Hoofdstuk 4: Fondsenwerving en communicatie 55 Collectanten 55 Vrijwilligers 57 Particuliere giften en donaties 57 Giften van organisaties 59 Sponsor Bingo Loterij 61 Communicatie 63 In het oog springende activiteiten 64 KiX 66 Hoofdstuk 5: Directie en organisatie 69 Onze principes 69 Bestuursleden 69 Organisatie 70 Wetenschappelijke adviesraad 73 Ambassadeurs 73 Beleggingsbeleid 74 Transparantie en kwaliteit 74 Klachtenprocedure 75 Milieubeleid 75 Hoofdstuk 6: Financiële verantwoording 77 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 3

4 Voorwoord Dankzij de steun, de giften en de gulle bijdragen van vele donateurs heeft het Prinses Beatrix Fonds zich het afgelopen jaar opnieuw onverkort en enthousiast kunnen inzetten voor de strijd tegen spierziekten en bewegingsstoornissen. Bovendien is de inzet van onze patiëntenambassadeurs, vrijwilligers, collectanten en medewerkers weer van onschatbare waarde voor het fonds geweest. Dankzij al deze mensen heeft het Prinses Beatrix Fonds ook in 2009 wetenschappelijk onderzoek kunnen financieren en de kwaliteit van leven van patiënten en hun families kunnen verbeteren. Het afgelopen jaar kende een aantal bijzondere gebeurtenissen dat het extra benoemen waard is. Een hiervan is zonder twijfel de uitreiking van de Wetenschapsprijs, die professor doctor P. Heuting op 28 november in ontvangst nam. Met deze prestigieuze prijs van 1 miljoen kreeg zijn team de mogelijkheid onderzoek te doen naar de ziekte van Parkinson. Het onderzoek richt zich op de identificatie van de genetische risicofactoren die een rol spelen bij het ontstaan van deze ziekte. In het onderzoek worden uiteindelijk chemicaliën geselecteerd die geschikt zijn als bouwsteen voor de ontwikkeling van geneesmiddelen die in een vroeg stadium van de ziekte ingrijpen. Hiermee wordt een belangrijke stap gezet in de totstandkoming van een nieuwe behandeling voor de ziekte van Parkinson. En dat laatste is vooral voor de ruim patiënten heel belangrijk. Bijzonder was ook de 50e Zwaluwen Jeugd Actie. Tijdens de zonnige sluitingsdag bij voetbalvereniging De Zwaluw in Oeffelt kwam de opbrengst letterlijk uit de lucht vallen: met een spectaculaire actie van zeven paramotorvliegers werd het eindbedrag bekendgemaakt. Hare Majesteit de Koningin mocht voor het Prinses Beatrix Fonds een recordopbrengst van ,- in ontvangst nemen. De Zwaluwen Jeugd Actie is uitgegroeid tot een landelijk toernooi dat door de KNVB wordt georganiseerd. In 2009 deden ruim jonge voetballers mee aan dit bijzondere toernooi. Een onvergetelijke gebeurtenis. In 2009 is ook de samenwerking met de patiëntenorganisaties naar een hoger plan gebracht. Dat kreeg zijn beslag in de raamovereenkomsten. Bovendien hebben we voor het eerst samen met de patiëntenorganisaties een symposium georganiseerd, met als titel Cliëntenrechten: Kroon op de Zorg?!. Vertegenwoordigers van zorgverzekeraars, zorgaanbieders en patiëntenorganisaties spraken met elkaar over de veranderende positie van de patiënt in de gezondheidszorg. Patiënten worden namelijk steeds meer gestimuleerd om een actieve rol te spelen in de regie van de eigen zorg. Tijdens dit symposium is een manifest opgesteld en overhandigd aan de voorzitter van de Vaste Kamercommissie Volksgezondheid, Wetenschap en Sport. In dit manifest wordt de regierol van de patiënt 4 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds

5 toegejuicht, mits overheid, zorgverzekeraars en zorgaanbieders duidelijke kaders creëren. Om vervolgens binnen deze kaders de mogelijkheden aan te reiken om de regierol van de patiënt te versterken en de kwaliteit van de zorg te waarborgen. Aan het einde van de dag konden wij twee mensen in het zonnetje zetten, de heer Dommerholt en de heer Hilbert van der Duim van het Drenthe College. Zij kregen beiden een Kroontje. Deze prijs wordt door het fonds uitgereikt aan personen of organisaties die zich uitzonderlijk hebben ingezet voor de strijd tegen spierziekten of bewegingsstoornissen. Kortom, in 2009 is wederom veel bereikt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, zorg en kwaliteit van leven. Wij kunnen terugblikken op een succesvol jaar! Op deze plaats wil ik namens het bestuur van het Prinses Beatrix Fonds iedereen hartelijk danken die het fonds op welke manier dan ook heeft ondersteund. In de hoop dat u dat zult blijven doen, zien wij de toekomst met vertrouwen tegemoet. Laetitia Griffith, voorzitter Laetitia Griffith. Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 5

6 De ziekte beperkt mij heel vaak, maar ik probeer toch altijd te zien wat ik wel kan. Live your life to the fullest is mijn lijfspreuk. Ik doe alles wat mogelijk is en als ik iets tegenkom dat niet kan dan verzin ik iets anders. Ik mag dan gehandicapt zijn, maar dat is geen excuus om niet volop te leven. Het is geweldig dat het Prinses Beatrix Fonds onderzoeken kan financieren. Elk onderzoek geeft mensen weer hoop. Anne de Ruijter, 16 jaar, heeft SMA Anne zit in de 5e klas gymnasium op het Jacob Roelandslyceum in Boxtel.

7 Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds Daadkracht voor Spierkracht Het fonds toen en nu Al meer dan 50 jaar maakt het Prinses Beatrix Fonds zich sterk voor mensen met een spierziekte. Het begon met de strijd tegen polio. Als kersverse beschermvrouwe wist de toen nog jonge prinses Beatrix heel Nederland wakker te schudden. Zij haalde de eerste donaties binnen voor de revalidatie van polioslachtoffers en voor wetenschappelijk onderzoek dat nodig was om polio te bestrijden. En met succes: de ziekte werd overwonnen. Polio is in Nederland verleden tijd, al hebben veel patiënten met blijvende klachten onze hulp nog nodig. Door de acties tegen polio kwam er aandacht voor de mensen met een andere spierziekte of bewegingsstoornis in Nederland. Veel van hen, kinderen en volwassenen, zijn rolstoelgebonden. Sommige patiënten overlijden binnen een paar jaar na de diagnose. Anderen hebben een heel leven met beperkingen en behandelingen voor zich. Voor al deze mensen is het van levensbelang dat we blijven investeren in onderzoek en manieren om de kwaliteit van leven te verhogen. Dat is de missie van het Prinses Beatrix Fonds. Het Prinses Beatrix Fonds richt zich op bewegingsstoornissen en spierziekten in de breedste zin van het woord. Daarmee bedoelen wij alle ziektes die een schadelijk effect hebben op de spieren. Het kan gaan om een fout in de spier zelf, of in de aansturing vanuit de hersenen, het ruggenmerg of de zenuwen. Spierziekten komen op elke leeftijd voor. Soms is het effect van de ziekte al bij de geboorte zichtbaar, soms treden de verschijnselen pas later in het leven op. De afgelopen tien jaar heeft het Prinses Beatrix Fonds meer dan 24 miljoen ter beschikking gesteld voor baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen, waarvan 8,7 miljoen in 2008 en Met dit geld zijn nieuwe medicijnen en betere behandelmethoden ontwikkeld. Er zijn ontdekkingen gedaan over het ontstaan van deze ziekten. Daardoor worden patiënten beter behandeld, beter geïnformeerd en is hun leven, waarin zij elke dag opnieuw te kampen hebben met beperkingen, op veel punten verbeterd. Het Prinses Beatrix Fonds krijgt geen geld van de overheid en is dus volledig afhankelijk van giften. Een groot deel van onze inspanningen is er dan ook op gericht om fondsen te werven. Zowel particulieren als bedrijven en verenigingen kunnen ons werk steunen in de vorm van donaties, erfenissen, legaten en notariële schenkingen. Daar zetten wij ons met hart en ziel voor in. Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 7

8 WAT HEEFT HET FONDS DE LAATSTE JAREN BEREIKT? Veel! We noemen hier twee voorbeelden. Tegenwoordig weet bijna iedereen dat zwangere vrouwen er goed aan doen om foliumzuur te slikken, omdat dit de kans op een open ruggetje bij de baby aanzienlijk verkleint. Die kennis hebben we mede dankzij onderzoek dat gefinancierd is door het Prinses Beatrix Fonds. Een ander voorbeeld is de ziekte van Pompe. Door deze spierziekte raken jonge kinderen geleidelijk helemaal verlamd. Ze moeten worden beademd om te overleven. Tot voor kort was er geen behandeling. Het Prinses Beatrix Fonds steunde Rotterdamse onderzoekers die een medicijn hebben ontwikkeld waarmee dit dramatische ziektebeloop kan worden gekeerd. Sinds 2006 worden steeds meer patiënten, kinderen en volwassenen, met dit medicijn behandeld. Zij hebben uitzicht op een beter leven gekregen. De missie Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten door het financieren van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie te verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek en kwaliteit van leven zijn de twee gebieden waarop het Prinses Beatrix Fonds een drijvende kracht is. Een belangrijke rol is weggelegd voor de patiëntenorganisaties die we ondersteunen. Bovendien werken we intensief samen met vrijwilligers, collectanten, organisaties in de gezondheidszorg, onderzoekers en het bedrijfsleven. Het werven van fondsen is onmisbaar voor het waarmaken van deze missie. Daar hoort ook bij dat we een breed publiek informeren over de unieke en onmisbare functie die het fonds heeft. Alleen dan kunnen we een beroep doen op de samenleving als geheel en iedere Nederlander in het bijzonder. De kernwaarden Wat typeert het Prinses Beatrix Fonds, welk karakter heeft onze organisatie? Dat laat zich nog het best samenvatten in vier kernwaarden. Betrouwbaar Het Prinses Beatrix Fonds werkt op een integere manier, volgens een helder bestedingsbeleid. Wij gaan zorgvuldig om met alle inkomsten en zetten de gelden zo effectief mogelijk in. Dat ziet u onder andere aan het CBF-keurmerk. 8 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds

9 Samenwerkingsgericht Het Prinses Beatrix Fonds wil een kleine organisatie blijven. Met zo min mogelijk vaste medewerkers willen we zoveel mogelijk bereiken. Iedere medewerker heeft een duidelijk omschreven functie en we bundelen onze krachten met verschillende partners. Open Het Prinses Beatrix Fonds is transparant en houdt zich aan de gedragscode van het Nederlands Genootschap van Fondsenwervers. Wij zijn eerlijk over onze prestaties. Actief Het Prinses Beatrix Fonds is zijn medewerkers en vrijwilligers dankbaar, zij helpen ons om de gestelde doelen te bereiken. Wij motiveren deze mensen om zich actief voor dit goede doel te blijven inzetten. Het Prinses Beatrix Fonds neemt initiatieven, blijft prikkelen en staat open voor vernieuwing. Maik en Niek tijdens TV-opnames voor Op weg naar Koninginnedag. Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 9

10 Het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 waakt over de betrouwbaarheid van fondsenwervers. Het CBF beoordeelt het bestuur en beleid, maar kijkt ook naar de geldstromen. Hoe werft het goede doel geld, waar gaan de inkomsten naartoe en hoe wordt het publiek daarover geïnformeerd. Het CBF-keur is dus een zegel van vertrouwen, het geeft onze donateurs de zekerheid dat wij verantwoord omgaan met hun gift. Het Prinses Beatrix Fonds is door de Belastingdienst aangewezen als een ANBI, een Algemeen Nut Beogende Instelling. Daarom is er bij erfstellingen en legaten geen erfbelasting verschuldigd en bij giften geen schenkingsbelasting. Binnen de kaders die de Belastingdienst daarvoor heeft opgesteld, kunnen donateurs bovendien hun gift aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Beleid voor 2009 In 2008 heeft het bestuur een meerjarenplan goedgekeurd voor de periode Dit zijn de hoofddoelstellingen: Wetenschappelijk onderzoek vormt het zwaartepunt in de verdeling van de totale uitgaven. Bij projecten die gericht zijn op de verbetering van kwaliteit van leven zijn uitgaven en opbrengsten met elkaar in verhouding. Evenredige verdeling in aandacht en geld voor neuromusculaire aandoeningen en bewegingsstoornissen. Onze naam, doelstellingen en activiteiten zijn bij steeds meer mensen bekend. Inkomsten uit collectes moeten 7,5% stijgen in drie jaar. Het aantal vaste donateurs groeit jaarlijks met 10%. Het Prinses Beatrix Fonds is een gezonde organisatie met professionele medewerkers die de beoogde groei aankan. Het beleidsplan voor 2009 vloeide voort uit dit meerjarenplan. We geven u een terugblik op het afgelopen jaar. 10 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds

11 Terugblik jaarplan 2009 Niet alle doelstellingen zijn in 2009 gerealiseerd, maar er is wel veel bereikt. Wetenschappelijk onderzoek Aandacht en geld zijn evenredig verdeeld over de verschillende ziekten waar het fonds zich op richt. Er is een start gemaakt met het opzetten van samenwerkingsverbanden op nationaal en internationaal niveau. We hebben een nieuwe beoordelingsprocedure ontwikkeld en nieuwe financieringsvoorwaarden geformuleerd. Het plan om vanaf 2009 jaarlijks ook een wetenschappelijk jaarverslag te publiceren is herzien. Vanaf 2011 zal er elke vijf jaar een wetenschappelijk verslag verschijnen. Patiëntenzorg In samenspraak met patiëntenorganisaties is: beleid en visie op patiëntenzorg ontwikkeld, het ontwikkelde beleid geïmplementeerd in de activiteiten en projecten van de gefinancierde organisaties, vorm en inhoud gegeven aan belangenbehartiging als koepel. Communicatie & Fondsenwerving Naamsbekendheid en bekendheid met de inhoud van ons werk groeiden niet. Belangrijke voortgang is gemaakt met de professionalisering van de regio s en de collecteorganisatie. Ondanks de crisis konden wij een gelijke collecteopbrengst noteren. Ons donateursbestand is gegroeid, zij het minder dan wij beoogden. Stappen werden gezet om nieuwe bronnen van inkomsten te genereren: onder meer bedrijvensponsoring, fonds op naam, notarieel schenken. In 2010 werken we verder om de gestelde doelen te bereiken. Mandy tijdens TV-opnames voor Op weg naar Koninginnedag. Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 11

12 Ik word behandeld met een medicijn dat ik via een pompje krijg toegediend en kan op deze manier een redelijk normaal leven leiden. Wel word ik steeds meer geconfronteerd met een chronische vermoeidheid die me dwingt te luisteren naar mijn lichaam. Ik ben me bewust geworden van mijn maatschappelijke verantwoordelijkheid om uit te dragen wat ik heb en hoe je ermee om kan gaan. Er is ook hoop. Antonio Melendez, 35 jaar, heeft de ziekte van Parkinson Antonio heeft een makelaarskantoor.

13 Hoofdstuk 2: Wetenschappelijk onderzoek Kennis redt levens en maakt het leven beter Onderzoek levert de inzichten en ontdekkingen op die we nodig hebben om patiënten betere vooruitzichten te geven. Met die kennis redden we zelfs levens. Daarom besteedt het Prinses Beatrix Fonds meer dan de helft van zijn inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek. Jaarlijks financieren we ongeveer tien onderzoeksprojecten, voor een totaalbedrag van minimaal 2 miljoen. Om het wetenschappelijk onderzoek een extra impuls te geven, reiken we ook elke twee jaar de Wetenschapsprijs uit, waar een bedrag van 1 miljoen aan is gekoppeld. Bovendien heeft het fonds een aantal bijzondere leerstoelen ingesteld. Daarmee versterken we de aandacht voor spierziekten en bewegingsstoornissen aan de Nederlandse universiteiten. De hoogleraren van het Prinses Beatrix Fonds zijn onze ambassadeurs in de wetenschappelijke wereld. Zij zijn gezichtsbepalend voor het onderzoek en passen de resultaten van hun onderzoek toe in de zorg voor patiënten. In 2008 en 2009 gaf het Prinses Beatrix Fonds 8,7 miljoen uit aan wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijke Adviesraad In 2009 is prof. dr. Gert van Dijk, neuroloog in het Leids Universitair Medisch Centrum, toegetreden tot de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR). Hij is klinisch neurofysioloog en brengt daarmee nieuwe expertise in. Daarnaast heeft de WAR op verzoek van het bestuur advies gegeven over een aantal beleidszaken rond aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Dit betreft de nieuwe beoordelingsprocedure voor aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek, de mogelijkheid van het meten van de impact van het door het PBF gefinancierde onderzoek en cofinanciering van wetenschappelijk onderzoek met externe partners. Oratie prof. dr. A. vd Ploeg Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 13

14 Samenstelling Wetenschappelijke Adviesraad per 31 december 2009 voorzitter: prof. dr. J.H.J. Wokke neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht leden: prof. dr. M.H. De Baets prof. dr. L.H. van den Berg prof. dr. H.G. Brunner, Nijmegen prof. dr. J.G. van Dijk prof. dr. P.A. van Doorn prof. dr. C.M. van Duijn prof. dr. B.G.M. van Engelen prof. dr. P. Heutink prof. dr. J.J. van Hilten prof. dr. H.P.H. Kremer dr. M.A.J. de Koning-Tijssen prof. dr. F. Nollet prof. dr. B.J. Prakken prof. dr. R.J.A. Wanders neuroimmunoloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum neuroloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht klinisch geneticus, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, klinisch neurofysioloog, Leids Universitair Medisch Centrum neuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam genetisch epidemioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam neuroloog, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen medisch genoomanalist, Vrije Universiteit Amsterdam neuroloog, Leids Universitair Medisch Centrum neuroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen neuroloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum Amsterdam kinderarts, Universitair Medisch Centrum Utrecht biochemicus, Academisch Medisch Centrum Amsterdam Strengere spelregels Het Prinses Beatrix Fonds wil zo objectief mogelijk omgaan met het toekennen van subsidies voor wetenschappelijk onderzoek. De werkwijze van het fonds moet voor de aanvragers, de wetenschappelijke wereld en de donateurs transparant zijn. De Code Wijffels en de regels van het Centraal Bureau Fondsenwerving zijn daarbij maatgevend. Daarom hebben wij in 2009 een aantal nieuwe reglementen en procedures ingevoerd. In de eerste plaats hebben we een nieuwe beoordelingsprocedure voor wetenschappelijk onderzoek geïntroduceerd. In 2009 is het nieuwe systeem al toegepast in de reguliere subsidieronde en in de tweede ronde van de Wetenschapsprijs. De belangrijkste verandering is dat aanvragen uitsluitend op kwaliteit en relevantie worden gescoord door buitenlandse experts. Leden van de WAR treden niet meer als referent op, omdat ze in sommige gevallen zelf subsidieontvanger zijn. Wel toetst de WAR de kwaliteit van het beoordelingsproces van de externe referenten en beoordeelt het wederhoor van de aanvrager. Deze procedure stemt overeen met de procedures van ZonMW. Bovendien krijgt de WAR een rol als adviseur bij het vaststellen van speerpunten voor de onderzoeksagenda van het Prinses Beatrix Fonds. 14 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds

15 Niet alleen de beoordelingsprocedure, ook de subsidievoorwaarden voor wetenschappelijk onderzoek zijn in 2009 aangescherpt. De nieuwe voorwaarden omarmen het akkoord Bekostiging Wetenschappelijk Onderzoek, gesloten tussen NWO, VSNU, NFU, KNAW, ZonMw en SGF/VFI. Dit nieuwe financieringsakkoord heeft tot doel om de verschillende geldverstrekkende instellingen zoveel mogelijk gelijk te schakelen in hun procedures. De regeling geldt voor alle onderzoekssubsidies die na 1 januari 2009 zijn toegekend en heeft geen terugwerkende kracht. Op de volgende pagina s geven we een overzicht van: Toegekende onderzoekssubsidies 2009 Prinses Beatrix Fonds hoogleraren Wetenschapsprijs bewegingsstoornissen 2009 Onderzoeksprijzen Scholarships Fellowships Jaarprijzen Reguliere subsidieronde investeren in onderzoek Ieder jaar beoordeelt de Wetenschappelijke Adviesraad welke onderzoeksprojecten in aanmerking komen voor subsidie. In 2009 zijn in totaal 34 aanvragen ingediend. Zij zijn allemaal getoetst volgens de nieuwe beoordelingsprocedure. Hiervan konden wij tien projecten honoreren. Conform onze doelstellingen kwam daarbij opnieuw een meer gelijkwaardige verdeling tussen spierziekten (6) en bewegingsstoornissen (4) tot stand. Toegekende onderzoekssubsidies 2009 Amyotrofische Laterale Sclerose en PSMA Instituut : Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Aanvrager(s) : Dr. J.H. Blok, dr. G.H. Visser en prof. dr. P.A. van Doorn Titel onderzoek : Het begin van het einde? Een longitudinale studie van repetitieve ontladingen en fasciculaties in individuele motor units van patiënten met voorhoornaandoeningen. Duur : 4 jaar Totaal bedrag : ,- Bij patiënten met een voorhoornaandoening, zoals bijvoorbeeld ALS en PSMA, sterven geleidelijk steeds meer zenuwcellen in het ruggenmerg af. De patiënt raakt verlamd en komt uiteindelijk te overlijden. De zenuwcellen die bij voorhoornaandoeningen worden aangetast, sturen spieren aan. Dat doen ze via lange zenuwuitlopers, de axonen. Het lijkt erop dat als de zenuwcellen ziek worden, de axonen soms uit zichzelf actief zijn, zonder dat de hersenen daar opdracht voor geven. Dit leidt tot spontane samentrekkingen van de spieren (fasciculaties), het voornaamste aandachtsgebied van deze studie. Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 15

16 Wat is de opzet van deze studie? In deze studie bekijken de onderzoekers zenuwcellen van patiënten gedurende de ziekte. Zo hopen ze meer te weten te komen over ALS en PSMA. Hiervoor worden nieuwe meetmethoden gebruikt, waarmee steeds dezelfde individuele cellen teruggevonden kunnen worden voor onderzoek. Het gaat om zo n 10 zenuwcellen per patiënt, die maandelijks op een patiëntvriendelijke manier (van buitenaf) bestudeerd worden. Wat levert het onderzoek op? De kennis uit deze studie wordt onder andere gebruikt om eerder en met grotere zekerheid de diagnose te kunnen stellen dan nu mogelijk is. Ook verwachten de onderzoekers het beloop van de ziekte voor individuele patiënten beter te kunnen voorspellen. Tenslotte willen ze proberen om het effect van medicijnen (Rilutek) op de axonen aan te tonen. Als dat lukt, wordt het misschien mogelijk om de dosering beter op de patiënt af te stemmen. Bovendien kunnen met deze benadering nieuw ontwikkelde medicijnen of andere therapieën in de toekomst mogelijk sneller beoordeeld worden op hun werkzaamheid. Post-poliosyndroom Instituut : AMC Amsterdam en UMC St. Radboud Nijmegen Aanvrager(s) : Prof. dr. F. Nollet en prof. dr. M. Zwarts Titel onderzoek : Objectivering van spierfunctieverlies bij het post-poliosyndroom. Veranderingen in kracht en motorunits na 10 jaar in een homogeen cohort met symptomatische quadricepsspieren. Duur : 1 jaar Totaal bedrag : ,- Polio, ook wel kinderverlamming genoemd, is een virusziekte die tot spierverlamming, kromme ledematen en zelfs tot de dood kan leiden. Nederland beleefde in 1956 de laatste grote polio-epidemie, vlak voor de landelijke vaccinatie die in 1957 werd ingevoerd. Inmiddels weten we dat bij veel mensen die als kind polio hebben gehad na vele jaren opnieuw de spierfunctie achteruit gaat. Onderzoek onder de slachtoffers van de epidemie van 1956 liet zien dat 39 jaar later maar liefst 60% last had van nieuwe spierzwakte. Dit wordt het post-poliosyndroom genoemd (PPS). PPS leidt tot toenemende beperkingen in het dagelijkse leven. Hoewel in onderzoek een geleidelijke afname van spierfunctie is aangetoond, weten we niet precies wat de oorzaak is van deze afname. Ook is niet duidelijk of de afname groter is dan die ten gevolge van gewone veroudering. Wat is de opzet van deze studie? In de periode werd, met financiering van het Prinses Beatrix Fonds, uitgebreid onderzoek gedaan naar de spiereigenschappen en het dagelijks functioneren van een groep van 60 PPS-patiënten met klachten in de bovenbeenspieren, en een kleine groep gezonde leeftijdgenoten. Dit gebeurde in het kader van een studie naar het effect van Pyridostigmine op vermoeidheid (Pyrido-trial). Herhaling van deze metingen na 10 jaar geeft unieke informatie over langetermijnveranderingen in spierfunctie en functionele mogelijkheden. 16 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds

17 Dat schept inzicht in het spierfunctieverlies en de oorzaken hiervan. Spierkracht wordt gemeten en spiereigenschappen (waaronder de grootte van de motorunit) zullen worden bepaald met behulp van oppervlakte-emg. Functionele mogelijkheden (loopvaardigheid, ervaren vermoeidheid, niveau van fysiek functioneren en ervaren beperkingen in activiteiten) worden gemeten door middel van vaardigheidstesten en vragenlijsten. Wat levert het onderzoek op? De resultaten uit dit onderzoek geven inzicht in de snelheid waarmee spierfunctie en fysiek functioneren afnemen. Daardoor kunnen we PPS-patiënten beter informeren over het ziektebeloop. Ook hebben we deze kennis nodig voor een betere onderbouwing van therapie voor het behoud en eventueel het verbeteren van de spiercapaciteit. Ziekte van Duchenne Instituut : Leids Universitair Medisch Centrum Aanvrager(s) : Dr. A. Aartsma-Rus Titel onderzoek : Een tweeledige behandeling voor Duchenne spierdystrofie. Duur : 4 jaar Totaal bedrag : ,- De ziekte van Duchenne is een aangeboren erfelijke vorm van spierdystrofie. Duchenne wordt veroorzaakt door een genetische fout, waardoor het eiwit dystrofine in de spiercellen ontbreekt en de spieren niet goed werken. De ziekte tast steeds meer spierweefsel aan, waardoor de meeste patiënten rond hun dertiende jaar in een rolstoel zitten. Hun levensverwachting is op dit moment in het beste geval 35 à 40 jaar. De exon-skip therapie probeert de genetische fout te herstellen, zodat er kleine hoeveelheden dystrofine kunnen worden aangemaakt. Deze behandeling is alleen mogelijk in spierweefsel. Ook zijn er medicijnen op de markt die zorgen voor een beter spierbehoud. Helaas werken die maar tijdelijk, omdat ze het onderliggende probleem (de fout in het gen) niet oplossen. Wat is de opzet van deze studie? Als er meer spierweefsel aanwezig is, is er meer kans van slagen voor de exon-skip therapie. Daarom kijken de onderzoekers of een combinatie van medicijnen betere resultaten oplevert. Gekweekte cellen met een fout in het dystrofine gen worden behandeld met een combinatie van medicijnen. Vervolgens worden ze vergeleken met cellen die alleen met de afzonderlijke medicijnen behandeld zijn. De effectiviteit wordt bepaald op spierniveau (hoeveel litteken- en spierweefsel is er), eiwitniveau (hoeveel dystrofine-eiwit wordt er gemaakt) en functioneel niveau (hoe goed doen de spieren het). Wat levert het onderzoek op? Als het combineren van therapieën zorgt voor een beter behoud van spierweefsel, dan is dat een belangrijke ontdekking. Hoe meer spierweefsel een patiënt heeft, hoe meer aangrijpingspunten voor de exon-skiptherapie. Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds 17

18 Instituut : Aanvrager(s) : Titel onderzoek : Duur : Totaal bedrag : Congenitale myopathieën Academisch Medisch Centrum Amsterdam Dr. D. Lefeber en Dr. H. van Bokhoven Opheldering van de genetische en functionele oorzaak van de alfa-dystroglycanopathieën: van patiënt tot gen en terug. 4 jaar ,- Alfadystroglycanopathieën kunnen zich openbaren vlak na of zelfs voor de geboorte, met ernstige spierdystrofie, structurele hersenafwijkingen en een vroege dood tot gevolg (congenitale spierdystrofieën). Er bestaan ook mildere vormen bij volwassenen met uitsluitend spierklachten (limb girdle spierdystrofieën). Het onderliggende pathologische principe berust op een slechte verbinding tussen spier- of hersencel en omliggend weefsel, veroorzaakt door een afwijkende glycosylering (toevoeging van suikers) van het eiwit dystroglycaan. Helaas weten we nog maar weinig van dit mechanisme en kunnen we via standaard diagnostiek bij slechts circa 30% van de patiënten een erfelijke fout opsporen. Ook weten we onvoldoende welke factoren van invloed zijn op het goed functioneren van dit eiwit, alhoewel er aanwijzingen zijn dat beïnvloeding van deze glycosylering een gunstige invloed kan hebben op het ziekteproces. Wat is de opzet van deze studie? Nieuwe ontwikkelingen op genetisch gebied stellen ons in staat om huidcellen van patiënten om te vormen tot spier- en hersencellen. Hiermee wordt het mogelijk om het functionele mechanisme van deze groep ziekten in detail te bestuderen. In dit project werken clinici, genetici en biochemici nauw samen. Wat levert het onderzoek op? De nieuwe inzichten die opgedaan worden met deze functionele studies zullen ook daadwerkelijk benut worden, en wel op drie manieren: om onderzoek naar therapeutische benaderingen in gang te zetten, om nieuwe diagnostische bepalingen te introduceren en om de erfelijke oorzaak bij het overige deel van de patiënten te achterhalen. Myasthenia Gravis Instituut : Leids Universitair Medisch Centrum en Maastricht Universitair Medisch Centrum Aanvrager(s) : Dr. J. Verschuuren en Dr. M. Losen Titel onderzoek : MuSK antistoffen bij myasthenia gravis. Duur : 4 jaar Totaal bedrag : ,- Myasthenia gravis is een auto-immuunziekte die de signaaloverdracht van zenuw naar spier verstoort. Dat leidt tot ernstige spierzwakte. Myasthenia gravis (MG) met MuSK antistoffen 18 Jaarverslag 2009 Prinses Beatrix Fonds

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

jaarverslag 2011 Jaarverslag 2011 Prinses Beatrix Fonds 1

jaarverslag 2011 Jaarverslag 2011 Prinses Beatrix Fonds 1 jaarverslag 2011 Jaarverslag 2011 Prinses Beatrix Fonds 1 Inhoudsopgave 2011 Voorwoord 4 Hoofdstuk 4: Fondsenwerving en communicatie 43 Hoofdstuk 1: Prinses Beatrix Fonds, Krachtig tegen spierziekten 7

Nadere informatie

REGLEMENT SCHOLARSHIP 2015. Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds

REGLEMENT SCHOLARSHIP 2015. Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds REGLEMENT SCHOLARSHIP 2015 Stichting het Prinses Beatrix Spierfonds Algemeen De scholarships zijn er op gericht om jonge onderzoekers-in-spe (studenten) te interesseren voor onderzoek dat onder de doelstellingen

Nadere informatie

Neuromusculaire zorg in Nederland

Neuromusculaire zorg in Nederland Martha Huvenaars, verpleegkundige neuromusculaire ziekten, polikliniek NNG, UMC Nijmegen St Radboud Drs. Nienke de Goeijen, nurse practitioner neuromusculaire ziekten, UMC Utrecht Neuromusculaire zorg

Nadere informatie

Onderzoeksgroep Neurodegeneratieve Hersenziekten

Onderzoeksgroep Neurodegeneratieve Hersenziekten WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK NAAR DE ROL VAN GENETICA IN JONGDEMENTIE: FAMILIES, MUTATIES EN GENETISCHE TESTEN. Christine Van Broeckhoven Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Department Moleculaire Genetica,

Nadere informatie

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing 2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over

Nadere informatie

Meer mensen met MS, beter helpen

Meer mensen met MS, beter helpen Meer mensen met MS, beter helpen De progressie van de zenuwslopende ziekte multiple sclerose (MS) stoppen door het voorkomen van beschadiging aan de hersencellen bij mensen MS. Achtergrond MS werd tot

Nadere informatie

Jaarverslag 2008-2009

Jaarverslag 2008-2009 Jaarverslag 2008-2009 Maarssen, augustus 2010 Inhoudsopgave 1. Voorwoord... 3 2. Algemeen... 5 3. Gerealiseerde doelstellingen gedurende het boekjaar... 6 4. Toekomstplannen... 7 2 1. Voorwoord Stichting

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting GENETISCHE EN RADIOLOGISCHE MARKERS VOOR DE PROGNOSE EN DIAGNOSE VAN MULTIPLE SCLEROSE Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg)

Nadere informatie

Als u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken.

Als u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken. Patiënten informatie en toestemmingsformulier voor hersenobductie en wetenschappelijk onderzoek bij SpinoCerebellaire Ataxie (SCA) en de ziekte van Huntington. 1 Achtergrond Spinocerebellaire ataxie (spino=

Nadere informatie

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten?

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten? Ik doe mijn spreekbeurt over ALS. Ik ga dadelijk uitleggen wat ALS is. Waarom doe ik mijn spreekbeurt over ALS? Mijn opa is aan deze ziekte overleden en daarom wil ik jullie hier iets over vertellen en

Nadere informatie

Beleidsplan. Stichting Steun Alzheimercentrum VUmc

Beleidsplan. Stichting Steun Alzheimercentrum VUmc Beleidsplan Stichting Steun Alzheimercentrum VUmc 2013 2015 Aanleiding Alzheimer is de epidemie van de toekomst: het aantal patiënten groeit razendsnel. De ziekte is dramatisch voor de patiënt én voor

Nadere informatie

NEDERLANDSE HERSENBANK. De oplossing zit in de hersenen

NEDERLANDSE HERSENBANK. De oplossing zit in de hersenen NEDERLANDSE HERSENBANK De oplossing zit in de hersenen Onderzoek doet leven Het wetenschappelijk onderzoek is de laatste jaren in een stroomversnelling geraakt. Nieuwe technieken maken het mogelijk om

Nadere informatie

Wat zijn polyq ziektes?

Wat zijn polyq ziektes? Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Zijn er genetische verbanden tussen neurodegeneratieve ziektes?

Nadere informatie

ENERGIEK. Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen

ENERGIEK. Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen ENERGIEK Bewegingsprogramma bij chronische neurologische aandoeningen Achtergrond Bewegen is goed, voor iedereen! Dat is wat u vaak hoort en ziet in de media. En het is waar, bewegen houdt ons fit en

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten

Mitochondriële ziekten Mitochondriële ziekten Een inleiding NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële

Nadere informatie

Informatie over Exoom sequencing

Informatie over Exoom sequencing Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de

Nadere informatie

In goede handen. Nalaten aan de Parkinson Vereniging

In goede handen. Nalaten aan de Parkinson Vereniging In goede handen Nalaten aan de Parkinson Vereniging Mevrouw W.L. Doorn "Ik vind het belangrijk dat toekomstige parkinsonpatiënten toegang hebben tot betrouwbare informatie." Toen ik een testament liet

Nadere informatie

De overeenkomsten tussen de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington

De overeenkomsten tussen de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Succesvolle gentherapiestudie bij de ziekte van Parkinson geeft

Nadere informatie

Speciale kwalificatie in de neuromyologie

Speciale kwalificatie in de neuromyologie Speciale kwalificatie in de neuromyologie Het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie heeft, gehoord het Consilium Neurologicum, met instemming kennisgenomen van de voorstellen tot een speciale

Nadere informatie

Donderdag, 1 maart 2012

Donderdag, 1 maart 2012 Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. ziekte van Huntington Therapeutische Conferentie 2012 updates: Dag

Nadere informatie

BELEIDSPLAN. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Periode 2015

BELEIDSPLAN. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Periode 2015 BELEIDSPLAN Stichting Genetische Hartspierziekte PLN Periode 2015 Stichting Genetische Hartspierziekte PLN Postbus 66 1775 ZH MIDDENMEER RSIN/fiscaal nummer: 8518 79 950 1. Inleiding In dit beleidsplan

Nadere informatie

Het bestuur heeft in het verslagjaar 3x vergaderd. Daarnaast hebben de bestuursleden tussentijds veelvuldig per email of telefonisch contact gehad.

Het bestuur heeft in het verslagjaar 3x vergaderd. Daarnaast hebben de bestuursleden tussentijds veelvuldig per email of telefonisch contact gehad. Bestuursverslag 2013 De Stichting Glaucoomfonds heeft als doel het bevorderen van de oogheelkundige wetenschap, de toepassing van deze wetenschap en de zorg met betrekking tot de aandoening glaucoom. De

Nadere informatie

Nalaten aan het Longfonds. Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven

Nalaten aan het Longfonds. Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven Nalaten aan het Longfonds Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven Wij weten als geen ander hoe het is om te leven met een chronische longziekte Ik ben zelf astmapatiënte

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Ataxia teleangiectasia. www.kinderneurologie.eu

Kinderneurologie.eu. Ataxia teleangiectasia. www.kinderneurologie.eu Ataxia teleangiectasia Wat is ataxia teleangiectasia? Ataxia teleangiectasia is een erfelijke ziekte die gekenmerkt wordt door evenwichtsstoornissen, vaatafwijkingen op het oogbolwit en problemen met de

Nadere informatie

Versie : 1.2 Datum: 12-03-2015. Beleidsplan 2015-2016

Versie : 1.2 Datum: 12-03-2015. Beleidsplan 2015-2016 Versie : 1.2 Datum: 12-03-2015 Beleidsplan 2015-2016 Inhoudsopgave Voorwoord 2 1. Missie en Doelstelling 4 1.1 Missie 4 1.2 Doelstelling 4 2. Identiteit 5 3. Organisatie Structuur 6 3.1 Algemeen 6 3.2

Nadere informatie

Stichting Koppie Au Beleidsplan 2013 2016

Stichting Koppie Au Beleidsplan 2013 2016 Stichting Koppie Au Beleidsplan 2013 2016 1. INHOUDSOPGAVE 1. Inhoudsopgave... 2 2. Inleiding... 3 3. Visie, strategie en missie... 4 3.1 Visie... 4 3.2 Missie... 4 3.3 Strategie... 4 3.4 Uitgangspunten...

Nadere informatie

Enkele kengetallen. Aantal leden 8.979 Nieuwe leden 604 Aantal ziektebeelden 122 Vrijwilligers Spierziekten Nederland 247 Aantal afdelingen 24

Enkele kengetallen. Aantal leden 8.979 Nieuwe leden 604 Aantal ziektebeelden 122 Vrijwilligers Spierziekten Nederland 247 Aantal afdelingen 24 Enkele kengetallen Aantal leden 8.979 Nieuwe leden 604 Aantal ziektebeelden 122 Vrijwilligers Spierziekten Nederland 247 Aantal afdelingen 24 Bureaumedewerkers 22 (13,5 fte) Doelgroep Spierziekten Nederland

Nadere informatie

De geschiedenis van PBT2

De geschiedenis van PBT2 Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Prana Biotech publiceert de data van het effect van PBT2 in ziekte

Nadere informatie

Bestuursverslag 2011. www.mdfonds.nl

Bestuursverslag 2011. www.mdfonds.nl www.mdfonds.nl nieuwsbrief Juni 2011 Bestuursverslag 2011 Dit bestuursverslag legt verantwoording af jegens de donateurs van het MD Fonds en verschaft informatie aan zowel de donateurs als andere belangstellenden.

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting LeoForte

Beleidsplan Stichting LeoForte Beleidsplan Stichting LeoForte Personalia van de ANBI: Rechtsvorm : Stichting Statutaire naam : Stichting LeoForte Adres : PC Boutenstraat 250 Plaats : 2025 LR Haarlem Telefoonnummer : 06-55915157 E-mailadres

Nadere informatie

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis

maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis >>>> maakt bijzondere revalidatie toegankelijk Patiëntenfolder Behandeling van spasticiteit aan huis 1 2 >>>> Wat is spasticiteit? In deze brochure kunt u lezen wat spasticiteit is en hoe de symptomen

Nadere informatie

1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström

1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström 1 Epidemiologie van multipel myeloom en de ziekte van Waldenström Dr. S.A.M. van de Schans, S. Oerlemans, MSc. en prof. dr. J.W.W. Coebergh Inleiding Epidemiologie is de wetenschap die eenvoudig gezegd

Nadere informatie

Hersenweefsel voor onderzoek

Hersenweefsel voor onderzoek Hersenweefsel voor onderzoek De Nederlandse Hersenbank voor Psychiatrie Psychiatrische ziekten zijn aandoeningen die gepaard gaan met veel lijden, niet alleen van de getroffenen zelf, maar ook van hun

Nadere informatie

Hoe doen ze dat: een medicijn maken?

Hoe doen ze dat: een medicijn maken? Hoe doen ze dat: een medicijn maken? Je neemt vast wel eens iets tegen de hoofdpijn of koorts. En vaak waarschijnlijk zonder er bij na te denken. Maar wist je dat het wel twaalf jaar duurt voordat een

Nadere informatie

Algemene informatie kinderkanker

Algemene informatie kinderkanker Algemene informatie kinderkanker De behandeling van kinderen met kanker is in Nederland gecentraliseerd in 5 kinderkanker (kinderoncologische) centra en 2 beenmergtransplantatie centra. De 5 kinderkanker

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson

Ziekte van Parkinson Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.

Nadere informatie

De Geefwet en donaties aan cultuur in Nederland *1. René Bekkers, r.bekkers@vu.nl Saskia Franssen, s.e.franssen@vu.nl

De Geefwet en donaties aan cultuur in Nederland *1. René Bekkers, r.bekkers@vu.nl Saskia Franssen, s.e.franssen@vu.nl De Geefwet en donaties aan cultuur in Nederland *1 René Bekkers, r.bekkers@vu.nl Saskia Franssen, s.e.franssen@vu.nl Sinds giften aan culturele instellingen fiscaal gezien aantrekkelijker zijn geworden,

Nadere informatie

Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis

Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis Beleidsplan 2014 Stichting Fonds Welkomhuis Beldhuismolenweg 8a 7562 PC Deurningen Telefoon: 088 45 46 700 E-mail: info@welkomhuis-twente.nl Website: www.welkomhuis-twente.nl Beleidsplan 2014 Pagina 1

Nadere informatie

Axonale schade in multiple sclerose De invloed van auto-immuniteit tegen neurofilament light

Axonale schade in multiple sclerose De invloed van auto-immuniteit tegen neurofilament light Axonale schade in multiple sclerose De invloed van auto-immuniteit tegen neurofilament light Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (CZS). Het CZS bestaat uit onze hersenen,

Nadere informatie

ALZHEIMER DEMENTIE: EEN GENETISCH INZICHT IN DE BIOLOGIE VAN DE ZIEKTE

ALZHEIMER DEMENTIE: EEN GENETISCH INZICHT IN DE BIOLOGIE VAN DE ZIEKTE ALZHEIMER DEMENTIE: EEN GENETISCH INZICHT IN DE BIOLOGIE VAN DE ZIEKTE Prof. Dr. Christine Van Broeckhoven PhD DSc Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Departement voor Moleculaire Genetica, VIB, Laboratorium

Nadere informatie

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/20183 holds various files of this Leiden University dissertation.

Cover Page. The handle http://hdl.handle.net/1887/20183 holds various files of this Leiden University dissertation. Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/20183 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Rooden, Stephanie Maria van Title: Clinical patterns in Parkinson s disease Date:

Nadere informatie

de vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer

de vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer de vraag is niet of we de strijd tegen MS gaan winnen... maar wanneer belofte Onze belofte aan mensen met MS Al meer dan drie decennia neemt Biogen Idec het voortouw in de strijd tegen multiple sclerose.

Nadere informatie

Hoe kan wetenschappelijk onderzoek versneld worden met de diagnosethesaurus? Jan Verschuuren. Symposium DHD 24 september 2015

Hoe kan wetenschappelijk onderzoek versneld worden met de diagnosethesaurus? Jan Verschuuren. Symposium DHD 24 september 2015 Hoe kan wetenschappelijk onderzoek versneld worden met de diagnosethesaurus? Jan Verschuuren Symposium DHD 24 september 2015 Spierziekten ALS Polyneuropathie Myasthenia Myopathie Spierziekten ALS Polyneuropathie

Nadere informatie

Voedingsinterventie bij spierziekten

Voedingsinterventie bij spierziekten Post HBO cursus Accreditatie voor diëtisten (8 punten) is aangevraagd bij de StADAP. Schrijf u nu in op www.pitactief.nl Voedingsinterventie bij spierziekten ook in de periferie Donderdag 4 juni 2009 NDC

Nadere informatie

Clinical Patterns in Parkinson s disease

Clinical Patterns in Parkinson s disease Clinical Patterns in Parkinson s disease Op 28 november 2012 promoveerde Stephanie van Rooden aan de Universiteit van Leiden op haar proefschrift Clinical Patterns in Parkinson s disease. Haar promotor

Nadere informatie

Kind zijn, hart nodig!

Kind zijn, hart nodig! Kind zijn, hart nodig! Welkom bij Stichting Hartekind Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park. Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind vanzelfsprekend. Kinderen met een

Nadere informatie

Mitochondriën en oxidatieve stress

Mitochondriën en oxidatieve stress Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Ons richten op oxidatieve stress bij de ziekte van Huntington Celschade

Nadere informatie

NEDERLANDSE SAMENVATTING DUTCH SUMMARY

NEDERLANDSE SAMENVATTING DUTCH SUMMARY NEDERLANDSE SAMENVATTING DUTCH SUMMARY Introductie De ziekte van Parkinson werd als eerste beschreven door James Parkinson in 1817. Inmiddels is er veel onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson, maar

Nadere informatie

Stand van het Onderzoek naar Dementie en Alzheimer

Stand van het Onderzoek naar Dementie en Alzheimer Stand van het Onderzoek naar Dementie en Alzheimer Christine Van Broeckhoven Neurodegeneratieve Hersenziekten Groep, Department Moleculaire Genetica, VIB, Laboratorium voor Neurogenetica, Instituut Born-Bunge,

Nadere informatie

De Ziekte van Huntington

De Ziekte van Huntington De Ziekte van Huntington 1. Wat is de Ziekte van Huntington? 2. Wat betekent het als je de Ziekte van Huntington hebt? 3. Wat doet de Ziekte van Huntington in je hersenen precies? 4. Hoe ver zijn onderzoekers

Nadere informatie

Medicijnstudies en eindpunten

Medicijnstudies en eindpunten Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. TRACK-HD toont belangrijke veranderingen bij pre-symptomatische

Nadere informatie

Samenvatting Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie

Samenvatting Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie Beloop van beperkingen in activiteiten bij oudere patiënten met artrose van heup of knie Zoals beschreven in hoofdstuk 1, is artrose een chronische ziekte die vaak voorkomt bij ouderen en in het bijzonder

Nadere informatie

Snel en effectief ingrijpen dankzij ziekte-overstijgend immunologisch onderzoek. Een betere aanpak van chronische ziekten

Snel en effectief ingrijpen dankzij ziekte-overstijgend immunologisch onderzoek. Een betere aanpak van chronische ziekten Snel en effectief ingrijpen dankzij ziekte-overstijgend immunologisch onderzoek Een betere aanpak van chronische ziekten Samenvatting Het probleem Door de vergrijzing van de bevolking groeit het aantal

Nadere informatie

Wat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese?

Wat zijn de verschijnselen van Hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese Wat is hereditaire spastische paraparese? Hereditaire spastische paraparese is een erfelijke ziekte waarbij er in toenemende mate stijfheid en krachtverlies (spasticiteit)

Nadere informatie

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en behandeling Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) Informatie en Amyotrofische Lateraal Sclerose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening. Het is een ziekte van zenuwcellen die leidt

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting Move for MS 2012-2017. Mei 2012 Versie 1.0.

Beleidsplan Stichting Move for MS 2012-2017. Mei 2012 Versie 1.0. Beleidsplan Stichting Move for MS 2012-2017 Beleidsplan Stichting Move for MS Mei 2012 Versie 1.0. VOORWOORD In dit beleidsplan geven wij u graag een helder beeld van de activiteiten van Stichting Move

Nadere informatie

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat

Nadere informatie

Mobiliteitspoli Nijmegen. Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening

Mobiliteitspoli Nijmegen. Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening Mobiliteitspoli Nijmegen Diagnostiek en behandeling op maat bij loop- en balansproblemen door een chronische neurologische aandoening Achtergrond De Mobiliteitspoli Nijmegen is opgericht door de afdeling

Nadere informatie

Meer informatie MRS 0610-2

Meer informatie MRS 0610-2 Meer informatie Bij de VGCt zijn meer brochures verkrijgbaar, voor volwassenen bijvoorbeeld over depressie en angststoornissen. Speciaal voor kinderen zijn er brochures over veel piekeren, verlatingsangst,

Nadere informatie

Besmettelijke hersenaandoeningen

Besmettelijke hersenaandoeningen Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Moeten we ons zorgen maken over een huntingtine-invasie? Goed lab

Nadere informatie

Stichting Koppie-Au. Voorwoord

Stichting Koppie-Au. Voorwoord Voorwoord Stichting Koppie-Au heeft een intensief tweede jaar achter de rug. Een jaar waarin veel energie is gestopt in het bouwen van het crowdfunding platform koppie-au.nl en waarin een begin is gemaakt

Nadere informatie

Kinderen uit familiehuwelijken

Kinderen uit familiehuwelijken Een gezonde baby Kinderen uit familiehuwelijken De geboorte van je baby is een van de mooiste momenten in je leven. Negen maanden lang kijk je er naar uit. Natuurlijk hoop je dat je kind gezond is. Gelukkig

Nadere informatie

Beleidsplan 2014-2017

Beleidsplan 2014-2017 Beleidsplan 2014-2017 Inhoudsopgave 1. INLEIDING... 3 2. DOELSTELLING... 4 3. ACTIVITEITEN... 4 3.1 Geldwerving... 4 3.2 Financieren wetenschappelijk onderzoek... 5 3.3 Overige activiteiten... 6 4. FINANCIËN...

Nadere informatie

Jaarverslag Crocokids

Jaarverslag Crocokids Jaarverslag Crocokids Voorwoord Beste lezer, Dank voor de getoonde interesse in ons jaarverslag. Het eerste jaar van Crocokids is een bewogen jaar geweest. Met veel enthousiasme zijn wij in juni 2011 begonnen

Nadere informatie

KENNIS ALS FUNDAMENT

KENNIS ALS FUNDAMENT Ingeborg Verhoek, Cas, Erin en Lars Visser: Bob, mijn man en onze vader, is overleden aan darmkanker. Wij willen dat geen kind meer een ouder verliest aan deze ernstige ziekte. BELEIDSVISIE 2012 2015 MAAG

Nadere informatie

Inhoudsopgave. De organisatie... 3 GESCHIEDENIS... 3 VISIE... 3

Inhoudsopgave. De organisatie... 3 GESCHIEDENIS... 3 VISIE... 3 Inhoudsopgave De organisatie... 3 GESCHIEDENIS... 3 MISSIE... 3 VISIE... 3 De omgeving... 4 SAMENWERKING... 4 LEERSTOEL... 4 ACTIVITEITEN... 4 Financieel... 5 FONDSENWERVING... 5 VERANTWOORDING... 5 ANBI...

Nadere informatie

Contact. Steeds meer kans op een goede diagnose. Klinisch geneticus Christine de Die:

Contact. Steeds meer kans op een goede diagnose. Klinisch geneticus Christine de Die: JUNI 2014 NUMMER 2 Contact Klinisch geneticus Christine de Die: Steeds meer kans op een goede diagnose Verder op twee wielen Zelfstandig worden: jongeren met een spierziekte Osteoporose: is er iets aan

Nadere informatie

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging Parkinsonismen Vereniging Parkinson Vereniging Inhoudsopgave De Parkinson Vereniging 4 Dit zijn de verschijnselen 4 Dopamine 5 Behandeling van symptomen 5 Bijwerkingen en operaties 5 Verenigingsactiviteiten

Nadere informatie

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest.

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest. Samenvatting 152 Samenvatting Ieder jaar krijgen in Nederland 16.000 mensen een hartstilstand. Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond van dit proefschrift. De kans om een hartstilstand te overleven is met

Nadere informatie

Meten van ziekteprogressie in MS: komen de perspectieven van

Meten van ziekteprogressie in MS: komen de perspectieven van Samenvatting proefschrift Jolijn Kragt Meten van ziekteprogressie in MS: komen de perspectieven van patiënten en dokters met elkaar overeen? Multipele sclerose (MS) is een chronische progressieve neurologische

Nadere informatie

BELEIDSPLAN. Brederodestraat 104 4 1054 VG Amsterdam Nederland. www.stichtingopen.nl info@stichtingopen.nl Rabobank: NL44RABO0143176986

BELEIDSPLAN. Brederodestraat 104 4 1054 VG Amsterdam Nederland. www.stichtingopen.nl info@stichtingopen.nl Rabobank: NL44RABO0143176986 BELEIDSPLAN Brederodestraat 104 4 1054 VG Amsterdam Nederland www.stichtingopen.nl info@stichtingopen.nl Rabobank: NL44RABO0143176986 BELEIDSPLAN STICHTING OPEN 1 1. INLEIDING Voor u ligt het beleidsplan

Nadere informatie

Beleidsplan FairFriends Foundation 2014-2020. fa ir frie n d s

Beleidsplan FairFriends Foundation 2014-2020. fa ir frie n d s Beleidsplan FairFriends Foundation 2014-2020 fa ir frie n d s 1. Inleiding Dit beleidsplan is opgesteld om vast te leggen wat de toekomstvisie is van de Stichting Fairfriends Foundation. Hierin willen

Nadere informatie

NEDERLANDSE SAMENVATTING

NEDERLANDSE SAMENVATTING NEDERLANDSE SAMENVATTING 188 Type 1 Diabetes and the Brain Het is bekend dat diabetes mellitus type 1 als gevolg van hyperglykemie (hoge bloedsuikers) kan leiden tot microangiopathie (schade aan de kleine

Nadere informatie

ALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als.

ALS: ongeneeslijk en progressief. Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland. www.als. ALS: ongeneeslijk en progressief Informatie over Amyotrofische Laterale Sclerose, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Bij zo n 500 mensen wordt jaarlijks de diagnose ALS (Amyotrofische

Nadere informatie

Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS

Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen. Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker. ErasMS Wetenschappelijk onderzoek en MS bij kinderen Kinder MS dag 2014 Efteling Kaatsheuvel Daniëlle van Pelt, Arts-onderzoeker Kinder MS dag 2013 Blijdorp Rotterdam Kinder MS dag 2013 Onderzoek Risicogenen

Nadere informatie

Beleidsplan Stichting Paardkrachtig 2014-2018

Beleidsplan Stichting Paardkrachtig 2014-2018 Beleidsplan Stichting Paardkrachtig 2014-2018 Geachte lezer, Voor u ligt het beleidsplan van Stichting Paardkrachtig, opgesteld voor de periode 2014 tot 2018. Stichting Paardkrachtig is opgericht en notarieel

Nadere informatie

Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2014. Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut

Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2014. Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut Verslag van uitgeoefende activiteiten in 2014 Stichting Vrienden van het Hubrecht Instituut UITNODIGING Bestuursleden, Ambassadeurs, Young Ambassadors, Vrienden en Donateurs: bedankt! 2 Het Hubrecht Instituut

Nadere informatie

State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose. Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland

State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose. Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland State the art: Amyotrofische Laterale Sclerose Leonard H. van den Berg UMC Utrecht ALS Centrum Nederland Amyotrofische laterale sclerose Progressieve aandoening perifeer en centraal motorisch neuron Beloop

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting 137 138 Het ontrafelen van de klinische fenotypen van dementie op jonge leeftijd In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, komt dementie ook op jonge leeftijd voor. De diagnose

Nadere informatie

Beleidsplan. Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg

Beleidsplan. Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg Beleidsplan Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg 2014 2017 Inhoud 1 Stichting Vrienden van Buddyzorg Limburg 3 2 Organisatie 5 3 Afgesproken beleid periode 2014-2017 6 4 Activiteiten 7 5 Financiën

Nadere informatie

Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen

Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen Verstandelijke Beperking en Psychiatrie; praktijk richtlijnen Congres Focus op Onderzoek, 22 juni 2015 Gerda de Kuijper, AVG/senior senior onderzoeker CVBP/UMCG Dederieke Festen AVG/senior onderzoeker

Nadere informatie

2. Werkzaamheden...5 2.1 Organisatieontwikkeling...5 2.2 Voorlichting en fondsenwerving...7 2.3 Activiteiten...8

2. Werkzaamheden...5 2.1 Organisatieontwikkeling...5 2.2 Voorlichting en fondsenwerving...7 2.3 Activiteiten...8 JAARVERSLAG 2005 Inhoudsopgave 1. Bestuursverslag...3 1.1 Algemeen...3 1.2 Doelstelling...3 1.3 Bestuur...4 1.4 Comité van aanbeveling...4 1.5 Banden met Tastite...4 1.6 CBF-keurmerk...4 2. Werkzaamheden...5

Nadere informatie

De ziekte van Parkinson is een neurologische ziekte waarbij zenuwcellen in een specifiek deel van de

De ziekte van Parkinson is een neurologische ziekte waarbij zenuwcellen in een specifiek deel van de Rick Helmich Cerebral Reorganization in Parkinson s disease (proefschrift) Nederlandse Samenvatting De ziekte van Parkinson is een neurologische ziekte waarbij zenuwcellen in een specifiek deel van de

Nadere informatie

Amyloïd-bindende eiwitten bij de ziekte van Alzheimer

Amyloïd-bindende eiwitten bij de ziekte van Alzheimer Amyloïd-bindende eiwitten bij de ziekte van Alzheimer Introductie onderzoeksproject De ziekte van Alzheimer De ziekte van Alzheimer is een neurologische aandoening en is de meest voorkomende vorm van dementie.

Nadere informatie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie

Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 00 Multiple sclerose (MS) Poli Neurologie 1 Inleiding U heeft MS. Deze woorden veranderen in één keer je leven. Gevoelens van ongeloof, verdriet en angst. Maar misschien ook opluchting, omdat de vage klachten

Nadere informatie

Waarom biomarkers nodig zijn

Waarom biomarkers nodig zijn Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Nieuwe studie toont aan dat voorgestelde ziekte van Huntington 'biomarker'

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting Nederlandse Samenvatting 99 Nederlandse Samenvatting Depressie is een veel voorkomend en ernstige psychiatrisch ziektebeeld. Depressie komt zowel bij ouderen als bij jong volwassenen voor. Ouderen en jongere

Nadere informatie

157 De ontdekking van de natuurlijke aanwezigheid van antisense oligonucleotiden in eukaryote cellen, die de expressie van specifieke eiwitten kunnen reguleren, heeft in de afgelopen tientallen jaren gezorgd

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing Exoomsequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod:

Nadere informatie

Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie

Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA. Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie Libra R&A locatie Blixembosch ALS/PSMA Amyotrofische Laterale Sclerose/ Progressieve Spinale Musculaire Atrofie U heeft de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) of Progressieve Spinale Musculaire

Nadere informatie

De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker

De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker De unieke Maastro-behandeling van niet uitgezaaide longkanker Deze folder is bedoeld voor onze patiënten en de mensen in hun omgeving. Wij willen u graag informeren over onze succesvolle behandelingsmethode

Nadere informatie

Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn. vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek?

Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn. vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek? Duchenne/Becker spierdystrofie in de familie, zijn vrouwen getest met behulp van DNA onderzoek? Paula Helderman-van den Enden, klinisch geneticus, Leiden en Maastricht Inleiding: In het kader van mijn

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting 249 Migraine is een ernstige en veelvoorkomende hoofdpijnaandoening met grote impact op het leven van patiënten en hun familieleden. Een migraineaanval wordt gekenmerkt door matige tot ernstige hoofdpijn,

Nadere informatie

SCK-beleidsstudie Kanker bij ouderen

SCK-beleidsstudie Kanker bij ouderen SCK-beleidsstudie Kanker bij ouderen Dr. Josien Wijffels KWF Kankerbestrijding Dr. Machteld Wymenga Medisch Spectrum Twente GeriOnNe Platformbijeenkomst 29 september 2010 SCK-beleidsstudie Kanker bij ouderen

Nadere informatie

UMC St Radboud. Mindfulness voor mensen met MS

UMC St Radboud. Mindfulness voor mensen met MS UMC St Radboud Mindfulness voor mensen met MS Patiënteninformatie De diagnose MS is ingrijpend voor u en uw omgeving. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat bij ziekte angst, depressie en andere psychologische

Nadere informatie

Stichting Pajong. Jaarplan 2015. Stichting Pajong

Stichting Pajong. Jaarplan 2015. Stichting Pajong Stichting Pajong Jaarplan 2015 Stichting Pajong 1. Inleiding Stichting Pajong is opgericht als vriendenstichting van het Indisch Herinneringscentrum (IHC). De stichting heeft de status van ANBI en richt

Nadere informatie

Beleidsplan 2013-2015. Universiteitsfonds Universiteit voor Humanistiek

Beleidsplan 2013-2015. Universiteitsfonds Universiteit voor Humanistiek Beleidsplan 2013-2015 Universiteitsfonds Universiteit voor Humanistiek Beleidsplan Universiteitsfonds Universiteit voor Humanistiek 2013-2015 Vastgesteld in de bestuursvergadering van 30 augustus 2013

Nadere informatie

Nederlandse Samenvatting

Nederlandse Samenvatting Nederlandse Samenvatting Het aantal mensen met een gestoorde nierfunctie is de afgelopen decennia sterk toegenomen. Dit betekent dat er steeds meer mensen moeten dialyseren of een niertransplantatie moeten

Nadere informatie