Ondersteuningsnoden van volwassenen met een autismespectrumstoornis en verslavingsproblematiek

Transcriptie

1 Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar Ondersteuningsnoden van volwassenen met een autismespectrumstoornis en verslavingsproblematiek Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek. Sara Rowaert Promotor: Prof. dr. Wouter Vanderplasschen

2

3 We each survive in our own way. (Sarah J. Maas, 2013)

4 Woord van dank Bij het beëindigen van mijn masterproef en daarmee ook mijn opleiding Orthopedagogiek, voel ik me opgelucht en dankbaar. Mijn dank gaat vooral uit naar diegenen die me doorheen mijn studies en het schrijven van deze masterproef hebben geholpen. Allereerst wil ik mijn promotor, Prof. dr. Wouter Vanderplasschen, bedanken om mijn gekozen thema te willen steunen, mijn vele s te beantwoorden, me raad te geven waar nodig en me voldoende feedback te geven bij de opstelling van deze masterproef. Een speciale dankjewel gaat uit naar de drie volwassenen die gedurende zeven maanden, hun levensverhaal hebben verteld. Hierbij moet evenzeer een speciale dank uitgaan naar hun ouders en alle begeleiders die tijd hebben vrijgemaakt om deel te nemen aan dit onderzoek. Ook de professionelen verdienen mijn oprechte waardering voor hun interesse in het thema en hun participatie aan de focusgroep. Mijn ouders wil ik danken voor hun (logistieke) steun en hun geduld tijdens mijn studies. Op moeilijke momenten, waren ze een houvast en hebben ze me geholpen om vol te houden. Ook Freddyne, Jeroen en Hermien wil ik in de bloemetjes zetten, voor het zorgvuldig nazien van de tekst en het corrigeren van allerlei tik- en taalfouten. Tot slot wil ik nog dank zeggen aan Kevin en mijn vriendinnen, om naar mijn gezeur te blijven luisteren en te zorgen voor de nodige ontspanning op gepaste tijdstippen. Dankzij al jullie hulp, mag ik trots zijn op de masterproef die ik heb geschreven en nu kan afleveren. Jullie allen hebben ervoor gezorgd dat mijn studietijd een leerzame, boeiende en onvergetelijke periode in mijn leven is geweest. Sara

5 Inhoud Inleiding... 7 Hoofdstuk I Theoretisch kader en probleemstelling Autismespectrumstoornissen (ASS) Historiek en prevalentie De specifieke kenmerken van een ASS Hypothesen die aan de basis liggen van een ASS Volwassenheid en prognose Verslaving Wat is een verslaving? Middelenverslaving Gameverslaving Autismespectrumstoornissen en een verslaving Neurobiologie Prevalentie Middelenverslaving bij mensen met een ASS Gameverslaving bij mensen met een ASS Hulpverlening aan mensen met een ASS en verslaving Probleemstelling en onderzoeksvragen Hoofdstuk II Methodologie Kwalitatief beschrijvend onderzoek Onderzoeksgroep Casestudy Focusgroep Dataverzameling Interview Focusgroep Analyse Betrouwbaarheid en validiteit van kwalitatief onderzoek Hoofdstuk III Resultaten Casestudies Autisme en hoe het hun leven heeft beïnvloed Een verslaving en de gevolgen Hulpverlening aan mensen met autisme en een verslaving... 38

6 1.4 Het oordeel van de begeleiders over autisme en een verslaving Kwaliteit van leven en de toekomst De focusgroep Autisme en een verslaving Hulpverlening Hoofdstuk IV Discussie Autisme en middelengebruik als zelfmedicatie om te kunnen overleven in deze wereld Ze voelen zich anders, maar willen normaal zijn Verslaving als oplossing om te overleven Gevolgen Verwachtingen en emoties van het netwerk Zoektocht naar gepaste hulpverlening Op weg naar een auti-vriendelijke werking Intersectorale samenwerking en casemanagement als oplossing? Toekomstperspectief, een samenvatting Noden in de hulpverlening en wensen voor de toekomst Advies voor toekomstig onderzoek Beperkingen van het onderzoek Hoofdstuk V Conclusie Bibliografie Bijlagen Bijlage 1: Topiclijsten Gesprek heden (1) Gesprek heden (2) Gesprek verleden (1) Gesprek verleden (2) Gesprek toekomst Bijlage 2: Lijst met gevoelens Bijlage 3: Onderwerpenschema focusgroep Bijlage 4: Informed consent Bijlage 5: Brief focusgroepen... 78

7 Inleiding Door berichtgevingen in de media en het lezen van literatuur, is duidelijk dat autismespectrumstoornissen, hierna autisme of ASS genoemd, binnen de huidige maatschappij steeds meer aandacht krijgen. De focus ligt voornamelijk op kinderen en jongeren, waardoor er vragen kunnen gesteld worden bij de kennis over de noden van volwassenen en hun ondersteuningsbehoeften (Bailey, 2012). Follow-up studies in wetenschappelijk onderzoek geven aan dat autisme een levenslange stoornis is die het dagelijks functioneren beïnvloedt (Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005; Kamio, Inada, & Koyama, 2012). Hoewel de prognose van autisme is verbeterd, zijn er tezelfdertijd veel volwassenen die permanent ondersteuning nodig hebben en problemen ervaren met sociale isolatie. Dit verhoogt het risico om angst en depressie te ontwikkelen (Volkmar & Wolf, 2013). Vanuit dit perspectief kan aandacht besteed worden aan volgende hypothese: Hoe gaan ze om met de sociale isolatie, angsten en depressie? Een studie van Robinson, Sareen, Cox en Bolton (2011) concludeert dat zelfmedicatie (alcohol of illegale drugs) een belangrijke risicofactor is voor mensen die leiden aan angststoornissen. Valkenburg (2011) geeft aan dat mensen bijvoorbeeld alcohol zullen gebruiken om rustiger te worden. Hierbij kan de vraag gesteld worden of mensen met autisme naast illegale en legale middelen, bijvoorbeeld ook gamen om bepaalde negatieve gedragingen te reduceren. Over autisme en een verslaving is er kennelijk nog niet veel wetenschappelijke literatuur geschreven. Uit de weinige literatuur die beschikbaar is, kan vastgesteld worden dat mensen met autisme door hun middelengebruik, minder sociale problemen ervaren en dat de sociale vaardigheden zelfs verbeteren (Van Wijngaarden & Sizoo, 2009; Gorissen-van Eenige, et al., 2009). In verband met gamen bij mensen met autisme hebben Kisjes en Mijland in 2011 een boek uitgebracht. Daarin benadrukken ze dat games een bijzondere aantrekkingskracht hebben op mensen met autisme. Na een rondvraag bij professionelen in verschillende sectoren in Oost-Vlaanderen, kan er vastgesteld worden, dat deze complexe problematiek in de praktijk voorkomt. In wetenschappelijk onderzoek is er vooral belangstelling voor mensen met een verstandelijke beperking en een verslaving, waardoor beperkte aandacht is besteed aan mensen met autisme. Vanuit dat idee is ervoor gekozen om in deze scriptie de focus te leggen op personen met een ASS, waarbij aandacht zal worden besteed aan hun verslavingen en hoe ze daarbij geholpen worden. Het onderzoek richt zich op volwassenen met autisme, omdat deze groep relatief onderkend is. Beeldvorming van mensen met autisme en een verslavingsproblematiek is dus beperkt, waardoor verschillende veronderstellingen geformuleerd kunnen worden. Op welke manier een verslaving hun leven beïnvloedt en waar ze terecht kunnen voor hulp, is onduidelijk. Heeft hun gebruik of gamegedrag bepaalde functies en hoe verloopt een zoektocht naar hulp? Hoe ziet de toekomst eruit voor deze personen en moet er iets veranderen in de hulpverlening? Aan de hand van deze vragen is het interessant, een beeld te schetsen van mensen met een ASS en een verslaving, hun netwerk en begeleiding. Waarna er ook aandacht besteed moet worden aan de opinie van professionelen over dit thema. In het eerste hoofdstuk wordt een theoretisch kader gecreëerd, waarbij er ingegaan wordt op wie personen met een ASS zijn en wat een verslavingsprobleem voor hen betekent. Er wordt aandacht besteed aan autisme en verschillende verslavingen. Nadien wordt autisme met een verslaving beschreven met zijn neurobiologische-, protectieve- en risicofactoren, zijn prevalentie en hulpverlening. Als dit 7

8 volledige beeld is geschetst, worden tot slot de probleemstelling en de onderzoeksvragen die centraal staan in deze masterproef besproken. Na het theoretisch kader wordt in het tweede hoofdstuk, de methodologie van het onderzoek vermeld. Dit hoofdstuk geeft meer uitleg over hoe het onderzoek is opgebouwd. Het onderzoeksproces, de doelgroep en de analyse, worden transparant beschreven. Tot slot wordt ook de betrouwbaarheid en de validiteit binnen het kwalitatief onderzoek besproken. Het derde hoofdstuk bevat de resultaten die uit het onderzoek naar voor zijn gekomen. Er wordt aandacht besteed aan de thema s die door de verschillende respondenten in het onderzoek zijn aangehaald, waarbij ook citaten van de geïnterviewden vermeld worden. In het vierde hoofdstuk wordt een vergelijking gemaakt tussen de literatuur en de gevonden resultaten. Er wordt een beeld meegegeven over het thema, met bijzondere aandacht voor het toekomstperspectief van deze complexe problematiek en mogelijke aanbevelingen. Nadien worden de beperkingen van het onderzoek vermeld. Het vijfde hoofdstuk, de conclusie, bevat een terugblik op het thema, waarbij er voorlopig een einde wordt gemaakt aan het verhaal van mensen met autisme en een verslaving. 8

9 Hoofdstuk I Theoretisch kader en probleemstelling De probleemstelling wordt in dit eerste hoofdstuk opgebouwd aan de hand van enkele theoretische invalshoeken. Eerst zal er aandacht worden besteed aan autismespectrumstoornis en verslavingsproblematiek als twee afzonderlijke begrippen. Deze zullen bekeken worden vanuit een Diagnostic and Statistical Manual (DSM)-perspectief, waarbij ook hun ontstaansgeschiedenis niet achterwege wordt gelaten. Er zal kort ingegaan worden op de neurobiologie, aangezien beide begrippen een belangrijke werking hebben in de hersenen. Nadien wordt er nagegaan hoe deze twee begrippen zich in de huidige praktijk (beginnen te) situeren. Tot slot worden in dit eerste hoofdstuk de probleemstelling en de onderzoeksvragen geformuleerd, die verder in de masterproef uitgewerkt worden. 1. Autismespectrumstoornissen (ASS) Autisme is het meest gekende begrip, maar het omvat een veelheid aan uitingsvormen. Het wordt in de Diagnostic and Statistical Manual, 4th edition, text revision (DSM-IV-TR) geplaatst onder de diagnostische categorie pervasieve ontwikkelingsstoornis en onderverdeeld in vijf subgroepen (autisme, syndroom van Asperger, Rett-syndroom, desintegratieve stoornis van de kinderjaren en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders gespecifieerd) (American Psychiatric Association, 2000). Door de komst van de Diagnostic and Statistical Manual, 5th edition (DSM-V) wordt dit onderscheid niet meer gemaakt en zal men enkel nog spreken van autismespectrumstoornis. 1.1 Historiek en prevalentie Kanner beschrijft al in 1943 autisme, waarbij hij voornamelijk een toestandsbeeld schetst. Hij is, naast Asperger, een pionier op dat vlak en schrijft de stoornis toe aan (Kanner, 1943): Een aangeboren biologisch onvermogen om affectieve relaties met mensen aan te gaan. (p.250) Velen volgen Kanner zijn spoor in het onderzoek naar autisme, maar vooral de studie van Wing en Gould speelt in de jaren 70 een doorslaggevende rol. Zij doen een nauwkeurige analyse, die hen in staat stelt om een drietal dimensies vast te leggen, ook wel de Triade van stoornissen genoemd (Gould, 1982; Wing, 1981a, Wing & Gould, 1979), die bij de specifieke kenmerken verklaard worden. De prevalentiecijfers van autisme stijgen door de jaren heen (Baron-Cohen, 2009), doordat de diagnose vaker wordt gesteld vanwege een betere herkenning en een ruimere definitie van autisme. Peeters (2009) verklaart in zijn boek dat in epidemiologische studies van Fombonne in 2005, men tot een prevalentie van 1 persoon op 166 op het autistisch spectrum (dat is 0,6%) komt. Als men kijkt naar het aantal volwassenen met een ASS in Vlaanderen, dan wordt dit op geschat (Tegenbos, 2013). Het is echter niet eenvoudig om exacte cijfers weer te geven, aangezien veel volwassenen nog geen diagnose hebben gekregen, waar in de literatuur verschillende verklaringen voor te vinden zijn. - Een eerste verklaring is dat de klinische tekenen van autisme in combinatie met een normale intelligentie, minder gekend en soms verwarrend zijn, niettegenstaande er voldoende informatie beschikbaar is (Tsai, 1992). - Ten tweede lijken sommige criteria van de DSM-IV eerder van toepassing op jonge personen of personen met een verstandelijke beperking, waardoor bij oudere personen met betere verstandelijke mogelijkheden, de diagnose van een pervasie ontwikkelingsstoornis niet meteen in beschouwing wordt genomen (Gillberg, 1989; Tantam, 1991). 9

10 - Ten derde zullen sommigen door hun intellectuele vaardigheden, de typische tekortkomingen van autisme, compenseren. Het kan gebeuren dat men ook in testfases de compenserende technieken zal gebruiken, waardoor de auti-kenmerken moeilijk opgespoord kunnen worden (Vermeulen, van Berckelaer-Onnes, & Scholte, 2005). - Tot slot kan vastgesteld worden dat normaal begaafde volwassenen vanaf de adolescentie kwetsbaar worden voor bijkomende psychiatrische stoornissen, zoals depressie en angst, waardoor deze autisme kunnen verbergen en zo aanleiding geven tot onderdiagnostiek (Wing, 1992). 1.2 De specifieke kenmerken van een ASS Om autismespectrumstoornis te diagnosticeren, werkt de DSM-IV-TR met drie criteria, met name tekortkomingen in de sociale interactie, de communicatie en beperkt repetitief en stereotiep gedrag (American Psychiatric Association, 2000 in Ozonoff, Goodlin-Jones, & Solomon, 2005). In de DSM-V zullen deze criteria gereduceerd worden tot twee, namelijk allereerst een verminderde sociale interactie en communicatie en vervolgens hun rigide gedrag. Daarnaast zullen de verschillende subgroepen verdwijnen. Dit brengt voor een aantal mensen zorgen en problemen met zich mee, omdat ze hun label kwijt geraken (Wing, Gould, & Gillberg, 2011). Aangezien de DSM-V recent in gebruik is, zal nog met de criteria uit de DSM-IV worden gewerkt. De triade van stoornissen, zit vervat in deze criteria. Deze triade omvat kwalitatieve stoornissen in sociale interactie, sociale communicatie en verbeelding. De verschillende aspecten van deze triade worden meestal apart beschreven, maar toch zijn ze sterk gecorreleerd met elkaar (Gould, 1982; Wing, 1981; Wing & Gould, 1979). In de volwassenheid kan autisme gediagnosticeerd worden op basis van deze sociocommunicatieve triade (Hofvander, et al., 2009). Een diagnose toont aan dat er voornamelijk tekorten zijn met betrekking tot sociaal begrip en interactie (Geschwind, 2009), wat eveneens als het essentiële kenmerk van een ASS wordt beschouwd (Shattuck, et al., 2007). De eenvoudigste sociale interacties zullen voor personen met autisme een ernstige barrière vormen (Rydzweska, 2012). Ze hebben een verminderde kennis van non-verbale signalen en ervaren moeilijkheden met het begrijpen van gebaren, lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen (Wing, Gould, & Gillberg, 2011; Kanner, 1943). Ze hebben moeite om vriendenschappen aan te gaan, kunnen vreugde en interesses niet delen en hebben een algemeen gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid (Seltzer, Schattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Wing en haar collega s hebben met betrekking tot de kwaliteit van sociale interacties, een sociale subtypologie ontworpen, die uit drie groepen bestaat en later is aangevuld met een vierde (Wing, 1988; Wing & Attwood, 1987). - De aloof of afzijdige groep is de meest voorkomende en het meest afgescheiden van sociaal contact. Enkele kenmerken zijn: weinig of geen oogcontact maken, weinig gezichtsexpressie, geen reactie op knuffelen, afstandelijk gedrag en in een eigen wereld zitten (Vermeulen & Degrieck, 2006). - De passieve groep, komt het minst voor en zal zelden interactie aangaan, maar aanvaarden wel de interactie van anderen op een passieve manier (Vermeulen, & Degrieck, 2006). Ze zullen enkel iemand benaderen om hun eigen noden te vervullen (Roeyers, 1997). - Active but odd of actief-maar-bizar, kan anderen actief benaderen, maar de interactie zal eerder eenzijdig, repetitief en bizar zijn (Wing, 1981b). - Hoogdravend of stijf-formalistisch is, door Shah in 1988 beschreven (Vermeulen, 1999). Deze groep is specifiek voor normaalbegaafde adolescenten en volwassenen, waarin ze zullen opvallen door hun formeel taalgebruik en hun zeer grote mate van beleefdheid. Ze hebben sociale regels uit het hoofd geleerd (Vermeulen 1999; Roeyers, 2009), om zo normaal mogelijk over te komen. Daarnaast zal bij veel volwassenen met een ASS een adequate vrienden- of kennissenkring ontbreken, omdat ze sociale contacten vooral aangaan rond hun interesses en vaardigheden en niet spontaan een vriendschapsrelatie kunnen opbouwen (Howlin, 2000). 10

11 Communicatie, houdt verband met de kwaliteit van sociale interacties (Serra, Mulder, & Minderaa, 2002). - Hun taal is vaak zwak, wat betekent dat hun communicatievaardigheden meer verstoord zijn dan wordt verwacht als er wordt gekeken naar hun cognitieve mogelijkheden (Seltzer, Schattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). - Velen vertonen in hun communicatie een abnormaal volume en er is sprake van echolalie (Seltzer, Schattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Dit houdt in dat ze de woorden die ze hebben gehoord, herhalen met dezelfde intonatie. Echolalie is niet uniek voor autisme en hoewel het voor sommigen weinig functies heeft, kan het toch de communicatieve doeleinden van de spreker tegemoet komen (Tager-Flusberg, Paul, & Lord, 2005). De stoornissen in de communicatie hangen sterk samen met een verminderd vermogen tot verbeelding (Serra, Mulder, & Minderaa, 2002). Dit vermogen is nodig om samenhang en betekenis te verlenen aan menselijk gedrag en gebeurtenissen, wat mensen met autisme missen, waardoor ze zich meer op details gaan richten (ibid.). Ze zullen door hun beperkt verbeeldingsvermogen moeite hebben om op basis van vroegere ervaringen, de gevolgen van hun gedrag te voorspellen (Wing, 2006). De stereotype gedragingen, interesses en activiteiten, worden vaak beschreven als een specifiek kenmerk van een ASS. Ze hebben onder andere moeite met veranderingen in hun dagelijkse routine, onverwachte gebeurtenissen en onvoorspelbaar gedrag van een ander. Dit maakt dat sommige perfectionistisch van aard kunnen zijn en belang hechten aan rituelen, omdat ze houden van een terugkerende houding van vaste handelingen (Smet & van Driel, 2009), waardoor ze minder flexibel zullen zijn. Ze houden van voorspelbaarheid en functioneren het best in een veilige omgeving. Bij het frustreren of het verstoren van deze gewoonte is er een snelle ontstemming (Horwitz, Ketelaars, & van Lammeren, 2008). De hierboven beschreven kenmerken, hebben meerdere gevolgen voor personen met een ASS. - Door hun sociale en communicatieve problemen kunnen ze, bijkomende emotionele, oppositionele en agressieve problemen ontwikkelen, die in een later stadium tot depressies en angsten kunnen leiden (Sikora, Vora, Coury, & Rosenberg, 2012; Serra, Mulder, & Minderaa, 2002). Dit houdt in dat ze zullen te maken krijgen met sociale angsten, waardoor hun ervaring van vijandigheid en andere vormen van agressie kunnen verergeren (White, Kreiser, Pugliese, & Scarpa, 2012). Depressie komt eerder voor doordat mensen met meer cognitieve mogelijkheden, zich bewust worden van hun moeilijkheden in sociale situaties en doordat ze zich vergelijken met leeftijdsgenoten (Sterling, Dawson, Estes, & Greenson, 2008). Het is verklaarbaar dat al deze problemen een impact kunnen hebben op hun dagelijks leven. - Mensen met autisme krijgen te maken met zintuiglijke gevoeligheden, ook wel sensorische sensitiviteit genoemd (Schelstraete, 2009; Smet & van Driel, 2009). De combinatie van sociale problemen en sensorische sensitiviteit, zorgt ervoor dat het zich staande houden in de samenleving en in onderwijs- en beroepssettings moeilijk is (Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009). Toch zullen ze de drang voelen om zich te handhaven in de maatschappij, terwijl deze faalt in het begrijpen van hun noden en behoeften (Howlin, 2000). Mensen met een ASS ervaren niet alleen problemen, maar hebben ook hun sterke kanten (Schelstraete, 2009; Smet en van Driel, 2009). - Ze zijn beter in wetenschappelijk denken en logica, door hun gerichtheid op feiten. - Ze hebben een goed geheugen en hebben een gedetailleerd waarnemingsvermogen wat hen voordelen biedt bij verschillende aspecten van het leven. 11

12 - Ze hebben orde en routine wat ervoor zorgt dat ze kunnen genieten van activiteiten die andere mensen saai zouden vinden. 1.3 Hypothesen die aan de basis liggen van een ASS Studies naar de cognitie bij mensen met een ASS trachten niet enkel het gedrag te verklaren, maar proberen ook aanwijzingen te vinden voor mogelijke neurobiologische disfuncties. In de loop van de geschiedenis zijn er verschillende hypotheses (Theory-of-Mind, centrale coherentie en executieve functies) naar voor geschoven en onderzocht (Vermeulen, 2007). - Een eerste hypothese die in 1985 door Baron-Cohen, Leslie en Frith werd geïntroduceerd is de Theory-of-Mind hypothese. Het is het vermogen om gedachten, gevoelens, intenties aan jezelf en een ander toe te schrijven (Sodian & Kristen, 2010) en door Rajendran & Mitchell (2007) omschreven als: Individuen met autisme falen in het toeschrijven van een mentale status aan zichzelf en anderen. (para. 1) Intelligentie, verbaliteit en beperkingen in de sociale interactie blijken in dit kader een belangrijke rol te spelen (Horowitz, Ketelaars, & van Lammeren, 2008) en kunnen (gedeeltelijk) de stoornissen in sociocommunicatief gedrag verklaren (Rabin, Bravermann, Gilboa, Stuss, & Rosenbaum, 2012). Ze ervaren de onmiddellijke sociale omgeving als onvoorspelbaar en onbegrijpbaar (Baron-Cohen, Leslie, & Frith, 1985). - Centrale coherentie is een tweede hypothese die voornamelijk door Frith en Happé (1994) is uitgewerkt. Mensen met autisme hebben moeite om elementen tot een betekenisvol geheel samen te voegen, waardoor de wereld voor hen vaak als verwarrend of chaotisch wordt ervaren (Smet & van Driel, 2009). Het wordt door Frith (2012) omschreven als weak central coherence. Het is één van de weinige begrippen die een variëteit aan non-sociale kenmerken door middel van cognitieve mechanismen verbindt. Zo zal bijvoorbeeld overgevoeligheid voortkomen uit een verwaarlozing van contextuele informatie en repetitief gedrag door een focus op detail en fragmentarisch werken (Frith, 2012). Daarnaast benadrukt Vermeulen (2007) contextblindheid als een aspect van centrale coherentie. De context speelt een belangrijke rol in verschillende cognitieve processen en beïnvloedt de betekenisverlening en het gedrag van mensen. Het is een belangrijk concept voor zowel sociale cognitie, probleemoplossend vermogen, als flexibiliteit en generaliseren van eerder aangeleerde kennis en vaardigheden. Verschillende functies die mensen met autisme niet of nauwelijks beheersen. Schelstraete (2009) vult daarbij aan dat kennis en ervaringen, die ze in de ene situatie hebben opgedaan, moeilijk overdraagbaar zijn naar een andere situatie, omdat de contexten niet helemaal hetzelfde zijn. - Een derde hypothese is die van de executieve functies, onder andere gerapporteerd door Steel, Groman en Flexman in Het is niet uniek voor autisme en kan als een overkoepelend concept aanzien worden, omdat het een veelheid aan cognitieve functies bedekt, waaronder de theory-ofmind en centrale coherentie (Ozonoff, Goodlin-Jones, Solomon, 2005; Frith & Happé, 1994). Het omvat probleemoplossende vaardigheden zoals planning, spreekvaardigheid, organisatie en zelfregulatie (Smet & van Driel, 2009; Geurts & Vissers, 2012; Ozonoff, Pennington, & Rogers, 1991) om op een succesvolle manier te voldoen aan de verwachtingen van anderen (Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009). Mensen met een ASS kunnen bij een disfunctie van de executieve functies, problemen vertonen met plannen en een verminderde mentale flexibiliteit (Hill, 2004). 12

13 1.4 Volwassenheid en prognose Wetenschappelijk onderzoek is het erover eens dat een positieve prognose in volwassenheid afhankelijk is van het Intelligentie Quotiënt (IQ) en de ernst van autisme (e.g. Marriage, Wolverton, & Marriage, 2009; Billstedt, Gillberg, & Gillberg, 2005; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Vaak wordt het onderscheid gemaakt tussen een hoog en laag IQ. Howlin, Goode, Hutton en Rutter (2004) beschrijven dat iemand met een IQ van 70 of meer, een betere prognose zal hebben dan iemand met een lager IQ. De leeftijd is een belangrijke voorspeller van veranderende autisme symptomen bij normaal begaafde individuen (Horwitz, Ketelaars & van Lammeren, 2008; Shattuck, et al., 2007; Levy & Perry, 2011), waarbij het zelfs mogelijk zou kunnen zijn dat beperkingen in de executieve functies met het ouder worden, verdwijnen (Geurts & Vissers, 2012). Een verbetering van de symptomen zal optreden bij individuen met een hoog IQ (boven 70) en met goed ontwikkelde communicatieve vaardigheden (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Levy & Perry, 2011; Howlin, 2000). Een mentale achterstand of een lager IQ, zal vaker gerelateerd zijn aan rigide symptomen, een verminderde kans op verbetering, waardoor ze minder goed kunnen functioneren in de volwassenheid (Shattuck, et al., 2007; Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Als mensen met een ASS veranderingen ondergaan, zal dat vooral een verbetering zijn op vlak van communicatie en vaardigheden, hoewel er toch ook beperkingen blijven. Op vlak van sociale interactie, rigiditeit en stereotiepe gedragingen, zullen ze beperkingen blijven ondervinden (Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Uit voorgaande kan vastgesteld worden dat er in de volwassenheid slechts een beperkte verbetering zal zijn van de symptomen, waardoor sommige personen met een ASS wellicht levenslang begeleiding nodig hebben (Schelstraete, 2009). Personen met een hoog IQ, zullen gemakkelijker een onafhankelijk leven kunnen leiden, een job vinden en sociale relaties ontwikkelen, waardoor hun psychologische stress zal verminderen (Levy & Perry, 2011). Toch zal een groot deel afhankelijk blijven van informele steun (familie) en formele steun (professionele hulpverleners) en geen job vinden (Renty & Roeyers, 2006). Daarnaast hebben veel personen met een ASS een comorbiditeit met psychiatrische stoornissen, voornamelijk (sociale) angst en depressie (Bailey, 2012; Levy &Perry, 2011). Enkelen zullen een obsessief compulsieve stoornis vertonen, maar daarbij is het moeilijk onderscheid te maken tussen de obsessieve gedachten en de bizarre preoccupaties die in autisme gezien worden en de compulsieve handelingen (Pijpers, 2005). In het algemeen is het niet eenvoudig om comorbide psychiatrische stoornissen vast te stellen bij mensen met autisme (Howlin, 2000). In de literatuur is men het eens dat de prognose voor personen met een ASS in zowel adolescentie als volwassenheid slecht is (Levy & Perry, 2011; Kamio, Inada & Koyoma, 2012; Hewitt, et al., 2012; Henniger & Taylor, 2012), omdat individuen te maken krijgen met aanhoudende uitdagingen in hun communicatie, sociale relaties, sociale interacties, werk en onafhankelijkheid (Hewitt, et al., 2012). Slechte en goede uitkomsten hebben echter doorheen de tijd verschillende definities gehad, waardoor het niet altijd duidelijk is wat het betekent voor volwassenen met een ASS om succesvol te zijn (Henniger & Taylor, 2012). Om vast te stellen of hun prognose slecht of goed is, kan er vandaag gebruik gemaakt worden van de criteria: optimaal sociaal functioneren, betekenisvolle vriendschappen hebben, werk hebben en onafhankelijk kunnen zijn (Howlin, 2000; Henniger & Taylor, 2012; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). In dat kader is het van belang om rekening te houden met hun kwaliteit van leven, door de Wereldgezondheidsorganisatie gedefinieerd als (WHO; WHOQOL Group, 1995 in Skevington, Lofty, & O Connell, 2003): De perceptie van het individu van zijn positie in het leven, in het kader van het cultuur- en waardensysteem waarin zij leven en in relatie tot hun doelen, verwachtingen, normen en zorgen. (p. 299) 13

14 De meerderheid van volwassen zal afhankelijk blijven van hun familie of residentiële settings (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004; Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). Van diegenen die werken zullen jobs slecht betaald worden, zodat ze niet de nodige financiële ondersteuning hebben om onafhankelijk te leven (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Het is duidelijk dat weinig volwassenen een zelfstandig leven zullen hebben, omdat hun mentale stoornissen en hun gedragsproblemen dat verhinderen (Seltzer, Shattuck, Abbeduto, & Greenberg, 2004). 2. Verslaving Nu er een beeld is gecreëerd over wat een ASS betekent en inhoudt, is het van belang om ook eens dieper in te gaan op verslaving. Aangezien deze masterproef vooral handelt over middelengebruik en gameverslaving, zal de focus enkel liggen op deze concepten. 2.1 Wat is een verslaving? Als er wordt gesproken over drugs, dan wordt er nogal vaak een link gelegd met volgende begrippen: verslaving ( addiction ), middelenmisbruik ( substance abuse ), problematisch gebruik ( problem drug use ) en afhankelijkheid ( dependence ) (Broekaert & Van Hove, 2005). In de literatuur is er echter geen eenduidigheid te vinden over deze termen en daarom is ervoor gekozen om verslaving als centraal concept te hanteren, omdat het een sociaal construct is en in de volksmond het meest gekend is. Daarnaast is het een algemene term die ervoor zorgt dat ook gamen eronder geplaatst kan worden (Potenza, 2013). Doorheen de jaren is de definitie van verslaving veranderd, omdat het een abstract en subjectief concept is. De enige juiste definitie bestaat niet, maar er kan wel worden gesteld dat de ene meer bruikbaar is dan de andere (West, 2006). West (2006) is van mening dat verslaving gedefinieerd kan worden als: Een syndroom waarover een individu de controle heeft verloren met schadelijke gevolgen nadien. (p.10) Potenza (2013) beschrijft: De centrale kenmerken van een verslaving zijn voortgezet engagement van een gedrag, ondanks de nadelige gevolgen, verminderde controle over het gedrag, dwangmatige participatie en een verlangen dat onmiddellijk voorafgaat aan het engagement van het gedrag. (p. S23) Singh, Hellemans en Dom (2012) definiëren verslaving als volgt: Een hersenziekte waarbij de patiënt in een vicieuze cirkel van afhankelijkheid, van hunkering naar en controleverlies tegenover een verslavend middel raakt. (p.893) Uit deze definities kan afgeleid worden dat verslaving een ziekte is in de hersenen die een chronisch verlies aan controle, over zowel zichzelf, als het gedrag inhoudt en altijd zal leiden tot negatieve gevolgen. Hermanides (2011) en West (2006) plaatsen verslaving op een glijdende schaal van ernst, waarbij chronische verslaving zich op de uiterste pool bevindt. De andere fases zijn: experimenteren, geïntegreerd of sociaal recreatief gebruik, overmatig of problematisch gebruik en afhankelijkheid of verslaving (Hermanides, 2011). Gamen is net als middelen verslavend, omdat het dezelfde regio s in de hersenen zal aanspreken. Iemand die een gameverslaving heeft, zal dezelfde gedragingen vertonen als iemand die aan middelen verslaafd is. Bijvoorbeeld: liegen, stemmingswisselingen en een vermindering van andere activiteiten (Miller, 2013). 14

15 In de adolescentieperiode zullen veel jongeren beginnen experimenteren onder druk van vrienden of door de wens om ergens bij te horen (Laudet, Magura, Vogel, & Knight, 2004). Santosh & Mijovic (2006) en Curcio, Mak en George (2013) benadrukken dat middelengebruik bij adolescenten voornamelijk een sociaal doel heeft, waarbij peerinvloeden, observatie en modelling belangrijke predictoren zijn voor gebruik. Dit houdt in dat de sociale leertheorie van belang is bij het ontwikkelen van afwijkend gedrag (Curcio, Mak, & George, 2013). Adolescenten die bijvoorbeeld roken, zullen waarschijnlijk ook ander ongezond of roekeloos gedrag vertonen (Ellison, Tucker, & Klein, 2001). Daarnaast gaat alcohol- en sigaretgebruik, gepaard met hoge niveaus van angst, waardoor middelengebruik een manier is om emotionele stress te reduceren (Zehe, Colder, Read, Wieczorek, & Lengua, 2013). Uit voorgaande kan afgeleid worden dat middelengebruik vaak in de adolescentie zal beginnen en gepaard gaat met risicovol gedrag in de volwassenheid. In de DSM-IV-TR wordt er niet gesproken van een verslaving, maar wel van aan middelen gebonden stoornissen. Deze worden in middelenmisbruik en afhankelijkheid opgedeeld (AllPsych, 2011). In de DSM-V wordt de categorie aan middelen gebonden stoornissen, vervangen door middelengerelateerde en verslavende stoornissen ( Substance-Related and Addictive Disorders) (American Psychiatric Association, 2013, p.1). Substance Use disorder combineert de twee criteria uit de DSM-IV-TR, waarbij ieder middel als een aparte stoornis wordt aanzien, bijvoorbeeld, stoornis in cannabisgebruik. Addictive disorders bevat gambling disorder als enige in een nieuwe gedragscategorie. Voor de eerste keer zal Internet Use Gaming Disorder, erkend worden in sectie drie, voor verder aanbevolen studie (American Psychiatric Association, 2013). Zoals bij autisme vermeld, zal ook hier enkel aandacht worden besteed aan de criteria uit de DSM-IV-TR. De 3 M s, met name mens, middel en milieu, zijn verschillende fasen die aan misbruik en afhankelijkheid voorafgaan (Van Dijck, 1979, in Broekaert & Van Hove, 2005). Veel mensen zullen, naarmate hun gebruik evolueert, ook meer problemen vertonen. Dit houdt in dat de maatschappelijke positie wijzigt van personen die verslaafd geraken (Hermanides, 2011), waardoor dit voor personen met een ASS nog veel moeilijker zal zijn, aangezien hun positie al anders is. Omdat beeldvorming over autisme met een verslaving, de focus is van deze scriptie, krijgen de 3 M s een centrale plaats in het onderzoek. In het kader van Mens is het daarom van belang om na te gaan of mensen met een ASS meer vatbaar zijn dan anderen voor een verslaving. Met betrekking tot het Middel kan de verslavende werking nogal verschillen en is het dus van belang om na te gaan hoe dit zich in combinatie met een ASS uit. Tot slot is het Milieu een ontzettend belangrijk gegeven, zodat de focus kan gelegd worden op de nabije context en de steunfiguren in het netwerk. 2.2 Middelenverslaving Onder middelenverslaving wordt hier zowel de illegale (bijvoorbeeld cannabis) als de legale drugs (bijvoorbeeld alcohol) verstaan. Heel wat studies tonen aan dat het verloop van middelenmisbruik niet progressief is, wat betekent dat perioden van zwaar gebruik, afgewisseld worden met perioden van relatieve abstinentie of niet-problematisch gebruik (Emmelkamp & Vedel, 2007). Er kunnen zich wel onthoudingsverschijnselen voordoen, waarbij de craving (hunkering naar drugs) groot zal zijn. Het is zo dat de meerderheid van de bevolking een niet-problematisch middelengebruik heeft, wat betekent dat de meeste mensen alcohol en drugs op een sociale en geïntegreerde manier gebruiken (Tack, 2012). Daarnaast is er echter een minderheid die een problematisch gebruik vertoont. Deze personen gaan een situationeel, occasioneel excessief of een chronisch gebruik vertonen. Dit laatste is het proces naar afhankelijkheid, dat vooral een (negatieve) impact zal hebben op de gezondheid en de omgeving (Tack, 15

16 2012). Personen met een ASS zouden middelen kunnen gebruiken om sociale angsten weg te werken. Dit zou problemen kunnen geven, omdat door hun rigide gedrag, stoppen moeilijk zal zijn. Het is niet relevant voor dit onderzoek om ieder middel afzonderlijk te beschrijven, omdat er een groot aanbod bestaat. De twee meest gebruikte legale drugs, sigaretten en alcohol en de illegale drugs zullen toegelicht worden. In sigaretten en tabak zitten verschillende stoffen, waarvan nicotine de voornaamste oorzaak is waardoor iemand verslaafd geraakt. Nicotine zorgt voor een opgewekt gevoel. Doordat personen met een ASS met depressieve gevoelens te maken krijgen, bestaat de kans dat ze beginnen roken. Als de nicotine is uitgewerkt, gaat dat gepaard met allerhande ontwenningsverschijnselen, die al binnen een paar uur opduiken, waarbij cigarette craving of een sterke motivatie om te roken zich zal voordoen. Enkele ontwenningsverschijnselen die kunnen optreden zijn: prikkelbaarheid, concentratieverlies, rusteloosheid, angst en depressieve stemming (Brown, et al., 2013). Stoppen met roken gebeurt best in de eerste lijn, bijvoorbeeld via een huisarts, apotheker, tandarts e.a., maar moet eigenlijk door alle beroepen in de zorgsectoren ondersteund worden (Vigez, 2013b). Roken maakt voor veel Belgen nog steeds een belangrijk deel uit van hun leefstijl (Gisle, 2008), waardoor het zou kunnen zijn dat veel mensen met een ASS dit gedrag overnemen vanuit hun idee sociaal wenselijk te willen zijn. Tot slot vonden Buckner en Vinci (2013) dat er een relatie bestaat tussen sociale angst en nicotineverslaving. Men zal sigaretten als een vriend ervaren, waardoor rokers kunnen omgaan met gevoelens van eenzaamheid of sociale afwijzing. Dit betekent dat mensen een beroep zullen doen op sigaretten om de sociale leegte op te vullen (ibid.). Het roken van een sigaret zou, in het kader van een ASS dezelfde betekenis kunnen hebben, omdat ze moeite hebben met sociale situaties. Naast het roken van sigaretten, zullen personen met autisme ook alcohol drinken. Dit is nog steeds de meest gebruikte drug in de wereld, doordat hij goed geïntegreerd en geaccepteerd is in het sociaal leven (Matthys, 2000). Bij uitgesproken gebruik van alcohol, kan zowel geestelijke als lichamelijke afhankelijkheid veroorzaakt worden, waarbij tolerantie zal optreden (Broekaert & Van Hove, 2005). Het is een genotsmiddel dat een verdovend effect heeft op de hersenen (De Donder, 2011a) en waarvan veel gevolgen, zowel schadelijke als genezende, sociaal kunnen genoemd worden (Klingemann, 2001). Remmingen zullen wegvallen en het zelfvertrouwen zal toenemen (Matthys, 2010), waardoor bijvoorbeeld het aangaan van sociale contacten gemakkelijker wordt. Omdat remmingen wegvallen, kan gedrag omslaan in roekeloosheid en agressiviteit (ibid.). Naarmate de hoeveelheid alcohol zal toenemen, vermindert het reactievermogen en de controle over bewegingen (De Donder, 2011a) en worden de hersenen aangetast. Een bijkomend gevolg van alcohol is dat sociale schade kan worden veroorzaakt, bijvoorbeeld job verlies, relatieproblemen, verkeersongevallen, overlast en misdrijven e.a. (De Donder, 2011a; Klingemann, 2001). Een studie van Anderson, Briggs en White (2013) stelt vast dat er vooral alcohol gedronken wordt om negatieve zaken te verlichten, zoals bijvoorbeeld verlegen zijn, stress hebben en groepsdruk. Het kan zijn dat alcohol gebruikt wordt in combinatie met illegale drugs, waarvan cannabis de meest gebruikte illegale drug is in Europa (International Narcotics Control Board, 2005). Er is bijna geen lichamelijke afhankelijkheid, maar wel een psychische (Broekaert & Van Hove, 2005). Het is een drug die zorgt voor een high gevoel, waardoor iemand in een licht euforische en ontspannende stemming zal komen en slaperig zal worden (De Donder, 2011b; Linszen & van Amelsvoort, 2012). Deze ontspannende stemming zou ervoor kunnen zorgen dat personen met een ASS even weg zijn van de wereld. Gebruikers kunnen de realiteit soms anders gaan waarnemen (De Donder, 2011b) en een bepaald gevoel of bepaalde 16

17 stemming zal intenser worden beleefd (Matthys, 2010). Het is een drug met verschillende (sociale) gevolgen; op school, op het werk, of met betrekking tot relaties, cognitie en gezondheid (Agrawal, Budney, & Lynskey, 2012). Mannen gebruiken, in vergelijking met vrouwen, vaker cannabis omdat ze sociaal angstiger zijn en sociaal contact willen vermijden. Vanuit dat idee zullen mannen regelmatig cannabis gerelateerde problemen ontwikkelen (Buckner, Zvolensky, & Shmidt, 2012). Deze legale en illegale middelen kunnen onderverdeeld worden in drie categorieën (De Sleutel, n.d.; Broekaert & Van Hove, 2005): - Alcohol, cannabis (ook een geestesverwarrend middel), opiaten en slaap- en kalmeringsmiddelen kunnen onder de categorie van verdovende of bewustzijnsverlagende middelen geplaatst worden. Ze werken ontspannend, versuffend en verminderen de pijn, waardoor mensen zich bijvoorbeeld minder angstig zullen voelen. Personen met een ASS kunnen hierdoor misschien beter omgaan met hun sociale angsten. - Een tweede categorie is die van de opwekkende middelen, zoals nicotine, XTC, amfetamines en cocaïne. Deze zorgen voor een euforisch effect. Personen gaan vaak het gevoel hebben niet moe te worden, waarbij het gevaar voor hyperthermie groot is (Schrooten, 2007). Deze drugs worden meestal tijdens het uitgaan gebruikt en kunnen voor personen met een ASS, de drempel verlagen om bijvoorbeeld een discotheek binnen te stappen. - Daarnaast bestaat er een derde categorie van hallucinerende middelen, zoals LDS en paddo s. Deze veranderen de waarneming, waardoor mensen zich anders gaan voelen en de realiteit anders beleven. Dit kan voor personen met een ASS een eenvoudige manier zijn om te vluchten in een andere wereld. Het is duidelijk dat middelengebruik gepaard gaat met het reduceren van negatieve emoties en gevoelens, verzachten van pijn en ervaren van genot. Personen met autisme kunnen door de moeilijkheden met sociale interactie en communicatie, kwetsbaarder zijn om problematisch gebruik te ontwikkelen. Dit houdt in dat ze middelen als zelfmedicatie kunnen gebruiken (Zehe, Colder, Read, Wieczorek, & Lengua, 2013; Robinson, Sareen, Cox, & Bolton, 2011). Ze zullen daarbij bijvoorbeeld alcohol gebruiken om rustiger te worden en om contact te leggen met vreemden, wat betekent dat ze gebruiken om hun angsten te laten verdwijnen (Valkenburg, 2011; Robinson, Sareen, Cox, & Bolton, 2011). 2.3 Gameverslaving Er bestaat grote controverse over het feit of gamen wel een verslaving is, aangezien het in de media en de volksmond veel en snel gebruikt wordt (Kisjes & Mijland, 2011). Als gamen vergeleken wordt met drugs, dan is er geen sprake van een lichamelijke afhankelijkheid, maar wel van een psychische. De kernkenmerken van middelenverslaving zijn dezelfde als bij gamen, namelijk, preoccupatie, gevoelsmodificatie, tolerantie, ontwenningsverschijnselen, conflicten met het netwerk en terugval (Griffiths & Davis, 2005; Kisjes & Mijland 2011). Het is, net zoals bij drugs, moeilijk om te differentiëren tussen problematische en niet problematische gamers. Een gameverslaving verwijst vaak naar andere mentale problemen, zoals angst, depressie en moeilijkheden om relaties aan te gaan, waardoor velen zullen gamen om te vluchten van sociale angsten (Miller, 2013). Deze symptomen kunnen opnieuw gelijkgesteld worden met middelengebruik en zorgen ervoor dat personen met een ASS, kunnen wegvluchten van de moeilijkheden die ze ervaren. Massively multiplayer online role playing games bevatten een aantal karakteristieken om problematisch gamen te ontwikkelen. Één van die karakteristieken is, dat het gamen zich afspeelt in een virtuele wereld. Spelers worden er beloond voor hun goede prestaties doordat hun karakter verbetert (Collins, Freeman, 17

18 & Chammarro-Premuzic, 2012). Deze kenmerken kunnen van belang zijn voor personen met een ASS, omdat zij op een eenvoudige manier sociaal kunnen zijn en aanzien verwerven. Het verslavende karakter van gamen is dus verklaarbaar, maar er is geen duidelijkheid over de omvang en de ernst van de verslavingsproblematiek (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Het is belangrijk om de gevolgen van een gameverslaving te bekijken, omdat ze ernstig kunnen zijn met betrekking tot schoolprestaties, werk en sociale contacten. (Alen, 2012). Ook kunnen er zich fysieke klachten en gezondheidsrisico s voordoen, zoals bijvoorbeeld: vermoeidheid, hoofdpijn, gebrek aan lichaamsbeweging, enz. (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Ook Duyck (2012) beschrijft in zijn licenciaatsverhandeling mogelijke gevolgen van gameafhankelijkheid, zoals beschreven in een onderzoek van Griffiths in Enkele van deze gevolgen zijn: geld stelen om games te kunnen kopen, sociale activiteiten opofferen om te kunnen gamen, gefrustreerd en geïrriteerd rondlopen als men niet kan gamen en tot slot langer spelen dan gepland (Duyck, 2012). Naast deze negatieve gevolgen kunnen er ook positieve geformuleerd worden, namelijk dat games de perceptuele en intellectuele vaardigheden doen toenemen (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008) en zorgen voor intens genot (Hull, Williams, & Griffiths, 2013). 3. Autismespectrumstoornissen en een verslaving 3.1 Neurobiologie Een ASS is een stoornis die een grote impact heeft op cognitieve en neurologische functies. Bevindingen leiden tot de algemene acceptatie dat autisme een stoornis is met oorsprong in de hersenen en niet in gedrag (Minshew & Williams, 2007). De hersenen bij een persoon met een ASS zouden een andere structuur hebben en daardoor ook anders functioneren (Schelstraete, 2009). Hun hersengroei traject verloopt abnormaal, waarbij er verschillen zijn tussen de timing van initiatie en het beëindigen van de totale groei van de hersenen (Murphy, Beecham, Craig, & Ecker, 2011). Ook de drie hypothesen, theory of mind, executieve functies en centrale coherentie, die zich afspelen in de hersenen, hebben hun uitwerking in het autistisch gedrag. Met betrekking tot de neurobiologie van verslaving, beschrijft Tassin (2009) dat bijna alle drugs de afgifte van de neurotransmitter dopamine in de subcorticale hersenstructuur verhogen. De dopaminerge neuronen zullen verschillende hersenstructuren stimuleren, waaronder de prefrontale cortex, de amygdala en de hippocampus soms het beloningssysteem genoemd. Doordat het een invloed heeft op het beloningssysteem in de hersenen, zal het de keuzes, noden en behoeften, emotionele betrokkenheid, identiteit en impulscontrole aantasten (West, 2006). Als iemand een verslaving heeft, dan zal die zich vooral situeren in de prefrontale cortex (Tassin, 2009). Tijdens de adolescentie veranderen de hersendelen, waarbij de prefrontale cortex de laatste is om te ontwikkelen, maar wel de belangrijkste om gedrag en emoties te controleren (Verdejo-Garcia, 2012). West (2006 in Duyck, 2012, p.23) beschrijft een unstable mind, waarmee hij verwijst naar het voortdurend balanceren tussen gevoelens, gedachten en handelingen zodat niemand afzwakt tot een bepaald gedragspatroon dat lijdt tot verslaving. Op het niveau van de hersenen is er een link gevonden tussen verslavend gedrag en autisme. Evelien Hoevenaars (2009) stelt in haar artikel dat er bij mensen met een ASS een verstoring zou zijn in het beloningssysteem in de hersenen, met name in het dopaminesysteem. Dit heeft als gevolg dat er een verhoogde kans is op herhaalgedrag, wat tot een verslaving kan leiden. 18

19 3.2 Prevalentie De prevalentie van problematisch middelengebruik bij een ASS ligt nabij de 30% (Geeraerts, 2010), toch geven Sizoo, et al. (2010) in hun studie aan dat dit resultaat niet generaliseerbaar is, vanwege de te selectieve steekproef. Andere studies beschrijven echter ook deze hoge prevalentie met gelijkaardige percentages (Sizoo, et al., 2010). Sizoo (2011) toont met zijn onderzoek aan dat verslaving vaker voorkomt bij ADHD, dan bij een ASS, maar dat de prevalentie in de ASS-groep hoger is, dan in de algemene bevolking. Sizoo, et al. (2010), vermelden in hun studie, dat de enige schatting van alcohol- en druggebruik in een ASS populatie gegeven werd door een retrospectieve studie van Santosh (2006). Hij suggereert dat personen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis een significant lager alcohol- en druggebruik rapporteren, dan een psychiatrische controlegroep (3% versus 17%). Tot slot wijst de Epidemiological Catchment Area (ECA) erop dat het gelijktijdig voorkomen van verslaving en mentale stoornissen, 29% bedraagt voor alcoholmisbruik en 15% voor andere drugs (Sizoo, et al., 2010). Er zijn slechts weinig cijfergegevens, omwille van het feit dat er kennelijk geen andere studies daaromtrent bestaan. Naar de toekomst toe, zou er dus nog wel bijkomende informatie ter beschikking kunnen komen. 3.3 Middelenverslaving bij mensen met een ASS Mensen met een chronische mentale stoornis zoals een ASS en een comorbiditeit met verslaving, neigen ertoe om meer beperkingen in hun functioneren te ervaren, dan diegenen zonder een verslaving. Vanuit de praktijk weet men dat verslaving regelmatig voorkomt bij een ASS en veel problemen in het functioneren met zich meebrengt (Sizoo, 2011). Bram Sizoo (2011) heeft volwassenen met autisme en ADHD, met of zonder verslaving (substance use disorder), onderzocht. Hij concludeert dat vanuit een fenotypisch gezichtspunt de subgroep autisme met een verslaving beter sociaal georiënteerd is dan de subgroep autisme zonder een verslaving. Gorissen-van Eenige, et al. (2009) tonen eveneens aan dat op de subschaal van sociale vaardigheden, personen met autisme en comorbide verslaving minder beperkingen vertonen, dan diegenen zonder een verslavingsprobleem. Zij besluiten met de hypothese dat autisme en comorbide middelenmisbruik, de sociale vaardigheden verbeteren of vergemakkelijken, met als gevolg dat ook de sociale interactie een positieve evolutie kent (Gorissen-van Eenige, et al., 2009). Er kan gesteld worden dat mensen met een ASS niet alleen zoeken naar een roes, maar zich ook eens willen voelen als iemand anders (Marquebreuck, n.d.). Ze zullen veelal middelen gebruiken om rust te ervaren, zich beter te kunnen focussen en om minder verstoord of afgeleid te worden door externe prikkels 1. Vanuit een endofenotypisch niveau, constateert Sizoo (2011) dat de subgroep autisme met een verslaving meer beperkingen ondervindt met betrekking tot cognitieve functies, dan de subgroep autisme zonder een verslaving. Ook Sizoo, et al. (2010) verklaren in hun onderzoek dat verslavingsproblemen geassocieerd zijn met meer disability (beperkingen) bij personen met een ASS. Gilles Geeraerts (2010) stelt in zijn masterclass de belangrijke vraag, wat mensen met een ASS kwetsbaar maakt voor problematisch middelengebruik. Er zijn een aantal risicofactoren die samenhangen met een ASS. Geeraerts (2010) geeft aan dat ze sneller slachtoffer zijn van mishandeling en pesterijen, wat hen onrechtstreeks vatbaarder maakt voor middelenmisbruik. Bijkomende risicofactoren kunnen zijn dat men middelen gebruikt om angst en rusteloosheid te dempen en om bij een groep te horen die overzichtelijk is. Door te gebruiken kan men min of meer sociaal gedrag vertonen en krijgt men meer houvast (Geeraerts, 2010). Sizoo, et al. (2010) leggen in hun studie de focus op drie risicofactoren: vroegtijdig beginnen roken, ouderlijk middelengebruik en een familiegeschiedenis van gebruik. Zij komen tot de conclusie dat mensen met autisme risico lopen om een verslaving te ontwikkelen, waarbij dezelfde 1 Persoonlijke communicatie met Gert De Leener, PC Sint-Jan de Deo, Gent, april

20 risicofactoren gelden als diegene die gekend zijn bij mensen met ADHD. Al deze factoren hebben tot gevolg dat ze de kwetsbaarheid van personen met een ASS vergroten. Toch beschrijft Geeraerts (2010) ook een aantal protectieve factoren, waardoor mensen met autisme minder kans lopen om een problematisch gebruik te ontwikkelen. Enkele van deze factoren zijn: weinig risico nemen, veel vermijden (Hoevenaars, 2009) en opgroeien in een beschermd klimaat (Geeraerts, 2010). Santosh en Mijovic (2006) geven nog een andere beschermingsfactor weer: bij mensen met een ASS en ook een laag intelligentieniveau komt minder middelengebruik voor. Door de hoge mate van supervisie, toezicht of begeleiding is er minder kans om in het geheim te gebruiken. Deze groep komt eveneens minder in aanraking met een peergroep die mogelijk alcohol en drugs gebruikt, omdat ze problemen ondervindt met het leggen en onderhouden van contacten. 3.4 Gameverslaving bij mensen met een ASS Er is weinig of geen onderzoek gedaan naar gameverslaving bij een ASS, waardoor er naar de toekomst toe heel veel staat te gebeuren. Toch hebben Kisjes en Mijland in 2011 een boek uitgebracht dat uitgebreid aandacht besteedt aan verschillende aspecten van gamen bij mensen met autisme. Zij geven aan dat games een bijzondere aantrekkingskracht hebben op deze mensen, omdat ontspanning voor hen moeilijk is, ze behoefte hebben aan logica en structuur en moeite met communicatie in real life en overgangsmomenten (Kisjes & Mijland, 2011). Dit houdt in dat gamen bijkomende functies heeft bij en ASS, waardoor stoppen moeilijk wordt en gepaard gaat met agressie en frustratie. Gamen heeft enkele positieve effecten. Zo worden ze vaak als hulpmiddel ingezet om het dagelijks leven te verlichten. Games geven rust, omdat de gamer zich in een omgeving bevindt waarin de prikkels voorspelbaar zijn en waarin hij zich gemakkelijk kan afsluiten van de buitenwereld en zo even niet hoeft te communiceren met anderen. Kisjes en Mijland (2011) vermelden dat games helpen om frustraties te uiten en te kanaliseren, om zich te concentreren en om kennis en vaardigheden op te doen. Een belangrijke opmerking is, dat velen te maken krijgen met succeservaringen, wat leidt tot gevoelens van trots en zelfvertrouwen, die ze in de maatschappij slechts moeilijk ervaren (Kisjes & Mijland, 2011). Er zijn ook een aantal negatieve effecten, zoals een verlies van controle over de emotie, zenuwachtigheid, gespannenheid, stress of een apathische houding (Kisjes & Mijland, 2011). Door gamen zal op zoek gegaan worden naar de positieve emotie die stress en verveling tegengaat (De Pauw, Pleysier, Van Looy, & Soetaert, 2008). Personen met autisme krijgen regelmatig te maken met gevoelens van verveling, waardoor gamen een gemakkelijk tijdverdrijf is. Kisjes en Mijland (2011, p.59) vermelden dat gamers zich wel eens game stoned noemen, waarbij ze het effect van langdurig gamen vergelijken met dat van een verdovend middel. Ook vermelden deze auteurs nog dat mensen met autisme, het gamen vaak gebruiken om te vluchten uit moeilijke situaties of emoties, dat ze moeilijk kunnen stoppen en obsessief gedrag kunnen vertonen waarbij fixatie en preoccupatie een rol spelen (Kisjes & Mijland, 2011). Enkele vaak voorkomende problemen op lichamelijk vlak zijn: slaaptekort en een verwaarlozing van de persoonlijke verzorging (Kisjes & Mijland, 2011; Miller, 2013). Op psychisch vlak worden uitstelgedrag, prikkelbaarheid en stemmingswisselingen opgemerkt (ibid.). Ten slotte, signaleert men op sociaal vlak, vooral problemen met betrekking tot sociaal isolement, conflicten binnen het gezin en een verminderde belangstelling voor hobby s (ibid.). Hoe meer tijd men spendeert aan gamen, hoe ernstiger de gevolgen zijn op school, op het werk en voor hun sociale contacten in het echte leven (Chappell et al., 2006; Wan en Chiou, 2006; en Grusser et al., 2007 in Van Rooij et al, 2010). 20