Wisselstof. Magazine van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) Jaargang 15 - nr. 2 maart 2009

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Wisselstof. Magazine van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) Jaargang 15 - nr. 2 maart 2009"

Transcriptie

1 Wisselstof Jaargang 15 - nr. 2 maart 2009 Magazine van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) VK Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

2 Colofon Officieel orgaan van de Vereniging voor Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten. 15e Jaargang nr. 2 uitgave maart Wisselstof verschijnt vijf keer per jaar. Contributie 30,00 per jaar te voldoen op giro rekeningnr VKS is ingeschreven bij de K.v.K. te Zwolle onder nr ISSN X Secretariaat Bloemendalstraat 11, Zwolle, Postbus 664, 8000 AR Zwolle tel: (038) , fax: (038) , Mo(nu)ment voor een kind Ruud van Leerzem, Kinderdijk 6, 4331 HG Middelburg. (0118) / , Redactie Bureau VKS, Postbus 664, 8000 AR Zwolle De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Advertenties in Wisselstof houden geen aanbeveling van de betreffende artikelen in. Foto voorkant, is gemaakt door Tamara Dibbits. Op de binnenkant van de omslag vindt u een opsomming van alle ziekten die onder de leden vertegenwoordigd zijn. Grafisch proces: Drukkerij Upmeyer, Zwolle De kopij voor de volgende 'Wisselstof' vóór 10 april opsturen naar het bureau van VKS of naar: Inhoud Verenigingsnieuws Van de redactie 2 Stofuitwisseling 2 In Memoriam 3 Geboren 3 Agenda 3 Even voorstellen 3 De ziekte-informatie database is uitgebreid! 3 Familiedag 4 Onderzoek onder leden naar ervaring met zorg 5 VKS themabijeenkomst Grenzen stellen 18 Column Just another day at the office? 16 Leven met de dood 18 Informatie Ernstig zieke kinderen en hun ouders: wie en hoe geef je aandacht? 4 Nieuw lespakket Metakids 5 De diagnosegroep Gaucher nieuw bij VKS 6 Ontwikkeling rond de therapie voor Gaucher 6 Nieuwe regelgeving vergoeding dieetpreparaten van kracht 7 Geld terug 9 De hielprik 10 Kort wetenschapsnieuws 13 Eerste hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten voor volwassenen 15 Ingezonden Het leven gaat niet altijd over rozen 17 Nadenken over dood is nadenken over/bij leven, deel 2 19 VKS tot uw dienst 26

3 Verenigingsnieuws Van de redactie I De lente kriebelt al en met het nieuwe frisse uiterlijk vanwisselstof, komt de lente steeds dichterbij. Het wordt een beetje afgezaagd om te zeggen, maar we hebben weer een hoop te melden. Dit keer is er weer aardig wat verenigingsnieuws en ook hebben we een volle agenda voor de komende tijd. Naar aanleiding van een oproep over de hielprik op internet, hebben we veel reacties gekregen en daar besteden we een drietal bladzijden aan. Er is er ook weer nieuws op het gebied van vergoe- dingen en regelgeving. Daarnaast is er informatie van onze Gaucherachterban. Tot slot nog een ervaringsverhaal van een volwassen mitopatiënt. We hopen dat u ook de pen pakt en ons uw verhaal stuurt. Veel leesplezier! Stofuitwisseling Hoe de VKS- achterban over sommige zakendenkt, hebben we eind vorig jaar onderzocht door een onlineenquêtemet behulp van onderzoeksbureau Ipso Facto. Indezeenquêtehebbenwevragen over de situatie van onze achterban, de ervaringen en meningen over de zorg en de mening over VKS, met elkaar gecombineerd. Verderop in deze Wisselstof vindt u een stukje over de ervaringen van onze leden met de zorg. Hier beperk ik me tot wat uitkomsten met betrekking tot VKS zelf, de diensten die wij leveren en het rapportcijfer dat wij van onze achterban krijgen. Uit het onderzoek komt duidelijk naar voren dat u, de achterban van VKS, nog steeds in de praktijk ervaart dat stofwisselingsziekten onvoldoende bekend zijn bij zowel hulpverleners als het grote publiek. Een grote meerderheid van de respondenten op de enquête vindt voorlichting het belangrijkste aandachtsgebied van VKS. Daarna volgt belangenbehartiging en, tenslotte, lotgenotencontact. Uit de enquête en uit de telefonische interviews hebben we opgemaakt dat de producten die we willen ontwikkelen om mensen van informatie te voorzien en de onderwerpen voor belangenbehartiging, die we in het beleidsplan hebben aangegeven, op grote instemming kunnen rekenen. Voor alleprojectendiewe willen realiseren, hebben we echter wel voldoende geld nodig. Er zijn verschillende subsidieaanvragen onderweg die, als ze gehonoreerd enuitgevoerdworden,aan de behoeftenvan velen tegemoet zullen Behoeften van achterban worden concreet De veranderingen volgen elkaar in snel tempo op. Iets meer dan een jaar geleden, kwam dit blad voor het eerst in kleur uit. Nu is de opmaak aangepast aan ons nieuwe logo. Binnenkort krijgen we ook een nieuwe website en sinds 1 maart zijn ook onze folder en ons briefpapier up-to-date gebracht. Het lijken allemaal slechts cosmetische veranderingen, maar het zijn echt dingen die veranderen omdat de leden daar prijs op stellen. komen. Hoe meer middelen we hebben, hoe meer informatieproducten we kunnen genereren. Bestuur en medewerkers zijn trots dat de dienstverlening van VKS wordt gewaardeerd met een 7,7 en dat 97,4% van de leden de dienstverlening van VKS een ruime voldoende geeft.we proberen natuurlijk ook die 2,6% van de mensen die de dienstverlening nu nog onvoldoende vindt,tevredentestellen.hierwordtvooral gevraagd om meer aandacht voor de meest zeldzame en minder ernstige ziekten, voor volwassenen met een stofwisselingsziekte, voor bijeenkomsten die meer centraalénmeerregionaalgehouden worden en voor meer differentiatie naar leeftijdsgroep. Daarnaast zijn er suggesties gedaan om dit blad positiever te maken, om de website beter toegankelijk en De wens om het altijd beter te doen, blijft overzichtelijker te maken en om de mogelijkheden voor persoonlijke dienstverlening uit te breiden. Zover we hier nog niet mee bezig waren,kunnen veel van deze suggesties rekenen op aandacht in toekomstige praktische en beleidsmatige beslissingen. Met het blad en de website zullen we aan het einde van dit jaar al belangrijke vooruitgang geboekt hebben, denk ik. Het magazine dat nu voor u ligt,wordtdoor de respondenten op de enquête trouwens over het algemeen al als goed (59,5%) tot zeer goed (31,3%) beschouwd. 8,2% heeft er geen mening over en 1% vindt dit een slecht informatieproduct. Soortgelijke beoordelingen zijn er ook van de website, de ziekte-informatie, de folders en het Wisselstof na de diagnose nummer. We hoeven ons dus geenszins te schamen, maardewensomhetaltijd beter te doen, om de achterban beter van dienst te zijn en om het aanbod uit te breiden naar meer levensterreinen, blijft. Een voorbeeld van hoe we al heel snel kunnen inspelen op de wensen van de leden, is het programma voor de familiedag. Dit jaar staan de lezingen op de familiedag in het teken van de weg vinden in het doolhof van wetten, regels en voorschriften, tips bij het stellen van een indicatie door het CIZ en informatie over de veranderingen in de AWBZ. De respondenten van de enquête gaven aan dat er grote behoefte is aan praktische informatie over deze onderwerpen. Zonder de resultaten van de enquête te kennen, was dit de organisatie ook al opgevallen. Zo komen vraag en aanbod bij elkaar. We verwachten een grote opkomst op 18 april in Huis ter Heide. Hanka Meutgeert 2

4 Verenigingsnieuws In memoriam aanvulling op het januari nummer: Jedidja zoon van Reina Hamming, contactpersoon Noord Nederland, overleden op 15 november 2008, op de leeftijd van 25 jaar, aan de gevolgen van een onbekende stofwisselingsziekte I Naar deze familie gaat ons medeleven en onze condoleances Geboren december 2008 Julia dochter van Frank Krisman en Mariëlle Hansum, zusje van Korné * en Feline. Agenda 7 maart Bijeenkomst Epilepsie, oorzaak of gevolg?, i.s.m. EVN, Arnhem 20 maart Themabijeenkomst Grenzen stellen in Etten-Leur 21 maart Boomplantdag Monument voor een Kind, Nisse 18 april Familiedag, Abrona in Huis ter Heide (bij Zeist) 19 mei Themabijeenkomst Zorg delen in Veenendaal 6 juni MPS dag 12 september Ledenuitje, Attractiepark Slagharen Even voorstellen Florieke en Kirsten Hallo, ik ben Florieke de Jong. Ik woon samen met mijn man Hedzer en onze dochter Kirsten in Deventer.Kirsten is bijna twee jaar en heeft de stofwisselingsziekte CDG type 1A.Toen ze een maand of vier was,had ik al een vermoeden dat er iets was. Ze kon bijvoorbeeld haar hoofd niet optillen op de buik en ze had een schokkende manier van bewegen. De kinderarts nam dit gelukkig serieus en na diverse onderzoeken hebben we in maart 2008 de diagnose CDG gekregen. Na de diagnose heb ik het als heel prettig ervaren dat er bij VKS ziekteinformatie beschikbaar is en dat er de mogelijkheid is om in contact te komen met lotgenoten. Ik zet me dan ook graag in voor VKS als regiocontactpersoon voor Overijssel. Ik hoop wat te kunnen betekenen voor mensen die in dezelfde situatie zitten, in de vorm van een luisterend oor, een doorverwijzing naar de juiste instantie of het uitwisselen van ervaringen op een bijeenkomst. Met Kirsten gaat het nu overigens goed. Ze kan sinds kort zelfstandig zitten en geniet erg van contact met andere mensen. Van nature is ze een heel positief en vrolijk meisje! De ziekte-informatie database is uitgebreid! Een van de doelstellingen van VKS is leesbare informatie over stofwisselingsziekten beschikbaar stellen aan mensen die met stofwisselingsziekten te maken hebben. Om in deze behoefte te voorzien, hebben we een database met 185 stofwisselingsziekten. Er worden steeds nieuwe beschrijvingen en ervaringen van (ouders van) patiënten toegevoegd. De ziekten die er al in staan, worden bijgewerkt. In Wisselstof wordt er telkens melding gemaakt van de toegevoegde informatie. Uw persoonlijke inlogcode wordt gevormd door uw postcode en het wachtwoord dat op de adreswikkel van wisselstof staat. Dit wachtwoord bestaat uit letters. Bent u uw wachtwoord kwijt of vergeten, neem dan gerust contact op met het bureau. Nieuwe ziektebeschrijvingen SSADH ziekte van Salla en ISSD 3

5 Verenigingsnieuws Familiedag I Op zaterdag 18 april 2009 organiseren wij weer een familiedag. Dit jaar wordt de familiedag gehouden op het terrein van Abrona, Amersfoortseweg 56, in Huis ter Heide (Zeist). Centraal in het land dus. Abrona is een grote instelling voor verstandelijk gehandicapten, die op haar terrein vergaderruimtes ter beschikking heeft. Daarnaast maken wij gebruik van de sporthal en de crèche op het terrein. De dag is bedoeld voor iedereen die met een stofwisselingsziekte te maken heeft. Dit kunnen volwassen patiënten (en hun familie) of ouders van zieke kinderen zijn, maar ook opa s en oma s, ooms en tantes. Voor zieke en gezonde kinderen die meekomen, worden activiteiten georganiseerd met medewerking van werknemers van het bedrijf Genzyme uit Naarden, die zich inzetten in het kader van het Informatie MVO (maatschappelijk verantwoord ondernemen), medewerkers van Abrona en vrijwilligers met een zorgkundige en/of medische achtergrond. Voor de kleinsten tot 4 jaar is er opvang in een professioneel kinderdagverblijf op het terrein. Kinderen en jongeren willen we een leuke en avontuurlijke dag bezorgen door bijvoorbeeld de volgende activiteiten te bieden: spelletjescircuit, knutselworkshop, motorrijden, schermclinic voor kinderen vanaf 9 jaar en een spetterende voorstelling van de theaterbus. Voor volwassenen zijn er de volgende lezingen: uur MEE Utrecht, Gooi & Vecht, Ron van Holland: Effectief omgaan met instanties. Hoe vindt u uw weg door het doolhof van wetten, regels en voorschriften? Wat kunnen de verschillende instanties voor u betekenen? uur CIZ, Briëlle Mooijenkind: Hoe komt een indicatiestelling tot stand? uur CG Raad, Quirijn van Woerdekom: Veranderingen in de AWBZ. s Middags is er de voortzetting van het kinderprogramma, de ledenvergadering van VKS en de bijzondere ledenvergadering van de Gaucher Vereniging Nederland (GVN), waar wordt beslist over de opheffing van de vereniging en het verdergaan als diagnosegroep van VKS. Naderhand is er voldoende ruimte voor ontmoeting en bijpraten. 4 Ernstig zieke kinderen: wie en hoe geef je aandacht? Op 5 februari werd in Ede het symposium Ernstig zieke kinderen en hun ouders: wie en hoe geef je aandacht? gehouden. Het symposium was georganiseerd door de Stichting Pal. Dit is een organisatie die zich inzet om de palliatieve zorg in Nederland te verbeteren.palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de actieve,totale benadering van zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening. Hanka Meutgeert was een van de sprekers op het symposium en zij sprak over: Ouders en comfortzorg: gaat het om meer dan het levenseinde? Jaarlijks komen er in Nederland 800 kinderen met een stofwisselingsziekte bij. Zeventig procent van hen overlijdt.ter vergelijking: jaarlijks komen er 400 kinderen met een vorm van kanker bij. Van hen geneest 75 procent. Anders dan kanker, zijn stofwisselingsziekten grote onbekenden. Het is soms best moeilijk om niet jaloers te worden op alles dat in de kinderoncologie bereikt is: aan opvangmogelijkheden, aan bekendheid en erkenning van de ziekte, aan medische mogelijkheden. De diagnose van een stofwisselingsziekte wordt doorgaans niet bij de geboorte al vastgesteld. Vaak belandt een kind in de medische molen, omdat een bepaalde ontwikkeling leren lopen, leren praten niet begint, of zich niet als gemiddeld voltrekt. Op zo n moment kan de zoektocht beginnen. Het kan wel een paar jaar duren voordat de zoektocht met een diagnose eindigt. Rouw Al direct na de diagnose is er sprake van rouw. Op zo n moment moet afscheid worden genomen van het kind dat je als ouder dacht te hebben. Een kind met een stofwisselingsziekte dat zegt: Ik wil later brandweerman worden, zal een keer moeten horen dat dat geen realiteit kan worden. Veelouderskiezenervoorhetkindvanaf dan in eigen huis te verzorgen. De intensiteit die daarmee gemoeid, is kan hoog zijn. Voor ouders is het soms onmogelijk een normale baan er naast te hebben. De verzorging thuis heeft een grote impact op het gezinsleven. Het gaat vaak ten koste van de andere kinderen, en vaak ook ten koste van de relatie. Bureaucratie Om de verzorging thuis rond te krijgen, moeten vaak hulpmiddelen worden aangevraagd. Ouders hebben veel last van de stroperigheid van de bureaucratie op dit gebied. 65 procent van de ouders die VKS vertegenwoordigt,ervaart een gemis van zorg. Ze missen een aanspreekpunt voor alle praktische (bureaucratische en financiële), verzorgende en medische vragen.de zorg voor de kinderenvalt onder de AWBZ, en dus van de instellingen die AWBZ-zorg leveren. Contact met een ziekenhuis is er, nadat de diagnose is vastgesteld, nauwelijks. Het is echter wel de wens van ouders om direct toegang te kunnen hebben tot een gespecialiseerde arts of verpleegkundige.

6 Verenigingsnieuws Onderzoek onder leden naar ervaringen I met zorg In de laatste maanden van 2008 zijn VKS-leden uitgenodigd om via een enquête hun ervaringen met de zorg en hun mening over de dienstverlening van VKS te delen. Een grote groep van meer dan 300 leden heeft aan de enquête meegewerkt. Er is gevraagd wat de stofwisselingsziekte in het leven van respondenten betekent en hoe zij de zorg rondom de ziekte ervaren. Dit levert VKS informatie op over de wensen en behoeften van VKS-families en toetsing van de onderwerpen in de zorgstandaard, die vorig jaar is afgerond. Omdat de achterban van VKS zeer divers is, zou het op het eerste gezicht de verwachting kunnen zijn dat er niet veel is, wat VKS leden gemeenschappelijk hebben. Bij nadere beschouwing blijken er wel degelijk veel overeenkomsten in onze achterban te zijn, ondanks de aanzienlijke verschillen in soorten ziekten, symptomen van de ziekte en toekomstverwachtingen. Gevolgen van stofwisselingsziekte 57% vanderespondentenhebbentemaken met een ziekte waarbij de gevolgen op termijn ernstiger worden. Bij 37% is de situatie stabiel en maar 6% verwacht in de toekomst minder gevolgen van de ziekte te ondervinden. De overgrote meerderheid van de respondenten heeft, onafhankelijk van de specifieke diagnose, te maken met indirecte gevolgen van de ziekte,die het hele gezin treffen. Het hoogst scoren hier spanningen en psychische klachten als gevolg van de ziekte van een van de gezinsleden (49,3%), gevolgd door problemen in de sociale sfeer (43,6%) en gevolgen voor het werk (36,8%). Door demeesterespondenten wordtdeimpactvan deze gevolgen bovendien geclassificeerd als zeer ingrijpend of tamelijk ingrijpend. Stofwisselingsziekten blijken bovendien bij 80,1% van de respondenten te zorgen voor extra kosten.veel genoemd, zijn kosten voor vervoer en reizen (67,5%) kosten voormedicatie,dienietvergoedwordt (53,2%) en huishoudelijke kosten, wassen, kleding, zaken in en om het huis (53,2%). terecht is, dat veel van onze inspanningen om de zorg te verbeteren, zich richten op de zorg in UMC s.voor de patiënt kan het van belang zijnoméénvastaanspreekpersoontehebben. Bijna tweederde van de respondenten heeft al een vaste contactpersoon. 57,9% van deze mensen geven aan dat de metabool kinderarts of internist als vaste contactpersoon fungeert. Hieruit kunnen we afleiden dat er nog wel het een en ander moet gebeuren om te bevorderen dat iedereen, ongeacht zijn ziekte, een duidelijk traject in de zorg met kundige contactpersonen en behandelaars krijgt. 85,3% vindt het hebben van een vaste contactpersoon namelijk zeer tot tamelijk belangrijk, terwijl 83,4% in de praktijk tekorten in de zorg heeft ervaren en 50% vindt dat de zorg op punten tekort schiet. Aandacht voor ziekte-overstijgende zorg Met alle resultaten in het rapport gaat VKS aan de slag om meer aandacht voor de ziekte-overstijgende aspecten van de zorg Uitslag van VKS onderzoek voor stofwisselingsziekten te krijgen. Wij kunnen de cijfers in het rapport met name gebruiken om de situatie van onze leden te onderbouwen. Hiermee gaan wij proberen de aandacht te krijgen van zowel raden van bestuur van UMC s als van de politiek, wanneer het gaat om het beschermen van kwaliteit van zorg voor deze zeldzame ziektebeelden. De mensen in de UMC s kunnen slechts goed voor onze patiënten zorgen, wanneer de overheid deze zorg niet alleen aan de markt overlaat. Er blijken wel degelijk veel overeenkomsten in de achterban te zijn. Dikke voldoende voor VKS Uit de enquete is ook gebleken dat een meerderheid van de achterban VKS een dikke voldoende geeft voor de dienstverlening aan de leden. We hopen op dit onderwerp ook met goede resultaten voor de dag te komen,op den duur.u kunt het hele rapport zelf nalezen op de website van VKS. Mocht u geen internetaansluiting bezitten, dan kunnen wij u, op verzoek, ook een kopie van het rapport per post doen toekomen. Hanka Meutgeert Zorg en zorgverleners Naast overeenkomsten in de gevolgen van de ziekte voor het dagelijks leven, zijn er ook veel overeenkomsten in de VKS achterban ten aanzien van de artsen en zorgverleners die bij de zorg zijn betrokken. 67,2% van de respondenten komt bij een kinderarts metabole ziekten in een UMC. 44,1% gaat vaker dan twee keer per jaar naar een UMC, 20,3% twee keer per jaar en 19,3% één keer per jaar. 3,4% gaat minder dan één keer per jaar naar een UMC en 12,8% geeft aan nooit in een UMC te komen.dat betekent dat de grote meerderheid van de VKS-achterban vooral te maken heeft met de zorg in UMC s. Hieruit valt af te leiden dat het Nieuw lespakket van Metakids Vanaf 1 maart 2009 komt er een lespakket over stofwisselingsziekten op de website van Metakids. Het lespakket is bedoeld voor leerlingen van de bovenbouw van basisscholen. Met het Informatie lespakket leren de kinderen iets over stofwisselingsziekten en worden ze enthousiast gemaakt om geld in te zamelen voor Metakids. Metakids werft fondsen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Iedereen kan het lespakket van de site downloaden. Voor meer informatie over Metakids en het lespakket, surf naar 5

7 Informatie De diagnosegroep Gaucher nieuw bij VKS Wout Timmerman Een lange geschiedenis Laat ik me even voorstellen. Ik ben Wout Timmerman, woonachtig in Brummen. Samen met mijn eega hebben we twee kinderen, beide zijn dragers van de ziekte van Gaucher. Zelf ben ik bezitter van de ziekte van Gaucher Type 1. De laatste 10 jaar ben ik als bestuurslid (waarvan een gedeelte als voorzitter) van de Gaucher Vereniging Nederland actief geweest. In december 2008 is het 25-jarig bestaan gevierd met als hoogtepunt een Koninklijke onderscheiding van Ria Guijt, een van de oprichters van de vereniging. Een onderscheiding voor al het bijzondere werk en de vele activiteiten van de vereniging. Een bijzondere bijeenkomst waar ook vertegenwoordigers van buitenlandse patiëntenorganisaties aanwezig waren. Toen en nu In het voorjaar van 1976 werd het grootste deel van mijn familie onderzocht in het Sint Radboud ziekenhuis in Nijmegen. De reden hiervan was dat er bij mijn oudste zus in eerste instantie de diagnose leukemie was gesteld. Na lang onderzoek kwam naar voren dat het geen leukemie was, maar dat het ging om de ziekte van Gaucher Type 1. Er was geen therapie, symptoombestrijding was de enige mogelijkheid. En leren er mee te leven. Een zeldzame erfelijke aandoening met een autosomaal recessieve overerving. Een groot gezin met negen kinderen, er moest onderzocht worden of meerdere gezinsleden Via deze alliantie zijn er binnen het groeiende aantal Europese Gaucherpatiëntenverenigingen intensieve contacten opgebouwd. Diagnosegroep Gaucher Sinds een aantal jaren ervaren we als vereniging in Nederland de problematiek rondom het vinden van nieuwe bestuursleden. Er zijn acties ondernomen om vervanging te vinden, helaas zonder veel succes. Nieuwe wegen zijn ingeslagen om de belangen van Gaucher-patiënten te waarborgen. Belangen- behartiging, voorlichting en vooral lotgenotencontact zijn de speerpunten van onze Dertig jaar geleden was er geen therapie, symptoombestrijding was de enige mogelijkheid. aangedaan waren met de ziekte van Gaucher. Om dit te kunnen vaststellen was onderzoek nodig. Er werden allerlei testen gedaan, waarvan een borstbeenpunctie het meest vervelende. Dit om na te gaan of er infiltraties van Gauchercellen in het beenmerg waren. Bloedonderzoek, hartfilmpje en er werd gekeken naar een vergrote milt en lever. Kortom een breed scala aan onderzoeken was nodig om een diagnose te stellen. Vijf van de negen kinderen bleken de ziekte te hebben. Ons werd verteld dat we de enige patiënten met deze ziekte in Nederland waren. Inmiddels weten we dat er circa in Nederland zijn. Nu, ruim dertig jaar later, is bloedonderzoek bijna altijd voldoende om de ziekte vast te kunnen stellen. Door biochemici van het AMC zijn zgn. markers gevonden, hierdoor is het diagnosticeren sterk vereenvoudigd. Naast een betere diagnose, kwamen in 1991 de eerste berichten over studies naar een effectieve behandelingsmogelijkheid van de ziekte van Gaucher via infusies: enzymtherapie. Al in 1992 is in het AMC in Amsterdam begonnen met een studie naar de behandeling van volwassen patiënten met enzymtherapie. In 1998 zijn alle Nederlandse patiënten overgestapt van alglucerase (Ceredase ), een product geïsoleerd uit placenta s, naar imiglucerase (Cerezyme ), een recombinant DNA product. Sinds 2002 is er ook een behandeling via een andere weg beschikbaar. Dit middel, genaamd Miglustat, (Zavesca ),wordt als capsule voorgeschreven. Miglustat is bedoeld voor Type 1 patiënten met milde tot matige klachten die niet met enzymtherapie behandeld willen of kunnen worden. Bekendheid De ziekte van Gaucher heeft door de jaren heen in een brede belangstelling gestaan. De Gaucher Vereniging Nederland is sterk betrokken bij de Europese Gaucher Alliantie (EGA). Deze alliantie is in 1994 in Triëst opgericht. vereniging. Er is gezocht naar een goede oplossing, een oplossing, die we denken gevonden te hebben door verder te gaan als diagnosegroep van VKS.Ik zal in de komende tijd als contactpersoon fungeren voor de diagnosegroep. Toekomst Op 18 april zal er een bijzondere ledenvergadering gehouden worden, waarin het bestuur de leden zal voorstellen de Gaucher Vereniging Nederland te ontbinden en als diagnosegroep Gaucher van VKS verder te gaan. Wout Timmerman Nieuwe regelgeving vergoeding dieetpreparaten van kracht 6 Per 1 januari jl. is de vergoeding van dieetpreparaten (medische voeding) via de basisverzekering gewijzigd. Alle patiënten die voor een optimale behandeling van hun ziekte zijn aangewezen op dieetpreparaten, hebben nu, op basis van de wettelijke indicaties, aanspraak op vergoeding van deze specifieke producten. Dat geldt ook voor dieetpreparaten, die patiënten met stofwisselingsziekten gebruiken. Voor de aanvraag van een vergoeding dient de arts of diëtist een verklaring dieetpreparaten in te vullen. Deze verklaring is te downloaden via de website van Zorgverzekeraars Nederland (www.znformulieren.nl).

8 Informatie Ontwikkelingen rond de therapie voor Gaucher Sonja vanweely zit in de redactie van het blad Gaucherie tot de opheffing van de GaucherVereniging Nederland.In dit artikel geeft ze, speciaal voor de lezers van Wisselstof, een overzicht van de laatste ontwikkelingen rond de therapie voor Gaucher. De ziekte van Gaucher Type I was eind jaren 80 de eerste lysosomale stapelingsziekte waarvoor een geneesmiddel is ontwikkeld. Bij de ziekte van Gaucher functioneert het enzym glucocerebrosidase niet goed, waardoor een specifiek vet ophoopt in lysosomen. Dit vet wordt glucocerebroside genoemd. Lysosomen kun je zien als de afvalfabrieken van de cel. Door de stapeling van het vet functioneren de lysosomen in ondermeer milt, lever en botten niet meer goed, waardoor allerlei klachten ontstaan. Het niet goed functioneren van het enzym glucocerebrosidase kan veroorzaakt worden door één van de inmiddels vele bekende fouten in het DNA, dat codeert voor dit enzym. Gevolgen van een dergelijke fout in het DNA kunnen zijn dat het enzym niet gemaakt wordt, inactief is, of dat het enzym verkeerd vouwt, waardoor het instabiel is. Er zijn drie verschijningsvormen van de ziekte van Gaucher bekend: Type 1 - de chronische vorm of volwassen vorm, Type 2 - de acute vorm of infantiele vorm en Type 3 - de subacute vorm of intermediaire vorm. Bij Type 2 en 3 zijn er al vroeg symptomen, die wijzen op neurologische schade. Bij type 1 is dat niet, of veel later, het geval. Therapie Naam product Eigenschap Enzymvervanging Gentherapie Substraatreductie Behandelmogelijkheden Er zijn nu twee behandelingsmogelijkheden op de markt voor de ziekte van Gaucher Type 1: enzymtherapie en substraatreductietherapie. Het principe van enzymtherapie is dat goed functionerend normaal glucocerebrosidase wordt toegediend aan Gaucher-patiënten, waardoor het gestapelde glucocerebroside wordt afgebroken. Bij substraatreductietherapie wordt de aanmaak van het vet glucocerebroside geremd. Daarnaast wordt onderzoek gedaan naar andere behandelmogelijkheden voor de ziekte van Gaucher: chaperonnetherapie en gentherapie. Geregistreerd en in de handel? Waarom zoveel (mogelijke) behandelingen voor de ziekte van Gaucher? De ziekte van Gaucher wordt als modelziekte gebruikt omdat een specifieke bloedcel het vet stapelt, de macrofaag. Dat maakt het doen van onderzoek specifieker en gemakkelijker. Bovendien blijkt de behandeling goed te volgen: de vergrote milt en lever, het aantal bloedplaatjes, het hemoglobinegehalte en een aantal biomarkers kunnen goed gemeten worden en blijken gunstig te veranderen tijdens therapie. Inmiddels is er ook enzymtherapie op de markt voor de lysosomale stapelingsziekten Fabry, Pompe en MPS I, II en VI. De ziekte van Gaucher wordt als modelziekte gebruikt. imiglucerase (Cerezyme ) Velaglucerase alfa (GA-GCB) PrGCD Miglustat (Zavesca ) Geproduceerd via Chinese hamstercellijn Geproduceerd via menselijke cellijn Geproduceerd via plantencellijn (wortel) Klein molekuul, Orale therapie Ja, voor Type 1 en Type 3 Gaucher-patiënten. Miglustat mag, als de Europese Commissie dit goedkeurt, binnenkort ook gebruikt worden voor behandeling van progressieve neurologische manifestaties van patiënten met de lysosomale stapelingsziekte Niemann-Pick C. Stand van zaken voor de ziekte van Gaucher In de tabel staat de stand van zaken van eind 2008 voor de (ontwikkeling van) verschillende therapieën voor de ziekte van Gaucher samengevat. Sonja van Weely Nee, in klinisch onderzoek. Studies bij patiënten lopen. Nee, in klinisch onderzoek. Studies bij patiënten lopen. Nee, in preklinisch onderzoek. Ja, voor Type 1 Gaucherpatiënten, waarvoor enzymtherapie niet geschikt is. In onderzoek voor Type 3 Gaucher-patiënten. Een overzicht Producent Genzyme Therapeutics Shire Human Genetic Therapies Protalix Biotherapeutics Actelion Pharmaceuticals Genz Klein molekuul, Orale therapie Nee, in klinisch onderzoek. Studies bij patiënten lopen. Genzyme Therapeutics Chaperonne AT2101, isofagomine tartraat (Plicera ) Klein molecuul, Orale therapie Nee, in klinisch onderzoek. Verschillende studies bij patiënten lopen of zijn afgerond. Amicus Therapeutics, vanaf 2007 in samenwerking met Shire Pharmaceutical development Unlimited Bronnen: Proceedings of the 8th European Working Group on Gaucher Disease (2008), Gaucherie 22/3 (2007), en websites van EMEA, clinical trials (www.clinicaltrials.gov) en de genoemde bedrijven. 7

9 Informatie Geld terug Geld terug van de Belastingdienst. Het kan. Hebt u een handicap, bent u chronisch ziek of arbeidsongeschikt, dan hebt u recht op belastingteruggave. Die kan oplopen tot honderden euro's, op basis van standaard aftrekposten, die u verder niet hoeft te verantwoorden. Hebt u wel aantoonbare uitgaven vanwege uw handicap of ziekte, dan kan uw belastingvoordeel oplopen tot duizenden euro's. Doe aangifte inkomstenbelasting en maak gebruik van de aftrekpost 'buitengewone uitgaven'! Haal voordeel uit uw aangifte inkomstenbelasting! Alle informatie in dit artikel heeft betrekkingop het belastingjaar 2008, waar u aangifte over doet in het voorjaar van Algemene regels Kosten waar u een vergoeding voor krijgt, kunt u niet ook nog eens aftrekken als buitengewone uitgaven. Ook de kosten die u zelf betaalt vanwege het verplichte eigen risico van 150 in de zorgverzekering kunt u niet aftrekken. De buitengewone uitgaven bestaan uit vier onderdelen: Algemene uitgaven De premies voor aanvullende zorgverzekeringen zijn aftrekbaar. Kijk op de polis van uw zorgverzekeraar welk deel van uw premie betrekking heeft op de aanvullende verzekeringen. Vaste aftrek 65-plussers. Vul 821 in per persoon die het hele jaar jaar of ouder was. Vaste aftrek arbeidsongeschiktheid. Vul 821 in per persoon van jaar, die op 1 januari % arbeidsongeschikt was en van wie de arbeidsongeschiktheid 12 maanden of meer duurde. Specifieke uitgaven Voorgeschreven medicijnen. Het gaat alleen om geneesmiddelen op recept, waar u geen (volledige) vergoeding voor hebt gekregen. Huisapotheek. Vul hier 23 in per gezinslid. Verzorging of verpleging. Bij deze post gaat het om alle kosten, die u zelf maakt voor verpleging of verzorging die u krijgt op grond van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) of voor hulp bij het huishouden vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Denk aan de eigen bijdrage voor thuiszorg, of de meerkosten voor zorg en hulp boven een per- soonsgebonden budget. Woont u in een AWBZ-instelling (zoals een verpleeghuis, een verzorgingshuis, of een woonvorm of instelling voor gehandicapten), neem dan een kwart (25%) van de eigen bijdrage. Hulpmiddelen, zoals brillen, contactlenzen, gehoorapparaten, kunstgebitten, steunzolen, elastische kousen, prothesen, loophulpmiddelen, rolstoelen en de laadkosten voor accu's van scootmobielen en elektrische rolstoelen. Aanpassingen aan een woning of andere aanpassingen zijn aftrekbaar, maar er gelden wel voorwaarden. De woning moet op medisch voorschrift worden aangepast. Andere aanpassingen zijn bijvoorbeeld de aanpassingen aan uw auto. Extra vervoerskosten die u maakt vanwege uw handicap of ziekte. Denk aan vervoerskosten voor bezoeken aan artsen of andere behandelaars. Dieet op doktersvoorschrift. U kunt uitsluitend dieetkosten opvoeren, zoals die genoemd worden in de tabellen van de Belastingdienst. Extra gezinshulp. Het gaat bij deze post alleen om particuliere hulp, zonder AWBZ- of Wmo-indicatie. U kunt deze post meestal overslaan. Extra uitgaven voor kleding en beddengoed. Blijkt 'uit algemene kennis of uit eerdere aangiften' dat uw handicap of ziekte inderdaad extra kosten voor kleding en beddengoed met zich meebrengt, dan mag u 300 aftrekken. Kunt u aantonen dat u vanwege uw handicap of ziekte meer dan 600 extra kosten hebt gemaakt voor kleding en beddengoed, dan mag u standaard 750 aftrekken. Verhoging specifieke uitgaven. Is uw (gezamenlijke) drempelinkomen niet hoger dan , dan mag u hier een extra post opvoeren van 1,13x het totaalbedrag aan specifieke uitgaven. Vaste aftrek Zijn uw specifieke uitgaven hoger dan 325 en hebt u geen recht op de vaste aftrek voor 65-plussers of de vaste aftrek voor arbeidsongeschiktheid, dan kunt u 821 invullen als 'vaste aftrek voor uitgaven wegens chronische ziekte'. De aftrek geldt per persoon die aan de voorwaarden voldoet. Dus ook voor kinderen. Overige uitgaven Medische hulp. Medische en paramedische kosten die u zelf betaalt, inclusief tandartskosten. Verpleging. Het gaat hier alleen om particuliere verpleegkundige hulp, zonder AWBZ indicatie. Reizen ziekenbezoek, kijk voor de voorwaarden. Reist u per openbaar vervoer, dan zijn de kosten volledig aftrekbaar. Reist u per eigen auto, dan geldt een standaardtarief van 0,20 per kilometer. Bevalling en kraamhulp, begrafenis of crematie, adoptie. Denk aan de kosten voor een uitvaartverzekering. Toekomst De aftrek van buitengewone uitgaven wordt beperkt. Met ingang van het belastingjaar 2009 zijn alleen nog specifieke zorgkosten aftrekbaar. U doet hier aangifte over in het voorjaar van U krijgt dan vermoedelijk minder geld terug, of zelfs helemaal niet meer. Als compensatie is de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) in het leven geroepen. Door die wet kunt u rekenen op verschillende tegemoetkomingen, afhankelijk van uw situatie. Kijk voor meer informatie op of of Kees Dijkman, CG-raad 9

10 Informatie De hielprik Per jaar wordt bij alle pasgeboren baby s tussen de 3-5 dagen na de geboorte de hielprik afgenomen. De meeste ouders horen hier niks meer van. Soms gaat het anders en krijg je sneller dan verwacht de huisarts op je stoep. Er volgt een onzekere tijd met veel emoties. Soms was er nog niks aan de hand met je baby, soms was de baby al ziek na de geboorte en is de uitslag van de hielprik erg welkom. De volgende ervaringen geven u een beeld van welke zorg(en) er spelen rondom de hielprik. Ach, daar hoor je toch niks van, of wel? Sneller bezorgd en veel vragen Op 31 januari 2008 werd onze zoon Finn geboren. In het ziekenhuis zijn we begonnen met borstvoeding. Drinken was vaak vermoeiend voor hem en het ging hem niet makkelijk af. In het ziekenhuis begonnen ze op de derde dag met bijvoeden, omdat hij erg afviel. Zolang hij afviel, mochten we niet naar huis. Door het bijvoeden viel Finn niet meer zo af en kon hij eindelijk de kracht vinden om zelf goed te drinken. Achteraf heel logisch. Een paar dagen na Finn s geboorte kregen we een telefoontje van de arts uit het AZM. Finn had waarschijnlijk Mcadd. Ze ging nieuwe bloedtesten doen, maar omdat de uitslag van de hielprik zo afwijkend was, wist ze eigenlijk al zeker dat hij het zou hebben. Dat bleek ook zo. De arts drukte me op het hart dat het gelukkig geen levensbedreigende ziekte is,mits er goed met z n eten omgegaan wordt. Finn zou in ieder geval niet gehandicapt raken en dat was een geruststelling. Finn had erge reflux en spuugde veel. Ik werd hier erg onzeker van: krijgt hij wel genoeg binnen? Ik besloot te stoppen met de borstvoeding, iets waar ik veel spijt van heb, omdat ik later van iemand hoorde dat je dit kon indikken. Van de flesvoeding spuugde hij minder, maar nog wel bij iedere fles. Op een nacht, tijdens het verschonen van zijn luier, reageerde hij nauwelijks en hij dronk niet. Geschrokken maakte ik mijn man wakker. We konden direct in het ziekenhuis komen. Zijn bloedsuiker was gelukkig nog goed, maar ze hielden hem een dagje in het ziekenhuis om het aan te kijken, omdat hij nog zo klein was. Finn was toen 4 weken oud. Gelukkig begon hij weer te drinken en na nog een nachtje in het ziekenhuis zijn we weer naar huis gegaan. Achteraf vraag ik me af of hij echt iets had of dat ik gewoon te snel bezorgd was. Afgelopen jaar heeft Finn nog een aantal keer in het ziekenhuis gelegen. Finn wordt volgende week 1 jaar! En gelukkig doet hij het heel goed. Hij groeit hard en is behoorlijk lang. Hij is vrolijk en eet goed. Wel blijven er steeds nieuwe vragen opkomen, en maken we ons toch wat vaker zorgen. Bijvoorbeeld als hij de laatste fles voor de nacht niet wil, of als er een buikgriepvirus heerst. Debora Slosser Leven na de diagnose Fee is 3 ½ week te vroeg met een keizersnede op de wereld gekomen. Een aantal dagen na de geboorte, zeiden we tegen elkaar dat we zo n geluk hadden dat alles goed ging met Fee en dat onze oudste zoon Daan niks ernstigs had.we prezen ons heel gelukkig,totdat we een paar uur later hard in ons gezicht werden geslagen met het feit dat onze dochter ziek was. De huisarts bracht ons de uitslag van de hielprik. Bij ons heerste vooral verslagenheid "je kleine perfecte kind is ziek", angst "gaat ze hier aan dood?", boosheid "waarom onze Fee?" en stress "we moeten met spoed naar het UMC,waarvoor? hoelang? enz.". In het UMC kreeg de verpleging ons wel rustig. Ze toonden begrip voor ons onbegrip en onze pijn. Tijdens het gesprek met de arts werden we gerustgesteld.we kregen veel informatie en belangrijker, we kregen inzicht in de ziekte MCADD.We wisten alles wat we moesten weten om Fee tot de volgende afspraak in leven te houden, wat er ook zou gebeuren. Diezelfdeavondhebbenweeengesprek gehad met de directe familie, die waren natuurlijk ook in alle staten, toen wij s`middags halsoverkop vertrokken zonder iets te weten. Maar dit gesprek heeft erg geholpen en kan ik iedereen aanraden. Je hoeft alles maar een keer te vertellen. Wat we zo fijn vonden, was dat mijn zus bijvoorbeeld vragen stelde, die mijn broer misschien anders pas de dag na het gesprek zou krijgen en dan had hij al een antwoord. Na dat gesprek hadden we al het gevoel "erg dat Fee het heeft, maar goed dat wij het weten". Als ik terug kijk, is dit een hele zware tijd, elke 4 uur voeden is bijzonder zwaar. Je hebt geen nacht rust,ik werk en mijn vrouw zorgt nu voor de kinderen, dus ze kan overdag niet naar bed.mijn vrouw slaapt gemiddeld 5 1/2 uur s`nachts. Dit slaaptekort leidt natuurlijk ook tot een minder humeur en de kleine aanvaringen onderling. We leven zeker niet meer in angst voor de ziekte van Fee.We weten wat we wel en niet kunnen, maar de ziekte maakt op dit moment wel diepe groeven in ons dagelijks leven. Gelukkig gaat het erg goed met Fee, ze heeft er volgens mij geen last van dat ze ziek is. Ralph en Marloes Muijsers 10

11 Informatie Prima verzorgd Op 7 januari 2008 werd onze zoon Kasper met een keizersnede geboren. Na een paar dagen in het ziekenhuis mochten we naar huis. Nog even een hielprik en we konden gaan. Op dinsdagochtend lieten we niets vermoedend de huisarts binnen. Er was iets gevonden in de hielprik. Kasper had vermoedelijk Glutaaracidurie type 1. We moesten direct naar het WKZ in Utrecht. Aangekomen in het WKZ werden we naar de afdeling gebracht, er moesten zo snel mogelijk urinemonsters genomen worden. Ondanks het spoedeisende karakter van de opname, was alles prima voorbereid. Een bedje stond klaar, de verpleging was op de hoogte en bovenal, we werden prima voorgelicht door de arts. De volgende ochtend waren we weer in het ziekenhuis. Het wachten op de uitslag was slopend.we konden er niet toe komen om Kasper in het bedje op zaal te leggen. Hij was immers niet ziek. Je zag niets aan hem, helemaal niets, ook niet volgens de artsen. Toen de artsen met z n drieën ons kwamen ophalen uit het dagverblijf, wisten we het eigenlijk al;dit is niet goed. De uitslag werd bevestigd. Nadat we een beetje tot bezinning waren gekomen, informeerden ze ons over het verloop van deziekte,watzijenwij eraan konden doen, de nieuwe dieetvoeding, medicijnen en hoe de komende dagen zouden verlopen. Hoewel de roze wolk waarop je die eerste dagen zit wel heel snel was opgetrokken en onze toekomst heel onzeker was geworden, hadden we absoluut het idee dat iedereen er alles aan deed om ons goed te laten voelen. Altijd was er tijd voor vragen en als het mogelijk was, waren er ook antwoorden. Zeker ook de medewerkers en vrijwilligers in het Ronald Mc Donaldhuis hebben hier aan bijgedragen. De huiselijke sfeer, de prettige contacten en steun die je daar krijgt, is werkelijk overweldigend. Nu, ruim 1 jaar later, wordt Kasper al een echte jongen. Hij ontwikkelt zich prima, loopt een beetje, houdt enorm van klimmen en klauteren en babbelt de hele dag door. Gelukkig zijn we, buiten de reguliere controles om niet meer in hetwkz geweest. Een paar keer leek het erop dat Kasper in een crisis zou komen, maar liep het gelukkig weer goed af. In ons achterhoofd weten we dat dat ongetwijfeld een keer zal komen, maar we weten dan ook hoe het in het WKZ zal zijn Ilia van der Biezen en Geert Schoemaker Zo zeldzaam, zo kostbaar Op 28 juni 2008 werd Nina geboren. Nina kwam blauw en slap ter wereld en er hing een zure lucht om haar heen. Ze is een week in het ziekenhuis gebleven. Ze lag de eerste paar dagen aan allerlei apparatuur. Als ouders maak je je gelijk zorgen om je baby, het was zo verbazend dat je al vanaf het begin echte liefde voelt. Nina was een half weekje thuis en toen belde de huisarts. Hij vertelde dat ze de stofwisselingsziekte biotinidase-deficiëntie had. Hij had van haar stofwisselingsziekte nog nooit gehoord en verdere informatie zouden we van het LUMC krijgen,want het was erg zeldzaam. Het was voornamelijk een eng idee dat de ziekte zo zeldzaam is en er weinig over bekend is. De uitwerking van de ziekte, als het niet op tijd ontdekt zou zijn door de hielprik, was ook heftig! We zijn werkelijk zo ontzettend blij met de hielprik! Zo zijn we op tijd begonnen metmedicatieenisninaeenhoopbespaard gebleven.als we het niet geweten hadden, had Nina tussen de 3 en 6 maanden symptomen kunnen gaan vertonen zoals: haaruitval, eczeem/wolfshuid, doofheid, epilepsie, hersenletsel en coma. Doordat we gelijk met medicatie zijn begonnen,hopen we dit allemaal te voorkomen en heeft ze naar alle waarschijnlijkheid een normale levensverwachting. Wat erg moeilijk is, is dat we regelmatig worden aangesproken door verschillende kennissen die iemand verloren hebben aan een stofwisselingsziekte. Er bestaan vele verschillende stofwisselingsziekten, daardoor word je wel even wakker geschud! We zijn zeer gelukkig met onze kleine meid en genieten met volle teugen van haar. Wat kan je zielsveel van je kind houden zo kostbaar! Ruud en Astrid Boutkan Gelukkig vals positief Hoera een zoon! Onze zoon Stan werd op 6 december 2008 geboren. Zowel de zwangerschap als de bevalling waren perfect verlopen. Het was precies een jaar nadat we na 18 weken zwangerschap onze tweeling Bram en Daan verloren. Wat is het dan fantastisch, om exact een jaar later een gezonde zoon in je handen te hebben! De eerste dagen verliepen ook prima, de kraamzorg was uitstekend, het enthousiasme van iedereen was erg leuk en hartverwarmend. De dame die de hielprik uitvoerde, vertelde dat het zelden gebeurtdat er iets afwijkends uit de hielprik komt. De schrik was dan ook groot toen de huisarts een paar dagen later voor de deur stond. Hij vertelde meteen dat hij slecht nieuws had: Stan had een verhoogde kans op de stofwisselingsziekte Glutaaracidurie type I. We moesten meteen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek. Daar werden we opgevangen door een kinderarts. Hij vertelde dat bij Stan een waarde was geconstateerd die precies op de grenswaarde lag en dat de kans klein was dat hij de ziekte zou hebben.we putten hier hoop uit,maar aan de andere kant: wat zegt deze kleine kans als de kans ook al klein was dat je doorgestuurd zou worden op basis van de hielprik? 11

12 Informatie We wisten dat de ziekte te behandelen was, maar toch, een levenslang eiwitarm dieet voor je kind is niet iets waar je na een week kraamgeluk aan wilt denken.thuis speelde de emoties steeds weer op. Je weet niet waar je aan toe bent, gaat op internet zoeken, Hoezo doodgaan? Na een voorspoedige zwangerschap werd Sem op 19 februari geboren. De volgende dag begonnen de problemen. Sem kon niet meer goed zuigen en de borstvoeding ging erg moeizaam.het leek wel alsof hij zijn zuigreflex kwijt was en niet meer wist wat hij met mijn borst moest. Ook begon hij geel te zien.toen het voeden een paar dagen later niet meer lukte, kreeg hij een sonde ingebracht. Daar lag ons ventje dan,onder de blauwe lampen in de couveuse. Dit was echt niet de bedoeling. En met nog twee heel blije kinderen thuis. Hoe moest ik dit uitleggen? Verschrikkelijk vond ik het. Weerinhetziekenhuisaangekomen,lagSem aan de hartbewaking en aan allerlei infusen. Onzekere toekomst Op 3 oktober 2008 is onze zoon Ronald bijna 4 weken te vroeg geboren. Na een weekje ziekenhuis mochten we eindelijk naar huis. Daar kregen we het vreselijke bericht dat we voor onderzoek naar het WKZ moesten, omdat de hielprik afwijkend was voor de ziekte VLCADD. In het WKZ werd de diagnose bevestigd. In eerste instantie werd ik heel rustig van binnen. Ik moest gelijk stoppen met borstvoeding geven en er werd dieetvoeding uit de voedingskeuken gehaald. Ronald kreeg iedere drie uur een fles en bleef een tijd aan het glucose infuus. We wisten niet wat ons te wachten stond. In de tijd die volgde, leerde ik om zelf de sonde bij Ronald in te brengen en sondevoeding te geven. Dit was regelmatig nodig, omdat zijn bloedwaarden niet goed waren. wil informatie over de grenswaarden, de kansen dat hij het wel of niet heeft, de consequenties als hij het wel zou hebben, etc. Na een paar dagen kwam het verlossende telefoontje dat alles in orde was: Stan is gezond! We spraken met de arts of er nog andere risico s Een verpleegkundige zei dat de definitieve uitslag galactosemie binnen was. Aai hem nogmaareenkeer,werdergezegd alvorens de couveuse dicht moest. Aai hem nog maar een keer? Moet ik afscheid gaan nemen ofzo?, was mijn reactie.ik zou in de loop van de avond een gesprek krijgen met de dienstdoende kinderarts. Ik heb geëist dat ik dat gesprek direct kreeg.waren ze gek geworden daar, natuurlijk wilde ik meteen weten wat er aan dehandwas.ikwistnietwatmeoverkwam. Drie maanden na zijn geboorte kreeg Ronald een voedingspomp voor s nachts, omdat het tijd werd dat hij eens langer dan 3 uur achtereen kon slapen. Dan ging hij misschien beter in zijn vel zitten, want hij was vreselijk moe. Ondertussen blijkt dat Ronald een achterstand heeft in zijn ontwikkeling. s Nachts aan de voedingspomp gaat het goed. Wat wij vooral moeilijk vinden, is dat we niet weten hoe het gaat verlopen. Je hoopt dat alles met het dieet goed onder controle te houden is, maar dat weet je nooit 100% zeker.wat een angstig idee is, is dat zijn bloedwaardes bij de minste of geringste verandering van slag zijn. En nu heeft hij nog geen griep of iets dergelijks gehad. Wat wel fijn is, is dat wij al lotgenotencontact hebben. Mensen die hetzelfde meemaken. Zij zijn al verder in dit proces en hebben vaak handige tips waren en wat de reden van de verhoogde waarde kon zijn. De arts kon onze zorgen goed wegnemen.we gaan er van uit dat met Stan alles goed is en dat we gewoon weer kunnen genieten. Jeroen, Tanja en Stan Kluytmans De kinderarts en een assistente namen gelukkig meteen de tijd om het een en ander uitteleggen.ikmoesterrekening meehouden dat Sem erg ziek was.verder werd er omheen gedraaid. Kortom, ik werd er niet veel wijzer van. Op een gegeven moment kreeg ik er genoeg van en heb ik op de man af gevraagd gaat hij dood?. Ik wilde weten waar ik aan toe was. Het antwoord wat ik toen kreeg, sloeg alle grond onder mijn voeten vandaan. Ja, werd er gezegd. Ik moest er ernstig rekening mee houden dat hij zou komen te overlijden en dat we hem niet meer mee naar huis konden nemen. Daar zat ik dan, wat moest ik nog zeggen? De artsen vertelden dat Sem de volgende ochtend naar gespecialiseerde artsen in Nijmegen zou worden overgebracht. Mijn man en ik zijn tot laat bij Sem gebleven en hebben afscheid genomen. We reden naar huis met de gedachte dat hij er de volgende ochtend misschien niet meer zou zijn. Het eerste wat ik deed toen ik thuis kwam, was alle ingevroren borstvoeding uit de diepvries halen en als een soort ontlading in de prullenbak mikken. Die was toch niet meer nodig, want in feite was hij er alleen maar mee vergiftigd.dat kon iktoenniet weten, maar het voelde achteraf wel zo. In het ziekenhuis in Nijmegen werden we fijn ontvangen. De metabole arts vertelde wat de ziekte precies inhield en dat Sem geen lactose mag hebben.wat een opluchting! Mijn man en ik keken elkaar aan en het eerste wat we zeiden was: Is dat alles? Dat doen we er wel bij! We hebben namelijk een zoontje met een ernstige koemelkeiwit allergie, dus voor ons klonk het heel bekend en lang niet zo erg.de arts vroeg daarop of we wel wisten dat het een zeer zeldzame en ernstige stofwisselingsziekte was. Maar er viel zo n spanning van ons af. Nadat we over onze ervaringen inhetandereziekenhuishadden verteld, zei de arts dat ze nooit hadden mogen zeggen dat we Sem zouden verliezen. Dat was zelfs helemaal niet aan de orde. Hij zou gewoon beter worden.wat warenweblij! Uiteindelijkmocht hij na een kleine week in Nijmegen te zijn geweest naar huis! Het resultaat is een gezond, vrolijk ventje! Ankie Wijnen door hun ervaring met hun kinderen. Ondertussen is Ronald alweer 4 maanden en hij is een heerlijk mannetje. We hebben veel respect voor hem, omdat hij in zijn korte leventje al zoveel vervelende dingen heeft moeten ondergaan en meemaken. Familie Van den Brandhof 12

13 Informatie Kort wetenschapsnieuws De wetenschappelijke ontwikkelingen rondom stofwisselingsziekten gaan erg snel. In deze rubriek houden we u op de hoogte. EPP patiënten tekort aan vitamine D Patiënten met erytropoëtische protoporfyrie (EPP) hebben vaak een tekort aan vitamine D, omdat zij overgevoelig zijn voor zonlicht. Dat blijkt uit een onderzoekaanheterasmusmcinrotterdam. EEP is een erfelijke stofwisselingsziekte, die zich op jonge leeftijd openbaart. In Nederland zijn er ongeveer 300 patiënten bekend. Blootstelling van de huid aan het zonlicht, kan bij EPP patiënten een overheersende pijn veroorzaken, die dagenlang kan aanhouden.aan de huid valt dan, behalve zwellingen, en soms bloeduitstortingen, weinig te zien. De schadelijke stralen dringen door glas heen en ook indirect contact met dit licht via weerkaatsing, zoals onder een parasol, kan hevige pijn tot gevolg hebben. Vitamine D tekort kan ernstige gevolgen hebben voor het lichaam. Het is nodig om calcium op te nemen uit de voeding en in te bouwen in onze botten. Vitamine D zit in voedingsmiddelen van dierlijke oorsprong, zoals vette vis, ei, lever, vlees en melkproducten. Verder is vitamine D toegevoegd aan sommige soorten margarine, halvarine en bak- en braadproducten. Daarnaast maakt de huid zelf vitamine D, onder invloed van zonlicht, met name gedurende de zomermaanden. Uit het onderzoek van de Rotterdamse groep blijkt dat EPP patiënten een advies op maat moeten krijgen wat betreft hun vitamine D inname, om botontkalking op latere leeftijd te voorkomen. De Gezondheidsraad adviseert EPP patiënten om 10 microgram extra vitamine D te gebruiken en 20 microgram als ze al botontkalking hebben, en vrouwen vanaf 50 jaar en mannen vanaf 70 jaar, die onvoldoende buiten komen. Ook hebben de patiënten 500 mg extra calcium per dag nodig (in tabletvorm) als ze minder dan 1000 mg calcium per dag via de voeding binnen krijgen. Tot slot wordt EPP patiënten aangeraden om eerst met hun (huis)arts te overleggen over het supplementgebruik en zonodig bloedonderzoek te laten doen om eventuele tekorten vast stellen. J.H.O. Wilson en drs. B.T. Rövekamp, Erasmus MC Rotterdam, december 2008 Thuisbehandeling met enzymtherapie is veilig voor patiënten met MPS II en VI Thuisbehandeling met enzymtherapie voor patiënten met MPS II en VI is veilig, zo stellen onderzoekers van het Kinderziekenhuis in Manchester, Engeland. Voor patiënten met de ziekte van Hunter (MPS II) en Maroteaux-Lamy (MPS VI) is er sinds enige jaren enzymtherapie beschikbaar. Bij enzymtherapie wordt het ontbrekende enzym via een infuus gegeven. Het medicijn zorgt ervoor dat de kwaliteit van leven verbetert. Toch is de therapie intensief en kan het het leven van de patiënte flink ontregelen.het infuus wordt namelijk elke week of om de week in het ziekenhuis gegeven en het duurt 3 4 uur. Door het infuus thuis te geven, wordt het (gezins) leven minder onderbroken. De voorwaarden voor een veilige thuisbehandeling zijn: alleen patiënten thuis behandelen die geschikt zijn, de behandeling laten uitvoeren door een ervaren thuiszorg en het hebben van een gedetailleerd protocol voor allergische reacties op het medicijn en reacties als gevolg van het infuus. S. Bagewadi et. al., Journal of Inherited Metabolic Disease, volume 31, no. 6, December 2008 Noot van de redactie: In Nederland is thuisbehandeling met enzymtherapie vrij gebruikelijk, in tegenstelling tot een aantal andere Europese landen. Verhoogd vetgehalte in bloed komt veel voor bij jonge GSD III patiënten Kinderen met glycogeenstapelingsziekte III (GSD III) hebben een verhoogd vetgehalte (lipiden) in hun bloed. Kinderen onder de drie jaar bleken vooral hoge triglyceriden en een hoog cholesterolgehalte te hebben. Het vetgehalte in het bloed neemt af met de leeftijd. Dit hebben onderzoekers van de Universiteit van Florida en Groningen vastgesteld. Hoge vet- en cholesterolwaarden in het bloed, geven een verhoogd risico op hart-en vaatziekten op jonge leeftijd. Er was al langer bekend dat patiënten met GSD Ia en Ib een verhoogd vetprofiel in hun bloed hebben. Nu blijkt dus ook dat GSD III patiënten een verhoogde kans op hart-en vaatziekten hebben. Er is meer onderzoek nodig om het risico op harten vaatziekten vast te stellen, en als het risico verhoogd is, of medicijnen dit risico verlagen. Glycogeenstapelingsziekten, zijn ziekten waarbij de afbraak of opbouw van glycogeen verstoord is. Bij GSD III ontbreekt het enzym dat nodig is om glycogeen om te kunnen zetten in glucose. Patiënten, met name jonge kinderen, kunnen last krijgen van lage bloedsuikers, die onbehandeld tot hersenbeschadiging kunnen leiden. Op latere leeftijd kunnen spierklachten voorkomen. In Nederland zijn ongeveer 20 patiënten bekend. A.V. Bernier et. al., Journal of Inherited Metabolic Disease, volume 31, no. 6, December

14 Informatie Eerste hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten voor volwassenen in Nederland Prof. dr. Carla Hollak is per half december 2008 door de Universiteit van Amsterdam benoemd tot hoogleraar in de erfelijke stofwisselingsziekten. Prof. Hollak is van oorsprong hematoloog (arts die zich bezighoudt met afwijkingen van het bloed, organen die bloed maken en de lymfeklieren).ze werkt in het AMC in Amsterdam. In een gesprek vertelt ze over haar werk en toekomstvisie. Cora Jonkers en Carla Hollak Waar komt je interesse voor stofwisselingsziekten vandaan? Als internist in opleiding raakte ik via het hoofd van de hematologie, professor Goudsmit, betrokken bij patiënten met de ziekte van Gaucher, omdat zij onder andere problemen hebben met hun bloed. Er was al een actieve patiëntenvereniging (de Gaucher Vereniging Nederland), die veel contact had met de biochemie van het AMC. In 1991 ben ik een onderzoek naar enzymtherapie bij deze patiënten gestart in nauwe samenwerking met de biochemie. Ik ben op dat onderzoek gepromoveerd en omdat de therapie zo n succes was, kreeg ik er ook patiënten met de ziekte van Fabry bij. Daar was namelijk ook enzymtherapie voor ontwikkeld. En zo ging het steeds verder. Af en toe werd er aan me gevraagd of ik meer patiënten wilde, zoals patiënten met MPS of andere patiënten met stofwisselingsziekten, die volwassen warengeworden.opeengegeven moment werd het te veel en moest ik een keus maken.toen ik eenmaal had besloten om me helemaal op erfelijke stofwisselingsziekten bij volwassenen te gaan richten, ben ik steeds meer betrokken geraakt bij de kinderartsen in het AMC en de klinisch biochemici. In 2005 ging ik vervolgens naar Londen en liep een tijdje mee met een collega in de stofwisselingsziekten voor volwassenen. Daar heb ik veel geleerd, hoewel duidelijk was dat er weinig protocollen waren. Een heel belangrijk punt was dat er een diëtiste nauw met mij zou samenwerken. Gelukkigkondatgeregeldworden,ensamen met Cora Jonkers (zie foto) zie ik de patiënten die o.a. dieettherapie krijgen. Je bent de eerste hoogleraar stofwisselingsziekten voor volwassenen in Nederland. Hoe komt dat? Dat is enerzijds vanwege mijn langdurige expertise op gebied van lysosomale stapelingsziekten en anderzijds dat ik door de structuur in het AMC en de ondersteuning van de Raad van Bestuur dit verder heb kunnen uitbouwen als specifiek aandachtsgebied. We hadden al een sterke Een interview met Prof. dr. Carla Hollak kindergeneeskunde, een sterk klinisch biochemisch lab onder leiding van Prof. Ron Wanders en een sterk research lab van Prof. Hans Aerts. Ik was een beetje de ontbrekende schakel. Daarnaast hebben we in 2005 in het AMC een poli geopend voor transitie van patiënten met een erfelijke stofwisselingsziekte. Dat zijn kinderen die de volwassen leeftijd bereiken en Ik was een beetje de ontbrekende schakel dan naar een internist overgaan. Daarnaast hadden we natuurlijk al een hele grote groep volwassenen met lysosomale stapelingsziekten. Vanaf toen kreeg ik steeds meer andere patiënten met stofwisselingsziekten, zodat we nu samen met de kinderartsen een hele grote afdeling hebben. Ook in andere ziekenhuizen zijn er of worden er dit soort poliklinieken opgezet, maar soms blijven patiënten tot op hoge leeftijd bij de kinderarts. Gelukkig zit er wel verandering in: internist metabole ziekten is een vak in opkomst. Hoezo een vak in opkomst? Door de uitbreiding van de hielprik en betere behandeling van een aantal ziekten, worden steeds meer patiënten volwassen. Daarnaast worden oudere patiënten die toch een erfelijke stofwisselingsziekte blijken te hebben sneller herkend. Er komen per jaar naar mijn schatting ongeveer 400 nieuwe volwassen patiënten bij. Dat is gemiddeld nieuwe patiënten per academisch ziekenhuis (UMC) % van de patiënten komt en gaat niet meer weg. Wat is er voor nodig om meer internisten metabole ziekten voor volwassenen te krijgen? Het is nog niet erg in trek en we moeten reclame maken. In de nascholing voor endocrinologen geef ik uitleg over stofwisselingsziekten. Naderhand krijg ik wel vragen en reacties waaruit blijkt dat er interesse is, maar er is nog onvoldoende know-how. Hoe zie jij de toekomst? Het zou mooi zijn als er in elk UMC een internist metabole ziekten voor volwassenen is. Ik zou graag zien dat er nauw samengewerkt wordt met de kinderartsen, diëtisten, klinisch genetici en biochemici. Ook zouden internisten onderling kennis moeten uitwisselen en patiënten naar elkaar door kunnen verwijzen. De richtlijnen en nascholing wil ik graag in goede samenwerking met de ESN (Erfelijke Stofwisselingsziekten Nederland, club voor klinisch chemici en artsen, die zich met stofwisselingsziekten bezighouden) opzetten. Uiteindelijk wil ik graag zorgprotocollen online. Waarvoor ga jij je leerstoel gebruiken? Ik wil graag bijdragen aan het landelijk goed op poten zetten van de zorg voor volwassenen met erfelijke stofwisselingsziekten. Daarnaast wil ik onderzoek doen aan deze groep, met name aan de lysosomale stapelingsziekten. Het Amsterdam Lysosome Center (Sphinx) is vorig jaar opgericht en vertegenwoordigt binnen het AMC een netwerk van specialismen, die zich samen inspannen voor zorg en onderzoek rond deze groep ziekten. Daarnaast zou ik graag mijn ervaringen gebruiken om te helpen de zorg voor lysosomale stapelingsziekten op Europees niveau beter te organiseren. Ik denk dat de regelgeving rond weesgeneesmiddelen wellicht aangepast moet worden, omdat nu na registratie van een nieuw geneesmiddel de aandacht meer uitgaat naar het geneesmiddel dan naar de ziekte. Er komen steeds meer geneesmiddelen voor dezelfde ziekte, maar er is meestal geen vergelijkend onderzoek. Dus straks heb ik in de spreekkamer een patiënt en weet ik niet welk middel voor hem of haar nou het beste is. Kortom, er zijn heel wat taken die ingevuld moeten worden, van optimaliseren van patiëntenzorg en regelgeving tot basaal onderzoek dat moet leiden tot een beter begrip van deze zeldzame ziekten. Marjolein van der Burgt 15

15 Column De dokter aan het woord Just another day at the office? Gabor Linthorst is arts, in opleiding tot internist/endocrinoloog, in het AMC. Hij wil zich graag verder specialiseren in stofwisselingsziekten bij volwassenen. Omdat daar geen aparte opleiding voor is, loopt hij mee met de poli voor stofwisselingsziekten in het AMC en besteedt hij zijn vrije tijd aan het onderwerp. In Wisselstof schrijft hij over zijn ervaringen als dokter. Ik kom thuis met een heel plan voor de avond. Vandaag had ik een drukke poli, veel zaken tussendoor en overleg met huisartsen en andere specialisten. Ik moet een aantal dingen uitzoeken voor mijn telefonisch spreekuur van overmorgen. Een wetenschappelijk tijdschrift verzoekt mij een artikel te beoordelen en dat binnen één week. Het onderwijs voor vrijdag moet ik nog voorbereiden en ik had ook nog beloofd dat ik een protocol zou maken over X-gebonden hypofosfatasemie. Eigenlijk moet ik sporten, ik zeg mijn patiënten immers ook dat ze dat moeten doen? Maar dat moet morgen maar. Dit moet eerst. En zo zit ik dan op de bank. Er stromen nog tien s binnen. Natuurlijk ben ik ook nog vergeten een patiënt terug te mailen vandaag in alle hectiek. Verdorie. Dat dus maar eerst. Mijn Lief vraagt of we ook nog even de vakantie kunnen doornemen. Zucht, vakantie? Wanneer ook al weer? Weer een uur later heb ik nog niets gedaan van alles wat ik zou doen. Ik ben gestresst. Zo schiet het niet op. Ik sta op en ga weer zitten. Onrust ten top. Daar is maar een oplossing voor: rennen. Dus: omkleden, hartslagmeter, ipod. Hardloopnummers in de shuffle modus. DJ Tiësto begint. Hoek om en richting park. Ik probeer orde in de chaos te scheppen. Wat moet ik eerst, wat heeft prioriteit, hoe kom ik hieruit? Park in, hartfrequentie op 130. Oké, even rust nu.tempo vasthouden, lichaam wakker laten worden. Straks eerst s wegwerken of toch maar dat artikel beoordelen? Mika zingt: Rieleks, teek it ieeeeeesieeee. Hoek om, tempo opvoeren. Hartslag naar 160. Nee, niet de s. Eerst datgene dat al het langste ligt. En morgen meer gaan delegeren. Meer nee gaan zeggen. Dat moet. Bocht naar links, stukje omhoog, aanzetten, hartslag mag naar 175 max. Laatste tien minuten. Volgens mijn trommelvliezen is Pearl Jam nog steeds Alive. En dan is er cadans. Rust. Natuur, al is het donker. Mist. Mooi zo. Totale verrukking. Het lijf doet het nog, kan het nog en mijn hoofd loopt leeg. En geloof het of niet, maar U2 vindt het een Beautiful Day. Zo dender ik het park uit. Tempo zakt, mijn hartslag ook. Ik ga vanavond helemaal niets meer doen! Ze zoeken het maar uit allemaal. En dat het dan morgen allemaal is blijven liggen, dat zie ik dan wel weer. Volledig ontspannen stap ik in huis. Met een glas water in de hand even uitwasemen. Mijn Lief zit op de bank. Ze kijkt naar Opsporing Verzocht. Meteen weer terug in de realiteit. Tijdens het hardlopen zes nieuwe mailtjes. Kan me niet schelen. Mijn nieuwe mantrum: it s a beautiful day. Het is een mooie dag. Gabor Linthorst 16

16 Ingezonden Het leven gaat niet altijd over rozen Wij zijn Marleen (52) en Hub. Simons (58) en wij leerden elkaar in 1976 kennen bij de plaatselijke bank, waar wij beiden werkten. Vier jaar later besloten wij een echt bankstel te worden en zijn wij getrouwd. Onze gezamenlijke levensloop ging niet helemaal over rozen. Hoe je samen toch wat moois van je leven kunt maken Hub. en Marleen Simons helemaal wat hij vertelde, maar een ding werd ons wel duidelijk: ons toekomstbeeld lag in gruzelementen! Ook werd ons duidelijk: uithuilen en opnieuw beginnen. Het eerste was onvermijdelijk en het tweede die had tenminste nog zijn werk, waar hij in kon vluchten. En dat deed hij dan ook. Ja, onze start was ronduit miserabel. De artsen ontwikkelden een medicament, waarmee Marleen net genoeg energie kreeg om de dag Ook werd ons duidelijk: uithuilen en opnieuw beginnen Van tevoren ging het voor Marleen ook al niet echt lekker. Zij had al heel haar leven met haar gezondheid gesukkeld. Zij was niet sterk en erg snel moe en zij had al de nodige spreekkamers bij doktoren van binnen gezien. De diagnoses die bij haar werden gesteld varieerden van een vergroot hart tot aanstellerij, dus zoek maar wat uit. Toen zij vooraan in de twintig was, volgde zij een programma van fysiotherapie om haar conditie te verbeteren. De resultaten waren echter averechts. Na elke behandeling was zij zozeer vermoeid dat zij niet eens meer kon eten. Toen haar fysiotherapeut dat hoorde, stopte hij onmiddellijk de behandelingen. Dit klopt niet. Hier is iets anders aan de hand. Ga jij maar eens naar een neuroloog om dit uit te zoeken. Diagnose en dan? En toen ging het balletje rollen. Via de neuroloog van het plaatselijke ziekenhuis kwam Marleen terecht bij een arts in Amsterdam. Na een aantal onderzoeken en een pijnlijk spierbiopt, stelde deze onomwonden de diagnose Mitochondriële Myopathie. Geen twijfel over mogelijk. Nou ja, wij wisten nu hoe de naam op het etiket was, maar wat schoten we daar mee op? Wat is dit en, wat betekent dit voor onze toekomst? Wel was de arts heel duidelijk in zijn voorlichting. Wij begrepen nog niet vonden wij gewoon logisch. Dan maar met z n tweeën en zonder kinderen verder, maar we laten ons niet op de kop zitten door een of andere ziekte. Een jaartje later trouwden wij. Ziek Twee weken later werd Marleen ziek. Zo ziek dat zij uiteindelijk niet meer kon eten en belandde zij in het ziekenhuis. Zij woog nog zo n 37 kilo en zij kon niet meer lopen. De voorgaande periode kwam de uitstaande rekening vereffenen! Na twee maanden ziekenhuis mocht Hub. haar weer mee terugnemen naar huis. Een lange periode van revalidatie volgde. In die periode zei Marleen opeens midden in de nacht het mooiste wat Hub. ooit van haar hoorde: Ik heb honger! En zo stond hij in het holst van de nacht een boterham te smeren. Met aardbeienjam. Maar wel zonder korstjes, want die vond zij niet zo lekker. Haar herstel kwam langzaam, maar Marleen zou nooit meer de oude worden. Haar werk moest zij opgeven en zij kwam thuis te zitten tussen vier muren. Doe dat een jonge meid van midden twintig maar eens aan. Het werd geen lolletje voor haar. Ook niet voor Hub., maar redelijk door te komen. Zij kon er weer een beetje bovenop krabbelen. Toekomst De arts volgt Marleens ziekteverloop, meer kan hij niet doen. Dat weten we heel goed. We weten dus ook dat we zélf aan de slag moeten om er iets van te maken. Met vallen en opstaan lukt ons dat. De progressie van Marleens ziekte is gelukkig goed bij te houden en intussen zijn we zó met elkaar vergroeid dat wij wel wat kunnen hebben. Dat is maar goed ook, want in 2004 kreeg Hub. een beroerte en een jaartje later belandde hij met verdenking van hartproblemen weer in het ziekenhuis. Dat was best wel pittig voor Marleen. Met hulp van familie, een paar goede vrienden én de thuiszorg werden deze varkentjes ook weer gewassen. Tja, het was niet altijd gemakkelijk en rooskleurig, maar we hebben wel een paar dingen geleerd: vertrouwen hebben in elkaar en in de toekomst. En vanuit onze levensovertuiging geloven wij vast dat wij daar hulp bij hebben gehad. Hub. en Marleen Simons 17

17 Column Column Inez Leven met de dood Inez is moeder van vijf jongens, waarvan Ruben op 2-jarige leeftijd vrij onverwachts is overleden. Achteraf bleek hij een mitochondriële aandoening te hebben. Ook zoon Max en de tweeling Bas en Bram hebben verschijnselen van mitochondriële ziekten. Alleen de oudste zoon Gerben is gezond. In elke Wisselstof schrijft Inez over haar leven. Op z en Ruben s! Een groep volwassenen pakt ieder een negerzoen uit de verpakking en knijpt totdat de witte smurrie tussen de vingers door sijpelt. Een ander slaat met de vlakke hand de negerzoen tot moes. Gerben en Max glunderen bij al dat kleine kinderengedoe,wat de grote mensen op deze dag ineens laten zien. Vandaag zou Ruben 8 jaar zijn geworden. We staan dan ook met een groep bij zijn grafje en proosten met de negerzoenen op dit fantastische mannetje. In de verte zie ik mensen aan komen lopen, die verbaast naar dit tafereel kijken. Ach, niet alles hoeft normaal te zijn, toch? Want laten we eerlijk zijn, wat is er nou nog normaal als je kinderen hebt met een progressieve ziekte? Januari stond voor ons in het teken van het geboren worden en overlijden van Ruben.De dood. Een terugkerend thema in ons leven, ons dagelijkse leven. Ik weet nog dat ik voor het eerst een exemplaar van Wisselstof doorkeek. We hadden net de diagnose van Max, en Bas en Bram waren een paar maanden oud. Het eerste wat me opviel, was de boomplantdag (dood), de in memoriam (dood), reclame voor kinderuitvaarten (dood) en een verhaal over een jongetje dat aan een stofwisselingsziekte was overleden (dood). We hadden een paar jaar daarvoor onze Ruben begraven en het sterke vermoeden dat hij ook aan dezelfde ziekte leed (nu weten we dat inmiddels zeker). Maar het verwerken van zijn dood stond voor mij, toen nog, een beetje los van de andere kinderen. De dood, geen vrolijk thema,het spijt me,maar het hoort er inmiddels bij. Ik probeer wel eens aan mensen uit te leggen hoe dat is om met de dood te leven. Maar dat valt niet mee, ze willen het niet horen. Ach, het gaat nu toch goed, je weet nooit of ze nog iets uitvinden tegen de ziekte. Maar lieve mensen, snap dan toch dat we dat ook heus wel hopen! We willen niets liever! Maar het gegeven is er en hier moeten we mee leven.het kan nog heel lang goed gaan, maar ook ineens afgelopen zijn. Enelkekeerweer,als ik me voor dit gevoel moet verantwoorden, zou ik de mensen wel door elkaar willen schudden.want het geeft mij het gevoel dat ik, als moeder, mijn kinderen het leven niet gun. Troosten is niet altijd: het valt vast wel mee. Dit jaar was voor het eerst anders. Elk jaar kon ik Ruben nog, in mijn fantasie, latengroeien. Ruben bleef geen bijna twee jaar maar werd 3, 4, 5, misschien 6, wie weet nog 7. Dit jaar kon ik dat, voor mijn gevoel, niet meer. Ruben zou geen acht zijn geworden, hij had dit niet gehaald. Voor het eerst neemt de ziekte ook deze fantasie over. En dit laat, wederom, een gapend gat achter. Net alsof Ruben nog meer dood is gegaan. Het spijt me dat het een somber verhaal is, maar het sterkt me dat veel van jullie tenminste wel begrijpen wat ik bedoel. Dat ik me voor jullie niet groot hoef te houden. Een dag na Ruben s verjaardag, mochten Max en Gerben ook een negerzoen mee naar school nemen. Er waren er nog een aantal over. Die middag kwam Gerben thuis met een somber gezicht. De juf was boos geworden, omdat hij er zo n bende van had gemaakt. Heb je het dan niet uitgelegd aan de jufrouw?, vroeg ik. Hij had het niet gedurfd en vond ook dat hij eigenlijk niets uit hoefde te leggen. Dapper begon ik aan een briefje voor de juf. Helaas, niet gelukt, sommige dingen kan en hoef je inderdaad niet uit te leggen. Inez Liebe Verenigingsnieuws 18 VKS themabijeenkomst Grenzen stellen I Op vrijdag 20 maart wordt er van uur een themabijeenkomst Grenzen Stellen in Ettenleur gehouden. In het opgroeien heeft ieder kind grenzen nodig. Grenzen stellen naar kinderen en jongeren is echter niet altijd even gemakkelijk. Dit geldt des te meer wanneer je kind een bepaalde ziekte heeft. Moet je dan dezelfde principes hanteren als bij kinderen/jongeren zonder ziekte? Welke overwegingen en omstandigheden spelen een rol bij het besluiten tot grenzen stellen en bij het bepalen van die grenzen? Het lijkt ons zinvol hierover van gedachten te wisselen en ervaringen met elkaar te delen. De avond wordt geleid door Rob Willers (gezondheidspsycholoog). U kunt zich opgeven voor deze themabijeenkomst door te mailen naar of door te bellen naar het VKS bureau ( ).

18 Ingezonden Nadenken over dood is nadenken over/bij leven, deel 2. In het januarinummer van Wissselstof schreef Theo Bos al een stuk over sterven en rouwarbeid. Dit artikel is een vervolg/aanvulling op het vorige artikel. Dood gaan, ziek zijn en eraan doodgaan, vroeg of laat, roept allerlei vragen op. Vragen als:wat zeg je, en/of wat zeg je niet? Voorspelbare vragen, terechte vragen, maar zeker ook confronterende vragen. Want bij zulke vragen speelt veel mee: teleurstelling, pijn, angst, verdriet. Al is hèt antwoord hierop niet te geven, dit betekent niet dat er niets over te zeggen zou zijn. Tussen niets, weinig of alles zeggen, zit een ruimte van mogelijkheden. Een ruimte, die u naar eigen gevoel en omstandigheden kunt benutten. Neem de tijd voor een antwoord Het kan zomaar gebeuren dat u op een onverhoeds moment een vraag krijgt. Die vraag verdient een eerlijk antwoord, waarbij wel bedacht kan worden dat dat antwoord daarom niet ook meteen danmoetklinken.bijuopgekomen schrik, of emotie dient ook serieus genomen te worden. Een time-out daartoe inlassen kan heel heilzaam zijn. Ditomeen goedantwoordteoverdenken,te formuleren. Of om er eerst eens met iemand anders over van gedachten te wisselen. En eerlijk naar de vragensteller zijn: Goede vraag, Vragen en antwoorden over doodgaan Geef leven aan de tijd:ga na wat u,of de ander(en) nog zouden willen samen en probeer dat ook te regelen. Doen, gedaan hebbenwat je nog hebt kunnen doen, voelt later, bij verdriet en gemis als troost. En voorkomt gevoelens,gedachten als: Had ik maar of: Ik had nog zo graag Het klinkt heel hard, maar dan is het te laat. En bij wat uw, of andermans wensen zijn, niet (snel) denken: dat kan niet, dat is te duur, te bewerkelijk, o.i.d. Eerlijk zijn in het nog willen, opent deuren van (onverwachte) medewerking,van creativiteit en maakt meer mogelijk dan eerst gedacht. En leidt vaak tot heel mooie momenten van betekenisvol samenzijn,van samen genieten,alsooktot eenvorm,een moment van afscheid nemen. Praten met kinderen Spreken over sterven, over doodgaan, is hard, is confronterend. Maar vooral: ook duidelijk! Zeker bij kinderen is het belangrijk duidelijk woorden te kiezen: sterven, stierf, gestorven, overlijden, overleden, is het de hoorder duidelijk dat het steeds gaat om één zaak: dood gaan? Verhullende taal Terug kunnen kijken op een goed samenzijn tot op het laatst, is een heel groot goed. een moeilijke vraag, daar wil ik eerst even over nadenken, of met over praten. Maar je krijgt er antwoord op. Een antwoord dient m.i. aan te sluiten bij het belevings-, bevattingsvermogen van de persoon die het betreft.wat,en hoe u dingen zegt, dat kunt u zelf het beste bedenken, aanvoelen. Uw antwoord heeft dan met eerlijk zijn en trouw van doen. Eerlijk niet zozeer alles zeggen wat u weet, wat er gaat gebeuren, enz., maar eerlijk als datgene vertellen wat de ander aankan. En dat is niet hetzelfde als wat iemand wilt horen. Antwoorden op mogelijke confronterende vragen, na eventueel eerst om verheldering gevraagd te hebben, is recht doen aan die persoon door datgene te vertellen waarmee die persoon op dat moment verder kan. Dat is die persoon, met diens pijn of angst, nabij blijven, en dat mag trouw heten. Betekenisvol samenzijn Ik weet, het is makkelijker gezegd, dan gedaan, en vaak ook moeilijk, maar zeker zo belangrijk: als u weet van iemands dood gaan, probeer die tijd zo goed mogelijk voor alle betrokkenen in te vullen. van voor altijd slapen kan angst veroorzaken (om te gaan slapen en mij hetzelfde te laten overkomen: niet meer wakker worden). En een laatste reis kan onbegrip oproepen,immers: Waarom geen gedaggezegd? Of: Waarommochtik niet mee? Of: Wanneer komt terug? En mogelijklaternogeengekwetstvertrouwen omdat dit allemaal toch anders was. Troostrijk terugkijken Overlijden, doodgaan: een persoonlijk en emotioneel onderwerp. Veel over te zeggen, te schrijven, veel om liever te verzwijgen. Hoe u daarmee omgaat, is uiteindelijkuw keuze. Dat het dan ook uw keuze mag zijn: bewust, zorgvuldig en met ruimte voor eerlijkheid en trouw voor alle betrokkenen.vroeg of laat moet u verder leven zonder een dierbare en dat is al moeilijk genoeg. Terugkunnenkijkenop eengoedsamenzijn tot op het laatst, op een (ritueel) afscheid dat voor u troostrijk voelde, is dan een heel grootgoed.heelveel sterkte en vertrouwen gewenst! Theo Bos, Contactpersoon NCL-diagnosegroep. Pastoraal werker/geestelijk verzorger in instellingen t.b.v. mensen met (meervoudige) beperkingen. 19

19 Advertentie Wilt u meebesturen aan het ondersteunen, bevorderen en behartigen van de belangen van patiënten met een stofwisselingsziekte en hun familie? Dan heeft VKS wellicht een mooie bestuursfunctie voor u. Wij zijn op zoek naar bestuurders voor onze patiëntenvereniging, die in de komende jaren als lid van het dagelijks of het algemeen bestuur met ons willen werken aan het hierboven genoemde doel van Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). Wij zijn daarbij ambitieus. Onze koers ligt vast in het Beleidsplan VKS Daarin richten wij ons met name op lotgenotencontact, voorlichting en informatie en op belangenbehartiging. Het bestuur van VKS stuurt de vereniging aan op hoofdzaken. Het wordt gevormd door een dagelijks bestuur, bestaande uit drie bestuurders die oorspronkelijk van buiten VKS komen en algemene bestuursleden die zelf of in hun onmiddellijke omgeving getroffen zijn door een stofwisselingsziekte. Algemene bestuursleden dienen de meerderheid te vormen, zodat er ten minste vier leden uit de achterban van VKS komen. Het dagelijks bestuur (DB) is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van het beleid en het toezicht op de uitvoering ervan. Het komt regelmatig bij elkaar en onderhoudt frequent contact met het VKS bureau, dat zich bezighoudt met de uitvoering en de dagelijkse gang van zaken. De drie leden van het DB vervullen de functies van voorzitter, secretaris en penningmeester. Het algemeen bestuur (AB) is veel meer gericht op de contacten met en activiteiten voor en door de leden en vrijwilligers en op de beleidsbepaling. Het algemeen bestuur vergadert met een lagere frequentie en elk lid heeft een eigen aandachtsgebied binnen de hoofddoelstelling van de vereniging. Op dit moment zijn er slechts drie algemeen bestuursleden. Verder treedt binnenkort onze secretaris af. Wij zijn daarom op zoek naar nieuwe bestuurders. Wie zoeken wij? Lid dagelijks bestuur, tevens secretaris (m/v) en Leden voor het algemeen bestuur (m/v) Voor de functie van secretaris gaat onze voorkeur uit naar een representatieve en communicatieve persoonlijkheid, die beschikt over bestuurlijke ervaring. Ideaal gesproken heeft hij of zij zicht op organisatie, financiering van en ontwikkelingen in de gezondheidssector. De secretaris zorgt o.a. voor organisatie van personeel en bureau, toezicht op de uitvoering van bestuursbesluiten en de ontwikkeling van beleidsplannen. Van de leden voor het algemeen bestuur verwachten wij dat zij enerzijds inbreng hebben vanuit hun persoonlijke betrokkenheid bij stofwisselingsziekten, en anderzijds het vermogen hebben om vanuit het algemeen belang en de hoofddoelstelling van de vereniging te denken en te handelen. Hij of zij is bereid het voortouw te nemen in één van de aandachtsgebieden. Bestuurlijke ervaring is een pré, maar geen noodzaak. Informatie en reactie Een uitgebreide beschrijving van taken en verantwoordelijkheden van bestuursleden sturen wij u op verzoek graag toe. U vindt meer informatie over VKS op onze website: U kunt ook bellen met het bureau van VKS: (038) of reageren via 21

20 VKS tot uw dienst Bureau VKS Op het bureau van VKS werken vijf part-time medewerkers die de dagelijkse gang van zaken verzorgen. Bij de namen horen gezichten, zodat u weet met wie u te maken heeft, wanneer u met VKS contact heeft. Hanka Meutgeert Functie: Directeur Verantwoordelijk voor: Contact met het AB en DB, financiële verslaglegging, contacten met professionals, woordvoering belangenbehartiging, beantwoording ziekte-inhoudelijke vragen, uitvoering bestuursbeleid, eindverantwoording kantoorzaken. Henriëtte Norder Functie: Bureaumanager Verantwoordelijk voor: Bijhouden ledenadministratie, organisatie evenementen, organisatie ledenbijeenkomsten, verzorgen van inkomende en uitgaande post, debiteuren-en crediteurenadministratie, agendabeheer, coördinatie één op één lotgenotencontact. José Lut Functie: Coördinator contactpersonen Verantwoordelijk voor: Werving en selectie vanvrijwilligers,begeleidingenondersteuning van contactpersonen, organisatie van bijeenkomsten voor lotgenoten in regio- en diagnosegroepen. Marjolein van der Burgt Functie: Wetenschappelijk redacteur / communicatiemedewerker Verantwoordelijk voor: De ziekte-informatiedatabase, bijhouden van de website en de redactie van Wisselstof. Inge ter Horst Functie: Medewerker Kwaliteit van zorg Verantwoordelijk voor: Uitvoeringvanactiviteiten rondom kwaliteit van zorg. De dienstverlening van VKS Bestuur VKS Lotgenotencontact Regioavonden voor contact met VKS leden bij u in de buurt. U ontvangt hiervoor automatisch een uitnodiging. Landelijke bijeenkomsten van de diverse diagnosegroepen. Alle leden met een bepaalde diagnose worden automatisch uitgenodigd. Vindt u geen lotgenoot via een regioof diagnosegroep? Of zijn er geen bijeenkomsten bij u in de buurt? Het bureau kan u meestal één op één met een lotgenoot in contact brengen. Voorlichting Bij het bureau kunt u terecht voor: Ziekte-informatie in het Nederlands over veel ziekten; Algemene informatiefolders over stofwisselingsziekten en erfelijkheid; Hulp bij het vinden van wetenschappelijke artikelen of informatie over specifieke aspecten van stofwisselingsziekten; Het boekje Karlijn en de kleine energiefabriek, voor kinderen vanaf groep 8. Belangenbehartiging VKS zet zich in voor goede zorg aan patiënten met stofwisselingsziekten. (Tijdige) diagnose, adequate follow-up en kwalitatief goede behandeling zijn belangrijk. Ondervindt u problemen of heeft u juist goede ervaringen, laat het ons weten. Wij concentreren ons ook op: Meer bekendheid bij andere hulpverleners; Lobby voor speciale maatregelen rondom zeldzame ziekten; Ethische dilemma s rond de screening op stofwisselingsziekten; Vergoeding van (dure) nieuwe behandelmethoden. Het bestuur van VKS: Dirk Willems Voorzitter Ben Walhout Secretaris Piet Bolhuis Penningmeester Coby Wijnen Aspirant-bestuurslid Voor behartiging van uw persoonlijke belangen op het gebied van (zorg) verzekeringen, werk en verstrekkingen zoals de WVG, is VKS aangesloten bij het juridisch steunpunt. Hierdoor kunt u, als lid van VKS, gratis advies krijgen. Ed van den Engel Aspirant-bestuurslid Vacature Alg. bestuurslid 23

S08-0019/mvc/rs. Buitengewone uitgaven stap voor stap Haal voordeel uit uw belastingaangifte. Door Kees Dijkman

S08-0019/mvc/rs. Buitengewone uitgaven stap voor stap Haal voordeel uit uw belastingaangifte. Door Kees Dijkman /mvc/rs U leeft met een handicap, een chronische ziekte of arbeidsongeschiktheid. Dat betekent dat u kosten maakt. Daar staan lang niet altijd vergoedingen tegenover. Toch kunt u een deel van die kosten

Nadere informatie

Specifieke zorgkosten aftrekbaar Belastingvoordeel, ook over 2009

Specifieke zorgkosten aftrekbaar Belastingvoordeel, ook over 2009 Specifieke zorgkosten aftrekbaar Belastingvoordeel, ook over 2009 Geld terug van de Belastingdienst. Het kan nog steeds. Hebt u een handicap of chronische ziekte, dan is de kans groot dat u gebruik kunt

Nadere informatie

1984 GKIJ NIEUWS 2009 25 jaar GKIJ

1984 GKIJ NIEUWS 2009 25 jaar GKIJ 1984 GKIJ NIEUWS 2009 25 jaar GKIJ Voorzitter Vacature Secretaris Kees Wessel 038-3318446 Penningmeester Henk Boeve 038-3317265 Ledenadministratie Henk Boeve 038-3317265 Scholenproject Lammy Sleurink 038-3318424

Nadere informatie

Aftrek ziektekosten 2009. Inhoud

Aftrek ziektekosten 2009. Inhoud Door alle ophef in de media wordt ten onrechte gedacht dat er geen ziektekosten meer aftrekbaar zijn bij de aangifte Inkomstenbelasting. Hieronder is een overzicht van de aftrekbare ziektekosten 2009.

Nadere informatie

Buitengewone uitgaven

Buitengewone uitgaven BELASTINGEN 2007 Buitengewone uitgaven Mezzo Auteur : Ina Hoek Bunnik, januari 2008 - Pagina 1 van 7 - Uit diverse onderzoeken blijkt dat mensen recht hebben op teruggaaf via de Belastingdienst, maar dat

Nadere informatie

KansPlus, Belangennetwerk Verstandelijk Gehandicapten

KansPlus, Belangennetwerk Verstandelijk Gehandicapten KansPlus, Belangennetwerk Verstandelijk Gehandicapten Bron: CG-Raad Auteur: Kees Dijkman Aftrek specifieke zorgkosten Regel zelf uw belastingvoordeel Hebt u aantoonbaar veel uitgaven voor zorg, hulpmiddelen

Nadere informatie

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2012. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2013.

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2012. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2013. 12-0323/ps/rs De aftrek van specifieke zorgkosten in tien vragen Belastingvoordeel, regel het zelf! Geld terug van de Belastingdienst. Ook voor u. Geeft u veel geld uit aan medische behandelingen, zorg,

Nadere informatie

Laat geen belastinggeld liggen! De aftrek van buitengewone uitgaven voor gehandicapten en chronisch zieken. C04-0006/HtK.

Laat geen belastinggeld liggen! De aftrek van buitengewone uitgaven voor gehandicapten en chronisch zieken. C04-0006/HtK. Minder vergoedingen. Dalende koopkracht. Bezuinigingen op zorg, voorzieningen en uitkeringen. Het jaar 2004 wordt een moeilijk jaar voor gehandicapten en chronisch zieken. Eén van de maatregelen om u financieel

Nadere informatie

De fiscus compenseert een deel van uw zorgkosten

De fiscus compenseert een deel van uw zorgkosten Uitleg over de aftrek van specifieke zorgkosten De fiscus compenseert een deel van uw zorgkosten Geeft u veel geld uit aan medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen? Hebt u door uw handicap

Nadere informatie

Specifieke zorgkosten 2010

Specifieke zorgkosten 2010 Bij voorlopige aanslag inkomstenbelasting 20 IB 292-1T01FD (2380) Hebt u in 20 kosten voor ziekte of invaliditeit? Dan hebt u misschien recht op aftrek van uitgaven voor specifieke zorgkosten. Alleen de

Nadere informatie

Aftrek zorgkosten 2013

Aftrek zorgkosten 2013 Aftrek zorgkosten 2013 U ziet hieronder een overzicht van de zorgkosten die in 2013 nog aftrekbaar zijn. Het is onmogelijk om u een volledig overzicht aan te reiken. Maar wij hebben er alles aan gedaan

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2011. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2012.

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2011. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2012. /mvc/rs De aftrek van specifieke zorgkosten in twaalf stappen Geld terug, u regelt het zelf! Geld terug van de Belastingdienst. Ook u kunt ervoor in aanmerking komen. Hebt u aantoonbaar veel uitgaven voor

Nadere informatie

Aftrek zorgkosten 2012

Aftrek zorgkosten 2012 Aftrek zorgkosten 2012 U ziet hieronder een overzicht van de zorgkosten die in 2012 aftrekbaar zijn. Het is onmogelijk om u een volledig overzicht aan te reiken. Maar wij hebben er alles aan gedaan om

Nadere informatie

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2013. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2014.

Dit artikel gaat over de aangifte over het belastingjaar 2013. U doet deze aangifte in het voorjaar van 2014. De aftrek van specifieke zorgkosten Aangifte loont Geeft u veel geld uit aan medische zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting.

Nadere informatie

Aftrek zorgkosten 2014

Aftrek zorgkosten 2014 Aftrek zorgkosten 2014 U ziet hieronder een overzicht van de zorgkosten die in 2014 aftrekbaar zijn. Het is onmogelijk om u een volledig overzicht aan te reiken. Maar wij hebben er alles aan gedaan om

Nadere informatie

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC Deze folder is gericht aan alle nieuwe patiënten van de polikliniek voor metabole ziekten in het Erasmus MC, patiënten die voor het eerst deze polikliniek in het Erasmus MC bezoeken, maar ook aan jongeren

Nadere informatie

Zorg thuis. Verrassend veel mogelijk. www.friesewouden.nl

Zorg thuis. Verrassend veel mogelijk. www.friesewouden.nl Zorg thuis Verrassend veel mogelijk www.friesewouden.nl Persoonlijke verzorging Zelfstandig leven en wonen is uw groot goed en daar wilt u volop van genieten. Toch kan er een moment in uw leven komen dat

Nadere informatie

Specifieke zorgkosten

Specifieke zorgkosten Bij voorlopige aanslag inkomstenbelasting 20 IB 292-1T12FD (2500) Specifieke zorgkosten Hebt u in 20 kosten voor ziekte of invaliditeit? Dan hebt u misschien recht op aftrek van uitgaven voor specifieke

Nadere informatie

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Netwerk Ouderenzorg Regio Noord Vragenlijst Behoefte als kompas, de oudere aan het roer Deze vragenlijst bestaat vragen naar uw algemene situatie, lichamelijke en geestelijke gezondheid, omgang met gezondheid

Nadere informatie

Informatie over de algemene tegemoetkoming Wtcg 2012

Informatie over de algemene tegemoetkoming Wtcg 2012 Informatie over de algemene tegemoetkoming Wtcg 2012 Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Leven met een chronische ziekte of handicap brengt vaak extra kosten met zich mee. Door

Nadere informatie

Uitgaven voor specifieke zorgkosten

Uitgaven voor specifieke zorgkosten Als u in 2010 kosten had voor ziekte of invaliditeit, hebt u misschien recht op aftrek van uitgaven voor specifieke zorgkosten. Alleen de kosten die u niet vergoed krijgt, mag u aftrekken. Aftrekbare specifieke

Nadere informatie

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers

Nadere informatie

Specifieke zorgkosten

Specifieke zorgkosten Bij voorlopige aanslag inkomstenbelasting 2012 IB 292-1T22FD (2612) Specifieke zorgkosten Hebt u in 2012 kosten voor ziekte of invaliditeit? Dan hebt u misschien recht op aftrek van uitgaven voor specifieke

Nadere informatie

Thuiszorg Groningen Werken met zorg

Thuiszorg Groningen Werken met zorg Thuiszorg Groningen Werken met zorg 1 Thuiszorg Groningen Werken met zorg 2 Gestart als het Groene Kruis, hebben wij al meer dan 100 jaar ervaring met zorg thuis. Dichtbij en vertrouwd.thuiszorg Groningen

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer

Nadere informatie

Specifieke zorgkosten

Specifieke zorgkosten Bij voorlopige aanslag inkomstenbelasting 2012 voor buitenlandse belastingplichtigen IB 292-1T22FD BUI (2613) Specifieke zorgkosten Hebt u in 2012 kosten voor ziekte of invaliditeit? Dan hebt u misschien

Nadere informatie

Uitleg voorwaarden algemene tegemoetkoming Wtcg 2013

Uitleg voorwaarden algemene tegemoetkoming Wtcg 2013 Uitleg voorwaarden algemene tegemoetkoming Wtcg 2013 Voor de algemene tegemoetkoming vanuit de Wet chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) over 2013 zijn de voorwaarden voor zorggebruik gewijzigd. Daarnaast

Nadere informatie

Thuiszorg Groningen. Werken met zorg. Bel 0900-8615 *

Thuiszorg Groningen. Werken met zorg. Bel 0900-8615 * Thuiszorg Groningen Werken met zorg Bel 0900-8615 * Thuiszorg Groningen Werken met zorg 1 Thuiszorg Groningen Werken met zorg 2 Thuiszorg Groningen is er voor iedereen: ouders, kinderen, jonge gezinnen,

Nadere informatie

Doe uw voordeel met de aangifte

Doe uw voordeel met de aangifte De aftrek van zorgkosten Doe uw voordeel met de aangifte Geeft u veel geld uit aan zorg, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen? Hebt u door uw handicap of ziekte extra kosten voor kleding of vervoer?

Nadere informatie

Medisch maatschappelijk werk Praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten

Medisch maatschappelijk werk Praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten Medisch maatschappelijk werk Praktische regelingen en vergoedingsmogelijkheden voor nierpatiënten U heeft gehoord dat uw nieren niet goed meer functioneren en dat u zich moet voorbereiden op een nierfunctievervangende

Nadere informatie

Je mag toch geen suiker? Dat dacht mijn oma. Na drie jaar... Had ze een hele vieze taart voor me gemaakt, terwijl de hele familie iets lekkers at.

Je mag toch geen suiker? Dat dacht mijn oma. Na drie jaar... Had ze een hele vieze taart voor me gemaakt, terwijl de hele familie iets lekkers at. ~1~ s n a l a b n i Happy A ls ouder van een kind met een chronische ziekte weet u vast als geen ander hoe moeilijk de balans is tussen goede zelfzorg en een prettig en gelukkig leven. Om er achter te

Nadere informatie

Wij weten hoe het voelt

Wij weten hoe het voelt www.freya.nl Twitter: @Freya_NL facebook.com/freyanl Wij weten hoe het voelt Om je heen lijkt iedereen zomaar kinderen te krijgen. Bij jou blijft die zo gewenste zwangerschap uit. Bij Freya weten we als

Nadere informatie

RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015. Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC?

RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015. Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC? RESULTATEN PATIENTEN ENQUETE 2015 Hoe vaak heeft u in de afgelopen 6 maanden contact (spreekuur, huisbezoek, telefonisch consult) gehad met de HAPEC? Gemiddeld 5 x Vind u dat u altijd door een arts geholpen

Nadere informatie

2013: Belastingaangifte over 2012

2013: Belastingaangifte over 2012 1 2013: Belastingaangifte over 2012 Geld terug van de Belastingdienst. Ook u kunt ervoor in aanmerking komen. Hebt u aantoonbaar veel uitgaven voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Dan kunt u die vrijwel

Nadere informatie

Er zijn twee onderzoeken mogelijk: 1. Met de combinatietest wordt onderzocht of er een verhoogde kans bestaat dat uw ongeboren kind Downsyndroom

Er zijn twee onderzoeken mogelijk: 1. Met de combinatietest wordt onderzocht of er een verhoogde kans bestaat dat uw ongeboren kind Downsyndroom Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen INHOUD 1. Wat leest u in deze brochure? 2. Onderzoek naardownsyndroomen lichamelijke afwijkingen 2.1 Onderzoek naar Downsyndroom 2.2 Onderzoek

Nadere informatie

Take a look at my life week 5&6

Take a look at my life week 5&6 Take a look at my life week 5&6 Maandag 27 januari 2014 Zou vandaag gaan werken, maar heb op het laatste moment afgezegd omdat het nogal glad was op de weg. Dus ik durfde het niet aan om op de fiets naar

Nadere informatie

Gedwongen opname met een IBS of RM *

Gedwongen opname met een IBS of RM * Gedwongen opname met een IBS of RM * Informatie voor cliënten Onderdeel van Arkin Inleiding In deze folder staat kort beschreven wat er gebeurt als u gedwongen wordt opgenomen. De folder bevat belangrijke

Nadere informatie

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC

Polikliniek voor volwassenen met metabole ziekten Onderdeel van het Centrum voor Lysosomale en Metabole Ziekten in het Erasmus MC Deze folder is gericht aan alle nieuwe patiënten van de polikliniek voor metabole ziekten in het Erasmus MC, maar ook bestemd voor jongeren en hun families / verzorgenden om hen te helpen bij de voorbereiding

Nadere informatie

In de middag gingen we naar het Martiniziekenhuis, dit is mijn terrein. Omdat Daan op de kinderafdeling heeft gelegen ken ik daar mensen.

In de middag gingen we naar het Martiniziekenhuis, dit is mijn terrein. Omdat Daan op de kinderafdeling heeft gelegen ken ik daar mensen. Folders uitdelen Ik begin aan mijzelf te twijfelen, ben ik echt wel goed bezig. Ben ik echt wel toe aan andere ouders helpen. Zo overtuigd dat ik het aankon, zo erg is dat naar beneden gehaald omdat ik

Nadere informatie

Patiënteninformatie locatie Blaricum. Diabetes mellitus bij kinderwens. Informatie over erfelijkheid en zwangerschap bij diabetes

Patiënteninformatie locatie Blaricum. Diabetes mellitus bij kinderwens. Informatie over erfelijkheid en zwangerschap bij diabetes Patiënteninformatie locatie Blaricum Diabetes mellitus bij kinderwens Informatie over erfelijkheid en zwangerschap bij diabetes Inhoudsopgave Bladzijde Welke soorten diabetes zijn er? 4 Is diabetes erfelijk?

Nadere informatie

Zwangerschapsdiabetes

Zwangerschapsdiabetes Zwangerschapsdiabetes Zwangerschapsdiabetes U bent zwanger en halverwege de zwangerschap krijgt u te horen dat u diabetes heeft. Er komt dan veel op u af. U wilt weten wat zwangerschapsdiabetes precies

Nadere informatie

Wat is vitamine D? 3. Vitamine D tekort 3. Vitamine D, waar zit het in? 3. Naar buiten 3. Vitamine D-supplementen 3. Hoeveel vitamine D?

Wat is vitamine D? 3. Vitamine D tekort 3. Vitamine D, waar zit het in? 3. Naar buiten 3. Vitamine D-supplementen 3. Hoeveel vitamine D? Vitamine D Inhoud Wat is vitamine D? 3 Vitamine D tekort 3 Vitamine D, waar zit het in? 3 Naar buiten 3 Vitamine D-supplementen 3 Hoeveel vitamine D? 4 Vitamine D en calcium gaan hand in hand 5 Meer informatie

Nadere informatie

U heeft zorg nodig. Hoe regelt u dat?

U heeft zorg nodig. Hoe regelt u dat? U heeft zorg nodig. Hoe regelt u dat? U wilt zorg die betaald wordt uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). U kunt daar altijd een aanvraag voor doen. Het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg)

Nadere informatie

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen Ongeneeslijk ziek Samen uw zorg tijdig plannen Inhoudsopgave 1. Inleiding...3 1.1 Een naaste die met u meedenkt...3 1.2 Gespreksonderwerpen...3 2. Belangrijke vragen...3 2.1 Lichamelijke veranderingen...3

Nadere informatie

Fototherapie. Informatie voor ouders/verzorgers

Fototherapie. Informatie voor ouders/verzorgers Fototherapie Informatie voor ouders/verzorgers Hoe is deze tekst tot stand gekomen? Deze brochure is gebaseerd op de richtlijn Hyperbilirubinemie. Hierin staat beschreven wat algemeen gezien de beste zorg

Nadere informatie

INFORMATIE 2012. Eigen bijdrage Zorg met Verblijf

INFORMATIE 2012. Eigen bijdrage Zorg met Verblijf INFORMATIE 2012 Eigen bijdrage Zorg met Verblijf Voor wie is deze folder? Woont u in een zorginstelling? Bijvoorbeeld in een verzorgingshuis, een psychiatrische inrichting of een andere instelling waar

Nadere informatie

Zorgverzekeringen 2014

Zorgverzekeringen 2014 Zorgverzekeringen 2014 Dit informatiepakket bevat de volgende onderdelen: o Over Consumind o Basiszorgverzekering o Wijzigingen basispakket 2014 o Natura of vrije zorgkeuze polis o Top 5 meest gestelde

Nadere informatie

Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Compensatie eigen risico (Cer)

Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Compensatie eigen risico (Cer) Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Compensatie eigen risico (Cer) Klanten 2013 Wat krijgt u van het CAK? Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) Compensatie

Nadere informatie

Samen met uw pasgeboren baby op verpleegafdeling B2

Samen met uw pasgeboren baby op verpleegafdeling B2 Gynaecologie / Verloskunde Verpleegafdeling B2 Samen met uw pasgeboren baby op verpleegafdeling B2 i Patiënteninformatie Als uw kindje nog niet naar huis mag Slingeland Ziekenhuis Inleiding Gefeliciteerd

Nadere informatie

Uitgaven voor specifieke zorgkosten

Uitgaven voor specifieke zorgkosten 2009 Uitgaven voor De belastingaftrek van ziektekosten is sinds 2009 veranderd. Dat kan voor u gevolgen hebben. Bepaalde kosten zijn niet meer aftrekbaar. Maar sommige kosten voor ziekte en invaliditeit

Nadere informatie

NLRP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts

NLRP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts www.printo.it/pediatric-rheumatology/nl/intro NLRP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts Versie 2016 1. WAT IS NLRP12 GERELATEERDE TERUGKERENDE KOORTS 1.1 Wat is het? NLRP12 gerelateerde terugkerende koorts

Nadere informatie

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen Neus correctie 2012 Aanleiding Al een tijdje heb ik last van mijn neus. Als kind van een jaar of 5 kreeg ik een schep tegen mijn neus, wat er waarschijnlijk voor heeft gezorgd dat mijn neus brak. Als kind

Nadere informatie

Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling

Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling FYSIOTHERAPIE Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling BEHANDELING Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling Als u te maken krijgt met kanker is dit zeer ingrijpend. Tijdens en na

Nadere informatie

Les 33. Zwangerschap

Les 33. Zwangerschap http://www.edusom.nl Thema Gezondheid Les 33. Zwangerschap Wat leert u in deze les? Informatie begrijpen over zwanger zijn. Zeggen dat u zwanger bent of dat u zich niet lekker voelt. Woorden die hetzelfde

Nadere informatie

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2012

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2012 Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2012 Voor wie is deze folder? Ontvangt u zorg thuis zoals verpleegkundige hulp? Maakt u gebruik van hulp bij het huishouden? Of heeft u een hulpmiddel

Nadere informatie

Infoblad. Als je weet dat je een baby met een aandoening krijgt

Infoblad. Als je weet dat je een baby met een aandoening krijgt Als je weet dat je een baby met een aandoening krijgt Soms krijgen ouders tijdens de zwangerschap te horen dat hun kind een aandoening heeft. Dan volgt een moeilijke keuze: laat je het kind komen of breek

Nadere informatie

Maatschappelijke ondersteuning (AWBZ/Wmo)

Maatschappelijke ondersteuning (AWBZ/Wmo) Maatschappelijke ondersteuning (AWBZ/Wmo) Het kabinet wil dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Daarvoor is het belangrijk dat zorg en maatschappelijke ondersteuning zo dicht mogelijk

Nadere informatie

Angelique van Dongen. Geraakt. Liefdesroman. Uitgeverij Oorsprong

Angelique van Dongen. Geraakt. Liefdesroman. Uitgeverij Oorsprong Angelique van Dongen Geraakt Liefdesroman Uitgeverij Oorsprong 1 Rob pakte zijn jas en sleutels en liep naar zijn collega. Ellen, zijn vrouw, had vanmorgen gebeld dat hun zesjarige dochter Mirre opnieuw

Nadere informatie

Pleegkinderen en de Belastingaangifte. Thema-avon d Pleegouder support Zeeland

Pleegkinderen en de Belastingaangifte. Thema-avon d Pleegouder support Zeeland Pleegkinderen en de Belastingaangifte Thema-avon d Pleegouder support Zeeland Onderwerpen Op welke punten komen kinderen voor in uw aangifte? Is er verschil tussen verschillende kind-begrippen? Niet vergeten

Nadere informatie

Specifieke zorgkosten

Specifieke zorgkosten Specifieke zorgkosten Hebt u in 2014 kosten voor ziekte of invaliditeit? Dan hebt u misschien recht op aftrek van uitgaven voor specifieke zorgkosten. Bij voorlopige aanslag inkomstenbelasting 2014 voor

Nadere informatie

Zelfstandigheid stimuleren

Zelfstandigheid stimuleren Zelfstandigheid stimuleren Zelfstandigheid stimuleren Wat kunt u van uw kind op verschillende leeftijden verwachten? Praat met uw kind over PKU Dagelijkse eiwit- of Phe-planner Zelfstandigheid stimuleren

Nadere informatie

Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin?

Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin? Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin? Uw gevoelens Stap voor stap Ervaringen delen Teamwerk PKU uitleggen aan anderen Kan ik nog meer kinderen krijgen? PKU behandelen: de rol van

Nadere informatie

Baby s die veel huilen Informatie voor ouders

Baby s die veel huilen Informatie voor ouders Baby s die veel huilen Informatie voor ouders Albert Schweitzer ziekenhuis november 2014 pavo 1177 Inleiding Als uw baby veel huilt gaat u van alles proberen om de oorzaak te vinden. Zeker als uw baby

Nadere informatie

waardering Zwolle Jonge mantelzorgers (jonger dan 18 jaar) zijn in de onderzoeken van de gemeente niet meegenomen,

waardering Zwolle Jonge mantelzorgers (jonger dan 18 jaar) zijn in de onderzoeken van de gemeente niet meegenomen, Zwolle Rapportage Mantelzorg in beeld Resultaten uit onderzoeken onder mantelzorgers 2012 en 2014 De gemeente Zwolle wil de positie van de mantelzorger versterken en hun taak verlichten. Met de komst van

Nadere informatie

Specifieke zorgkosten

Specifieke zorgkosten Bij voorlopige aanslag inkomstenbelasting 2014 IB 292-1T41FD Specifieke zorgkosten Hebt u in 2014 kosten voor ziekte of invaliditeit? Dan hebt u misschien recht op aftrek van uitgaven voor specifieke zorgkosten.

Nadere informatie

Delier. Informatie voor familie en betrokkenen

Delier. Informatie voor familie en betrokkenen Delier Informatie voor familie en betrokkenen Inleiding Op onze verpleegafdeling is een familielid, vriend(in) of kennis van u opgenomen. Tijdens uw bezoek aan de patiënt heeft u waarschijnlijk gemerkt

Nadere informatie

Thuiszorg. Thuiszorg op maat, voor iedereen

Thuiszorg. Thuiszorg op maat, voor iedereen Thuiszorg Thuiszorg op maat, voor iedereen De meeste mensen willen zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen in de eigen omgeving, en als het nodig is, met hulp van thuiszorg. Pas wanneer dat niet meer

Nadere informatie

Dagboek voor 9 maanden NÁ de bevalling. Roze wolk STINK LUIERS. en vergeetachtig. Pff... moe. Een uniek dagboek voor mama!

Dagboek voor 9 maanden NÁ de bevalling. Roze wolk STINK LUIERS. en vergeetachtig. Pff... moe. Een uniek dagboek voor mama! Irene de Kruijf Dagboek voor 9 maanden NÁ de bevalling Roze wolk STINK LUIERS Pff... moe en vergeetachtig Een uniek dagboek voor mama! Wat een Goeie moeder geld! Zweimel... Trots Vrolijk merk A of B? IK?

Nadere informatie

Hebt u zorg nodig? Informatie over de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en het aanvragen van zorg

Hebt u zorg nodig? Informatie over de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en het aanvragen van zorg Hebt u zorg nodig? Informatie over de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en het aanvragen van zorg JANUARI 2010 INHOUDSOPGAVE Waar gaat deze folder over? Welke zorg hoort bij de AWBZ? Vijf zorgfuncties

Nadere informatie

Eigen bijdrage Zorg met Verblijf 2013

Eigen bijdrage Zorg met Verblijf 2013 Eigen bijdrage Zorg met Verblijf 2013 Woont u in een zorginstelling? Bijvoorbeeld in een verzorgingshuis, een psychiatrische inrichting of een andere instelling waar u verzorgd, verpleegd of begeleid wordt?

Nadere informatie

INFORMATIE 2011. Eigen bijdrage Zorg met Verblijf

INFORMATIE 2011. Eigen bijdrage Zorg met Verblijf INFORMATIE 2011 Eigen bijdrage Zorg met Verblijf Voor wie is deze folder? Woont u in een zorginstelling? Bijvoorbeeld in een verzorgingshuis, een psychiatrische inrichting of een andere instelling waar

Nadere informatie

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2011

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2011 Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2011 Voor wie is deze folder? Ontvangt u zorg thuis zoals verpleegkundige hulp? Maakt u gebruik van hulp bij het huishouden? Of heeft u een hulpmiddel

Nadere informatie

De juiste zorg, prettig bij u thuis

De juiste zorg, prettig bij u thuis De juiste zorg, prettig bij u thuis Veelzijdig in zorg Care: Persoonlijke Verzorging en Verpleging Vérian, veelzijdig in zorg Vérian biedt u een breed aanbod aan zorgdiensten, 24 uur per dag, 7 dagen in

Nadere informatie

De transferverpleegkundige

De transferverpleegkundige Transferpunt De transferverpleegkundige www.catharinaziekenhuis.nl Patiëntenvoorlichting: patienten.voorlichting@catharinaziekenhuis.nl TRA001 / De transferverpleegkundige / 03-06-2014 2 De transferverpleegkundige

Nadere informatie

Kanker. Inhoud. Inleiding. Wat is kanker? Inleiding

Kanker. Inhoud. Inleiding. Wat is kanker? Inleiding Kanker Inhoud Inleiding Inleiding Wat is kanker? Soorten kanker In het kinderziekenhuis Wat kan je doen tegen kanker? Afsluiting Bronvermelding Ik houd mijn werkstuk over kanker, omdat het mij een moeilijk

Nadere informatie

Hoge bloeddruk en zwangerschap

Hoge bloeddruk en zwangerschap Hoge bloeddruk en zwangerschap Informatie voor patiënten F0175-3415 oktober 2015 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie

Tijdig spreken over het levenseinde

Tijdig spreken over het levenseinde Tijdig spreken over het levenseinde foto (c) Ben Biondina voor DNA-beeldbank op www.laatzeelandzien.nl Cliëntenbrochure van Goedleven foto (c) Jan Kooren voor DNA-beeldbank op www.laatzeelandzien.nl 1.

Nadere informatie

Gastro-enteritis bij kinderen

Gastro-enteritis bij kinderen Gastro-enteritis bij kinderen Acute ontsteking van maag- en darmwand Albert Schweitzer ziekenhuis colofon Kinderafdeling februari 2015 pavo 0489 Inleiding U heeft van de arts gehoord dat uw kind opgenomen

Nadere informatie

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo 2013. Zorg thuis

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo 2013. Zorg thuis Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo 2013 Zorg thuis Ontvangt u zorg thuis zoals verpleging of begeleiding? Dit heet Zorg zonder Verblijf. Heeft u hulp bij het huishouden of een voorziening of hulpmiddel,

Nadere informatie

De zorg na uw ziekenhuisopname

De zorg na uw ziekenhuisopname De zorg na uw ziekenhuisopname Universitair Medisch Centrum Groningen U ontvangt deze folder omdat u na het ontslag uit het ziekenhuis mogelijk nog hulp of zorg nodig heeft. U heeft bijvoorbeeld behoefte

Nadere informatie

Wat als ik niet meer beter word...

Wat als ik niet meer beter word... Wat als ik niet meer beter word... 1 Deze folder is bedoeld voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en voor hen die betrokken zijn bij een ziek familielid of een andere zieke naaste waarvan het levenseinde

Nadere informatie

Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis

Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis Informatie voor vaatpatiënten in de ontslagperiode Chirurgie Vaatchirurgie Inleiding U heeft van de arts gehoord dat u binnenkort met ontslag mag. Als voorbereiding

Nadere informatie

I N F O R M A T I E. o v e r verpleegafdeling Oost 1

I N F O R M A T I E. o v e r verpleegafdeling Oost 1 I N F O R M A T I E o v e r verpleegafdeling Oost 1 Als u deze folder krijgt bent of wordt u opgenomen op de kraamafdeling. Een onbekende omgeving, onbekende regels en onbekende mensen. Om u wat houvast

Nadere informatie

Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts

Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts Tussen arts en leverpatiënt Tips en aandachtspunten voor gesprekken met uw arts Nederlandse Leverpatiënten Vereniging De communicatie tussen hulpverlener en patiënt is een essentieel onderdeel van goede

Nadere informatie

Een impressie van een gezin met een zorgintensief kind

Een impressie van een gezin met een zorgintensief kind Een impressie van een gezin met een zorgintensief kind Symposium Recht op Leven geeft Recht op Zorg AMC, 24 april 2014 Marjolein Koot Inhoud Achtergrond & terugblik Zoektocht naar kwalitatief goede zorg

Nadere informatie

Eigen bijdrage Zorg met Verblijf 2013

Eigen bijdrage Zorg met Verblijf 2013 Regelingen en voorzieningen CODE 1.4.3.528 Eigen bijdrage Zorg met Verblijf 2013 brochure bronnen de brochure Eigen bijdrage Zorg met Verblijf 2013 van het CAK (uitgave november 2012). De brochure is ook

Nadere informatie

Armoede & Veerkracht: Hoe vinden mensen met weinig geld hun weg?

Armoede & Veerkracht: Hoe vinden mensen met weinig geld hun weg? Armoede & Veerkracht: Hoe vinden mensen met weinig geld hun weg? Ruim 10% van de Nederlandse bevolking leeft in armoede. Ongeveer 7% van de kinderen in de provincie Groningen groeit op in een gezin dat

Nadere informatie

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2010

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2010 Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2010 CAK Het Centraal Administratie Kantoor (CAK) berekent en incasseert de eigen bijdragen voor de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en

Nadere informatie

Geachte heer/mevrouw,

Geachte heer/mevrouw, Geachte heer/mevrouw, Wij vragen u vriendelijk om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig. Om mee te doen is wel uw schriftelijke toestemming nodig. U ontvangt deze

Nadere informatie

Voeding en Osteoporose

Voeding en Osteoporose Voeding en Osteoporose Uit onderzoek blijkt dat u botontkalking heeft. Het is ook mogelijk dat u bepaalde medicijnen gebruikt of een ziekte heeft die botontkalking zouden kunnen veroorzaken. Op den duur

Nadere informatie

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug.

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug. Het DOC Ik kruip in één van de buikpijn terwijl ik in bed lig. Mijn gedachten gaan uit naar de volgende dag. Ik weet wat er die dag staat te gebeuren, maar nog niet hoe dit zal uitpakken. Als ik hieraan

Nadere informatie

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2011

Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2011 Eigen bijdrage Zorg zonder Verblijf en Wmo INFORMATIE 2011 Voor wie is deze folder? Ontvangt u zorg thuis zoals verpleegkundige hulp? Maakt u gebruik van hulp bij het huishouden? Of heeft u een hulpmiddel

Nadere informatie

Verzorging & Verpleging

Verzorging & Verpleging Verzorging & Verpleging Thuiszorg Groot Rijnland Verzorging en verpleging Heeft u hulp nodig bij uw lichamelijke verzorging? Wij zorgen ervoor dat u op een prettige manier zelfstandig kunt blijven wonen.

Nadere informatie

Combinatietest. Echo en bloedonderzoek bij 11-14 weken zwangerschap

Combinatietest. Echo en bloedonderzoek bij 11-14 weken zwangerschap Combinatietest Echo en bloedonderzoek bij 11-14 weken zwangerschap Aangeboren aandoeningen komen relatief weinig voor: 96 van de 100 zwangerschappen eindigen in de geboorte van een volkomen gezond kind.

Nadere informatie

Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen

Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen Prenatale screening op Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen Definitieve versie 13-3-2007 1 INHOUD 1. Wat leest u in deze brochure? 2. Onderzoek naar Downsyndroom en lichamelijke afwijkingen 2.1 Onderzoek

Nadere informatie