VAREN MET DE NVS, U GAAT TOCH OOK MEE?

Transcriptie

1 NIEUWS VAREN MET DE NVS, U GAAT TOCH OOK MEE? Februari e jaargang nummer 83

2 Uw feest vaart er wel bij! VAARTOCHTEN BRUNCHCRUISES VANUIT CUIJK 29,00 p.p. Voor kinderen van 4 t/m 11 jaar 14,00 p.p. Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf uur. Einde uur. Een ca. 4 uur durende vaartocht over de Maas richting Venlo door de sluis van Sambeek tot aan Afferden en daarvandaan weer terug naar Cuijk. Tijdens het varen een uitgebreide brunch met een groot assortiment aan koude en warme gerechten, koffie, thee en melk. Vooraf serveren wij de soepen na het buffet serveren wij het dessert. Inclusief entertainment voor jong en oud. Afvaart op zon- en feestdagen: Pasen, 14-04, Hemelvaart, Moederdag, 26-05, 16-06, 30-06, 14-07, 21-07, 04-08, 18-08, 01-09, 22-09, 13-10, en (en op woensdag 29-05, en 03-07). GOET FAUWTE MOONLIGHT CRUISES 58,00 p.p. Uw aankomst aan boord is al direct chaotisch te noemen. Maar wel een gezellige chaos. Zit u hier wel goed? Durft u dit wel aan? Veel vragen, maar weinig antwoorden. Uw goet fauwte Moonlight Cruise is in elk geval begonnen. Met het rad van Onfortuin, een humoristische Bah-Bah- Bingo, de schiettent, de tafelgoochelaar, de pub-quiz, de disco en live muziek van House tot Strauss is de avond nog niet compleet. Ontvangst met welkomstdrank, vervolgens vrij drinken, een uitgebreid koud/warm buffet en aansluitend dessert. En maakt U zich over het eten en drinken geen zorgen!!!!, niet alles hoeft fout te gaan. Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Aanvang: uur. Einde: uur Afvaart op zaterdag: 27-04, 25-05, 22-06, 21-09, en WERELDHAVENDAGEN ROTTERDAM 69,00 p.p. Een geheel verzorgde vaartocht met ontbijt, lunch en uitgebreid koud/warm buffet met aansluitend dessert. Omstreeks uur zetten we koers naar Rotterdam waar we omstreeks uur zullen afmeren voor een 2 uur durend bezoek aan de activiteiten in het kader van de Wereldhavendagen. Tussen en uur een 3 uur durende rondvaart door de havens van Rotterdam onder begeleiding van een rasechte Rotterdamse gids. Om uur stappen we in de bus voor de terugreis. Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf uur. Einde uur Afvaart op vrijdag 06 en zaterdag 07 september Postbus 82, 5430 AB Cuijk Tel Fax info@janvancuijk.nl Bruiloften Verjaardagen Rondvaarten Personeelsfeesten Produktpresentaties Bedrijfsuitjes Vergaderingen Recepties Jubilea 3 gangen keuze menu 24,95 Geheel vernieuwd Gratis wifi Gratis oplaadpunt voor electrische fietsen Fietskaarten en routes Gratis parkeren Landelijk gelegen terras Mini speeltuin arrangementen Catering Afhaal mogelijkheden Lunch, diner, koffie of borrel Direct aan het kanaal aan rand van het bos Keuze uit onze gehele kaart Een keur uit streek en seizoens gebonden gerechten. Ons menu is te vinden op: Volg ons op facebook voor de laatste acties! Bistro De Bron Hoofdweg GH Loenen Een straat 5432 Bistro De Bron

3 Inhoudsopgave: 3. Inhoudsopgave. 4. Voorwoord. 6. Informatie van het Arnhems platform chronisch zieken en gehandicapten. 7. Richtlijn moet donatie na euthanasie algemener maken. 8. Dialyseafdeling Deventer is Digitaal. 9. Thuishemodialyse anders georganiseerd. 12. Ontwikkelingen Dialyse Centrum Apeldoorn. 14. Nierstichting en STW investeren ruim euro in onderzoek naar nieuwe materialen voor de draagbare kunstnier. 16. Woordzoeker. 18. Eeuwig dorst. 21. Veel vlees eten is slecht voor nierpatiënt. 23. Trombose en nierziekten. 24. Behoefte aan richtlijn voorlichting levende donoren steeds groter. 25. Nieuwbouw dialyse Zevenaar. 26. CellCept en Myfortic kunnen leiden tot hypogammaglobulinemie of bronchiëctasieën. 27. Receptenhoekje. 29. Uitnodiging vaartocht met Partyschip Jan van Cuijk. 32. Pijnbestrijding bij cystenieren in UMC Groningen met zenuwblokkade. 33. Prototype kleinste hemodialyse machine ter wereld gepresenteerd. 35. Mini Moppentrommel. 36. Kennis cruciaal voor keuze juiste dialysevorm. 38. Acute nierschade door antibioticum valt wel te voorkomen. 39. Taxi Nieuws. 40. Taxiklachten formulier. 41. Aanmeld- en wijzigingsformulier. 42. Colofon. De NVS Website wordt gesponsord door: Pagina 3 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

4 Voorwoord Tevreden blikken wij terug op de ontmoetingen in het jaar 2014, velen mochten wij begroeten tijdens onze activiteiten, anderen zagen wij op de dialysecentra. Binnen onze vereniging mochten we regelmatig nieuwe leden inschrijven, maar moesten we ook vaak afscheid nemen van leden die kwamen te overlijden. Als bestuur zijn we betrokken geweest bij gesprekken over verschillende mogelijkheden van donatie bij leven en na overlijden. Mede door de media aandacht voor nierpatiënten die langs alternatieve wegen op zoek gingen naar een donornier, bv via Facebook, ontstond het idee van een donorplein. Op landelijk niveau zijn de meningen hierover verdeeld. Mijn mening is iedereen die dankzij een donornier van de wachtlijst gaat, is er één. Alle patiënten die wachten op een donornier hebben hier baat bij, omdat de wachtlijst korter wordt. Uiteraard moet donatie bij leven altijd vrijwillig geschieden en zijn wij fel tegenstander van illegale praktijken. Een toename van postmortale donororganen is uiteraard nog beter, maar de politiek wil nog steeds niet over gaan tot een wetswijziging m.b.t. donatie na overlijden. Het stimuleren dat mensen hun keuzes voor donorschap na overlijden vastliggen, zien wij ook als één van onze taken. In 2014 hebben we hier op meerdere plaatsen aandacht aan besteed. Ook met het verbeteren van het taxivervoer zijn we volop bezig. Dit door de klachten goed in kaart te brengen (daarvoor moet u ze natuurlijk wel melden) en door goed overleg met de verzekeraars en de taxibedrijven. Dit doen we lokaal maar natuurlijk ook samen met de NVN. Zodra we hier nieuws over hebben ziet u dat hier verschijnen, en natuurlijk ook op onze website! Onze activiteiten in het afgelopen jaar leverden weer veel vrolijke gezichten op, hiervoor bedanken wij u allen graag. Voor 2015 zijn we alweer druk bezig om activiteiten te plannen. De nieuwjaarsreceptie ligt inmiddels ook alweer achter ons (met een geweldige opkomst!) en de voorbereidingen zijn in volle gang voor o.a. de boottocht en de feestmiddag die we dit jaar gaan organiseren. Verderop in dit magazine vindt u al veel informatie over onze boottocht en tevens treft u het aanmeldformulier hiervoor aan in het midden van het blad. Ook zijn wij de jaarvergadering en de themamiddag aan het voorbereiden. De planning is om dit in mei te houden maar daarover meer in het volgende nummer. Donderdag 12 maart is het World Kidney Day, ook wel Wereld Nieren Dag genoemd. Wij zullen dan wederom in onze drie ziekenhuizen staan met een informatiestand. Bent u in de gelegenheid en wilt u ook tijdens deze dag een (korte) tijd helpen in één van de ziekenhuizen, dan horen we dat graag van u. Ook dit jaar krijgen we van Vrumona 1200 (!) flesjes water om tijdens World Kidney Day aan bezoekers van het ziekenhuis uit te delen. Mede door het geven van een flesje water vragen wij aandacht voor de risico s / gevolgen van nierziekten en uiteraard ook voor het donorregistratie systeem. We hopen er samen met u weer een gezellig jaar van te maken! Harry Zomer Voorzitter Pagina 4 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

5 Openingstijden di 09:00-17:30 wo 09:00-17:30 do 09:00-17:30 vr 09:00-21:00 za 08:00-16:00 Haarstudio Monique Arnhemseweg BJ Apeldoorn t: Pagina 5 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

6 Informatie van het Arnhems Platform Chronisch zieken en Gehandicapten Bij het meldpunt van het Apcg kunt u terecht met vragen, signalen en klachten over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Participatiewet. U kunt hiervoor bij ons terecht als Arnhemse inwoner met of zonder beperking, als mantelzorger, maar ook wanneer u werkzaam bent bij een instelling, organisatie, de gemeente, of één van de acht wijkteams. Wij zijn geheel onafhankelijk van instanties, hulpverleners en dienstverleners. Overleg met organisaties Door signalen en klachten te ontvangen kunnen wij knelpunten registreren in de praktijk. Wij overleggen hierover met organisaties, instellingen en de gemeente. Met uw signaal of klacht draagt u ertoe bij dat niet iemand anders in dezelfde situatie terecht komt. U helpt dus niet alleen uzelf. Wij behandelen uw klacht niet zelf, daarvoor dient u altijd zelf een klacht in te dienen bij de betreffende organisatie. Let wel, wij zijn een lokale Arnhemse belangenbehartiger. Voor vragen, klachten en signalen die buiten Arnhem vallen verwijzen wij u naar Zorgbelang Gelderland, lokale belangenbehartigers of Wmo-raden aldaar. Signalen en klachten Waarover kunt u bij ons zoal terecht? Kwaliteit van de dienstverlening van de gemeente. Klachten over hulpmiddelen, hulp bij huishouden, schulddienstverlening. Communicatie van de gemeente. Inkomensvoorzieningen voor mensen met een beperking. Vervoersvoorzieningen, zoals de regiotaxi, of het openbaar busvervoer. Toegankelijkheid van gebouwen en openbare ruimte. Ondersteuning naar (beschut) werk wanneer u onder de Participatiewet valt. Onafhankelijke cliëntondersteuning of vertrouwenspersonen. Werkwijze van de wijkteams. De wijze waarop uw klacht is afgehandeld. E-panel Maakt u gebruik van een Arnhemse (Wmo-)voorziening of dienst, meld u dan aan voor ons e-panel. Als lid van ons e-panel wordt u geregeld gevraagd naar uw ervaringen en mening over de kwaliteit van de voorzieningen en diensten. Ook wordt uw advies gevraagd bij nieuwe ontwikkelingen. Bereikbaarheid Ons meldpunt is op maandag, woensdag en donderdag tussen en uur rechtstreeks telefonisch bereikbaar: (026) U kunt ook mailen naar info@apcg.nl. Buiten deze genoemde openingstijden, maar ook als u ons niet direct kunt bereiken, kunt u een bericht inspreken op onze voic . Eén van onze medewerkers neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op. Pagina 6 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

7 Richtlijn moet donatie na euthanasie algemener maken Orgaandonatie na euthanasie: het kan wel in Nederland, maar de onbekendheid is groot. Het Rotterdamse Erasmus MC en het academisch ziekenhuis Maastricht (MUMC) hebben een landelijke richtlijn opgesteld waar de Nederlandse Transplantatie Stichting zich momenteel over buigt. Wanneer dit protocol wordt ingevoerd, hebben artsen in het hele land een duidelijke houvast voor hoe ze de procedure moeten uitvoeren. De verwachting is, dat dat ook tot meer donoren zal leiden. Donatie en euthanasie zijn twee meestal gescheiden werelden: orgaandonatie kan alleen plaatsvinden als de potentiële donor in het ziekenhuis overlijdt, en euthanasie gebeurt meestal thuis. Ook zijn er heel verschillende zorgverleners bij betrokken: de euthanasie wordt over het algemeen uitgevoerd door een huisarts. De onderlinge onbekendheid is daardoor groot, en de kennis over hoe beide procedures te combineren zijn is maar beperkt aanwezig. Met de richtlijn moet daar verandering in komen. Die beschrijft stap voor stap wat er dient te gebeuren. Cruciaal in het protocol is bijvoorbeeld dat er pas bekeken mag worden of iemand donor zou kunnen zijn, als aan alle criteria voor euthanasie is voldaan, inclusief de consultatie door een SCEN-arts. Dit moet voorkomen dat mensen euthanasie willen met als doel te kunnen doneren. Zo'n situatie zou zich kunnen voordoen bij mensen die bang zijn dat hun organen niet meer geschikt zijn voor donatie als zij wachten tot ze een natuurlijke dood sterven. De criteria voor donatie blijven gelijk. Zo zal het voor veel kankerpatiënten nog steeds niet mogelijk zijn om te doneren. Wat ook niet verandert is dat het overlijden in het ziekenhuis plaats moet vinden. Dat betekent dat een ziekenhuis ruimte voor de euthanasie beschikbaar moet stellen waar de huisarts vervolgens zijn werk doet, iets wat sommigs ziekenhuizen lastig vinden. Voor patiënten geldt dat ook maar om een andere reden: zij willen vaak het liefst thuis overlijden. Dat kan een reden zijn om van donatie af te zien. Toch verwachten Gert van Dijk en Hanneke Hagenaars, twee van de auteurs van de richtlijn, dat het aantal donaties na euthanasie iets zal stijgen. In Nederland zijn tot nu toe zes gevallen bekend, in België is de praktijk iets algemener. Bron: Niernieuws Horecagelegenheid Kiosk de Ugchelse Berg Recreatieterrein t Leesten / Hoenderlo oseweg GG UGCHELEN Genieten in een natuurlijke omgeving op een heerlijkk terras. Tegen inlevering van deze advertentie ontvangtt u Koffie +appelgebak + slagroom van 4,25 voor 3,25 (Maximaal 2 personen per advertentie) Pagina 7 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

8 Dialyseafdeling Deventer is Digitaal Het digitale werken, werken met computers, is niet meer weg te denken uit de samenleving. Bijna iedereen heeft wel een computer en daarbij ook internetverbinding. Dit geldt ook voor kantoren, winkels, banken etc., en dus ook voor een ziekenhuis. Het Deventer Ziekenhuis heeft bepaald dat, met het overgaan naar een nieuw ziekenhuis, er minder ruimte is voor papieren administratie en meer met de computer gewerkt moet worden. Dit is een proces waar al een aantal jaar aan wordt gewerkt. Sinds september 2014 is de dialyseafdeling van het Deventer Ziekenhuis bezig om over te gaan van een papieren medisch dossier naar een digitaal medisch dossier in het ziekenhuis EPD (Elektronisch Patiënten Dossier). Dit houdt specifiek in dat zowel de artsen als verpleegkundigen digitaal gaan werken. De verpleegkundigen van de dialyseafdeling doen dit al een tijd. De artsen werkten nog met papieren dossiers, maar gaan nu visite lopen met een computer en de medicatie wordt ook in het EPD verwerkt. Om dit te realiseren is er veel nagedacht over hoe we dat gaan doen en wat we hiervoor nodig hebben. Er is een projectgroep gestart en hierin namen de volgende disciplines plaats: Een nefroloog Dialyseverpleegkundige ICT er van de dialyseafdeling Iemand van de apotheek Mensen van het EPD team van het Deventer Ziekenhuis Projectleider In een aantal bijeenkomsten zijn er plannen gemaakt en testapplicaties ontworpen. Dit alles is goed doordacht en getest. Ook is er gedacht aan scholing van het personeel en artsen. Voorbeeld van een testapplicatie is een werkblad in het EPD die speciaal voor de dialyseafdeling is ontworpen. In dit werkblad staat de benodigde informatie die een dialyseverpleegkundige nodig kan hebben zoals: reanimatie wel/niet en medicatie. De dialyseafdeling is 12 januari 2015 gestart met de invoering van bovenstaande. Mede door de inzet van alle medewerkers van de afdeling is de invoering soepel verlopen. Er werd dagelijks geëvalueerd door de dialyseverpleegkundigen, artsen en ICT en er volgt nog een officiële evaluatie. Voor de patiënt is er niet zoveel veranderd, want de arts komt nog gewoon bij de patiënt langs. Maar de arts neemt nu een verrijdbare computer mee in plaats van een rood boek. Naast bovenstaande is het Deventer Ziekenhuis nog meer bezig met digitale ontwikkelingen, zoals de mogelijkheid voor de patiënt om straks vanuit huis in het eigen dossier te kijken en zelf digitale afspraken te maken. Patiënten worden hierover tijdig geïnformeerd. Mark Bannink Dialyseverpleegkundige en ICT medewerker dialyseafdeling Dick Brugman ICT consulent dialyseafdeling Pagina 8 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

9 Thuishemodialyse anders georganiseerd Wie met Ronald den Otter (55) spreekt over thuishemodialyse, krijgt louter voordelen te horen. En ook zijn vrouw Ria van den Berg is enthousiast over de mogelijkheid haar levensgezel te kunnen helpen. 'We kunnen onze dag zelf indelen. Ik werk vier dagen in de week en dan dialyseert Ronald s avonds. Dat is voor hem geen enkel probleem. 'Thuishemodialyse is al lang niet nieuw meer, maar de manier waarop het in dit geval is georganiseerd, is dat wel. Ronald den Otter en Ria van den Berg, foto Oege Kleijne Achter de tevredenheid van Ronald en Ria schuilt namelijk een commercieel initiatief: Gezonde Nieren. Het bedrijf waaraan Ad Paulusse (52) als directeur verbonden is, bestaat nu twee jaar en timmert hard aan de weg om een aantal diensten te realiseren. Na bijna twee jaar voorbereiden moeten nu de kosten gedekt gaan worden en is de samenwerking met het Nierdialysecentrum Midden-Nederland waar Ronald den Otter mee te maken heeft, de eerste stap op een lange weg. Het juiste moment 'De basisgedachte achter Gezonde Nieren is het leveren van nierzorg in de juiste vorm, op het juiste moment en op de juiste plek en met lagere zorgkosten', stelt Ad. 'Bij Ronald en Ria is dat het realiseren van thuisdialyse op de manier zoals zij dat willen. Gezonde Nieren werkt daarbij nauw samen met het ziekenhuis en neemt de zorg rond de thuisdialyse uit handen. Maar dat is slechts één aspect. Het maakt deel uit van een totaalpakket. Kijken we bijvoorbeeld naar de nierzorg op het juiste moment, dan kunnen we veel winnen bij het op het juiste moment ontdekken van een nierziekte. We hebben een dashboard ontwikkeld dat met gegevens uit het Huisartsen Informatie Systeem (HIS) de Landelijke Transmurale Afspraken voor Chronische nierschade opvolgt voor alle patiënten in het HIS. Pagina 9 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

10 Vroege diagnose 'Het grote voordeel is dat nierziekten in een veel vroeger stadium ontdekt kunnen worden en de patiënt daardoor de juiste behandeling in de eerste lijn krijgt. Dan kan de behandeling eerder worden gestart en het moment van dialyseren mogelijk worden uitgesteld. Dat kan de zorgkosten het veel duurdere dialyseren - verlagen. We zijn momenteel met een zorgverzekeraar in onderhandeling om de invoering van dit programma in de praktijken vergoed te krijgen.' Ad Paulusse werkte tientallen jaren bij de farmaceutische industrie, waaronder langdurig als directeur van de Renal Divisie bij Baxter. Bij dit bedrijf leerde hij de nierwereld door en door kennen. Ad: 'Uit een onderzoek kwam naar voren dat er bij nierziekten niet altijd sprake was van de juiste zorg op het juiste tijdstip, in de juiste vorm en op de juiste plaats. Niet lang daarna was Gezonde Nieren geboren.' De wensen van de patiënt 'Eigenlijk willen we met Gezonde Nieren de keuze rond de nierzorg zo veel mogelijk objectief maken en tegelijkertijd uitgaan van de wensen van de patiënt en diens mogelijkheden. Zo kwam uit het onderzoek ook naar voren dat objectief gemeten er meer en meer vraag ontstaat naar thuisdialyse. Ziekenhuizen willen graag aan die vraag voldoen mits medisch verantwoord maar weten niet altijd hoe ze dat het beste kunnen aanpakken.' Ad Paulusse, foto Oege Kleijne 'We zijn momenteel met verschillende ziekenhuizen in gesprek om te zien waar hun wensen liggen en hoe de samenwerking met Gezonde Nieren het beste gestalte kan krijgen.' Dat blijkt wel een zaak van lange adem. 'De besluitvorming bij ziekenhuizen verloopt vaak stroperig, maar anderzijds is een zorgvuldige keuze ook noodzakelijk en dan kan het soms wat langer duren.' Pagina 10 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

11 Dagen zelf indelen Ronald en Ria vinden het geen probleem dat een commerciële partij betrokken is bij hun thuishemodialyse. 'Je merkt er helemaal niets van', zeggen ze. Ria is enthousiast over de mogelijkheid haar levensgezel te kunnen helpen. 'We kunnen onze dag zelf indelen. Ik werk vier dagen in de week en dan dialyseert Ronald s avonds. Dat is voor hem geen enkel probleem. Toen we de cursus in Amersfoort hadden gedaan en we voor het eerst samen de dialyse deden, zeiden we tegen elkaar: "We zijn helemaal vrij om onze dag in te delen, kunnen lekker eerst naar de markt, het voelt net als vakantie."' Ad Paulusse: 'Momenteel zijn twee nierpatiënten met hun mantelzorgers in het Meander in opleiding voor de thuisdialyse.' En dit jaar zullen zo verwacht hij zeker nog twee ziekenhuizen van de services van Gezonde Nieren gebruik gaan maken. Ad, kijkend op zijn smartphone: 'Maar dan vergeet ik nog dat we hopen ook veel huisartsenpraktijken van het computerprogramma te hebben voorzien, want daarvoor werven we nu mensen. Kijk maar, daarover heb ik net een sms'je ontvangen.' Bron: Niernieuws Verrassingstochten Concertvervoer Bedrijfsuitjes Groepsdagtochten Groepsreizen Rolstoeltoegankelijke touringcars Bel voor een gratis groepsdagtochtenbrochure of vrijblijvende offerte! Spitsstraat 14 Postbus AA Raalte T F I E info@tcr-tours.nl Pagina 11 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

12 Ontwikkelingen Dialyse Centrum Apeldoorn Dialyse Centrum Apeldoorn wil de meest optimale zorg bieden aan hun patiënten. De nieuwste ontwikkeling betreft het om de dag dialyseren. Een groeiend aantal patiënten heeft meer dan de huidige 3 dialysedagen per week nodig. Op medische indicatie werd er bij deze patiënten een 4e dialyse dag aangeboden, wat betekende dat er elke week 2 dagen achter elkaar gedialyseerd werd. Onderzoek heeft uitgewezen dat om de dag dialyse minder belastend is voor het lichaam. Om om de dag dialyse te kunnen realiseren moesten er een aantal zaken geregeld worden. Onder andere de planning van dialysedagen en afstemming met de taxibedrijven. Ook voor de afdeling en patiënten veranderde het nodige, de zondag werd een dialyse dag. Vanaf januari 2015 is om de dag dialyse gestart en behoort het tot een behandelmogelijkheid in ons centrum. De implementatie verliep soepel. De eerste zondag dat er gedialyseerd werd is dit gevierd met een taart. De reacties van de patiënten die om de dag dialyse zijn gaan zijn tot dusver positief. Mocht u interesse hebben in deze behandelvorm of vragen hebben over deze verandering dan kunt u deze stellen aan uw behandelend nefroloog, de dialyseverpleegkundigen, zorgcoördinator of het afdelingshoofd. Door het starten met om de dag dialyse zal het Dialyse Centrum ook op zondag geopend zijn. De nieuwe openingstijden zijn nu: Maandag t/m zaterdag van uur tot uur Maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag nacht vanaf uur Zondag van uur tot uur Buiten deze openingstijden is er voor acute zaken altijd een dialyseverpleegkundige bereikbaar via het centrale telefoonnummer van het Gelre Ziekenhuis: Pagina 12 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

13 Er kan er maar één de beste zijn Schadenet Van Beek Apeldoorn Nagelpoelweg 92 Apeldoorn Tel Fax Zorgvervoer Verzekerd vervoer naar uw ziekenhuis, zorginstelling of polikliniek Voor meer informatie: en mijnzorgtaxi.nl Pagina 13 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

14 Nierstichting en STW investeren ruim euro in onderzoek Innovatief onderzoek is een belangrijke stap in verdere verkleining draagbare kunstnier Bussum, 23 januari De Nierstichting en de Technologiestichting STW investeren ruim euro in onderzoek van het UMC Utrecht en de Universiteit Utrecht naar nieuwe materialen om ureum op een eenvoudige en veilige manier te verwijderen uit dialysevloeistof. Verwijdering van ureum is een cruciale stap voor het hergebruik van dialysevloeistof. Hergebruik van een klein volume dialysevloeistof vormt de basis van de draagbare kunstnier. De nieuw te ontwikkelen materialen leveren een belangrijke bijdrage aan de verdere verkleining van de draagbare kunstnier die de Nierstichting reeds ontwikkelt. Wereldwijd zijn meer dan twee miljoen mensen afhankelijk van dialyse, die ze meerdere keren per week moeten ondergaan in een ziekenhuis of dialysecentrum. De behoefte aan een draagbare kunstnier die patiënten zelfstandig en in hun eigen omgeving kunnen gebruiken is dan ook groot. Het leidt niet alleen tot goedkopere zorg, maar geeft nierpatiënten ook veel meer bewegingsvrijheid en energie en hiermee een hogere kwaliteit van leven. Filteren afvalstoffen Ureum is een afbraakproduct van eiwitten dat je normaal gesproken via de nieren uitplast. Nierpatiënten moeten echter hemodialyse ondergaan om het overtollige ureum en andere afvalstoffen kwijt te raken. De afvalstoffen komen dan terecht in de dialysevloeistof. Om deze dialysevloeistof te kunnen hergebruiken, moet je de afvalstoffen daaruit zien te filteren. Voor de meeste afvalstoffen lukt dat goed met behulp van actieve kool en harsen. Ureum is daarentegen erg lastig te verwijderen. Ureum binden zonder ammoniak Bestaande verwijderingstechnieken gebruiken een stof die ureum afbreekt, maar daarbij kan het schadelijke ammoniak vrijkomen. Het nieuwe materiaal waar de Utrechtse wetenschappers nu naar op zoek gaan, bindt ureum zonder dat daarbij ammoniak kan ontstaan. Dat maakt het mogelijk om de dialysevloeistof te hergebruiken zonder gevaar voor ammoniakvergiftiging. De Nierstichting ziet deze innovatie als de volgende stap naar nog kleinere en efficiëntere dialyseapparaten voor thuisgebruik. De stap sluit naadloos aan bij de lopende ontwikkelactiviteiten voor de draagbare kunstnier reeds ingezet door de Nierstichting. Stroomversnelling Het nieuwe materiaal om ureum op deze manier te binden betekent een nieuwe doorbraak in de techniek van dialyseren en draagt direct bij aan verdere verkleining van portable dialyseapparatuur, zegt Tom Oostrom, directeur Nierstichting. Geweldig dat ook Technologiestichting STW bijdraagt om deze technologische innovatie in een stroomversnelling te brengen. Gezamenlijk investeren de Nierstichting en de Technologiestichting STW ruim euro in het onderzoek. Ook de bedrijven DSM en Cabot Corporation en diverse internationale organisaties op het gebied van nierdialyse hebben hun steun uitgesproken. Het onderzoek vindt plaats aan de afdeling Nefrologie en Hypertensie van het UMC Utrecht en het Utrecht Institute of Pharmaceutical Sciences (Universiteit Utrecht). Pagina 14 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

15 Noodzaak draagbare kunstnier Door het grote tekort aan orgaandonoren zijn veel nierpatiënten aangewezen op dialyse. Dat is een zware behandeling met ingrijpende gevolgen voor het leven van nierpatiënten. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Een draagbare kunstnier is kleiner en lichter, spoelt langer, kan frequenter worden gebruikt, zuivert het bloed daardoor beter en biedt meer bewegingsvrijheid dan bestaande hemodialyseapparatuur. Bovendien is een draagbare kunstnier geschikt om meerdere uren per dag of zelfs s nachts te dialyseren op een plaats en tijd die de patiënt zelf kiest. Een enorme stap vooruit dus voor het leven van nierpatiënten wereldwijd; want dialyseren is geen leven, maar overleven. De Nierstichting zet dan ook alles op alles om de draagbare kunstnier te realiseren én verder door te ontwikkelen, zodat nierpatiënten in leven blijven en ook écht kunnen blijven leven. Meer informatie: dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI Kleine reparaties klaar terwijl u wacht Grote reparaties binnen 24 uur klaar Leenfiets beschikbaar Vakkundig en gediplomeerd personeel W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn Telefoon TEGEN INLEVERING VAN DEZE BON: 10% KORTING Op alle accessoires en reparaties Pagina 15 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

16 pgave: Woordzoeker NR V N O C A B R A C H T E N O A R C * * E * T E D A C T C A T N O C A * E * C I R C U I T E R A B A C C R E V O C N E L E K R I C T T L A N E R E L U C R I C * P B U I * C R E N I A T N O C S U A E D A C T * I A T R E I P I C S E D C U T U Z T A P * Z E R R E L E A I L H S S C B M B * * O K V S U C R I C * N A T U A E * T E R E T H C A A * A C H S C C V A L U E L T U A D N D Y C N I I T R Z C I D E L P E E A C A O L T S U A C * * N A * B O C L R C L E * C A C A C T I E S R C U B * E R H B G R H F L R L E T U S C I N E M A Z I I T E E E I I * * R * T N C R I S I S O A C A C CIRCULAIRE CIRCULEREN CIRKELZAAG CONSUMPTIE BEDACHTEN CONTAINER ACTUARIS ACHTBAAN BACILLEN BRACHTEN BEVRACHT CILINDER CIRKELEN ACTUEEL BEDACHT CABARET CIRCUIT CITEREN CITROEN CONTACT CURATOR ACCESS ACTIES ACHTER BRACHT CACHET CACTUS CADANS CADEAU CINEMA CIPIER CIRCUS CIRKEL CITAAT CRISIS CYCLUS ACTIE BACIL BACON CACAO CADET CITER COVER CRAON CURVE ACCU ACHT CAFE ACT CIS Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin. Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen. Pagina 16 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

17 Woordzoeker Stuur de oplossing op naar: NVS / Woordzoeker nr Postbus AD Eerbeek of mail naar: info@de-nvs.nl Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot. Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden! Woordzoeker nr. 9 De oplossing was: Gelukkig Nieuwjaar De winnaar is geworden: Margo Klom uit Eerbeek Gefeliciteerd! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd. Pagina 17 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

18 Eeuwig dorst Wel willen drinken maar het niet mogen.. Vocht is noodzakelijk voor de werking van ons lichaam. Wie niet drinkt sterft. Als nierpatiënt kan teveel drinken echter ook dodelijk zijn. Als we niet of nauwelijks meer plassen raken we ons vocht niet kwijt en raken we overvuld. Het vocht gaat dan zitten op plaatsen waar het in de weg zit. Vaak nestelt het zich achter onze longen en worden we benauwd. Of we krijgen 'dikke' enkels of handen. Vaak stijgt ook de bloeddruk. Tijdens dialyse wordt het vocht uit het lichaam 'getrokken'. Er wordt 'ge-uft'; een naam voor ultra filtratie. Behalve benauwdheid kan overvulling met vocht ook als klacht geven dat er tijdens dialyse meer kans is op klachten zoals bloeddrukdaling of kramp. Dat heeft te maken met het onttrekkingsproces. Hoeveel mag je nog drinken? Dat hangt er van af en is niet zo makkelijk te zeggen. Er spelen nogal wat omstandigheden mee. - Is er nog urineproductie? - Welke vorm van dialyse wordt toegepast? - Hoeveel uur dialyseert u? - Hoeveel dagen zitten er tussen de verschillende dialyses? - Is er sprake van hartfalen of bent u gauw benauwd? - Doet u dag of nachtdialyse? - Is het vocht er goed uit te 'spoelen'? - Eet u veel voedingsmiddelen waar van zichzelf al veel vocht in zit zoals aardappelen, groente, fruit, vla of pap, soep? Als er sprake is van enig nierfunctieverlies maar dialyse nog lang niet nodig, dan kunt u meestal normaal drinken, namelijk anderhalf tot twee liter. Het uitplassen van afvalstoffen gaat makkelijker als er voldoende urine gevormd kan worden. Dat geldt ook als u dialyseert maar u plast nog normaal. Gaat u minder plassen dan is de hoeveelheid vocht die u nog kunt gebruiken afhankelijk van uw urineproductie; hoe meer u plast, hoe meer u kunt drinken. Het is dus aan te raden regelmatig uw eigen urineproductie te meten, zodat u uw vochtinname daarop kan aanpassen. In de regel gebeurt dat met regelmaat vanuit de dialyseafdeling. U krijgt een bokaal mee om uw urineproductie gedurende 24 uur op te vangen. Veel dialysepatiënten dialyseren 3x per week 4 uur. Als er tussen de dialyses 2 dagen tijd zit kun je relatief wat meer drinken in vergelijking met als er tussen de dialyses 3 dagen tijd zit. Voor iemand die geen urineproductie meer heeft komt dat ongeveer neer op 1150 ml drinken als er 2 dagen tussen zit en 850 ml als er 3 dagen tussen zit. En er hierbij van uitgaande dat het vast voedsel dat gebruikt wordt op een dag ongeveer 450 ml vocht levert. Kunt u het nog volgen.? Vroeger werd vaak aangehouden dat men tussen de dialyses niet meer dan 2 liter mocht aankomen. Tegenwoordig wordt meer uitgegaan van een percentage van het lichaamsgewicht, wat neerkomt op maximaal 4-4,5% van uw gewicht. Bij mensen met overgewicht wordt dat percentage gecorrigeerd op een BMI (Body Mass Index) van 27. En voor mensen met hartfalen is die 4-4,5% waarschijnlijk teveel en moet het minder zijn. Hoeveel? Dat is lastig te zeggen. In ieder geval zoveel dat u er geen last van heeft. Pagina 18 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

19 Streefgewicht Om de vochtbalans goed bij te kunnen houden op de dialyse wordt een streefgewicht bepaald. Dit streefgewicht houdt in dat dat uw lichaamsgewicht is zonder overtollig vocht. Bent u de volgende dialyse 3 kilo zwaarder dan toen u de laatste keer bij de dialyse wegging dan betekent dat dat er 3 kilo (liter) vocht uit uw lijf moet worden gespoeld. Maar ja, nu heeft u feestjes gehad, veel gegeten en uw (droge) gewicht neemt toe, wat dan? Of heeft u de griep gehad en bent afgevallen. Hoe zit het dan met uw streefgewicht? In dit soort gevallen is het van belang dat er een röntgenfoto gemaakt wordt om te kunnen zien of het streefgewicht nog klopt. Balans tussen weinig drinken maar wel genoeg kunnen eten. Er zijn aanwijzingen dat dialysepatiënten die het wat betreft hun vocht heel goed doen en weinig aankomen tussen de dialyses mogelijk te krap eten. In hun poging om niet boven hun streefgewicht te komen eten ze te weinig en gaat hun voedingstoestand langzaam achteruit. Het is dus belangrijk om enerzijds niet teveel boven het streefgewicht uit te komen, maar anderzijds wel genoeg te blijven eten. Zout Het helpt enorm tegen het dorstgevoel als u zich beperkt in de hoeveelheid zout die u gebruikt. Er wordt daarom geadviseerd om niet meer dan 6 gram zout per dag te nemen. Tegenwoordig staat op vrijwel alle voedingsmiddelen hoeveel zout het bevat. Kijk samen met uw arts ook kritisch naar medicijnen die zout kunnen bevatten. Voorbeelden van 'zoutrijke' medicijnen zijn resonium, natriumbicarbonaat en bruistabletten. In welke voedingsmiddelen komt vocht voor? Eigenlijk bevatten alle voedingsmiddelen vocht. We kunnen onderscheid maken in: Vocht uit vaste voedingsmiddelen: groente, aardappelen en fruit bestaan voor ruim 90% uit water. Vocht uit dranken: thee, koffie, water, frisdrank, soep, vla, yoghurt, melk enz. Deze bestaan voor (bijna) 100% uit water. Zelfmanagementhulpmiddelen Er komen steeds meer app's die op de telefoon of tablet gezet kunnen worden en die u kunnen helpen om uw dieet of leefstijl te verbeteren. Ten aanzien van het vochtgebruik is er momenteel nog geen Nederlandse app beschikbaar. Wel is voor de Iphone/Ipad gebruikers de engelstalige app 'H2O-overload' beschikbaar. Deze app is in de Verenigde Staten ontwikkeld en hiermee kunt u uw vochtgebruik managen. Er wordt nog gekeken of hiervan een Nederlandse vertaling te maken is. Wel zijn er Nederlandse apps met voedingswaarde die u kunnen helpen bij het berekenen van uw zout-inname. Vragen? Vochtbeperking bij nierziekte, het blijft een lastig onderwerp De moraal van het verhaal is dat u goed moet blijven eten met weinig zout erin. En dat u uw vochtgebruik moet verminderen naarmate u minder kunt plassen. Wilt u naar aanleiding van dit stukje nog overleggen of heeft u vragen? Zoek contact met de diëtist die aan de afdeling nierziekten verbonden is. Hij of zij staat u graag te woord. Hans Brandts Diëtist nierziekten, Ziekenhuis Rijnstate Arnhem Pagina 19 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

20 Ther Train rapie: Fysiotherapie * Manuele therapie * Sportfysiotherapie * Arbeidsfysiotherapie * Geriatrie fysiotherapie * Oefentherapie Cesar * Ontspanningstherapie ning: Fitness * Medisch fitness * Beweegprogramma s ( o.a. diabetes, overgewicht, rugklachten, COPD, hartfalen ) * Zumba * Steps Tevens het adres voor voet- en loopanalyse en aanmeten inlegzooltjes ( VSO ) Isokin Training & Therapie Jean Monnetpark BA Apeldoorn Isokin Training & Therapiee Beekbergen Dorpstraat 88c 7361 AX Beekbergen isokinbeekbergen@isokin. nl Taxi Weekenstroo Nieuwstad DM Lochem info@taxiweekenstroo.nl info@taxiweekenstroo.nl Pagina 20 NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83