1. JONG EN JE WILT ACTIVITEITEN OPENING MAGAZINE JONG EN JE WILT WEBSITES COMMUNICATIE EN PUBLICITEIT...

Transcriptie

1 EVALUATIE Stichting Week van de Chronisch Zieken Postbus KH ROTTERDAM telefoon

2 INHOUD. JONG EN JE WILT ACTIVITEITEN OPENING DEELNEMERS LOCATIE POLITIEK DEBAT PODIUMPROGRAMMA INFORMATIEMARKT SYMPOSIUM E-HEALTH SYMPOSIUM ERBIJ HOREN WORKSHOPS EN CLINICS MAGAZINE JONG EN JE WILT WEBSITES COMMUNICATIE EN PUBLICITEIT INTERNET SOCIALE MEDIA NIEUWSBRIEF PERS TV RADIO ORGANISATIE EN FINANCIERING... U 7. AMBASSADEURS EN VRIJWILLIGERS BESTUUR COMITÉ VAN AANBEVELING BUREAU SUBSIDIEGEVERS SPONSORS EN ADVERTEERDERS REACTIES WINNENDE REACTIE OVERIGE REACTIES... 4 BIJLAGE ACTIVITEITEN PER PROVINCIE... 3 BIJLAGE WEEK 0 IN DE PERS... 4 BIJLAGE 3 KWANTITATIEVE BEOORDELING OPENINGSEVENT... 45

3 . Jong en je wilt Vaak wordt gedacht dat chronische ziekten en handicaps alleen bij ouderen voorkomen. Dit is niet terecht. Naar schatting telt Nederland jongeren die last hebben van een of andere beperking. In de Week Chronisch Zieken 0 stonden daarom jongeren met een beperking in de spotlights. De keuze van Jong en je wilt als thema was risicovol: zouden we erin slagen om jongeren bij activiteiten en beleid te betrekken? Bekend is immers dat het voor organisaties lastig is om jongeren te bereiken en te binden. Ook het netwerk van de Week Chronisch Zieken bestond voornamelijk uit de traditionele organisaties. Daarom zijn veel nieuwe contacten gelegd met jongeren en jongerenorganisaties. Er zijn ervaringen opgedaan met het gebruik van de sociale media. Veertien jongeren met uiteenlopende aandoeningen of handicaps hebben zich als inspirerende ambassadeurs aan de Week verbonden. Niet alle inspanningen om jongeren te betrekken hebben het beoogde resultaat gehad. De participatie van jongeren zelf viel soms tegen, maar de nieuwe contacten en nieuwe werkwijze hebben veel bijgedragen aan de vernieuwing van de Week. Hiervan zullen we de komende jaren de vruchten plukken. Zo verloopt de communicatie nu vooral via het internet waardoor het mogelijk is geweest de noodzakelijke besparingen te realiseren. Veel verenigingen, organisaties, bedrijven en instellingen hebben met elkaar in het land meer dan 700 activiteiten georganiseerd. Groot is onze waardering voor de vele honderden vrijwilligers, patiënten, hulp en dienstverleners die deze activiteiten hebben georganiseerd. Wij danken bij deze graag ook onze subsidiegevers, sponsors en adverteerders die de Week in 0 mogelijk hebben gemaakt. Tabel Samenvatting resultaten Week Chronisch Zieken ACTIVITEITEN Aantal activiteiten Waarderingscijfer van participanten voor de Week 7,4 7,7 7,7 OPENING Aantal bezoekers opening Bezoekers die opening waarderen als (zeer) goed 8% 60% MAGAZINE Oplage Participanten die het magazine waarderen als (zeer) goed 8% 70% 80% WEBSITES Aantal bezoekers Aantal bezoekers PUBLICITEIT Aantal artikelen gedrukte media Mediawaarde persartikelen in Oplage gedrukte media met artikelen over Week Kijkcijfers TV uitzendingen Internetsites die aandacht besteden aan: Week van de Chronisch Zieken 0 4 Week Chronisch Zieken 0 5 Jong en je wilt in combinatie met chronisch ziek 37 Totaal aantal sites 447 3

4 . Activiteiten Het aantal activiteiten bedroeg naar schatting ruim 700. De diversiteit van de activiteiten was weer groot. Zo waren er informatiemarkten, congressen, sport en beweegactiviteiten, lotgenotenbijeenkomsten en verwendagen georganiseerd door participanten zoals ziekenhuizen, bibliotheken, patiëntenorganisaties, steunpunten mantelzorg, fysiotherapeuten, apotheken, UWV Werkbedrijven en sportverenigingen. In totaal vulden 04 participanten een evaluatieformulier in. Zij organiseerden 39 verschillende activiteiten, waarvan ongeveer de helft aansloot op het jaarthema Jongeren. Deze participanten geven gemiddeld een 7,7 als rapportcijfer aan de Week. De gemiddelde waardering voor de eigen activiteiten is 7,4. De reden van de ontevredenheid over de eigen activiteit is bijna altijd omdat de opkomst van bezoekers achter bleef bij de verwachting. Tabel Participanten over de Week Jaar Rapportcijfer Week Rapportcijfer eigen activiteit Tevreden over eigen activiteit 0 7,7 7,4 55% 00 7,6 7,6 5% 009 7,4 67% 008 7,5 60% Tabel 3 Tevredenheid over de zelf georganiseerde activiteit (in %) Jaar Tevreden Deels tevreden Niet tevreden Totaal 0 (n=93) (n=00) (n=8) (n=87)

5 3. Opening Het karakter van de opening van de Week Chronisch Zieken is aangepast. Aangezien jongeren met een beperking centraal stonden is de formule van een congres losgelaten en vervangen door een event. Een event met een los karakter, meer een beurs, met optredens en veel verschillende clinics en workshops zou jongeren moeten aanspreken. Een aantrekkelijk programma zonder dat de amusementsfactor de inhoud zou overvleugelen. Voorop staat het inhoudelijk met elkaar praten over het leven met een chronische aandoening of handicap, ervaringen en informatie uitwisselen en elkaar inspireren. De doelgroepen zijn primair de jongeren met een chronische ziekte of handicap en hun familie en vrienden. Maar ook professionals en beleidsmakers zijn welkom zodat onderling ontmoeting en uitwisseling kan plaatsvinden. Helaas is het niet gelukt om het beoogde aantal bezoekers te trekken en dat is zeker een teleurstelling. Maar meer dan ooit eerder zijn jongeren in beeld gekomen en betrokken geraakt bij de Week Chronisch Zieken. De evaluatie van het event is voor het eerst online gedaan. De maandag na het event zijn alle aanwezigen via de e mail gevraagd het evaluatieformulier in te vullen. Dit is een succes gebleken. In totaal hebben 89 mensen het formulier ingevuld. Dit is bijna twee keer zoveel als voorgaande jaren waarbij het formulier bij het verlaten van het event ter plekke werd ingevuld. Dit jaar zijn veel meer inhoudelijk gegevens verzameld. Zo zijn ook de standhouders en medewerkers aan het programma gevraagd naar hun mening. Hieronder staan de opmerkingen van de verschillende groepen. Twee invullers van het online formulier hebben een koelvest IZI BodyCooling ontvangen. In de bijlage staan de kwantitatieve oordelen die de deelnemers hebben gegeven aan de verschillende onderdelen van het event. Naast deze schriftelijke verslaglegging is het event ook gefotografeerd en gefilmd. Deze foto s en films zijn te zien op en Tabel 4 Respondenten evaluatie naar leeftijd Leeftijdscategorie aantal percentage jonger dan 8 jaar jaar jaar jaar en ouder Totaal Tabel 5 Respondenten evaluatie: Vanuit welke achtergrond ben je naar het event gekomen? (meerdere achtergronden mogelijk) Achtergrond aantal percentage Als medewerker van de informatiemarkt Als medewerker aan het programma, workshop of clinic e.d. 4 Vanwege mijn professionele belangstelling 40 Vanwege de opleiding die ik volg 7 4 Als familie of vriend van iemand met een beperking 6 Vanwege persoonlijke belangstelling 45 4 Anders 3 5

6 3. Deelnemers In totaal hebben ruim 600 mensen het event bezocht. Dit is aanzienlijk minder dan het beoogde aantal bezoekers (.000) waarop het programma aanbod was afgestemd. Ondanks alle wervingsinspanningen bleef het aantal jongeren van 4 tot 30 jaar (de primaire doelgroep) en hun ouders dat op het event afkwam laag. De kritiek op het event betreft dan ook veelal het geringe aantal jonge deelnemers en het ruime aanbod aan programma activiteiten die elkaar overlappen. Als mogelijke oorzaken zijn genoemd:. jongeren willen in hun vrije tijd niet bezig zijn met hun beperking;. op zaterdag hebben veel jongeren andere, vaste afspraken; 3. sociale media en de beschikbare informatie op websites maken organisatie van kleinschalige events overbodig. Tabel 6 Hoe was je op de hoogte van dit event? Op de hoogte aantal percentage Als relatie van ZonMw of Week Chronisch Zieken 56 9 Op uitnodiging van de organisatie 53 8 Uit magazine Jong en je wilt 7 9 Door de digitale nieuwsbrief Week Chronisch Zieken 0 Via vrienden of familie 8 9 Via radio/tv 0 0 Via krant of tijdschrift Via de website 0 5 Via zorginstelling of hulpverlener 0 5 Via patiëntenorganisatie 7 4 Anders 9 0 Reacties deelnemers: Vond de opkomst aan jongeren slecht, had beter uitgezet moeten worden via bv radio, tv, social media Dit evenement verdient nog meer bezoekers. Het blijft lastig om jongeren naar zo'n event te trekken. Wellicht goed om hier over na te denken en jongeren bij de organisatie te betrekken. De organisatie was prima. Deelnemers tot 8 jaar Helaas waren er niet veel mensen van mijn leeftijd. Ik ben namelijk 4 jaar en eenzijdig gedeeltelijk gehandicapt genaamd hemiplegie. Ik ben 4 jaar oud er waren nogal weinig mensen van mijn leeftijd! Deelnemers 8 9 jaar Het was een leuke en leerzame dag! Ik vond het een erg geslaagde en goed georganiseerde dag. Mij zien jullie zeker volgend jaar weer terug! Ga zo door! Familie/vriend van iemand met een beperking:het programma was kinderachtig en de informatiehal was echt saai. Ik vond het een zeer informatieve dag waar ik veel informatie van organisaties heb gekregen. De workshops die ik heb gevolgd waren de moeite waard, er was een prettige sfeer en je kon jezelf zijn. Had wel ook wat meer verwacht over ad(h)d pdd nos enz. Wat ik heel jammer vind is dat doordat ik een paar workshops gevolgd heb, ik niet alle stands van de informatiemarkt heb kunnen bezoeken. Het was misschien handiger geweest als de informatiemarkt er nog een uur langer was geweest. Zodat de mensen die de workshops volgden ook nog even rustig de tijd hadden om over de informatiemarkt rond te lopen. Ik heb daarvoor nu workshop moeten laten schieten. Ik was namelijk eerst van plan om alle workshopblokken een workshop te volgen dus dan had ik helemaal niet naar de informatiemarkt gekund. Voor de rest was het een leuke en leerzame dag vol met begrip. Als het volgend jaar weer word georganiseerd dan ga ik zeker weer. Deelnemers jaar Was een super dag! Alleen er was zoveel te doen waardoor ik ook een hoop heb gemist. Ik vond het matig 6

7 Ik heb mij op deze dag zeer goed kunnen oriënteren wat deze doelgroep inhoud (ik wist niet dat de 'beperkingen' zo talrijk en divers zijn...maar vooral dat er nog zoveel wel kan!) Het maakt mij nog enthousiaster om, als dansdocent, met deze groep te gaan werken! Aanbod te dicht op elkaar, te veel tegelijk. evenement zeker voor herhaling vatbaar de volgende keer zeker meer jongeren interesseren hiervoor want nu leek het meer op een dag voor een bejaardenhuis, ik was zelf aanwezig met kinderen en voor hun was het echt doorbijten tussen alle ouderen. verzorgde dag. Er was echter zoveel te doen dat ik voor mijn gevoel een aantal dingen gemist heb. Jammer dat workshops en interviews soms samen vielen. Echter veel info. Het evenement was goed georganiseerd. Jammer dat de opkomst vrij laag lag. Ik denk dat het ook een moeilijke doelgroep is: chronisch zieke jongeren. De meesten zullen er in hun vrije tijd niets mee te maken willen hebben. Daarnaast: hoe bereik je ze? Ik zou denk ik op school benaderd moeten worden toen ik nog 0 jaar jonger was. Bezoeker vanwege professionele belangstelling: Ik had andere verwachtingen. Ik had meer theoretische achtergrond gewenst. Deelnemers 50 jaar en ouder georganiseerde dag. Waarbij een jongere een treffende opmerking maakte: Waar blijven de jongeren...?? Binnen de discussie gaven enkele jongeren aan dat de communicatie m.b.t. het Event een punt van aandacht is en dat de zaterdag misschien niet de juiste dag is. Dank voor de uitnodiging. Leuke dag, wist niet dat er zoveel soorten ziektes waren, jammer dat er toch minder jongeren waren dan ik had verwacht! Overvol programma heb dus nauwelijks iets van podium kunnen meemaken. Je had daardoor veel keuzes en dat is heel erg prettig Als nog steeds actieve en gepensioneerde sociaal geneeskundige was ik vooral geïnteresseerd in de integratie en reïntegratieproblemen in arbeid van jonge partieel gehandicapten. Ik heb veel waardering voor de organisatie van het congres. Ben bereid om desgewenst te participeren in discussies over de arbeidsproblematiek van jonge mensen 'met een vlekje'. Zie mijn website Jammer dat het op het grote podium de hele dag wat was, hierdoor niet de workshops bezocht die ik eigenlijk wilde. Vond het erg rommelig dit keer. Een prima evenement voor de chronisch zieke om uit z'n isolement te komen. Programmamedewerkers Vanwege m'n bijdragen heb ik daarnaast niet veel tijd gehad andere clinics/workshops/e.d. te volgen. Daar kan ik dus weinig over zeggen. Het evenement zou een 'spetterende' opening worden. "Spetterend event Jong en je wilt " zo stond er in de mails. Helaas heb ik dit niet zo beleefd. Bij binnenkomst in de openingszaal betreed je een ruimte met 30 informatiestands met vooral 'ziektes' en 'handicaps'. Daar word ik niet 'jong en wild' van. Het leuke gedeelte met de optredens, zang en andere zaken die wel leuk waren, waren in een aparte zaal en viel daardoor volledig weg van de hoofdzaal / het belangrijkste gedeelte waar je binnenkomt en waar je het evenement moet neerzetten. En dan nog de sportclinics: die waren helaas in de sporthal. Enerzijds logisch, maar anderszijds: het was wel erg ver van de hoofdzaal... Dus het vereiste wel wat inspanning om daar te komen. Het voelde voor de sporters die de clinics gaven (en ik heb er een aantal gesproken) daardoor wel erg als 'op een afstandje' Een tip hoe ik het zou doen: Wie is je doelgroep? Jongeren. Wat willen die? Jong zijn en leuke dingen. Als ik het zou organiseren, zou ik ervoor kiezen om in de hoofdzaal/ entreezaal al meteen te 'knallen'. Met muziek, met beweging, met LEVEN! Deze leuke optredens afwisselen met sportoptredens. Dat betekent inderdaad: misschien niet zes sporten. Of: minder interviews, of minder optredens, of op welke wijze dan ook. Maar in elk geval: dat, die levende zaken, daar zou het om moeten gaan op een evenement "Jong en je wilt..."! Leven, activiteit en dynamiek. Creativiteit en schoonheid. En de informatiemarkt: zet die dan in een rustige zaal. De 'uitrust zaal' waar mensen even willen rusten, kop koffie drinken. Foldertje lezen of naar rustige muziek luisteren. Je kunt je afvragen of de doelgroep gebaat is bij de opzet van zo'n event. De infomarkt was wel interessant voor de professionele doelgroep. Standhouders Geweldige organisatie, locatie, catering, informatieverstrekking. Het lijkt alleen of er weinig jongeren met een beperking op af zijn gekomen. Nadenken of dit het middel is om jongeren te informeren c.q. hen een hart onder de riem te steken. Het geld wat zo'n enorm evenement kost, kan wellicht op een andere manier beter besteed worden aan de doelgroep. Complimenten voor de organisatie! Organisatie van de hele dag: prima, niets op aan te merken! Standhouder: Het blijft lastig om jongeren naar zo'n event te trekken. Ik denk dat dit concept hen niet voldoende aanspreekt. Wellicht goed om hier over na te denken en jongeren bij de organisatie te betrekken. De organisatie was prima, de opkomst viel wat tegen. Standhouder: Jammer dat in vergelijking met eerdere jaren deze dag zo slecht bezocht werd. Misschien is de zaterdag hier ook debet aan, op de vrijdag veel scholen en jongeren hebben op zaterdag veel sport of een bijbaantje. Standhouder: Ik vond het aantal bezoekers erg gering. Ik denk dat het organiseren van dit soort beurzen niet meer zo past in deze tijd. Sociale media en het vinden van de juiste informatie op de vele, mooie en toegankelijke websites maken het organiseren van de wat kleinere beurzen overbodig. Compliment voor de organisatie. Hopelijk tot volgend jaar Conclusie 7

8 In 0 is het thema Werk. De primaire doelgroep bestaat dan ook voor een groot deel uit jongeren. Om deze betrekken lijkt het beter om de opening op vrijdag te plannen. In dat geval kunnen scholen benaderd worden om klassikaal naar de opening te komen. Dit geldt met name voor de hoogste klassen van voortgezet speciaal onderwijs. Ook mbo en hbo opleidingen zorg en arbeid kunnen klassikaal uitgenodigd worden. 3. Locatie Ligging Standhouder: De locatie was prachtig gelegen, alleen slecht te bereiken met openbaar vervoer en a centraal. Standhouder: Het event was goed georganiseerd maar de jongeren wisten de weg niet goed te vinden. Mogelijk had dat te maken met de plek waar het event was georganiseerd. Als het in de binnenstad was geweest had het mogelijk meer jongeren getrokken. Zij hadden dan een dagje winkelen kunnen koppelen. Standhouder: locatie erg afgelegen / niet centraal genoeg, maar ruimte, voorzieningen en uitstraling op zich prima. Gebouw Standhouder: weinig bezoekers maar komt ook door de ruimte, teveel verspreid. Standhouder: In de toekomst zou ik er voor kiezen om alle activiteiten in gebouw te laten plaatsvinden. Een informatiemarkt hoeft niet zo'n hoofdonderdeel te zijn, daar kan je ook prima de gangen mee vullen bijvoorbeeld. Zeker gezien het onderwerp 'jong en je wilt' was het beter geweest als er meer activiteiten centraal waren geweest. We vonden de locatie erg slecht een behoorlijke steile helling om binnen te komen met een rolstoel. Het rolstoeltoilet was in een ongelooflijke uithoek en niet te vinden. Het podium was in eerste instantie niet bereikbaar voor mensen die niet goed ter been zijn, zoals bijvoorbeeld mevrouw Jetta Klijnsma, rolstoelgebruikers. Later is gelukkig wel een hellingbaan gerealiseerd, maar te steil om zelfstandig te gebruiken. Rolstoelgebruikers moesten geholpen worden om boven op het podium te komen en dat wil je juist niet, dat wil je zelfstandig doen! Dit kan natuurlijk niet gebeuren in een openingsdag van Week Chronisch Zieken! (Reactie projectmanagement: Deze bewering is niet juist: De hellingbaan was vanaf het begin aanwezig.) ADL ondersteuning Geweldig dat Fokus mij zo behulpzaam was. Ik vond de hulp van Fokus ideaal op zo'n dag. Bewegwijzering De route naar de sporthallen vond ik slecht aangegeven. Het was wel duidelijk waar je het hoofdgebouw moest verlaten, maar eenmaal buiten was het mij niet duidelijk waar ik naartoe moest. Jammer dat het sporten zo ver weg was en niet goed aangegeven was hoe je er moest komen. ik ben in de middag even gaan kijken en toen was er helemaal niemand, dit vond ik jammer om te zien... Geluid Deelnemer jaar: Mensen met beperkte energie door wat voor beperking dan ook kunnen achtergrondmuziek niet waarderen. Ik heb dit als storend ervaren tijdens de infomarkt. De podium zaal geluid is echt niet nodig bij de infomarkt als achtergrond muziek. Partner van iemand met beperking: de Muziek en Praten was te veel aanwezig in de hal dat je niet echt kon praten. Muziek hoort op een podium niet in een hal. Voor de rest was alles goed gedaan. Standhouder: Ik vond het een goede informatieve markt. Het was alleen erg jammer, dat het geluid van de muziek soms overheerste op de informatiemarkt. Hierdoor was een goed gesprek niet mogelijk. Ik ben hiervoor 3x naar de informatiebalie geweest, maar er werd naar 'gekeken". Verbetering was er niet. Catering Geen gratis lunch dit jaar voor de bezoekers. Wel voor medewerkers aan het programma en de informatiemarkt. Hiermee zijn aanzienlijke kosten bespaard en hoefde minder voedsel weggegooid te worden. Wel zijn er enkele opmerkingen van bezoekers. Wat mij tegenviel (vergeleken met vorig jaar) was de catering: In de eerste plaats heb ik ondanks dat ik wel had doorgegeven dat ik een allergie had toch een reactie gehad op het eten. Hoogstwaarschijnlijk omdat iets wat ik op mijn brood had, met iets van varkensvlees in aanraking was gekomen. In de tweede plaats waren 5 muntjes een beetje weinig om een dag van te eten. broodjes kon je er van halen. Dat viel me wat tegen, want bij zo'n intensieve dag heb ik wel wat meer nodig Catering was slechtste dat ik in al die jaren heb meegemaakt (als standhouder). Uiteindelijk nog zelf broodjes gekocht (ook matig en onhandig muntsysteem). Vervoer naar locatie Voor deelnemers die met het openbaar vervoer reizen was gratis vervoer geregeld van het treinstation in Arnhem naar Papendal. Enkele deelnemers hebben problemen gehad met het vinden van deze pendelbussen. 8

9 Een van de deelnemers is zelfs onverrichter zake huiswaarts gekeerd. Haar is excuses en een cadeaubon aangeboden en haar reiskosten zijn vergoed. Het busbedrijf is aangesproken over de onduidelijkheden. Ik miste in de brief over het vervoer van en naar Papendal info over de plek waar de pendelbussen op Arnhem CS bezoekers zouden oppikken. Ik stond uiteindelijk bij de oude taxistandplaats te wachten. Gelukkig kwam er een andere bezoekster van het event langs die wel wist hoe en wat. Ik ben wel tevreden over het feit dat de mogelijkheid er was om met die pendelbussen van en naar het event te rijden. 3.3 Politiek debat De standpunten van de jongerenafdelingen van de politieke partijen over toegang tot werk voor chronisch zieken liggen niet ver uit elkaar, maar de politieke aandacht voor mensen met beperkingen komt niet vanzelf. Dat bleek in het debat bij de opening van de Week Chronisch Zieken 0. De eerste stelling voor het debat luidde: 'Een niet zichtbare beperking mag pas ter sprake komen na de proeftijd.' Opvallend: geen van de vertegenwoordigers van de jongerenafdelingen van D66, SGP, CU, SP en PvdA bleek bereid deze stelling te verdedigen. Ook de vertegenwoordiger van het CNV was het niet met de stelling eens. De jongeren vonden dat openheid ten opzichte van de werkgever meer oplevert voor mensen met een beperking. Jetta Klijnsma, in het publiek, mengde zich als jurylid niet in de discussie, maar mompelde wel 'dat lijkt me een beetje naïef'. En zo ging het debat op het podium meer tussen politiek en vakbond aan de ene, en Nico Blok, ambassadeur Week Chronisch Zieken en projectleider Wajong bij kenniscentrum CrossOver, aan de andere kant. Hij was wel voor de stelling. Blok weet uit onderzoek dat werkgevers bang zijn mensen met een beperking aan te nemen, ook als die hun functioneren niet in de weg staat. Werkgevers denken bijvoorbeeld ten onrechte dat mensen met een chronische aandoening vaker verzuimen. De SP bleek wél voor het idee van een quotum: verplicht werkgevers een bepaald aantal mensen met beperkingen in dienst te nemen. Maar daarvoor voelde Nico Blok weer niet: zo'n maatregel werkt stigmatiserend, mensen willen voor hun kwaliteiten worden aangenomen door werkgevers. Over de tweede stelling, zes maanden verplicht werk in zorg of onderwijs voor iedereen, zodat zorg ook in de toekomst betaalbaar blijft', waren de meningen meer verdeeld. Een aantal partijen bleek hiervoor aanvankelijk wel te voelen. Maar hier bemoeide al snel de zaal zich met de discussie. Diverse aanwezigen maakten duidelijk dat ze bepaald niet zaten te wachten op jongeren die verplicht hulp komen leveren. Dit bracht de voorstanders ertoe het element van verplichting te laten vallen, zodat het bleef bij een moreel appel om vrijwilligerswerk te gaan doen. De mooiste observatie kwam van Jetta Klijnsma, Tweede Kamerlid voor de PvdA en ex staatssecretaris Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Door debatvoorzitter Jan Paternotte gevraagd of zij de eerste bewindspersoon in de Nederlandse geschiedenis was met een beperking, antwoordde zij: Dat hangt er van af wat je onder een beperking verstaat. Een wijze opmerking, want per slot van rekening heeft ieder mens zijn beperkingen. Die kunnen liggen in een overdaad aan ambitie, of, ook onder politici een bekend fenomeen, ijdelheid. Jetta Klijnsma vormde samen met Joan Leemhuis Stout de jury die de beste debater moest aanwijzen. Maar de PvdA politica liet zich de gelegenheid niet ontnemen te wijzen op de grote gevolgen van de Wet werken naar vermogen, onder meer voor de sociale werkplaatsen. Aandacht voor chronisch zieken moet in Den Haag volgens Klijnsma helaas ieder jaar opnieuw worden bevochten, anders wordt deze groep vergeten. Bij haar jurering was Jetta Klijnsma opvallend aardig voor de nieuwe generatie politici. Zij had, als professional, in de betogen van de debaters moeiteloos het gedachtegoed van de diverse politieke partijen herkend. De prijs voor beste debater ging naar Maarten van Oyen van PerspectieF, de jongerenafdeling van de Christen Unie. Het vriendelijke rapport nam niet weg dat het debat aardig illustreerde wat Klijnsma eerder zelf had opgemerkt: aandacht voor chronisch zieken komt niet vanzelf. Ook niet bij de jongerenafdelingen van de politieke partijen. Hopelijk nemen de jonge debaters deze boodschap mee naar hun afdelingen. 3.4 Podiumprogramma Na het politiek debat waren er interviews met ambassadeurs en andere jongeren met een beperking die op 9

10 een of andere manier van zich laten horen. De interviews maakten grote indruk. Met name de speech van de 8 jarige Alana maakte veel indruk. Van deze speech heeft het EO televisieprogramma Jong opnames gemaakt die in het voorjaar 0 worden uitgezonden. Ambassadeur Rachel, winnares van het Avro Junior Songfestival, is geïnterviewd en heeft gezongen. De interviews met de ambassadeurs en de andere jongeren zijn afgewisseld met optredens van Bert Louissen, een visueel gehandicapte pianist, van mbo studenten van Dansacademie Lucia Marthas, en van Needa Boin en Jermaine Luxenburg die samen met een groep jongeren uit Rotterdam een CD hebben gemaakt waarvan de opbrengst naar kinderen met hiv gaat. Teleurstellend was dat soms weinig belangstellenden in de zaal aanwezig waren. Presentator Jan Paternotte: Dank voor het bericht en het doorsturen van de foto's. De fotograaf heeft uitstekend werk geleverd, dat is duidelijk. Ik vond het een inspirerend event om te doen. Het ontmoeten van ambassadeur Nico en het interviewen van Jetta Klijnsma is totaal anders dan de reguliere beleving van een debat, en hun verhalen zetten aan tot zowel nadenken als actie. Aan mijn eigen broer, die bij de Sociale Werkplaats werkt, zie ik vaak hoe belangrijk het is dat een beperking altijd omgezet moet worden in optimisme en vooral: meedoen! Overigens zou ik ook graag E.50, doneren aan de Week, als kleine blijk van waardering. Presentator Manuel Venderbos Ik vond het een inspirerende middag met veel interessante levensverhalen. Ik hoop dat het publiek ook inspiratie heeft opgedaan. Dank voor de prettige samenwerking! Ambassadeurs Rachel heeft het met heel veel plezier gedaan. Ze was erg onder indruk van wat ze die dag gezien had. Volwassenen en kinderen die heel positief in het leven staan. Ik zelf ben nog erg onder indruk van Alana, zij heeft die dag zo mooi gesproken. Groetjes Samantha en Rachel Wat betreft het programma, mooi! Jammer dat er zo weinig mensen waren omdat het programma zo vol was. En workshops, sportclinics, infomarkt, podium, alles tegelijkertijd was veel. Mensen die het podiumprogramma hebben gemist, hebben echt wat gemist. Als ambassadeur zou ik op zich nog wel meer betrokken willen worden in programma o.i.d. Het is nu een praatje van nog geen 5 minuten, terwijl ik denk dat er meer mogelijk is. november ga ik nog naar een autismemarkt georganiseerd voor de Week, ik denk dat je meer gebruik van de ambassadeurs kunt maken door die in te zetten. Woo, misschien beetje vaag, maar ik ben bereikbaar om het beter uit te leggen. Verder, fantastisch. Vind het bijzonder om hierbij betrokken te zijn. Het podiumpraatje vond ik zelf moeilijker omdat ik erg vermoeid was van alle activiteiten (een watten hoofd had) en er weinig mensen in de zaal zaten. Maar al met al ben ik tevreden. Het was misschien handiger als het podium open was geweest (ambassadeur) Het podiumprogramma kreeg weinig aandacht. Niet handig als daarnaast ook de workshops lopen en ook nog eens een informatiemarkt. Deelnemers Prima happening om te netwerken en uit te wisselen; ik zou het podiumprogramma meer aandacht willen geven; de zaal was regelmatig vrij leeg. kan een grotere rol innemen. Jammer dat podiumprogramma en workshops parallel liepen. Prima dag, indrukwekkende statements van de ambassadeurs. Alana was zeer indrukwekkend, maar andere ambassadeurs ook en ieder op hun eigen manier (Brenda en Nico). Standhouders Ik vond het jammer dat er zo weinig belangstelling was in de podiumzaal, daar hadden ze erg leuke interviews en optredens. Ik heb podium programma nauwelijks kunnen bezoeken maar op de geluiden af gaande, klonk het geanimeerd. 3.5 Informatiemarkt Deelnemer jonger dan 8 Op de informatie markt merkte ik op dat er weinig jongeren achter de kraampjes stonden. Het waren voornamelijk mensen die de dertig (soms al lang) gepasseerd hadden. Omdat het gaat over JONG en je wilt..., ga ik ervan uit dat het de bedoeling is om jongeren aan te spreken. Het zou mij persoonlijk meer aantrekken om even langs de kraampjes te gaan, wanneer er ook jongeren mensen staan met een jong en levendige uitstraling. Naar mijn idee waren er een paar kraampjes die er wel echt uitsprongen, maar de rest trok mij niet echt aan. Deelnemer 8 30 jaar Ik heb geërgerd aan de stand van/over de Deltalaser/coMra Therapie. Zij claimden dat hun laser de grootste doorbraak van deze eeuw in holistich genezen was. (al bieden ze geen garantie op genezing). De laser werkt met elektromagnetische energie. Dat is (doodnormaal) licht. Ik denk dat iedere bezoeker, die een chronisch aandoening heeft, allang alle mogelijke therapieën 0

11 heeft uitgeprobeerd. Door iemand zo'n product aan de man te laten brengen op deze conferentie worden zij beledigd. Althans zo voelde het bij mij aan. Jammer dat het bij diverse organisaties alleen maar gaat om ledenaantal te vergroten i.p.v. informatie verschaffen. Standhouders tot 30 jaar Als medewerker van het UCCZ Dekkerswald bemande ik met twee collega's een stand op de informatiemarkt. Wij zijn zeer maar dan ook zeer teleurgesteld over het totale evenement. Graag verzoek ik u contact met mij hierover op te nemen. (Bert de Groot heeft telefonisch contact gehad met betreffende medewerker. De teleurstelling betrof vooral de opkomst. Zij was wel positief over deelname aan Week. Hadden voor eigen activiteiten met test en check ups in hun eigen centrum 350 chronisch zieken getrokken in de Week). Ik was standhouder op de informatiemarkt en het viel me erg tegen qua opzet. Het was een kleine tafel en daarmee moest je het doen. Qua aankleding kon je daardoor erg weinig. Een rol banner en dan was het vol terwijl sommige grote verzekeraars en organisaties hele beurswanden neer zetten. Ook het niveau van bezoekers vond ik tegen vallen, weinig jongeren, veel ouderen. De slogan "Jong en je wilt" kwam niet voldoende naar voren. De vele patiëntenorganisaties maakte het geen motiverende beurs maar eerder zwaarmoedig. Bij jong en je wilt denk ik aan mogelijkheden, kansen, uitdagingen. Dat had meer benadrukt mogen worden op de informatiemarkt. Hierin was meer te halen. Standhouders jaar Op zich heel goed geregeld. Veel infostands, clinics en zo. Lunch 3 bolletjes, was voldoende. Enige minpuntje, niet zo veel publiek. We willen volgend jaar wel gewoon uitgenodigd worden hoor. Namens de VMDB, Raymond Jongen Er waren relatief weinig jongeren, terwijl dat de doelgroep was. Ook achter de stands zaten veel 'grijze hoofden'. Over het algemeen had ik verwacht dat het drukker zou zijn. Omdat er op verschillende plaatsen iets te doen was verspreide het aantal aanwezigen zich zodat het eigenlijk steeds leek of er weinig mensen waren, wat volgens mij wel mee viel. om het een keer te proberen, maar de zaterdag was denk ik niet zo'n goede keuze. Er waren meer jongeren dan andere jaren, toch vraag ik me af of jongeren echt te interesseren zijn voor zo'n evenement. Als standhouder vond ik de ruimte erg krap. Er waren veel organisaties op elkaar gepropt. Er waren méér standhouders dan bezoekers voor de informatiemarkt. Doordat het zo stil was met bezoekers wel goede gelegenheid om onderling te netwerken als organisaties. We hebben een stand gehad op de infomarkt, ondanks de mooie doelstelling was dit niet een beurs waar onze "doelgroep" aanwezig was. Vorig jaar in de Brabant Hallen was er ook een groot zakelijk netwerk. De informatiemarkt werd erg slecht bezocht door de deelnemers. Vooral als je het vergelijkt met andere jaren. Oorzaak ligt wellicht in het feit dat het nu op zaterdag werd georganiseerd en daarin misten wij met name de beroepsgroep die andere jaren sterker was vertegenwoordigd. Door ruime opzet van de locatie met de clinics ver van de grote hal weinig aanloop op de informatiemarkt. Doordat er zoveel evenementen op verschillende locaties gaande waren (wat uiteraard prachtig is) hebben we nagenoeg geen jongeren bij de informatiemarkt gezien. Wel genetwerkt en ook hebben we veel standhouders met een schildklieraandoening kunnen helpen, maar wij zaten er specifiek om jongeren te kunnen bereiken. Dat is jammerlijk mislukt. Waarschijnlijk zijn we er een volgende keer dan ook niet meer bij... Wel was de organisatie perfect, waarvoor complimenten! Landelijke Werkgroep Jongeren Schildklierstichting Nederland. Ik ben de hele dag aanwezig geweest op de informatiemarkt, maar heb helaas weinig jongeren aan de kraam gehad voor info. Ik vraag me af of de doelstelling om jongeren met een chronische aandoening of beperking te bereiken wel gehaald is. Misschien dat het mooie weer invloed heeft gehad? De informatiemarkt was niet goed bezocht. Veel ouderen, weinig jongeren tot 30. Ik vond het een zeer waardevolle informatiemarkt en als ik kijk naar de workshops dan vind ik ze in ieder geval goed gekozen. Al heb ik ze niet kunnen volgen, omdat ik zelf op de markt stond. Dacht ik wel dat had ik wel willen bezoeken met mijn kind. Informatiemarkt was m.i. niet interessant (bruisend) genoeg voor jongere doelgroep (te passief; er gebeurde te weinig; materiaal onvoldoende afgestemd op doelgroep); op informatiemarkt liepen ongeveer evenveel standhouders rond als andere gasten (hadden relatief veel meer bezoekers moeten zijn); we hebben onder de bezoekers relatief weinig jongeren gezien. Ik vond het uiteindelijk toch nog best wel prijzig (met stand staan) als je kijkt naar het aantal deelnemers / bezoekers die er waren. Maar verder een prima dag gehad. Mijn complimenten aan de mensen van het organiserend bureau! Standhouder 50 jaar en ouder De ruimte voor de stands was wel héél gering. We stonden erg bovenop elkaar. Omdat er veel workshops, lezingen en clinics waren, bleef er voor de bezoekers weinig tijd over om de informatiemarkt te bezoeken. Dit was ook goed te merken bij de stands. Jammer! Aantal jongeren ( doelgroep) en hun ouders waarvoor dit event was bedoeld, was relatief laag. Podiumprogramma werd het in algemeen weinig bezocht. Je kunt je afvragen of de doelgroep gebaat is bij de opzet van zo'n event. De infomarkt was wel interessant voor de professionele doelgroep. Er hing een leuke, gezellige sfeer, we hadden graag wat meer mensen op de infomarkt gezien, maar hebben toch veel mensen "wijzer" kunnen maken. Jammer alleen dat volgens de inschrijving onze tafel op de infomarkt afgerokt zou zijn, dit was niet het geval. De stands waren te klein niet toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Zeer weinig belangstelling voor de informatiemarkt. De belangstelling die er was betrof dan ook nog voornamelijk somatische aandoeningen en niet de psychische kant waar onze stichting voor stond. Ik had een tafel in een binnenrij van de

12 informatiemarkt en er liepen zeer weinig mensen deze rij in. Het was daardoor een hele lange dag die weinig opgeleverd heeft. De geclusterde opstelling van belangengroepen vond ik wel erg prettig. Voor mij was de stand het beste. Ik heb veel vragen gehad en kunnen beantwoorden voor jong en oud. (Jongeren, jeugdwerkers, opvanghuiswerkers, schrijfsters,moeders, vaders).de diverse boeken die ik mee had genomen voor en over jongenjewilt en de boekenlijst jongenjewilt vielen goed. Die laatste werd diverse keren meegenomen en ik heb verwezen naar het pdf bestand op de site Ik heb o.a. kunnen laten zien wat voor activiteiten er vaak achter boeken verscholen gaat, wat jongeren zelf schrijven en doen en hoe samen met jongeren bijvoorbeeld aan onderzoek gewerkt wordt. De schrijfster van Brenda heeft een Draakje was blij verrast dat een aantal boeken nu eens bij elkaar lagen. Ook andere stands bezoeken, wat met hen doen en laten horen wie we zijn werkte prima. Ik heb genoeg huiswerk mee naar huis genomen. Relatief weinig jongeren die bij deze doelgroep van de dag hoorden. teveel stands, hierdoor kon je door de bomen het bos niet meer zien. De stands waren erg krap bemeten, voor veel geld gehuurd. De lunch sober. Voor ons als GGD niet voor herhaling vatbaar. Informatiemarkt was erg " uit de loop". We hebben nauwelijks een jongere gezien bij onze stand. Het bezoek bestond voornamelijk uit andere standhouders die net als wij, weinig hadden te doen. Jammer van onze tijd en inzet, evenals die van de organisatoren. De indeling van de infomarkt was erg krap bemeten, daardoor ook minder uitnodigend. De locatie was wel uitstekend, maar speelde het mooie weer ook mee en gooide roet in het eten. Ik kan niet overzien of de beoogde aantallen bezoekers waren gehaald. Ik vond het een leuke markt wij hebben veel mensen laten voelen wat Bowen doet. Wij hebben veel standhouders behandeld en veel mensen uit het publiek. Ons doel was geslaagd. Als bemanning van de VND stand (Vereniging Nederland Davos) heb ik alleen maar positieve ervaringen te melden. Een erg goede beurs voor patiënten verenigingen om aanwezig te zijn. e info kunnen geven. Het thema heeft misschien volwassenen afgeschrikt. De indruk is misschien gewekt dat deze informatiemarkt speciaal voor jongeren was bedoeld. Gezien ik aanwezig was op de informatiemarkt als afgevaardigde van de whiplash vereniging heb ik geen clinics & workshops bezocht. Over het algemeen had ik een goed indruk van het congres. De sfeer was goed. Wel was het jammer dat de informatie markt over het algemeen weinig bezocht werd. Misschien had dit verband met de leeftijd groep. Met dank. e organisatie, het speciale blad jong en je wilt vermelde op blz wel de medewerking van de informatiestand coeliakie maar niet de informatiestand van onze diëtistenpraktijk Almadis. Het zou mooi zijn als een volgende keer dat geïntegreerd wordt opgenomen. Verder genoten wij veel belangstelling omdat veel chronisch zieken te maken hebben met voedingsproblemen. Ook leuk/mooi dat de jonge dansers ons vonden en met hun specifieke vragen bij ons terecht konden. Het was nuttig en fijn dat mijn collega de workshop eetstoornissen kon bijwonen. Bert de Groot: De stands zijn niet in het magazine opgenomen, tenzij men deze zelf aangemeld had voor augustus op de website van de Week. De Coeliakie vereniging had dit kennelijk wel gedaan, Almadis niet. Ik kreeg de indruk, dat er, gezien de grootse opzet, veel meer bezoekers verwacht waren. Het was de eerste uren uitgesproken rustig op de informatiemarkt. Fantastisch georganiseerd. Mooie accommodatie. Gezellige stemming. Blij dat ik daar mocht zijn. Er waren weinig bezoekers, ik denk ook doordat het zo op alleen jongeren was gericht Symposium E health Zeven door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars (mede )gefinancierde projecten gaven korte presentaties. In het magazine Jong en je wilt, anderhalve maand voorafgaand aan het event gedistribueerd stonden korte artikelen over de projecten al kort beschreven. Het aantal bezoekers viel tegen (0, merendeels zorgprofessionals). De oorzaak kan liggen in het schandalig mooie weer, of het grote aantal clinics en workshops, dat gelijktijdig met een podiumprogramma was georganiseerd. De presentatoren, die zich op verzoek van de organisatie zo veel mogelijk hadden voorbereid op een publiek van jongeren, pasten zich moeiteloos aan, zodat de workshop het karakter kreeg van een intercollegiale workshop. Inhoudelijk: De projecten gaven gezamenlijk een staalkaart van mogelijkheden die het gebruik van internet biedt voor betere patiëntenzorg en grotere efficiency: Therapie ondersteuning. Rupino Griffioen en Marja Schavemakers van In4all laten zien hoe gratis te downloaden zelfhulpvideo's in vijf talen jonge patiënten en hun ouders helpen bij het aanleren van (blijvend) effectief inhaleren van medicatie, een absolute voorwaarde voor optimale astmabehandeling. Het astmaproject heeft ambitie voor wereldwijde uitrol. Extramurale therapie. Jolt Roukema (UMC St. Radboud, Nijmegen) toont met de virtuele astmakliniek aan dat het thuis online communiceren met zorgverleners bijdraagt aan verbetering van de kwaliteit van leven door o.a. zelfmanagement en het overbodig maken van de periodieke kliniekbezoeken. Deze methodiek lijkt ook geschikt voor andere aandoeningen en past in het streven naar concentreren van expertise. Ondersteuning gezond gedrag, binding patiënten. Mieke Jongejan en Reinier Timman (Sint Fransciscus Gasthuis, Rotterdam) gebruiken sms om deelnemers aan het Dikke Vrienden Programma te stimuleren in volhouden gezond gedrag en contact houden met het project en zo het relatief hoge uitvalpercentage terug te

13 dringen. Het contact wordt wel verstevigd, resultaat in gewichtsafname is (nog) niet bereikt. Laagdrempelig hulp zoeken, preventie. Marla Woolderink (Universiteit Maastricht) onderzoekt of de online cursus Kopstoring inderdaad voorkomt dat kinderen van ouders met psychische problemen zelf later ook in de problemen komen. Therapieondersteuning, informatievoorziening. Harmieke van Os en Anouska Michelsen (UMC Utrecht) tonen online hoe Leef! met voedselallergie mensen helpt die een diagnose van een dermatoloog en een dieet hebben. Hier is de toekomst een app waarmee je artikelen kunt screenen op ingrediënten. E learning. Renze van den Noort (Leo Kannerhuis) toont een groot aantal apps die mensen met autisme helpen in lastige situaties, maar ze ook trainen, bijvoorbeeld d.m.v. serious games. E health is bij uitstek geschikt voor patiënten die het bedienen van gsm prefereren boven face tot face contact. Breder inzetten van schaarse expertise. FitNet is een online cognitieve gedragstherapie die patiënten in heel veel gevallen van hun chronisch vermoeidheid syndroom afhelpt. Sanne Nijhof van het Wilhelmina Kinderziekenhuis liet online zien hoe het werkt, en hoe de expertise van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid optimaal beschikbaar wordt gesteld. Ze ontdekte ook dat de deelnemers het face to face contact met de hulpverlener niet missen. Kennis vergroten, lotgenotencontact. Buiten de workshop, op het podium, presenteerde Lex Winkler van Artsen voor Kinderen de cyberpoli hét platform voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Lex Winkler nam daarnaast zelf ook deel aan de workshop. De projectpresentatoren dankten het Innovatiefonds Zorgverzekeraars voor de ondersteuning van hun projecten. De vragen aan en korte discussies tussen de onderzoekers hadden vooral betrekking op inclusiecriteria, websitetechniek, effectiviteitonderzoek en de knelpunten in financiering. Dit laatste punt speelt met name bij interventies waarvan anoniem (en dus zonder polisnummer) gebruik kan worden gemaakt. De workshop maakte in ieder geval duidelijk dat E health volop in ontwikkeling is, en een belangrijke bijdrage kan leveren aan zowel betere kwaliteit van leven voor zeer uiteenlopende patiëntengroepen als aan kostenbesparingen. Reacties van de presentoren: Zoals bij velen kwam ik voor enkele aspecten, er is namelijk heel veel keus. Wat ook goed was/is/blijft zijn de vele informatiestands. Op workshop ehealth (4 6 uur) kwamen vooral professionals en tijdelijk een van de doelgroep. Op zich zeer begrijpelijk, en voorzienbaar (zie NB), want het is voor een gehandicapte prettiger om het in eigen tempo en tijd via internet en sociale media zich eigen te maken. Ook zij behoren tot de five click generation. Onze taak is het voor hen zo goed maar eenvoudig mogelijk te maken. Dat kan door alleen de kernpunten te tonen en leren. NB> Let wel: als U zich niet op de doelgroep gericht had, dus met de optie dat gehandicapten zelf zouden komen en vragen en bekritiseren, dan had de dialoog dáárover kunnen afleiden van het echte werk. Ik zou het niet anders hebben gedaan. En het is heel leerzaam te zien / horen hoe Ehealth verwanten met de materie omgaan / worstelen. Daarom: mijn hiermee goed verklaarde complimenten!! namens Ik was als presentator bij de workshop E health en innovatie. Het was een prima workshop, zeer interessant, maar er waren vooral sprekers en nauwelijks patiënten/chronisch zieke jongeren aanwezig. Het was handig geweest als de sprekers beter geïnformeerd waren geweest over het publiek waartegenover ze zouden staan; namelijk collega onderzoekers i.p.v. patiënten/doelgroep Deelnemer: Workshop E health ook zeer de moeite waard, gaf mij echt nieuwe ideeën. 3.7 Symposium Erbij horen Onder jongeren met een beperking die aangesloten zijn bij Zonnebloem LinQ voelt meer dan helft zich matig tot ernstig eenzaam. Slechts een op de tien van hen denkt dat eenzaamheid niet is op te lossen. De rest ziet wel mogelijkheden er zelf iets aan te doen. Zo luidde een hoopgevende uitkomst van een door Coalitie Erbij op zaterdag 5 november in Papendal georganiseerd symposium over het doorbeken van eenzaamheid onder jong gehandicapten. Voor Coalitie Erbij vormde het symposium het startsein van een project gericht op de aanpak van eenzaamheid bij jong gehandicapten. Nederland telt zo n tweehonderdduizend van deze jongeren (8 tot 45 jaar). Door hun fysieke beperking komen zij vaker in aanraking met eenzaamheid dan leeftijdgenoten zonder beperking. De boodschap dat het gros van deze jongeren denkt zelf iets tegen eenzaamheid te kunnen ondernemen, klonk zaterdag uit de mond van onderzoeker Eric Schoenmakers van de faculteit sociale wetenschappen van de Vrije Universiteit van. Schoenmakers hoopt volgend jaar te promoveren op 3

14 zijn onderzoek naar eenzaamheid. Van de 4 LinQers die Schoenmakers voor zijn onderzoek ondervroeg, voelt bijna zestig procent zich emotioneel eenzaam. Dat wil zeggen dat ze een tekort hebben aan intieme relaties. Eenzelfde percentage voelt zich sociaal eenzaam. Dat wil zeggen dat ze een breder sociaal netwerk missen, om leuke dingen mee te doen. Om zelf iets aan hun eenzaamheid te doen, kiezen ze vooral voor een hobby zoeken, vaker vrienden en familie opzoeken en naar plaatsen gaan om mensen te ontmoeten. LinQ Judith Meerwijk, districtshoofd van LinQ, de jongerentak van de Zonnebloem, vindt het goed om te zien dat het onderzoek van Schoenmakers bevestigt dat Zonnebloem LinQ op de goede weg is. LinQ helpt jongeren aan nieuwe contacten, zowel online via sociale media als offline door het organiseren van allerlei activiteiten. Daarbij gaat het om kleinschalig uitstapjes dichtbij huis zoals de laagdrempelige LinQ café s waarbij jongeren elkaar kunnen ontmoeten in een café in hun eigen buurt, maar ook om deelname aan landelijke evenementen zoals Lowlands en aangepaste vakantiereizen. Meerwijk benadrukte dat LinQ de ambitie heeft om verder te groeien en om zichtbaarder te worden door meer naar buiten te treden. Het doel is ook om jongeren met elkaar in contact te brengen ongeacht of ze een handicap hebben of niet. Ook wil LinQ meer individuele uitstapjes organiseren voor jongeren, zoals samen met een maatje gaan winkelen of met z n tweeën ergens gaan eten. Leefwereld Het bij elkaar brengen van jongeren met en zonder beperking is ook het doel van het project Ken Elkaar van MEE Noordwest Holland waarvan projectleider Frank Schneider zaterdag in Papendal een presentatie gaf. Het project draait sinds 009 in Alkmaar, Beverwijk en Hoorn en brengt in die gemeenten leerlingen (vanaf 5 jaar) uit het voortgezet onderwijs in contact met moeilijk lerende leerlingen uit het voortgezet speciaal onderwijs. Als maatschappelijke stage van maximaal dertig uur bezoeken de leerlingen bijvoorbeeld elkaars school en sportverenigingen en leren zo elkaars leefwereld kennen. Chatproject Dat internet een positieve bijdrage kan leveren aan het verminderen van eenzaamheid bleek op het symposium uit de presentatie van Alex Timmer van Humanitas over het chatproject Het Luisterend Oog. Wie zich geïsoleerd voelt en behoefte heeft aan contact kan op deze website terecht voor een anonieme chat met een vrijwilliger van Humanitas. In de zes jaar dat de website bestaat, schoot het aantal chats omhoog van 0 in het eerste jaar tot 5500 dit jaar. Zelfredzaam Als vervolg op Het Luisterend Oog heeft Humanitas nu ook een chat site voor jongeren met schulden (uitdemin.nl) en lanceert de vrijwilligersorganisatie medio november samen met vereniging Yarden pratenoververlies.nl voor mensen die een dierbare verloren of een ander groot verlies hebben geleden. Onderdeel van Het Luisterend Oog is E maatjes. Bij dit eerste online buddy project van Nederland wordt een vrijwilliger als E maatje voor maximaal een jaar anoniem aan een deelnemer gekoppeld. Timmer: Onze vrijwilligers proberen niets op te lossen. Vaak is het een eerste stap. Het uitgangspunt blijft zelfredzaamheid. Hobbel Dat je zelf de eerste stap moet zetten om van je eenzaamheid af te komen, was ook de boodschap die redacteur Jan Willem Buijs van Unlimited Magazine, tijdschrift voor jongeren met een beperking, de zaal aan het slot van het symposium voorhield: Het hebben van een lichamelijk beperking kan daarin een lastige hobbel zijn, maar is nooit de kern van de oorzaak. Laat je niet opvreten door je aandoening maar treedt naar buiten en ga de dialoog met de ander aan. Maar geef die ook de tijd om jouw verhaal te verwerken. Reacties Toen we aankwamen was de zaal niet ingericht en alle tafels en de meeste stoelen waren eruit. Ze begonnen pas om 3.50 uur met inrichten terwijl de deelnemers al binnenkwamen. Het minisymposium begon tenslotte om 4.00 uur. Dat leverde dus een rommelig begin op. Hele goede en interessante dag. Veel geleerd en nieuwe contacten opgedaan. Alleen voor de workshop 7 waren er te veel aanmeldingen t.o.v. de ruimte waar het plaatsvond. Ging eigenlijk over eenzaamheid en niet over erbij houden. Verder een topdag! Zeker voor herhaling vatbaar. 4

15 3.8 Workshops en clinics De ervaringen met de workshops verschillen en hangen meestal samen met het aantal aanwezigen. De creatieve clinics waren goed bezocht. De sportclinics daarentegen veel minder. Twee workshops zijn op voorhand vervallen omdat het aantal inschrijvingen tegenviel. Een veel gehoorde klacht is dat workshops uitliepen en er geen tijd was tussen twee rondes. Voor iedere workshop/clinic was 50 minuten gepland met 0 minuten wisseltijd zodat op ieder heel uur een nieuwe ronde kon beginnen. De begeleiders hebben zich hieraan kennelijk niet gehouden. Bij een volgend event moet absoluut extern ingegrepen worden door vijf minuten voor het einde en bij het einde te waarschuwen of bijv. een sirene/gong laten gaan. Deelnemers Tips: het was handig geweest als iedereen bij aankomst nog een persoonlijk programma kreeg omdat je zolang van tevoren al op kon geven. En tussen de workshops een kwartier pauze. Nu verloor je een kwartier omdat de groep voor je nog in de zaal was en de volgende groep nog moest installeren etc. Deelnemers 8 30 jaar Het was erg leuk omdat het voor iedereen toegankelijk was, of je nou iets hebt of niet, de workshops die ik heb meegedaan waren erg leuk en erg toegankelijk. Effe je zorgen vergeten tijdens een creatieve workshop, of een dans voorstelling. Super bedankt voor de leuke dag. Alleen jammer dat de workshops tegelijk met de markt en de podium acts vielen, maar dat is denk ik niet anders. I.v.m. mijn autisme was het ook fijn geweest als er tussen alle workshopblokken 0 of 5 minuten "pauze" had gezeten. Dan word het niet zoveel informatie achter elkaar. Diegene die met mij mee was vond dat ook lastig. Elke uur begonnen/ waren er workshops. maar er liep altijd wel iets uit,dus dan kom je ( ruim) te laat. mijn tip is om voor die workshop "wissel" 0 min ruimte in te plannen. Ik had verwacht dat we bij de workshop muziek mochten maken.. dit was niet het geval. Daardoor was de motivatie van mij weg om te blijven zitten. We hadden ons ingeschreven voor de workshop muziek, deze was beetje aangepast omdat muziekdocent niet kon. We gingen toen rolstoel dansen dit was echt een zeer goede oplossing! Deelnemer vanwege professionele belangstelling (30 49 jaar) De kwaliteit van de workshops was heel wisselend. Deelnemer 50 jaar of ouder Professionele belangstellende: Geen oordeel, want niet gevolgd. Hoewel we er wel belangstelling voor hadden, was het aanbod van informatie, interviews en podiumactiviteiten zo groot en interessant, dat we niet aan de workshops toe kwamen. Jammer, dat dit tegelijk plaatsvond. Clinic Iedere beweging een dansbeweging Ik kan maar reactie geven op het event: 0 met 'n griffel :!) Mijn workshop verliep GEWELDIG, 0 deelnemers! Zeer positieve reacties! En contacten met potentie aan overgehouden! Clinic Theater Ik heb de theaterworkshop gegeven. Omdat de workshop ervoor wat uitliep.had ik zeker een kwartier minder de tijd, omdat veel cursisten zich weer voor een volgende workshop ingeschreven hadden. Dit was natuurlijk erg jammer. Dit kan volgens mij bij de volgende keer verholpen worden door een 0 minuten spelling te planning tussen de workshops. Verder heb ik de dag als erg prettig ervaren. Ik vond het zeer goed verzorgt. En heb daarna nog als geïnteresseerde bij verschillende stand goede informatie opgedaan. Clinic Tafeltennis Ik heb samen met Nico Blok de demo tafeltennis verzorgd. Vanwege het feit dat het in een sporthal plaats vond waarvoor je tenminste 0 minuten moest lopen, is het helaas niet goed uit de verf gekomen. Persoonlijk had ik een ruimte in het congres centrum beschikbaar gesteld waardoor er meer publiek aanwezig zou kunnen zijn en het een 'echte' demo was geworden. Overigens prima initiatieven, rolstoelbasketbal, zitvolley en boccia (waar ik nog nooit van gehoord had, maar wel even bij heb staan kijken en leuk verzorgd werd!!!). Workshop Hulphonden 5

16 Het was zaterdag een mooie dag. We waren met een flink team, maar hadden niet het idee dat er 000 bezoekers waren, of wel? Bij de workshop waren zo 5 mensen, erg leuke ervaring. Samen met mijn collega hebben we de workshop tot iets heel leuks gemaakt. De deelnemers moesten met een simulator hond en later met een echte hulphond het parcours af. De locatie is prachtig, de standhouders allemaal even enthousiast. Dit event verdient nog meer bezoekers! Als we jullie volgend jaar van dienst kunnen zijn, schroom niet ons te contacten, we denken en doen graag mee. Workshops Ken je rechten en Praten over seks Was organisator van workshops en podiumactiviteit. Teleurstellend hoe weinig jongeren er meededen. Maar ook diegenen die zich in hadden geschreven waren niet tijdens de workshop aanwezig, zeker de doelgroep niet. Wellicht ook te veel aanbod om uit te kiezen. Desondanks waren de workshops leuk. Workshop Op Koers Mij was gevraagd om een workshop te geven over de groepscursussen Op Koers, en ik had dus ook een interactieve workshop voorbereid, met groepsopdrachten en video's, gericht op jongeren en ouders. Een week van tevoren kregen we doorg d hoeveel inschrijvingen er waren. Dit was in eerste instantie al veel minder dan ik had verwacht, namelijk 4. Op de dag zelf was er echter maar één deelnemer gekomen. En dit was geen jongere, maar een geïnteresseerde professional. Wij hebben onze workshop dus niet kunnen geven en de voorbereiding was dus ook voor niets geweest. Ik vond dit zeer teleurstellend. Hebben jullie een idee waar dit mis is gegaan? De organisatie van het event was volgens mij erg goed, echter er is m.i. toch iets mis gegaan in de schatting van hoeveel mensen er zouden komen. Ik zou het fijn vinden als ik hier nog iets over terug zou horen. Bert de Groot heeft naar aanleiding hiervan gesproken met Linde Scholten van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Zij herkende uit eigen ervaring het probleem jongeren te betrekken bij inhoudelijke activiteiten en heeft begrip voor de problemen die de organisatie heeft gehad om voldoende jongeren te interesseren. Deelnemer: Bij workshop Op Koers was ik de enige deelnemer. Men had er 4 verwacht. Dit kwam vreemd over. De mensen hebben het overigens goed opgepakt en het was interessant. Workshop Hoe kom je weer aan de slag Ik gaf de workshop 'Hoe kom je weer aan de slag'. Er waren mensen aangemeld, maar er waren er maar 5. We zaten in ruimte 7. Die was achterin en best lastig te vinden. Er waren ook mensen verward doordat de ruimtes onder de workshops stonden waardoor ze bij de verkeerde zaal waren. Wonen in een droomflat We vonden de locatie erg slecht een behoorlijke steile helling om binnen te komen met een rolstoel. Het rolstoeltoilet was in een ongelooflijke uithoek en niet te vinden. We hadden niet verwacht/gehoopt dat er zoveel professionals i.p.v. jongeren op het event waren afgekomen. De titel en beschrijving van onze workshop klopte niet en deze is na een mail van ons tot onze schrik/verbazing ook niet aangepast. Ik vond het deelnemersaantal ook heel mager. Dit getuigt echt van een hele slechte organisatie en geen gevoel voor het maken van publiciteit en geen verstand van communicatie. We hadden het gevoel dat de organisatie beter door ons had kunnen plaatsvinden. Kwam er pas aan het eind van de dag achter dat er ook nog een podium was. Ik vond de soorten standhouders totaal niet afgestemd op wat jongeren interessant vinden. Het enige positieve is dat onze workshop een mogelijke bewoner voor Wiel&Deal heeft opgeleverd. Maar dat is dus niet te danken aan de organisatie. Workshops GGZ Vijf workshops rond onderwerpen die voor jongeren in de geestelijke gezondheidszorg van belang zijn, maakten deel uit van het jongerenevent. De workshops beoogden jongeren met een achtergrond in de ggz met elkaar en anderen in gesprek te brengen rond aspecten die participatie en zelfmanagement bevorderen of belemmeren. Wegens gebrek aan belangstelling is een van de workshops helaas niet doorgegaan. 6

17 Workshop: Ontwikkelingsproblemen in gezinnen met een chronisch zieke ouder Kinderen met een zieke ouder lopen een verhoogd risico lopen op angstklachten, somberheid en teruggetrokken gedrag. Zij worden vaak belast met extra zorgtaken en hebben vaker last van lichamelijke klachten en internaliserend probleemgedrag zoals depressief, teruggetrokken en angstig gedrag, dan kinderen met twee gezonde ouders. Er is behoefte aan ondersteuning vooral in de vorm van lotgenotencontact en specifieke voorlichting over de ziekte en hoe ze daarmee kunnen omgaan.. Wegens gebrek aan belangstelling is deze workshop niet doorgegaan. Workshop: Stigma: ze moeten me niet Ellen Horsselenberg en Marieke Pijnenborg van GGZ Drenthe weten dat veel jongeren in de ggz het gevoel hebben dat anderen ze niet moeten en zich daar naar gaan gedragen door zich van anderen af te sluiten. Dit geanticipeerd stigma blijkt zelfs bij meer dan de helft van de jongeren voor te komen. Dit betekent dat zij bijvoorbeeld niet solliciteren uit angst te worden afgewezen. In deze workshop is duidelijk gemaakt hoe men zich bewust kan worden van zelfstigma en wat daaraan te doen is. Aantal ingeschreven deelnemers:5 Workshop: VIP team voorkomt psychoses Debbie Kamstra van het s Medisch Centrum en enkele jongeren die een eigen VIP team hebben, vertelden in deze workshop over alle ins en outs van de VIP teams. Deze teams worden per cliënt samengesteld en bestaan uit diverse specialismen: jobcoach, maatschappelijk werker, trajectbegeleider, psychiater, ervaringsdeskundige, verpleegkundige, sociaal psychiatrisch verpleegkundige en arts. Voor jongeren, ouders/begeleiders en hulpverleners. Aantal ingeschreven deelnemers: 7 Workshop: Hoe kom je weer aan de slag? Volg de workshop van Anke Fokkens waarbij deze vraag centraal staat. Een paar prikkelende uitgangspunten: Kies zelf de hulpmiddelen en begeleiding die passen bij je re integratie. Kies voor zelfregie. Anke beantwoordt al je vragen over het traject naar werkhervatting, te beginnen met de acceptatie van je ziekte, ontslag of beperking. Verder komen aan de orde: ondersteuningsmogelijkheden bij werkhervatting, sollicitatietips (wat vertel ik wel en wat niet?), begeleiding op het werk, Sociale Werkvoorziening, vrijwilligerswerk en ondernemerschap. Voor jongeren met een ggz achtergrond en hun ouders/begeleiders. Aantal ingeschreven deelnemers: (aanwezig 5). Workshop: Eetstoornissen Bij Centrum Eetstoornissen Ursula werken mensen die zijn hersteld van een eetstoornis. Scarlet Hemkes en Eric van Furth van dit centrum weten dan ook als geen ander hoe het is om een eetstoornis te hebben en kennen het verloop van het herstelproces. Vragen en vertwijfelingen van jongeren met eetproblemen zijn niet vreemd voor hen. Als ervaringsdeskundigen geven zij ondersteuning bij het herstelproces. Ook kunnen jongeren anoniem de website raadplegen. Aantal ingeschreven deelnemers:4 7

18 4. Magazine Jong en je wilt Het magazine is uitgebracht als een special met de naam Jong en je wilt. De inhoud en vormgeving zijn afgestemd op jongeren. Het magazine bevatte artikelen over onderwerpen die op het jongerenevent aan de orde zouden komen zodat het magazine tevens fungeert als programmaboek van het event. In het magazine zijn QR tags opgenomen waarmee mensen direct met hun smartphone naar de website van het jongerenevent en met het weekprogramma kunnen gaan. Het magazine is later dan voorgaande jaren verschenen, begin oktober 0. Hiervoor was gekozen om de tijdsspanne tussen het event en de aandacht ervoor niet te lang te laten zijn. Het gratis magazine is verspreid onder participanten van de Week, via apotheken, steunpunten mantelzorg, zorginstellingen, uwv werkbedrijven, sociale werkvoorziening, mbo en hbo opleidingen en in het voortgezet speciaal onderwijs. Het magazine is ook verspreid in de directe omgeving van Papendal in samenwerking met regionale zorginstellingen met veel jonggehandicapten. Vanwege de doelgroep is het magazine dit jaar niet verdeeld in verpleeg en verzorgingshuizen. Tabel 7 Oordeel van participanten over het magazine (in procenten) N=* Zeer goed Onvoldoende Slecht Totaal Inhoud Vormgeving Leesbaarheid Verspreiding Geheel (009:n=77)(00: n=9)(0:n=04) % 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 00% 8

19 5. Websites De site is in 0 geheel vernieuwd zowel qua vorm als inhoud. De homepage bevat nu actuele artikelen over de Week. Bezoekers kunnen indien gewenst een reactie schrijven bij een artikel. Hiervan is 37 keer gebruik gemaakt. Er is een button met filmpjes van YouTube en een button naar de site van Korrelatie Questionzone.nl waar direct via het internet vragen gesteld kunnen worden. Er is een rubriek Ingezonden opgenomen waar relevante persberichten geplaatst kunnen worden. Het aantal bezoekers aan de site bedroeg in 0:.06 (00:.683). De meest bezochte pagina s zijn de homepage met de artikelen, het Weekprogramma. Voor het openingsevent is een eigen website gemaakt. Deze is ruim keer bezocht. Tabel 8 Statistieken Chronischziek.nl Maand Gemiddeld aantal bezoeken per dag Aantal bezoeken per maand December November Oktober September Augustus Juli Juni Mei April Maart Februari Januari Gemiddeld / Totaal Best bezocht in deze maanden Artikelen homepage Weekprogramma Ingezonden Informatie voor chronisch zieken Ambassadeurs Wie zijn wij Overzicht alle nieuwsberichten Handige websites 9

20 Tabel 9 Statistieken jongenjewilt.nl Maand Gemiddeld aantal bezoeken per dag Aantal bezoeken per maand December November Oktober September 4.73 Gemiddeld / Totaal Best bezocht in deze 4 maanden Event Jong en je wilt Relaties en vrienden Studeren of werken Baas over eigen leven Gewoon meedoen Sportclinics Familie Aanmeldformulier 0