goed fout Het ALS Centrum Nederland

Transcriptie

1 Strijd mee tegen een genadeloze ziekte! Giro t.n.v. Stichting ALS Nederland nummer 16 dankmagazine Maart 2011 Al eens een periodieke schenking overwogen? De belangrijkste doelstelling van de Stichting ALS Nederland is fondsen werven. Dat geld besteden wij aan onze belangrijkste doelen, te weten: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS-patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet immers de wereld uit! Notariële schenkingsakte Wilt u jaarlijks geld aan de Stichting ALS Nederland geven? Dan kunt u met een notariële schenkingsakte eenvoudig geld aan de Stichting schenken. Stichting ALS Nederland werkt hiervoor samen met notariskantoor BakxRombouts te Deventer om de schenkingsakte snel en volgens de juiste regels in orde te maken. Bij de Stichting ALS Nederland kunt u een formulier aanvragen waarin u voor tenminste vijf jaar een vast schenkingsbedrag toezegt. Het bedrag is dan fiscaal aftrekbaar. Het ingevulde formulier retourneert u aan de Stichting ALS Nederland en verder hoeft u niets te doen. Stichting ALS Nederland betaalt de kosten van de akte. ALS: Doneer, ieder jaar weer copyright Paul Zuiderhoek Voor meer informatie en het aanvragen van het schenkingsformulier kunt u een sturen naar info@stichting-als.nl Het formulier is ook online beschikbaar: Het zit goed fout Het ALS Centrum Nederland 24 is een samenwerking tussen de afdelingen neurologie en revalidatie van het UniversitairMedischCentrum (UMC)Utrecht, AcademischMedischCentrum Amsterdam en het UMC St Radboud Nijmegen. Het ALS Centrum Nederland is in 2003 opgericht en heeft als doelstelling het optimaliseren van (1) het stellen van de diagnose, (2) de zorg en (3) behandeling voor alle patiënten met ALS. 1 / Voor verbeteren van het stellen van de diagnose zijn in de UMC s zogenaamde ALS poliklinieken opgezet waar mensen verdacht van ALS binnen 2 weken terecht kunnen en het aanvullend onderzoek zo veel mogelijk op de zelfde dag verricht wordt. Patiënten worden gezien door ervaren neurologen. 2 / Gespecialiseerde ALS verpleegkundigen zijn toegevoegd aan elk van de poliklinieken in de 3 UMC s. ALS verpleegkundigen spelen een belangrijke rol bij het verschaffen van informatie aan patiënten en de coördinatie van zorg van de verschillende zorgverleners betrokken bij patiënten met ALS. Het ALS Centrum Nederland heeft nauwe banden met ongeveer 40 ALS revalidatie teams verspreid over het hele land. 3 / Het ALS Centrum Nederland initieert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Meer kennis over de oorzaak van ALS is noodzakelijk om effectieve behandeling te kunnen ontwikkelen. Het is belangrijk dat voldoende financiën beschikbaar blijven om al deze activiteiten blijvend te ondersteunen. Steunt u ons in de strijd tegen ALS? Stort dan uw bijdrage op giro t.n.v. Stichting ALS Nederland. Nabestaande aan het woord Even voorstellen: Reinout van Vliet - Prijs voor Prof. van den Berg Uit het ALS Centrum Nieuw bestuur

2 Inhoud Voorwoord 2 Nabestaande aan het woord 3 Kort Nieuws 4 Boeken 5 Voorwoord Zegt het voort, ALS Vrienden, Nabestaande aan het woord Tekst: Ineke Zaal / Foto s: Kim Bosma Even voorstellen: Reinout van Vliet is inmiddels al weer enkele weken meer fondsen te kunnen genereren Column 7 Evenementen en acties in het land 8 oud als u dit leest. Stichting ALS staat in de startblokken voor een aantal bijzondere gebeurtenissen dit jaar. Maar toch wil ik nog even voor onderzoek. Zo staat er naast de bovengenoemde campagne natuurlijk weer Trap ALS de Wereld uit op het programma, maar ook een bijzondere dag Kleine acties 11 Trap ALS de wereld uit 11 terugkijken op de laatste maanden van Het oude jaar werd door ons met een lach maar ook een traan afgesloten. ter gelegenheid van Wereld ALS dag. Vele vrijwilligers en ALS ambassadeurs met steun van lokale sponsoren zijn al weer Interview: Eelco van Koningsveld 12 Verdrietig namen wij in november afscheid druk met de voorbereidingen hiervoor bezig. Uit het ALS Centrum 16 van ons bestuurslid Theodor Doyer. Een markante nuchtere persoonlijkheid die Ook u kunt uw steentje bijdragen. Wij Epidemiologisch onderzoek 18 In the Picture 19 Gedichten Donaties 20 Nieuw bestuur 21 Webwinkel 22 Colofon Steun ALS 23 zijn bekendheid verwierf op hockeyclub Bloemendaal en later in het Nederlands Elftal. Theo leed ook aan de ziekte ALS. Samen met u en ons streed hij op ingetogen wijze om ALS een halt toe te roepen. Naast zijn bestuurlijke inbreng, heeft Theo onder andere ook actief meegewerkt aan een nieuwe campagne om ALS nog breder bekend te maken. Een roepen een ieder op om evenementen actief op de website te vermelden. Immers uw idee kan een ander weer tot ideeen brengen! Zo hebben een aantal vrienden genaamd de Hellespont Angels het idee opgevat om op 31 augustus 2011 mee te doen aan een bijzondere zwemtocht in Istanbul. Namelijk het overzwemmen van de Bosporus. Een ALS is een alles verwoestende sluipmoordenaar Doneer Het ALS centrum 24 campagne, die later dit jaar landelijk zal worden uitgerold en die, zo verwachten waar waagstuk want de stroming is daar sterk. Maar voor deze vrienden van ALS Kim Bosma (29) is drie maanden zwanger als blijkt dat haar partner Walter ALS heeft. Ze besluiten te trouwen en nog op de been hebben gehouden. Deze zijn gebundeld in prachtige memoires. Mijn grote wens zou zijn dat dit boekje ooit nog een Cover: ALS-patiënt Eelco van Koningsveld met zijn dochtertje. Lees verder op pagina 12. (Foto Rens Groenendijk) Wat is ALS wij, niet onopgemerkt voorbij zal gaan. Toch ook aan het einde van 2010 een glimlach op onze gezichten: Begin december werd de internationale samenwerking - genaamd ENCALS - tussen de diverse Europese ALS is niets te gek. Voor deze tocht op de Bosporus waar ook nog wilde dolfijnen zwemmen wordt het scheepvaartverkeer tussen Oost en West zelfs voor 1,5 uur stilgelegd. Onder leiding van Pieter van den Hoogenband worden zij klaargestoomd te genieten van hetgeen komen gaat. Het heeft maar kort mogen duren, slechts 19 maanden na het stellen van de diagnose overlijdt Walter op 11 september 2010, 43 jaar jong. Hoe kijk je terug? Het was een heel verdrietige en moeilijke periode. De geboorte van onze prachtige dochter Kato werd overschaduwd door de groter bereik krijgt, dit omdat zoveel mensen onder de indruk zijn van Walter en ons verhaal. Hoe voel je je nu? Leeg, verdrietig, uitgeblust. Anderzijds realiseer ik me hoe groot en fantastisch onze liefde was en is. Dat maakt mij een rijk mens. Deze liefde kan en zal nooit verloren gaan of ontnomen worden. Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is onderzoekscentra formeel in Orlando voor dit grootse evenement. Voor meer progressiviteit van ALS. Walter heeft Kato nooit zelf in zijn armen Het gemis naar Walter is immens en moet een plekje krijgen. Dat een ziekte van de zenuwcellen die de spieren (Florida) beklonken, tijdens het jaarlijkse details en hun blog zie de ALS Vrienden kunnen houden. ALS is een alles verwoestende sluipmoordenaar. heeft tijd nodig en die tijd neem ik ook. Ik koester het verleden, aansturen. De exacte oorzaak van ALS is nog ALS congres. ENCALS staat onder website. In de periode dat Walter ALS had hebben wij elkaar op zeer leef niet in de toekomst maar probeer te kijken naar wat er nu is. niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen de bezielende leiding van Prof. dr. veel verschillende manieren leren kennen. Dit maakt je relatie die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Leonard van den Berg. Deze bijzondere Dus ALS Vrienden, zegt het voort, strijd intiemer maar soms ook erg ingewikkeld. Daarnaast speelde er De gemiddelde levensverwachting van een samenwerking heeft als doel om o.a. met ons mee om deze genadeloze ziekte externe factoren mee zoals de bureaucratie en onwetendheid ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De onderzoeksresultaten in de diverse de wereld uit te helpen! waar wij mee te maken hadden. Ik zou er daarom voor pleiten dat Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende Europese centra effectiever te delen en mensen die de diagnose ALS krijgen een vrijbrief krijgen voor het doelen: het bevorderen van wetenschappelijk zo doelmatiger toe te werken naar een aanvragen van hulpmiddelen en begeleiding. Dit scheelt veel tijd, onderzoek naar de oorzaak en behandeling medicijn. De Stichting ALS ondersteunt dit energie en draagt bij aan de kwaliteit van leven. van ALS, het verbeteren van kwaliteit van zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven ENCALS initiatief van harte en heeft dan ook aanvullende gelden ter beschikking Hoe blijf je achter? van ALS-patiënten en tot slot het creëren van gesteld aan het ALS Centrum. Marguerite Ik blijf achter als jonge weduwe, rouwend in wat de bloei van mijn meer bekendheid en begrip van ALS. ALS moet Soeteman-Reijnen leven had moeten zijn. Mijn streven is echter om toch te genieten immers de wereld uit! Strijd mee tegen een Een van onze belangrijkste doelen in Voorzitter van de kleine dingen die er wel zijn, zoals onze prachtige dochter genadeloze ziekte. Stort op giro t.n.v is de ALS Stichting nog verder Stichting ALS Kato, lieve familie en vrienden om ons heen. Daarnaast ben ik Stichting ALS Nederland. te professionaliseren om zo nog erg trots op de blogs die Walter heeft gemaakt en die hem zo 2 3

3 KORTNIEUWS Toiletteren vanuit de rolstoel Ben je uit en is er geen aangepast toilet? Of geen geschikte hulp? Of is een transfer te vermoeiend? Voor deze problematiek is het Invention zitkussen ontwikkeld. Het interieur van dit zitkussen heeft een bijzondere opbouw: links en rechts onder de zitbotten is een (elektrisch of handmatig) opblaasbaar kussen geplaatst. Doordat de gebruikster zichzelf omhoog pompt ontstaat er ruimte in het middengedeelte en kan een bijgeleverde plasgoot geplaatst worden. Voor het toiletteren kan de rok of broek (na aanpassing) aangehouden worden. Op deze wijze kan zonder hulp, of met weinig hulp bij een beperkte handfunctie, in een plasgoot of standaard toilet getoiletteerd worden. Kijk voor meer informatie op > rolstoelen > zitcomfort. Laatste wens Stichting Ambulance Wens vervult de laatste wens van terminale patiënten. Dit doen zij met vrijwilligers en een eigen ambulance. Zij merkten dat er nog teveel patienten overlijden zonder dat ze echt alles hebben kunnen afsluiten, zoals die ene laatste wens. Een veel voorkomende oorzaak hiervan is de beperkte mobiliteit, die vaak samengaat met de terminale fase. Bij een laatste wens kunt u denken aan een bezoek aan het strand, Wereld ALS Dag Dè verwen en ontmoetingsdag voor mensen met ALS en hun familie, vindt dit jaar plaats op zondag 26 juni. Dit jaar ontvangen wij u graag bij Hotel De Valkenberg. Dit hotel ligt op een uitgestrekt landgoed aan de heuvelrand van de Oost-Veluwezoom vlakbij Arnhem. Het belooft weer een onvergetelijke dag te worden waar ontmoeting, verwennen en verrassen centraal staan. Naast het verrassingsprogramma wat wij u aanbieden biedt het landgoed en het hotel volop mogelijkheden tot ontspanning. U kunt genieten van de prachtige omgeving, wandelen op de rolstoelvriendelijke paden, of zwemmen in het hotel waar een zwembad is toegankelijk voor mensen met een functiebeperking. een bezoek aan een naaste die zelf ook niet meer mobiel is of het bezoek aan een bepaalde plaats waar de patiënt bijzondere herinneringen aan heeft. Maar ook meer uitgebreide wensen als het maken van een boottocht, bezoek aan een concert of attractie zijn mogelijk. Het doel van de Stiching is levenskwaliteit toevoegen aan die laatste periode, zodat een klein deel van de ellende even opzij gezet kan worden. Kijk voor meer info op Heeft u interesse? Meld u dan aan voor deze dag door een te sturen naar info@stichting-als.nl. Vermeld hierbij meteen met hoeveel personen u komt en of u in een rolstoel zit. Meer informatie over deze dag volgt binnenkort. Ruim 2 ton voor onderzoek Het Prinses Beatrix Fonds heeft eind 2010 voor toegekend aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen ,- daarvan is toegekend aan een vierjarig onderzoek ten behoeve van ALS. De exacte titel luidt Moleculaire analyse van nieuwe eiwit-eiwit interacties in ALS. Het onderzoek staat onder leiding van Dr. R.J. Pasterkamp and Prof. dr. L.H. van den Berg en wordt uitgevoerd door in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (waar ook een van de 3 ALS Centra van Nederland zich bevindt). In 2012 op vakantie? Stel, u heeft ALS en u wilt graag eens een weekje met vakantie. Dat is niet altijd zo eenvoudig. Welke accommodatie is er toegespitst op uw zorg? Hotel IJsselvliedt van het Rode Kruis. U kunt hier in 2012 een week verblijven voor 850,- per persoon, all-in. De Stichting ALS inventariseert momenteel of er voldoende animo is voor dit aanbod. De vakantieweek is voor eigen rekening. De geste van het Rode Kruis zit hem erin dat, bij de prijs is inbegrepen de specifieke zorg, aandacht en begeleiding die nodig is voor ALS patiënten en dat mits er voldoende animo is, Hotel IJsselvliedt een week exclusief beschikbaar is voor ALS patiënten, wat contact met lotgenoten mogelijk maakt. Hoewel u op dit moment mogelijk nog niet in kunt schatten of u in 2012 in de fysieke en financiële mogelijkheid bent om op vakantie Strijder voor Ronald de Haan Op vrijdag 19 november, tijdens een informatie-bijeenkomst in Jirnsum, ontving Ronald de Haan uit handen van Prof. dr. Leonard van den Berg het ALS Strijdbeeld. Dit unieke beeldje, gemaakt door de bekende kunstenaar Eric Claus, kreeg hij als eerbetoon en dank voor zijn ongelimiteerde strijdlust. Ronald kreeg in 2007 de diagnose ALS en zet zich sindsdien, samen met zijn team, met hart en ziel in om meer bekendheid te geven en geld in te zamelen (inmiddels al meer dan ) voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS. Zie voor een uitgebreid verslag het artikel Patient aan het Woord in het ALS Dank magazine, nummer 15, oktober 2010, op pagina 13. Het team ALS Friesland organiseerde als dank voor de financiële support voor al haar relaties, sponsoren en overige belangstellenden een informatieavond met presentaties van dokter Esther Verstraete en professor Leonard van den Berg van het ALS Centrum. Philippe goes USA De 34-jarige Philippe de Lange uit Linschoten weet sinds februari 2010 dat hij aan de ziekte ALS lijdt. Zijn droomwens was het maken van een reis dwars door de USA. Philippe vertrok op 14 oktober 2010 samen met een vriend voor zeven weken naar Amerika om met een camper 11 steden in de USA aan te doen (zijn Elfstedentocht in Amerika). Hoewel Philippe deze roadtrip in eerste instantie gepland had omdat hij het vooral wilde doen nu het nog kan, greep hij deze mogelijkheid ook aan voor een ander doel. Allereerst om de kennis over ALS bij het grote publiek te verbreden maar daarnaast wil hij aan andere ALS-patiënten laten zien dat je, zolang je daar de (fysieke) mogelijkheden toe hebt, je dromen nog waar kunt maken. Weten hoe de roadtrip is verlopen? Philippe s blog vind je op zijn site te gaan vragen wij u toch uw eventuele interesse uiterlijk 10 maart 2011 kenbaar te maken door een voorlopige aanmelding te sturen naar info@stichting-als.nl en daarbij uw naam, leeftijd, aantal personen, adres en telefoonnummer te vermelden. Een aanmelding is geen garantie voor een verblijf. Het Rode Kruis neemt eind maart 2011 een beslissing over dit goede doelenproject. Piet Puur: Gerechten die vlot naar binnen gaan In Piet Puur bereidt chef-kok en tvpersonality in België Piet Huysentruyt zijn heerlijke recepten enerzijds voor het hele gezin maar met ook een gemixte versie. Zo kan iedereen aan tafel samen genieten van hetzelfde gerecht. En Piet zorgt ervoor dat de mixte maaltijd er telkens bijzonder smakelijk uitziet en ook lekker is in gemixte vorm, maar bovendien ook nog eens alle voedingsstoffen bevat die het lichaam nodig heeft om op kracht te blijven of komen. Het boek is bij elke boekhandel te bestellen onder ISBN , uitgeverij Lannoo voor 12,95. Het is ook te bestellen via bol.com. De winst van dit boekje wordt afgestaan aan de ALS-liga. BOEKEN De smaak van stilte Hoe ik bij mezelf ben gaan wonen Op negentienjarige leeftijd wordt Bieke Vandekerckhove ziek. De diagnose is hard: de dodelijke spierziekte ALS. Levensverwachting: twee tot vijf jaar. Wat begin je dan met dat schamel restje leven? Omstandigheden brengen haar naar het Sint Liobaklooster in Egmond- Binnen. Ze leert er de spiritualiteit van Benedictus en het psalmgebed kennen. Het beïnvloedt haar leven voorgoed. Drie jaar later hoort Bieke dat de ziekte gestabiliseerd is, maar elk moment opnieuw de kop kan opsteken. Nu leeft ze al twintig jaar met ALS. Ze is getrouwd en heeft twee assistenten, die haar afwisselend helpen waar nodig. De afgelopen tien jaar kwam ze in contact met de stilte van zen. Ook die ontmoeting is beslissend. Haar boek geeft weer wat ze meemaakte, zag en proefde in de stilte van het leven: De benedictijnse spiritualiteit en het zenboeddhisme zijn de twee longen geworden waarmee ik adem. Het boek is bij elke boekhandel te bestellen onder ISBN , uitgeverij Lannoo voor 16,95. Het is ook te bestellen via bol.com. 4 5

4 Even voorstellen Reinout van Vliet Revalidatie betekent bij ALS telkens herwaarderen Reinout van Vliet (34) is als revalidatiearts dagelijks bezig met het begeleiden van ALS-patiënten. In revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede staat hij aan het hoofd van een ALS Team, dat de zorg heeft voor circa 65 ALS- patiënten in een uitgestrekt verzorgingsgebied. Van Vliet weet vanuit zijn praktijk hoe grillig de ziekte kan verlopen, welke zorg nodig is en wat voor druk er ook op de naaste omgeving van de patiënt ligt. Van Vliet studeerde een jaar psychologie omdat hij was uitgeloot voor de studie geneeskunde. Daarna werd hij wel toegelaten. Aanvankelijk ging hij als arts-assistent chirurgie aan de slag, waarbij hij tevens stand-in clubarts bij voetbalclub FC Twente was. Hij ontdekte echter dat chirurgie niet helemaal zijn ding was. Ik sprak de patiënten pas aan het einde van de dag even. Bij mijn huidige werk staat het contact juist voorop. Psychologie In de wachttijd voor de opleiding revalidatiegeneeskunde in Het Roessingh proefde hij bewust nog even aan neurologie. Ik heb echt het gevoel dat ik in Het Roessingh op mijn plek zit. Alle ervaring die ik heb opgedaan komt hier samen. Dat ik altijd al belangstelling had voor psychologie en dat ook nog een jaar heb gestudeerd, komt goed van pas. Mijn werk heeft een sterke psychologische kant: een ALS-patiënt heeft te maken met rolverlies op vele fronten: als partner, vader, moeder, broer, zus, kind, werknemer, collega, alle rollen die je kunt bedenken veranderen. Rouwverwerking heeft daar ook mee te maken. Het ALS Team bestaat uit circa vijftien mensen van alle denkbare disciplines: een maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, verpleegkundige, arbeidskundige, psycholoog, bewegingsagoog, een secretaresse en tot slot de revalidatiearts. Ik voel me deel van het team, niet degene die erboven staat. De onderlinge samenwerking is erg prettig. De korte lijnen komen ten goede aan de patiënt. Rollen Tekst / Foto: Rens Groenendijk Nadat de diagnose ALS is gesteld heeft Van Vliet binnen twee weken het eerste gesprek. Daarin leg ik direct uit dat we ook de mensen eromheen begeleiden. Want zij worden eveneens getroffen door de snelle verandering van de situatie en de veranderende rollen. Dikwijls wordt een beroep gedaan op mantelzorg, maar dat is een zware last. Ons team adviseert al in een vroege fase thuiszorg in te zetten, ook al is het een inbreuk op de privacy. De familie kan dan meer op de kwaliteit van andere zaken focussen. Iedereen bepaalt dat natuurlijk voor zich, wij dragen het aan. Dat is ook de insteek, wij willen adequaat en op tijd informeren, zodat mensen zelf een goed afgewogen keuze kunnen maken. Huisbezoeken De huisarts speelt een belangrijke rol in het proces, maar heeft door de bank genomen geen ervaring met ALS. Van Vliet: Een huisarts heeft gemiddeld maar een keer gedurende zijn praktijkvoering met ALS te maken. Vanaf de eerste dag werk ik nauw met de huisarts samen en zorg voor gerichte documentatie over de behandeling en het ziekteverloop. Als patiënten niet meer in staat zijn naar het revalidatiecentrum te komen probeer ik mijn huisbezoeken te combineren met het bezoek van de huisarts. Alle benodigde disciplines kunnen huisbezoeken afleggen. Gemiddeld één keer per kwartaal houden we een teambespreking, waarover de huisarts wordt geïnformeerd. De revalidatiearts is een centraal punt voor de ALS-patiënt, aldus Van Vliet. Ik kan op het juiste moment doorverwijzen naar een externe specialist, zoals een internist voor het plaatsen van een maagsonde voor het toedienen van vloeibare voeding. Over de slik- en longfunctie leg ik de mensen vaak al in een vroeg stadium veel uit omdat het mijns inziens bepalend is voor hun prognose en de kans op complicaties. Bestraling of behandeling met Reinout van Vliet, 34 jaar, is gehuwd en heeft een dochter. Zijn hobby s zijn voetbal, wielrennen en mountainbiken. Hij is lid van het bestuur van de werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). botox danwel medicatie kan helpen bij speekselvloed. Ook bij spierkrampen en spasticiteit kan ik medicijnen voorschrijven. Als het beloop wat trager is, kan orthopedisch schoeisel of een hulpmiddel voor loop- of handfuncties verbetering geven. Grenzen Is revalidatie niet altijd gericht op herstel? Van Vliet: Als je het woord revalideren letterlijk neemt, betekent dat herwaarderen. De ALS-patiënt, zijn omgeving en het team, zijn constant bezig met het herwaarderen van functionele mogelijkheden en kwaliteit van leven, ook al betekent dat een achteruitgang. Je ziet mensen grenzen verleggen en keuzes bijstellen. Patiënten zeggen misschien aanvankelijk nooit een maagsonde te willen, maar zijn daar als puntje bij paaltje komt, toch blij mee omdat ze nog activiteiten kunnen ondernemen die ze belangrijk vinden. De zorg wordt nog elke keer verbeterd. In maart begint Van Vliet met longfunctietesten gekoppeld aan zijn spreekuur, zodat patiënten niet meer apart naar de longarts hoeven. Dat is minder belastend en we kunnen snel doorschakelen naar fysiotherapie of het Centrum voor Thuisbeademing. Een nieuwe ontwikkeling is Telemedecine, waarbij we via internet naar een patiënt kunnen kijken. We hebben een groot verzorgingsgebied en daarmee kan je voorkomen dat mensen een uur moeten reizen om naar het spreekuur te komen. Van Vliet krijgt dikwijls de vraag hoe lang heb ik nog? Daar kan ik geen antwoord op geven. ALS is onvoorspelbaar. Bij relatief weinig klachten en een goede longfunctie is te verwachten dat je nog meerdere activiteiten kunt blijven doen, zoals een reis ondernemen. Sommige mensen zie ik maar enkele maanden, maar ik heb ook patiënten die al tien tot vijftien jaar de diagnose ALS hebben. Het kan drie maanden stabiel zijn en dan volgt ineens weer een achteruitgang. Het Roessingh in Enschede is een revalidatiecentrum dat gespecialiseerd is in het behandelen van mensen met problemen op het gebied van houding en beweging. De klinische en poliklinische behandeling is gericht op allerlei vormen van handicaps bij volwassenen en kinderen. Bovendien kunnen mensen met chronische pijnklachten en vermoeidheid in het centrum terecht. Het is door de minister van volksgezondheid aangewezen als innovatiecentrum voor pijnrevalidatie en revalidatietechnologie. COLUMN Even Apeldoorn bellen Vandaag moet ik bellen. Vandaag moet ik met Apeldoorn bellen, want er is ingebroken aan de achterkant van ons appartementengebouw. Al langere tijd ben ik penningmeester van de VVE van ons gebouw. Het stelt niet zo veel voor, maar zo nu en dan moet je in aktie komen. Zo ook vandaag. Doordat ik ALS heb ben ik ook moeilijk te verstaan. Ik heb er zelf geen last van, want ik weet precies wat ik allemaal zeg en bedoel, maar mijn omgeving hoor ik regelmatig raden naar wat ik wellicht gezegd zou kunnen hebben. Spreken aan de telefoon is helemaal een drama en dus een belemmering. Inmiddels zit ik aan mijn bureau en ben ik er helemaal klaar voor. Voor mij heb ik de prijsopgaven van aannemers en de foto s van het vernielde kozijn. Voordat ik de hoorn oppak denk ik nog even heel bewust aan de instructies die ik heb gekregen van de logopediste van Groot Klimmendaal, Karlijn. Korte zinnen maken, langzaam spreken, goed adem halen, geen moeilijke woorden en altijd kalm blijven. Na wat toets-keuzes krijg ik iemand aan de lijn. Het wordt een drama. Hij verstaat er niets van en roept dat de lijn niet zo best is, waarna de verbinding verbroken wordt. Enigszins verslagen zit ik op mijn stoel en na wat rust bel ik opnieuw. In het polisnummer, wat ik moet noemen, komt een 3 voor. De mevrouw snapt na vier keer nog niet welk cijfer ik bedoel en ik merk dat ik steeds luider probeer te spreken. Ten einde raad zeg ik: U weet wel 1, 2 en dan 3. O, u bedoelt 1, 2, 3, roept de dame enthousiast. Ik slaak een diepe zucht en verbreek nu zelf de verbinding. Wat een ellende, denk ik. Tien minuten later, als ik eindelijk weer iemand aan de lijn heb, begin ik eerst aan de mevrouw uit te leggen dat ik moeilijk spreek, maar dat ik hoop dat zij mij toch kan verstaan. De nieuwe dame is direct bij de les en zegt dat ze haar best zal doen. We komen een heel eind. Tegen het eind van het gesprek vraag ik om haar persoonlijke adres op kantoor. Dan kan ik voortaan aan haar schrijven. Dat is voor mij en mijn bloeddruk wel zo goed en misschien voor die van Apeldoorn ook wel. Als de rust is weergekeerd constateer ik dat deze missie tenminste volbracht is, waarbij ik een glimlach toch niet kan onderdrukken. Op naar een volgend avontuur dan maar! Jan R. van Dijk 6 7

5 Evenementen en acties uit het land De man van la Mancha brengt geld op voor ALS Op 29 december 2010 kon het fanfare-orkest ONDA uit Nieuwland (Zeeland) het publiek in het nagenoeg uitverkochte theater de Mythe in Goes schijnbaar moeiteloos boeien en vasthouden. Voor de pauze leidde dirigente Cora Dellebeke het orkest en publiek langs een gevarieerd programma met stukken vol herinneringen aan voorgaande dirigenten. De uitvoering van het Slavenkoor uit de opera Nabucco van Verdi werd als ode aan de voorgaande dirigent Piet Meliefste gespeeld. Piet, die ONDA 17 jaar dirigeerde, moest het afgelopen jaar het directiestokje neerleggen vanwege zijn afnemende gezondheid door ALS. Het programma na de pauze was heel anders van opzet. Het toneel werd bevolkt door meerdere uitvoerenden, toneelspelers, dansers en zangers, om gezamenlijk de musical de Man van la Mancha ofwel Don Quichote uit te voeren. Het geheel was een mooi en muzikaal samenspel tussen Peter Faber, Ruud Hermans en Sophie van Hoytema, een aantal andere acteurs/solisten, dansers van Stichting Dansz en het gelegenheidskoor Pontifex. Cora Dellebeke liet later weten dat er die avond een bedrag van ,28 bij elkaar is gebracht. Een geweldige opbrengst! Jarien Sinke heeft, als regionale ambassadeur van de Stichting, de cheque graag in ontvangst genomen. Foto: Paul Kruikemeijer De Jungfrau Marathon 2010 Paul Spijkerman maakt van dichtbij mee wat het hebben van ALS betekent. De broer van zijn vrouw is er in juni 2009 aan overleden. Na een sponsorloop in 2008, de halve marathon van Eindhoven, die 1250 opbracht, waagde hij zich afgelopen september aan de Jungfrau Marathon 2010 in Zwitserland. Nooit meer, zei hij nadat hij in 2005 de Jungfrau Marathon voor het eerst liep. Toch schreef hij zich, begin 2010 voor de 2e keer in voor deze loodzware doch schitterende marathon. Voor zijn zwager en voor de Stichting ALS. Na ruim negen maanden voorbereiding van vijf trainingen in de week, stond hij op 11 september 2010 aan de start in Interlaken (Zwitserland) met nog 4026 lopers. Zijn doel: de A.L.S sponsoren niet teleurstellen en dus de marathon uitlopen binnen de limiet en een snellere tijd dan vijf jaar geleden. De weersomstandigheden waren ideaal; strak blauwe hemel, zon en een aangename temperatuur. Tot het 39 km punt was het superzwaar maar het ging fantastisch. Toen sloeg de kramp bij hem toe. Twee kilometers moest hij afzien met telkens gedwongen pauzes, om de pijn te laten zakken. Toch haalde hij een toptijd; 6 uur, 7 minuten en 29 seconden. Dit was 3 1/2 minuut sneller dan 5 jaar geleden en binnen de limiet. Hij had zijn opdracht volbracht; opbrengst 700! Paul Spijkerman: Ik wil bij deze iedereen bedanken die mij met raad en daad heeft bijgestaan. Het uiteindelijke doel van dit sportieve avontuur was toch de ALS Stichting een financieel hart onder de riem te steken en daar zijn wij SAMEN geweldig in geslaagd. 8 9

6 Evenementen en acties uit het land KLEINEACTIES Summerparty Ladie s Circle Weert in het teken van ALS De Ladie s Circle in Weert, een serviceclub bestaande uit een aantal dames, organiseert ieder jaar een activiteit voor een goed doel. Omdat de moeder van een van de leden, Angèle Duppens- Gommers in 2009 overleed aan ALS besloot de Circle in 2010 de opbrengst te doneren aan twee goede doelen; Stichting Duchenne en de Stichting ALS. Op zaterdag 26 juni vond de Summer Party Part Two 2010, plaats, een geweldig feest waarbij maar liefst ,- werd opgehaald. Op woensdag 27 oktober was er de overhandiging van de cheques, ieder ter waarde van 6000,- aan de afgevaardigden van betreffende Stichtingen. Volendam werkt zich in het zweet voor goede doel De traditionele december Kerst Work Out van Sportcentrum aerobic. Corinne Klouwer overhandigde na afloop een cheque van Atlas in Volendam werd dit keer heel bijzonder. Corinne Klouwer 7.040,- aan een vertegenwoordiger van de stichting ALS. Het (die een eigen danceschool runt) en Kelly Veerman waagden enthousiasme bij de deelnemers was super en dat is voor ons ook de stap naar een groter podium: dat van sporthal Opperdam. heel belangrijk, aldus Kelly Veerman na afloop. Klouwer: Het Het duo koppelde er met Stichting ALS meteen een goed doel was boven verwachting. Er zaten mensen op de tribune, waar de aan en kreeg zondag 12 december 140 deelnemers en lovende collectebus ook nog even langs is gegaan en daar werd ook goed reacties. Jeugd en ouderen waagden zich op de vloer om gedoneerd. Met dank aan alle sponsors, deelnemers, publiek en deel te nemen aan zumba, streetdance, bootcamp en dance/ de organisatoren. Schilderen voor ALS: bied op het doek! Op zaterdag 11 december opende Tineke de Nooy de Mike en Ron Expositie in de ArtStudio Mike van Veen in Bilthoven. Bijzonder aan deze opening was dat de kunstenaars Mike van Veen en Ron de Nooij op muziek van jazzpianist Mike del Ferro het prachtige schilderij IF (I only had time) maakten. Het schilderij, dat uit twee delen bestaat, straalt hoop uit voor de toekomst. Wilt u in het bezit komen van dit schilderij? Doe dan een bod. Momenteel staat de stand op 800 euro. Bieden is nog mogelijk! Bel (Mike van Veen) of surf naar de website van Tineke de Nooy Eind oktober 2010 heeft de Stichting ALS een bedrag ontvangen naar aanleiding van donatie schilderij de heer P. Struyken. Vrouwen Vocaal Velp, onder leiding van Miriam Westgeest, en het Velps Middagkoor, onder leiding van Ton de Waal, gaven op 31 oktober 2010 een benefietconcert in de Visitatiekerk in Velp. Als ALS je treft was het motto van het concert. Opbrengst 6000 De benefietavond van The Swingfellas Volendam was een groot succes! Samen met drummer Martin Poes, die ALS heeft, hebben ze een mooi bedrag geschonken. Gildeslager Goossen heeft een bedrag van kunnen overmaken aan de Stichting ALS. Het bedrag werd ingezameld tijdens de heropening in augustus. Op 24 oktober werd bij Roda 23 een benefietwedstrijd gehouden voor de Stichting ALS Nederland. Het leek wel alsof het eerste elftal een derby speelde! Twee teams van bijna 20 spelers speelden een leuke wedstrijd die in 1-1 eindigde. Dit alles bracht een opbrengst op van 3.800! Karten levert E 3500 op Op 16 november 2010 werd de 2e editie van de Xavier Maassen Kart Trophy georganiseerd voor de stichting ALS. Xavier Maassen is sinds zijn ontmoeting met ALS patiënt Paul Loete ambassadeur geworden voor de stichting. Hij zet zich in door het meedoen aan door Stichting ALS georganiseerde evenementen, maar maakt ook zijn partners beter bekend met de ziekte. De avond was georganiseerd voor de partners van Xavier Maassen. Zij konden in een competitie het tegen elkaar opnemen om te strijden voor de Xavier Maassen Kart Trophy wisselbeker. Onder het genot van een drankje en een hapje bij All-In te Echt werd er hard gestreden, maar ook veel gelachen. Uiteindelijk wist het team van Leon Martens te winnen. De aanwezigheid van Paul Loete zelf en de presentatie over ALS met het vertoonde filmpje over de ziekte had een heftige impact op de groep. Het maakte menigeen er bewust van dat een avondje karten niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Er werd dan ook gul gegeven en er is in totaal een bedrag van 3.500,- opgehaald. Dit bedrag zal gebruikt worden voor het onderzoek naar ALS. Trap ALS de Wereld uit 2011 Dit jaar willen wij op nationaal niveau stevig inzetten op zichtbaarheid in de media, om de impact van ALS op de kaart te zetten. Daarom gaan we dit grootschalig aanpakken met allerlei evenementen die rondom Wereld ALS Dag georganiseerd worden. We beginnen het weekend van 18 en 19 juni met Trap ALS de Wereld uit. Maar er zijn tal van andere activiteiten die georganiseerd kunnen worden om ALS in de spotlights kunnen zetten. Een spinningmarathon, een voetbal-, korfbal,- tennis of hockeywedstrijd, of een dart-competitie of rummikubtoernooi, of een bingowedstrijd in een plaatselijke sportkantine. Het maakt niet uit, als het maar in het teken van ALS staat. De week wordt afgesloten met een groots evenement, speciaal voor ALS patiënten en hun familie op zondag 26 juni. Behalve dat we hiermee naamsbekendheid en saamhorigheid genereren, willen wij ook zo veel mogelijk geld ophalen. Hiermee kunnen we namelijk wetenschappelijk onderzoek laten doen om deze afschuwelijke ziekte een halt toe te roepen. Doe mee! Meld je aan via info@stichting-als.nl of bel