Ervaringen van Mantelzorgers

Transcriptie

1 Ervaringen van Mantelzorgers Over 2013 Sint-Oedenrode Juli 2014 Projectnummer:

2 INHOUD INLEIDING 1 Leeswijzer 2 Figuren 2 SAMENVATTING 3 Algemene kenmerken van de mantelzorger 3 Algemene kenmerken van het mantelzorgen 3 Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie 4 Participatie en belasting 4 Ondersteuning 4 HOOFDSTUK 1 VERANTWOORDING EN ACHTERGRONDGEGEVENS Achtergrond onderzoek Achtergrond mantelzorgers 7 HOOFDSTUK 2 ALGEMENE KENMERKEN VAN DE MANTELZORGER Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week Zorg of hulp delen met anderen Terugvallen op een ander Begrip 14 HOOFDSTUK 3 RELATIE TOT ZORGVRAGER INCLUSIEF ZORGSITUATIE Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie Zorgsituatie en vormen van hulp 16 HOOFDSTUK 4 PARTICIPATIE EN BELASTING Participatie Belasting 19 HOOFDSTUK 5 ONDERSTEUNING (Keukentafel)gesprekken Registratie en waardering van mantelzorgers Ondersteuningsvormen: behoefte Tevredenheid en effect ondersteuning 24 BIJLAGE 1 RESULTATEN TEVREDENHEIDSONDERZOEK MANTELZORGERS 26

3 Inleiding Het is voor u als gemeente nuttig te weten wat de ervaringen van mantelzorgers zijn met de geboden ondersteuning en diensten in het kader van zowel de huidige Wmo als de nieuwe Wmo. Beide zijn gericht op het zo lang mogelijk thuis blijven wonen van burgers. In de nieuwe Wmo zal de gemeente ondersteuning bieden bij zelfredzaamheid en participatie aan burgers die niet zelf of met behulp van het eigen netwerk kunnen. Om hier uitvoering aan te kunnen geven zal de gemeente de inzet van mantelzorgers en vrijwilligers nodig hebben. Voor mantelzorgers en vrijwilligers zal de benodigde ondersteuning worden vormgegeven. En waarom is het dan nuttig om de ervaringen van mantelzorgers te weten? De kern van het beleid van het ministerie ten aanzien van de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers (informele zorg) is het versterken, verlichten en verbinden 1. Onderstaand wordt kort ingegaan op deze drie actielijnen: Versterken door het opnemen in de wet dat de mantelzorger betrokken dient te worden bij de aanvraag van maatschappelijke ondersteuning, het waarderen van de mantelzorger en bespreken van mogelijkheden om zorg en werk te combineren. Daarnaast worden organisaties voor mantelzorgers betrokken bij de transitieplannen en subsidieert het ministerie een belangenvereniging en expertisecentrum. Verlichten door het stimuleren van sociale contacten, inzichtelijk maken van respijtzorg, uitbreiding van Regelhulp met de module informele zorg en actualiseren van de basisfuncties voor lokale ondersteuning. Verbinden door het overleggen met veldpartijen in het onderwijs en de zorg over het aansluiten van de theorie op de praktijk, een toolkit voor het herkennen van mantelzorgers door de huisarts en het meegeven van het thema informele zorg/versterken sociale netwerken aan Wmo-werkplaatsen. Een aantal van de bovenstaande punten voor de actielijnen Versterken en Verlichten maken onderdeel uit van de vragenlijst en geven hier inzicht in. De gemeente krijgt inzicht in de achtergrond van de mantelzorgers, de algemene kenmerken van het mantelzorgen, de relatie tot de zorgvrager en de woonsituatie, de participatie van de mantelzorger, de belasting en de ondersteuning. De informatie over de tevredenheid van de ontvangen ondersteuning en het effect ervan geeft zowel de gemeente als betrokken organisaties, zoals de Wmo-(advies)raad, een instrument in handen om de uitvoering en effecten van het beleid te monitoren en daar waar nodig bij te sturen of aan te passen. Dit onderzoek laat de gemeente zien of de inspanningen om de ondersteuning te verbeteren effect sorteren. De ervaringen van de eigen mantelzorgers worden in de bijlage vergeleken met die van mantelzorgers in andere gemeenten. Die vergelijking plaatst de resultaten in perspectief. 1 Beleidsbrief Voorttgang Versterken, verlichten en verbinden d.d. 5 november 2013, Ministerie van VWS. 1/31

4 Leeswijzer Het rapport begint met een samenvatting met daarin de resultaten op hoofdlijnen. Hoofdstuk 1 bevat de verantwoording en de achtergrondgegevens over het onderzoek. In hoofdstuk 2 komen de algemene kenmerken van de mantelzorgers aan bod en in hoofdstuk 3 de relatie tot de zorgvrager. Participatie en belasting worden in hoofdstuk 4 nader bekeken. De ondersteuning wordt in het afsluitende hoofdstuk weergegeven. Figuren In het rapport zijn de resultaten van de respondenten in uw gemeente weergegeven. De cijfers van de figuren kunnen door afronding afwijken van de cijfers in de tekst. De cijfers in de tekst liggen het dichtst bij de berekende waarde. 2/31

5 Samenvatting In uw gemeente is een onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen van mantelzorgers. In de vragenlijst komen verschillende aspecten rondom het verlenen van mantelzorg aan de orde. In deze samenvatting worden de resultaten op hoofdlijnen weergegeven. Algemene kenmerken van de mantelzorger Op de vraag: Beschouwt u zichzelf als mantelzorger? geeft 84% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. Respondenten is naar een aantal algemene kenmerken gevraagd. 58% is vrouw, 42% is man. De meeste respondenten zijn tussen de 35 en 64 jaar oud (63%), gevolgd door de groepen tussen de 65 en 74 jaar (18%) en 75 jaar of ouder (18%). 84% van de respondenten woont in dezelfde gemeente als de zorgvrager. Van de mantelzorgers geeft 47% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 41% van de mantelzorgers gedaan. 33% van de mantelzorgers doet geen van beide. Van de respondenten geeft 22% aan dat zij aan meer dan één persoon mantelzorg verlenen. Algemene kenmerken van het mantelzorgen De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 5 jaar hulp of zorg aan een naaste. Dit wordt door 53% van de respondenten gedaan. 27% van de respondenten geeft 2 tot 5 jaar mantelzorg. Respondenten is ook gevraagd hoeveel uur mantelzorg zij per week verlenen. De meeste mantelzorgers (30%) in uw gemeente geven gemiddeld 5 tot 8 uur zorg of hulp per week. Van de mantelzorgers geeft 39% aan dat zij de zorg voor hun zorgvrager delen met een andere mantelzorger. Ook ontvangt 71% van de zorgvragers zorg of hulp van een zorg- of hulpverlener. Een meerderheid van de mantelzorgers (67%) geeft aan dat er afspraken zijn gemaakt over de verdeling van de zorgtaken tussen hen en de andere zorg- of hulpverlener(s). De tevredenheid over deze afstemming is hoog. Over één onderdeel zijn respondenten iets minder tevreden. 30% van de respondenten is het (zeer) eens met de stelling dat het veel tijd kost om elkaar te informeren en op de hoogte te houden. In de referentiegroep is dit percentage 29%. Het overgrote deel (75%) van de mantelzorgers geeft aan dat zij kunnen terugvallen op een ander. De meeste mantelzorgers kunnen terugvallen op familie (91%) of vrienden (30%) voor hulp of zorg als zij deze nodig hebben. 20% van de respondenten zegt terug te kunnen vallen op buren. 3/31

6 Het uitvallen van de mantelzorger door bijvoorbeeld ziekte of een ziekenhuisopname heeft gevolgen voor de zorgvrager. Respondenten is gevraagd wat deze gevolgen zouden zijn. 44% van de respondenten geeft aan dat de zorg of hulp door een andere mantelzorger wordt gegeven. 21% van de respondenten geeft aan dat de zorg of hulp niet wordt gegeven en 8% geeft aan dit zou leiden tot een opname van de zorgvrager. Begrip vanuit de omgeving en vanuit de werkgever kunnen ondersteunend zijn voor de mantelzorger. 80% van de respondenten geeft aan begrip te ervaren van de omgeving en 41% geeft aan begrip te ervaren vanuit de werkgever. Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie Het onderzoek is ingegaan op de sociale relatie tot de zorgvrager en de woonsituatie. De meeste respondenten verlenen mantelzorg aan een (schoon)ouder (42%) of aan partner (37%). De meest voorkomende woonsituatie is dat de zorgvrager elders zelfstandig woont (42%). De meest voorkomende zorgsituaties zijn lichamelijke berperking door een handicap (57%), algemene lichamelijke beperking door ouderdom (53%) en door dementie of geestelijke achteruitgang (18%). Mantelzorgers verlenen diverse vormen van hulp, die vaak afhankelijk zijn van de situatie van de zorgvrager. De meest voorkomende vormen van hulp die verleend worden zijn vervoer en begeleiden bij bezoeken (83%), het regelen en aanvragen van voorzieningen (66%) en het bieden van gezelschap, troost of afleiding (65%). Hulp bij het huishouden wordt door 55% van de respondenten gegeven en persoonlijke verzorging door 26% van de respondenten. Participatie en belasting In het onderzoek is gevraagd in hoeverre de mantelzorgers beperkingen ervaren als gevolg van de mantelzorg die zij verlenen. Van de respondenten ervaart 25% vaak beperkingen bij aandacht en tijd voor jezelf. Ook ervaren respondenten vaak beperkingen bij huishoudelijk werk (23%) en bij vrijetijdsbesteding buitenshuis (20%). De mantelzorgtaken kunnen erg belastend zijn voor een mantelzorger. Respondenten is gevraagd in welke mate zij deze belasting ervaren. Van de mantelzorgers geeft 2% aan dat zij overbelast zijn en eigenlijk de zorg niet kunnen volhouden. 9% geeft aan zeer zwaar belast te zijn, 26% tamelijk zwaar belast en 37% geeft aan enigszins belast te zijn. 25% van de respondenten geeft aan niet of nauwelijks belast te zijn. Ondersteuning De verwachting is dat in het kader van de gekantelde werkwijze en de uitvoer van keukentafelgesprekken mantelzorgers nadrukkelijker in beeld komen bij de gemeente. 4/31

7 Van de mantelzorgers geeft 33% aan dat zij in het afgelopen jaar contact hebben gehad met een medewerker in verband met ondersteuning voor zijn of haar zorgvrager. Hiervan heeft 69% een (keukentafel)gesprek gehad, waarbij zowel de zorgvragers als de mantelzorger zelf aanwezig was. Bij 52% van de gesprekken is ook de situatie van de mantelzorger aan bod gekomen. Het merendeel van de mantelzorgers (87%) geeft aan geen contact te hebben gehad met een ondersteuningsorganisatie of Steunpunt Mantelzorg. Hiervan geeft 54% aan dat zij hulp of ondersteuning hebben gehad van de betreffende organisatie. 42% van de respondenten geeft aan een vorm van waardering te hebben ontvangen. De waardering kan bestaan uit een geldbedrag (bijvoorbeeld het mantelzorgcompliment) of een waardering in natura (zoals een activiteit voor ontspanning of een attentie). Aan de mantelzorgers is gevraagd aan welke vormen van ondersteuning en/of faciliteiten zij behoefte hebben om hun taak als mantelzorger te kunnen (blijven) doen. De meest genoemde vormen van ondersteuning zijn: financiële tegemoetkoming (50%), faciliteiten met betrekking tot vervoer (37%), informatie (34%) en praktische hulp (33%). Aan mantelzorgers die hebben aangegeven behoefte te hebben aan een financiële tegemoetkoming is gevraagd wat hiervoor de voornaamste reden is. Respondenten geven hierbij als belangrijkste reden aan dat zij door het mantelzorgen extra kosten hebben (37%) en dat zij een financiële tegemoetkoming ervaren als waardering (18%). Als laatste is respondenten gevraagd naar de mate van tevredenheid over de ondersteuning die zij ontvangen. Het meest tevreden zijn respondenten over periodieke respijtzorg buitenshuis en educatie. Respectievelijk is 82% en 78% van de respondenten hier (zeer) tevreden over. Respondenten zijn minder tevreden over een financiële tegemoetkoming (35% (zeer) tevreden), incidentele respijtzorg (54% (zeer) tevreden) en faciliteiten met betrekking tot vervoer (60% (zeer) tevreden). 5/31

8 Hoofdstuk 1 Verantwoording en achtergrondgegevens De vragen aan mantelzorgers bieden een goede gelegenheid om zicht te krijgen op de motieven, de mogelijke beperkingen in participatie en de mate van (over)belasting. Daarnaast wordt in deze vragenlijst aandacht besteed aan verschillende aspecten rondom de ondersteuning voor mantelzorgers: de bekendheid, de behoeften, het gebruik en de tevredenheid. Dit rapport presenteert de resultaten van deze vragen aan mantelzorgers. De resultaten van uw gemeente worden in de bijlage vergeleken met die van gemeenten die ook een vragenlijst aan mantelzorgers hebben voorgelegd. Dit zijn zes gemeenten op het moment van dit schrijven. 1.1 Achtergrond onderzoek Om de ervaringen van een doelgroep te achterhalen, is het noodzakelijk om de doelgroep te kunnen bereiken. Het bereiken van mantelzorgers is vaak lastig. Niet alle mantelzorgers zijn bekend bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg. Daarnaast herkennen veel mantelzorgers zichzelf niet in de term mantelzorg. De gebruikte definitie is: Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is anders dan de gebruikelijke (alledaagse) zorg, zoals de zorg voor een gezond kind. Daarnaast geldt dat mantelzorg geen vrijwilligerswerk is. Om mantelzorgers aan te schrijven zijn verschillende mogelijkheden: Geregistreerde mantelzorgers. Van deze mantelzorgers zijn de contactgegevens bekend bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg en de vragenlijsten kunnen direct naar de mantelzorger worden gestuurd. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening. Insteek bij deze benadering is dat achter vrijwel iedere cliënt met een individuele voorziening een mantelzorger staat. De uitnodigingsbrief voor het onderzoek wordt verzonden naar de cliënt en er wordt gevraagd of er iemand in de omgeving is die de cliënt regelmatig vrijwillig hulp of zorg geeft. Vervolgens is hen verzocht de vragenlijst aan die persoon voor te leggen met de vraag deze in te vullen. Mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. De contactpersonen van de bewoners van een (zorg)instelling zijn veelal mantelzorgers voor de bewoners. Mantelzorgers onder inwoners. Uit de gemeentelijke basisadministratie wordt een steekproef getrokken uit inwoners van 18 jaar en ouder. Landelijke cijfers geven aan dat één op de vijf volwassen inwoners mantelzorger is. Met het aanschrijven van mantelzorgers via de eerste drie genoemde opties gaat het om een selectieve groep mantelzorgers, namelijk de mantelzorgers die bekend zijn bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg of mantelzorgers voor cliënten 6/31

9 met individuele voorzieningen of mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. Dit kan gevolgen hebben voor de resultaten van bepaalde vragen. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening kennen bijvoorbeeld veelal het Wmoloket en zijn mogelijk beter op de hoogte van de mogelijkheden om ondersteuning vanuit de gemeente en/of een Steunpunt Mantelzorg te ontvangen bij het geven van mantelzorg. Ook zal de bekendheid van het Steunpunt Mantelzorg bijvoorbeeld hoger zijn onder mantelzorgers die geregistreerd staan bij een Steunpunt Mantelzorg. De gemeente heeft ervoor gekozen om mantelzorgers te benaderen van Wmocliënten. Alle inwoners die in 2013 een individuele Wmo-voorziening hebben ontvangen of een huisbezoek hebben gehad van een klantmanager Zorg zijn aangeschreven. In totaal zijn 672 vragenlijsten verzonden en 267 vragenlijsten terug ontvangen. Hiermee is een respons van 40% bereikt 2. De respons van de referentiegroep is 31%. Bij het bepalen van de omvang van de steekproef is uitgegaan van een bepaalde betrouwbaarheid, nauwkeurigheid en respons om uitspraken te kunnen doen. De resultaten van dit onderzoek zijn betrouwbaar te noemen. Bij uitsplitsingen van de resultaten kan het, bij kleine aantallen respondenten, zijn dat de resultaten indicatief zijn. 1.2 Achtergrond mantelzorgers Hoewel hun aantal afneemt, zijn er nog altijd mantelzorgers die zichzelf niet beschouwen als mantelzorger, of die zich niet herkennen in de term. Zij vinden de zorg aan een naaste vaak vanzelfsprekend. Dit maakt het extra lastig om deze mantelzorgers te bereiken en te registreren. Op de vraag: Beschouwt u zichzelf als mantelzorger? geeft 84% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. Het vanzelfsprekend zijn van mantelzorg maakt dat de mantelzorger veelal persoonlijk moet worden verteld dat hij/zij mantelzorger is. Zij verlenen meer dan de alledaagse zorg aan een partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of buren dan gebruikelijk is en zijn daarom dus mantelzorger. Van de respondenten geeft ongeveer 85% aan dat zij momenteel mantelzorg verlenen. Respondenten die aangeven geen mantelzorg te bieden, worden doorverwezen naar het einde van de vragenlijst. De gegevens van deze respondenten zijn niet meegenomen in de rapportage. In deze paragraaf worden een aantal persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers besproken. Het gaat om de resultaten op de vragen: Bent u man of vrouw? Wat is uw leeftijd? 2 Er zijn nog een aantal ingevulde vragenformulieren bij de gemeente binnen gekomen ná sluiting van de reactietermijn. Deze konden niet meer verwerkt worden. 7/31

10 Woont u in dezelfde gemeente als degene voor wie u zorgt? Verricht u betaalde arbeid? Heeft u de afgelopen 12 maanden vrijwilligerswerk gedaan? Geeft u hulp (mantelzorg) aan meer dan één persoon? In uw gemeente is 58% van de respondenten vrouw. Uit landelijk onderzoek blijkt dat mantelzorgers veelal vrouw zijn. Dit geldt ook voor uw gemeente. In onderstaande tabel zijn persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden voor uw gemeente. Tabel 1 Persoonlijke kenmerken mantelzorgers (geslacht, leeftijd, woonplaats) Uw gemeente Referentiegroep Geslacht Man 42% 33% Vrouw 58% 67% Leeftijd 17 jaar of jonger 0% 1% jaar 1% 2% jaar 63% 54% jaar 18% 23% 75 jaar of ouder 18% 20% Woonplaats Zelfde gemeente als zorgvrager 84% 81% Andere gemeente als zorgvrager 16% 19% Vooral vrouwen en ouderen verlenen mantelzorg. Vrouwen en ouderen zijn niet per se meer bereid om te zorgen, maar de trefkans is voor hen groter. Dat wil zeggen dat voor hen de kans dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is, groter is. Hoewel de groep jonge mantelzorgers veelal niet de grootste is in omvang, krijgt deze groep steeds meer specifieke aandacht. De zorg voor een ander is van invloed op de ontwikkelingsmogelijkheden van jonge mantelzorgers. Daarbij kan gedacht worden aan jongeren die hun opleiding beëindigen om voor een zieke, hulpbehoevende ouder te zorgen. Mantelzorgers die in dezelfde gemeente wonen als hun zorgvrager genieten een aantal voordelen. Bijvoorbeeld omdat de afstand tot elkaar relatief klein is, waardoor de belasting en de (on)kosten voor de mantelzorger door deze korte afstand minder kunnen zijn. Ook kunnen beiden voor ondersteuning terecht bij dezelfde gemeente of zelfs bij hetzelfde loket. Voor 84% van de mantelzorgers geldt dat zij in dezelfde gemeente als de zorgvrager wonen. 8/31

11 Mantelzorgers met betaalde arbeid hebben te maken met een dubbele belasting omdat zij zowel werken als zorgen. Het merendeel van de mantelzorgers verricht echter geen betaalde arbeid. Het kan zijn dat mantelzorgers stoppen met werken om mantelzorg te verlenen, maar ook is het mogelijk dat ze eerder geneigd zijn om te zorgen, omdat ze niet werken. Werk kan fungeren als afleiding van de zorg en een uitlaatklep bieden. Soms kan de combinatie voor de mantelzorger zwaar zijn en zetten zij vrije dagen en vakantie in om te kunnen zorgen. Gemeenten hebben een aantal middelen tot hun beschikking om de werkende mantelzorger te ondersteunen, zoals afstemming met re-integratie, vrijstelling van sollicitatieplicht, specifieke regelingen binnen personeelsbeleid en stimuleren van regelingen voor op het werk (flexibele werktijden, thuiswerken). Van de mantelzorgers geeft 47% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 41% van de mantelzorgers gedaan. 33% van de mantelzorgers doet geen van beide. In onderstaande tabel wordt nader ingegaan op de combinatie van mantelzorg met betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk. Tabel 2 Participatie door betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk Uw gemeente Referentiegroep Betaalde arbeid Nee 53% 62% Ja, 1 t/m 12 uur per week 10% 9% Ja, 13 t/m 31 uur per week 18% 16% Ja, 32 uur of meer per week 19% 14% Vrijwilligerswerk Nee 59% 59% Ja, incidenteel 16% 16% Ja, tot 2 uur per week 6% 5% Ja, 2 tot 4 uur per week 12% 10% Ja, 4 tot 8 uur per week 3% 4% Ja, 8 uur of meer per week 4% 5% Van de mantelzorgers verleent 22% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de referentiegroep is dit 28%. Deze mantelzorgers hebben de vragen beantwoord voor diegene voor wie zij het meeste zorgen. Hierdoor moeten voor een aantal vragen de resultaten in de volgende hoofdstukken als een minimum worden gezien. 9/31

12 Hoofdstuk 2 Algemene kenmerken van de mantelzorger Om inzicht te krijgen in wie de mantelzorger is, is een aantal algemene kenmerken van de mantelzorger en het mantelzorgen uitgevraagd: Hoe lang en hoeveel uur per week verleent de mantelzorger hulp of zorg? Deelt de mantelzorger de hulp of zorg? Met een (andere) mantelzorger of met (professionele) zorg- of hulpverleners? Wat gebeurt er als de mantelzorger plotseling uitvalt? Heeft de mantelzorger zelf iemand om op terug te vallen voor hulp of zorg? Beschouwt de mantelzorger zichzelf als mantelzorger? Ervaart de mantelzorger begrip vanuit zijn of haar omgeving of werkgever? Met de antwoorden op deze vragen wordt in dit hoofdstuk een beeld geschetst van de mantelzorger. Mantelzorgers voldoen niet aan één bepaald profiel. Dé mantelzorger bestaat niet. De verschillende kenmerken geven inzicht in de mantelzorgers in uw gemeente. 2.1 Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week Sommige organisaties zien het verlenen van zorg aan een naaste voor een periode korter dan 3 maanden (nog) niet als mantelzorg. De resultaten laten zien dat ongeveer 0% van de respondenten minder dan 3 maanden hulp of zorg verleent aan een naaste. In onderstaande tabel zijn de resultaten voor de duur van de hulp of zorg terug te vinden. Tabel 3 Duur van hulp of zorg Uw gemeente Referentiegroep Minder dan 3 maanden 0% 1% 3 t/m 6 maanden 0% 3% 7 t/m 12 maanden 4% 3% 1 tot 2 jaar 15% 13% 2 tot 5 jaar 27% 22% Langer dan 5 jaar 53% 58% De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 5 jaar hulp of zorg aan een naaste. Dit wordt door ongeveer 53% van de respondenten gedaan. Het aantal uren zorg dat een mantelzorger verleent per week, verschilt van persoon tot persoon. Van invloed hierop is bijvoorbeeld de zorgsituatie, de woonsituatie en de sociale relatie tot de zorgvrager. Hier wordt in het volgende hoofdstuk verder op ingegaan. 10/31

13 Onderstaande figuur toont hoeveel uur hulp een mantelzorger gemiddeld per week geeft aan de zorgvrager voor uw gemeente. Figuur 1 Aantal uren mantelzorg per week De meeste mantelzorgers (30%) in uw gemeente geven gemiddeld 5 tot en met 8 uur zorg of hulp per week. 2.2 Zorg of hulp delen met anderen Het zorgen voor een zorgvrager vindt in de praktijk vaak plaats door meerdere personen. Dit kunnen naasten van de zorgvrager zijn ofwel mantelzorgers, maar ook formele zorg- of hulpverleners of een combinatie hiervan. Van de mantelzorgers geeft 39% aan dat zij de zorg voor hun zorgvrager delen met een andere mantelzorger. Ook ontvangt 71% van de zorgvragers zorg of hulp van een zorg- of hulpverlener. Een goede afstemming tussen de verschillende verzorgers is van belang, want dit draagt bij aan het plezier van het zorgen, de kwaliteit van de zorg en het leven van de zorgvrager. De zorg- of hulpverlener krijgt door de afstemming met de mantelzorger meer inzicht in het leven van de zorgvrager, zodat maatwerk kan worden geleverd. Daarnaast voorkomt het delen van de zorg of hulp mogelijke overbelasting bij de mantelzorger. De mantelzorger voelt zich erkend, gekend en ondersteund. De meerderheid van de mantelzorgers (67%) geeft aan dat er afspraken zijn gemaakt over de verdeling van de zorgtaken tussen hen en de andere zorg- of hulpverlener(s). 11/31

14 Aan de mantelzorgers die aangeven dat er afspraken zijn gemaakt, zijn zeven stellingen voorgelegd ten aanzien van de samenwerking. Het gaat om de volgende stellingen: De samenwerking met de (professionele) zorg- of hulpverlener verloopt meestal goed. Het kost veel tijd om elkaar te informeren en op de hoogte te blijven. De verdeling van zorgtaken leidt tot missers. De afspraken tussen de betrokkenen worden niet nagekomen. Ik ben een volwaardig gesprekspartner voor de (professionele) zorg- en hulpverleners. Er is voldoende vertrouwen tussen mijzelf en de (professionele) zorg- en hulpverleners. Ik weet mij gesteund in mijn zorgtaken. Onderstaande figuur geeft weer in hoeverre mantelzorgers het (zeer) eens zijn met deze stellingen. Let op: een aantal stellingen is negatief geformuleerd. Respondenten die het oneens zijn met de stelling geven dus een positief signaal af. Figuur 2 Stellingen ten aanzien van samenwerking met (professionele) zorg- of hulpverleners 3 De samenwerking met zorg- en hulpverleners verloopt meestal goed Het kost veel tijd om elkaar te informeren en op de hoogte te blijven Verdeling van zorgtaken leidt tot missers Afspraken tussen betrokkenen worden niet nagekomen Ik ben een volwaardige gesprekspartner voor zorg- en hulpverleners Er is voldoende vertrouwen tussen mijzelf en zorg- en hulpverleners Ik weet mij gesteund in mijn zorgtaken Zeer mee oneens Mee oneens Mee eens Zeer mee eens 2.3 Terugvallen op een ander Door het grote aandeel ouderen dat mantelzorg verleent, neemt het aantal mantelzorgers dat zelf problemen met de gezondheid heeft of krijgt toe. Zij kunnen daardoor minder gemakkelijk zorgen voor hun naaste. Daarnaast kan het voor mantelzorgers, ongeacht de leeftijd, soms noodzakelijk zijn om tijdelijk op een ander te kunnen terugvallen, bijvoorbeeld vanwege ziekte of een operatie. De 3 De rode strepen in de figuur laten het percentage (zeer) tevreden zien van de referentiegroep. 12/31

15 mantelzorger heeft dan zelf hulp of zorg nodig. Het overgrote deel van de mantelzorgers geeft aan dat zij (75%) kunnen terugvallen op een ander. Van de mantelzorgers die ouder zijn dan 65 jaar, geeft 63% aan dat zij op een ander kunnen terugvallen voor hulp of zorg. 80% van de mantelzorgers tot 65 jaar kan bij een ander terecht voor hulp of zorg, indien nodig. Deze resultaten kunnen deels worden verklaard door de toename van de leeftijd van de mantelzorger. Met het ouder worden, wordt immers het sociale netwerk kleiner door het wegvallen van vrienden, buren en familieleden door ziekte en overlijden. De volgende tabel geeft weer op wie de mantelzorger kan terugvallen voor hulp of zorg. Tabel 4 Terugvallen voor hulp of zorg Uw gemeente Referentiegroep Familie 91% 90% Buren 20% 23% Vrienden 30% 33% (Zorg)vrijwilligers 1% 2% Zorg- of hulpverlener 18% 15% Anders 3% 4% De meeste mantelzorgers kunnen terugvallen op familie voor hulp of zorg als zij deze nodig hebben. Het uitvallen van de mantelzorger door bijvoorbeeld ziekte of een ziekenhuisopname heeft zowel gevolgen voor de mantelzorger als voor de zorgvrager. De mantelzorger verleende immers hulp of zorg, die tijdelijk niet kan worden gegeven. Voor de zorgvrager kunnen de gevolgen wisselend zijn. Van invloed zijn bijvoorbeeld de vormen van hulp die de mantelzorger verleent en of de zorg wordt gedeeld. In de onderstaande tabel is terug te vinden welke gevolgen het plotseling uitvallen van de mantelzorger door ziekte of een ziekenhuisopname heeft voor de zorgvrager. Tabel 5 Gevolgen uitval mantelzorger voor zorgvrager Uw gemeente Referentiegroep Zorg of hulp wordt niet gegeven 21% 24% Zorg of hulp wordt gegeven door een andere mantelzorger 44% 34% Zorg of hulp wordt gegeven door een vrijwilliger of 14% 14% professional Zorg of hulp wordt gegeven middels een particuliere hulp 3% 4% Opname van zorgvrager is nodig 8% 9% Anders 10% 15% 13/31

16 Sommige mantelzorgers zijn de spil in het leven van de zorgvrager en worden spilzorgers genoemd. Spilzorgers zijn de spil zonder welke het bestaan van de cliënt zou instorten 4. Resultaat van het uitvallen van deze spilzorger zal veelal resulteren in een noodzakelijke opname van de zorgvrager. Voor 8% van de mantelzorgers is dit van toepassing. 2.4 Begrip Mantelzorgers kunnen niet altijd rekenen op begrip uit hun omgeving. Begrip opbrengen lukt des te beter, wanneer men deze situatie al eens eerder meegemaakt heeft en uit die tijd informatie heeft verkregen over het mantelzorgen en het verloop ervan. Deze ervaring heeft niet iedereen. Daarnaast geldt dat de aandacht vaak naar de zorgvrager uitgaat. De situatie van de zorgvrager is bekend en onderwerp van gesprek. Aan de zorgvrager wordt gevraagd hoe het met hem of haar gaat (of aan de mantelzorger als de zorgvrager niet in staat is om te communiceren). Lastiger zijn de situaties waarbij aan de buitenkant van de zorgvrager niet is te zien dat hij of zij zorg nodig heeft. Soms ziet de omgeving niet wat er aan de hand is; zij zien de zorgvrager alleen op zijn of haar goede dagen. De vraag Hoe gaat het met je? wordt echter minder vaak gesteld aan de mantelzorger. Juist deze interesse is voor mantelzorgers van belang. Het geeft hen ook de kans om hun verhaal te doen en te vertellen over hun ervaringen en dit kan ze lucht geven. Voor mantelzorgers hangt begrip nauw samen met erkenning. Een aantal mantelzorgers wil graag erkenning van de omgeving, zij voelen zich daardoor verplicht om verantwoording af te leggen over de keuzes die zij maken. Dit geldt niet alleen voor familie en vrienden, maar vooral van de instellingen willen zij erkenning. Mantelzorgers in de gemeente Sint-Oedenrode ervaren in 80% van de situaties begrip van hun omgeving. Een mantelzorger die zich begrepen voelt, ervaart doorgaans minder overbelasting en voelt zich minder eenzaam. Naast begrip uit de omgeving is begrip van de werkgever, als dit aan de orde is, ook belangrijk. Werken zorgt soms voor een dubbele belasting, maar soms ook voor afleiding. Werkgevers hebben diverse mogelijkheden om een mantelzorgende werknemer te ondersteunen, zoals eerder aangegeven. Het is belangrijk om de situatie bespreekbaar te maken en samen met je werkgever tot een werkbare oplossing op maat te komen. Het is de verantwoordelijkheid van de werkgever en werknemer om er samen uit te komen; beiden hebben er belang bij. Een minderheid (41%) in de gemeente Sint-Oedenrode ervaart begrip van de werkgever. 4 Tonkens, E., Broecke, J. van den en Hoijtink, M, Op zoek naar weerkaatst plezier /31

17 Hoofdstuk 3 Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de woonsituatie van de zorgvrager en op zijn/haar sociale relatie tot de mantelzorger. Daarna komen de zorgsituatie en de verschillende vormen van hulp die de mantelzorger verleent, aan bod. 3.1 Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie Naarmate mantelzorgers ouder zijn, verlenen ze vaker zorg aan hun partner en aan hun ouders. Uit onderstaande tabel blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan een (schoon)ouder, dit is 43%. Tabel 6 Aan wie geeft u mantelzorg? Uw gemeente Referentiegroep Echtgeno(o)t(e) of partner 37% 38% (Pleeg- of stief)kind 4% 10% (Schoon)ouder 43% 36% Ander familielid 11% 9% Buur, vriend of kennis 3% 5% Anders 1% 2% De meest voorkomende woonsituatie van degene voor wie gezorgd wordt, is woont elders, zelfstandig. Voor uw gemeente is dit bij 42% van de mantelzorgers het geval. Tabel 7 Woonsituatie van de zorgvrager Uw gemeente Referentiegroep Woont bij mij in huis 40% 47% Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening 15% 17% Woont elders, zelfstandig 42% 33% Anders 3% 3% Ook indien de zorgvrager elders, in een tehuis of zorgvoorziening woont, voelt een deel van de mantelzorgers zich 24 uur per dag verantwoordelijk. De (zorg)voorziening heeft een aanspreekpunt nodig voor vragen, die zowel overdag als s nachts kunnen opkomen. Daarnaast worden vaak niet alle zorgtaken door de (zorg)voorziening geleverd, deze blijven liggen voor de mantelzorger. 15/31

18 3.2 Zorgsituatie en vormen van hulp In onderstaande tabel is de zorgsituatie van de zorgvrager terug te vinden 5. Tabel 8 Zorgsituatie Uw gemeente Referentiegroep Dementerend/geestelijke achteruitgang 18% 23% Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom 53% 46% Lichamelijke beperkingen (handicap) 57% 52% Verstandelijke handicap 8% 9% Psychische problemen 8% 9% Gedragsproblemen 6% 7% Niet alleen kunnen zijn 12% 12% Anders 8% 11% De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit lichamelijke beperkingen (handicap). Mantelzorgers verlenen diverse vormen van hulp, die vaak afhankelijk zijn van de situatie van de zorgvrager. De verschillende vormen van hulp zijn in onderstaande tabel terug te vinden 6. Tabel 9 Vormen van hulp Uw gemeente Referentiegroep Hulp bij het huishouden 55% 48% Persoonlijke verzorging 26% 30% Verpleegkundige hulp 22% 23% Administratieve hulp 63% 59% Vervoer en begeleiden bij bezoeken 83% 74% Aanvragen en regelen van voorzieningen 66% 56% Klaarmaken warme maaltijden 34% 39% Gezelschap, troost, afleiding 65% 60% Structuur aanbrengen in het dagelijkse leven/dagritme 25% 28% Begeleiden bij het communiceren met anderen 29% 29% Begeleiden bij het omgaan met anderen 18% 18% Anders 8% 13% 5 De aandelen in de tabel kunnen oplopen tot meer dan 100%, aangezien op een zorgvrager meerdere situaties van toepassing kunnen zijn. 6 Ook hier kunnen de aandelen in de kolom optellen tot meer dan 100%, aangezien de mantelzorger meerdere vormen van hulp kan verlenen. 16/31

19 De meest voorkomende vorm van hulp die verleend wordt, is vervoer en begeleiden bij bezoeken. In het algemeen blijkt dat de woonsituatie van de zorgvrager vaak bepaalt welke vormen van hulp verleend worden. Inwonende mantelzorgers bieden vaker hulp in de vorm van hulp bij het huishouden, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp, het klaarmaken van warme maaltijden en het aanbrengen van structuur in het dagelijks leven (dagritme) dan mantelzorgers waarvan de zorgvrager niet in huis woont. 17/31

20 Hoofdstuk 4 Participatie en belasting Mantelzorgers zijn voor de samenleving een belangrijke groep actieve burgers en maken het voor de zorgvrager mogelijk om mee te doen aan de maatschappij, doordat zij vaak langer zelfstandig kunnen blijven wonen. De gemeente ondersteunt de zorgvragers hierin door samen naar een oplossing te zoeken voor de beperking, waarbij zowel individuele als collectieve voorzieningen mogelijk zijn. Daarnaast ondersteunt de gemeente ook de mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan meedoen (werk, gezin, opleiding, ontspanning) en soms leidt dit tot (over)belasting. Mantelzorgers kunnen worden ondersteund door gemeenten bij het uitvoeren van hun zorgtaken met als doel om overbelasting te voorkomen. 4.1 Participatie In onderstaand figuur is terug te vinden in hoeverre de mantelzorgers beperkingen ervaren als gevolg van de mantelzorg die zij verlenen bij de genoemde activiteiten. Figuur 3 Ervaren van beperkingen 7 Vrijetijdsbesteding buitenshuis Huishoudelijk werk Vrienden, familie of kennissen ontmoeten Vrijetijdsbesteding binnenshuis Aandacht en tijd aan gezinsleden Vrijwilligerswerk Betaald werk Aandacht en tijd voor jezelf Nooit Soms Vaak Van de respondenten ervaart 16% vaak beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 52% van de mantelzorgers ervaart dit soms. 7 De rode strepen in de tabel laten het percentage (zeer) tevreden zien van de referentiegroep. 18/31

21 Bij de genoemde activiteiten blijkt uit analyses van de referentiegroep en van de gemeente Sint-Oedenrode dat mantelzorgers met een inwonende zorgvrager vaker een beperking ervaren dan mantelzorgers waar dit niet het geval voor is. Een risico van mantelzorgen is dat zowel de zorgvrager als de mantelzorger geïsoleerd raken. Hun hele leven bestaat voor de zorgvrager uit het ontvangen van zorg en voor de mantelzorger uit het verlenen van zorg. 4.2 Belasting (Over)belasting is subjectief en afhankelijk van verschillende factoren. Factoren zijn bijvoorbeeld de eigenschappen van de mantelzorger, de eigenschappen van de zorgvrager, de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager, de aard en duur van de aandoening of beperking, de woonsituatie, de duur en omvang van mantelzorgtaken en het sociale netwerk. Sommige mantelzorgers voelen zich erg belast door de zorg voor een ander. Zij vinden de zorg zwaar en moeilijk vol te houden. Voor andere mantelzorgers geldt dit minder. Aan de mantelzorgers is gevraagd, alles bij elkaar genomen, hoe belast zij zich voelden in het afgelopen jaar. De antwoorden zijn weergegeven in onderstaande figuur. Figuur 4 Hoe belast voelde u zich het afgelopen jaar toen u mantelzorg gaf? Van de mantelzorgers geeft 2% aan dat zij overbelast zijn en eigenlijk de zorg niet kunnen volhouden. Uit analyses van de resultaten voor de referentiegroep blijkt dat mantelzorgers die zichzelf als mantelzorger beschouwen, vaker aangeven tamelijk zwaar belast, zeer zwaar belast of overbelast te zijn dan mantelzorgers die zichzelf niet als mantelzorger beschouwen. Dit geldt ook voor mantelzorgers die niemand hebben op wie zij kunnen terugvallen in vergelijking met mantelzorgers die wel kunnen terugvallen op iemand. Daarnaast ervaren mantelzorgers met een inwonende zorgvrager een zwaardere belasting dan mantelzorgers met een uitwonende 19/31

22 zorgvrager. Het wel of niet geregistreerd zijn bij de gemeente en/of een Steunpunt Mantelzorg is eveneens van invloed: een geregistreerde mantelzorger ervaart een zwaardere belasting. Voor gemeenten en/of het Steunpunt Mantelzorg ligt een taak in het ondersteunen van mantelzorgers. Niet alleen voor mantelzorgers die al (over)belast zijn, zij hebben namelijk ook een preventieve taak om dit te voorkomen.. In het volgende hoofdstuk gaan we in op verschillende mogelijkheden van ondersteuning die mantelzorgers geboden kan worden. 20/31

23 Hoofdstuk 5 Ondersteuning Gemeenten zijn sinds 2007 binnen de Wmo expliciet verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers. Gemeenten hoeven niet alle ondersteuning te organiseren, maar vervullen wel een samenbrengende rol. Op een aantal terreinen is sprake van een gedeelde verantwoordelijkheid met andere financiers en aanbieders. De doelgroep van dit onderzoek is een selectieve groep van mantelzorgers. Het zijn mantelzorgers van cliënten met individuele voorzieningen en zij kennen daardoor veelal het Wmo-loket of het Steunpunt Mantelzorg 8. Dit kan betekenen dat deze groep mantelzorgers ook beter op de hoogte is van de mogelijke vormen van ondersteuning vanuit de gemeente. Zoals eerder aangegeven beschouwt niet iedere mantelzorger zich als mantelzorger en dit brengt een risico met zich mee. Niet alle mantelzorgers worden daardoor bereikt met informatie die wel voor hen is bedoeld, zoals over de ondersteuningsmogelijkheden. Belangrijk blijft het om de mantelzorger op een laagdrempelige manier aan te spreken: Zorgt u voor een naaste? En niet met: Bent u mantelzorger? Ook al bestaat de Wmo ruim zes jaar en de term mantelzorg zelfs al langer, niet iedereen voelt zich aangesproken door de terminologie. Daarnaast geldt dat niet alle mantelzorgers ondersteuning nodig hebben bij het zorgen. Zij beleven plezier aan het zorgen voor hun naaste, halen hier voldoening uit en ondervinden geen problemen. Of een mantelzorger ondersteuning nodig heeft, is afhankelijk van de persoon en de situatie. Het doel voor gemeenten is daarom de toegang naar ondersteuning wanneer nodig helder en laagdrempelig te maken. 5.1 (Keukentafel)gesprekken De verwachting is dat meer mantelzorgers in beeld komen bij de gemeente als bij de keukentafelgesprekken in het kader van de gekantelde werkwijze ook nadrukkelijk naar hun inschatting van wat nodig is voor de cliënt, alsook naar hun aandeel in de zorgverlening wordt gevraagd en hun eventuele ondersteuningsbehoefte. Van de mantelzorgers geeft 33% aan dat zij in het afgelopen jaar contact hebben gehad met een medewerker in verband met ondersteuning voor zijn of haar zorgvrager. Hiervan heeft 69% een (keukentafel)gesprek gehad, waarbij zowel de zorgvragers als de mantelzorger zelf aanwezig was. Bij 52% van de gesprekken is ook de situatie van de mantelzorger aan bod gekomen. Een (keukentafel)gesprek resulteert in een oplossing. Dit kan een oplossing zijn binnen de eigen kracht, het eigen netwerk of doorverwijzing naar een algemene 8 Het Steunpunt Mantelzorg is in de gemeente Sint-Oedenrode onderdeel van Welzijn De Meierij. 21/31

24 voorziening. Als dit niet voldoet, dan kan een aanvraag worden gedaan voor een individuele voorziening. Een oplossing binnen de eigen kracht en het netwerk kan betekenen dat van naasten verlangd (maar niet geëist) wordt mantelzorg te verlenen. De verwachting is dat de gevraagde inzet van mantelzorgers gaat toenemen. Van de mantelzorgers geeft 62% aan dat bij de voorgestelde oplossing voldoende rekening is gehouden met hun situatie. Om het mantelzorgen te kunnen (blijven) volhouden hebben sommige mantelzorgers ondersteuning nodig. In veel gemeenten is hier een ondersteuningsorganisatie beschikbaar, zoals een Steunpunt Mantelzorg. Het merendeel van de mantelzorgers (87%) geeft aan geen contact te hebben gehad met een ondersteuningsorganisatie of Steunpunt Mantelzorg. Van de mantelzorgers die hebben aangegeven wel contact te hebben gehad met een ondersteuningsorganisatie of Steunpunt Mantelzorg geeft 54% aan dat zij hulp of ondersteuning hebben ontvangen van de betreffende organisatie. 5.2 Registratie en waardering van mantelzorgers Een deel van de mantelzorgers heeft geen behoefte aan ondersteuning en komt daarom niet in beeld van de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Ook zijn er mantelzorgers die wel ondersteuning ontvangen van bijvoorbeeld patiëntenorganisaties of vrijwilligers(organisaties) maar onbekend zijn bij de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Dat deze mantelzorgers niet geregistreerd zijn, hoeft geen probleem te zijn, zolang ze maar weten waar ze terechtkunnen als een ondersteuningsbehoefte ontstaat. Ook zijn er mantelzorgers die zich niet willen laten registreren, omdat ze geen etiket opgeplakt willen krijgen. Van de mantelzorgers heeft 20% zich geregistreerd bij de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Ongeveer 38% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. Een Steunpunt Mantelzorg is een belangrijk instrument om de mantelzorger te bereiken, maar mantelzorgers hebben geen specifieke vindplaats. Om mantelzorgers te vinden, zal moeten worden samengewerkt met diverse partijen, zoals eerstelijnszorg, patiëntenorganisaties, CJG s en scholen. Niet per se om de mantelzorger naar het Steunpunt Mantelzorg te verwijzen, maar om te zorgen dat de mantelzorger de benodigde ondersteuning krijgt, ongeacht of hij/zij geregistreerd is. Hiervoor is het belangrijk dat het aanbod van ondersteuning bekend is bij alle partijen en dat er indien nodig voor een goede doorverwijzing wordt gezorgd. Om echter een waardering vanuit de gemeente en/of het Steunpunt Mantelzorg te kunnen krijgen, is registratie wel nodig. Immers als de mantelzorger niet bekend is, dan kan de waardering ook niet worden aangeboden. In de gemeente Sint- Oedenrode wordt jaarlijks een mantelzorgdag georganiseerd, waarvoor 22/31

25 mantelzorgers zich kunnen opgeven. Van de mantelzorgers geeft 42% aan dat zij een dergelijke vorm van waardering hebben ontvangen. 5.3 Ondersteuningsvormen: behoefte Voor het mantelzorgen zijn een aantal functies benoemd als handvatten voor een kwalitatief goed ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. De functies zijn: Informatie, Advies en begeleiding, Emotionele steun, Educatie, Praktische hulp, Respijtzorg, Financiële tegemoetkoming en Materiële hulp. Deze zijn benoemd in de vragenlijst, waarbij de respijtfunctie is opgedeeld in incidentele respijtzorg en periodieke respijtzorg (binnenshuis en buitenshuis). Daarnaast zijn er nog een aantal vormen van ondersteuning en/of faciliteiten, zoals faciliteiten met betrekking tot vervoer, ontspannende activiteiten (niet zijnde respijtzorg), kinderopvang, vrijstelling sollicitatieplicht en belangenbehartiging 9. Aan de mantelzorgers is gevraagd aan welke vormen van ondersteuning en/of faciliteiten zij behoefte hebben om hun taak als mantelzorger te kunnen (blijven) doen. Financiële tegemoetkoming is door de meeste mantelzorgers genoemd (50%). De resultaten zijn terug te vinden in de volgende tabel 10. Tabel 10 Vormen van ondersteuning en/of faciliteiten Uw gemeente Referentiegroep Advies en begeleiding 18% 18% Informatie 34% 30% Emotionele steun 7% 12% Educatie 6% 8% Faciliteiten met betrekking tot vervoer 37% 34% Financiële tegemoetkoming 50% 49% Materiële hulp 18% 14% Praktische hulp 33% 25% Incidentele respijtzorg 3% 7% Periodieke respijtzorg buitenshuis 8% 9% Periodieke respijtzorg thuis 8% 11% Ontspannende activiteiten 9% 13% Kinderopvang 0% 1% Vrijstelling sollicitatieplicht 6% 7% Belangenbehartiging 7% 6% 9 Een aantal vormen van ondersteuning en/of faciliteiten zijn gebaseerd op de prestatiegegevens Wmo rondom het thema mantelzorg. 10 De percentages kunnen optellen tot meer dan 100%, aangezien het mogelijk is geweest om meerdere antwoorden te geven. 23/31

26 Uit de resultaten van dit onderzoek en eerdere tevredenheidsonderzoeken van de Wmo, uitgevoerd door SGBO, onder mantelzorgers blijkt dat veel mantelzorgers behoefte hebben aan een financiële tegemoetkoming, maar dit maakt vaak geen onderdeel uit van het ondersteuningsaanbod van gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg. Mezzo geeft aan dat mantelzorgers (financieel) onder druk komen te staan door: de stijging van de kosten van bijvoorbeeld zorgpremies en eigen risico; de beperking van de vergoedingsregelingen; de (financieel) ongunstige wetsvoorstellen in de sociale zekerheid; de ongunstige belastingwetgeving voor mantelzorgers; dat mantelzorger soms genoodzaakt zijn om minder te gaan werken. Met de voorgestelde maatregelen komen meer mensen die zorg nodig hebben en hun mantelzorgers in de financiële problemen. Uit onderzoek blijkt dat financiële zekerheid juist één van de factoren is die een verdere belasting van mantelzorgers kan voorkomen 11. Aan mantelzorgers die hebben aangegeven behoefte te hebben aan een financiële tegemoetkoming is gevraagd wat hiervoor de voornaamste reden is. In de volgende tabel zijn de resultaten terug te vinden. Tabel 11 Voornaamste reden voor behoefte aan financiële tegemoetkoming Uw gemeente Referentiegroep Door het mantelzorgen ben ik minder gaan werken of 10% 9% gestopt Door het mantelzorgen heb ik extra kosten 37% 33% Door de aanscherping van de sollicitatieplicht is mijn 0% 0% uitkering verlaagd De financiële tegemoetkoming ervaar ik als waardering 18% 22% De financiële tegemoetkoming ervaar ik als erkenning 16% 13% Dan kan ik iets extra s doen voor mijn zorgvrager 7% 7% Dan kan ik samen met mijn zorgvrager iets leuks doen 8% 8% Anders 6% 7% De meest genoemde reden is door het mantelzorgen heb ik extra kosten. Dit is door 37% van de mantelzorgers aangekruist. 5.4 Tevredenheid en effect ondersteuning Voor alle genoemde vormen van ondersteuning en/of faciliteiten is gevraagd naar de tevredenheid, waarbij de vormen kunnen worden overgeslagen indien er geen /31

27 gebruik van de betreffende vorm is gemaakt. De resultaten zijn terug te vinden in de volgende figuur 12. Figuur 5 Tevredenheid vormen van ondersteuning en/of facilliteiten 13 Advies en begeleiding Informatie Emotionele steun Educatie Faciliteiten met betrekking tot vervoer Financiºle tegemoetkoming Materiºle hulp Praktische hulp Incidentele respijtzorg Periodieke respijtzorg buitenshuis Periodieke respijtzorg thuis Ontspannende activiteiten Kinderopvang Vrijstelling sollicitatieplicht Belangenbehartiging Zeer ontevreden Ontevreden Tevreden Zeer tevreden Het is zinvol om naar het effect van de geboden ondersteuning te kijken. Immers, de ondersteuning wordt geboden met als doel om overbelasting van de mantelzorger te voorkomen. Van de mantelzorgers geeft 14% aan dat zij het gevoel hebben dat de last van het mantelzorgen veel minder is geworden door de ontvangen ondersteuning. Voor 39% geldt dat dit enigszins is en voor 47% niet. Uit de eerdere tevredenheidsonderzoeken onder mantelzorgers blijkt dat de behoefte van mantelzorgers aan ondersteuning groter is dan het daadwerkelijke gebruik van ondersteuning. Het lijkt erop dat mantelzorgers drempels ervaren om gebruik te maken van ondersteuning. Dit kan enerzijds te maken hebben met de onbekendheid van de ondersteuning en anderzijds door de drempels die de mantelzorgers zelf ervaren. 12 De resultaten geven bij een klein aantal alleen een indicatie van de tevredenheid van de mantelzorgers. De aantallen zijn veelal te klein om harde uitspraken te doen. 13 De rode strepen in de tabel laten het percentage (zeer) tevreden zien van de referentiegroep. 25/31

28 Bijlage 1 Resultaten tevredenheidsonderzoek mantelzorgers In de onderstaande tabel zijn de resultaten voor zowel uw gemeente als voor de referentiegroep weergegeven. De tweede kolom geeft de scores van uw gemeente weer, tussen haakjes vindt u de gegevens van de referentiegroep. In de referentiegroep worden de resultaten van alle mantelzorgers samengenomen, ongeacht de wijze van aanschrijven. De referentiegroep bevat dus geregistreerde mantelzorgers, mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening, mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen en mantelzorgers die benaderd zijn middels een steekproef uit de gemeentelijke basisadministratie. Houd hiermee rekening bij het interpreteren van de resultaten van de referentiegroep. Kenmerken Geeft u hulp aan meer dan één persoon? 22% ( 28%) 19% (20%) Hoeveel uur mantelzorg per week? 0 t/m 4 uur 27% ( 24%) 29% (24%) 5 t/m 8 uur 30% ( 24%) 28% (24%) 9 t/m 16 uur 13% ( 19%) 17% (16%) 17 t/m 24 uur 7% ( 9%) 8% (10%) 25 uur of meer 22% ( 24%) 18% (27%) Hoe lang geeft u deze zorg? Minder dan 3 maanden 0% ( 1%) 1% (1%) 3 t/m 6 maanden 0% ( 3%) 3% (3%) 7 t/m 12 maanden 4% ( 3%) 4% (5%) 1 tot 2 jaar 15% ( 13%) 2 tot 5 jaar 27% ( 22%) 93% (91%) Langer dan 5 jaar 53% ( 58%) Aan wie geeft u mantelzorg? Echtgeno(o)t(e) of partner 37% ( 38%) 36% (46%) (Pleeg- of stief)kind 4% ( 10%) 6% (7%) (Schoon)ouder 43% ( 36%) 40% (33%) Ander familielid 11% ( 9%) 13% (8%) Buur, vriend of kennis 3% ( 5%) 3% (5%) Anders 1% ( 2%) 2% (2%) Wat is de woonsituatie van de zorgvrager? Woont bij mij in huis 40% ( 47%) 40% (50%) Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening 15% ( 17%) 16% (13%) Woont elders, zelfstandig 42% ( 33%) 42% (35%) 26/31