MAGAZINE OVER HUID- EN HAARAANDOENINGEN JAARGANG UITGAVE 4. &haar. doorboorde. huid

Transcriptie

1 MAGAZINE OVER HUID- EN HAARAANDOENINGEN JAARGANG UITGAVE 4 &haar De doorboorde huid

2

3 VOORWOORD DE DOORBOORDE HUID De huid is de trappelzak van onze organen. Dankzij de beschermende huid die de zak van botten en spieren omhult, kan de lichamelijke machinerie zijn werk doen. Bescherming is één van de belangrijkste taken van de huid. Dat orgaan ondergaat 24 uur per dag een spervuur van aanvallen: zonlicht, kou, water, wind, bacteriën, virussen, schimmels en wat al niet meer willen het lichaam binnendringen, maar stuiten op de menselijke huid. Maar de huid is geen onneembare vesting, de huid is doorlaatbaar. Zo gaat vocht in en uit via de poriën van de huid (denk aan zweten) om de lichaamstemperatuur op peil te houden. Doorlaatbaar is de huid dus, taai zelfs, maar toch zijn er momenten waarop de huid opengaat of doorboord wordt. Soms is dat noodzaak: een tumor of lelijk plekje moet chirurgisch verwijderd worden. Dat heet met een mooi woord invasief. Het woord invasief wordt bijna altijd gebruikt in combinatie met een instrument (bijvoorbeeld een naald) waarbij de huid wordt doorboord. Een invasieve ingreep wil dan ook zeggen dat men iets in je lichaam gaat doen. In de praktijk bedoelt men hiermee ook dat het bloederig kan worden. Hoe dat gaat op een operatiekamer toont Marjolein Wintzen, zelf dermatoloog, in een boeiende fotoreportage in tableaus waarbij zij, als fotograaf, ook met het licht speelt. Snijden is precisiewerk. Hoe ver mag een arts gaan bij het doorboren van de huid? Maakt het verschil of een ingreep medisch of cosmetisch is? Dat zijn medisch-ethische vragen waarop Inez de Beaufort, hoogleraar Gezondheidsethiek, antwoord geeft. Al duizenden jaren maken mensen een gaatje in een lichaamsdeel om er een ringetje of sieraad aan te bevestigen. De Bijbel schrijft over neusbellen, Romeinse soldaten droegen tepelringen als teken van hun moed en matrozen hadden vroeger een gouden oorring, bedoeld om een begrafenis mee te betalen als ze dood op het strand zouden aanspoelen. Vrouwen dragen al heel lang oorbellen, navelpiercings kwamen er later bij. Het hele lichaam lijkt vandaag de dag vogelvrij verklaard voor tatoeages en sieraden. Vanuit die gedachte daagt fotografe Juuke Schoorl de huid uit door deze met heuse pennen op rekbaarheid en doorboringsvermogen te testen. Het zijn huiveringwekkende beelden van een hoge schoonheid. In brand Gaat de doorboring van de huid bij het aanbrengen van piercings, oorbellen of tatoeages volgens een vooraf opgesteld plan, soms overkomt het de mens. Ongewild en helaas Eén van de meest ingrijpende huidveranderingen vormen brandwonden. Het overkwam Kiki Kamerbeek in januari 2012: voor de ogen van haar kinderen stond zij met huid en haar in lichterlaaie. Hoe is ze hiermee omgegaan? Wat speelde door haar hoofd op de paniekmomenten en vooral ook tijdens het herstel? Lees het interview met deze moedige vrouw die de dood onder ogen zag en na vele plastisch chirurgische ingrepen durft te stellen: Wat ik hoop, is dat ik ooit op een dag kan zeggen: Wat is het goed dat mij dit is overkomen. Zo ziet acceptatie eruit, alsook moed, alsook schoonheid. DR. JANNES VAN EVERDINGEN HOOFDREDACTEUR HUID&haar Magazine over huid- en haaraandoeningen. Jaargang 18, uitgave 4, december Oplage ex. Copyright HUID, ISSN Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, T (030) Redactieadres secretariaat@huidfonds.nl Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. F. Das, mw. drs. I. Ferket, mw. E. de Lange, mw. M. Szulc Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau Fotografie Coverfoto Marjolein Wintzen Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie Secretariaat Huidfonds (030) , secretariaat@huidfonds.nl Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Senefelder Misset, Doetinchem HUID is een geregistreerde titel. Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en voor eventuele claims die daaruit voortkomen. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status. Patroons Huidfonds 2014 AbbVie Dermolin Eucerin hannah Skin Improvement Research Company B.V. La Roche-Posay Leo Pharma B.V. Louis Widmer Neutral Huidverzorging Novartis Pharma B.V. Pfizer B.V. U-Consultancy Vaseline Vichy. MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER

4

5 IN DIT NUMMER 3 Voorwoord: De doorboorde huid 6 Brandwonden: Een diep geschroeid verlangen Interview met Kiki Kamerbeek. 8 NVH: Brandwonden en zorgpaden Interview met Ester Peters en Erika Mouthaan. 10 Fotografie en dermatologie Interview met dr. Marjolein Wintzen. 13 Jeuk, ik waarschuw je! Column van Marjolein Groenendijk. 14 Zeldzame huidaandoening: blaarziekte Een huid als bladerdeeg. 17 Nagelpsoriasis: een onderschat probleem Proefschrift Karlijn Klaassen. 18 Ziektelast van vitiligo 21 Dichter op de huid: Ingmar Heytze. 20 De doorboorde huid (vervolg) Fotografie Juuke Schoorl. 22 Huidaandoeningen: wereldwijde ziektelast Interview met Loes Hollestein. 24 Ethiek en de doorboorde huid Interview met prof. dr. Inez de Beaufort. 26 Wegwijzer voor huidaandoeningen Interview met dr. Henk Sillevis Smitt. 28 Fotowedstrijd: oproep 28 Kogelwerende huid: kunstproject 29 Laura Hospes: winnaar fotowedstrijd 30 Kort nieuws 32 Een (s)teen des aanstoots Column van Just Eekhof. 33 Van leer trekken Reeks: De elementen. 36 Kinderwoordenboek 37 Smeren! Dagboek Kitty Walet. 38 Steun het Huidfonds 39 Huidfonds ontvangt erfenis 41 Horror, huid en huiver Interview met Melanie en Alison Szulc. 44 De hoofdluis Reeks: Je bent om op te eten. 45 Eczeem, matig of ernstig? Discussiestuk plus commentaren.

6 BRANDWONDEN TEKST: FRANS MEULENBERG FOTOGRAFIE: LEVIEN WILLEMSE ILLUSTRATIE: KIKI KAMERBEEK Eendiepgeschroeidverlangen Bij het ongeluk verbrandde Kiki Kamerbeek vrijwel haar hele lijf en gezicht. Ik lag als een mummie in het ziekenhuis, helemaal omzwachteld. Nuchter en indringend doet ze haar relaas over brandwonden, pijn, nachtmerries en dat voortdurende gevoel toen ze in coma lag: Ik wilde drinken. Dorst, dorst, dorst Maar ik kreeg van niemand iets. 26 januari 2012 is een koude dag in het vakantiehuisje annex chalet waar Kiki Kamerbeek verblijft met haar twee jongste kinderen. De buitentemperatuur is 4 graden, veel regen, typisch Hollands troosteloos weer. De gaskachel ging stuk en ik kocht een extra kacheltje. Regelmatig ging echter het koolmonoxidealarm af terwijl dat volgens de handleiding eigenlijk niet kon. Dus ik zette een bovenlicht open. Dat kacheltje moest je vullen met bio-ethanol, waarna je drie volle uren warmte krijgt. Conform de handleiding liet ik de kachel een uur afkoelen en voelde of hij inderdaad koud was. Dat was het geval. Voorzichtig goot ik een klein scheutje bioethanol in het apparaat, wat volkomen veilig zou zijn, volgens de fabrikant. Er schoot een steekvlam uit de kachel, ik viel om, alsook de open fles bio-ethanol. Mijn benen en armen stonden in brand en ik wilde de vlammen doven door over het laminaat te rollen. Maar op het hout lag nu een plas van die licht ontvlambare vloeistof. De vloer brandde, de bank stond in lichterlaaie, en ik ook. Paniek Meteen kwam mijn moederinstinct bovendrijven: ik zag de ware doodsangst in de ogen van mijn 11-jarige dochter Shanoi. Ik holde naar de douche en op dat moment sloegen de vlammen van mijn borsten over naar mijn gezicht. Ik gilde naar mijn zoon Sean van 13 jaar: Bel 112! Weet je wat paniek is? Steeds jezelf weer die ene prangende vraag stellen: Ik moet het juiste doen, ik moet het juiste doen maar niet weten wat het juiste is! De adrenaline stijgt tot het kookpunt op zulke momenten. We gilden alle drie luidkeels. We moeten weg, schoot het door mijn hoofd en we renden naar de overburen. Op dat moment zag ik de vellen van mijn lijf hangen en besefte: Dit is echt heel ernstig. Op dat heftigste moment wilde ik het liefst dood neervallen. Niet langer meer leven, althans niet op deze manier. - Je moet me laten gaan, riep ik tegen mijn dochter, want dit wordt het niet meer. Het eerste schilderij dat ik maakte na het ongeluk toont een gezicht, met in de ogen alle denkbare emoties: angst, pijn, hoop, moed, liefde en wanhoop. Maar dat gezicht is gevangen in een web van krassen en littekens. - Nee mamma, nee, blijf leven!, smeekte zij. Buiten riep ik een paar keer: Help me!, maar behalve mijn kinderen deed niemand iets. Men stond stokstijf aan de grond genageld. Op die momenten mis je iemand die je tot rust kan manen. Ik voelde mij in de steek gelaten, door vrijwel iedereen. Ook de ambulancebroeder die verscheen, verdween weer. Nu denk ik dat hij de brancard uit de ambulance ging halen, maar op dat moment voelde ik mij geheel aan mijn lot overgelaten. Ik koesterde een diep geschroeid verlangen naar actie. Toen ben ik op die brancard gekropen, dat was mijn ticket naar hulp. Coma Ik werd kunstmatig in coma gehouden. Toch heb ik - deels - vanuit dat coma dingen gehoord en meegemaakt. Zo ving ik delen van de gesprekken tussen verpleegkundigen en artsen op, die ik vertaalde in heel negatief of dramatisch verhaal. Zo spraken ze over het transplanteren van huid van mijn onderbeen naar mijn onderarm. Mijn hoofd maakte daarvan dat mijn been en arm zouden worden geamputeerd. Grote paniek in mijn hoofd, maar ik kon mij niet uiten, want ik lag in coma. Toen ze spraken over donorhuid 6 MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER 2014

7 begreep ik dat ze al mijn organen zouden weghalen. Later, toen ik uit het coma was maar wel nog in een delirium, hoorde ik hen zeggen dat ik op woensdag zou worden geopereerd. Ik begreep dat anders, namelijk dat ze me op die dag zouden laten sterven. Verpleegkundigen en artsen zouden doordachter moeten omgaan met mensen in coma. Die patiënten krijgen meer mee dan men denkt. Haar onderbewustzijn kolkte in een agressief-negatieve omgeving waarbij ik mezelf terugvond in een wereld met wel vier dimensies of compartimenten. Vaak waren het pure nachtmerries die misschien enkele minuten duurden, maar in mijn beleving waren dat vele uren. Voor die ervaring vindt Kiki Kamerbeek een verrassende en aansprekende vergelijking: Het lijkt op een videogame waar je almaar niet uitkomt. Je doet je uiterste best, je vecht tegen tegenstanders, maar je maakt ergens een fout en, pats-boem, keer je terug naar het begin van het spel. Zo ontmoedigend Noem het dromen, nachtmerries, delirium of hallucinaties, voor mij vormen die ervaringen een echte herinnering. Steeds keerde een persoon terug die ik de rechter noemde die in de game strafpunten toekende en mij wel vijf keer ter dood veroordeelde met de kogel. Vermoedelijk heb ik in die tussenwereld geleerd dingen te accepteren. Zo zou ik door een grote beer worden opgepeuzeld, maar na alle angsten, kwam ook het ontspannen gevoel van acceptatie over mij. Eet mij maar op, dacht ik alleen maar. Om vervolgens die luie, vette berenkont te zien weghobbelen. Weer had ik overleefd. Verandering Wat mij als mens heeft veranderd, is niet zozeer het ongeluk, als wel de strijd tegen mezelf, bijvoorbeeld toen ik aan de beademing lag. De ware beproeving is proberen jezelf te overwinnen. Als je enorme jeuk hebt, en je kunt niet krabben omdat je handen in het verband zitten, en je schouders niet kunt verleggen als je houding te pijnlijk is. Ik kon enkel een beetje met mijn hoofd draaien. Toen heb ik geleerd tegen mezelf te praten om tot rust te komen. Mezelf voor ogen houdend dat pijn geen pijn is, maar louter een gevoel. Zij heeft al vele hersteloperaties ondergaan bij een plastisch chirurg. Nieuwe operaties volgen nog. Ik ben van origine een vechtersbaas. Nu ben ik 47 jaar en mensen van die leeftijd maken zich zorgen over de oprukkende rimpeltjes en dergelijke. Dat geldt niet voor mij: ik kijk naar de vooruitgang die nog te boeken is. Hoe hoog de ladder ook is, neem tree voor tree, maak stapje voor stapje, dan kom je ooit boven. Haar ervaringen hebben haar verrijkt. Wat ik hoop, is dat ik ooit op een dag kan zeggen: Wat is het goed dat mij dit is overkomen. Al die levenservaringen hebben bijdragen aan de mens Kiki die ik momenteel ben. Dat is mede één van de redenen waarom ik mij als buddy heb aangemeld, om mensen te helpen en te coachen. Als afronding: Na het ongeluk voelde ik mij geen mens meer. Nu ben ik weer een volwaardig mens en ik ga eraan werken om weer een echte vrouw te worden.

8 NVH: DOORBOORDE HUID - BRANDWONDEN TEKST: REDACTIE FOTOGRAFIE: LEVIEN WILLEMSE Demenselijkefactor inzorgpaden Charmante straatvechters, noemen zij zichzelf. Daarbij een duidelijk doel in het vizier houdend, want ze staan op het punt de drempel naar de anderhalvelijnszorg over te gaan. Een vraaggesprek met huidtherapeuten Ester Peters en Erika Mouthaan over hun liefde voor dit vak, Jif en schuursponzen, maar voor alles over patiënten met brandwonden: We geven hun het gevoel dat we naast hen lopen in dit leven.

9 Pal tegenover de hoofdingang van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, ligt het Maasstadhuis met het Centrum Orthopedie. Op de begane grond is gevestigd Peters & Mouthaan, Praktijk voor Huid- en Oedeemtherapie. Sinds 2013 werken ze samen, maar ze kennen elkaar al decennia. Wie gezamenlijk, zoals dit duo, beschikt over ruim veertig jaar praktijkervaring, biedt een inkijkje in de kraamkamer van huidtherapie én gluurt door de kieren van de kozijnen naar de toekomst van het vak. Samenwerking De voordelen van samenwerken zijn groot. Je tilt elkaar naar een hoger plan, je vult elkaars expertise aan en je kunt ook samen veel meer doen. Daarbij is het bijna uniek hoe wij als personen naadloos in elkaar overgaan. We leren nog elke dag bij, we blijven ons ook ontwikkelen. Daarbij ontstond een bijna natuurlijke taakverdeling: Ester doet het denkwerk, Erika maakt het concreet waarna Ester haar creativiteit aanspreekt. Teksten, brieven en mailverkeer zijn voor Mouthaan, Peters doet de mondelinge contacten. Wat ze vooral delen is: Geen poeha, alsjeblieft. We zijn eerder doeners dan denkers. Of dit voor alle huidtherapeuten geldt, durven ze niet te zeggen, maar het mooie van dit vak is de vraag Zou je hier eens naar willen kijken? als consequentie heeft Altijd kijken én voelen. Het fysieke en menselijke aspect is o zo belangrijk. Want uiteindelijk zijn je patiënten het beste visitekaartje voor de praktijk. Is de intake om die reden zo belangrijk? Het antwoord is ontkennend. Het raken van de juiste snaar vormt de basis voor een goed samenspel met de cliënt. Maar die geeft lang niet altijd alle informatie prijs bij het intakegesprek. Je moet eerst de patiënt geruststellen en diens vertrouwen winnen. Pas tijdens de behandelingen ontvouwt zich beetje bij beetje het volledige verhaal. Dan kun je op zoek gaan naar het antwoord op de vraag waarom bijvoorbeeld een huid met acne zo onrustig is. Het Geneesmiddelenbulletin constateerde in een hoofdartikel dat al vijftien jaar lang geen deugdelijk vergelijkend onderzoek is gedaan naar acne. Een schande, zeggen ze allebei, want ook achter die puisten en pustels kan veel leed verscholen gaan. Mouthaan: We maken hier de gekste dingen mee, zoals mensen die hun acne af ten toe te lijf gaan met schuursponsjes én Jif! Brandwonden Een van hun specialiteiten is het begeleiden van patiënten met brandwonden. Dat heeft een historische achtergrond. Het voormalige Zuiderziekenhuis huisvestte één van de drie Nederlandse brandwondencentra. Na de fusie is dit brandwondencentrum meegegaan naar het Maasstad Ziekenhuis. Het brandwondencentrum houdt naast onze praktijkruimte spreekuur. Hier, in onze praktijk, zien we per week 10 tot 20 patiënten met brandwonden/ littekens. Brandwonden kan men op veel manieren oplopen, zoals door de huis-tuin-en-keukenongevallen, door zelfverminking, als gevolg van een bedrijfsongeval, door kwaadwillig toedoen van anderen of een noodlottige samenloop van omstandigheden op een operatiekamer. De voorbeelden waarvan zij verhalen, zijn schrijnend: Een vrouw die onder een oude droogkap diepgravende verbrandingen opliep, een kind dat op een barbecue terechtkwam, een man uit het Midden-Oosten die door de brandwonden niet kon slapen van de pijn en de jeuk, en een vrouw die zuur in haar gezicht gegooid kreeg en niet langer naar beneden kon kijken door de verminking van de ogen. Deze vrouw was door deze aanslag al van het leven beroofd. Ze liep er driekwart jaar mee rond om vervolgens tot zelfmoord over te gaan. Hoe gaan jullie met al die emoties om? Peters, ietwat omfloerst, maar zelfverzekerd: Het demotiveert mij in ieder geval niet om door te gaan. Mouthaan is uitgesproken: Het is niet aan ons om te gaan woelen in oude ervaringen, hoewel mijn hart echt meehuilt. Beiden stellen: We geven deze patiënten het gevoel dat we naast hen staan in dit leven. Dat is meteen het maximum wat we kunnen bieden. Uiteindelijk blijven ze verminkt waarbij sommigen in paniek kunnen raken omdat ze getraumatiseerd zijn. Wat de behandeling betreft, geven we adviezen aan mensen die niet in deze regio wonen. Voor oppervlakkige brandwonden zijn camouflagetechnieken in te zetten, voor ernstige brandwonden - meer dan 30 procent van het lichaam is verbrand - moet je weer andere therapieën toepassen. Bij jonge kinderen beginnen die vaak met een warming-up ter ontspanning en veel rekoefeningen van de huid, technieken die we in Antwerpen geleerd hebben. Endermologie (behandeling van huid en onderliggend weefsel) kan heel veel helpen en sinds kort wordt ook een speciale manier van micro needling voor de harde strengen ingezet. Het behandelplan en de gebruikte technieken worden voortdurend geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. De score op welbevinden van een patiënt houden we goed bij, want ook een goede dossiervorming is noodzaak. Ambitie Nieuwsgierigheid is een andere drijfveer. Peters: Ik mag graag meekijken op de operatiekamer als een chirurg, dermatoloog of plastisch chirurg aan het werk is. Het is buitengewoon leerzaam én je werkt, hoe dan ook, aan je eigen zichtbaarheid. Daar kun je je voordeel mee doen. Ook mijn eigen droom blijft in stand: onderzoek doen naar mogelijk snellere behandeling van brandwondenpatiënten. Hun ambitie leggen ze op tafel: We willen graag ruimte in of nabij het Maasstad Ziekenhuis en huidtherapie een plek geven binnen de diverse zorgpaden, te midden van dermatologen en plastisch chirurgen. We hebben lang geaarzeld of we dat plan moesten presenteren bij de raad van bestuur, maar uiteindelijk hakten we de knoop door. Wat bleek? Men was enthousiast. Het plan is akkoord bevonden. De komende maanden moet alles concreet worden. Spannend? Zeker weten. We denken echter oprecht dat wij als huidtherapeuten het menselijk gezicht kunnen zijn van zorgpaden. In de anderhalvelijnszorg ligt de toekomst van het vak. Gedurende het vraaggesprek blijft het tweetal het voortdurend met elkaar eens, elkaar soms aanvullend, maar nooit de ander corrigerend. De woorden tintelen, de zinnen ademen betrokkenheid. De verschillen zijn subtiel: de ogen van Peters staan zacht en mild, waar de grote ogen van Mouthaan krachtig stralen. Mouthaan draagt gezondheidsklompen, de voeten van Peters zijn gevat in enkellaarsjes met pantermotief. Eensgezindheid ook over de kern van het vak: De praktijk lijkt soms een vergaarbak voor van alles; nou, we doen dat met liefde! Dit vak verdraagt geen afstandelijkheid. Oppervlakkig contact tussen patiënt en huidtherapeut is niet gewenst. Het is eigenlijk heel eenvoudig: huidtherapie valt samen met het mens-zijn. De deelnemers aan de zorgpaden van het Maasstad Ziekenhuis zijn gewaarschuwd. MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER

10 FOTOGRAFIE EN EN DERMATOLOGIE TEKST: REDACTIE FOTO MARJOLEIN WINTZEN: JEROEN HOFMAN, FOTOREPORTAGE: MARJOLEIN WINTZEN Goedkijken, endanlerenzien Er is een groot verschil tussen kijken en zien, betoogt dr. Marjolein Wintzen (47), dermatoloog aan het VUmc, Amsterdam. Die stelling gaat op voor haar werk én voor haar grote passie: fotografie.

11 Wintzen is dermatologisch opgevoed in Leiden en sinds 2002 dermatoloog. Aanvankelijk ging ik in een perifeer ziekenhuis werken, in wat nu het Haga-ziekenhuis in Den Haag heet, om voor mijzelf te bewijzen dat ik niet thuishoor in een perifere setting. Het poliklinische werk zelf vond ik enorm leuk, maar binnen een jaar miste ik vooral de onderwijs- en opleidingsaspecten, zodat ik geleidelijk aan de overstap heb gemaakt naar VUmc. Sinds 2006 werk ik daar vier dagen per week met altijd een vrije woensdag. Denken in beelden Ik was al onderwijscoördinator en sinds een jaar ben ik ook opleider. Het is een hele klus om de assistenten in opleiding tot dermatoloog zo goed mogelijk te begeleiden, want het zijn ingewikkelde tijden binnen de gezondheidszorg en er wordt steeds méér van de artsen verwacht. Hierin moet een assistent zijn of haar eigen weg zien te vinden. De docent in mij probeert vooral de assistenten te stimuleren zélf na te denken over een oplossing van een moeilijk dermatologisch vraagstuk. Ik probeer hen daarbij zoveel mogelijk te coachen, en leerpunten te ontdekken waardoor zo iemand weer vooruit kan. Hoe kwam u in aanraking met fotografie? Fotografie leerde ik van mijn vader, een echte observeerder die als neuroloog graag in beelden dacht. Het was tijdens mijn middelbareschooltijd dat ik een maand naar Engeland ging. Met vaders analoge camera ging ik aan de slag, met alleraardigste resultaten. Fotograferen heb ik pas later weer opgepakt. Sinds 10 of 12 jaar maak ik er graag tijd voor vrij. Zijn er overeenkomsten tussen fotografie en dermatologie? Beslist! Beide vakken hebben alles te maken met kijken en zien, wat twee heel verschillende dingen zijn. Je moet, als dermatoloog én als fotograaf, eerst goed leren kijken om te leren zien. Daarnaast zijn beide ambachten een combinatie van het geheel op afstand bezien plus het inzoomen op een detail. Als dermatoloog bekijk ik zowel het hele lichaam van een patiënt als dat ene papeltje. De fotograaf in mij zoomt graag in op details van een groter geheel. Haar favoriete onderwerpen zijn nagenoeg allemaal natuurgerelateerd: landschappen, licht, lucht, paddenstoelen, noem maar op. Het levert een fraaie anekdote op: Ik was vroeger helemaal geen stoer klimmeisje of zo, maar wanneer ik op pad ga kleed ik mij daar ook naar. En dan ga ik in de modder liggen, oog in oog met een mooie paddenstoel waarvan ik een fraai onderdeel wil vastleggen. Op één van die tochten is het wel drie keer gebeurd dat ik in een greppel lag en werd aangesproken door andere wandelaars die zorgelijk vroegen: Mevrouw, gaat het wel? Moeten we 112 bellen? Erg geestig! Haar eigen stijl kan ze lastig omschrijven: Ik houd van eenvoud. Zonder al te veel franje, want dat leidt de aandacht alleen maar af. Ik heb een natuurlijke werkwijze en fotografeer het liefst bij daglicht. U maakte een fotoreportage op de o.k. Opereert u zelf graag? Kleine operaties vond ik altijd wel leuk, maar snijden is nooit mijn grote passie geweest. Er is een soort tweedeling binnen dermatologenland. De ene helft gaat helemaal voor handvaardigheid zoals flebologie en oncologie, de andere helft is meer een beschouwer. Ik behoor tot de laatste categorie, een beschouwer dus. Maar nooit van afstand, dus noem mij vooral een betrokken beschouwer. Licht Sinds ik meer fotografeer, heb ik veel beter leren kijken. Je wordt gevoeliger voor bepaalde details en patronen. Het is de uitdaging om te proberen een bepaalde sfeer of gevoel te vangen. En de schoonheid van een lijnenspel bij een bijzondere lichtinval. Ook de zoektocht naar een afwijkende invalshoek is spannend.

12

13 COLUMN TEKST: MARJOLEIN GROENENDIJK FOTOGRAFIE: PETER GROENENDIJK, DREAMSTIME Jeuk,ikwaarschuwje! Jeuk, ik waarschuw je! Hallo jeuk! Je bent er weer. Ik kan niet zeggen dat ik je gemist heb. Nog altijd even opdringerig. De medicijnen hadden je naar de achtergrond gedreven, maar nu zag je je kans schoon. Omdat mijn man en ik een kinderwens hebben, moest ik je weer toelaten in mijn leven. Maar er zit weinig anders op, want ik wil jou wel verdrijven, jeuk, maar niet een eventuele zwangerschap door te zware medicijnen tot me te nemen. Laat ik ook weer wat beter op mijn levensstijl gaan letten, besluit ik - gezond eten en op tijd rust pakken - al is dat nooit mijn sterkste kant geweest. Ik wil genieten van het leven, en liever niet met de handrem erop. De verwijsbrief voor een diëtist ligt nog op de keukentafel. Waarom hou je nou van precies hetzelfde eten als ik, jeuk? Schommelingen Ik worstel en kom boven. Maar als ik stress heb, duik je toch weer op. Mijn baan is niet bepaald jeukvrij. Als journalist ben ik eigenlijk altijd wel een beetje aan het werk, zeker sinds de komst van de smartphone. Nieuws houdt zich tenslotte niet aan een werkdag van negen tot vijf. Tegelijkertijd is dat ook de charme van het vak, ik zou niets anders willen, dus neem ik je op de koop toe. Je put me uit, maakt me kapot. Ik smeer me suf en probeer niet te veel in de spiegel te kijken. Mijn hart breekt als ik zie dat je mijn neefje ook te pakken hebt genomen. Hoe leg ik een ventje van drie uit dat ie beter niet kan krabben? Het lukt mezelf nauwelijks. Mocht ik zwanger raken, kan je nog meer aanwezig worden, heb ik begrepen. Door de schommelingen van hormonen in het bloed speelt het eczeem op. Gemeen trouwens, dat je je opdringt op het moment dat vrouwen op hun kwetsbaarst zijn. Maar goed. Ik zal je zolang gedogen. Maar ik waarschuw je, jeuk: mochten mijn man en ik verblijd worden met een kleintje, blijf dan ver bij hem of haar vandaan. Anders krijg je met mij te maken. Ik heb het geweten. Doorwaakte nachten en een kapotte huid. Ik was bijna vergeten hoe het is om je altijd om me heen te hebben. Je neemt steeds meer bezit van me. Niet alleen op de gebruikelijke plekken - gezicht, nek en armen - maar ook op mijn rug en benen. De huidschilfers liggen weer op mijn bureau als teken van je niet aflatende aanwezigheid. Ik weet gewoon niet waar ik moet beginnen. Verdrijven Bij de dermatoloog vloeien de tranen. Ik huil, uit pure onmacht. De dokter reikt me geroutineerd een zakdoekje aan. Ik ben niet je enige slachtoffer, zoveel is duidelijk. Samen met de dermatoloog trek ik alle relatief onschuldige middelen uit de kast om je het zwijgen op te leggen. Hormoonzalf, antihistaminica, vette crème en lichttherapie. Ik krijg een déjà vu: deze route heb ik al zo vaak bewandeld sinds er in mijn tweede levensjaar eczeem bij me is geconstateerd.

14 BIJZONDERE HUIDZIEKTE TEKST: REDACTIE FOTOGRAFIE: UMC GRONINGEN Eenhuidalsbladerdeeg Jaarlijks krijgen zo n veertig tot vijftig Nederlanders pemfigus, een blaarziekte. Over de lange weg naar de juiste diagnose en behandeling spreken wij met een ervaringsdeskundige. Hoewel hij niet het type is dat makkelijk uit zijn evenwicht te krijgen is, erkent ook hij: Met een aandoening als deze, sta je toch wat gereserveerder in de wereld. Het begon zeven jaar geleden met plekken op het hoofd, onder het haar. De plekken waren rood, met schilfers eromheen. Toen die niet verdwenen, ging ik naar mijn huisarts. Hij dacht aan een schimmelinfectie en schreef tabletten voor. Toen de klachten niet verdwenen, volgde nog een andere kuur. De klachten bleven niet alleen, ze verergerden zelfs, want ik kreeg ook plekken in mijn gezicht. Voor de huisarts was toen duidelijk: Dit is zeker geen schimmelinfectie, misschien is het psoriasis, ik durf het niet te zeggen. Hij stuurde mij door naar het streekziekenhuis. Daar vonden de inleidende beschietingen plaats. Inkleuren De wachttijd voor een consult in het ziekenhuis bedroeg zes weken, maar dat weigerde ik. Dat de aandoening ernstig was, was mij toen namelijk al duidelijk. Al met al heb ik daar twee jaar rondgelopen. De therapie bestond uit zwavelzalven en prednison. Daarnaast werd ik behandeld vanwege reumatoïde artritis. Hoe dat ging? Met ups en downs; soms was het ietsje beter, dan weer wat erger. Toen de dosering van de reumamedicatie omlaag ging, had dat negatieve gevolgen voor mijn huidaandoening. Tijd voor een nieuwe stap, het Universitair Medisch Centrum Groningen. De heer De Vroome is een gepensioneerd academicus, eind zestig jaar oud. Hij is een nuchter verteller, een man van de wereld die graag met twee benen stevig op de grond staat en wars van grote woorden en dramatiek. Dat de huidaandoening hem wel degelijk uit het evenwicht bracht, hoe licht ook, blijkt gaandeweg het gesprek. Ik kwam terecht bij professor Jonkman, die mijn huid inspecteerde en uiterst laconiek de woorden sprak: Ik weet wat het is, maar ik moet het eerst even bewijzen. Voor het eerst hoorde ik van hem de diagnose: pemphigus foliaceus. Het zou ook tijd worden, want inmiddels kon ik hele lappen huid van mijn hoofd en lichaam trekken. Het leek alsof mijn huid uit dunne laagjes bestond, vergelijk het met bladerdeeg. Ik weet nog goed dat ik mij een keer ongelukkig stootte. Het bloedde zo heftig alsof je met een blote hand door een ruit was gegaan. Hoe werd de diagnose gesteld? Ze namen enkele huidbiopten, deden bloedonderzoek en stelden de diagnose vast via ingenieuze kleurtechnieken van het materiaal dat onder microscoop kwam te liggen. Dat vond ik fascinerend. Ik kreeg het ook zelf te zien op de computer. Beheersbaar Ik zeg altijd maar zo: Als je ziek bent, kruip je in bed totdat je beter bent. Een mens wil weten wat hem mankeert, daarom is die definitieve diagnose zo belangrijk. Dan kun je namelijk als mens een levenshouding zoeken om je daarmee te verstaan. Mijn vrouw zegt nog altijd dat ik vooral chagrijnig was in de tijd dat ik in ons streekziekenhuis onder behandeling was, toen de diagnose alsmaar onzeker bleef. Professor Jonkman en mijn latere behandelaar, dr. Terra, betoonden zich realistisch, een houding die ik zeer waardeer. Zij zeiden allebei: We kunnen ervoor zorgen dat de aandoening onder controle komt, beheersbaar wordt. Genezing kunnen we u helaas niet beloven. De behandeling werd ingezet, onder andere met dapson, een oud geneesmiddel en dat gaf de eerste maanden meteen al resultaat te zien. Toen bleek dat de reumamedicijnen lastig te combineren waren met mijn huidtherapie, is de reumamedicatie stopgezet. Merkwaardig genoeg heb ik nu helemaal geen last meer van reuma Reserves Hoe reageerde uw omgeving op de aandoening? Dat was geen probleem. Mijn familie en vrienden zeiden hooguit: Goh, wat zie je eruit? Wat vervelend voor je. Zullen we nu een borreltje drinken? Hoewel ik mezelf geen ijdel mens vind, besef je toch heel goed dat je minder toonbaar bent. Je voelt je in de openbare ruimte dan niet op je gemak. Dus ik ging dingen mijden als recepties bezoeken, naar een restaurant gaan of ergens een voordracht houden. Ook sporten en zwemmen met mijn kleinkinderen gingen op een lager pitje. De laatste opmerking relativeert hij meteen: Met die kanttekening dat ik voorheen ook niet zo vaak met hen naar een zwembad ging Samenvattend: Met een huidaandoening als deze sta je toch gereserveerder tegenover de buitenwereld. Hoe ziet de toekomst eruit? Dat kan niemand met zekerheid zeggen. Vooralsnog prijs ik mij gelukkig dat ik nu klachtenvrij ben. Wel heb ik met mijn dermatoloog afgesproken dat ik meteen moet bellen zodra ik denk dat de aandoening weer de kop opsteekt. En reken maar dat ik dat ook zal doen: want opnieuw die heel lange weg afleggen, dat nooit meer! De naam De Vroome is gefingeerd, op verzoek van de patiënt. De identiteit is bij de redactie bekend. 14 MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER 2014

15 Slappe blaar bij een patiënt met pemphigus vulgaris. Erosies en bladerdeegachtige schilfering bij een patiënt met pemphigus foliaceus. Wat is pemfigus? Bij pemfigus ontstaan blaren op de huid en slijmvliezen. Het is een zeer zeldzame auto-immuunziekte die plotseling kan ontstaan zonder duidelijke aanleiding. Het afweersysteem richt zich tegen een deel van het eigen lichaam, namelijk de specifieke celbindingseiwitten. Wanneer het afweersysteem deze eiwitten kapotmaakt, verzwakt de binding tussen de cellen en wordt de huid fragiel en ontstaan er slappe blaren. Pemfigus kan onderverdeeld worden in twee hoofdvormen: pemphigus foliaceus (PF) en pemphigus vulgaris (PV). Patiënten met PF hebben alleen oppervlakkige blaarvorming van de huid. De huid heeft korstjes en schilfers en het lijkt alsof hij uit dunne laagjes bestaat, net als bladerdeeg. Tegelijkertijd lijkt het alsof de huid afbladdert. De naam verwijst hier ook naar, want de vertaling luidt bladsgewijze blaarziekte. Patiënten met PV hebben naast slappe blaren van de huid ook erosies van de slijmvliezen, bijvoorbeeld in de mond. Bij sommige patiënten zijn alleen de slijmvliezen aangedaan. Deze slijmvliesklachten geven vaak problemen met eten en drinken. Hoe ziet de behandeling van pemfigus eruit? De behandeling van deze zeldzame ziekte is vaak een ontstekingsremmend medicijn, (bijvoorbeeld prednisolon of dapson) of een medicijn dat het afweersysteem onderdrukt (bijvoorbeeld azathioprine). In de afgelopen jaren worden patiënten ook steeds vaker met het biological rituximab behandeld. Hiermee worden bepaalde witte bloedcellen, de B-cellen, gedood. Dat zorgt ervoor dat het lichaam minder antistoffen gaat aanmaken. Minder antistoffen betekent dat de gezonde huidcellen niet meer worden aangevallen, waardoor de blaarziekte minder actief wordt. Is het beeld eenvoudig te herkennen? Het komt voor dat pemfigus in eerste instantie niet wordt herkend omdat er geen duidelijke blaren zijn, maar meer een soort bladerdeegachtige schilfering op het hoofd. Vaak wordt dat aangezien voor seborroïsch eczeem of psoriasis. Een belangrijk kenmerk van pemfigus is dat de huid makkelijk afschuifbaar is als je stevig met een vinger over de huid wrijft. Dr. Jorrit Terra, dermatoloog UMC Groningen MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER

16

17 PROEFSCHRIFT EN PRAKTIJK TEKST: REDACTIE Proefschrift en praktijk Wetenschap stopt nooit, wetenschap zet altijd stapjes vooruit. Elk jaar verschijnen er dissertaties op het gebied van de dermatologie. Proefschriften zijn wetenschappelijke proeven van bekwaamheid. Wat zijn de consequenties van al die onderzoeken voor de gewone patiënt, in de dagelijkse praktijk? In de rubriek Proefschrift en praktijk komen de relevantie en de betekenis voor de patiënt aan bod. Eenonderschatprobleem: Nagelpsoriasis Schimmelnagels en nagels met kuiltjes, veel mensen met psoriasis hebben er last van. Soms zijn de aangetaste nagels zelfs de eerste uiting van psoriasis. Uit promotieonderzoek van Karlijn Klaassen (1986) blijkt dat 66 procent van de psoriasispatiënten kampt met bijkomende nagelafwijkingen die vaak niet worden behandeld. Dat is één van de redenen waarom Klaassen stelt dat nagelpsoriasis een onderschat probleem is. Psoriasis is een chronische aandoening, waarbij de bovenste laag van de huid te snel groeit. Het is te herkennen aan rode, schilferende plekken op de huid en typische nagelafwijkingen. Bij psoriasis ontstaan te veel huidcellen die niet goed kunnen rijpen. De oorzaak is nog onbekend. Het scala aan bijkomende nagelafwijkingen is breed, zoals onycholyse (het loslaten van de nagel), splinterbloedingen (kleine puntvormige bloedinkjes onder de nagels), putjes in de nagels, olievlekfenomeen (geelbruin verkleurde vlekken onder de nagelplaat) en beau-lijnen (dwarse groeven over de nagels). Beperkingen Hoe gaan mensen om met die aandoening? Uit ingevulde vragenlijsten kwam naar voren dat patiënten met nagelpsoriasis beperkingen ervaren in het dagelijkse leven en dat vooral binnen het sociale domein. Deze mensen maken zich zorgen over het oordeel van anderen vanwege de nagelafwijkingen. Begrijpelijk, want je handen kun je moeilijk verbergen. In een gesprek stop je die niet weg in je zakken en hou je die onder de tafel. Mensen met afwijkende nagels voelen zich gauw opgelaten. Ze weten dat anderen er naar kijken, maar niet durven te vragen waar ze last van hebben. Daarnaast meldt de helft van de patiënten pijnklachten. Hierbij is de lokalisatie van de afwijkingen van belang: afwijkingen van het nagelbed (de huid onder de nagelplaat) leiden tot meer beperkingen dan alleen aantasting van de nagelmatrix (het weefsel waar de nagelplaat wordt aangemaakt). Volgens Klaassen is daarmee de zoektocht naar de invloed op de kwaliteit van leven niet afgerond: Specifieke scoringssystemen voor de kwaliteit van leven moeten verder ontwikkeld en onderzocht worden. Het ultieme scoringssysteem moet de klinische ernst goed weergeven, maar ook de kwaliteit van leven en mening van de patiënt mee laten wegen. Behandelverschillen Sinds begin 2014 is Klaassen in opleiding tot dermatoloog aan het Radboudumc, Nijmegen. Haar fascinatie voor dermatologie komt voort uit de diversiteit van het vak plus het gegeven dat je als dermatoloog vrijwel alles alleen kunt doen, van diagnose tot en met behandeling. In haar promotieonderzoek stuitte ze op een opvallend gegeven: slechts 16 procent van de patiënten met nagelpsoriasis kreeg een behandeling voor zijn nagelafwijkingen, terwijl 47 procent van de patiënten verklaarde dat zij graag zo n behandeling zouden willen krijgen. Er bestaat dus een groot verschil tussen de behandelbehoefte en het werkelijk aantal patiënten dat die behandeling krijgt. Dit is, opnieuw, een aanwijzing dat artsen de aandoening onderschatten, alsook de impact op het gewone leven. Een mogelijke verklaring voor het lage behandelpercentage is dat de verschijnselen van psoriasis op de huid het klinische beeld overheersen, waardoor de focus van de behandeling komt te liggen op de huidafwijkingen. Een andere mogelijke verklaring is dat dermatologen een specifieke behandeling van de nagelafwijkingen als ineffectief beschouwen. Misschien helpt de moderne tijdgeest hierbij. De behandelopties nemen toe, de assertiviteit van patiënten groeit en cosmetische aspecten worden steeds belangrijker. Ook voor mannen. Diverse studies laten positieve resultaten zien na behandeling met onder andere biologics, fumaarzuur en methotrexaat, maar de kwaliteit van die studies is relatief laag. Ook hier zijn nog werelden te winnen: goede studies zijn noodzakelijk die de voor- en nadelen van de diverse behandelingen op een rij zetten. Hoewel opnieuw een stapje is gezet, laat de definitieve ontraadseling van nagelpsoriasis nog even op zich wachten. Karlijn Klaassen. Unraveling nail psoriasis. Radboud Universiteit Nijmegen, Nijmegen, ISBN Promotor: prof. dr. dr. P.C.M. van de Kerkhof. MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER

18 VITILIGO TEKST: REDACTIE FOTOGRAFIE: DREAMSTIME Ziektelast vanvitiligo Vitiligo is een veelvoorkomende huidaandoening die wordt gekenmerkt door het ontstaan van witte pigmentloze plekken. In Nederland zijn er ongeveer patiënten met vitiligo. Onlangs verscheen in de reeks Spreekuur Thuis een nieuw boekje over vitiligo: Leven met vitiligo. Een vraaggesprek met één van de auteurs, Lucy Beker, zelfstandig journalist en bladenmaker. Wie nam het initiatief voor het boek? De uitgever zocht contact met Paul Monteiro, voorzitter van de Landelijke Vereniging voor Vitiligo-Patiënten (LVVP). Hij benaderde als eerste dr. Wietze van der Veen, dermatoloog aan het Medisch Centrum Haaglanden en gespecialiseerd in pigmentstoornissen. Toen het nodig bleek om ook interviews in het boek op te nemen, kwamen ze bij mij terecht. Niet zo gek omdat ik ook verantwoordelijk ben voor het tijdschrift van de LVVP, Spotlight! En daarmee dus ook goed ben ingevoerd in de materie. Dynamiek Wie willen jullie ermee bereiken? We mikken vooral op vitiligopatiënten, hun familie en vrienden, plus ouders van kinderen met vitiligo. Hen willen we informeren en inspireren. Staat niet alle informatie op de website? Veel informatie staat op de site van de vereniging, maar het boek is diepgaander dan welke site ook, en bovendien staat de informatie in het boek beter gegroepeerd. Met dit laatste bedoel ik vooral de structuur van het boek. Het is thematisch ingedeeld, denk bijvoorbeeld aan thema s als oorzaken, behandelwijzen, bijkomende aandoeningen, ziektelast en zongedrag. Dr. Van der Veen behandelt de belangrijkste aspecten per thema. Daarna volgt steeds een uitvoerig interview met een patiënt, dat Van der Veen van commentaar voorziet. Zo ontstaat een dynamiek tussen wetenschap en de ervaringen en belevingswereld van patiënten. Er is inderdaad veel aandacht voor gevalsbeschrijvingen. Hoe komen jullie aan die verhalen? Veel geïnterviewde mensen zijn lid van de LVVP. Opvallend vond ik dat iedereen graag wilde meewerken vanuit het gevoel iets te kunnen betekenen voor andere patiënten. Iedereen vertelde zonder enige terughoudendheid zijn of haar eigen verhaal. Al die openhartigheid heeft diepe indruk op mij gemaakt. In de verhalen herken je een breed scala aan reacties op deze ziekte: van woede en verzet, via berusting, tot aan acceptatie. Rijkgeschakeerd Levert die selectie niet een vertekend beeld op? Het merendeel van de mensen met lichte vitiligo zal er vermoedelijk laconiek over doen, dunkt mij, en er nauwelijks last van hebben? Ongetwijfeld zijn er mensen die het allemaal niet zo erg vinden. Dat geldt zeker voor degenen die het al lang hebben en die de schaamte voorbij zijn, maar onderschat de ziektelast van vitiligo niet voor iemand bij wie de plekken nog in ontwikkeling zijn en die niet weet wat hem of haar te wachten staat. Neem een man of vrouw voor ogen die nooit met onbedekte armen naar buiten gaat, die niet naar judo gaat vanwege de huidaandoening, en ook weigert naar het zwembad te gaan. Een buitenstaander kan niet weten hoe groot de impact van vitiligo is op het alledaagse leven. Vitiligo is voor tal van mensen een ernstige ziekte én rijkgeschakeerd. Want de betekenis van pigmentproblemen verschilt per etnische subcultuur, ook in Nederland. Niet zozeer de symptomen, maar de ervaren ziektelast is belangrijk. Mensen met vitiligo ondervinden hinder van de aandoening op hun werk, maar ook bij het aangaan van relaties. Bedenk dat vitiligo zich ook uit op de genitaliën en dan snapt iedereen dat intimiteit delen een probleem kan zijn. Het psychisch welbevinden van mensen wordt grotendeels bepaald door het uiterlijk. Je hele identiteit kan erdoor veranderen. Denk eens aan mensen met een donkere huidskleur, die soms in een paar jaar tijd helemaal wit worden. Ik ben ervan overtuigd dat dit boek een grote steun kan zijn voor mensen met vitiligo. Het biedt namelijk ook echt nieuwe inzichten, zoals het gegeven dat een kwart van de patiënten last heeft van jeuk, én nieuwe adviezen. Zo werd zonnebaden vroeger ontraden, terwijl inmiddels duidelijk is dat zonnen beslist mag, mits men ervoor zorgt niet te verbranden en goede zonnebrandcrème gebruikt. Wietze van der Veen en Lucy Beker. Leven met vitiligo: de oorzaken, de gevolgen en wat eraan te doen is. Reeks: Spreekuur thuis. Poiesz Uitgevers, Koog aan de Zaan ISBN: Prijs: 19, MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER 2014

19 POËZIE SAMENSTELLING: FRANS MEULENBERG FOTOGRAFIE: ANOUK PRINS ILLUSTRATIE: LILIAN TER HORST Dichteropdehuid POP Mijn huid wil van mij af. Ik ben mijn eigen seriemoordenaar, ik heb een kast waarin ik honderdduizend schilfers van mezelf bewaar. Zij springen in het oog, dat weet ik wel, ik zie waar je naar kijkt wanneer je mij had kunnen zien. Maar dan, ík ben degene met het plan. Een ander zaait zich uit over de wereld en vergaat tot stof. Ik niet. Ik heb hier lades vol confetti van mijn huid, een tube Alleslijm, de eerste druk van Frankenstein. Als ik genoeg heb, plak ik wat mij afviel tot een pop. Op een dag komt daar een wezen uit dat bij elkaar wil zijn. Ingmar Heytze Gerrit Komrij noemde hem een een cultuurproduct, schrijvend met het gemak van een natuurtalent, dat door zijn lichtvoetigheid en directheid het gebruik van grote woorden acceptabel maakt. Het is een voortreffelijke typering van het werk van Ingmar Heytze (1970) die in een interview stelde: Poëzie is entertainment. Hij schrijft moderne poëzie die haar referentiekader minder vindt in de literatuur dan in computeranimaties, film, videoclips, hiphop en de straat. In zijn lof voor Heytze sluit Joost Zwagerman aan bij die constatering: 'Heytze is in zijn eentje The Beatles van de Nederlandse poëzie. Heytze publiceerde tien dichtbundels, drie dagboeken en een bundel miniaturen. In 2008 ontving hij de C.C.S. Croneprijs voor zijn gehele oeuvre en met Ademhalen onder de maan won hij de Hugues C. Pernathprijs Op een puntige wijze beschrijft hij wat hem is opgevallen in het dagelijks leven. Heytzes werk is nooit zonder humor, met steeds een precieze woordkeus en vol zelfrelativering. Dit alles staat empathie niet in de weg, getuige de sensitieve ode Pop, over een vriendin met psoriasis.

20 FOTOREPORTAGE FOTOGRAFIE: JUUKE SCHOORL

21

22 ZIEKTELAST TEKST: REDACTIE FOTOGRAFIE: LEVIEN WILLEMSE Wereldwijdeziektelast doorhuidaandoeningen Huidziekten komen op de vierde plaats in de top van belangrijkste oorzaken van niet-fatale ziektelast wereldwijd. Dit blijkt uit een groot onderzoek van het project Global Burden of Disease (GBD-project) over het jaar 2010, gepubliceerd in het vakblad The Lancet in Vervolgonderzoek specifiek gericht op huidaandoeningen verscheen in het prestigieuze Journal of Investigative Dermatology. Bij dit laatste onderzoek schreven twee Nederlanders samen een commentaar: Loes Hollestein en Tamar Nijsten, allebei verbonden aan Erasmus MC. Het GBD-project analyseert voor een groot aantal aandoeningen de wereldwijde ziektelast. Dit leidt tot de volgende top 5 van de meest voorkomende oorzaken van verloren levensjaren door niet-fatale beperkingen: lage rugpijn, ernstige depressieve stoornis, ijzergebreksanemie, huidaandoeningen en nekpijn. Drie huidaandoeningen, te weten schimmelinfecties, acne en een verzamelgroep overige huidziekten, bevinden zich wereldwijd in de top 10 van aandoeningen met een hoge ziektelast. In de top 50 staan maar liefst 8 huidziekten. Huidaandoeningen scoren dus hoog. Hoe was de opzet van het onderzoek en wat maakt dit onderzoek zo bijzonder? Ziektelast Loes Hollestein (30) is epidemioloog en werkt bij de afdeling dermatologie. Vorig jaar promoveerde zij op het proefschrift Burden and Chemoprevention of Skin Cancer. In dit GBD-onderzoek zijn niet alleen de incidentie (percentage van nieuwe gevallen met een ziekte in een bevolking gedurende een bepaalde periode) en de sterfte gemeten, maar is ook de ziektelast erbij betrokken. De maat is aangepast aan het aantal jaren dat iemand met een aandoening leeft plus het aantal verloren levensjaren door diezelfde aandoening. Het maakt namelijk verschil of je griep hebt, die binnen een week is verdwenen, of levenslang met psoriasis te maken krijgt. Ze noemt het een heel mooi onderzoek. In het GBD-project identificeerde men 220 unieke gezondheidstoestanden, gebruikmakend van interviews met mensen in vijf verschillende landen, aangevuld met een online-enquête onder mensen wereldwijd. Het is indrukwekkend hoe die enorme organisatie is opgezet, door maar liefst 486 wetenschappers uit 50 verschillende landen. In de jaren daarvoor werd deze ziektelast bepaald door een beperkt aantal experts die bij elkaar gingen zitten. De nieuwe opzet is dus veel breder en vermoedelijk realistischer. Op basis van die interviews is een gewicht toegekend voor de gemiddelde ziektelast per aandoening. Vervolgens kun je dan vrij eenvoudig uitrekenen hoeveel ziektelast een bepaalde aandoening in totaal met zich meebrengt. Hoe komt het dat huidaandoeningen zo hoog scoren? De meeste huidaandoeningen brengen voor de meeste mensen een relatief lage ziektelast met zich mee, zoals eczeem en acne. Maar omdat deze aandoeningen zo vaak voorkomen, is de ziektelast (burden of disease) op het niveau van de bevolking enorm groot. Dit is vooral belangrijk vanuit het oogpunt van maatschappelijke gezondheidszorg (of volksgezondheid). Tegenover grote aantallen gevallen met een relatief lage ziektelast staan aandoeningen met een hoge ziektelast, zoals blaarziekten, die veel minder vaak voorkomen. Bij het maken van keuzes (investeringen, campagnes, voorlichting, preventie e.d.) in de maatschappelijke gezondheidszorg kan het begrip ziektelast nuttig zijn. Epidemiologie De momenten waarop Hollestein niet lacht, moeten zeldzaam zijn. Ze is open, direct en volstrekt naturel, op een bijna verontschuldigende manier van het ik-kan-het-ook-niet-helpen-type. Wat is voor haar het aantrekkelijke van epidemiologie? Het mooie van epidemiologie is de breedte van het vak. Een fundamenteel aspect van epidemiologie is het meten hoe vaak een ziekte voorkomt en onderzoeken welke risicofactoren met die ziekte gepaard gaan. Het doel is om het ontstaan van ziekten beter te begrijpen. Maar er zijn altijd bekende en onbekende factoren die een rol spelen. Bovendien reageren die factoren onderling ook nog eens op elkaar. Het is een enorme uitdaging om de meest onverwachte en onbegrepen relaties tussen verschillende gebeurtenissen te bestuderen om te kijken of het de moeite loont om deze verder te onderzoeken. Steeds nieuwe invalshoeken bedenken, dat is mijn drijfveer, op zoek naar verborgen verbanden, relaties en mogelijke verklaringen. Ik vind het erg leuk om met grote databases te werken en allerlei analysetechnieken uit te proberen. Kun je als epidemioloog kritische noten plaatsen bij de methodiek? Cruciaal is de keuze voor het gewicht dat men als gemiddelde ziektelast toekent aan een aandoening. Om zo n grote vergelijking tussen ziektebeelden te kunnen maken, moeten zoveel individuele verschillen binnen een ziektebeeld worden weggepoetst. Dat is 22 MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER 2014

23 logisch, dat kon onmogelijk anders. Voor verder onderzoek zijn nieuwe stappen nodig en moet men de criteria voor ziektelast weer gaan verfijnen. Feitelijk keken de onderzoekers alleen naar de functionele ziektelast en zijn factoren zoals psychische belasting buiten beschouwing gelaten. Neem bijvoorbeeld het melanoom en het basaalcelcarcinoom. Aan de periode rondom diagnose en behandeling is hetzelfde gewicht gehangen als andere vormen van kanker. Terwijl het melanoom de gevaarlijkste vorm van huidkanker is en het basaalcelcarcinoom bijna nooit leidt tot sterfte/overlijden. Bij veel melanoompatiënten leeft dan ook nog jarenlang de angst dat de huidkanker weer elders op het lichaam opduikt. Die psychologische impact is nergens verdisconteerd in de ziektelast. Daarom alleen al is het vervolgonderzoek van belang, waarbij specifiek is gekeken naar de 15 meest voorkomende huidaandoeningen. Al kun je ook daarbij kanttekeningen plaatsen Zoals? Die lijst van 15 aandoeningen past beter bij de patiënten die de huisarts ziet, dan bij de patiënten die een dermatoloog bezoeken. Zo vallen spataderen jammer genoeg buiten die top 15, waar bijna 15 procent van de mensen een dermatoloog bezoekt vanwege varices. Maatschappelijk probleem Wat kunnen mensen leren van dit onderzoek? Wat men goed voor ogen moet houden: de ziektelast is gemeten op macroniveau. De onderzoekers keken dus niet naar de individuele last per patiënt. Wat een huidaandoening betekent voor een individuele patiënt, verschilt van persoon tot persoon. Uit dit onderzoek blijkt dat huidziekten een groot probleem vormen. Er is een grote zorgvraag rondom huidziekten. Omdat huidziekten veel voorkomen én omdat mensen er ook echt last van hebben, is het daadwerkelijk een maatschappelijk probleem. Zo ervaren patiënten het zelf ook. Het wordt tijd dat ook beleidsmakers beseffen dat huidziekten een reëel probleem zijn, niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. MAGAZINE HUID& HAAR DECEMBER