Verbeterprojecten. Landelijk Dementie Programma

Transcriptie

1 Regio Amsterdam-Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten in het kader van het Landelijk Dementie Programma regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Vastgesteld d.d. 28 februari 2007 Projectteam LDP Amsterdam Zuidoost/Diemen (Vereniging Zorgintegratie Zuidoost) Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de projectleider en van de auteurs van het betreffende hoofdstuk.

2 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten Inleiding Graag presenteren wij u de voorstellen voor de uitvoering van een viertal deelprojecten in kader van het Landelijk Dementieprogramma in Amsterdam Zuidoost/Diemen. Het projectteam heeft knelpunten geïnventariseerd die cliënten ervaren in het zorg- en welzijnsaanbod (vastgesteld in cliëntenpanels en de werkconferentie van maart 2006). Het projectteam is op basis van de resultaten gestart met de uitwerking van voorstellen die knelpunten op de volgende gebieden moeten wegnemen: - vroegsignalering (zorgen dat signalen van dementie sneller worden opgepakt en dat betrokkenen met vragen, bezorgdheid en signalen bij iemand terecht kunnen) - diagnostiek (betrokken artsen in de regio maken afspraken over diagnostiek en doorverwijzing). - regievoering (een aanspreekpunt die de zorg voor de patiënt met dementie en eventuele mantelzorgers coördineert) - vervoer (niet kunnen rekenen op het georganiseerd vervoer) Het projectteam werkt sinds het voorjaar 2006 aan de ontwikkeling van de plannen. De Stuurgroep LDP vanuit de Vereniging Zorgintegratie Zuidoost (Marian Smits, Liesbeth van der Voorn en tot eind 2006 Rinse Merkus) stuurt het projectteam, in casu de projectleider aan en volgen de ontwikkelingen nauwgezet. Wisselingen van onder andere de projectleider en de vertegenwoordiging van Stichting Alzheimer Nederland, afdeling Amsterdam, hebben geleid tot enige vertraging ten opzichte van de oorspronkelijke planning. Met de aanbieding van deze notitie hopen we het project de noodzakelijke doorstart te geven om tot uitvoering te komen in maart Deze notitie is in eerste instantie geschreven ter besluitvorming binnen de Vereniging ZiZo. De concrete vragen van het projectteam aan de ZIZO zijn: - bent u het inhoudelijk eens met de door het projectteam in dit voorstel gepresenteerde voorstellen? - kunnen wij onder gelijktijdige uitwerking van financieringsvoorstellen voor de volgende fase starten met de voorgesteld pilots c.q. activiteiten? Na besluitvorming over deze notitie en afspraken over het vervolg maken we een aangepaste versie om daarmee cliënten, mantelzorgers en andere betrokkenen te informeren over de activiteiten in het kader van het LDP. Dit vormt onderdeel van een op te stellen communicatieplan voor de informatievoorziening aan de direct en indirect betrokkenen en het algemene publiek in de regio. De notitie start met een korte schets van het LDP project. Achtereenvolgens geven we een samenvatting van de deelprojecten, gevolgd door een paragraaf over de voortgang. De uitwerking per deelproject is in de bijlages opgenomen. Heleen Kpeto-Koning, projectleider namens het Projectteam LDP Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen (h.kpeto@amcdemeren.nl) Amsterdam, 28 februari 2007 versie 3.3 1

3 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten Inhoudsopgave 1 Beschrijving van het LDP Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen 3 2 Vroegsignalering 5 3 Diagnostiek 7 4 Casemanagement 8 5 Vervoer 10 6 Financiële paragraaf 12 7 Voortgang LDP project 13 Lijst van afkortingen 14 De 14 probleemvelden (LDP) 15 1 Aard en omvang problematiek 17 2 Uitwerking Vroegsignalering 20 3 Uitwerking Diagnostiek 24 Appendix 1: de TRIADE 26 Appendix 2: Zorgdiagnostiek en de rol van de verpleeghuisarts 28 Appendix 3: het ZOUD-team 29 Appendix 4: TRIADE voor en na evaluatie 31 Appendix 5: Stroomschema Diagnostiek 32 4 Uitwerking Casemanagement 34 Appendix A: Basispakket Zorggerichte Diagnostiek 42...Appendix B: berekeningen 43 5 Uitwerking Vervoer 45 versie 3.3 2

4 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten 1. Beschrijving LDP In het kort een schets van het LDP in de regio Amsterdam Zuidoost/Diemen. Onze regio maakt onderdeel van de tweede tranche van het Landelijk Dementie Programma (start september 2005, einde voorjaar 2007). Betrokken partijen in de regio Regio Amsterdam Zuidoost en Diemen. Betrokken partijen maken deel uit van de Vereniging Zorgintegratie Zuidoost (ZIZO). Het projectteam bestaat per 1 november 2006 uit: Organisatie Vertegenwoordigd in het Projectteam door AHV Zuidoost Wouter Hogervorst Directeur Zorg GAZO Alzheimer Nederland, Amsterdam Angelien Horn Bestuurslid Academisch Medisch Centrum Tineke van der Kruk Verpleegkundig specialist Geriatrie Academisch Medisch Centrum Gerard Walstra Neuroloog Academisch Medisch Centrum Bernadette Hessing Circuitmanager (Transmurale Zorg) AMC de Meren Ouderenpsychiatrie Jan Drost Clusterhoofd AMC de Meren Ouderenpsychiatrie Marijke van der Schoot Sociaal Psychiatrische Verpleegkundige Amsterdam Thuiszorg Loes Sander Wijkverpleegkundige Cordaan/ locatie Gaasperdam Maureen Huisman Verpleeghuisarts Cordaan/Kraka-e-Sewa Anne-Rose Abendanon Programmacoördinator MADI Willemien Stena Ouderenadviseur Osira/ Zorgcentrum de Venser Marianne Drolenga Manager zorg en dienstverlening Vereniging Zorgintegratie Zuidoost Heleen Kpeto-Koning Projectleider LDP Visie De visie van de Regio is neergelegd in de Startnotitie Pilot Zorgprogramma Cognitieve Stoornissen Amsterdam Zuidoost (d.d. 30 augustus 2005) De regio wil zorgnetwerken creëren voor mensen met cognitieve stoornissen, alsmede voor hun familie en/of verzorgers. Binnen de netwerken is grote samenhang in het aanbod t.b.v. vroegsignalering, diagnostiek, behandeling, verzorging en maatschappelijke begeleiding. Wat zijn de belangrijkste knelpunten? A. Uit de analyse met professionals: culturele verschillen veel hulpverleners (wie doet wat?) diagnostiek indicaties taal en ziekte te weinig systeemgericht denken.. B. Uit de cliënten- en familiepanels: - vervoer (niet op tijd, niet op maat) - regievoering - vroegsignalering - thuiszorg (niet op maat, niet op tijd) versie 3.3 3

5 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten Een kwantitatieve analyse We gaan bij de planvorming uit van de volgende ontwikkelingen in demografie, incidentie en prevalentie. Zie voor een uitgebreide analyse bijlage 1. Aantal inwoners van 65 jaar e.o. in de regio 9976 Incidentie dementie per jaar in de regio - gemiddeld 110 Prevalentie dementie in de regio (in 2005) 1000 Prevalentie dementie in de regio (in 2015) 1200 Schatting mensen met dementie thuiswonend (2005) 688 Van ca gevallen in 2005 toenemend tot ca in 2030, wat neerkomt op een veel lagere groei in vergelijking met regio s buiten de stedelijke agglomeratie. versie 3.3 4

6 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten 2. Deelproject Vroegsignalering Beschrijving van het project De patiënt (en zijn systeem) kunnen met bezorgheid over of een vermoeden van de (mogelijke aanwezigheid van ) dementie terecht bij: 1. laagdrempelig reeds bestaande- centrale punten voor informatie c.q. melding van bezorgheid 2. preventieve bezoeken van professionals (ouderenconciërges, praktijkondersteuners van de huisartsen, wijkverpleegkundigen, V&V medewerkers in de wijk) met een vroegsignalerende taak 3. een helder traject voor doorverwijzing naar het diagnostisch traject: in principe via de huisarts met een alternatieve route via een nader in te vullen prediagnostische functie van de (transmurale) casemanagers met korte lijnen naar het diagnostisch traject. 4. een vangnet voor zorgwekkende zorgmijders Uitgangspunten hierbij zijn: we gebruiken de bestaande voorzieningen (en bepalen de dekking van de prevalentie) we ordenen door gezamenlijk gedragen protocollen, instrumenten en samenwerkingsafspraken. De medische verantwoordelijkheid en de centrale rol van de huisarts veranderen niet, echter de cliënt en zijn systeem krijgen een laagdrempelige voorziening voor informatie, en ook de arts krijgt relevante informatie via deze weg. De afspraken voor vroegsignalering geven een antwoord op de volgende probleemvelden uit het LDP 1 : 1. Niet pluis gevoel 7. Gevaar 8. Ook nog gezondheidsproblemen Wat levert het de patiënt en mantelzorgers op? De patiënt (en zijn systeem) kunnen met een vermoeden van en bezorgdheid over de (mogelijke aanwezigheid van) dementie terecht bij één centraal punt voor informatievoorziening, begeleiding en doorverwijzing, zonder verwijzing van huisarts of anderszins. Patiënten en hun systeem voelen zich gehoord/serieus genomen door huisarts of andere hulpverleners. Veel mensen komen niet of te laat in zorg/behandeling bij huisarts etc. Vroegsignalering is een middel hier verbetering in de brengen. Daarnaast kunnen de meldpunten een functie vervullen als vraagbaak naar andere hulpverleners. Meetafspraken: het aantal contacten met het meldpunt het aantal contacten met de voorzieningen met een (vroeg)signalerende taak deze contacten afgezet tegen de incidentie/ prevalentie in het gebied follow up (diagnostiek/ case management) tevredenheid van de cliënten en hun systeem We meten één en twee jaar na de start. Activiteiten overeenkomen principes opzet opstellen werkafspraken vaststellen gezamenlijk te gebruiken instrumenten opstellen registratiesysteem rol en werkwijze wijkservice/ meldpunten 1 Zie voor een volledig overzicht van de Probleemvelden uit het LPD pagina 15 versie 3.3 5

7 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten regeling financiering op lange termijn. opstellen samenwerkingsovereenkomst informatievoorziening publiek en zorgverleners sociale kaart op internet afspraken over de evaluatie Kosten De werkzaamheden rondom bovenstaande acties kunnen voor een substantieel deel worden uitgevoerd binnen de afspraken over de deelname van de Projectteamleden aan het LDP. Additionele kosten zullen worden gemaakt bij de ontwikkeling van materialen en het plaatsen en onderhouden van de sociale kaart op internet. Hiervoor kan echter zo veel mogelijk worden aangesloten bij bestaande kanalen (bijvoorbeeld website ZIZO-wijkservicepunten). Zie voor verder uitwerking van dit project bijlage 2. versie 3.3 6

8 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten 3. Deelproject Diagnostiek Beschrijving van het project Diagnostiek het startpunt van de zorg kwam als knelpunt naar voren uit de enquête van de werkgroep Professionals. Het knelpunt betrof zowel de ziektegerichte diagnostiek als de zorggerichte diagnostiek. Het deelproject Diagnostiek betreft werkafspraken tussen de eerste en tweede lijn die vooral gericht zijn op de ziektegerichte diagnostiek bij mogelijke dementie. Daarbij is het doel om de huisarts goed en toch selectief te laten verwijzen naar de tweede lijn. Triage op basis van een korte vragenlijst de TRIADE zou hem/haar daarbij behulpzaam kunnen zijn. Verder wordt gewerkt aan een gezamenlijk spreekuur van geriater, neuroloog en ouderenpsychiater. Het deelproject Diagnostiek is dus de schakel tussen de deelprojecten Vroegsignalering en Regievoering (Casemanagement). Het deelproject Diagnostiek grijpt aan op de volgende in het Landelijk Dementie Programma onderscheiden probleemvelden: 1. Niet pluis gevoel 2. Wat is er aan de hand en wat kan helpen 8. En ook nog gezondheidsproblemen. Wat levert het patiënt en mantelzorgers op? Het uiteindelijke doel: optimale diagnostiek wanneer gedacht wordt aan dementie. Meetafspraken De TRIADE wordt geëvalueerd nadat deze bij 200 patiënten is toegepast. De Polikliniek voor Geheugenstoornissen van het Academisch Medisch Centrum voert de evaluatie uit. Te nemen acties De TRIADE en de werkafspraken tussen de eerste en tweede lijn, zullen met de huisartsen worden besproken zodat op korte termijn met de toepassing kan worden begonnen. Kosten Voor evaluatie van de TRIADE wordt in eerste instantie gezocht naar afzonderlijke financiering. Zie voor verder uitwerking van dit project bijlage 3. versie 3.3 7

9 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten 4. Deelproject Casemanagement Beschrijving van het project De patiënt en zijn systeem hebben één centraal aanspreekpersoon (buiten de behandelend arts) in de persoon van een casemanager, die de regie voert over de zorg, ondersteuning en begeleiding die een patiënt (met diagnose dementie) en zijn systeem nodig hebben in het kader van zijn aandoening. Per 1 januari 2007 is dit casemanagement in de regio vorm gegeven voor nieuwe cliënten met de diagnose dementie. Eind 2007 is het voor de hele regio geregeld. De medische verantwoordelijkheid en de centrale rol van de huisarts veranderen niet. 2 Het projectteam stelt voor te starten met een pilot begin Twee wijkverpleegkundigen (kwalificatieniveau 5) van Amsterdam Thuiszorg worden elk voor 6,5 uur per week vrijgemaakt voor casemanagement. Een expertteam voortkomend uit het LDP Projectteam ondersteunt de casemanagers. Principeafspraken over de inzet van twee wijkverpleegkundigen zijn reeds gemaakt met Amsterdam Thuiszorg. Op basis van evaluatie van de pilot kan de samenstelling van het team casemanagers wijzigen (bv. toevoegen van sociaal psychiatrisch verpleegkundige). Het casemanagement wordt georganiseerd volgens het zgn. intensieve casemanagementmodel : langdurige coördinatie van diensten voor cliënten met complexe problematiek, naar behoeften van de patiënt, aangeboden vanuit een samenwerkingsverband. Het profiel van de casemanager is op basis van ervaring en onderzoek redelijke helder. De werkwijze en samenwerking met instellingen moeten we voor de eigen regio vaststellen. Dit vormt onderdeel van de pilot. Casemanagers worden toegewezen aan een patiënt door het Meldpunt Dementieketen Casemanagement (Caseregister). Het project Casemanagement biedt een antwoord op de volgende probleemvelden uit het LDP: 4. Er alleen voor staan 9. Verlies 10. Het wordt me te veel 11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken 13. Miscommunicatie met hulpverlening 14. Weerstand tegen opname Wat levert het de patiënt en mantelzorgers op? Patiënten en hun systeem vallen na de diagnose niet zo snel in een gat (niet weten wat doen, wat te verwachten). Zij krijgen op een persoonlijke wijze toegang tot informatie over de mogelijkheden aan zorg en begeleiding. De patiënt/mantelzorger krijgt een plek waar hij/zij met alle vragen terecht kan waarmee je de huisarts niet wil belasten. De patiënt/mantelzorger ervaart steun van een vast contactpersoon. De patiënt/mantelzorger krijgt inzicht/toegang tot alle aanbod op gebied van zorg en welzijn dat aansluit bij de behoeften. Dubbelingen en omissies in zorg- en welzijn worden zo veel mogelijk voorkomen. Richting andere hulpverleners: Er is een plek waar integraal alle activiteiten rondom een patiënt met dementie bekend zijn en waar deze activiteiten worden afgestemd. Ondersteuning/vraagbaak voor andere hulpverleners. 2 Er is een leemte geconstateerd tussen vroegsignalering en regievoering: een goede diagnostiek is nodig zowel medisch als voor de zorg, alvorens een optimaal zorgaanbod kan worden samengesteld. De structuur en faciliteiten voor diagnostiek zijn aanwezig, alsmede richtlijnen op dit gebied. Binnen de medische professie (huisarts, verpleeghuisarts, sociaal geriater, psychiater, geriater, neuroloog) worden werkafspraken gemaakt over de uitvoering hiervan in het deelproject Diagnostiek (zie hoofdstuk 3). versie 3.3 8

10 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten Onderzoek moet uitwijzen of door casemanagement opnames worden uitgesteld. Meetafspraken Na afloop van de pilot meten we de betrokkenheid van een casemanager door vermelding in het huisartsendossier. de tevredenheid van de cliënt of zijn/haar systeem, waarbij de casemanager is ingeschakeld, middels een gestructureerde enquête / cliëntenpanels/ Bij continuering van het casemanagement zullen op 1 januari 2008 alle patiënten in Amsterdam Zuidoost/Diemen die in 2007 de diagnose dementie kregen in het huisartsendossier een vermelding hebben van de casemanager (evenals een vermelding in het caseregister). Te nemen acties ontwikkelen enquêtes / vragenlijsten aanscherpen van functiebeschrijving casemanager vaststleggen mandaat selectie van casemanagers (reeds in gang gezet). ontwikkelen van procedures/protocollen vastleggen van netwerk rondom casemanagers, inclusief coördinatie / supervisie maken van informatiemateriaal vastleggen van de financiering actuele sociale kaart informatievoorziening aan betrokkenen in de regio start van de pilot, z.s.m. met nieuwe cliënten met de diagnose dementie. Kosten Financiering van de kosten voor de casemanagers geschiedt gedurende de pilot uit de AIVfinancieringstitel voor de Thuiszorg. De leden van het expertteam gebruiken gedurende de pilot de uren die zijn in het kader van het LDPproject beschikbaar hebben (2 uur/week). Tijdens de pilot is overleg met het Zorgkantoor nodig over structurele financiering van casemanagement, een vraag die overigens ook in andere regio s op de agenda staat. Zie voor verder uitwerking van dit project bijlage. versie 3.3 9

11 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten 5. Deelproject Vervoer Korte beschrijving van het project Vervoer is gekozen als deelproject omdat cliënten en instellingen dit als een groot knelpunt ervaren in de continuïteit van zorg (bezoeken dagopvang etc.). In dit deelproject is de vervoersituatie in de regio in kaart gebracht en is onderzoek gedaan naar de frequentie en inhoud van de klachten. Op basis van de klachten heeft de deelprojectgroep een aantal aanbevelingen geformuleerd. Dit deelproject geeft antwoord op de volgende probleemvelden uit het LDP: 5. Contacten mijden 7. Gevaar 10. Het wordt me te veel Wat levert het de cliënt en zijn mantelzorger(s) op? Uiteindelijk doel is dat de geïndiceerde cliënt vervoer op maat krijgt in het kader van de diagnostiek, behandeling en/of begeleiding (is op de juiste tijd op de juiste plaats op een veilige wijze, i.e. met begeleiding van deur tot deur, c.q. polibalie). Eind 2006 is er een gedetailleerd inzicht in de verschillende vervoersstromen en de daarmee gepaard gaande problematiek om dit doel te bereiken. Achterliggend knelpunt dat bij bereiken van het doel wordt opgelost. Het aanbod aan zorg, begeleiding en behandeling is voor veel cliënten die hiervoor zijn geïndiceerd slecht toegankelijk. Hierbij komt ook de ontlasting van de mantelzorgers in het geding, doordat patiënten niet goed in staat zijn om faciliteiten voor dagopvang, verzorging en behandeling te bezoeken. Door wisselingen/niet op tijd rijden etc. vindt er regelmatig inbreuk plaats op de regelmaat die voor mensen met dementie zo belangrijk is. Meetafspraken - gemeten wordt of de vervoerder(s) zich houden aan de afspraken die zijn gemaakt (tijd, brengen van deur tot deur etc), b.v. door enquête bij voorzieningen voor dagbehandeling/-opvang (voor en na het maken van afspraken met vervoerder). - klanttevredenheid na interventies middels een onderzoek. Verbeteracties 1 e fase inventarisatie (afgerond) - inzicht verkrijgen in het vervoersgebruik van dementerenden en de mantelzorg - onderzoek naar de huidige praktijk van vervoer - de noodzaak daarvan bepalen De resultaten van de enquêtes zijn opgenomen in bijlage 4. Uit de enquêtes kwam naar voren dat de problematiek breed is (niet bereikbaar zijn, niet op tijd komen, slechte omgangsvormen chauffeurs, geen deskundigheid op gebied van dementie etc.). De realisatiefase krijgt vorm door uitvoering van de volgende aanbevelingen 1. Er moet een gesprek plaats vinden met Connexxion om de grote problemen in het vervoer binnen perceel 2 (Vervoer van ouderen met beperking)aan de orde te stellen. 2. De mogelijkheden tot het aanwenden van vervoer in de percelen 4 (Begeleidingsbehoeftige ouderen, begeleiding van deur tot deur) en 5 (Begeleidingsbehoeftige ouderen, begeleiding van kamer tot kamer) dienen beter te worden benut. De werkgroep pleit voor een overleg op directieniveau met het CIZ om voor elke cliënt waarbij de diagnose dementie is gesteld en die is aangemeld bij het (LDP) Meldpunt Dementieketen, standaard een vervoersindicatie te bieden in genoemde percelen. 3. Voor instellingen waar dagverzorging en/of dagbehandeling plaatsvindt, is het advies te komen tot vervoerscontracten met een vervoerder. versie

12 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten 4. In alle gevallen geldt: maak afspraken over tijdig rijden en deskundigheid van personeel, en verwacht dan ook vergoedingen wanneer hieraan niet wordt voldaan. 5. Aan de vervoerders moet worden geadviseerd om de deskundigheid, met name op het gebied van omgaan met probleemgedrag te vergroten. Kosten De activiteiten in dit project beperken zich tot overleg en advisering van vervoerders, collega-instellingen en eventueel cliënten. Deze activiteiten kunnen binnen de afspraken voor tijdbesteding van het Projectteam worden uitgevoerd. Betrokken instellingen/cliënten kunnen middels brieven, internet etc. worden geïnformeerd. Zie voor verder uitwerking van dit project bijlage 5. versie

13 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten 6. Financiële Paragraaf Onderstaand per deelproject een raming van verwachte kosten. Het betreft kosten die bovenop de gewone bedrijfsvoering worden gemaakt. Vroegsignalering Additionele kosten voor activiteiten in het kader van Vroegsignalering worden met name gemaakt in de voorlichtingsmateriaal: informeren van betrokken hulpverleners/medewerkers en uiteindelijk de inwoners/betrokkenen in de regio. Diagnostiek Het project betreft de implementatie en uitvoering van nieuwe werkafspraken. Kosten zijn verbonden aan de evaluatie van de TRIADE. De poilikliniek Neurologie van het Academisch Medisch Centrum zal hiervoor additionele gelden aanvragen, echter bij het LDP project om. Berekening aantal uren Casemanagement We gaan uit van 120 nieuwe cliënten per jaar. In verband met aanloop, onbekendheid zullen er minder worden aangemeld. We gaan uit van 100 cliënten in het eerste jaar dat in aanmerking komt voor casemanagement via de wijkverpleegkundige. En vanwege de onbekendheid en het nieuwe gaan we ook uit van 2 uur bruto-tijd voor 1 uur face-to-face contact. In het bruto uur zit reistijd, overlegtijd, registratietijd en tijd voor scholing en intervisie. Na verloop van tijd zal niet steeds een uur face-to-face nodig zijn. De ervaring van andere regio s en van het DOC-team leert dat er in het begin geïnvesteerd moet worden in de relatie met de cliënt en zijn familie en dat het daarna een kwestie van onderhouden van het contact wordt. Feitelijk gaat het hier om een lumpsum financiering. Sommige cliënten zullen veel meer uren gebruiken dan andere, het gaat nogmaals om gemiddelden. Oftewel: het gaat om het product casemanagement dementie en niet om uren casemanagement. In overeenstemming met de NHG-richtlijn dementie is ons uitgangspunt een driemaandelijks begeleidingscontact. Alleen in de eerste drie maanden is er een maandelijks begeleidingscontact. Omdat cliënten in de loop van het jaar aangemeld worden zullen zij niet allen het volledige programma ontvangen. Daarom de volgende berekening: 25 cliënten volledig programma van 12 uur 25 cliënten eerste drie maanden 6 uur + 2 x 2 uur = 10 uur 25 cliënten eerste drie maanden 6 uur + 1 x 2 uur = 8 uur 25 cliënten eerste drie maanden 6 uur = 6 uur totaal aantal uren: 100 x 36 = 3600 uren voor 100 nieuwe cliënten per jaar Bestaande cliënten gemiddeld 4 bezoeken per jaar à 2 uur = 8 uur per jaar Uitgaande van 600 bekende cliënten betekent dit 4800 uren per jaar. Totaal aantal uren casemanagement: = 7200 uren per jaar voor 100 nieuwe cliënten en 600 bestaande cliënten. Concluderend: Kosten casemanagement per nieuwe cliënt in het eerste jaar: 12 uur Kosten casemanagement per bekende cliënt na het eerste jaar: 8 uur Vervoer Vooralsnog worden voor dit project geen extra kosten voorzien. versie

14 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten 7. Voortgang LDP project Voorstel planning project Het project LPD heeft ten opzichte van de oorspronkelijke planning en de fasering in het LDP-werkboek vertraging opgelopen. De afgelopen periode is veel geïnvesteerd in de inhoudelijke uitwerking van de verschillende projecten, echter de samenhang, de praktische uitwerking en de communicatie zijn nog onderbelicht gebleven. De doelstelling op korte termijn is besluitvorming rondom de voorgestelde deelprojecten zodat we snel tot implementatie van pilots kunnen overgaan. Dit betekent dat ontwikkeling en uitvoering gedurende de pilots hand in hand zullen gaan. We stellen het volgende tijdpad voor. Afronden planfase Integraal voorstel ter goedkeuring aan ZIZO (begin december) Implementatie Organisatie PR & Communicatie 0-metingen waar nodig Verankering uitvoeren plannen verzamelen data PR & Communicatie Evaluatie Bijstellen plannen Regionale bijeenkomst Nov 06 Dec 06 Jan 07 Feb 07 Maa 07 Apr 07 Mei 07 Jun 07 Jul 07 Aug 07 Sep 07 Okt 07 Nov 07 Dec 07 Jan 08 Voorwaarden Om bovenstaande planning te halen is besluitvorming van de Vereniging ZIZO nodig over de deelprojecten en de actiepunten die daaruit voortvloeien. Tevens is de ondersteuning van de directies en leidinggevenden van de aangesloten instellingen nodig bij de uitvoering van de hierboven beschreven acties. Voor de inbedding van bovenstaande projecten in het reguliere aanbod (uiteraard na bewezen effectiviteit) zijn goede afspraken nodig tussen aanbieders en de financiers. Binnen het projectteam kunnen voorbereidende werkzaamheden hiertoe worden uitgevoerd. De ZIZO stelt hiervoor de kaders: zij geeft aan welke werkzaamheden het projectteam uitvoert en welk mandaat de projectleider en projectteamleden hebben. Voortgang Projectteam Het projectteam is de afgelopen periode elke twee weken bijeen geweest. Nu de planvorming is afgerond en we overgaan tot implementatie zullen ook de werkzaamheden van (de leden van) het Projectteam wijzigen. De overlegstructuur passen we dienovereenkomstig aan met ingang van het nieuwe jaar. versie

15 LPD Regio Amsterdam Zuidoost/Diemen Verbeterprojecten Lijst van gebruikte afkortingen ADL AHV AIV AT CBO CIZ CJD CM CT DLB DOC EDIZ EEG FTD GAAZ GDS GGz HA LDP MADI MCI MMSE MRI NHG NPI NPO POH SZA TRIADE V&V WMO WVG ZIZO ZOUD ZvA Activiteiten van het Dagelijks Leven Amsterdamse Huisartsen Vereniging Advies, Instructie en Voorlichting Amsterdam Thuiszorg Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (Afkorting is naam) Centrum Indicatiestelling Zorg Creutzfeldt-Jakob Disease (Ziekte van Creutzfeld-Jakob) Casemanager Computed Tomografie Dementia with Lewy Bodies (Dementie met Lewy lichaampjes) Dementie Onderzoek en Casemanagement Ervaren Druk door Informele Zorg (meetinstrument) Elektro Encephalo Gram Fronto Temporaal Dementie Geriatrische Afdeling in het Algemeen Ziekenhuis General Depression Scale Geestelijke Gezondheids zorg Huisarts Landelijk Dementie Programma Maatschappelijke Dienstverlening Mild Cognitive Impairment (milde cognitieve stoornissen) Mini Mental State Examination Magnetic Resonance Imaging Nederlands Huisartsen Genootschap Nederlands Psychoanalytisch Instituut Neuro Psychologisch Onderzoek Praktijk Ondersteuner in de Huisartsenpraktijk Stichting Zorggroep Amsterdam Triage in Dementie Verzorgings- en Verpleeghuizen Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning Wet Voorzieningen Gehandicapten Zorg Integratie Zuid-Oost Zuidoost OUDeren geneeskunde Ziekte van Alzheimer versie

16 Landelijk Dementie Programma 14 probleemvelden in het kort 1. Niet pluis gevoel In het begin van het ziekteproces is er vaak een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid bij de patiënt, de familie of bij bijvoorbeeld buren. Men vermoedt misschien dementie of twijfelt eraan maar dat gevoel is vaag. Betrokkene gedraagt zich anders, voelt zich depressief of doet bijvoorbeeld juist overdreven opgewekt. 2. Wat is er aan de hand en wat kan helpen? Na het stellen van de diagnose dementie vallen puzzelstukken op hun plaats. Maar patiënten en familie weten lang niet altijd hoe ze de dagelijkse problemen kunnen oplossen. Bovendien is de diagnose vaak zeer ingrijpend en kan gepaard gaan met een depressief gevoel van niks meer waard zijn. Niet alleen rondom de diagnose maar tijdens het hele ziekteproces stellen cliënten en mantelzorgers de vraag: wat is er aan de hand en wat kan helpen? Bij wie kan ik terecht met vragen en voor hulp? 3. Bang, boos en in de war Mensen met dementie kunnen allerlei gedrags- en stemmingsproblemen hebben. Dit kan door de dementie ontstaan of bijvoorbeeld door de manier waarop de omgeving van de cliënt omgaat met de ziekte. Voorbeelden zijn tegendraads zijn, boosheid, achterdocht, lusteloosheid of ontremming. Of het gedrag een probleem is, wisselt en hangt sterk af van de draagkracht van de mantelzorger. Om een juiste oplossing te vinden is inzicht in de oorzaken van de gedrags- en stemmingsproblemen nodig. 4. Er alleen voor staan Er alleen voor staan is een probleem van zowel de cliënt als de mantelzorger. Het gaat in dit probleemveld om praktische handelingen zoals autorijden, financiën, schoonmaken, de tuin onderhouden. De cliënt kan het niet meer en iemand moet het overnemen. Er alleen voor staan is bij de toename van dementie een probleem. 5. Contacten mijden De cliënt richt zich steeds meer op de wereld dicht om zich heen. De omgeving begrijpt dit niet en de aansluiting met anderen wordt lastig. De cliënt gaat nergens meer heen, er komt niemand meer op bezoek. De cliënt herkent steeds minder mensen. De partner is aan huis gebonden en dit veroorzaakt een sociaal isolement. Uitwonende kinderen hebben een eigen kijk op de situatie aankijken en dit kan tot spanningen leiden tussen de partner en kinderen. 6. Lichamelijke zorg Problemen bij de lichaamsverzorging zoals het aan- en uitkleden, wassen, zelf eten en omgaan met incontinentie. Als de thuiszorg niet aanwezig is, komt de hulp op de schouders van de mantelzorger terecht. Dat kan een fysieke en psychische belasting geven. Wanneer de patiënt het probleem niet onderkent, dreigt overbelasting voor de mantelzorger. De woning is niet altijd geschikt om de zorg te leveren: afgelegen, te veel trappen, te weinig ruimte op de begane grond. versie

17 7. Gevaar Cliënten zijn vergeetachtig en weten niet meer hoe ze bepaalde handelingen moeten uitvoeren. Dan is thuisblijven zonder toezicht gevaarlijk (vuur, gas, kortsluiting). Daarnaast zijn cliënten die alleen thuis zijn weerloos. Ze zijn doorgaans minder goed ter been en de kans op vallen en ongelukken in huis is groter, zeker bij rusteloze patiënten. De omgeving maakt zich zorgen over bijvoorbeeld de vervuiling van het huis, verwaarlozing of vermissing van de patiënt of onveilige situaties met vuur of gas. 8. Ook nog gezondheidsproblemen Naast de dementie kunnen er chronische of acute gezondheidsproblemen zijn die moeilijk te behandelen zijn. De cliënt heeft door de dementie weinig inzicht in zijn ziekte, vergeet pillen te slikken of behandeladviezen op te volgen. Anderzijds kan de cliënt extra onrustig of verward zijn door bijvoorbeeld een blaasontsteking of pijn aan tanden en kiezen zonder dat de cliënt het lichamelijke probleem kan duiden. 9. Verlies Door lichamelijke en verstandelijke achteruitgang gaat de grip op het eigen verloren. De patiënt wordt steeds afhankelijker van zijn zorgverleners. Mantelzorgers van cliënten raken hun oorspronkelijke partner kwijt, door het ziektebeeld lijkt het een ander persoon geworden. De verwachtingen en het toekomstbeeld op de relatie en het eigen leven veranderen radicaal. Het loslaten is een rouwproces dat met veel emoties gepaard gaat. 10. Het wordt me te veel Het verdriet om de ziekte van de cliënt in combinatie met het regelen van de zorg is zwaar. De mantelzorger moet 24 uur per dag klaar staan. Dat kan ten koste gaan van de aandacht die de mantelzorger voor zichzelf heeft. Door de problemen kan uitputting optreden. 11. Zeggenschap inleveren en kwijtraken Mantelzorgers en cliënten voelen zich betutteld door zorgverleners. Ze vinden dat hun privacy en zeggenschap wordt afgenomen en accepteren dat niet of vinden dat ze niet genoeg betrokken worden bij de zorg. Mantelzorgers of cliënten vinden het lastig om dit probleem te bespreken met de hulpverleners omdat ze afhankelijk zijn van de hulp. 12. In goede en slechte tijden Mantelzorgers en andere naasten voelen de zorg als een verplichting aan hun demente partner of ouder, omdat de ander hetzelfde ook voor hen gedaan zou hebben of al gedaan heeft. Soms is het vooral de omgeving die deze zorg van hen verwacht. Het is een moreel dilemma als blijkt dat het niet eenvoudig of onmogelijk is om deze plicht te vervullen. Men voelt zich schuldig over het overdragen van zorg of bij opname in een instelling. 13. Miscommunicatie met hulpverleners Patiënt en naasten voelen dat hulpverleners zich niet echt verdiepen in hun beleving en problemen of er zijn de misverstanden in de communicatie die met taal en/of met cultuur te maken hebben. Ook hebben cliënten en mantelzorgers er last van dat hulpverleners onvoldoende doorverwijzen of samenwerken bij het oplossen van hun problemen. 14. Weerstand tegen opname Een heel grote angst van cliënten zelf en van mantelzorgers is een mogelijke opname in het verzorgings- of verpleeghuis. Die weerstand kan blijven bestaan na de opname in een verzorgingshuis of verpleeghuis. versie

18 Bijlage 1 Aard en omvang van de problemen bij mensen met dementie in de regio Amsterdam Zuidoost en Diemen Demografie In Amsterdam Zuidoost woonden per 1 januari personen boven de 65 jaar 3. In de gemeente Diemen waren dat er 3219 in dezelfde periode 4. In totaal wonen er in onze regio per 1 januari personen boven de 65 jaar. Voor de berekeningen ronden wij dat af op plussers. De regio is relatief jong, er verhuizen veel mensen. Relatief zal de vergrijzing meevallen, en in ieder geval minder zijn dan het landelijk gemiddelde. Dit blijkt uit berekeningen van TNO ten behoeve van onze regio die daartoe een geavanceerd prognostisch model heeft gebruikt. Het model werd gepresenteerd op de werkconferentie van het Landelijk Dementie Programma regio Amsterdam Zuidoost en Diemen die gehouden werd op 2 maart Tabel 1: Inwoners naar leeftijd in Amsterdam Z.O. en Diemen Leeftijd Amsterdam Zuidoost Diemen Totaal Totaal 9976 In tabel 2 is aangegeven hoe de verdeling is tussen de verschillende culturele achtergronden in Zuidoost en Diemen. Op basis van de verdeling binnen de categorie jaar kunnen we stellen dat de diversiteit binnen de groep 65+ in de komende 10 jaar zal toenemen. Tabel 2: Culturele herkomst (Kerncijfers Ouderen [Stafafdeling Zorgontwikkeling AMC de Meren] peildatum , geboortelandbepaling: wanneer persoon zelf, vader en/of moeder niet in Nederland is geboren, is met niet-nederlands ) jaar 65 jaar en ouder Nederlands 59% 73% Surinaams 13% 10% Antilliaans/Arubaans 2% 1% Marokkaans 4% 2% Turks 3% 1% Ghanees 1% 0% Overig 18% 13% Dementie In bevolkingsonderzoek bedraagt de gemiddelde prevalentie van dementie bij personen boven de 65 jaar 6,3 %. In onze regio zou dat neerkomen op 630 personen met dementie. Echter: bij 75-plussers is de prevalentie 18,1 % 5. Uitgaande van plussers zou dat neerkomen op 1810 personen. Nu leidt dit tot een vertekening, want uiteraard moet de categorie van jaar hier weer afgetrokken worden. Met deze factoren heeft TNO rekening gehouden en zij komen dan ook uit op een prevalentie van 1000 personen met dementie in 2005, 1100 in 2010 en 1200 in 2015 in regio Zuidoost en Diemen. Er is dus sprake van een langzame stijging. De incidentie het aantal nieuwe gevallen per jaar - is moeilijker te berekenen. Hierbij hebben we te maken met onderdiagnostiek in de huisartsenpraktijk. De NHG-standaard baseert zich op 3 Bron: Bureau Onderzoek en Statistiek, gemeente Amsterdam, via 4 Bron: CBS via 5 Bron: NHG-standaard Dementie 2003 pag. 13. versie

19 bevolkingsonderzoek in Leiden en huisartsenregistraties in Nijmegen en Groningen. De incidentie in de leeftijdsgroep van jaar is 2,3 tot 3,6 per 1000 personen per jaar. De incidentie in de leeftijdsgroep van 75-plussers is 16,1 tot 22,7 per 1000 personen per jaar. Voor onze regio betekent dit het volgende: Tabel 3: incidentie dementie per jaar Leeftijd Z.O. en Diemen Incidentie Schatting jaar ,3 3,6 per ,1 22,7 per Totaal per jaar Dit is gemiddeld 110 personen per jaar. Deze prevalentie en incidentie zijn gebaseerd op bevolkingsonderzoek. In de praktijk wordt de diagnose minder vaak gesteld en is er sprake van onderdiagnostiek. Dementie komt vooral voor bij oude tot zeer oude mensen. Circa 75 % van de mensen met dementie is ouder dan 80 jaar Doelgroep voor casemanagement: aard en omvang De doelgroep voor casemanagement bestaat uit thuiswonende mensen met dementie. Onder thuiswonend verstaan wij mensen die wonen in zelfstandige woningen en beschermde woonvormen zoals seniorenwoningen of aanleunwoningen bij verzorgingshuizen. Mensen met dementie, woonachtig in verzorgingshuizen en in verpleeghuizen vallen buiten de doelgroep voor casemanagement. Dit betekent niet dat deze mensen géén baat zouden hebben bij casemanagement, maar het is naar onze mening een taak van de instellingen waar zij verblijven om dit op te pakken. Hoeveel personen wonen in verzorgingshuizen en aanleunwoningen in Amsterdam Zuidoost en Diemen? De volgende tabel geeft hier een antwoord op 7. Tabel 4: plaatsen in verpleeghuizen, verzorgingshuizen en aanleunwoningen per Verzorgingshuis/locatie Aantal plaatsen verzorgingshuis Cordaan/ de Diem (Diemen) Aantal WIBO-woningen, aanname is 1 pers. per woning Cordaan/ Onze Woning (Diemen) (excl. toek.nieuwbouw) Osira/ de Venser verpleegunit pg 154 Evean/ Henriette Roland Holst Huis transferbedden 218 Zorggroep Amsterdam/Nellestein Cordaan/Eben Haëzer somatisch verpleegunit Cordaan/verpleeghuis Gaasperdam 150 (120 PG/30 SOM) -- Cordaan/ De Drecht Fontis/ de Garstkamp 350 Fontis/ de Koornhorst 366 Ravenstein (Reigersbos) Totaal k app k-app k app k-app Circa 35 % van de personen met dementie verblijft in een verpleeg- of verzorgingshuis 8. Voor onze regio zou dat neerkomen op 35 % van 1050 personen met dementie = 367 personen. Andere berekeningen gaan uit van een prevalentie van 20 % dementie bij bewoners van verzorgingshuizen. Deze getallen zijn 6 CBO. Richtlijn diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie. Alphen aan de Rijn: Van Zuiden Communications, Bron verzorgingshuizen: monitoring bouwkwaliteit 2005, bijlage 4 en Bron aanleunwoningen (WIBO-woningen): 8 Bron: NIVEL, Thuiswonende mensen met dementie of met een verstandelijke beperking. Factsheet 1, (2004). versie

20 afkomstig uit een onderzoek uit 1991 en kunnen als verouderd worden beschouwd. Wanneer uitgegaan wordt van een prevalentie van 30 % bij bewoners in het verzorgingshuis, dan komen wij uit op 30 % van 641 = 192. Bij deze berekening hebben wij het verpleeghuis Gaasperdam niet meegerekend. Van dit verpleeghuis is bekend dat er 120 plaatsen zijn voor PG. Dit betekent dat we kunnen uitgaan van personen met dementie die in verpleeg/verzorgingshuizen wonen in onze regio. Totaal is dat dus 312 in plaats van de eerdere schatting van 367. We vatten deze cijfers samen in de volgende tabel: Schatting aantal personen met dementie volgens TNO Verblijvend in verpleeg/verzorgingshuis 312 Thuiswonend, geschikt voor casemanagement 688 Aantal nieuwe diagnoses per jaar gem. 110 Een aanknopingspunt voor het aantal nieuwe diagnoses per jaar vormen de cijfers van AMC de Meren. In 2005 waren dat 117 cliënten uit Amsterdam Zuidoost en Diemen met als hoofddiagnose een cognitieve stoornis. Hiervan hadden 104 een dementie. Echter: dit had betrekking op 78 % van het aantal cliënten (een onderregistratie van 22 %). In werkelijkheid zijn het naar schatting 120 cliënten geweest. Hoewel er ook diagnoses worden gesteld op de polikliniek geriatrie en de polikliniek geheugenstoornissen in het AMC (ieder gemiddeld 30 diagnoses voor de regio ZO en Diemen), houden we het voorlopig op 120 nieuwe cliënten per jaar en op 600 bestaande cliënten. Dit in verband met verwachte aanloopproblemen en op basis van ervaringen met casemanagement in andere regio s uit het Landelijk Dementie Programma. Een pilot moet meer inzicht geven in de werkelijke aantallen. versie