t Zonnetje 15 jaar Jubileum-editie Hospice Heuvelrug Hospice Heuvelrug is een gastvrij verblijf voor mensen in het laatste stadium van hun leven.

Transcriptie

1 is een samenwerking van Stichting en Warande. t Zonnetje t Zonnetje is een uitgave van. Uitgave 7, voorjaar 2014 Jubileum-editie 15 jaar is een gastvrij verblijf voor mensen in het laatste stadium van hun leven.

2 Voor u ligt een bijzonder en misschien wel een beetje een feestelijk Zonnetje, want Hospice Heuvelrug viert dit jaar zijn derde lustrum. Vijftien jaar waarin het hospice door de tomeloze inzet van alle vaste verpleegkundigen, de arts, de geestelijk verzorger, de medewerker naasten en ondersteund door de vele zorg- en kookvrijwilligers steeds beter en vooral steeds professioneler is geworden met als roos op de taart (het is tenslotte feest) het keurmerk High Care Hospice met 24-uurs verpleegkundige zorg. Daar is jarenlang heel hard voor en aan gewerkt en zij hebben het samen waar gemaakt. En bij een jubileum hoort een felicitatie en die kregen wij van niet minder dan de burgemeester van Zeist Koos Janssen, zoals u verderop kunt lezen. Wij blikken in dit nummer terug op 15 jaar ontwikkelingen in het hospice door o.a. Rian van Kessel, huisarts en door Ida Kemperman, die al 15 jaar zorgvrijwilliger is. Hoe de palliatieve zorg zich heeft ontwikkeld leest u in een interview van Renée van der Maesen en Carla en Judy van het kookteam belichten het koken door de jaren heen. Voorzitter Mauk van Heemstra kijkt In dit Zonnetje juist terug op het afgelopen jaar en brengt u op de hoogte van de meest recente ontwikkelingen waar wij nu mee te maken hebben. Maar er is ook plaats voor verdieping: u leest over palliatieve sedatie in het hospice en Lena Dekker doet verslag van een scholingsavond van de Stichting STEM (STerven op je Eigen Manier). Wij maken kennis met de nieuwe geestelijk verzorger Corrie Vis: wat zijn wij allemaal blij met haar komst. En een stagiaire laat u graag weten hoe zij vier weken ervaring opdoen in het hospice heeft beleefd. Natuurlijk ontbreken de hospietjes van Tineke Cremer niet en ook Miep de Putter heeft weer een column voor u opgetekend. Op zondag 6 april a.s. organiseert de Lions Club Zeist een groot muziekspektakel in Figi in Zeist We Serve - help onder dak! De baten komen volledig ten goede aan. Wij zijn natuurlijk ontzettend blij met en dankbaar voor dit prachtige gebaar, want nieuwe huisvesting kost veel geld. Wij hopen dan ook u als trouwe lezer en donateur in Figi te ontmoeten. En mocht u niet in de gelegenheid zijn dan kunt u ook een gift overmaken op het banknummer dat in de colofon op de achterkant van dit Zonnetje staat vermeld. Hopelijk tot ziens. Mirella Bijvoet, eindredactie Felicitatie door de burgemeester Enige tijd geleden bezocht ik. Het was zomaar een zonnige middag, in de laatste week van september. Vanaf het gemeentehuis reed ik op de fiets er naartoe. Al bij binnenkomst bemerkte ik de open en hartelijke sfeer. Het voelde goed aan. Een aantal bedden was bezet, er waren familieleden en vrienden op bezoek, vrijwilligers hielden zich bezig met de avondmaaltijd. Al met al was het hospice best druk bevolkt. Met een aantal gasten heb ik een Lions Club Zeist helpt mee aan nieuw onderdak voor Koos Janssen De leden van Lions Club Zeist voelen zich nauw verbonden met de sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen in hun eigen Zeister woon-, werk- en leefomgeving en daarmee met het wel en wee van, dat op zoek is naar een nieuwe, eigen locatie. Vanuit het brede kennis- en expertisedomein van haar leden, staat Lions Club Zeist het hospicebestuur inmiddels met raad en daad bij. Maar zij willen meer en. zij doen meer (het motto van de Lions is niet voor niets we serve ). Als dienstbare serviceclub wil zij met de organisatie van een bijzongesprekje kunnen voeren. Daar was alle ruimte voor. Aan de rand van het bed praatte ik met een gaste even bij over de dingen van de dag. Zij was vooral blij met de aanwezigheid van familie nabij als zij er behoefte aan had, en andersom natuurlijk. Aandacht, hulp en liefde van verpleegkundigen, vrijwilligers en familie vormen de belangrijkste ingrediënten om te kunnen omgaan met de schaarse tijd in de laatste levensfase van de gasten die in het hospice verblijven. Wat mij vooral raakte is dat de sfeer in het hospice warmhartig en zeer gastvrij is. De gastenkamers zijn der muziekevenement een stevige financiële bijdrage leveren aan de realisatie van dit eigen gebouw voor. ingericht met eigen, persoonlijke spulletjes. De vrijwilligers zijn oprecht betrokken bij hun gasten. Bedrijvigheid en rust tegelijk zorgen voor een liefdevol (t)huisgevoel. Ik heb enorme waardering voor het bestuur, de mensen die voor de accommodatie hebben gezorgd en voor al die medewerkers en vrijwilligers. Met elkaar maken zij al 15 jaar van de bijna voorbije tijd een betekenisvolle tijd. Met een dankbaar gevoel spreek ik hiervoor graag een hartelijke felicitatie uit. Koos Janssen Burgemeester Zeist Op zondag 6 april 2014 tussen en uur wordt daartoe in theater Figi in Zeist een groot muzikaal evenement georganiseerd. Met dit evenement wil Lions Club Zeist het realiseren van een eigen gebouw voor onder de aandacht van een breed publiek brengen. Maar tegelijkertijd biedt zij de deelnemende Zeister muziekgezelschappen, zowel letterlijk als figuurlijk, een prachtig podium waarop zij hun muzikale talenten kunnen tonen. Informatie kunt u vinden op de site van de Lions Club Zeist: Toegangskaarten zijn voor 10,- per stuk verkrijgbaar bij de kassa van Figi en de VVV te Zeist 3

3 Column van Miep de Putter Mauk van Heemstra...van de Voorzitter Weer een nieuw jaar. Met spannende vooruitzichten in onzekere tijden. Dat geldt onze hele maatschappij, waarbij onder andere de economische ontwikkelingen onduidelijk zijn en wij niet weten wat die voor elk van ons gaan brengen. Vooral ook degenen die daar erg afhankelijk van zijn komen soms klem te zitten. Helaas geldt dit voor een toenemend aantal mensen. Intussen blijft ons hospice onverwijld goed en mooi draaien met het waardevolle werk dat onze medewerkers en vrijwilligers daar doen. Betrokken, respectvol, integer, kwalitatief hoogwaardig: het keurmerk High Care stelden wij vorig jaar weer voor 3 jaar zeker. Met dankbare gasten en hun familie als gevolg in een altijd indringende periode in het leven van een dierbare. Vorig jaar was het heel spannend toen ons hospice opeens geen aanmeldingen meer kreeg. Niemand begreep waarom. Dat gold ook voor andere hospitia. De vraag trok weer aan en dat stelde ons gerust. Alhoewel: wij blijven gissen naar de oorzaak. Na Lisa zwaaide Emmie Bakker de scepter: twee scepters: haar coördinatorrol naar de vrijwilligers én die voor de professionele medewerkers. Onzekerheid over de toekomst van het hospice stelde een keuze uit voor een opvolger. Die hebben wij inmiddels aangetrokken: op 1 april van dit jaar start Wilma Verkerk, met een dijk aan ervaring en enthousiasme. Wij zien erg uit naar haar komst. Wij zijn Emmie veel dank verschuldigd voor haar inzet tot die tijd, die veel langer was dan wij en zij eerst dachten. Het bestuur is inmiddels uitgebreid met een nieuwe secretaris Hans Kool. Dit nadat Ben Leusveld ons vorig jaar plots was ontvallen. Wij namen afscheid van Jan-joop Treffers, althans als bestuurslid, want hij blijft vrijwilliger. Meike van der Burgh-Smit en Willem Muijlwijk traden toe tot het bestuur, beiden met elk hun speciale expertise en insteek. Kortom: verfrissing, vernieuwing en uitbreiding! Die hebben wij ook nodig, want in deze onzekere tijden moeten wij toch echt nieuwe huisvesting vinden met onduidelijke financiering o.a. met betrekking tot de woonkosten. Wij hopen en vertrouwen erop dat dit ook een belangrijke wens van ons vervult: een passend onderkomen, liefst losstaand op de begane grond in een rustige omgeving. Laat dat het uitzicht zijn en een mooi perspectief waar wij allen naar toe werken om ons mooie hospice met allen die zich daar zo intensief warm voor maken in de komende tijd in te herkennen, met blijvend een waardevolle en warme plaats voor onze gasten. Mauk van Heemstra Ik wil liefde geven Daar was ze dan, eindelijk. Ze was eind vijftig. Eindeloos hadden we heen en weer gebeld. Ze wilde komen, een dag later weer niet. Nooit. Nu. Of het toch niet nu te vroeg was? Of de deur wel op slot kon. Wat voor behang op de muren, of ze de bomen kon zien vanuit haar bed. Gezien haar ziektegeschiedenis waren we verbaasd dat ze kon lopen. Eigenlijk liep ze niet. Ze fladderde. Een lange gestalte, broodmager en doorschijnend kwam het hospice in, omringd door haar broer, diens partner en haar vriendin. Ze vond alles geweldig. Ze ging helpen met koken, wilde buiten wandelen en boeken lezen in de huiskamer. De auto werd uitgeladen, de kamer ingericht. Het leek of ze een appartement met veel faciliteiten betrok. Ze kón niet meer, moest gaan liggen. Het bed tegen het venster met uitzicht op bomen, het raam wagenwijd open. Het was koud. Ze was al twintig jaar ziek, een alleengaande vrouw. Het was begonnen met haar schildklier, later kreeg ze kanker. Ze had zich nooit laten behandelen. Nu was haar slokdarm zo goed als afgesloten door een tumor. Ze was uitgedroogd en zeer verzwakt. Ze wilde helder blijven en naar buiten, de natuur in. Een zaakwaarnemer had ze niet nodig, ze regelde zelf haar medicatie, alles onder controle. Wij moesten dus allemaal in de achterover stand alert om veiligheid en expertise te borgen. Ze had het slecht. Ze voelde zich helemaal niet thuis. Werd gek van iedereen die binnen kwam en iets aanbood. Toch had ze daar ook begrip voor en was oprecht dankbaar. Ze had iets waardoor iedereen geraakt werd en wat maakte dat je voor haar in alle bochten ging. Ze had vreselijke dorst en veel pijn. Ze was de hele dag met doekjes in de weer om taai slijm uit haar mond te verwijderen. Op de één of andere manier deed ze dat charmant. Ze was te moe om zich te wassen maar wilde geen hulp. Ik heb heilig beloofd dat ik zou waarschuwen als ze onaangenaam ging ruiken. Ze kreeg een infuus tegen de dorst maar ook omdat ze snel suf werd en ging sterven. Daar was ze nog niet aan toe. Wat een gedoe. Ze zat vast aan een naald met een slang aan een paal op wieltjes. Ze raakte regelmatig volledig in paniek, vloog met standaard en al de gang op en rende door het hospice. Ze was kwikzilvervlug en meerdere keren kon ik haar maar net aan de slip van haar mooie nachtpon voor een val behoeden. Het infuus sneuvelde keer op keer, toen wilde ze het niet meer. Ze was boos, eenzaam en onbereikbaar. Elke dag wilde ze een andere dosering van haar medicatie. Uiteindelijk zei de dokter dat ze het zelf mocht regelen. Ze kon geen lawaai verdragen, ieder geluid was haar teveel. Het was stervenskoud op haar kamer. Haar broer, die samen met haar de uitvaart probeerde te regelen zag blauw van de kou. Ze werd gek van het niet weten wat te doen en wij erbij. Boeddhistische hulp werd binnen het uur geregeld toen ze dacht daar steun aan te hebben. Op den duur kon ze niet meer lopen en werd met bed en al naar buiten gereden. Het was echt koud, ze wilde alleen een laken over zich, voelde zelfs nog een keer de regen! Haar familie en vriendin gingen om de beurt mee. Uiteindelijk stond ze toe dat een fysiotherapeute haar kwam behandelen met pakkingen gecombineerd met een zachte ritmische massage. Ook wij en de vrijwilligers mochten haar nu helpen met douchen en andere zaken. Dit was allemaal nieuw voor haar, ze was immers altijd alleen geweest. Er moesten verschillende glaasjes drinken op haar nachtkastje staan waar ze geen slok van kon verdragen maar o ze moesten daar staan, precies op die vaste plek. Op een ochtend kwam de fysiotherapeute een beetje bleek om de neus vertellen dat mevrouw tijdens de behandeling bijna vertrokken was. Vanaf dat moment was alles anders. De arts vroeg haar of er iets was wat ze echt nog wilde. Ik wil zo graag liefde geven fluisterde ze. Haar vriendin, die niets liever wilde, mocht bij haar op de kamer slapen. Haar broer mocht haar hand vasthouden. Wat een geduld hebben ze gehad en wat zijn ze trouw geweest. Ze kon en wilde niet meer alleen zijn en de vrijwilligers die eerst niet bij haar mochten komen waren nu in de nacht bij haar aan het waken. We verzorgden haar in stilte en gebruikten daarvoor heerlijke olie. Ruim twee dagen later stierf ze. Wat waren haar naasten dankbaar dat ze uiteindelijk toch nog zo dicht bij haar mochten komen. Miep 4 Put het geluk nooit uit. De laatste emmer smaakt naar de bodem.. Godfried Bomans

4 Doodgewoon bespreekbaar Op 13 november 2013 werden de medewerkers en vrijwilligers van uitgenodigd tot het bijwonen van een scholingsavond door stichting STEM op het gebied van spirituele zorg in de grote zaal van Heerewegen. De thematiek STEM staat voor Sterven op je Eigen Manier. De stichting is opgericht door praktijkmensen uit de zorg. STEM wil sterven uit de taboe- en medische sfeer halen, stimuleren dat mensen over sterven praten en handvatten bieden hoe ze dat kunnen doen. De stichting beoogt een bijdrage te leveren aan goede zorg in de laatste levensfase. In de hoedanigheid van trainer van deze stichting kwam de heer Bert Buizert de avond inleiden, ons beeldmateriaal aanreiken en ons aanzetten tot zelfwerkzaamheid. Hij beschouwt zichzelf als een veranderaar op grond van het feit dat hij veranderingsprocessen in organisaties probeert te bewerkstelligen. Zijn drijfveer is om bezig te zijn met de dingen die écht belangrijk zijn voor mensen. Waarom praten over sterven? Dood gaan we allemaal, maar als we in het hospice komen is onze levensverwachting in principe eindig. Bijna iedereen vindt het moeilijk om erover te praten. Waar moet je het over hebben? Hoe doe je dat? En waarom zou je praten over doodgaan? Na de inleidende woorden gingen we in kleine groepjes aan de slag met de Bert Buizert vraag: Wat vindt u belangrijk als u nu nadenkt over de laatste dagen van uw leven. Er volgde een levendige discussie en terugkoppelend kwamen de volgende opmerkingen naar voren: harmonie fijne herinneringen ophalen afscheid nemen van mensen die mij lief zijn anderen vragen laten stellen aan mij die er nog toe doen stukje opvoeding loslaten rust, geen betutteling, geen polonaise aan mijn lijf iets onverantwoordelijks doen lekker eten pijnbestrijding afspreken bij jezelf blijven wat voor jou belangrijk is Lisa niet geleefd worden door anderen ik wil aangeven wat ik wil overgave humor en gezelligheid aandacht en betrokkenheid van dierbaren in vrede leven met verleden de moed om mijn leven helemaal uit te leven Er zijn veel representatieve onderzoeken gedaan naar wat mensen nou echt belangrijk vinden als ze geconfronteerd zouden worden met het feit dat ze niet lang meer te leven zouden hebben. Uit onderzoek en toetsing is gebleken dat 61 % familie en vrienden zeer belangrijk vindt, 57 % geeft aan dat geen pijn hebben de hoogste prioriteit Christiane heeft en 41 % hoopt de waardigheid te behouden. Men kan mensen in 5 groepen verdelen aan de hand van hun stijl van sterven: 1. De pro-actieven (18 %) Dit zijn vaker vrouwen dan mannen. Zij hebben angst voor dementie, verlies van waardigheid en afhankelijkheid van verzorgers. Ze vinden het belangrijk zelf te beslissen over de wijze waarop hun leven eindigt en willen hun waardigheid behouden en zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen. Ze hechten aan privacy en spirituele begeleiding. Als wens hebben zij in de laatste levensfase om gezond en helder van geest te zijn; zelf te beslissen over het moment van sterven; zo weinig mogelijk pijn te lijden en zo n kort mogelijke lijdensweg, afkerig van zinloos behandelen. Pro-actieven willen tot het einde toe nuttig blijven, ze zijn sterk sociaal betrokken en ze hebben zich goed voorbereid. 2. De onbevangenen (22 %) Onder deze categorie vallen meer mannen dan vrouwen die dan ook nog vaak vrij jong zijn. Zij zijn minder bang voor de laatste levensfase, weten niet wat hun wensen zijn en hebben vrijwel niets geregeld. Ze hebben relatief weinig sterfgevallen meegemaakt, verlenen zelden hulp aan naasten en hebben geen idee aan wat voor hulp of rituelen zij behoefte zouden hebben. Ze zijn tolerant, sterk gericht op vriendschappen en minder op familie in hun sociale leven. Zij houden van genieten en van grenzen verkennen en treden graag op de voorgrond. De dood is voor hen een ver-van-mijn-bedshow. 3. De socialen (33 %) Dit segment bevat de grootste groep, ze zijn banger dan gemiddeld voor alle aspecten rondom sterven. Zij hebben behoefte aan pijnbestrijding, hebben graag gezelschap van vrienden en familie en vinden hulp bij het huishouden, vervoer en klussen heel belangrijk. Ze zijn eigentijds, trendvolgend, gevoelig voor hypes, niet informatievaardig, risicomijdend en leven in gevestigde kaders op zoek naar veiligheid. Ten aanzien van de laatste levensfase is er een sterke mate van ontkenning. 4. De vertrouwenden (12 %) Deze groep kenmerkt zich door een sterke gerichtheid op het gezin, gehechtheid aan regels, plichtsgetrouwheid en zorgzaamheid. Men is serieus en niet op zichzelf gericht of materialistisch. Over de dood wordt zelden gepraat: die hoort bij het leven. Zij zijn minder bang voor de laatste levensfase doordat ze zich gedragen voelen door het geloof en gesteund door hun dierbaren. Kunst en inspiratie speelt een belangrijke rol in hun leven. Ze willen zelf beslissen over het moment van sterven en willen volledig bij bewustzijn afscheid nemen van hun dierbaren. Ze willen anderen niet tot last zijn en hechten aan goede verzorging en comfort. 5. De rationelen (15 %) Meer mannen dan vrouwen vallen onder deze categorie. Zij werken hard, hechten aan uiterlijk en status, zijn trendvolgend en geloven in de maakbaarheid van het leven. Rationelen hebben raakvlakken met socialen, maar zijn minder gericht op de korte termijn en zoeken balans tussen werken en genieten. Voor hen is de dood een taboe, waarover je misschien wel denkt maar zelden praat, ook niet in de laatste levensfase. Ze hebben moeite met het tonen van hun kwetsbaarheid en zoeken wel informatie, maar hechten aan een rationele benadering. De lezing en de beelden, die ons aangereikt werden zijn heel enthousiast ontvangen. Ze dragen bij aan zelfreflectie, waar sta ik? Uiteraard val je bijna nooit helemaal onder één type, maar is er meestal sprake van een mix. Zo was het voor ons persoonlijk heel interessant en waardevol. Ook voor ons werk in het hospice is het boeiend om te kijken naar onze gasten, die zo verschillend zijn en op wie je probeert af te stemmen, te kijken in welke fase ze zich bevinden. Bovengenoemde types werden verduidelijkt door filmpjes van personen, die reageren in de geest van een bepaald type en die zich als zodanig uiten. Zo leer je de verschillende categorieën onderscheiden. Eveneens waren er beelden van de interactie tussen gasten en verpleegkundigen die laten zien hoe uitspraken, gedrag en lichaamstaal wezenlijke onderdelen zijn van de communicatie. De vraag rijst daarbij steeds: Wat zie ik, wat is juist en wat behoeft verbetering? Onze conclusie was dat het in alle opzichten een leerzame avond was met name omdat het gebodene zo goed op de praktijk aansluit. Het is een stukje bewustwording, dat bedoeld is om nog beter in te zoomen op de gast en de familie om te proberen de juiste keuze te maken om wel of niet te handelen. Meer info over de stichting STEM kunt u vinden op de website: Lena Dekker 6

5 Kennismaking met de nieuwe geestelijk verzorger Ze doet haar naam eer aan, vertelt ze glimlachend. Ze voelt zich vanaf de eerste dag op het hospice als een vis in het water. Sinds juni 2013 werkt Corrie Vis als geestelijk verzorger van, als opvolgster van Ingrid Deij. Het werk geeft haar voldoening en energie. In een half jaar tijd voelt Corrie zich ingebed in het hospice en het team. Door toedoen van Ingrid Deij heeft de geestelijke zorg een volwaardige plek verworven binnen het hospice. Ze vindt het een groot voorrecht dat ze kan voortborduren op hetgeen haar voorgangster heeft opgezet, naar het model van Carlo Leget. Corrie houdt ervan om over dingen te praten die er écht toe doen. De gesprekken die ze tot nu toe met gasten heeft gevoerd zijn heel divers, bij iedere gast tast ze af waarover hij of zij wil praten. Ze zoekt naar de taal van de gast, wat houdt hem of haar bezig, wat wil iemand vertellen, verbaal of met zintuigen. Ze bekijkt de kamer van de gast; de spullen, de planten, de kaarten. Met wat voor ogen kijkt een gast naar buiten? Ze is steeds bezig met vertalen voor een juiste benadering en toonzetting. Een belangrijke inspiratiebron voor Corrie is de term zorg voor de ziel van de beroemde psychotherapeut en filosoof Thomas Moore. Moore ziet in de ziel de kracht die geest en lichaam, gedachten en leven, spiritualiteit en de wereld bijeenhoudt. In zijn boek Zorg voor de Ziel laat hij zien dat ieder mens op concrete manieren zijn zielenrijkdom kan versterken, door meer toewijding in het dagelijks leven, meer aandacht en heelheid. Corrie Vis Aan de Universiteit van Utrecht verhalen over mensen van vlees en studeerde Corrie theologie, met als bloed, met emoties, liefde, jaloezie, hoofdvak Hebreeuws en het Oude haat, dood, aandacht hebben voor Testament. In de eerste week dat ze de ziel. Als je goed leest, gaat het werkzaam is op het hospice heeft over het hier en nu, en nauwelijks ze haar Hebreeuwse bijbel meegenomen, over de hemel. Het is opvallend dat voor een gast met joodse de focus van mensen in de laatste wortels, maar niet gelovig. Zonder levensfase meestal op het Eva hier en en Martijn nu erover na te denken, slaat hij de bijbel is gericht en niet vaak op hetgeen zij meteen goed open: van achter naar na de dood verwachten. voren. Een bijzondere ervaring, vindt Corrie. Het voelt of de Hebreeuwse taal als een rode draad door mijn carrière loopt. Bij een andere gast ervaart ze de kunst van het vertragen. Een weinig spraakzame gast van wie ze langzaam maar zeker het vertrouwen weet te winnen door haar aandacht bij hem te houden en met hem te zwijgen, naast hem te zitten tot het moment dat hij begint te vertellen. Daarna is het goed. Vertraging past bij zorg voor de ziel, en kan verrijkend zijn. Soms geef ook ik een stukje van mezelf prijs, vertelt Corrie. Dat nodigt uit om een gesprek aan te gaan, zeker als er raakvlakken zijn. Het hoeft niet altijd over het hiernamaals, het geloof of de dood te gaan. De Remonstranten, waarvan zij deel uitmaakt, zijn ondogmatisch en leggen de nadruk op geloofsvrijheid. Ook in haar werk bij het hospice vindt Corrie het belangrijk om zonder dogma s gasten te benaderen. Als je de bijbel in oorspronkelijke taal leest, gaan de Er loopt duidelijk nog een rode draad door de carrière van Corrie. De ervaringen en omgang met mensen die zij als trainer en coach heeft opgedaan, hebben haar gevormd tot een bijna allround kenner van de verschillende levensfases van de mens. Loopbaanbegeleiding, communicatie, professioneel omgaan met emoties, zingeving, levensfase-beleid, pensioen in zicht, palliatieve zorg. Dit is een kleine greep uit de thema s waarin Corrie haar sociale vaardigheden heeft opgedaan in vorige werkomgevingen. Er bestaat bijvoorbeeld een parallel tussen het werk in het hospice en de trainingen Pensioen in Zicht. In deze training wordt aandacht besteed aan zingeving rondom het afscheid nemen van het werk, dat door velen als een rouwproces wordt ervaren. Ze wil nog wat vertellen over haar betrokkenheid bij het hospice, hoe ze zich in korte tijd verbonden voelt, als in een warm nest. Ik vind hier veel terug van het gevoel dat ik had toen mijn vader in 1991 overleed. Ze zocht haar vader vaak op in de Daniël den Hoedkliniek in Rotterdam en ze herinnert zich de prettige sfeer in het ziekenhuis. Het was zo fijn om serieus aandacht te krijgen toen mijn vader terminaal was. Daar heb ik meegemaakt hoe die laatste fase respectvol en intiem kan verlopen. Dat is voor mij een drijfveer geweest om later dit soort werk te gaan doen en daarom voel ik mij binnen het hospice zo op mijn plek. Renée van der Maesen H O S P I E T J E S Ik zit aan tafel in de keuken met een gast van kamer 4. Hij is 86 jaar oud. Hij had gehoopt en verwacht nog wat langer te leven. Tenslotte is zijn moeder bijna 100 geworden. Zijn vader werd 37 jaar. Daarover vertelt hij het volgende. Zijn moeder bakte pannenkoeken. Plotseling holt zijn vader naar de wc en geeft bloed over. Een maagbloeding. Bij de operatie daarna ging iets fout waarna hij overleed. Sindsdien heeft zijn moeder nooit meer pannenkoeken gebakken. Hij moest de pannenkoeken bij zijn oma gaan eten. Zijn nieren zijn slecht en werken slechts voor 10 %. Een paar weken geleden zei het ziekenhuis dat ze niets meer voor of aan hem konden doen. Omdat hij alleen is en ook zijn gezondheid heel slecht, besloot hij te kiezen voor het hospice. Ook besloot hij toen geen enkel medicijn meer te slikken. Sinds dat moment voelt hij zich stukken beter. Dan komt de kookploeg binnen. Ze vragen hem wat hij graag wil eten. Pannenkoeken, graag, als dat kan. Op kamer 2 ligt sinds een paar weken een man. Zijn vrouw is, omdat zij niet alleen thuis kan blijven, opgenomen op de verpleegafdeling van Heerewegen. Overdag komt ze bij hem op bezoek. Ze wordt gehaald en gebracht door de vrijwilligers. Ze genieten erg van elkaar. Ze hebben geen kinderen. Hij is zo ernstig ziek dat besloten wordt dat ze mag blijven slapen. Er is op de afdeling een bed over, dat naar kamer 2 wordt gesleept. Een hele operatie, want het extra bed moet aan de kant van het raam komen, omdat anders de verpleging niet bij de gast kan komen. Het bureau, de grote stoel en de twee kleine stoeltjes halen we weg en zetten we op de gang. De bedden worden tegen elkaar gezet. Mevrouw is al in pyjama en kruipt in bed. Als we hen een goede nachtrust wensen en het licht dimmen liggen ze hand in hand, dankbaar voor alles en zichtbaar genietend. In verband met de ruimte wordt het bed s ochtends weggehaald en s avonds weer neergezet. We hebben het met veel plezier nog twee dagen voor hen kunnen doen. Tineke Cremer Leven is leren sterven. (Seneca) 9

6 JUBILEUM 15 jaar

7 Een jaar of tien geleden had Jannie ter Voort, vrijwilliger in Hospice Heuvelrug, het idee om zelf te gaan koken voor de gasten. Niet omdat het warm eten vanuit de grote keuken niet smakelijk of anderszins niet goed was maar om de gast zelf te laten kiezen waar hij/zij op het moment zin in had. Vanuit het hospice werd haar alle medewerking verleend en met een aantal andere vrijwilligers ontstond zo HET KOKEN VANUIT HET HART, dus met liefde. Eerst 1x maal per week en na verloop van tijd vaker en nu - na 10 jaar - 6 dagen per week. De kleine keuken werd verbouwd tot een eetkeuken, waarin een prachtig Boretti fornuis werd geplaatst, mogelijk gemaakt door een schenking van een overleden gast, die het koken vanuit het hart een geweldig initiatief vond en er zelf heel erg van genoten heeft. In eerste instantie kwamen de kookvrijwilligers voort uit de vrijwilligers vanuit het hospice, maar nu er 6 dagen per week wordt gekookt is dat niet haalbaar en zijn er nu ook vrijwilligers die alleen koken (op dit moment zijn er in totaal 24 kookvrijwilligers, kokkies en maatjes). Er wordt gekookt met z n tweeën, een kokkie en een maatje. De kok gaat vooraf bij de gasten informeren waar zij die dag trek in hebben en naar aanleiding daarvan wordt er ingekocht. Samen met het maatje wordt het eten voorbereid Actie en aan gekookt. het bed Er wordt geprobeerd zo veel mogelijk op smaak te koken. Geur en smaak kunnen heel veel dierbare herinneringen oproepen. Koken vanuit het hart Hoe een initiatief van een vrijwilliger werkelijkheid is geworden Weet u, ik heb zo n trek in boerenkoolstamppot, met worst en veel jus, en als u het klaar maakt doet u er dan ook wat azijn door? Deed mijn moeder ook altijd. Hoe het eten wordt opgediend krijgt ook veel aandacht. Voor iemand die weinig eet is het heel belangrijk dat het eten op een klein bordje geserveerd wordt en dat het er mooi uitziet. Het oog wil ook wat en het nodigt uit om toch een paar hapjes te nemen. Voor de gast die eigenlijk geen trek in eten heeft, kan alleen de vraag al om iets voor hem of haar te maken reeds resulteren in toch een slokje bouillon of een paar hapjes gepureerde groenten. Het eten wordt op de kamer geserveerd of de gast wordt uitgenodigd om - indien dat mogelijk is - aan tafel te komen eten samen met anderen. Dat wordt veelal positief ervaren. Het bezoek van de gast kan altijd mee-eten, tegen geringe betaling. Deze mogelijkheid geeft de gast een goed gevoel. Zoals bezoek dat van ver komt, of de zoon/dochter die de hele dag gewerkt heeft en na afloop op bezoek komt en dan een hapje mee-eet. Hij/zij heeft het toch al zo druk. De gast kan op deze manier toch gastheer/gastvrouw zijn voor zijn/ haar bezoek! Heel belangrijk. Bij het concept koken vanuit het hart gaat het niet om de kok of haute cuisine, maar om de gast. Alle kookvrijwilligers, zowel de koks als de maatjes hebben dit uitgangspunt in hun hart gesloten en putten hun voldoening uit de waardering van de gast. Carla Meeng en Judy van Osnabrugge In het voorjaar van 1999 gaat van start. Al enkele maanden eerder heeft in De Nieuwsbode een artikel gestaan waarin vrijwilligers worden gevraagd. Net als veel anderen heb ik gewikt en gewogen: Zou dat iets voor mij zijn? Kan ik dat aan? Uiteindelijk komen we allemaal bij elkaar op een informatiebijeenkomst en iedereen vindt het spannend. De vrijwilligers zijn heel verschillend wat betreft achtergrond, beroep (lerares, huisvrouw, archivaris, ingenieur) en leeftijd (Frans, de oudste, is 80 jaar) maar wat we gemeen hebben zijn onze idealen en het besef dat we niet zeker weten waar we aan beginnen. In februari 1999 worden de vier kamers van het hospice ingericht. Vrijwilligers en verpleegkundigen zijn bezig met de schoonmaak en hangen gordijnen op. Mijn man Wim is met anderen de kasten in elkaar aan het zetten. De financiering is nog een probleem dus we starten met eenvoudige bedden en linnenkasten (het merendeel van de tegenwoordige inventaris is er natuurlijk nog niet). Inmiddels kennen wij elkaar als vrijwilligers al vanwege de ontmoeting bij de basiscursus Palliatieve zorg die al opgestart is. In deze cursus zet Joke Tel de toon voor ons werk in het hospice. Nadat zij ons eerst de ruimte heeft gegeven om te vertellen met welke levenservaring en met welke idealen wij ons hebben aangemeld, stelt zij ons vervolgens de vraag: Jullie komen hier niet alleen om iets voor anderen te doen, wat wil je dat het jou oplevert, wat wil je hiervan Spannend! leren? De cursus levert mij een enorme bewustwording op waar ik ook nu nog veel aan heb. Op 1 maart is het zover. Ik teken een officiële vrijwilligersovereenkomst met de Algemene Stichting OuderenZorg te Zeist en de Stichting Palliatieve Zorgverlening Heuvelrug, beide vertegenwoordigd door Ellen de Nijs, die coördinerend verpleegkundige van het hospice is geworden. Al snel worden drie vrijwilligersgroepen gevormd onder leiding van Ans en Wietske, Judy (ook toen al) en Marion. In de groep van Marion, waar ik terecht kom, wordt heel intensief gediscussieerd en kunnen we al onze onzekerheden bespreken. Hoe ga ik een kamer binnen, het privédomein van de gast? Neem ik afscheid van de gasten wanneer ik naar huis ga? Kan ik tussen de diensten door nog even bij een gast gaan kijken hoe het hem of haar gaat? Marion, die niet bij het hospice werkt maar aan het Helen Dowlinginstituut verbonden is, weet de juiste vragen aan ons te stellen. Het zijn boeiende bijeenkomsten. De vrijwilligersgroep met o.a. Riet, Truus, Mieke, Jos en Willy (die net als ik nog steeds vrijwilliger is in het hospice) wordt een hechte eenheid. Wat een verlies is het wanneer iemand uit de groep weggaat. In het hospice zelf leren we veel van verpleegkundigen zoals Ellen, Peet, Ailien en Wietske. Op het nog kleine hospice ontstaat de sfeer van openstaan voor gasten en bezoekers die ik ook nu nog herken. Er ontstaat het vertrouwen dat in het hospice ieder kan zijn wie zij of hij is. Onze eerste gasten zal ik niet gauw vergeten. Wat hebben wij een geluk gehad dat zij zo nuchter waren om hun eigen weg te gaan, zij waren tenslotte toch min of meer onze proefkonijnen en hebben misschien geleden door onze overdadige aandacht en onzekerheid. De eerste gast die overlijdt is Roel. Met hem keek ik meestal sportwedstrijden op tv (ook dat is vrijwilligerswerk). Samen met Ellen ben ik bij zijn overlijden en ervaar de harmonie en de liefde op dat moment. Ik groei en ik leer. En dat doe ik nog steeds. Ida Kemperman-Wilke, 15 jaar vrijwilliger in Eten is een vorm van communicatie. Wina Born 13

8 Palliatieve sedatie in ons hospice Kwaliteit van leven, maar ook kwaliteit van sterven In verblijven zeer zieke mensen, wij noemen ze gasten, met een korte levensverwachting. Voor sommige gasten duurt de opname een paar weken, voor anderen een paar maanden, maar het komt ook voor dat mensen slechts een paar dagen bij ons zijn. Voor al onze gasten streven we naar een zo goed mogelijke tijd bij ons, waarin ze samen met hun naasten (familie en vrienden) nog een periode mogen genieten van het leven. We streven daarom naar kwaliteit van leven in de tijd die nog rest. We proberen de verschijnselen van hun ziekte dan ook zo goed mogelijk onder controle te krijgen, zodat er ruimte blijft om te genieten. Vaak lukt dit redelijk goed en wordt de gast in de allerlaatste periode van zijn/haar leven langzaam steeds vermoeider. Hij/zij slaapt een groot deel van de dag en de periodes van wakker en helder zijn nemen af. De gast glijdt dan zonder veel pijn of onrust richting het overlijden. Soms lukt het in de laatste week van het leven echter niet om nare ziekteverschijnselen onder controle te krijgen en lijdt de gast hier erg onder. Er kan bijvoorbeeld sprake zijn van benauwdheid of pijn, maar ook van ernstige verwardheid of angst. Als de gast in die allerlaatste fase blijft lijden onder dergelijke verschijnselen, ondanks allerlei medicatie en een goede begeleiding, kan de arts in overleg met de gast besluiten tot palliatieve sedatie. Dit mag alleen in de laatste één tot twee weken van het leven. De gast wordt dan in slaap gebracht, oftewel gesedeerd, zodat de nare verschijnselen niet meer zo ervaren worden. Uiteindelijk overlijdt de gast aan de ziekte die hij/zij had, maar hopelijk zonder de nare verschijnselen. Deze palliatieve sedatie verkort dus wel het lijden, maar niet het leven. Een stukje theorie Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste fase van het leven met als doel het lijden te verlichten. Palliatieve sedatie behoort tot normaal medisch handelen. De arts heeft in zijn/haar artseneed immers beloofd het lijden zoveel mogelijk te verlichten. Het gaat bij sedatie om een beslissing die een arts neemt (zo mogelijk) in overleg met de gast en zijn/haar naasten wanneer er sprake is van ernstig lijden. In principe gaat het hierbij dus niet om een keuze van de gast of de naasten. De gast bepaalt wel de mate van lijden, en geeft dus ook aan of er sprake is van ondraaglijkheid. In de praktijk zien we dat sedatie vaak gezien wordt als in diepe slaap brengen. Hoewel diep sederen niet altijd nodig is om een gast comfortabel te maken, blijkt in veel gevallen dat een ingezette sedatie uiteindelijk leidt tot een situatie van continu en diep slapen. Een ander misverstand is dat er nog wel eens gedacht wordt dat sederen het leven bekort, dit is niet het geval. Volgens het landelijke protocol palliatieve sedatie, dat door de meeste huisartsen wordt gevolgd, mag palliatieve sedatie pas gestart worden als de levensverwachting kort is: maximaal één tot twee weken. Een van de redenen achter deze beperking is: als iemand door palliatieve sedatie zeer diep in slaap moet worden gebracht, kan hij/zij niet meer drinken. Niet drinken leidt tot uitdrogen en dit beperkt de levensverwachting tot één à twee weken. Door alleen palliatieve sedatie toe te passen bij mensen die toch al zo n korte levensverwachting hebben, zal het overlijden niet versneld worden. Communicatie In een gesprek over het naderende levenseinde kan de huisarts met de gast en naasten de optie bespreken van palliatieve sedatie, zoals dat ook gedaan kan worden bij euthanasie. Dit gesprek vindt plaats als de gast lijdt onder ernstige klachten in zijn/ haar laatste levensweken. Soms bespreekt de huisarts al eerder deze optie, om te weten hoe een gast er tegenover staat als het nodig mocht zijn. Soms komen er vanuit de gasten en naasten zelf vragen over de manier waarop het sterven kan verlopen en wat er mogelijk is om dit zoveel mogelijk te verzachten. Het is belangrijk om helder te maken dat sedatie en euthanasie wezenlijk zeer verschillende zaken zijn, ook al is de uitkomst bij beide behandelingen gelijk, namelijk de dood. Een mogelijk misverstand, dat gemakkelijk kan ontstaan is, dat men kan kiezen voor sedatie als men geen euthanasie of hulp bij zelfdoding wil. Men geeft dan aan om in slaap gebracht te worden om het sterven niet mee te hoeven maken. Wellicht beantwoordt dit aan de bij veel mensen levende behoefte, om gewoon maar op een dag niet meer wakker te worden en tijdens het slapen ongemerkt te overlijden. Het is belangrijk dat de huisarts hierbij helder verwoordt, dat het doel van palliatief sederen primair is om klachten te verlichten, die op geen andere manier verholpen kunnen worden. Hierbij is het belangrijk om na te gaan of deze informatie goed begrepen is, zeker in een tijd van heftige emoties en moeilijke beslissingen. Refractaire symptomen De ernstige klachten waar over gesproken wordt, worden ook wel refractaire symptomen genoemd. Pijn, benauwdheid en ernstige verwardheid (delier) zijn de meest voorkomende refractaire symptomen die in de praktijk aanleiding kunnen geven tot het inzetten van palliatieve sedatie. Ernstige vormen van misselijkheid en braken komen ook voor, maar minder vaak. In de praktijk zal het vaak een optelsom van verschillende dimensies van een symptoom (bijv. heftige kortademigheid die leidt tot hevige angst) of van verschillende symptomen, die leiden tot een ondraaglijk lijden of een onaanvaardbare situatie. De onbehandelbaarheid moet naar redelijkheid komen vast te staan. Dit betekent dat bij palliatieve sedatie omkeerbare oorzaken van ernstig lijden zorgvuldig moeten worden uitgesloten. Als iemand onrustig is, zal de arts dus eerst kijken of dit wordt veroorzaakt door bijvoorbeeld bijwerkingen van medicijnen of door ernstige pijn en dit behandelen. De verpleegkundigen bekijken of een volle blaas de oorzaak van de onrust kan zijn en zij brengen (na toestemming van de arts) zo nodig een katheter in. Ook probeert het team van verpleegkundigen, verzorgenden, geestelijk verzorger en arts samen na te gaan of er psychische of spirituele oorzaken zijn die van invloed zijn op de onrust. Is iemand erg bang voor de dood? Zijn er nare ervaringen in diens verleden die nu naar boven komen. Kortom: de arts en het team kijken eerst of de ernstige klachten die vrijwel ondraaglijk zijn, op een andere manier dan met slaapmedicatie, kunnen worden verlicht. Pas als dit in die laatste week tot twee weken van het leven niet meer lukt, kan worden besloten tot palliatieve sedatie. De arts bepaalt dus of een symptoom refractair is of niet. Een besluit tot palliatieve sedatie is geen momentopname, maar een mogelijke uitkomst in het kader van een palliatief zorgtraject die de gast en de arts hebben doorlopen. Meestal besluit de arts dus in overleg met de gast tot palliatieve sedatie. Een enkele keer kan dit niet, omdat iemand bijvoorbeeld zo verward, angstig of benauwd is, dat hij niet meer goed kan praten of denken. Dan is expliciete toestemming van de gast niet nodig, maar zal de arts, als er genoeg tijd is, wel met de naasten praten. Informatie aan de gast en de naasten Als eenmaal besloten is om te gaan sederen, is het van groot belang om de gast en de naasten goed te informeren over de manier waarop de sedatie zal worden uitgevoerd, over de gevolgen die dit heeft en over de wijze waarop de naasten de hulpverleners kunnen bereiken bij vragen. Dit wordt allereerst mondeling besproken, maar de gast en naasten kunnen hierover ook een speciaal door het team gemaakte folder over palliatieve sedatie krijgen. Het moet ook duidelijk zijn dat sederen niet altijd (of per se) betekent dat de patiënt diep slaapt tot hij overlijdt. Heldere informatie vergroot de kans dat de sedatie en het sterven waardig en rustig verlopen. Als de communicatie in deze Aanvaarden van het sterven kan alleen als het leven bevestigd en erkend wordt. 15

9 fase slecht is, heeft dit een negatieve invloed op het stervensproces en is er een grotere kans op een verstoorde rouwverwerking van de naasten. Als er eenmaal tot sedatie is besloten... Wanneer besloten is tot palliatieve sedatie, geven de arts en de verpleegkundigen de naasten en de gast de gelegenheid om nog rustig wat tegen elkaar te zeggen en mogelijk bewust afscheid te nemen. Daarna krijgt de gast een onderhuids naaldje en een pompje met een slaapmiddel. De dosering wordt bepaald door de arts. Iemand wordt zo diep in slaap gebracht als nodig is om geen last meer te hebben van de refractaire symptomen waaronder hij/ zij lijdt. Soms is een lage dosering al genoeg om zijn/haar toestand weer draaglijk te maken en slaapt de gast licht, draait zich om en wordt soms zelfs even wakker voor een slokje water. Soms is het nodig om iemand zeer diep in slaap te brengen, omdat dan pas de klachten niet meer waargenomen worden. Als iemand op deze wijze in slaap is gebracht, wordt hij/zij goed in de gaten gehouden door de verpleging. Zij beoordelen regelmatig of de refractaire symptomen al onder controle zijn en verhogen, als dit nog niet het geval is, in overleg met de huisarts zo nodig de slaapmedicatie. De verpleging zorgt, geholpen door onze onmisbare vrijwilligers, voor het goed verzorgen van de mond, als iemand niet meer zelf kan slikken. Verder wordt de gast in principe nog één keer per dag gewassen en regelmatig veranderd van houding. De verpleging zal wel terughoudend zijn in allerlei extra of minder noodzakelijke handelingen en dit ook bespreken met de naasten. Wat de naasten kunnen doen tijdens palliatieve sedatie Voor naasten kan palliatieve sedatie erg moeilijk zijn. Doordat degene die gesedeerd wordt en niet meer kan praten begint soms al het afscheid nemen. Toch is het mogelijk om nog contact te maken, om het voor de zieke draaglijker te maken: door bijvoorbeeld te praten of muziek te maken, door het vast houden van de hand(en), door handen of voeten zacht te masseren, door er te zijn. De duur van de sedatie is wisselend: soms één of twee dagen, maar af en toe een week: helemaal afhankelijk van de ziekte van de gast. Het kan dus lang uithouden zijn voor de familie en vrienden en ze kunnen dit als zeer zwaar ervaren. Vaak wisselen diverse naasten elkaar af in dit waken om hun energie wat te sparen. Conclusie Het team van ons hospice streeft naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en van sterven van onze gasten. Soms kan palliatieve sedatie daar aan bijdragen, maar alleen onder strikte voorwaarden en in bepaalde gevallen. Palliatieve sedatie is geen alternatief voor euthanasie. Het is enorm belangrijk dat helder met de gast en de naasten gecommuniceerd wordt over de palliatieve sedatie. Soms is de gast hier te onrustig voor, maar dan blijft communicatie met de naasten erg essentieel. Zij mogen weten wat ze kunnen verwachten rondom de palliatieve sedatie en vooral wat zij zelf nog kunnen doen voor hun dierbare. Miriam Hoogervorst en Gerrie Kik Het gaat om aandacht Sinds de start op 1 maart 1999 van ben ik er als huisarts aan verbonden. Ik werkte toentertijd (naast mijn gewone praktijk) als huisarts op de Meerzorg in Heerewegen. Mij werd gevraagd of ik de zorg op mij wilde nemen van hospice-patiënten die geen huisarts in Zeist hadden. Er waren in de Utrechtse regio niet veel hospitia en de patiënten kwamen vaak van verre, waardoor ik veel patiënten onder mijn hoede had. Vanuit die positie werd ik de vaste huisarts, met een kleine aanstelling voor structureel overleg. De Zeister huisartsen deden en doen de medische zorg van hun eigen patiënten. De hospicezorg was nieuw voor ons allemaal: verpleging, vrijwilligers, huisartsen en apotheker. De patiënten kwamen veelal uit een ziekenhuisomgeving, waar medische zorg voorop stond; en ze kwamen naar ons omdat de hoop op herstel er niet meer was. Namen van het prille begin waren Petra, Peet, Karin, Ellen en Wietske. We werkten met zijn allen grenzeloos hard en we stonden dag en nacht voor de mensen klaar. Ik herinner me dat ik af en toe (slaapdronken) op zaterdagnacht naar het hospice reed bij een acuut probleem waar we nog geen oplossing voor hadden bedacht. Samen met de apotheker zochten we eindeloos de juiste medicatie uit en regelmatig moest deze in het buitenland besteld worden. Als het ging om de patiënt bestond er geen nee. Sinds 2001 ben ik SCEN-arts (Stichting Consultatie Euthanasie Nederland) en deze kennis hielp me bij moeilijke ethische problemen in het hospice. De eerste euthanasie in het hospice zorgde voor veel commotie en emoties. Zoals alle eerste ervaringen de meeste indruk maken, kan ik mij de eerste patiënte nog heel goed herinneren, zij werd bedolven onder de liefde van iedereen. De eerste Marokkaanse vrouw, het eerste huwelijk, de eerste palliatieve sedatie liggen nog vers in mijn geheugen. Wat hebben we veel geleerd in de loop der jaren en wat zijn we als team gegroeid. Zelf heb ik de opleiding tot palliatieve kaderarts gevolgd en heb ik het certificaat van Master Practitioner in NLP behaald. Het team is onder leiding van Lisa Reiter verder geprofessionaliseerd. Spiritualiteit, aromatherapie en massage kregen een prominentere plaats. Een hulpverlener naasten en een geestelijk verzorgende werden aangenomen. Het beleid werd steeds meer pro- actief. Het multidisciplinair overleg werd belangrijker en de begeleiding van vrijwilligers en verpleging werd verbeterd. Het Keurmerk Palliatieve zorg vormde de kroon op het werk van Lisa. In de brochure van het eerste lustrum van het hospice beschreef ik Hospice Heuvelrug als thuiskomen. Zo voelt het na al die jaren nog steeds. Het mooiste aan het werk is voor mij dat ik mag delen in het leven van de patiënt en daardoor kan meehelpen het overlijden een plaats te geven in zijn/ haar leven. Wat is zijn/haar wens? Hoe ziet hij/zij het sterven en het proces er naartoe? Wat kunnen we voor hem/ haar doen om het laatste deel van zijn/ haar leven zo goed mogelijk te laten verlopen? Rian van Kessel Ik heb geleerd dat de benadering van de patiënt het belangrijkste is. Dat is in de huisartsenpraktijk al vaak het geval, maar in het hospice nog veel meer. Communicatie, de patiënt het gevoel geven dat hij/zij gezien wordt, aandacht, hand- en voetmassage en aromatherapie zijn over het algemeen belangrijker dan medicamenteuze ondersteuning. Natuurlijk is goede pijnstilling van groot belang en ook andere medische problemen verdienen medische aandacht en expertise, maar in een ander kader en met een ander perspectief. De afweging om bepaalde behandelingen te stoppen vindt plaats in de afweging van kwaliteit van leven, in overleg met de patiënt en zijn/haar naasten. De manier van zorgverlening en begeleiding in het hospice wordt door veel patiënten erg gewaardeerd; sommigen geven aan dat zij best nog een stukje verder willen dan zij dachten vóór zij naar het hospice kwamen. Een mooier compliment kan niet krijgen. Rian van Kessel 16

10 Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard (definitie WHO 2002). Palliatief komt van het Latijnse woord Pallium, dit betekent mantel. In de palliatieve zorg biedt men zorg die als een mantel de zieke omgeeft. Door kwaliteit van zorg te leveren kan men kwaliteit van leven bieden. Daarvan is men in doordrongen. En daarom is het team van zorgverleners continu bezig om de palliatieve zorg te optimaliseren. Was er in de begintijd van het hospice nauwelijks sprake van gestructureerde processen, in de afgelopen jaren is hier hard aan gewerkt, met als resultaat en bekroning het keurmerk Palliatieve Zorg voor een high care hospice. Begin 2013 werd na een uitgebreide audit voor de tweede maal dit felbegeerde keurmerk aan het hospice toegekend. Betty van Wijk en Maria Hoefnagels, verpleegkundigen van Hospice Heuvelrug, vertellen over de verdergaande professionalisering van de palliatieve zorg binnen het hospice in de afgelopen jaren. Een korte introductie: Betty werkte eerst als ziekenverzorgende in een woonzorgcomplex Professionalisering van de palliatieve zorg met een ziekenafdeling te Doorn. Via een scholing kwam ze in aanraking met Dr. Ben Zylicz. De benadering van deze pionier op het gebied van de palliatieve zorg sprak Betty aan en ze belandde in 2000 als vrijwilliger in. Al snel werd ze daarnaast gevraagd ook werkzaamheden als verzorgende te verrichten. Ze volgde een opleiding tot verpleegkundige en werkte na haar diplomering op een interne nefrologie-afdeling (afdeling nierziekten). Het hospice en met name de werkwijze Maria Hoefnagels en omgang met de gasten bleven Betty trekken en in 2007 kwam ze terug als oproepkracht, spoedig gevolgd door een vast dienstverband. Maria volgde een HBO-V opleiding in Nijmegen. Ze werkte in een asielzoekerscentrum, in de wijk en in de verslavingszorg. Met haar antroposofische achtergrond koos ze er bewust Eva en Martijn voor om in een hospice te werken. Nadat ze in een proefdienst had meegedraaid, wist ze het zeker en in mei 2001 startte ze haar loopbaan binnen de muren van. Het spreekt voor zich dat de verpleegkundigen van het hospice bevoegd en bekwaam zijn voor het leveren van zorg in de laatste levensfase. Hiertoe zijn wij BIG (Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg) geregistreerd en is er elke 5 jaar een herregistratie. Er bestaat voldoende ruimte om naast de werkzaamheden in het hospice verdere scholing en bijscholing te volgen, om zodoende op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van palliatieve zorg. Congresbezoek, het bijhouden van vakliteratuur, het volgen van post HBO-opleidingen behoort tot de mogelijkheden. Maar de verzorging van de gasten bestaat uit veel meer dan alleen verpleging. Zorgvuldig formuleren Maria en Betty de belangrijkste ontwikkelingen: De benadering van de gasten die in ons hospice verblijven bestaat niet alleen uit ziekte- en symptoomgerichte palliatie. Het doel is de kwaliteit van leven zo lang mogelijk te behouden, zonder iets aan het ziekteverloop te veranderen. In toenemende mate wordt aandacht besteed aan de hele mens, met alle somatische, psychologische, sociale en spirituele aspecten. Hiervoor is regelmatig overleg met het hele team van verpleegkundigen, geestelijk verzorger, hulpverlener naasten en huisarts van cruciaal belang. In ons tweewekelijks multidisciplinair overleg wordt iedere gast uitgebreid besproken. De zorgvrijwilligers informeren wij bij de overdracht over de voor hun relevante gegevens, zodat zij tijdens hun dienst op de hoogte zijn van de actuele situatie van de gasten. Kwaliteit van leven is afhankelijk van persoonlijke kenmerken van de gast. Dit vereist aandacht, signalering en goed luisteren van de zorgverleners. Het belang van goede communicatie niet alleen tussen de zorgverleners onderling, maar uiteraard ook met de gast en zijn of haar naasten alsmede de vrijwilligers, is essentieel om een gevoel van veiligheid te kunnen creëren. De afgelopen jaren zijn veel zaken gestructureerd en in protocollen vastgelegd. Steeds meer wordt gebruik gemaakt van meetinstrumenten. Dit zijn gestandaardiseerde vragenlijsten waarmee symptomen op de meest betrouwbare wijze worden geanalyseerd. Sinds vorig jaar wordt aan iedere gast gevraagd een symptoomdagboek (USD, Utrechts Symptoom Dagboek) bij te houden, waarmee veel voorkomende symptomen worden gegradeerd. Daarnaast kunnen Betty van Wijk de verpleegkundigen het Richtlijnenboek Palliatieve Zorg raadplegen en op Pallialine zijn de meest recente richtlijnen digitaal te consulteren. Het Richtlijnenboek voorziet in de behoefte van zorgverleners om het werk binnen de palliatieve zorg eenduidig en deskundig uit te kunnen voeren. Bij gasten die zich niet kunnen uiten, vinden o.a. observatietechnieken plaats middels REPOS (Rotterdam Elderly Pain Observation Skill). REPOS telt 10 gedragingen die als kenmerkend voor pijn kunnen worden gezien. Iedere verpleegkundige heeft een of meer aandachtsgebieden, waarin nascholing wordt gevolgd. Deze aandachtsgebieden omvatten ondermeer hygiëne, decubitus, wondverzorging, ALS, herziening protocollen en aromatherapie. De ontwikkelingen betreffende palliatieve sedatie en euthanasie worden nauwgezet bewaakt (u leest meer over deze onderwerpen in dit Zonnetje). Het hospice heeft voor gasten en naasten folders ontworpen over de stervensfase, palliatieve sedatie en euthanasie. Tevens is er een goede samenwerking met huisartsen evenals met de apotheek. Jaarlijks organiseert het hospice een spirituele avond, waaraan naast het team van zorgverleners ook de vrijwilligers kunnen deelnemen. De vrijwilligers worden allemaal geschoold en regelmatig bijgeschoold. Ook de complementaire zorg is van groot belang. Gasten kunnen gebruik maken van aromatherapie en voetof handmassages. De vrijwilligers hebben vaak gelegenheid om extra aandacht aan gasten te schenken, in de vorm van voorlezen, puzzelen, musiceren, buiten wandelen of praten en aan het bed van de gast zitten. Tot slot bestaat voor nabestaanden nazorg in de vorm van herdenkingsbijeenkomsten. Betty en Maria zijn het erover eens: het comfort van onze gasten staat voorop. En hiermee bedoelen zij comfort in de breedste betekenis van het woord, niet alleen op lichamelijk gebied. De gast (en/of naasten) bepaalt, beamen zij allebei. Voor ons is het zaak om te signaleren hoe en op welke manier de gast de regie over zijn of haar leven(s-einde) wenst te behouden. Renée van der Maesen 18

11 Onbetaalbare zorg Een stage In het dagelijkse leven werk ik in verpleeghuis De Wijngaard en voor mijn opleiding verpleegkunde zocht ik een stage die mij verdieping zou geven wat de palliatief terminale fase betreft. Met verschillende ervaringen zowel in mijn werk als privé bleef deze fase mij boeien en intrigeren. Daarvoor spaarde ik vrije dagen zodat ik vier weken hiervoor vrij zou kunnen maken. Het werd vanwege het prettige contact vooraf. De rondleiding die Emmie Bakker gaf, de lichtjes in haar ogen als ze over het hospice sprak, de rustgevende sfeer die er heerste. Een eerste indruk doet veel! Vanaf de eerste dag werd ik overal bij betrokken, ik heb iedereen het hemd van het lijf gevraagd. Voelde me ook vrij om dat te doen. Alle medewerkers en vrijwilligers zijn zo betrokken bij het welzijn van de gasten. Er is zoveel persoonlijke warme aandacht en zorgvuldigheid. De mens centraal stellen, is dat niet ons ideaal als we kiezen om voor mensen te willen zorgen? Alles wat ik zocht was hier aanwezig. Wat me meteen al de eerste dag opviel was de goede samenwerking tussen verpleegkundigen en vrijwilligers. Een goede samenwerking is van groot belang voor de gasten. Vrijwillige zorg is onbetaalbare zorg. Ik heb zulke waardevolle gesprekken gehad over zingeving, relaties, omgaan met eigen verdriet rondom het sterven van een gast. Er waren onuitwisbare indrukken die ik meeneem. Zoals het moment dat een mevrouw overleed en haar dochters het er erg moeilijk mee hadden. Een collega zei: Ik ga voor deze familie mandarijnolie in het brandertje doen, want mandarijn troost. Dat vond ik een mooi moment van aandacht die ook de familieleden omsluit. Ik heb vaak gedacht: Wie ben ik dat ik dit mag meebeleven. Dat gasten me zomaar toelieten om een stukje met ze mee te mogen lopen op hun levenspad. Dat collega s mij overal bij betrokken om mij zoveel mogelijk te laten leren. De puzzelstukjes pasten steeds beter in elkaar. Vol verwachting begon ik aan deze stage en ik weet nu dat ik een droom heb om ooit in een hospice te mogen werken, omdat daar tijd en aandacht is voor gasten en hun familie. Marian van Beusekom Marian van Beusekom Colofon t Zonnetje is een uitgave van de Stichting en verschijnt in de regel tweemaal per jaar. Redactie: Tineke Cremer, Lena Dekker, Maria Hoefnagels, Renée van der Maesen, Aloys ter Steege, Mirella Bijvoet (eindredactie) Vormgeving en productie: Ter Kuile Design, Bosch en Duin Fotografie: Ed van Rouwendal Stichting Bestuur: Drs M.M. van Heemstra voorzitter J. Bakker penningmeester Mr J.A. Kool secretaris Drs A.F.M. ter Steege bestuurslid M.G.T. Bijvoet bestuurslid Drs W.H. Muijlwijk bestuurslid M.S.M. van der Burgh-Smit bestuurslid Telefoon: (penningmeester) Bank: ING: NL67 INGB , BIC: INGBNL 2A Rabo: NL07 RABO , BIC: RABONL 2U Arnhemse Bovenweg AH Zeist Telefoon: Fax: info@hospice-heuvelrug.nl 20