MS en cognitie. Verslag Belgian Brain Congress Progressive MS Alliance. Verslag MS-week. In deze editie: Jaargang 6 nr. 4 nov., dec. 2014, jan.

Transcriptie

1 Jaargang 6 nr. 4 nov., dec. 2014, jan AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117 In deze editie: Verslag Belgian Brain Congress Progressive MS Alliance Verslag MS-week Samen aan het werk voor een sterk merk: MS-Liga Vlaanderen MS en cognitie Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

2 Jaargang 6 - nr. 4 Nov., dec. 2014, jan Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld 4 Column 15 Wellness 16 Sociaal beleid 18 Bewegen & Sporten 31 Dit coverbeeld is een creatie van Floris van Opstal, Lees meer hierover op p. 43 Uit de werking 38 Op de praatstoel 44 Communicatie en 46 fondsenwerving (Inter)nationaal 55 Vrije tijd 57 Tips en seintjes 58 Colofon 62

3 3 Editoriaal Beste lezer 2014 is uitgeroepen tot Jaar van het Brein door de European Brain Council. In Vlaanderen werd dit jaar de aandacht gevestigd op onderzoek over en naar het brein en de zorg voor onze hersenen. Er werd een inventaris gemaakt van het bestaande onderzoek rond het brein. Er werden in 2014 ook verschillende interessante initiatieven en projecten ontwikkeld in dit verband. Op 12 december 2014 vindt in het Vlaams Parlement het Symposium 'Jaar van het Brein' plaats. Met dit symposium wil de overheid de verwondering wekken voor het brein en de mogelijkheden van wetenschap en technologie. De nadruk ligt daarbij op integratie van personen met een hersenaandoening in de maatschappij. Ook dit nummer van ons tijdschrift focust op een aantal aspecten van ons brein, meer specifiek in relatie tot MS. Het menselijk brein is een onvoorstelbaar complex orgaan, vrucht van miljoenen jaren evolutie. Via moderne beeldvormingstechnieken dringen artsen en wetenschappers steeds verder door in de werking ervan. Over de stand van de wetenschap en de technologie die artsen vandaag ter beschikking staat werd gerapporteerd in het Belgian Brain Congress. U vindt over dit congres een verslag op p. 13. De genetica leert ons hoe de ontwikkeling van onze hersenen door genen gestuurd wordt, maar ook hoe de werking van ons brein bijgestuurd wordt door wat we meemaken tijdens ons leven. aan wie uiterlijk niets te zien is, maar die wel last hebben van cognitieve problemen. Voor hen is er goed nieuws, want er zijn intussen hulpmiddelen ontwikkeld en tips en tricks die hen het leven aangenamer maken. Kijk hiervoor naar MS en cognitie en Train je brein. Ingrepen in ons brein door medische handelingen of medicatie hebben dus ook invloed op ons zijn. Daarbij rijst dan ook de ethische vraag in welke mate ingrepen in het menselijk brein onze persoonlijkheid beïnvloeden en in hoeverre dit deontologisch verantwoord is. Ook aan dit aspect wordt aandacht besteed. Zoals alles wat we in ons leven meemaken heeft ook stress invloed op ons brein. En in dat verband willen we ook aandacht besteden aan het bewegen en sporten, want bewegen is een van de beste antidepressieve middelen die er bestaan. Drie keer kort in de week is beter dan één keer lang. Dat PmMS die regelmatig bewegen, beter functioneren op cognitief vlak, is intussen aangetoond. Maar eigenlijk geldt voor ieder van ons dat regelmatig bewegen een manier is om goed met ons brein om te gaan. Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen Ook MS laat zijn sporen na in het brein van diegenen die aan de ziekte lijden. Ik heb in de loop van de jaren binnen de Liga Personen met MS (PmMS) leren kennen fo to: Ilse Fimmers

4 4 Uit de medische wereld MS EN COGNITIE Meermaals komen patiënten bij me aankloppen met de vraag hun cognitieve functies in kaart te brengen. Vaak merk ik op dat er nog veel onwetendheid bestaat rond de term cognitie en de relatie tot MS. Aan de hand van dit artikel hoop ik duidelijke en transparante informatie weer te geven over MS en cognitie, die eveneens toepasbaar is binnen het dagelijks leven. Cognitie Cognitieve functies kunnen beschreven worden als het geheel van processen en vaardigheden, die we nodig hebben om informatie te verwerken. Om deze functies te kunnen vervullen, werken verschillende wederzijds verbonden hersengebieden samen. Deze cognitieve functies stellen ons in staat om informatie op te nemen, te verwerken en te gebruiken om doelgericht gedrag uit te voeren. Onderzoek naar MS en cognitie kent reeds een lange adem. De problematiek wordt vaak onderschat. Ongeveer % van de personen met MS krijgt binnen hun ziekteverloop te kampen met cognitieve problemen. Vermits deze mild van aard zijn, benoemen we deze beter als cognitieve klachten dan wel cognitieve stoornissen. Dementiële beelden zijn zeldzaam in MS. Patiënten beschrijven vaak de volgende klachten: een verminderde concentratie, problemen met het korte termijn geheugen, moeilijkheden bij het plannen en organiseren en woordvindingsmoeilijkheden. Hoewel deze klachten mild van aard zijn, hebben onderzoekers aangetoond, dat ze een belangrijke invloed kunnen hebben op het dagelijks functioneren en het psychisch welzijn. Zo blijken personen met cognitieve klachten minder tewerkgesteld te zijn, meer moeilijkheden te ervaren bij het runnen van het huishouden en een afname binnen hun sociale contacten waar te nemen. Cognitieve klachten blijken dus geen zeldzaamheid binnen MS en blijken een belangrijke invloed te hebben op het functioneren. Tijd om ze even op een rijtje te zetten. Belangrijkste cognitieve domeinen Informatieverwerking en aandacht Dagelijks worden we overspoeld door een grote hoeveelheid informatie. Deze snel kunnen verwerken en onderverdelen in relevante en onbelangrijke informatie, is dus essentieel. Doch blijkt ongeveer 60 % van de gerapporteerde klachten een vertraging in de informatieverwerking te zijn. Personen merken op dat ze meer tijd nodig hebben om taken af te werken en langer moeten nadenken om beslissingen te nemen. Daarnaast melden ze problemen om hun aandacht lang te richten op eenzelfde taak of om verschillende taken tegelijkertijd uit te voeren. Informatieverwerkingsvertraging en aandachtsproblemen kunnen beschouwd worden als het kernprobleem bij personen met MS. Ze worden het vroegst in het ziekteproces geobserveerd en beïnvloeden de andere cognitieve functies vaak negatief. Geheugen Naast de bovengenoemde aandachtsklachten, bemerkt ongeveer de helft van de patiënten met cognitieve klachten een verminderd geheugenfunctioneren. Een netwerk van geheugenfuncties stelt ons in staat om informatie op te nemen, op te slaan en op te roepen of te herkennen na een latentieperiode. Onderzoek heeft aangetoond, dat meerdere van deze complexe geheugenfuncties aangetast kunnen zijn binnen MS. Voornamelijk problemen binnen het geheugen voor nieuwe informatie (anterograde geheugen) blijken aanwezig. Er bestaat echter nog geen eenduidigheid of er voornamelijk problemen optreden bij het aanleren, dan wel bij het oproepen van deze nieuwe informatie. Klachten blijken echter wel frequenter aanwezig te zijn voor audioverbale informatie (wat we horen), dan voor visuele informatie (wat we zien). Daarnaast blijkt uit onderzoek dat het aanleren en onthouden van nieuwe vaardigheden (het procedurele geheugen) en de kennis over vroegere gebeurtenissen (retrograde geheugen) niet kwetsbaar zijn voor MS.

5 5 Executieve functies Executieve of uitvoerende functies stellen ons in staat om zinvol, adequaat en doelgericht gedrag uit te voeren en ons zo aan te passen aan omgevingsinvloeden. Ze kunnen beschouwd worden als het controlecentrum van onze gedragingen. Voorbeelden van executieve functies zijn o.a. plannen, organiseren, abstract redeneren, flexibiliteit en impulscontrole. Ongeveer 20 % van de personen met MS ervaart executieve problemen. Indien het executief functioneren minder vlot verloopt, ervaren we moeilijkheden om tot actie te komen of verschillende opeenvolgende acties uit te voeren. Het opmaken van een agenda en het organiseren van evenementen verlopen moeizamer. We raken ook sneller in paniek wanneer we geconfronteerd worden met onverwachte gebeurtenissen. Deze functies verlopen in principe automatisch, maar bij een executief disfunctioneren loopt deze automatisatie niet langer efficiënt. Een belangrijke strategie die hierbij toegepast kan worden, is het controlesysteem gedeeltelijk te externaliseren aan de hand van externe hulpmiddelen, zoals agenda's en schrijfborden. Het zal daarom essentieel zijn, dat men eerlijk durft te zijn over deze problemen en bereid is om zijn/haar leven hieraan aan te passen. Woordvlotheid Woordvlotheid wordt vaak beschouwd als een onderdeel van het executief functioneren, maar vermits het een frequente klacht vormt, wordt het hier apart benaderd. Een goede werking van ons controlecentrum stelt ons in staat om zinnen te vormen en de gepaste woorden in deze zinnen te plaatsen. Indien er stoornissen aanwezig zijn in dit controlecentrum, zal deze zoektocht vertraagd of verstoord verlopen. Personen ervaren dan moeilijkheden om op het juiste woord te komen of gebruiken verkeerde woorden. Dit leidt vaak tot frustratie. Voldoende tijd nemen, afleiding zoeken of op zoek gaan naar de woorden op basis van hun betekenis (semantisch zoekproces: kameleon is een dier) in plaats van qua uitspraak (fonologisch zoekproces: k ka kame ) kan helpen deze frustratie in te perken. Overige cognitieve functies, waaronder taalvaardigheden, rekenen en intelligentie, blijken niet aangetast te worden door MS. MS patiënten blijken over eenzelfde intelligentievermogen te beschikken dan vóór de aandoening (premorbide intelligentie) en deze waarden blijken niet te verschillen t.o.v. personen zonder MS. Onderzoek heeft aangetoond dat ook visuospatiale klachten voorkomen bij personen met MS. Visuospatiale vaardigheden stellen ons in staat om visuele objecten te herkennen, om ruimtelijke kenmerken accuraat waar te nemen en om visuele stimuli weer te geven. Oorzaak van cognitieve problemen Onderzoek toont aan dat zowel directe als indirecte factoren een rol spelen bij deze MS gerelateerde cognitieve klachten. Directe factoren verwijzen naar wijzigingen op het niveau van de witte (zenuwbanen) en grijze stof (zenuwkernen) binnen onze hersenen. Gezien de grillige natuur van deze letsels valt het verloop van de cognitieve klachten moeilijk te voorspellen. Daarnaast blijken de cognitieve klachten niet gelinkt aan de duur en de fysieke symptomatologie van de aandoening. Naast een directe organische component blijken ook heel wat indirecte factoren betrokken bij de gerapporteerde subjectieve klachten. Deze kunnen fysisch en/of psychologisch van aard zijn. Hiertoe rekenen we onder andere de invloed van pijn, depressieve klachten, vermoeidheid, medicatie, slaapproblemen, stress en demografische factoren (geslacht, leeftijd, opleidingsniveau). Een therapie op het niveau van deze indirecte factoren zal dus, indien mogelijk, in acht genomen moeten worden tijdens een cognitieve revalidatie. Behandelingsmogelijkheden Indien patiënten tot het besluit komen dat ze enkele klachten ervaren, zullen velen een aantal strategieën uitproberen om hiermee om te gaan. Zo zullen velen bij het lezen van een moeilijke tekst de stilte opzoeken en een samenvatting maken om deze makkelijker te onthouden. Bij het vooruitzicht van een drukke week, zullen velen alles netjes in een agenda noteren om geen belangrijke opdrachten te vergeten... Soms blijken deze eigen strategieën niet langer voldoende. Een eerste stap zal dan het in kaart brengen van het

6 6 cognitief functioneren door een neuropsychologe zijn. In een anamnese zal deze de directe en indirecte beïnvloedende factoren bevragen. Aan de hand van een resem neuropsychologische testen in combinatie met de gerapporteerde subjectieve klachten en observatiegegevens, zal de neuropsychologe trachten om de belangrijkste cognitieve zwaktes en sterktes te benoemen. Nadien kan samen met de patiënt op zoek gegaan worden naar strategieën om bepaalde cognitieve problemen te omzeilen. Onderzoek naar een verbetering van het cognitief functioneren richt zich zowel op medicamenteuze- als revalidatiemogelijkheden. Met betrekking tot medicatie zijn de huidige resultaten tegenstrijdig. Cognitieve revalidatie blijkt daarentegen wel ondersteuning te vinden in onderzoek. Binnen cognitieve revalidatie kan gebruik gemaakt worden van twee trainingsmethoden, nl.: - Functie training: hierbij zal men trachten door oefening en herhaling de verstoorde functie te verbeteren. - Compensatie training: Hierbij werkt de neuropsychologe rond compensatiestrategieën. Er zal getracht worden om de waargenomen problemen te omzeilen aan de hand van tricks en hulpmiddelen, zodat ze een mindere impact hebben op het dagelijks functioneren. Meestal worden er binnen een cognitieve revalidatie ook momenten ingelast rond verliesverwerking. Cognitieve problemen vormen vaak één van de meest confronterende symptomen in het leven met MS. Het kan dan ook belangrijk zijn om de gevoelens rond deze problemen een goede plaats te geven. Gezien de belangrijke impact van cognitieve problemen op het dagelijks functioneren en op het psychisch welzijn van patiënten, lijkt een goede educatie en bekendmaking hierrond opportuun. Ik zou deze uiteenzetting graag afsluiten met enkele tips die gehanteerd kunnen worden om bepaalde cognitieve klachten te omzeilen. Een goede algemene raad, die ik ieder van jullie wil meegeven, is: "Daag je cognitie zoveel mogelijk uit, want Those you don't use, you will loose. TIPS HANDIGE TIPS OM OM TE GAAN MET COGNITIEVE PROBLEMEN AANDACHT - Train je aandacht! Het trainen van je aandacht is het basisbeginsel om ze te onderhouden. Dit doe je niet door passief naar de televisie te staren, maar door je hersencellen actief te laten werken. Hoe? Kruiswoordraadsels, woordzoekers, sudoku, zoek de 7 verschillen... bieden eenvoudige bronnen voor een actieve aandachttraining. - Minimaliseer de afleiding! Zowel interne (piekeren) als externe (radio, televisie, andere personen) afleiders maken het moeilijk om je te concentreren. Tracht je te focussen op het hier en nu, zet het extern omgevingsgeluid uit, zoek een rustige omgeving en vraag anderen om stil te zijn. Je zal zien dat je aandacht veel minder snel wegglijdt. - Pauzes! Regelmatig je hersenen de kans geven om even te ontspannen zal er des te meer voor zorgen dat je alert bent wanneer het nodig is. Vermoeidheid heeft immers een nefaste invloed op onze aandacht. Mogelijke richtlijn: pauzeren na 30 minuten intensief werken, maar een individueel tijdschema, zal nog efficiënter zijn. - Zelfspraak! Boodschappen zoals "Waar zit ik nu?" en "Wat moet er nu gebeuren?" vergroten je alertheid en zorgen dat je niet afdwaalt. - Externe hulpmiddelen! Post-its met eenvoudige boodschappen op zoals "Focus je", maar ook een herhaaldelijke wekker om de 30 minuten kunnen de focus vergroten. >>

7 7 - Wees assertief! Durf eerlijk toe te geven aan anderen wanneer een gesprek te snel gaat of je even afgeleid was. - Ken jezelf! Maak een planning van je activiteitenniveau, ga na wanneer je het best geconcentreerd bent en plan je activiteiten afhankelijk hiervan. - Een per een! Werk één activiteit per keer af. Een overvloed aan informatie en opdrachten zorgt voor verwarring en stress. Twee negatieve factoren met betrekking tot de aandacht. - Neem je tijd! Erken dat je meer tijd nodig hebt en gebruik deze ook. Te snel willen gaan, vertraagt alleen maar. Voldoende tijd nemen, zorgt ervoor dat je opdrachten ook daadwerkelijk kunt afwerken. - Structureer! Structureer informatie en verdeel ze in verschillende doeltaken. Wanneer je dan afgeleid bent, kan je deze eenvoudig terug oppakken. Geheugen Meestal wordt hierbij een onderscheid gemaakt tussen externe en interne hulpmiddelen: EXTERN - Informatie neerschrijven in een agenda, op post-its of op een groot wit bord, zorgt ervoor dat we afspraken minder snel vergeten. Het maakt ook dat er meer plaats vrijkomt in ons hoofd om ons te richten op belangrijke informatie in het hier en nu. - Daarnaast kunnen een notitieboekje, een wekker of het eeuwenoude trucje van een knoop in de zakdoek helpen om bepaalde opdrachten niet te vergeten. - Structureren: Opdelen van taken in deeltaken en deze neerschrijven kan helpen om ze niet te vergeten. Voorbeeld: alle huishoudelijke taken die uitgevoerd dienen te worden op het einde van de dag. INTERN Naast het opslaan van informatie in externe hulpmiddelen, kan het helpen om informatie op een andere manier op te slaan en op te halen zodat het zoekproces sneller verloopt. Wanneer zo een verandering plaatsgrijpt spreken we van een interne geheugenstrategie. Voorbeelden hiervan zijn: - Methode van de loci: het koppelen van te onthouden informatie aan een bepaalde plaats, kan helpen om informatie makkelijker op te slaan. Voorbeeld: onthouden van 10 woorden door ze te koppelen aan een kamer in onze woning (eieren staan op tafel in de keuken, op de livingtafel liggen bananen...). Dit kan helpen om niets te vergeten tijdens de boodschappen. - Visualiseren: het koppelen van te onthouden informatie met een beeld, kan helpen om het makkelijker op te roepen. Dit kan je zowel doen met namen: Bert Op De Berg (iemand die op een berg staat), als met te onthouden informatie: wanneer je bezig bent met een opdracht en je hebt een schaar nodig, kan het helpen om je een schaar in te beelden tijdens het uitvoeren van deze opdracht, zodat je nog weet wat je nodig had, wanneer je in de keuken toekomt op zoek naar een schaar. - Herhalen: meermaals herhalen en samenvatten van informatie, maakt ook dat we deze beter onthouden. Je kan dit doen door informatie samen te vatten aan de hand van de 5 W's: Wie? Wat? Waar? Waarom? Waarnaar? Executief functioneren - Denk! Start! Stel jezelf de volgende vragen, alvorens aan een taak te beginnen: 1. Wat wil ik bereiken? 2. Wat moet ik veranderen in mijn huidige situatie om mijn doel te bereiken? 3. Welke opties zijn mogelijk? 4. Welke optie is de beste in deze specifieke situatie? Schrijf je denkproces aanvankelijk op. Zo kan je nadien nagaan wat goed en wat minder goed verlopen is. Probeer bij het verzamelen van opties en alternatieven ook de mening te vragen van anderen. Wanneer je moeilijkheden ervaart bij het beginnen van een taak, kan het helpen om jezelf te belonen na het uitvoeren van een taak. - Plan! Verdeel een taak onder in subtaken. Schrijf elke stap op en kruis aan wat je gedaan hebt.

8 BE /03/2014 Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

9 9 - Controle! Stel jezelf de volgende vragen wanneer je een plan hebt opgesteld of uitgevoerd: 1. Hoe kan ik weten dat ik een bepaald doel bereikt heb? 2. Heb ik bereikt wat ik wou bereiken? - Oplossen van problemen! Tijdens of na het uitvoeren van een taak, is het belangrijk om het proces te overlopen. Ga na wat goed verliep en wat minder vlot verliep. Zo kan je voorkomen in de toekomst dezelfde fouten te maken. - Schrijven! Checklists, plannetjes... Het kan je helpen om orde te scheppen, maar ook om je de zekerheid te bieden, dat je alles hebt uitgevoerd. Daarnaast voorkomt het een overdrive van je concentratie en kan je je richten op enkel de essentie, namelijk het oplossen van het probleem. - Check! Dubbel check! Monitor wat je aan het doen bent. Stel jezelf de volgende vragen "Ben ik nog steeds op het goede spoor? Werkt mijn oplossing? Heb ik fouten gemaakt?". Pas indien nodig je plan aan. Een stapje terugnemen en evalueren, kan voorkomen dat je onnodig veel 'fout' werk verricht. - Voorkom afleiding! Verwijder alle externe en interne afleiders. Begin niet aan een probleem wanneer je vermoeid, gestrest of pijn hebt. Ga in een stille kamer werken, sluit de deur, vraag anderen je niet te storen, zet televisie en radio uit. Zo voorkom je dat je afdwaalt. - Externe hulpmiddelen! Gebruik een kalender, een groot schrijfbord, een notitieboekje, een kleine agenda, een gsm, uurwerk... Organiseer je en tracht zoveel mogelijk extern op te slaan. Zo hou je meer plaats over in je hoofd voor de essentie. - Vraag om advies en feedback! Mensen blijken nog steeds het beste bij te leren van elkaar. Wees niet verlegen, maar assertief. Vraag anderen om hulp en tips. Sara SMETCOREN Klinisch psychologe Neurologie, cognitie en medicatie Bedenkingen vanuit de dagelijkse praktijk Zoals reeds uitgebreid besproken in het artikel van mevrouw S. Smetcoren hebben heel wat personen met multiple sclerosis (PmMS) te maken met cognitieve en al dan niet samengaande gedragsmatige moeilijkheden. Bij PmMS kunnen geheugenmoeilijkheden optreden door reële letsels van het hersenweefsel in het kader van de MS zelf, maar net zo goed door andere oorzaken (ziekte van Alzheimer, frontotemporale lobdementie, dementie veroorzaakt door vooral bloedvatproblemen, vitaminetekorten, infecties, tumoren ). Daarnaast zijn er de moeilijkheden die eerder verwijzen naar een minder goed presteren van de hersenen, maar door diverse invloeden op de hersenen, eerder dan door echte beschadiging. We denken dan aan vermoeidheidsfactoren, depressie, medicatie effecten, persoonlijkheidsstoornissen, angststoornissen. Het is overduidelijk dat de eventueel medicamenteuze aanpak van geheugenmoeilijkheden, maar het gevolg kan zijn van een juiste diagnose wat in sommige situaties een vrij uitgebreid en complex onderzoek vergt. Het loont echter steeds de moeite om klachten van geheugenproblemen de nodige aandacht te geven en proberen klare wijn te schenken. Het verhaal van de klachten, hun ontstaansgeschiedenis, lichamelijk onderzoek, medische beeldvorming, bloedonderzoeken, EEG, eventueel lumbaal punctie om andere redenen dan MS diagnostiek, zijn een nog onvolledige lijst van mogelijke diagnostische instrumenten. Het neuropsychologisch onderzoek is naast al deze technische zaken echter het meest waardevolle middel om de klachten in kaart te brengen en vaak ook de oorzaak te suggereren. De beste scan zegt niet of je Frans of Duits spreekt, slim bent of niet, geheugenproblemen hebt of niet. Het kan hersenletsels tot op zekere hoogte uitsluiten of afwijkingen aan de hersenstructuur aantonen die een verklaring kunnen bieden voor neuropsychologische bevindingen (vele herseninfarcten, overmatige vochtophoping in de hersenkamers, forse verkleining van de hersenen ).

10 10 Hersenatrofie door zowel veranderingen in de witte als grijze stof staat centraal in de evaluatie van mentale en cognitieve veranderingen in het kader van MS en is wat dit betreft het onderzoeksdomein bij uitstek. Het totale hersenvolume neemt bij elke gezonde volwassene af met een gemiddelde van 0,1 tot 0,3 % per jaar. Onderzoek toont aan dat bij PmMS deze verkleining van de hersenen sneller verloopt, zowat 0,5 % per jaar. Toch zegt dit op zich niet alles. Geheugenfeiten verzamelen en op het gepaste ogenblik kunnen oproepen, vaardigheden, intelligentie, vermogen tot nadenken, emotionele reacties, relativeringszin en zoveel andere deelaspecten van ons mens-zijn zijn niet zonder meer in een rechtstreekse verhouding te brengen met de grootte van ons brein. Ook al zijn sommige hersengedeelten meer betrokken in bijvoorbeeld motoriek, visuele waarneming maar ook geheugen, toch worden deze functies gedragen door een netwerk van verbindingen tussen diverse hersenstructuren. In het wetenschappelijk onderzoek dient men dan ook globale hersenatrofie en verkleining van meer specifieke hersengedeelten afzonderlijk te bestuderen, maar dit is nog maar een gedeelte van de analyse. In welke mate correleert dit met bijvoorbeeld geheugenmoeilijkheden? Waaruit bestaat deze atrofie eigenlijk? Betreft het een volumeafname door vermindering van het aantal zenuwcellen, hun axonen, steuncellen of bloedvaten? Belangrijke elementen die bij jonge mensen met nog maar beperkte last niet altijd goed op directe wijze in te schatten zijn. Men kan namelijk niet om de zoveel jaar eens een hersenbiopsie doen om de veranderingen microscopisch te volgen. Maar ook dan geldt dat zelfs de anatomopatholoog (die volgens de boutade alles weet maar vaak pas achteraf ) veel afwijkingen kan beschrijven maar niet kan zeggen hoe een en ander bij leven effectief werkte. Geheugenproblemen, zelfs vernauwd tot moeilijkheden gebaseerd op reële hersenbeschadiging, het blijft een gevarieerd spectrum. Is er een cognitieve stoornis specifiek voor MS? De vraag is niet zonder meer met ja of neen te beantwoorden. In de wereld van geheugenexperten worstelt men al jaren met diverse indelingen van dementies en klachten die een aanloop in die richting zouden kunnen vormen. De meest bekende is uiteraard de Alzheimer dementie. Er is bij deze aandoening een vrij typisch profiel van moeilijkheden in het dagelijkse leven. Dit staat in contrast met andere vormen van degeneratieve hersenafwijkingen zoals bij een ziekte van Huntington, zoals een frontotemporale lobdementie, zoals een vasculaire dementie, een semantische dementie met in het begin vooral woordvindingsmoeilijkheden. Maar men is niet dement van de ene dag op de andere. Dit is vaak een jarenlang proces waarbij in het begin lichte stoornissen ten opzichte van de normgroep nauwelijks te onderscheiden zijn en subtiele afwijkingen nauwelijks informatief zijn over het patroon en de snelheid van verdere evolutie. Als men natuurlijk al weet dat iemand een bepaalde hersenaandoening heeft, maakt dit het natuurlijk iets gemakkelijker om de gepaste evaluatietesten te kiezen wat mee bepaald wordt door de vakkundigheid van de psycholoog. Als neuroloog in de dagelijkse klinische praktijk wil ik toch ook waarschuwen voor al te vroegtijdige evaluaties van het cognitief functioneren. Er is eigenlijk geen plaats voor een systematisch screenend onderzoek buiten studieverband of buiten een welomschreven praktische vraag van de betrokkene of ten dienste van betrokkene. Sommige welmenende centra voor genetisch onderzoek weigeren het onbesuisd screenen of men drager is of niet van allerhande afwijkingen. Men moet immers met deze resultaten iets verstandigs kunnen doen, kaderen in een beleid in het belang van betrokkene zelf ( niet een werkgever of verzekeringsmaatschappij ) of een therapie voorstellen. Zoals het ook niet verstandig is om totaal symptoomloze familieleden van PmMS systematisch te gaan scannen d.m.v. NMR. Voorzichtigheid is geboden om niet nutteloze onrust te creëren, zeker in situaties waar men niet in staat is een degelijk therapeutisch plan voor te stellen. Niet-medicamenteuze strategieën kunnen opgezet worden en hiervoor verwijs ik naar o.a. het artikel van S. Smetcoren in dit nummer van MS-Link. Medicatie en cognitieve achteruitgang? Medicamenteus schieten we helaas nog tekort. Hoewel

11 11 de jaren negentig van vorige eeuw uitgeroepen werden tot de decade of the brain en er massief veel geïnvesteerd werd in onderzoek naar medicatie voor vooral dementies, was het resultaat bijzonder pover. Slechts twee à drie soorten geneesmiddelen braken door (ik verwijs naar de stof memantine, producten op basis van Ginkgo biloba en de centraal werkende acetylcholinesterase inhibitoren onder verscheidene merknamen). Tot op de dag van vandaag blijven critici de zin van deze producten bij de ziekte van Alzheimer betwijfelen of als overroepen interpreteren. Toch is het het beste wat we momenteel hebben, maar vooral, het werkt natuurlijk niet voor elke vorm van dementie of cognitieve achteruitgang. Logisch want de onderliggende mechanismen van verstoorde hersenactiviteit verschillen grondig. Geheugenmoeilijkheden bij MS zijn totaal anders dan bij een beginnende Alzheimer dementie of een cognitieve stoornis in het kader van een ziekte van Parkinson. Een kleine studie met donepezil, één van de anti-dementiepillen gepubliceerd in Neurology in 2004, was hoopgevend, maar latere, grotere onderzoeken met dit type medicatie gaven geen goede resultaten, vooral omdat de stof inwerkt op een mechanisme dat bij MS nauwelijks of niet belangrijk is. Er zijn wel gegevens over een gunstig effect op geheugenprestaties bij het gebruik van amphetamines en modafinil, maar deze stimulerende middelen kunnen in deze indicatie niet aangeraden worden voor gebruik op lange termijn. We moeten maar een tijdschrift openslaan en er is wel ergens een advertentie te vinden voor tabletjes, siropen, kruiden die onze geheugenprestaties verbeteren. Er zijn er te veel om een opsomming te geven en ze worden vaak aangeboden op een erg veelbelovende wijze met publicitaire stijl. Helaas ontbreekt bij deze producten doorgaans enig bewijs van efficiëntie op meer dan korte termijn. Diverse supplementen zijn uiteraard zeer zinvol als men er effectief een tekort van heeft (ik denk aan vitamine D, B, een aantal mineralen en oligo-elementen) maar supranormale hoeveelheden nastreven leidt doorgaans niet tot extra geheugenprestaties of echte bescherming tegen aan de gang zijnde hersenschade. Vele PmMS worden reeds langere tijd behandeld met eerste- en tweedelijns ziektemodulerende medicijnen, zoals de interferonen, Copaxone, Gilenya, Tysabri. Voor deze producten bestaan er vandaag de dag nog geen resultaten van langdurig onderzoek dat zich toespitst op het effect op cognitie. Anderzijds is er een groeiend bewijs dat deze medicatie op langere termijn wel een bescherming geeft tegen hersenatrofie. Daarom kan er gehoopt worden op een vertraging van de toename van de cognitieve moeilijkheden. Aangezien deze bij MS misschien wel al vroeg in de aandoening aanwezig kunnen zijn maar slechts zeer langzaam toenemen (in tegenstelling tot de meeste andere hierboven beschreven hersenziekten) duurt een onderzoek dat zoveel variabele aspecten van ons psychisch functioneren moet volgen, onvermijdelijk heel lang. Het doel is trouwens bij elke vorm van (vroegtijdige) behandeling een gunstig effect te bereiken dat jaren aanhoudt. Op dit ogenblik mogen we toch redelijkerwijze gerust zijn dat met de meest gebruikte medicatie voor MS de invloed op langere termijn eerder gunstig dan ongunstig is. Daarnaast blijft de grootste boodschap algemeen zo gezond mogelijk te leven, hetgeen een inspanning vraagt die echter loont! Dr. Erwin VANROOSE

12 Vrijheid zonder dropvoet Systeem GRATIS TESTEN! Contacteer ons op +32 (0) met vermelding Test WalkAide. opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico NV Mutsaardstraat 46B B-9550 Herzele Tel. +32(0) Fax +32(0) info@orthomedico.be MS Link_Walkaide_A5liggend_NL-02.indd 1 12/06/14 16:25 De Rollfiets Duw fiets Rolstoel met afhaakbare fiets De rolstoel Trommelremmen Middenstandaard Een chassis dat aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun De fiets Mountain bike met 3 of 7 versnellingen Elektrische motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing Max-e Bingo Copilot 3 C-Smax Copilot Zip Euromove bvba Tel.:

13 13 Uit de medische wereld VERSLAG Belgian Brain Congress 2014 Op 4 oktober vond in Gent het vijfde Belgian Brain Congress plaats. Deze congressen brengen meerdere disciplines bij elkaar en streven ernaar een bijdrage te leveren tot een beter begrip van de complexiteit van het brein en de ziektes ervan. Dit jaar was het thema van het congres Neuromodulatie. Neuromodulatie gaat over de invloed die bepaalde hersengebieden en netwerken ondergaan door bepaalde medicijnen, elektrische stimuli of gedragstherapie. Een gekend voorbeeld is het gebruik van diepe hersenstimulatie bij de ziekte van Parkinson. Hier worden bij geselecteerde patiënten elektrodes in bepaalde hersengebieden ingebracht, waardoor de beweeglijkheid verbetert. Het congres richtte zich traditiegetrouw niet alleen tot artsen en specialisten, maar ook tot patiënten en hun omgeving, patiëntenverenigingen en beleidsmakers. Tijdens het congres kwamen heel wat neurologische en psychiatrische aandoeningen aan bod, soms vanuit een meer technische invalshoek, soms met meer nadruk op een klinische toepassing of de wetenschappelijke achtergrond. Zelf volgde ik o.a. de workshop rond medicosociale en economische aspecten van neuromodulatie en ook de gevolgen ervan op levenskwaliteit. Deze workshop werd ingeleid door M. Baker, de vroegere voorzitter van de European Brain Council. Zij kaderde de workshop binnen 2014, het jaar van het brein. Hierbij gaat veel aandacht naar de preventie van hersenaandoeningen, zoals door het voorkomen van (verkeers)ongevallen en een beter begrip en behandeling van neurodegeneratieve ziekten zoals dementies. Verder werden tijdens deze workshop interessante lezingen geven met ethische en filosofische reflecties, maar als neuroloog met bijzondere interesse in MS werd mijn aandacht vooral getrokken door de voordracht van federaal minister van werk De Coninck. De titel van haar lezing was Van ongeschikte werknemer naar geschikt werk. Zij gaf aan goed te beseffen dat werk belangrijk is, en mensen kan helpen om erbij te horen. Als je werk hebt, heb je ook sociale contacten, een netwerk, een loon, en andere elementen die je helpen om gemakkelijker aanvaard te worden. Zij legde uit dat zij als minister heeft geprobeerd een beleid te voeren dat kan leiden tot een globale mentaliteitsverandering zodat patiënten, maar ook werkgevers, zich vooral zouden afvragen welk werk wel nog mogelijk is, eerder dan vast te stellen wat de door ziekte getroffen werknemer niet meer kan. De workshop eindigde met een voordracht van R. Deridder, directeur van het RIZIV. Hij gaf op overtuigende wijze aan te beseffen dat zorg voor chronische ziekten de belangrijkste uitdaging is voor het RIZIV. Hierbij gaat het vaak om zeer dure behandelingen, waarbij het RIZIV moet proberen zo goed mogelijk om te gaan met deze innovatieve producten. Toen mijn oog op het einde van de dag viel op het eerste blad van het programmaboekje, begreep ik het helemaal! Ik las: Het brein: 1000 miljard neuronen, 1 miljoen miljard verbindingen, 1 miljoen verbindingen per seconde in een mensenleven. Prof. dr. Bénédicte DUBOIS dienst Neurologie UZ Leuven

14 A focus on MS Benefits today and tomorrow L.BE

15 15 Column Enkele jaren geleden werd ik Niet dat ik meestal een excuus nodig heb om een feestje te bouwen, maar het helpt wel. Onder de genodigden uiteraard mijn vrienden en collegae van Defensie, met wie ik veel samenwerkte en die heel veel beteken(d)en in mijn leven, Ik kende Peter (Pé) al redelijk goed, maar had tot dan nog nooit het plezier gehad zijn partner te zien. (Na)Tacha was niet enkel een streling voor het oog, één groot feestbeest, maar ook uiterst sympathiek. Het werd een reuze dansparty (al zeg ik het zelf :-)) Maanden later zag ik hen terug op een PR-event van onze Luchtcomponent. Pé was natuurlijk volop met journalisten bezig, maar Tacha had ik ternauwernood herkend. Ze werkte er als vrijwilligster in ons promo-team. Niet enkel de kledij (want een overall is nu eenmaal niet altijd zo flatterend als bepaalde vrijetijdskledij), maar vooral het feit dat ze er zeer moe uitzag, deden mij toch 2 maal kijken. Ik durf bijna schrijven dat ze er 'uitgeblust' uit zag. Nu, niet iedereen kan er altijd op zijn paasbest en opgewekt uitzien, maar dit was wel een zeer groot verschil met de Tacha van enkele maanden ervoor. Ik vroeg dan ook terloops aan Pé of alles wel ok was met zijn partner en kreeg zodoende haar verhaal te horen. In a nutshell: MS. Zelf al jaren werkzaam als verpleegster, sleurde ze dit al geruime tijd mee. Dit alles gebeurde voor ik de connecties had met de Liga en zodoende was zij de eerste persoon binnen mijn vriendenkring die MS had. Het intussen bekende verhaal van veel ups en downs, de vele behandelingen en ziekenhuisbezoeken passeerden de revue. Voor mij was het vooral dat 'zwart-wit' verhaal dat mij grote ogen deed trekken. Het ene moment een stralend fuifbeest, het volgende soms een hoopje ellende. Al hield ze dat laatste meestal zeer goed verborgen. Die trots, weet je wel... Intussen ken ik beiden nog iets beter en ben daar uiterst fier op. Misschien is dat typisch Limburgs, maar het optimisme dat van hen uitstraalt is hallucinant. Terwijl Pé zijn carrière schitterend voortzette, inclusief gevaarlijke buitenlandse opdrachten, werd hij gesteund en zelfs aangemoedigd door Tacha. Ze vindt dat je voor alles moet gaan in het leven. Zij ziet ook altijd het goede in de mensen, en maakte al geruime tijd van fotografie haar passie. De foto s van mijn vorige columns zijn trouwens ook van haar. En om net dat tikje meer energie te geven, dat ze uiteindelijk zelf meer dan nodig heeft, is ze nu begonnen als freelance medewerkster van een gerenommeerd vliegtuigmagazine. Ik was terecht blij om haar, bij haar eerste echte interview, te kunnen bijstaan en haar te zien groeien van schuchtere fotografe naar zelfzekere reporter. Ik sluit dus mijn columns af bij het beginpunt waar ik MS leerde kennen. Een smerige ziekte waarvan ik, misschien gelukkig maar, de diepste dalen nog niet heb leren kennen. Ik leerde wel de mensen bij dat verhaal kennen, althans zij die nog goed genoeg waren om het met mij te delen, maar ik onthoud vooral het positieve. De energie die deze medemensen uitstralen en vooral de vechtlust. En daar kunnen wij allemaal, zelfs de doorwinterde en geharde militairen, zo veel van bijleren. Bedankt om me te lezen, het was een voorrecht! Dirk DEBRUYNE

16 16 Wellness Eutonie en MS Wat is eutonie? Term afkomstig uit het Grieks (eu: goed en tonos: touw, band, spanning, ook van stembanden en snaren') eutonie = de juiste, harmonische lichaamsspanning Een internationaal verspreide lichaamspedagogie ontstaan onder impuls van de Duitse Gerda Alexander ( ) In 1987 door de World Health Organization officieel erkend als een complementaire geneesmethode Eutonie is een ervaringsgerichte lichaamspedagogie die vertrekt van het inzicht dat in je lichaam en geest een natuurlijke spankracht aanwezig is. Dankzij zijn natuurlijke intelligentie kan het lichaam adequaat reageren op allerhande veranderingen. Door eutonie leer je omgaan met spanning om je gezondheid en levenskwaliteit te verhogen. Je leert naar binnen en naar buiten voelen en bewust aanwezig zijn in je lichaam. De eutonie bevordert de voeling die men heeft van het lichaam. Beter voelen, de grenzen ervaren, het volume, de diepere tastzin elementen die kunnen helpen om een juist beeld van je lichaam te ontwikkelen. Midden in het omhulsel kan je dan je botbewustzijn opzoeken. Omwille van deficiënte spieren, verzwakte spieren wat het probleem is van personen met MS, is de ondersteuning die de voeling van beenderen kunnen bieden welgekomen informatie. Een juist beeld, een verbeterde steun kan de coördinatie verhelpen. Het samenspel van weten en voelen kan hier een hulp betekenen. Zich ondersteund voelen, zich gedragen voelen, de aarding zoeken in stand of als het niet meer kan in zit, stimuleert de ontwikkeling en het doorvoelen van een diepere ademhaling. Er is meer ruimte, meer vrijheid waardoor zowel de bloedsomloop als de adem zijn loop kan vinden. Ook de aandacht naar het bekken, bekkenbodem waar de spieren de ondersteuning aan de blaas bieden, voelen hoe zij werken hoe zij zich kunnen ontspannen kan de mictie (controle over de blaas) bevorderen. Precies ervaren waar zij liggen en wat hun functie is, biedt een kans om daar beter mee om te gaan. Om de vermoeidheid wat op te vangen is het aangeraden om regelmatig de lighouding op te zoeken met de nodige aandachtspunten eigen aan de eutonie waarbij het zoeken van je comfort op de eerste plaats komt. Een persoon met MS getuigt: Bij het leren zoeken naar meer comfort, met de eutonie heb ik ervaren hoe beter met mijn pijn om te gaan. Ik heb zelfs het gevoel dat ik mijn pijndrempel heb kunnen verleggen. En dat houdt in dat ik zelfs wat minder medicatie nodig heb. De eutonie leidt je naar een persoonlijke zoektocht. Het zoeken naar zelfzorg, het aanspreken van je verantwoordelijkheid, hebben mij mentaal sterker gemaakt. "If you can t explain it simply, You don t understand it well enough Albert Einstein

17 17 Ondanks de vele jaren dat ik al vertrouwd ben met eutonie, slaag ik er niet in om op een eenvoudige en duidelijk manier uit te leggen wat eutonie is. Terwijl eutonie net over eenvoud en duidelijkheid gaat. Zo ervaar ik het althans. In de zomer van 2001 kreeg ik te horen dat ik MS heb. Wat moest ik daarmee... wat moest ik met dat lichaam dat me in de steek liet en al die vreemde klachten gaf. Klachten die ik niet begreep en waarvan ik angstig werd. Ik kon en durfde niet meer vertrouwen op mijn eigen benen en gevoel. Het werd en is een weg van vallen en opstaan... letterlijk en figuurlijk. Telkens opnieuw kiezen om op te staan en er te staan. Leren dat vallen ook mag. Door de eutonie leer ik dat dat lichaam mijn lichaam is en veel meer is dan een lichaam met beperkingen dat me in de steek laat. Ik werd vertrouwd met het benaderen in globaliteit, het tasten en voelen. Het niet fixeren op pijn en wat niet meer kan. Integendeel door eenvoud en aandacht kom je bij mogelijkheden waar je eerder niet aan zou denken. We hebben uiteindelijk allemaal een creatief brein. Het woord moeten bestaat niet in de eutonie. Je wordt telkens uitgenodigd tot oefenen op je eigen tempo. Daardoor zijn de oefeningen voor iedereen haalbaar. Eutonie leert je ook om in het hier en nu te leven. Het is wat het is ook al is het MS. Omdat MS complex is, was voor mij de individuele begeleiding in eutonie zeer belangrijk en nuttig. Ik kies er heel bewust voor om mij niet te profileren als persoon met MS. MS is maar een deeltje van mezelf. Ook al bepaalt dat deeltje steeds meer en naar mijn gevoel te veel... maar het bepaalt niet alles. Dat weiger ik. Voorbeelden: MS geeft bij mij o.a. gevoelsstoornissen in mijn handen, benen, voeten en aangezicht. Het gevoel van op watjes te lopen en het verdwijnen van het gevoel in mijn voet vond ik beangstigend, maar ik leerde te tasten en voelen naar het matje waarop ik lag, naar de kous om mijn voet. Ik kon stukjes van mijn kous voelen en in die kous zat wel mijn voet. Het gevoel uit mijn hele voet was dus niet helemaal weg. Het gevoel van die watjes is heel vreemd, maar onder die watjes is de grond. Het zoeken naar grondcontact is heel belangrijk. Dat vervelend gevoel in mijn aangezicht alsof ik net van de tandarts kwam en de verdoving nog niet uitgewerkt was. Door met een ruw washandje over mijn gezicht te wrijven en zo mijn huid te wekken en te voelen dat er toch plekjes zijn die ik kan waarnemen. Het gevoel hebben van altijd wanten te dragen en mij daarop niet proberen te fixeren. Vaststellen dat het gevoel verstoord is, maar richten op wat ik nog, toch met mijn handen kan doen. Monique WITTEVROUW

18 18 Sociaal beleid Het prijskaartje van cognitieve testing en revalidatie Cognitieve moeilijkheden is één van die vele onzichtbare symptomen die u kan ervaren. Onzichtbaar, maar daarom niet minder belangrijk. Velen onder jullie worden, al dan niet dagelijks, geconfronteerd met zaken zoals het minder goed onthouden van recente gebeurtenissen, vergeten wat er ook al weer op het to-do lijstje stond... Ook dat multitasken waar we soms prat op gaan, lukt zo vlot niet meer. Een gesprek volgen tijdens een rumoerige familiebijeenkomst vraagt veel energie. En wat was ook al weer de naam van die kunstschilder die zijn oor afsneed? Als het u te vaak overkomt vraagt u zich waarschijnlijk af: Heeft dit iets met mijn ziekte te maken en kan ik er iets aan doen? Het antwoord op die vraag kan ik u niet geven, maar misschien kan ik wel aangeven wat het kost om dit door anderen te laten uitzoeken. Vooraf wil ik echter duidelijk stellen dat het heel belangrijk is dat het afnemen van testen om uw cognitieve vaardigheden te evalueren, gebeurt in samenspraak met en op aangeven van uw behandelend neuroloog. Hij of zij kan een inschatting maken van het probleem en u eventueel doorverwijzen voor een neuropsychologisch onderzoek zoals men dat noemt. Zo vermijdt u dat u zich onnodig laat testen. Vooral ook omdat er voor cognitieve testing en revalidatie weinig mogelijkheden voor terugbetaling zijn. Het prijskaartje kan dus oplopen. Meestal is er geen tegemoetkoming van het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) in de kosten voorzien, uitzonderingen daargelaten. Cognitieve screening Eerst en vooral moet men natuurlijk kunnen vaststellen of er iets aan de hand is. Welke problemen u in uw dagelijks leven ervaart en wat de ernst en oorzaak is. Cognitieve problemen kunnen immers een direct gevolg van de ziekte zelf zijn, maar uw mentale gesteldheid, factoren als vermoeidheid, slaapproblemen, stress, medicatie, pijn, relationele en andere problemen hebben ook hun invloed. Tijdens een onderzoek peilt men via een gesprek en mondelinge en schriftelijke testen naar uw cognitief functioneren o.a. op het vlak van aandacht en concentratie, geheugen, taal, informatieverwerking en de snelheid daarvan, aangeleerde handelingen, logisch en probleemoplossend denken, planmatig handelen Afhankelijk van uw problemen en de vraag van de arts wordt er een korte screening of een uitgebreider neuropyschologisch testonderzoek afgenomen. Nadien worden de bevindingen met u besproken. De kostprijs zal afhangen van het soort en het aantal testen dat afgenomen wordt en ook hoelang de testafname duurt. Voor een korte screening met enkele standaardtesten die ongeveer een uur duurt, zal u gemiddeld 45 à 60 euro betalen. Naargelang de domeinen waar zich problemen voordoen wordt deze testbatterij dan aangevuld met meer gerichte testen. Een beperkt neuropsychologisch onderzoek van ongeveer 2 à 2,5 uur kost algauw 85 à 90 euro (onderzoek en verslag). Een uitgebreider neuropsychologisch onder-

19 19 zoek kan 3 tot 3,5 uur in beslag nemen met een prijskaartje dat varieert tussen 130 à 150 euro (onderzoek en verslag). Bij zelfstandig neuropsychologen kan dit nog hoger oplopen. Er is geen tegemoetkoming voorzien van het RIZIV, meestal ook niet bij een opname, behalve in een aantal gespecialiseerde centra. Bevraag u daarom vooraf. De enige algemene uitzondering die gemaakt wordt, is in het kader van dementie, maar dat is een gans ander verhaal. Ga voor alle zekerheid na of uw hospitalisatieverzekering voor cognitieve testing tijdens een opname of in de periode vóór of na een opname een terugbetaling kan geven. Voor dergelijke testen kan u terecht in de meeste revalidatiecentra, ziekenhuizen, bij een zelfstandig neuropsycholoog, maar zeker ook in de verschillende MS-centra. Ik denk hierbij aan AZ Alma te Sijsele, De Mick te Brasschaat, het Revalidatie en MS centrum te Overpelt en het National MS Center te Melsbroek. Testing in een MScentrum of een ander ziekenhuis kan meestal gebeuren tijdens een opname. Ambulant is dit niet steeds mogelijk. Cognitieve revalidatie Op basis van het resultaat van het neuropsychologisch onderzoek zal men indien aangewezen een individueel programma uitwerken. Cognitieve problemen kunnen uw dagelijks leven en activiteiten immers behoorlijk in de war sturen. Met revalidatie wil men u handvaten aanreiken om deze aan te pakken en op die manier uw moeilijkheden te verminderen. Omdat er, zoals hierboven reeds gezegd, heel wat factoren invloed kunnen hebben op de cognitie is het veelal aangewezen multidisciplinair te werken en een aanpak op maat uit te stippelen. In zo n team zijn meestal volgende disciplines betrokken: Neuropsycholoog: zij leren u een juist inzicht verwerven in uw cognitieve mogelijkheden en beperkingen, staan stil bij stoornissen die te oefenen zijn, leren u compensatiestrategieën ontwikkelen m.b.t. geheugen, aandacht, tijdsdruk, planning e.d. Ergotherapeut: zij oefenen via hulpmiddelen of strategieën op uw aandacht, concentratie, ruimtelijk inzicht, planning, visueel en verbaal logisch denken, eventueel met inschakeling van bepaalde computerprogramma s. Logopedist: zij behandelen vooral problemen op het vlak van taal: woordvinding, taalexpressie, lezen, taalbegrip, schrijven, communicatie e.d. Ook een kinesist of maatschappelijk werker kunnen deel uitmaken van het team. Naargelang het soort revalidatie is er een andere aanpak en dus ook een andere doorloopduur met daaraan dus ook een duurder prijskaartje gekoppeld. Voor een sessie bij de neuropsycholoog van ongeveer een uur kan de kostprijs variëren van 45 à 60 euro. Er is geen terugbetaling door het RIZIV voorzien, behalve in een aantal gespecialiseerde centra, afhankelijk van hun overeenkomst met het RIZIV. Volledigheidshalve vermeld ik er ook hier bij dat in het kader van dementie een terugbetaling voor cognitieve revalidatie voorzien is en dit in één van de 12 erkende Belgische geheugenklinieken. Echter, voor het deel van de revalidatie dat door een zelfstandig logopedist wordt opgenomen, is er wel een terugbetaling van het RIZIV voorzien. Een sessie van 60 minuten kost normaal gezien 44,11 euro waarvan u 11,02 euro zelf moet bijdragen of 4,41 euro indien u in aanmerking komt voor de verhoogde tegemoetkoming van het ziekenfonds. Een zitting van dezelfde duurtijd bij een zelfstandig ergotherapeut erkend door het RIZIV kost 48,99 euro waarbij uw opleg 12,24 euro bedraagt of 4,89 euro bij verhoogde tegemoetkoming. Deze ergotherapie moet dan wel voorgeschreven zijn door een revalidatiearts en aansluiten op een opname of gebeuren na het beëindigen van een revalidatieprogramma in een centrum voor neuro- en/of locomotorische revalidatie. Ga na of de cognitieve revalidatie, die door een neuropsycholoog wordt gegeven, kan terugbetaald worden via de aanvullende verzekering van uw ziekenfonds. Een aantal ziekenfondsen voorzien immers een tegemoetkoming voor psychotherapie en psychologische begeleiding.

20 20 PCO of Persoonsgebonden Cognitieve Ondersteuning Binnen de werking van de MS-Liga Vlaanderen is een ergotherapeute actief die personen met MS uit het noordelijk deel van de provincie Limburg thuis kan bijstaan in het kader van cognitieve revalidatie. In die zin dat zij cognitieve hulpmiddelen introduceert en leert hoe deze te gebruiken. Deze sessies zijn gratis. Voor meer informatie zie p. 38. Samengevat: Overleg met uw arts vooraleer stappen te ondernemen met betrekking tot screening en/of revalidatie. Bevraag het kostenplaatje in het centrum of in de praktijk waar u naar wordt doorverwezen. Bekijk of u in deze in aanmerking komt voor een tegemoetkoming van de aanvullende verzekering bij uw ziekenfonds. Ga na wat mogelijk is bij uw hospitalisatieverzekering. Kan u daarenboven deze testing of revalidatie laten doen door een neuropsycholoog die vertrouwd is met MS, dan is dat mooi meegenomen. Men moet immers kennis hebben van MS kwetsbare cognitieve domeinen om juist te kunnen screenen. Ook kan er een betere inschatting gemaakt worden van factoren die relatief vaak voorkomen bij MS en het denken kunnen verstoren zoals vermoeidheid, pijn, medicatie e.d. Heb ik u een antwoord gegeven op de vraag die ik bovenaan dit artikel schreef? Ik moet toegeven dat bovenstaande informatie beknopt en algemeen is gehouden. Mede door het feit dat er inderdaad weinig mogelijk is voor terugbetaling, maar ook omdat er wel wat variatie is naargelang het centrum waar u terecht komt, dit afhankelijk van de overeenkomst die ze hebben met het RIZIV. Vooraf duidelijke informatie vragen is dus de boodschap. Maar laat ik besluiten met een zilveren tip van Gaël Spruyt, klinisch psycholoog in het National MS Center. Niets belet u om u dagelijks cognitief te stimuleren door bijvoorbeeld kruiswoordraadsels in te vullen, denksporten te beoefenen, puzzels te maken of aandachtig de krant of wat dan ook te lezen. Uw huishouden organiseren, plannen en opvolgen is ook al een serieuze cognitieve uitdaging die uw geest actief houdt. Ik kan hem geen ongelijk geven, maar laat ik u echter de gouden tip geven. Als u deze laatste zinnen van dit artikel leest hebt u al een behoorlijke portie cognitieve stimulatie achter de rug. De MS-Link volledig lezen is echter de ultieme methode en dit voor maar 17 euro per jaar. Veel goedkoper van dit niveau vindt u niet. Stiene CATTEEUW Met dank aan: Klaartje Decleir, Mieke D Hooge, Karen Haers, Wouter Lambrecht, Marijke Miatton, Gaël Spruyt en Ellen Vanzeir Mobiliteitscentrales aangepast vervoer in Vlaanderen In 2010 heeft de Vlaamse regering beslist om de subsidiëring van het aangepast vervoer van personen met een handicap of ernstig beperkte mobiliteit over te hevelen van Gelijke Kansen naar het beleidsdomein Mobiliteit. Het doel was de uitbouw van een Vlaams toegankelijk vervoerssysteem. Hiervoor werd het concept MAV of Mobiliteitscentrale Aangepast Vervoer in het leven geroepen. Per provincie werd een projecthouder voor de organisatie van een MAV erkend. Tevens werd Vlaanderen onderverdeeld in vervoersgebieden en werd er per vervoersgebied, na een openbare aanbesteding een erkende vervoerder aangesteld. De erkende vervoerder dient zich in vooraf bepaalde gevallen en in zijn vervoersgebied waar hij erkend is te houden aan de vastgestelde tarieven van de aanbesteding. Deze vervoerder kan onder welbepaalde voorwaarden een compensatie ontvangen van de Vlaamse overheid. Deze bedragen liggen vast en zijn afhankelijk van al dan niet rolstoelvervoer en de afgelegde beladen kilometers. De erkenning is vier jaar geldig.