Masterthese. Opleiding: Master Advanced Nursing Practice , Hogeschool Rotterdam Studentnummer:

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Masterthese. Opleiding: Master Advanced Nursing Practice , Hogeschool Rotterdam Studentnummer:"

Transcriptie

1 Masterthese Aandachtspunten ter verbetering van de zorg aan de hand van kwalitatief en kwantitatief onderzoek bij patiënten met een hooggradig Naam: Marit Eland Opleiding: Master Advanced Nursing Practice , Hogeschool Rotterdam Studentnummer: Docent: Drs. Ada ter Maten 2 e docent: Dr. Aart Pool

2 Soms gebeuren er dingen in een mensenleven die zó ingrijpend zijn dat je het gevoel hebt dat je erdoor wordt verpletterd. (Karel Glastra van Loon 2005) 2

3 Voorwoord. Met het voorwoord wil ik deze masterthese bij de lezer introduceren en enkele personen bedanken. In mijn werk als nurse practitioner voor de afdelingen neurochirurgie en neuro-oncologie ben ik betrokken bij de zorg rondom patiënten met een glioom. Een zeer ernstige ziekte die met de huidige behandelmethoden niet te genezen is. Sommige patiënten overlijden binnen een jaar aan deze ziekte terwijl anderen jarenlang leven met ernstige ziekteverschijnselen. De behandeling is intensief en vereist een multidisciplinaire aanpak. Aan de hand van de literatuur en eerder opgedane ervaring, zijn er verwachtingen ten aanzien van de zorgvraag van de patiënt en zijn naaste (waar in deze masterthese zijn gebruikt wordt, kan zijn/haar gelezen worden). Maar komen deze verwachtingen van de professionals overeen met de wens van de patiënt en zijn naasten en hoe ervaren zij de impact van deze ziekte? Op deze vraag heb ik met hulp van mijn begeleidster, leermeesters, patiënten en naasten geprobeerd een antwoord te geven. Op deze plaats wil ik dan ook eerst mijn begeleidster, Ada ter Maten, bedanken voor haar begeleiding en steun, vanuit de Hogeschool. Mijn ervaring is dat zij erg betrokken was bij mijn afstuderen en erg behulpzaam was om de ontstane (kleine) problemen tijdens mijn gehele afstudeerproces op te lossen. En dan mijn leermeesters, prof. dr. Martin van den Bent, dr. John Wolbers en mijn verpleegkundig leermeester Arjo Hoogwerf, bedankt voor alle hulp, niet alleen tijdens het afstuderen maar bij de gehele opleiding. En niet te vergeten wil ik alle patiënten en hun naasten bedanken voor de open en eerlijke interviews en hun gastvrijheid. En tenslotte bedankt iedereen die mij, op welke wijze dan ook, geholpen heeft met het tot stand komen van dit verslag en de steun gedurende de afgelopen twee jaar. Ik hoop dat ik met de aanbevelingen uit dit verslag, de zorg voor de patiënten met een glioom en hun naasten kan verbeteren. Marit Eland Juni

4 Samenvatting. Het doel van dit onderzoek is het verwerven van inzicht in ervaringen, voorkeuren en verwachtingen ten aanzien van zorg bij patiënten met een hooggradig In deze masterthese wordt door middel van een mixed method onderzoek antwoord gegeven op de vraag: Wat is de impact van de ziekte voor een patiënt met een hooggradig glioom en zijn/haar naaste en wat betekent dit voor hun zorgvraag. Het onderzoek werd uitgevoerd onder 10 patiënten, die langer dan 6 maanden behandeld werden in het Erasmus MC en hun naasten. De patiënten werden geselecteerd naar aanleiding van hun diagnose, behandeling in het Erasmus MC en een polibezoek vanaf 1 december Patiënten die vanaf die datum de polikliniek neurologie of neurochirurgie bezochten en voldeden aan de inclusiecriteria werden aangeschreven totdat 10 patiënten en naasten bereid waren aan het onderzoek deel te nemen. Het onderzoek werd uitgevoerd door middel van een open interview en diverse kwantitatieve vragenlijsten (Mini Mental Status Examination, Karnofski Performance Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale and the EORTC Quality of Life Questionnaire-C-30 en de hersentumor module BN20) Voor de beschrijving van de uiteindelijke resultaten zijn de vragenlijsten en de interviews naast elkaar gelegd. Wanneer we nu kijken naar de impact van de ziekte en de zorgvraag kwamen hieruit acht thema s naar voren die voor patiënt en naaste zeer belangrijk waren, te weten: slecht nieuws, het effect van de ziekte, het omgaan met de ziekte door de patiënt en door diens naaste, de toekomst, de sociale ondersteuning, de zorg rondom de patiënt en goede zorg. De impact van de ziekte is in de meeste gevallen groot, zeker net na de diagnose. Schrik en ongeloof overheersen al komt de diagnose soms ook als een opluchting. De patiënten ervaren fysieke en psychische beperkingen,vermoeidheid wordt door vrijwel alle respondenten benoemd. Een andere beperking is epilepsie, veroorzaakt door de tumor, waardoor angst ontstaat bij de naasten. Van de psychische beperkingen zijn de cognitieve stoornissen voor zowel patiënt als naaste een probleem, de gedragsproblemen worden daarentegen vooral door de naasten als moeilijk ervaren. Deelname aan het arbeidsproces is belangrijk voor de patiënt zelf, de naaste hecht hier minder waarde aan. Er wordt op diverse wijze met de ziekte omgegaan, maar één ding is zeker: alle respondenten ervaren een bepaalde mate van onzekerheid. De naasten nemen zeker in het begin van de ziekte veel taken van de patiënt over, ook familie en vrienden zijn hierin een belangrijke ondersteuning. Lotgenoten contact wordt door de naasten gezocht via het internet; patiënten lijken dit minder belangrijk te vinden. De zorg voor de patiënt binnen het Erasmus MC wordt als voldoende beoordeeld door de meeste respondenten, maar er zijn zeker punten van aandacht. Er moet volgens de patiënt en zijn/haar naaste meer gekeken worden naar de wensen en behoeften van de patiënt en naaste. De zorg zowel klinisch als poliklinisch moet vriendelijker, meer persoonlijke aandacht en tijd voor de patiënt. Wachttijden in de spreekkamer kunnen verkort worden en informatievoorziening, begeleiding en nazorg kunnen op verschillende punten beter. Tijdens de opname vinden patiënten de privacy en de schone leefomgeving een punt van aandacht. Kortom de impact van de ziekte is op veel punten groot, de goede zorg die daar bij hoort wordt door patiënt en naaste omschreven als: vriendelijk, geduldig, begrip en aandacht voor de patiënt en zijn naaste tijdens het gehele traject vanaf de diagnose tot aan het overlijden. 4

5 Summary. The purpose of this research is to obtain insight in to the experiences, choices and expectations of high grade glioma patients and their families and carers. In this dissertation some answers have been given by the use of a mixed method investigation exploring: The impact of the diagnosis of a high grade glioma on patients, their families and caregivers and its implication for their need for care. The study was carried out in a group of 10 patients and their caregivers who were treated at the Erasmus Medical Centre for more than 6 months. The patients were included based on their diagnosis, treatment and a visit to the out-patient clinics of the Erasmus MC after the 1 st of December Patients that visited the neurology or neurosurgical out-patients and met the inclusion criteria were included until a total of 10 patients and there carers were reached. Patients were assessed using an open interview of the patient and caregiver, and several quantited scales (Mini Mental Status Examination, Karnofski Performance Scale, Hospital Anxiety and Depression Scale and the EORTC Quality of Life Questionnaire-C-30 and the Brain Cancer Module BN20). The questionnaire and the interviews were compared before an inventory was drawn up and before the final analysis was made. Eight main themes were considered very important by the patient and there carer's and in these area s they desired additional information: breaking bad news, effect of the illness, coping strategies by patient and carers, the future, social care around the patient, care around the patient and good care. The impact of the illness is the dominating factor immediately after the diagnosis has been told. It causes reactions such as fright and disbelief, although at times the diagnosis is also felt as a relief. The need to cope with physical and mental limitations and tiredness was mentioned by nearly all respondents. Another significant physical limitation is the presence of epilepsy a factor which frightens the carers. The mental limitations (cognitive deficits) cause difficulties for both the patient and carer, but behavioural problems is more disturbing for the carers than for patients. Being able to carry on his job is more highly esteemded by the patients than by the caregivers.there are many different ways of carrying on and coping, by all respondents suffered from uncertainties. The carers take over many tasks from the patient, particularly immediately after being diagnosed with a brain tumor family and friends are important for their support. Contact with support and patient groups is usually seeked by the carers through the internet; patients seem to find this less important. The care for patients within the Erasmus MC met the needs of most of the respondents, but there are certainly points that merit attention. More emphasis should be spent on the needs and wishes of the patient, this was mentioned by all respondents. Care on the ward and in the out-patient clinic must be more friendlier, and more personal attention and time should be given to the patient. Waiting times should be shortend, and the administration of information, the primary care and the after care can be improved. Privacy during hospital stay and cleanliness of the ward are mentioned as additional points to improve. In brief, the impact of having a brain tumor is signficant in many ways.the good care that patients and carers describe and expect are: friendliness, patience, understanding and attention for the patient and there carers throughout the whole process from the diagnosis until the death of the patient. 5

6 Inhoudsopgave. Voorwoord 3 Samenvatting 4 Summary 5 Inhoudsopgave 6 Hoofdstuk 1: Inleiding 8 Hoofdstuk 2: Aanleiding van het onderzoek 9 Hoofdstuk 3: Gliomen Classificatie en gradering Diagnostiek Symptomen Behandeling Nabehandeling Recidief Samenvatting 15 Hoofdstuk 4: Impact van de ziekte op de patiënt en diens naaste Impact op de patiënt Impact op de naaste Samenvatting 17 Hoofdstuk 5: Zorgvraag van de patiënt en diens naaste Zorg door professionals, familie, vrienden of lotgenoten De communicatie tussen de hulpverlener, de patiënt en diens naaste Samenvatting 19 Hoofdstuk 6: Onderzoeksopzet Probleemstelling en doelstelling Onderzoekspopulatie/respondenten Ethische overwegingen en toestemming Dataverzameling Data-analyse 24 Pagina Hoofdstuk 7: Resultaten Slecht nieuws Effect van de ziekte fysieke en psychische beperkingen vermoeidheid epilepsie werk en hobby s Omgaan met de ziekte door de patiënt Levenshouding Rolverwisseling Alternatieve geneeswijzen Kinderen Omgaan met de ziekte door de naaste De toekomst De sociale ondersteuning Praten met de naaste Familie en vrienden Lotgenoten De zorg rondom de patiënt en zijn naaste Opname Polikliniek Telefonische contacten Zorg thuis 36 6

7 7.7.5 Begeleiding van de patiënt en zijn naaste Informatie Goede zorg De kwaliteit van leven in relatie tot de KPS, MMSE en de HADS De zorgvraag in relatie tot de KPS, MMSE, HADS en QOL 40 Hoofdstuk 8: Discussie Bespreking resultaten Slecht nieuws Effect van de ziekte Omgaan met de ziekte door patiënt en naaste De toekomst De sociale ondersteuning De zorg rondom de patiënt en zijn naaste Goede zorg QOL, HADS, MMSE en KPS Bespreking methodiek van het onderzoek Kwalitatief Kwantitatief Reflectie 48 Hoofdstuk 9: Conclusies Impact van de ziekte Zorgvraag 50 Hoofdstuk 10: Aanbevelingen Zorg Informatie en begeleiding Vervolgonderzoek 52 Begrippenlijst 53 Literatuurlijst 54 Bijlagen: 1 Brief respondenten 57 2 Topiclijst patiënt 60 3 Topiclijst naaste 61 4 EORTC QLQ-C-30 en BN20 patiënt 62 5 EORTC QLQ-C-30 en BN20 naaste 65 6 HADS 68 7 MMSE 69 8 KPS 70 9 Uitslagen QLQ-C-30 en BN

8 Hoofdstuk 1: Inleiding. Deze masterthese schrijf ik als onderdeel van het afstudeerprogramma van de master in advanced nursing practice (MANP) te Rotterdam. Deze opleiding volg ik in het kader van mijn werk als nurse practitioner in opleiding (NP i.o.) op de afdelingen neurochirurgie en neuro-oncologie in het Erasmus Medisch Centrum. Mijn patiëntengroep betreft patiënten met een glioom. Gliomen zijn de meest voorkomende primaire hersentumoren en ontstaan uit het steunweefsel (gliale weefsel) van het centrale zenuwstelsel (Taal 2005). De huidige behandelwijze bij deze aandoening, binnen het Erasmus MC, laat een aantal knelpunten zien. In het project anders werken hersentumoren zijn al enkele knelpunten opgelost. Zoals de doorlooptijden verkorten en de polikliniekbezoeken verminderen. Een moeilijk punt blijft echter de begeleiding van de patiënt met een glioom. In de praktijk ervaren hulpverleners dat deze groep patiënten veel problemen kent. Naar problemen en hulpverlening bij kanker is al veel onderzoek gedaan. Het is echter niet bekend welke specifieke zorgvragen de patiënt met een glioom, die niet alleen oncologische maar ook neurologische problemen kent, en zijn naaste nu hebben op zowel lichamelijk, psychisch als sociaal vlak. Daarom wordt in dit afstudeeronderzoek gekeken naar wat de impact van de ziekte is op de patiënt en zijn naaste en welke zorgvragen hieruit voortkomen. Met dit onderzoek is geprobeerd een beeld te geven van de impact van de ziekte voor de patiënt en zijn naaste, en de ervaren zorgvraag. De zorgvraag kan niet worden bekeken zonder de impact van de ziekte op het leven van de patiënt en zijn naaste, in het onderzoek mee te nemen. Het onderzoek bestaat uit een kwalitatief en een kwantitatief gedeelte. In het kwalitatieve deel wordt door middel van open interviews onder de patiënt en zijn naaste antwoord gegeven op de vragen: wat is de impact van de ziekte voor een patiënt met een hooggradig glioom en zijn naaste en wat betekent dit voor hun zorgvraag. Naast de kwalitatieve onderzoeksmethode heeft de onderzoeker ook gebruik gemaakt van diverse gevalideerde kwantitatieve instrumenten. Deze instrumenten zijn gebruikt om te kijken of deze lijsten ook voldoende inzicht geven in de impact van de ziekte en de daaruit voortkomende zorgvragen. De resultaten vanuit de interviews worden bijvoorbeeld vergeleken met de uitslagen van de kwaliteit van levenlijst. Wanneer blijkt dat deze lijsten ook inzicht geven in de problemen van de patiënt en zijn naaste, zou het een aanbeveling kunnen zijn dat de NP deze lijsten in de praktijk gaat gebruiken. Het invullen van een lijst kost in de dagelijkse praktijk minder tijd en kan door de patiënt en zijn naaste zelf gedaan worden. In het kwantitatieve gedeelte van het onderzoek worden de resultaten van de patiënten naast elkaar gezet in tabellen, zodat er een vergelijk mogelijk is tussen de respondenten en met de resultaten van de interviews. Het is zeker niet de bedoeling statistische berekeningen, zoals gemiddelden van scores etc, uit te voeren op de kwantitatieve data, daar zijn de aantallen te klein voor. In dit verslag wordt eerst het praktijkprobleem besproken, daarna volgt de literatuurstudie, die bestaat uit een hoofdstuk over gliomen, de impact van de ziekte en de zorgvraag. Gevolgd door de onderzoeksopzet met de probleemstelling, de populatie, het meetinstrument en het verzamelen van gegevens. Daarna volgen de resultaten, de discussie, de conclusies en aanbevelingen. Als laatste de begrippenlijst, de literatuurlijst en de bijlagen. 8

9 Hoofdstuk 2: Aanleiding van het onderzoek. In dit hoofdstuk wordt de aanleiding van dit onderzoek beschreven en een indruk gegeven van het voorkomen van de ziekte, de impact van de ziekte op de patiënt en diens naaste en de problemen in de praktijk bij het begeleiden van patiënten met een glioom. Elk jaar wordt in Nederland bij ongeveer mensen de diagnose glioom gesteld (van der Sanden 1998, geciteerd uit LWNO 2002). Gliomen zijn tumoren die uitgaan van de steuncellen van de hersenen, de zogeheten gliacellen, en vormen de meest voorkomende hersentumoren bij volwassenen. We onderscheiden laaggradige gliomen die langzaam groeien en de hooggradige gliomen, die snel en ongecontroleerd groeien (van den Bent 2003). De mate van kwaadaardigheid wordt uitgedrukt in gradaties. Het aandeel van de laaggradige gliomen bedraagt ongeveer 20% (Kyritsis 1993, geciteerd uit LWNO 2002). De klachten en verschijnselen van de glioompatiënt hangen samen met de localisatie van de tumor, maar zijn niet specifiek en treden ook bij andere ruimte innemende processen (metastase, abces) in de hersenen op. De klinische verschijnselen bestaan uit epileptische insulten, tekenen van intracraniële drukverhoging, uitvalsverschijnselen van kracht, gevoel, taal of gezichtsveld, psychische veranderingen of combinaties hiervan (LWNO 2002). Genezing van deze aandoening is met de thans tot beschikking staande behandelingsmogelijkheden niet mogelijk. Nieuwe behandelingsvormen zijn temozolomide, een nieuw oraal cytostaticum, radiochirurgie, awake craniotomie en tot slot intratumorale benaderingen (van den Bent 2003). Per jaar worden ongeveer 120 nieuwe glioompatiënten aangemeld bij het Erasmus Medisch Centrum voor een behandeling (Business Objects verrichtingen 2004). Sommige patiënten overlijden binnen een jaar aan hun ziekte terwijl andere jarenlang leven met ernstige ziekteverschijnselen. De standaard behandeling van de meeste gliale tumoren bestaat uit een zo uitgebreid mogelijke resectie gevolgd door radiotherapie en mogelijk chemotherapie. Behandeling van glioompatiënten vereist een multidisciplinaire aanpak, waarbij neuroloog, neurochirurg, radioloog, radiotherapeut, patholoog-anatoom en de internist-oncoloog betrokken zijn (LWNO 2002). Sinds 2005 is hier nog een nurse practitioner aan toegevoegd. De huidige behandelwijze binnen het Erasmus MC laat enkele knelpunten zien: de doorlooptijden zijn te lang, geen inzicht in de huidige gang van zaken, geen psychosociale zorg en de registratie van resultaten en complicaties laat te wensen over (van der Bent 2003, Faber 2004, van Veelen 2004). Eind 2004 is het project anders werken hersentumoren in het leven geroepen. Momenteel wordt binnen de projectgroep 1 hard gewerkt om bovenstaande knelpunten op te lossen (Tussenrapportage mei 2005). Een moeilijk punt is de psychosociale begeleiding van de patiënt met een glioom. In de praktijk is gebleken dat deze groep patiënten veel problemen kent, niet alleen door de diagnose maar ook ten gevolge van cognitieve stoornissen, gedrag- en karakterveranderingen door de tumor. De literatuur beaamt dit probleem wat niet alleen geldt voor de patiënt maar ook voor zijn naaste (Sherwood e.g. 2004). Behalve dat de psychosociale zorg momenteel ad hoc geregeld wordt is het in de praktijk ook niet duidelijk welke zorgvraag de patiënt nu heeft op zowel lichamelijk, psychisch als sociaal vlak. Hierbij gaat het over de zorg vanaf het eerste polikliniek bezoek in het Erasmus MC tot 1 In de projectgroep zijn neurologen, neurochirurgen, een radiotherapeut, een radioloog, het afdelingshoofd neurochirurgie, een projectleider, de nurse practitioner neurochirurgie/ neuro-oncologie en een medewerker van het project anders werken vertegenwoordigd. 9

10 aan het overlijden van de patiënt. De artsen en verpleegkundigen hebben hier zo hun ideeën over, maar zijn dit nu ook de punten die de patiënt en zijn naaste belangrijk vinden? Aan de hand van de literatuur en reeds opgedane ervaring, zijn er verwachtingen bij de professionals ten aanzien van de zorgvraag van de patiënt en zijn naaste. Informatie (zowel mondeling als schriftelijk) over de ziekte en de behandeling staat voorop, (Davies 2002) verder wordt tijd om vragen te stellen, praten over gevoelens en angsten en contact leggen met lotgenoten als zeer belangrijk ervaren (Murphy 1984). Davidson (2005) vermeldt behalve het bovenstaande nog dat de tijd tussen diagnose en behandeling vaak lang en moeilijk is. Naar aanleiding van bovenstaande punten zal een praktijkgericht onderzoek opgezet worden naar de impact van de ziekte en de daaruit voortkomende zorgvraag van de patiënt met een glioom en zijn naaste. Aan de hand van de resultaten zullen aanbevelingen worden gedaan om de zorg zo goed mogelijk aan te laten sluiten op de vraag van de patiënt en zijn naaste. De vraagstelling luidt: Wat is de impact van de ziekte voor een patiënt met een hooggradig glioom en zijn/haar naaste en wat betekent dit voor hun zorgvraag. Om in het praktijkonderzoek een antwoord te kunnen geven op deze vraag, is gestart met een literatuurstudie. In de verschillende databases van o.a. Pubmed, Cinalh en Crochrane is gezocht naar need for care, gliomas, braintumor, information needs, nursing care, cancer. Ook wordt gekeken naar related articles. De gevonden artikelen bestaan uit: Reviews Kwantitatieve onderzoeken Niet experimentele studies (kwalitatief of beschrijvend) Richtlijnen Meningen van deskundigen Case-reports Verhalen van patiënten Om goed antwoord te kunnen geven op de vraagstelling, zullen in de literatuurstudie verschillende onderwerpen beschreven worden, hierbij wordt gebruik gemaakt van de artikelen die vermeld zijn in de literatuurlijst. 10

11 Hoofdstuk 3: Gliomen. In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de vraag: wat is een glioom, wat zijn de symptomen, hoe vindt de diagnostiek plaats,wat houdt de behandeling in en wat is de prognose. Hierbij wordt de aandacht gericht op hooggradige gliomen, daar het onderzoek zich hierop richt, dit is tevens de patiëntenpopulatie van de nurse practitioner. Om een duidelijker beeld te geven van de ziekte, enkele symptomen en een behandelingsvorm volgt eerst een casus. Casus Mevrouw Kruik, een 34-jarige vrouw, getrouwd en moeder van Thies 2 jaar. Terwijl ze boodschappen aan het doen is met haar zoon, wordt ze getroffen door een epileptisch insult. Ze wordt opgenomen op de afdeling neurologie. Beeldvormende diagnostiek toont een ruimte-innemend proces (RIP) in haar hoofd. Uit de anamnese met mevrouw Kruik komen behalve de epileptische aanval en wat meer hoofdpijn de laatste tijd weinig symptomen naar voren. De hetero-anamnese laat echter iets anders zien, bij doorvragen blijkt dat er de laatste maand wel wat veranderingen zijn opgetreden, mevrouw en echtgenoot hebben veel ruzie, wat voorheen niet het geval was, mevrouw Kruik is snel boos en geprikkeld, niet alleen naar haar man maar ook naar zoon Thies. Verder vergeet ze rekeningen te betalen en is het huishouden minder ordelijk. Gestart wordt met anti-epileptica en dexamethason. Mevrouw Kruik wordt geopereerd, een craniotomie, en een week later volgt de PA-uitslag. De definitieve diagnose: glioblastoma multiforme, de meest agressieve hersentumor. Drie dagen later zitten mevrouw en meneer Kruik bij de radiotherapeut en 2 dagen daarna bij de neuro-oncoloog. De nabehandeling bestaat uit een combinatie van radio- en chemotherapie. 3.1 Classificatie en gradering. Primaire hersentumoren vormen ongeveer 2% van alle maligniteiten bij volwassenen (Taal 2005). Gliomen zijn de meest voorkomende primaire hersentumoren en ontstaan uit het steunweefsel (gliale weefsel) van het centrale zenuwstelsel. De classificatie vindt plaats naar het soort gliacel waaruit de tumor is ontstaan. Astrocytomen uit astrocyten, oligodendrogliomen uit oligodendrocyten. Er bestaan ook tumoren die zowel uit astrocytaire als oligodendrogliale tumorcellen ontstaan: de gemengde oligo-astrocytomen. Astrocyten zorgen voor de uitwisseling van stoffen tussen zenuwcel en bloedbaan, oligodendrocyten voor de vorming van de myelineschede (Gregoire 1990) De mate van maligniteit wordt bepaald door de aanwezigheid van eigenschappen als groeisnelheid, anaplasie (= verminderde kwaliteit van de celdeling en -groei, waardoor de structuur en de functie van de cellen verloren gaat), mate van mitosen (= celdeling waarbij de nieuwe cellen identiek zijn aan de oude) vaatproliferatie (= woekering van vaten) en necrose. Naarmate meer van deze kenmerken worden waargenomen, is de groeisnelheid groter en de tumor kwaadaardiger. Een astrocytoom met al deze kenmerken van maligniteit wordt ook wel een glioblastoma multiforme genoemd. Gliomen worden door de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd en vervolgens gegradeerd. Zie tabel 1. 11

12 Tabel 1. Gradering van gliomen volgens de WHO en de overleving. TUMORSOORT WHO- GRAAD GEMIDDELDE OVERLEVING (TAAL 2005) (VAN DUINEN 2004) Pilocytair astrocytoom 1 Goede prognose na resectie Laaggradig astrocytoom 2 7 jaar Laaggradig oligodendroglioom 2 9 jaar Laaggradig oligoastrocytoom 2 8 jaar Anaplastisch astrocytoom jaar Anaplastisch oligodendroglioom jaar Anaplastisch oligoastrocytoom jaar Glioblastoma multifomren 4 Minder dan een jaar De laaggradige gliomen maken ongeveer 20% uit van alle gliomen die per jaar ontdekt worden (Kyritsis 1993, geciteerd uit LWNO 2002). Hieronder vallen het pilocytair astrocytoom, en de laaggradige astro-, oligo-, en oligoastracytomen. Hooggradige gliomen zijn ofwel nieuw ontstaan in het centraal zenuwstelsel of voortgekomen uit een eerder bestaande laaggradige tumor. In tegenstelling tot maligne tumoren elders in het lichaam zaaien gliomen zelden uit naar andere organen (Zwinkels 2004). 3.2 Diagnostiek. Een MRI (magnetic resonance imaging) geeft de plaats van een ruimte-innemend proces in de hersenen aan. Samen met de symptomen kan een sterke verdenking op een tumor worden uitgesproken. De diagnose kan pas met zekerheid worden gesteld na weefselonderzoek. Weefsel kan worden verkregen door verwijdering van de tumor of het nemen van een biopt. Een laaggradig glioom is diffuus zichtbaar, als een afwijkende vlek in de normale structuren van het hersenweefsel op de MRI. Een hooggradig glioom wordt mede zichtbaar door toediening van contrastvloeistof. Nieuwe onderzoekstechnieken om de aanwezigheid van een tumor aan te tonen of uit te sluiten, zijn de thallium-scintigrafie en de PET-scan (positron emission tomography). Beide onderzoeken vinden plaats op de nucleaire geneeskunde met behulp van radioactief gemaakte stoffen (Zwinkels 2004). 3.3 Symptomen. De verschijnselen van een hersentumor komen voort uit de ruimte die het proces inneemt en de druk die het veroorzaakt (intracraniële drukverhoging). De meest voorkomende symptomen zijn (Zwinkels 2004): Hoofdpijn, dit wordt veroorzaakt door de ruimte die de tumor zelf inneemt en door de volumetoename ten gevolge van het optreden van oedeem ter plaatse van de tumor. Door de drukverhoging kan ook de hersenstam geprikkeld raken en misselijkheid en braken veroorzaken. Het gebruik van dexamethason kan oedeem en drukverhoging verminderen waardoor de hoofdpijn verdwijnt. Een bijkomend effect is dat de focale verschijnselen afnemen. Dexamethason heeft vervelende bijwerkingen, zoals: spierzwakte, maagklachten, verhoogde bloedsuikers, euforie, slapeloosheid, toegenomen eetlust enz. en moet daardoor zo laag mogelijk gedoseerd worden. Cognitieve stoornissen, gedrag- en karakterveranderingen, de frontaalkwab in de hersenen is het meest gevoelig voor verhoogde hersendruk. In de schorsgebieden van de frontaalkwab zetelen functies die betrekking hebben op de cognitie. Denken, 12

13 waarnemen, handelen, ideeën ontwikkelen, initiatief tonen, concentratie, inprenting, gedrag en karakter kunnen daardoor veranderen. De naaste van de patiënt kan vaak behulpzaam zijn bij het beschrijven van deze symptomen. Epilepsie, als epilepsie wordt veroorzaakt door een ziekteproces in de hersenen wordt dit symptomatische epilepsie genoemd. Ook littekenweefsel ontstaan door de operatie of de bestraling kan epilepsie veroorzaken. Er is een groot verschil in aanvallen. De aanval beperkt zich bijvoorbeeld tot kleine trekkingen in de lichaamshelft tegengesteld aan de zijde van de hersenen waar de tumor zich bevindt. De behandeling van epilepsie is medicamenteus. Afasie, in de linkerhersenhelft van de grote hersenen ligt meestal in de frontaalkwab het centrum voor taal en spraak en in de temporaalkwab het centrum voor het begrip van het gesprokene. Onderscheid wordt gemaakt in een motorische of expressieve afasie (waarbij het begrip goed is maar de patiënt woordvindingsproblemen heeft ) en een sensorische of receptieve afasie (waarbij het begrip voor het gesprokene is verstoord en de patiënt een soort wartaal spreekt). Soms is het begrip voor het geschreven woord ook verstoord en kan de patiënt niet begrijpen wat hij leest. Beide vormen kunnen ook gelijktijdig optreden. Hemiparese, als de tumor zich bevindt in de motorische schors kan zich dat uiten in een parese van de armen of de benen in de lichaamshelft tegengesteld aan de zijde van de hersenen waar zich de tumor bevindt. Een parese is een zwakte van beweging of kracht. Ook kan een tumor in deze regio zich uiten door een verhoging of verlaging van de reflexen. Apraxie, dit is het onvermogen om doelbewust handelingen uit te voeren. Tengevolge van een tumor in de pariëtaalkwab van de dominante hemisfeer kan iemand bij een intacte kracht zichzelf bijvoorbeeld niet meer aankleden, niet meer wassen of eten koken. De combinatie van de handelingen is te complex om dit goed te kunnen uitvoeren. Hemianopsie, een gezichtsveldstoornis door een verstoring van de waarneming: het niet kunnen zien van een deel van het gezichtsveld door beide ogen aan dezelfde zijde. 3.4 Behandeling. Wanneer de algemene conditie van de patiënt en de ligging van de tumor het toelaten zal tot operatie besloten worden bij een hooggradig glioom. Bij de operatie wordt een luikje in de schedel gemaakt boven het gebied waar de tumor ligt. Na het openen van het harde hersenvlies kan de tumor vervolgens met een speciaal apparaat worden weg getrild en weggezogen, tot in het gebied eromheen waar het normale hersenweefsel zich bevindt, dit wordt uiteraard met rust gelaten. Verder wordt er bij een operatie natuurlijk ook altijd op gelet dat neurologisch belangrijke gebieden niet worden beschadigd. Dit geeft vaak de beperkingen van een operatie aan. Om de risico's te verkleinen bij opereren in belangrijke gebieden kan geopereerd worden bij een wakkere patiënt. Alles wordt zo goed verdoofd dat er geen pijn is, en de hersenen zelf hebben geen gevoel, hoe vreemd dit ook mag lijken. Slechte resultaten worden vooral gezien bij patiënten die al veel neurologische uitval hebben, wanneer de tumor erg diep in de hersenen ligt of in een neurologisch belangrijk of onmisbaar gebied. De patiënt gaat na de operatie doorgaans voor een nacht naar de Intensive Care/High Care afdeling. Het verwijderde materiaal wordt altijd opgestuurd voor pathologisch-anatomisch onderzoek. Na fixatie en kleuringen worden de preparaten bekeken en zal een diagnose worden gesteld (NVVN 2004). 13

14 Complicaties van een operatie voor een hersentumor kunnen zijn: zwelling van de hersenen (oedeem, vooral als niet alles kon worden weggehaald), een nabloeding, infectie, toename of optreden van neurologische uitval of epileptische aanvallen. Daarnaast zijn er de complicaties van algemene aard zoals trombose, longontsteking e.d (NVVN 2004). De behandeling van een laaggradig glioom is anders dan die van het hooggradige glioom. Als behandelingsconsequenties bij de huidige stand van zaken ontbreken, is observatie een optie. Observatie is een optie bij een patiënt die zich met één of meerdere epileptische insulten presenteert en bij wie op grond van beeldvormend onderzoek een sterke verdenking bestaat op een laaggradig glioom. De observatie bestaat uit regelmatige (3-6 maanden) controle en MRI. Als er naast epilepsie andere neurologische klachten en/of verschijnselen zijn, of als de beeldvorming niet geheel karakteristiek is voor een laaggradig glioom, moet een weefseldiagnose verkregen worden. Hetzelfde geldt bij progressie tijdens de observatieperiode. Na weefseldiagnose volgt als regel een bestralingsschema (LWNO 2002). 3.5 Nabehandeling. De nabehandeling bij hooggradige gliomen bestaat momenteel uit radiotherapie in combinatie met chemotherapie. Uit studie blijkt echter dat dit niet in alle gevallen voor deze behandeling gekozen moet worden. Oudere patiënten en patiënten in een minder goede klinische conditie zijn meer gebaat bij een kort radiotherapie schema, zonder chemotherapie. De belangrijkste overweging hierbij is de slechtere overleving in deze groep, reden waarom een verkorting van de behandelingsduur is gewenst (behandelingsrichtlijn Erasmus MC 2005). De patiënt uit de casus, heeft echter een goede klinische conditie en is onder de 60 jaar. Er wordt dus gekozen voor een gecombineerde behandeling, een radiotherapie schema waarbij de patiënt 30 keer bestraald wordt in combinatie met chemotherapie (temozolomide). Deze chemotherapie bestaat uit tabletten die dagelijks een uur voor de bestraling ingenomen moeten worden (concomitante fase). Na de bestraling gaat de chemokuur nog zes maanden door (de adjuvante fase), tijdens deze fase slikt de patiënt 5 dagen medicijnen en 23 dagen niet. De bijwerkingen voor de radiotherapie bestaan uit: vermoeidheid, concentratiestoornissen, haaruitval, een geïrriteerde huid en soms tijdelijk wat meer hoofdpijn dan tevoren. Voor de temozolomide is dit vooral beenmergdepressie en soms misselijkheid en braken. De belasting van deze beide behandelingen is relatief laag, al moet de patiënt de eerste zes weken wel elke werkdag naar het ziekenhuis om te bestralen. Ter voorkoming van misselijkheid en braken wordt medicatie voorgeschreven (Protocol EORTC 26981, 2004). 3.6 Recidief. Een kwaadaardige hersentumor komt op een enkele uitzondering na altijd weer terug. Wat er dan gebeurt hangt af van een groot aantal factoren: leeftijd en conditie van de patiënt, plaats van de tumor, interval tot het recidief, aanvankelijk herstel na de eerste operatie, laaggradige/hooggradige tumor enz. In sommige gevallen kan tot een tweede operatie besloten worden of een chemotherapie kuur. Indien de patiënt niet eerder bestraald is dient dit alsnog gegeven te worden (LWNO 2002). 14

15 Als een hersentumor met alle mogelijke middelen behandeld is en opnieuw recidiveert, komt er een moment dat behandeling niet meer mogelijk of wenselijk is.zonder behandeling zal de tumor gaan groeien. Intracraniële drukverhoging veroorzaakt toename van neurologische uitvalsverschijnselen, de patiënt wordt toenemend somnolent, raakt in coma en komt in enkele weken tot maanden te overlijden (Zwinkels 2004). 3.7 Samenvatting. Gliomen zijn de meest voorkomende primaire hersentumoren, ontstaan uit het steunweefsel van het centrale zenuwstelsel.de meest voorkomende symptomen bij een hersentumor zijn: hoofdpijn, cognitieve stoornissen, gedrag- en karakterveranderingen, epilepsie, afasie, hemiparese, apraxie en hemianopsie. Diagnostiek vindt plaats met behulp van MRI onderzoek, de diagnose kan pas met zekerheid worden gesteld na weefselonderzoek. Classificatie vindt plaats op basis van het soort gliacel waaruit de tumor is ontstaan. De mate van maligniteit wordt bepaald door de aanwezigheid van eigenschappen als groeisnelheid, anaplasie, mitosen, vaatproliferatie en necrose. De behandeling is afhankelijk van de maligniteit van de tumor en kan bestaat uit operatie, radiotherapie en chemotherapie. Een kwaadaardige tumor komt echter altijd terug en uiteindelijk is behandeling niet meer zinvol. 15

16 Hoofdstuk 4: Impact van de ziekte op de patiënt en diens naaste. Zoals in voorgaand hoofdstuk is besproken is de patiënt met een glioom niet alleen zeer ernstig ziek maar kan hij/zij ook ernstige neurologische afwijkingen vertonen. Deze symptomen zijn niet alleen lichamelijk maar ook vaak geestelijk van aard. Zoals uit de casus bleek kan dit tot lastige situaties lijden, niet alleen voor de patiënt maar ook voor de naaste (ruzies, irritaties, handelingen niet meer uitvoeren). In de literatuur wordt voor het grootste deel gekeken naar de problemen van de patiënt en de impact die de ziekte op hem/haar heeft en de zorgvraag die daar bij hoort. Er zijn slechts twee onderzoeken gedaan die zich volledig richten op de naaste van de patiënt. 4.1 Impact op de patiënt. Als eerste wordt gekeken wat voor invloed de ziekte heeft op de patiënt. De onzekerheid staat centraal, onzekerheid over de levensverwachting of de behandeling aanslaat, en de mogelijke neurologische gevolgen zowel lichamelijk als geestelijk (Newton 1994). De patiënt heeft het gevoel de controle over het leven en zijn lichaam verloren te hebben (Newton 1994). Daarnaast komt het feit dat veel patiënten met een hooggradig glioom de dagelijkse bezigheden verliezen, het werk, maar ook de hobby s zijn vaak moeilijk uitvoerbaar, zeker indien neurologische symptomen aanwezig zijn. Dit betekent dat er andere activiteiten gezocht moeten worden wat vaak onmogelijk is voor de patiënt zelf (Davies 2003). Vermoeidheid is een probleem dat de patiënt ook parten kan spelen. Dit kan ontstaan door de tumor, maar ook de behandeling kan hier een grote rol in spelen (Davies 2003). Angst en depressie worden als grootste psychosociale problemen beschreven dit is niet alleen voor patiënten met een glioom, maar voor alle patiënten met kanker (Kruijver 2000, Davies 2003). 4.2 Impact op de naaste. Sherwood (2003) beschrijft dat naasten van patiënten met een hersentumor twee maal een verlies krijgen te verwerken. Ten eerste het verlies van de cognitieve functies, waardoor hun echtgeno(o)t(e), vader/moeder, enz. een heel andere persoon kan worden en ten tweede wanneer hun naaste overlijdt. Verder treedt er vaak een rolverwisseling op.wordt bijvoorbeeld de vrouw ziek die voorheen voor het gezin zorgde, dan zal de man deze taak over moeten nemen. Ook kan een dochter/zoon nu voor de ouder gaan zorgen. Sherwood (2004) en Davies (2003) geven aan dat rolverwisseling vaak zwaar is, doordat niet voldaan kan worden aan de verwachtingen die bij de rol horen en het gebrek aan middelen en competenties. De rol van verzorger wordt als extra moeilijk ervaren doordat er niet alleen oncologische maar ook neurologische problemen zijn. Neem bijvoorbeeld de echtgenoot die vroeger werkte, hielp in de huishouding en voor de kinderen zorgde, maar nu initiatiefloos op de bank zit en geërgerd reageert als de kinderen teveel lawaai maken. Soms kan er ook een conflict zijn tussen de verwachtingen van de anderen in de familie ten aanzien van de verzorger. De familie vindt bijvoorbeeld dat de verzorger thuis moet blijven van het werk.verder blijkt uit de literatuur dat patiënten met cognitieve afwijkingen vaak minder steun krijgen van familie en vrienden (Newton 2004). De verzorging wordt als mentaal en psychisch zwaar ervaren, gevoelens van woede, frustratie en schuld om verlies van geduld voor de patiënt worden beschreven. Het omgaan met het abnormale gedrag en de verwardheid is het moeilijkst om mee te leven, hierdoor kunnen ook gevaarlijke situaties ontstaan, zoals het gas aan laten of verdwalen. De patiënt kan hierdoor 16

17 een heel ander persoon worden dan voorheen (Sherwood 2004)(Davies 2003). De naaste is verantwoordelijk voor de verzorging, het huishouden, eventueel werk en de kinderen, het zoeken naar informatie over ziekte en behandeling en de emotionele ondersteuning (Sherwood 2004). Sallander en Spetz (2002) laten zien dat patiënten en naasten op zeer verschillende wijze kunnen omgaan met de ziekte. De patiënt is zich niet bewust van de ziekte (bijvoorbeeld door afasie) de naaste wel, maar doet net alsof hij/zij het niet weet. Beide zijn zich wel bewust van de situatie maar delen het niet. Beide zijn het zich bewust, en beleven het gezamenlijk en als laatste blijken ze er beide niet bewust van te zijn, en leven door als voor de ziekte. 4.3 Samenvatting. Uit bovenstaande blijkt dat er een verschil is tussen de impact van de ziekte op de patiënt en op zijn naaste. De patiënt ervaart vooral de onzekerheid over de ziekte, de behandeling en de levensverwachting. Ook het verlies van dagelijkse bezigheden en de vermoeidheid zijn een probleem. De naaste ervaart meer de cognitieve veranderingen bij de patiënt. Het abnormale gedrag, de verwardheid en de persoonlijkheidsverandering zijn het moeilijkst om mee te leven. Zij krijgen hierdoor twee maal een verlies te verwerken: bij een persoonlijkheidsverandering en bij het overlijden. Een ander belangrijk probleem bij de naaste is de rolverwisseling. De verzorging van de patiënt wordt als zeer zwaar ervaren, zowel lichamelijk als mentaal. Daarbij komt nog naar voren dat lang niet altijd samen over de ziekte gesproken kan worden. 17

18 Hoofdstuk 5: Zorgvraag van de patiënt en diens naaste. Kijkend naar andere vormen van kanker zijn er enkele onderzoeken gedaan naar de problemen die patiënten en hun naasten tegen komen en wat zij belangrijk vinden in de zorg. In de literatuur wordt weinig onderscheid gemaakt tussen de zorgvraag van de patiënt en die van zijn naaste. Hierna volgt een beschrijving van de zorgvraag zoals in de literatuur weergegeven. 5.1 Zorg door professionals, familie, vrienden of lotgenoten. De zorg wordt door Sherwood (2004) onderscheiden naar vier aspecten: Verzorging, informele begeleiding, formele begeleiding en informatie. Verzorging: de naaste hoeft niet alle zorg alleen op zich te nemen, uit voorgaand hoofdstuk kwam naar voren dat dit lichamelijk en psychisch als zeer zwaar werd ervaren. Professionals kunnen ingeschakeld worden voor de persoonlijke lichaamsverzorging, maar kunnen ook de coördinatie van zorg op zich nemen. Er kan tevens gebruik gemaakt worden van dagopvang, 24-uurs zorg of opname in een hospice (Newton 1994). Het is belangrijk voor de naaste, om genoeg tijd voor zichzelf te nemen, daar hij/zij anders snel opgebrand is (Newton 1994). Informele begeleiding: hieronder wordt verstaan hulp van familie of vrienden. Deze geven veel praktische steun als het bereiden van maaltijden, boodschappen en het huishouden doen, maar kunnen ook emotionele steun geven. Zeer belangrijk wordt het uitwisselen van ervaringen genoemd met andere naasten in een soort gelijke situatie, bijvoorbeeld via internet support groepen. Het belangrijkste probleem dat benoemd wordt bij de informele begeleiding is het feit dat sommige naasten het moeilijk vinden om hulp te vragen. Formele begeleiding: hieronder worden de interacties met de professionele hulpverleners en het gezondheidszorg systeem verstaan. Dit kan bestaan uit consulten in het ziekenhuis maar er wordt ook veel gebruik gemaakt van telefonische raadplegingen bij een verpleegkundig specialist (Koinberg 2002). Patiënt en naaste vinden het belangrijk om begeleiding te krijgen bij het omgaan met de ziekte, bijvoorbeeld in de vorm van onderwijs (Sherwood 2004). Zeker bij patiënten met gedrag- en karakterveranderingen wordt dit door de naasten zeer gewaardeerd. Coping strategieën is een onderwerp dat ook meermalen genoemd wordt. Hier kan scholing over gegeven worden, maar het kan ook besproken worden in patiëntengroepen (Sherwood 2004) (Newton 1994). Verder zou een training voor een betere dagindeling voor de patiënt of begeleiding door een arbeidstherapeut naar de mogelijkheden van een nieuwe baan een grote verbetering betekenen voor patiënten met een langere levensverwachting (Davies 2003).Als laatste wordt counseling genoemd waarbij bijvoorbeeld raad gegeven kan worden bij dagelijkse problemen door verpleegkundigen, artsen of maatschappelijk werkers (Newton, 1994). Ook blijkt dat voor de naasten de begeleiding niet stopt bij het overlijden van de patiënt, zij zouden hierna graag nog begeleiding ontvangen bij de verwerking (Sherwood 2004). Informatieverstrekking: goede informatie uitwisseling zou er voor moeten zorgen dat patiënten meer betrokken zijn bij de behandeling, angst en verdriet verminderen, minder afhankelijk zijn en realistischere verwachtingen hebben (Pherson 2001). Er zijn al veel methoden ontwikkeld om informatie te verstrekken: geschreven materiaal, telefonische hulpdiensten, internet, onderwijs en audiovisuele hulpmiddelen (Pherson 2001). Geschreven informatie is belangrijk om hetgeen verteld is te herinneren en te 18

19 onthouden. De patiënt kan ook een keus maken of hij/zij het wel of niet wil lezen. Er moet wel rekening gehouden worden met de beperkingen van een patiënt met een hersentumor (Newton 1994). Uit het onderzoek van Pherson (2001) blijkt dat de patiënten met kanker een diverse populatie betreft met verschillende voorkeuren en omgangsvormen. Hier moet de informatie aan aangepast worden. Niet elke patiënt heeft behoefte aan informatie, zij hebben het idee dat alle hoop hen dan ontnomen wordt. Ongeveer de helft van de patiënten blijkt zich niet bewust van de aard van de diagnose. Bij naasten ligt dit veel lager en zij willen er ook meer over praten (Davies 2003). De informatiebehoefte moet dus eigenlijk per patiënt bekeken worden, maar mondelinge informatie is altijd noodzakelijk (Davies 2003, Pherson 2001, Murphy 1984, Newton 1994). Murphy (1984), verpleegkundige en patiënt geeft nog enkele handige tips voor het onthouden van de informatie: schrijf de vragen en antwoorden op of neem het gesprek op met een cassette-recorder. Hierboven zijn verschillende vormen van zorg besproken. Bij de meeste vormen kwamen er professionele hulpverleners aan te pas. Bij het omgaan met patiënten met kanker moet communicatie een belangrijk aandachtspunt zijn. 5.2 De communicatie tussen de hulpverlener, de patiënt en diens naaste. Effectieve communicatie bestaat volgens Kruijver (2000) uit een dialoog tussen patiënt en hulpverlener, de patiënt wordt geïnformeerd over de ziekte en behandeling en de angst van de patiënt is bespreekbaar. Belangrijk hierbij zijn empathie, luisteren, bemoedigen/troosten, ondersteunen en vertrouwen opbouwen (Koinberg 2002). Patiënten merken vaak dat verpleegkundigen op de afdeling niet over bepaalde onderwerpen willen praten, de ziekte niet altijd serieus nemen en niet genoeg aandacht hebben voor de familie. Verder wordt er tijdgebrek aangegeven door de verpleegkundige (Kruijver 2000). De communicatie wordt vaak bemoeilijkt doordat de patiënt meer hoop heeft op genezing of langdurige palliatie dan de arts of verpleegkundige. Ook worden hulpverleners die werken met patiënten met kanker met hun eigen eindigheid geconfronteerd, wat soms als zeer moeilijk wordt ervaren (Kruijver 2000). 5.3 Samenvatting. Uit bovenstaande blijkt dat de zorgvraag bij patiënten en hun naasten divers is en dat eigenlijk per patiënt en naaste gekeken moet worden naar de zorgvraag. Hierbij moet wel onderscheid gemaakt worden tussen deze twee personen. De zorg, zowel verpleegkundig als medisch wordt onderscheiden in verzorging, informele begeleiding, formele begeleiding en informatieverstrekking. De verzorging richt zich met name op de persoonlijke verzorging, maar er kan ook gedacht worden aan dagopvang, 24- uurs zorg of een hospice. Erg belangrijk is dat de naaste genoeg tijd voor zichzelf blijft houden om decompensatie te voorkomen. Informele begeleiding is de hulp van vrienden of familie, maar ook de uitwisseling van ervaringen met lotgenoten, bijvoorbeeld via internet support groepen. Formele begeleiding wil zeggen interacties met de professionele hulpverleners. Dit betekent zowel consulten in het ziekenhuis als telefonische raadplegingen. Patiënt en naasten ervaren formele begeleiding als belangrijk. Te denken valt aan onderwerpen als: omgaan met de ziekte, gedrag- en karakterveranderingen, coping strategieën, dagindeling en voor de naaste rouwverwerking. De begeleiding kan bestaan uit 19

20 scholing, patiëntengroepen, individuele begeleiding of counseling. Informatieverstrekking is het laatste aspect. Hierdoor zou de patiënt meer betrokken zijn bij de behandeling, angst en verdriet verminderen, minder afhankelijk zijn en realistischere verwachtingen hebben. Informatie verstrekken kan via verschillende methoden: geschreven materiaal, telefonische hulpdiensten, internet, onderwijs en met behulp van audiovisuele middelen. Het blijkt dat de informatiebehoefte zeer divers is en per patiënt bekeken moet worden. Bij het omgaan met patiënten met kanker moet effectieve communicatie een aandachtspunt zijn. Belangrijk hierbij zijn empathie, luisteren, bemoedigen/troosten, ondersteunen en vertrouwen opbouwen. 20

21 Hoofdstuk 6: Onderzoeksopzet. In dit hoofdstuk zal de onderzoeksopzet beschreven worden. Achtereenvolgens komen de volgende onderwerpen aan de orde: de probleemstelling omschrijving van de populatie/respondenten meetinstrument gegevensverzameling 6.1 Probleemstelling en doelstelling. Met het onderzoek wordt verwacht inzicht te krijgen in de impact van de ziekte voor patiënten met een glioom en zijn naasten en in de daarbij behorende zorgvraag. De periode bestrijkt het eerste polikliniek bezoek in het Erasmus MC tot aan het overlijden van de patiënt. Om het onderzoek af te bakenen is er voor gekozen alleen de patiënten met een hooggradig glioom en hun naasten te includeren, dit is bovendien de patiëntenpopulatie van de nurse practitioner binnen de neurochirurgie/neuro-oncologie. Het belangrijkste doel van dit onderzoek is het verwerven van inzicht in ervaringen, voorkeuren en verwachtingen ten aanzien van zorg bij patiënten met een hooggradig glioom en hun naasten. Dit is echter niet mogelijk zonder de ervaringen ten aanzien van de ziekte te bekijken. Vraagstelling: Wat is de impact van de ziekte voor een patiënt met een hooggradig glioom en zijn/haar naaste en wat betekent dit voor hun zorgvraag. De zorgvraag onderverdeeld worden in drie aspecten: lichamelijk, psychisch en sociaal (Dijkstra 2001). Subvragen: Hoe ervaart de patiënt met een hooggradig glioom de ziekte en wat is zijn/haar zorgvraag. Hoe ervaart de naaste van een patiënt met een hooggradig glioom de ziekte en wat is zijn/haar zorgvraag. Hoe ervaren de patiënt en zijn naaste de kwaliteit van leven en komt dit overeen met de resultaten van de interviews. Ervaren patiënten die in mindere mate zelfstandig in hun activiteiten van het dagelijks leven (ADL) kunnen voorzien of een minder goede cognitie hebben en meer angstige of depressieve klachten vertonen een mindere kwaliteit van leven. Is er een relatie zichtbaar tussen de ervaringen van de patiënt en diens naaste met betrekking tot de zorgvraag en de gescoorde zelfstandigheid, cognitief functioneren, depressie, angst en de kwaliteit van leven. 21

Diagnose en therapie. Prof dr Martin J van den Bent Neuroloog

Diagnose en therapie. Prof dr Martin J van den Bent Neuroloog Diagnose en therapie Prof dr Martin J van den Bent Neuroloog Hersentumoren: soorten en maten Verschillende tumoren, sterk verschillende uitkomsten - Meningeomen: doorgaans goedaardige hersentumoren, uitgaande

Nadere informatie

Hersentumoren (gliomen) Tien minuten

Hersentumoren (gliomen) Tien minuten Hersentumoren (gliomen) Tien minuten 1. Slecht bericht - Horen dat u een kwaadaardige hersentumor (glioom) hebt is een slecht bericht. - Een glioom is een ernstige vorm van kanker. - Er gaat waarschijnlijk

Nadere informatie

Klachten en Symptomen. Dr. Jacoline Bromberg Neuroloog / neuro-oncoloog Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam

Klachten en Symptomen. Dr. Jacoline Bromberg Neuroloog / neuro-oncoloog Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam Klachten en Symptomen Dr. Jacoline Bromberg Neuroloog / neuro-oncoloog Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam Voorbeeld 1 Een voorheen gezonde man van 48 jaar krijgt plots een epileptische aanval. Deze

Nadere informatie

Hersenoperatie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl

Hersenoperatie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl Hersenoperatie Informatie voor patiënten F0647-3415 december 2011 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357 44

Nadere informatie

Hersentumoren: Klachten, verschijnselen en oorzaken

Hersentumoren: Klachten, verschijnselen en oorzaken Hersentumoren: Klachten, verschijnselen en oorzaken Zaterdag 17 maart 2018 De Landgoederij, Bunnik Naam Functie Maaike Vos Neuroloog Haaglanden Medisch Centrum Opbouw Inleiding Klachten en verschijnselen

Nadere informatie

Tumoren van centrale zenuwstelsel. Asia Ropela, internist-oncoloog St.Jansdal ziekenhuis 22 maart 2014

Tumoren van centrale zenuwstelsel. Asia Ropela, internist-oncoloog St.Jansdal ziekenhuis 22 maart 2014 Tumoren van centrale zenuwstelsel Asia Ropela, internist-oncoloog St.Jansdal ziekenhuis 22 maart 2014 Indeling Metastasen van tumoren van elders In de parenchym van de hersenen In hersenvliezen: leptomeningeale

Nadere informatie

Hersentumoren INLEIDING ONTSTAAN EN VOORKOMEN SOORTEN VAN TUMOREN. Neurochirurgie polikliniek 020 5125114

Hersentumoren INLEIDING ONTSTAAN EN VOORKOMEN SOORTEN VAN TUMOREN. Neurochirurgie polikliniek 020 5125114 Hersentumoren INLEIDING In het hoofd kunnen allerlei soorten gezwellen (= tumoren) voorkomen. In dit stuk gaat het alleen over tumoren die uitgaan van het hersenweefsel zelf. Andere soorten van tumoren

Nadere informatie

Ontstaan en voorkomen Soorten gliomen Graad 1 Graad 2 Graad 3

Ontstaan en voorkomen Soorten gliomen Graad 1 Graad 2 Graad 3 Gliomen In het hoofd kunnen verschillende soorten tumoren voorkomen. In deze folder e vindt u alleen informatie over tumoren die ontstaan van het hersenweefsel zelf. Over andere soorten van tumoren, bijvoorbeeld

Nadere informatie

hersentumoren Soorten van tumoren Ontstaan en voorkomen

hersentumoren Soorten van tumoren Ontstaan en voorkomen hersentumoren kunnen ook veel eerder of later optreden. Wat dat betreft is er een grote spreiding. Mannen en vrouwen lopen min of meer in gelijke mate het risico een hersentumor te krijgen. Hersentumoren

Nadere informatie

Een hersentumor Symptomen Doel van de operatie

Een hersentumor Symptomen Doel van de operatie Hersenoperatie Uw neuroloog heeft een tumor in uw hersenen geconstateerd. Hiervoor moet u binnenkort een operatie ondergaan (craniotomie genoemd). De ingreep wordt uitgevoerd door de neurochirurg. In deze

Nadere informatie

Ontstaan en voorkomen Soorten van hersentumoren Graad 1 Graad 2 Graad 3

Ontstaan en voorkomen Soorten van hersentumoren Graad 1 Graad 2 Graad 3 Hersentumoren In het hoofd kunnen verschillende soorten gezwellen (tumoren) voorkomen. In dit stuk gaat het alleen over tumoren die ontstaan van het hersenweefsel zelf. Andere soorten van tumoren zijn

Nadere informatie

Hersentumoren;de basis

Hersentumoren;de basis Hersentumoren;de basis Zaterdag 16 maart 2019 De Landgoederij, Bunnik Anja Gijtenbeek Neuroloog Radboudumc Nijmegen De basis Inhoud Casus Opbouw hersenen Locatie van functies Ontstaan en beloop klachten

Nadere informatie

Hersentumorcentrum Amsterdam

Hersentumorcentrum Amsterdam Cancer Center Amsterdam Locatie VUmc Hersentumorcentrum Amsterdam De polikliniek 2 Amsterdam UMC Cancer Center Amsterdam Inleiding Neuro-oncologie is het specialisme dat zich concentreert op ziekten van

Nadere informatie

Workshop Hersentumoren en veranderingen in emotie, karakter and cognitie

Workshop Hersentumoren en veranderingen in emotie, karakter and cognitie Workshop Hersentumoren en veranderingen in emotie, karakter and cognitie Natasja Janssen en Hanneke Zwinkels Verpleegkundig specialisten Neuro-Oncologie Introductie Veranderingen in karakter, emotie en

Nadere informatie

Een hersentumor. En nu?

Een hersentumor. En nu? Een hersentumor. En nu? Inhoudsopgave 1 Inleiding... 1 2 Aanvullend onderzoek en waarschijnlijke diagnose... 2 3 Wachttijd tot opname UMCG... 3 4 Klachten, die meteen behandeld (moeten) worden... 3 5 Tot

Nadere informatie

Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen. Dr J Bromberg, prof M.J. van den Bent Neurologen Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam

Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen. Dr J Bromberg, prof M.J. van den Bent Neurologen Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen Dr J Bromberg, prof M.J. van den Bent Neurologen Erasmus MC Kanker Instituut Rotterdam Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van gliomen Twee uitersten

Nadere informatie

Kinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor

Kinderneuro-oncologisch en multidisciplinair team voor kinderen met een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor Sophia Kinderziekenhuis Uw kind wordt behandeld voor een Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor. De behandeling van deze tumoren is zeer complex en er zijn veel specialisten bij betrokken. Deze specialisten

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Glioma

Patiënteninformatie. Glioma Patiënteninformatie Glioma 2 Inhoud Inleiding... 4 Informatie over het ziektebeeld... 4 Definitie... 4 Symptomen... 4 Diagnose... 5 Behandeling... 5 Opvolging... 6 Tot slot... 6 Persoonlijke notities /

Nadere informatie

Aan de minister van Infrastructuur en Milieu. Geachte minister,

Aan de minister van Infrastructuur en Milieu. Geachte minister, Aan de minister van Infrastructuur en Milieu Datum: 21 augustus 2017 Uw kenmerk: IENM/BSK-2016/48892 E-mail: s.kunst@gr.nl Bijlagen: 1 Ons kenmerk: 1196614/SK/msj/006-X Telefoon: 070 340 71 70 Onderwerp:

Nadere informatie

Ondersteuning bij de diagnose kanker (de lastmeter)

Ondersteuning bij de diagnose kanker (de lastmeter) Ondersteuning bij de diagnose kanker (de lastmeter) De diagnose kanker kan grote impact op u en uw naaste(n) hebben. De ziekte en de behandeling kunnen niet alleen lichamelijke klachten met zich meebrengen,

Nadere informatie

Nacontrole: scan goed, alles goed? Dr Tom J. Snijders Neuroloog, UMC Utrecht

Nacontrole: scan goed, alles goed? Dr Tom J. Snijders Neuroloog, UMC Utrecht Nacontrole: scan goed, alles goed? Dr Tom J. Snijders Neuroloog, UMC Utrecht Nacontrole De controles na afronding van een behandeling De controles bij een tumor die in eerste instantie niet behandeld wordt

Nadere informatie

Van klacht naar diagnose, therapie en nabehandeling. Dr J.C. Reijneveld Neuroloog VUmc / AMC, voorzitter Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO)

Van klacht naar diagnose, therapie en nabehandeling. Dr J.C. Reijneveld Neuroloog VUmc / AMC, voorzitter Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) Van klacht naar diagnose, therapie en nabehandeling Dr J.C. Reijneveld Neuroloog VUmc / AMC, voorzitter Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) Klachten mijn Ik man loop is de laatste ze...en laatste

Nadere informatie

Ondersteuning bij de diagnose kanker (de lastmeter)

Ondersteuning bij de diagnose kanker (de lastmeter) ndersteuning bij de diagnose kanker (de lastmeter) De diagnose kanker kan grote impact op u en uw naaste(n) hebben. De ziekte en de behandeling kunnen niet alleen lichamelijke klachten met zich meebrengen,

Nadere informatie

Wat is de oorzaak van het ontstaan van een meningeoom? Niet bekend Het is niet goed bekend waarom bij een kind een meningeoom ontstaat.

Wat is de oorzaak van het ontstaan van een meningeoom? Niet bekend Het is niet goed bekend waarom bij een kind een meningeoom ontstaat. Meningeoom Wat is een meningeoom? Een meningeoom is een bepaald type hersentumor die ontstaat vanuit de vliezen die rondom de hersenen en het ruggenmerg zitten. Hoe wordt een meningeoom ook wel genoemd?

Nadere informatie

Hersenmetastasen. Jeroen van Eijk Neuroloog JBZ 2 oktober 2014 Symposium Palliatieve Zorg

Hersenmetastasen. Jeroen van Eijk Neuroloog JBZ 2 oktober 2014 Symposium Palliatieve Zorg Hersenmetastasen Jeroen van Eijk Neuroloog JBZ 2 oktober 2014 Symposium Palliatieve Zorg Hersenmetastasen (HM) + Introductie + Enkele cijfers. + Wanneer denken we aan HM? + Behandeling van HM (Landelijke

Nadere informatie

Aspecten van het zorgpad hersentumor. Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige

Aspecten van het zorgpad hersentumor. Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige Aspecten van het zorgpad hersentumor Fenna Hummel, Neuro-oncologieverpleegkundige Aspecten van het zorgpad hersentumor Het zorgpad; wie doet wat/ wanneer/ toegangstijden Neuro-oncologisch verpleegkundige

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

Net de diagnose gekregen

Net de diagnose gekregen Net de diagnose gekregen Vragen die u kunt stellen Hieronder vindt u een lijst met vragen die in verschillende stadia van het onderzoek, de behandeling en de verzorging van patiënten van pas komen. Deze

Nadere informatie

Hersentumoren Algemeen. Epilepsie en hersentumoren. Medische achtergrond gliomen (1) Incidentie primaire hersentumoren

Hersentumoren Algemeen. Epilepsie en hersentumoren. Medische achtergrond gliomen (1) Incidentie primaire hersentumoren Hersentumoren Algemeen Epilepsie en hersentumoren Pathologie, prognose en verloop Hanneke Zwinkels Nurse practitioner Neuro-oncologie oncologie MCH, Den Haag Primaire benigne (meningeoom, hypofyseadenoom)

Nadere informatie

Oncologie. Lastmeter

Oncologie. Lastmeter 1/5 Oncologie Lastmeter Inleiding Bij u is kanker geconstateerd. Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling al langer geleden is.

Nadere informatie

Hoe vaak komt een ependymoom voor? Een ependymoom komt bij een op de kinderen voor.

Hoe vaak komt een ependymoom voor? Een ependymoom komt bij een op de kinderen voor. Ependymoom Wat is een ependymoom? Een ependymoom is een kwaadaardige hersentumor die ontstaat uit de bekleding van de hersenholtes in de hersenen. De bekleding van de hersenholtes wordt ependym genoemd.

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Ganglioglioom.

Kinderneurologie.eu. Ganglioglioom. Ganglioglioom Wat is een ganglioglioom? Een ganglioglioom is een relatief goedaardige hersentumor die ontstaan is uit zenuwcellen en uit ondersteunende cellen in de hersenen. Hoe wordt een ganglioglioom

Nadere informatie

Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch. en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa. Physical factors as predictors of psychological and

Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch. en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa. Physical factors as predictors of psychological and Lichamelijke factoren als voorspeller voor psychisch en lichamelijk herstel bij anorexia nervosa Physical factors as predictors of psychological and physical recovery of anorexia nervosa Liesbeth Libbers

Nadere informatie

Titel: HOVON 105. Rituximab bij het primair centraal zenuwstelsel lymfoom. Een gerandomiseerd HOVON / ALLG onderzoek

Titel: HOVON 105. Rituximab bij het primair centraal zenuwstelsel lymfoom. Een gerandomiseerd HOVON / ALLG onderzoek Titel:. Rituximab bij het primair centraal zenuwstelsel lymfoom. Een gerandomiseerd HOVON / ALLG onderzoek Officiële titel: Rituximab in Primary Central Nervous system Lymphoma. A randomized HOVON / ALLG

Nadere informatie

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk

Nadere informatie

Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor.

Hoe vaak komt een craniofaryngeoom voor? Een craniofaryngeoom komt bij een op de 300.000 kinderen voor. Craniofaryngeoom Wat is een craniofaryngeoom? Een craniofaryngeoom is een relatief goedaardige hersentumor die ontstaat op een bepaald gebied in de hersenen uit speciaal weefsel wat het zakje van Ratke

Nadere informatie

Tumor van het centraal zenuwstelsel (CZS)

Tumor van het centraal zenuwstelsel (CZS) Sophia Kinderziekenhuis Bij uw kind is de diagnose Centraal Zenuw Stelsel (CZS) tumor gesteld. Dit is de verzamelnaam voor een tumor in de hersenen of het ruggenmerg. U zult willen weten wat dit betekent

Nadere informatie

WEKE DELEN SARCOOM Wat betekent het?

WEKE DELEN SARCOOM Wat betekent het? WEKE DELEN SARCOOM Wat betekent het? Oncologie/0145 1 Deze informatiebrochure is voor personen met een weke delen sarcoom en alle anderen die hier heel dichtbij betrokken zijn: familie, vrienden We geven

Nadere informatie

Cognitieve veranderingen bij patiënten met hersenmetastasen en primaire hersentumoren V&VN Oncologiedagen november

Cognitieve veranderingen bij patiënten met hersenmetastasen en primaire hersentumoren V&VN Oncologiedagen november Cognitieve veranderingen bij patiënten met hersenmetastasen en primaire hersentumoren V&VN Oncologiedagen 2014 19 november Dr. Filip de Vos Ginette Hesselmann MSc internist-oncoloog consulent palliatieteam

Nadere informatie

Chemotherapie. De gespecialiseerd verpleegkundige

Chemotherapie. De gespecialiseerd verpleegkundige Chemotherapie De chirurg heeft met u overlegd welke behandeling u krijgt in verband met borstkanker. Een mogelijke behandeling is chemotherapie. Aangezien het nog enige tijd kan duren voordat u een gesprek

Nadere informatie

Kinderen met Internaliserende Problemen. The Effectiveness of Psychodynamic Play Group Therapy for Children. with Internalizing Problems.

Kinderen met Internaliserende Problemen. The Effectiveness of Psychodynamic Play Group Therapy for Children. with Internalizing Problems. Spelgroepbehandeling voor kinderen met internaliserende problemen De Effectiviteit van een Psychodynamische Spelgroepbehandeling bij Kinderen met Internaliserende Problemen. The Effectiveness of Psychodynamic

Nadere informatie

Leven met een ander levensperspectief

Leven met een ander levensperspectief Leven met een ander levensperspectief Een kwalitatief onderzoek naar de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van 45 65 jaar Hanny den Hertog, Verpleegkundig

Nadere informatie

Kwaliteit van Leven en Depressieve Symptomen van Mensen met Multiple Sclerose: De Modererende Invloed van Coping en Doelaanpassing

Kwaliteit van Leven en Depressieve Symptomen van Mensen met Multiple Sclerose: De Modererende Invloed van Coping en Doelaanpassing Kwaliteit van Leven en Depressieve Symptomen van Mensen met Multiple Sclerose: De Modererende Invloed van Coping en Doelaanpassing Quality of Life and Depressive Symptoms of People with Multiple Sclerosis:

Nadere informatie

Hersentumoren. C. Lafosse Revalidatieziekenhuis RevArte

Hersentumoren. C. Lafosse Revalidatieziekenhuis RevArte Hersentumoren Hersentumoren C. Lafosse Revalidatieziekenhuis RevArte Fouten in de celdeling Goedaardige en kwaadaardige tumoren Uitzaaiingen Verschillende soorten hersentumoren Beschrijving van een veelvoorkomend

Nadere informatie

Informatiebrief GRAFITI-studie

Informatiebrief GRAFITI-studie Informatiebrief GRAFITI-studie Titel van het onderzoek GRAFITI-studie: onderzoek naar de groei van agressieve fibromatose. Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk

Nadere informatie

PrOP Tussen Je Oren. gebaseerd op het PrOP-model. the PrOP-model. Mariëtte J.C.P. van der Stappen

PrOP Tussen Je Oren. gebaseerd op het PrOP-model. the PrOP-model. Mariëtte J.C.P. van der Stappen Effectiviteit kortdurende behandeling PrOP model 1 PrOP Tussen Je Oren Effectiviteit van een Kortdurende Psychologische Behandeling bij Kinderen en Jongeren gebaseerd op het PrOP-model Effectiveness of

Nadere informatie

Urologie Lastmeter Inleiding Hulpverleningsmogelijkheden

Urologie Lastmeter Inleiding Hulpverleningsmogelijkheden 1/5 Urologie Lastmeter Inleiding Tijdens of na uw ziekte kunt u te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling al langer geleden is. U kunt problemen ondervinden op

Nadere informatie

Type Dementie als Oorzaak van Seksueel Ontremd Gedrag. Aanwezigheid van het Gedrag bij Type Alzheimer?

Type Dementie als Oorzaak van Seksueel Ontremd Gedrag. Aanwezigheid van het Gedrag bij Type Alzheimer? Type Dementie als Oorzaak van Seksueel Ontremd Gedrag Aanwezigheid van het Gedrag bij Type Alzheimer? Type of Dementia as Cause of Sexual Disinhibition Presence of the Behavior in Alzheimer s Type? Carla

Nadere informatie

De Lastmeter. Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie

De Lastmeter. Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie 00 De Lastmeter Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie 1 Kanker is een ziekte die uw leven ingrijpend kan verstoren. De ziekte en behandeling kunnen niet alleen lichamelijke

Nadere informatie

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk

Nadere informatie

Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA

Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA Het meten van de kwaliteit van leven bij kinderen met JIA Measuring quality of life in children with JIA Masterthese Klinische Psychologie Onderzoeksverslag Marlot Schuurman 1642138 mei 2011 Afdeling Psychologie

Nadere informatie

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker START Gemaakt door: In samenwerking met: Gefinancierd door: 2014 en Borstkankervereniging Nederland Hoe werkt deze Keuzehulp voor uitgezaaide borstkanker? Informatiekaart

Nadere informatie

ONCOLOGISCHE ZORG IN DE EERSTE LIJN PREVENTIE FYSIEK MENTAAL SOCIAAL EXISTENTIEEL PRAKTISCH. vraag patiënt overgewicht.

ONCOLOGISCHE ZORG IN DE EERSTE LIJN PREVENTIE FYSIEK MENTAAL SOCIAAL EXISTENTIEEL PRAKTISCH. vraag patiënt overgewicht. PREVENTIE overgewicht hulp bij stoppen met geen geld/ruimte voor ben ik bereid mijn ongezonde werk-/ verslaving (roken, drank, roken en verslaving gezonde leefstijl leefstijl aan te passen voor leefomgeving

Nadere informatie

Oncologische revalidatie

Oncologische revalidatie Oncologische revalidatie Inleiding Kanker verandert uw leven van de één op de andere dag. De afdeling Revalidatie van Zuyderland Medisch Centrum Heerlen heeft een gespecialiseerd behandelteam voor mensen

Nadere informatie

Welke Factoren hangen samen met Kwaliteit van Leven na de Kanker Behandeling?

Welke Factoren hangen samen met Kwaliteit van Leven na de Kanker Behandeling? Welke Factoren hangen samen met Kwaliteit van Leven na de Kanker Behandeling? Which Factors are associated with Quality of Life after Cancer Treatment? Mieke de Klein Naam student: A.M.C.H. de Klein Studentnummer:

Nadere informatie

Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel NAZORG. (NON) HODGKIN Nazorg

Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel NAZORG. (NON) HODGKIN Nazorg Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin onderdeel NAZORG (NON) HODGKIN 2 Inhoud... 4 Telefonisch verpleegkundige consult... 5 Praten over wat u bezighoudt... 5 Vermoeidheid en algehele malaise...

Nadere informatie

Psychological Determinants of Absenteeism at Work by Pregnant Women. Psychologische determinanten van uitval uit het arbeidsproces door zwangere

Psychological Determinants of Absenteeism at Work by Pregnant Women. Psychologische determinanten van uitval uit het arbeidsproces door zwangere Psychological Determinants of Absenteeism at Work by Pregnant Women Psychologische determinanten van uitval uit het arbeidsproces door zwangere vrouwen: Onderzoek naar de relatie tussen angst, depressieve

Nadere informatie

The relationship between social support and loneliness and depressive symptoms in Turkish elderly: the mediating role of the ability to cope

The relationship between social support and loneliness and depressive symptoms in Turkish elderly: the mediating role of the ability to cope The relationship between social support and loneliness and depressive symptoms in Turkish elderly: the mediating role of the ability to cope Een onderzoek naar de relatie tussen sociale steun en depressieve-

Nadere informatie

Hartpatiënten Stoppen met Roken De invloed van eigen effectiviteit, actieplannen en coping plannen op het stoppen met roken

Hartpatiënten Stoppen met Roken De invloed van eigen effectiviteit, actieplannen en coping plannen op het stoppen met roken 1 Hartpatiënten Stoppen met Roken De invloed van eigen effectiviteit, actieplannen en coping plannen op het stoppen met roken Smoking Cessation in Cardiac Patients Esther Kers-Cappon Begeleiding door:

Nadere informatie

Groningen Cancer Center Workshop tumorwerkgroep neurooncologie

Groningen Cancer Center Workshop tumorwerkgroep neurooncologie Groningen Cancer Center Workshop tumorwerkgroep neurooncologie 16 sep 2011 Michiel Wagemakers, neurochirurg Mart Heesters, radiotherapeut Annemiek Walenkamp, internist-oncoloog Roelien Enting, neuroloog

Nadere informatie

7,3. Werkstuk door een scholier 1419 woorden 9 december keer beoordeeld. Botkanker (oftewel: beentumoren)

7,3. Werkstuk door een scholier 1419 woorden 9 december keer beoordeeld. Botkanker (oftewel: beentumoren) Werkstuk door een scholier 1419 woorden 9 december 2002 7,3 166 keer beoordeeld Vak Biologie Botkanker (oftewel: beentumoren) Inleiding Een kwaadaardige (of maligne) primaire beentumor (=botkanker) is

Nadere informatie

Adviezen na een hersenoperatie

Adviezen na een hersenoperatie Adviezen na een hersenoperatie Informatie voor patiënten F0982-3415 januari 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie

Eenmalige bestraling bij borstkanker

Eenmalige bestraling bij borstkanker Deze folder geeft u informatie over Eenmalige bestraling bij borstkanker patiënteninformatie Intra-Operatieve Radiotherapie Inleiding Deze folder gaat over eenmalige inwendige bestraling tijdens een borstsparende

Nadere informatie

VERANDERING VAN GEDRAG: EEN PROBLEEM OF NIET? Marieke Schuurmans Verpleegkundige & onderzoeker UMC Utrecht/Hogeschool Utrecht

VERANDERING VAN GEDRAG: EEN PROBLEEM OF NIET? Marieke Schuurmans Verpleegkundige & onderzoeker UMC Utrecht/Hogeschool Utrecht VERANDERING VAN GEDRAG: EEN PROBLEEM OF NIET? Marieke Schuurmans Verpleegkundige & onderzoeker UMC Utrecht/Hogeschool Utrecht GEDRAG: De wijze waarop iemand zich gedraagt, zijn wijze van doen, optreden

Nadere informatie

Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc.

Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc. Survivor ship care Zorg na de diagnose en behandeling van kanker Ellen Passchier, RN MSc. INhoud Toename overleving meer patienten leven langer met kanker Effecten en behoeften na kankerbehandeling? Survivorship

Nadere informatie

Denken is Doen? De cognitieve representatie van ziekte als determinant van. zelfmanagementgedrag bij Nederlandse, Turkse en Marokkaanse patiënten

Denken is Doen? De cognitieve representatie van ziekte als determinant van. zelfmanagementgedrag bij Nederlandse, Turkse en Marokkaanse patiënten Denken is Doen? De cognitieve representatie van ziekte als determinant van zelfmanagementgedrag bij Nederlandse, Turkse en Marokkaanse patiënten met diabetes mellitus type 2 in de huisartsenpraktijk Thinking

Nadere informatie

De relatie tussen depressie- en angstsymptomen, diabetesdistress, diabetesregulatie en. proactieve copingvaardigheden bij type 2 diabetespatiënten

De relatie tussen depressie- en angstsymptomen, diabetesdistress, diabetesregulatie en. proactieve copingvaardigheden bij type 2 diabetespatiënten De relatie tussen depressie- en angstsymptomen, diabetesdistress, diabetesregulatie en proactieve copingvaardigheden bij type 2 diabetespatiënten The relationship between depression symptoms, anxiety symptoms,

Nadere informatie

9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker

9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker 9.1 Chemotherapie na een operatie bij borstkanker Uw behandelend chirurg heeft in overleg met u en de internist-oncoloog (internist gespecialiseerd in de behandeling van kanker), besloten om na uw operatie

Nadere informatie

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest.

Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest. Samenvatting 152 Samenvatting Ieder jaar krijgen in Nederland 16.000 mensen een hartstilstand. Hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond van dit proefschrift. De kans om een hartstilstand te overleven is met

Nadere informatie

CHONDROSARCOOM KANKERCENTRUM

CHONDROSARCOOM KANKERCENTRUM CHONDROSARCOOM KANKERCENTRUM WAT VINDT U IN DEZE BROCHURE 01 3 02 3 03 4 04 5 05 5 06 6 07 6 08 7 CHONDROSARCOOM 2 01 INLEIDING Deze informatiebrochure is bestemd voor mensen met een chondrosarcoom en

Nadere informatie

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ)

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ) Afdeling Heelkunde, locatie AZU Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ) Inleiding Na een aantal onderzoeken blijkt dat u een voorstadium van borstkanker heeft. Het medische woord hiervoor is carcinoma

Nadere informatie

Zijn distress en ziektestatus gerelateerd aan lichamelijke en emotionele problemen bij vrouwen met ovariumkanker?*

Zijn distress en ziektestatus gerelateerd aan lichamelijke en emotionele problemen bij vrouwen met ovariumkanker?* Zijn distress en ziektestatus gerelateerd aan lichamelijke en emotionele problemen bij vrouwen met ovariumkanker?* Floor Ploos van Amstel, RN, MSc, verpleegkundig expert, afd. Medische Oncologie Maaike

Nadere informatie

Palliatieve zorg in het ZGT

Palliatieve zorg in het ZGT 30 oktober 2014 Mw. Dr. I.M. Oving Internist-Oncoloog Palliatieve zorg in het ZGT Op het juiste moment en de juiste plaats Namens het palliatief consult team Palliatieve zorg, op het juiste moment en de

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting proefschrift Renée Walhout. Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose

Nederlandse samenvatting proefschrift Renée Walhout. Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose Nederlandse samenvatting proefschrift Veranderingen in de hersenen bij Amyotrofische Laterale Sclerose Cerebral changes in Amyotrophic Lateral Sclerosis, 5 september 2017, UMC Utrecht Inleiding Amyotrofische

Nadere informatie

behandelingen-bij-borstkanker/

behandelingen-bij-borstkanker/ https://www.isala.nl/patientenfolders/6682-borstkanker-pid-h3- behandelingen-bij-borstkanker/ Borstkanker (PID): H3 Behandelingen bij borstkanker Als borstkanker is vastgesteld, bespreekt een team van

Nadere informatie

Chapter 4 Understanding Families. In this chapter, you will learn

Chapter 4 Understanding Families. In this chapter, you will learn Chapter 4 Understanding Families In this chapter, you will learn Topic 4-1 What Is a Family? In this topic, you will learn about the factors that make the family such an important unit, as well as Roles

Nadere informatie

Stigmatisering van Mensen met Keelkanker: de Rol van Mindfulness van de Waarnemer

Stigmatisering van Mensen met Keelkanker: de Rol van Mindfulness van de Waarnemer Met opmaak: Links: 3 cm, Rechts: 2 cm, Boven: 3 cm, Onder: 3 cm, Breedte: 21 cm, Hoogte: 29,7 cm Stigmatisering van Mensen met Keelkanker: de Rol van Mindfulness van de Waarnemer Stigmatisation of Persons

Nadere informatie

Hersentumoren en rijbewijs. Naam: prof. dr. Jan J.Heimans Functie: Neuroloog VU medisch centrum

Hersentumoren en rijbewijs. Naam: prof. dr. Jan J.Heimans Functie: Neuroloog VU medisch centrum Hersentumoren en rijbewijs Naam: prof. dr. Jan J.Heimans Functie: Neuroloog VU medisch centrum Gezondheidsproblemen kunnen de rijvaardigheid beïnvloeden. Hiervoor zijn twee redenen: 1. Het vermogen om

Nadere informatie

Symptomatische behandeling hersenmetastasen. Jeroen van Eijk, neuroloog JBZ 3 e Regionale Symposium Palliatieve Zorg 07-11-2013

Symptomatische behandeling hersenmetastasen. Jeroen van Eijk, neuroloog JBZ 3 e Regionale Symposium Palliatieve Zorg 07-11-2013 Symptomatische behandeling hersenmetastasen Jeroen van Eijk, neuroloog JBZ 3 e Regionale Symposium Palliatieve Zorg 07-11-2013 Zo maar een paar vragen: -Moeten patiënten met HM standaard met dexamethason

Nadere informatie

EEN CHONDROSARCOOM WAT BETEKENT HET?

EEN CHONDROSARCOOM WAT BETEKENT HET? EEN CHONDROSARCOOM WAT BETEKENT HET? Oncologie/0137 Deze informatiebrochure is bestemd voor personen met een chondrosarcoom en alle anderen die hier heel dichtbij betrokken zijn zoals familie, vrienden,

Nadere informatie

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker

Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker Keuzehulp Uitgezaaide Borstkanker START Gemaakt door: In samenwerking met: Financieel mogelijk gemaakt door: 2015 De ArgumentenFabriek en borstkankervereniging nederland FAS799.014.011/exp. juli 2017 Hoe

Nadere informatie

Dementie per leeftijdscategorie 6-1-2010. Dementie Dementiesyndroom. = ontgeesting. Omvang dementie in Nederland. Matthieu Berenbroek

Dementie per leeftijdscategorie 6-1-2010. Dementie Dementiesyndroom. = ontgeesting. Omvang dementie in Nederland. Matthieu Berenbroek Dementie Dementiesyndroom de-mens = ontgeesting Matthieu Berenbroek Fontys Hogeschool Verpleegkunde Omvang dementie in Nederland 2005 180.000 / 190.000 dementerenden 2050 400.000 dementerenden Bron CBO

Nadere informatie

Karen J. Rosier - Brattinga. Eerste begeleider: dr. Arjan Bos Tweede begeleider: dr. Ellin Simon

Karen J. Rosier - Brattinga. Eerste begeleider: dr. Arjan Bos Tweede begeleider: dr. Ellin Simon Zelfwaardering en Angst bij Kinderen: Zijn Globale en Contingente Zelfwaardering Aanvullende Voorspellers van Angst bovenop Extraversie, Neuroticisme en Gedragsinhibitie? Self-Esteem and Fear or Anxiety

Nadere informatie

Borstkanker. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven

Borstkanker. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven Borstkanker Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Vóór het dertigste jaar is borstkanker zeldzaam, maar met het stijgen van de leeftijd

Nadere informatie

Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie. Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M.

Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie. Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M. Innovaties in de chronische ziekenzorg 3e voorbeeld van zorginnovatie Dr. J.J.W. (Hanneke) Molema, Prof. Dr. H.J.M. (Bert) Vrijhoef Take home messages: Voor toekomstbestendige chronische zorg zijn innovaties

Nadere informatie

Beentumoren (=bottumoren)

Beentumoren (=bottumoren) Beentumoren (=bottumoren) Inleiding Gezwellen in beenderen worden beentumoren genoemd. Er zijn verschillende typen beentumoren te onderscheiden. Zo zijn er vormen waarbij de tumor of het gezwel direct

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Hersenoperatie (craniotomie) Hersenoperatie Hersenoperatie hj.indd 1

Patiënteninformatie. Hersenoperatie (craniotomie) Hersenoperatie Hersenoperatie hj.indd 1 Patiënteninformatie Hersenoperatie (craniotomie) Hersenoperatie 1465220 Hersenoperatie hj.indd 1 1 24-08-12 15:17 Hersenoperatie (craniotomie) Polikliniek Neurochirurgie, route 0.6 Telefoon (050)524 5950

Nadere informatie

De patiënt doorstaat de chemoradiatie goed. Hij krijgt adjuvant nog 6 Temodal kuren zonder problemen.

De patiënt doorstaat de chemoradiatie goed. Hij krijgt adjuvant nog 6 Temodal kuren zonder problemen. Casus Onderwijsdag neuro-oncologie Maastro Clinic, 12 april 2013 Dhr G.B. Mineur van 64 jaar is altijd goed gezond geweest. In de loop van 2011 voelt hij zich steeds minder fit. Hij is veel moe en merkt

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Medische Psychologie. Informatie over neuropsychologisch onderzoek

Patiënteninformatie. Medische Psychologie. Informatie over neuropsychologisch onderzoek Patiënteninformatie Medische Psychologie Informatie over neuropsychologisch onderzoek Medische Psychologie Informatie over neuropsychologisch onderzoek U bent door een specialist van het ziekenhuis verwezen

Nadere informatie

Onderstaand beelden van verschillende gliomen zoals ze er na kleuring onder de microscoop uit zien.

Onderstaand beelden van verschillende gliomen zoals ze er na kleuring onder de microscoop uit zien. Hersentumoren In het hoofd kunnen allerlei soorten gezwellen (= tumoren) voorkomen. In dit stuk gaat het alleen over tumoren die uitgaan van het hersenweefsel zelf. Andere soorten van tumoren zijn b.v.

Nadere informatie

INVLOED VAN CHRONISCHE PIJN OP ERVAREN SOCIALE STEUN. De Invloed van Chronische Pijn en de Modererende Invloed van Geslacht op de Ervaren

INVLOED VAN CHRONISCHE PIJN OP ERVAREN SOCIALE STEUN. De Invloed van Chronische Pijn en de Modererende Invloed van Geslacht op de Ervaren De Invloed van Chronische Pijn en de Modererende Invloed van Geslacht op de Ervaren Sociale Steun The Effect of Chronic Pain and the Moderating Effect of Gender on Perceived Social Support Studentnummer:

Nadere informatie

Hersenmetastasen. Jeroen van Eijk Neuroloog JBZ 4e Voorjaars Symposium V&VN Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie 24 maart 2016

Hersenmetastasen. Jeroen van Eijk Neuroloog JBZ 4e Voorjaars Symposium V&VN Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie 24 maart 2016 Hersenmetastasen Jeroen van Eijk Neuroloog JBZ 4e Voorjaars Symposium V&VN Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie 24 maart 2016 Disclosures (potentiële) belangenverstrengeling Voor bijeenkomst

Nadere informatie

Het Signaleren van Problemen 3 Maanden na Ontslag van de Intensive. Care en de Noodzaak van een Nazorgprogramma

Het Signaleren van Problemen 3 Maanden na Ontslag van de Intensive. Care en de Noodzaak van een Nazorgprogramma Running head: HET SIGNALEREN VAN PROBLEMEN NA EEN IC-OPNAME 1 Het Signaleren van Problemen 3 Maanden na Ontslag van de Intensive Care en de Noodzaak van een Nazorgprogramma The Screening of Problems 3

Nadere informatie

Hersenbiopsie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl

Hersenbiopsie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl Hersenbiopsie Informatie voor patiënten F0979-3415 december 2011 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357 44

Nadere informatie

Charlotte Penders, Verpleegkundig Specialist Marc Kamps, Medisch Maatschappelijk Werker 17 december 2014

Charlotte Penders, Verpleegkundig Specialist Marc Kamps, Medisch Maatschappelijk Werker 17 december 2014 Charlotte Penders, Verpleegkundig Specialist Marc Kamps, Medisch Maatschappelijk Werker 17 december 2014 Zorgpad Casus Cervixcarcinoom Follow up Supportive care Soorten zorg in de psychosociale ondersteuning

Nadere informatie

Borstsparende behandeling

Borstsparende behandeling Borstsparende behandeling Chirurgie Beter voor elkaar Algemeen U heeft van de chirurg en/ of nurse practitioner een schokkend bericht gekregen: u heeft borstkanker. Er komt veel op u af en er zullen ongetwijfeld

Nadere informatie

Van wens naar werkelijkheid. Dr. Ada ter Maten-Speksnijder, februari 2018

Van wens naar werkelijkheid. Dr. Ada ter Maten-Speksnijder, februari 2018 Van wens naar werkelijkheid Dr. Ada ter Maten-Speksnijder, februari 2018 Is onze wens/droom/ambitie al werkelijkheid? 2 Nieuwe rollen NIEUWE AMBITIES Advanced practitioner Verpleegkundig specialist Master

Nadere informatie

Validatie van de Depressie lijst (DL) en de Geriatric Depression Scale (GDS-30) bij Verpleeghuisbewoners

Validatie van de Depressie lijst (DL) en de Geriatric Depression Scale (GDS-30) bij Verpleeghuisbewoners Validatie van de Depressie lijst (DL) en de Geriatric Depression Scale (GDS-30) bij Verpleeghuisbewoners van Somatische en Psychogeriatrische Afdelingen Validation of the Depression List (DL) and the Geriatric

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting List of publications Curriculum Vitae Dankwoord. Chapter 7

Nederlandse samenvatting List of publications Curriculum Vitae Dankwoord. Chapter 7 Nederlandse samenvatting List of publications Curriculum Vitae Dankwoord Cognitieve dysfunctie bij glioompatiënten Onderliggende mechanismen en consequenties Jaarlijks wordt bij 800 mensen in Nederland

Nadere informatie