STICHTING KERNZAAK. In dit nummer: Genen bepalen behandeling. De dood moet gaan leven. De zin en onzin van positief denken

Transcriptie

1 STICHTING KERNZAAK Nummer 3, mei 2009 STICHTING KERNZAAK In dit nummer: Genen bepalen behandeling De dood moet gaan leven De zin en onzin van positief denken Stichting Kernzaak is een patiëntenorganisatie die zich specifiek richt op mannen die geconfronteerd worden met zaadbalkanker en hun deelgenoten, resp. op diegenen die daarmee in het verleden geconfronteerd zijn geweest.

2 2 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei 2009 Van het bestuur Voor jullie ligt de eerste nieuwsbrief van Een nieuwsbrief vol achtergrondinformatie; over hoe uit onze genen te lezen is wat de beste behandeling voor kanker is, dat niet alleen de patiënt zelf maar ook zijn partner te maken heeft met de gevolgen van (zaadbal)kanker, de zin en onzin van positief denken, en een interview met Brigitte Bartels, waarin zij vertelt over de palliatieve levensfase. Kortom een volle nieuwsbrief die jullie hopelijk de nodige informatie, steun en stof tot nadenken zal geven. Forum Zoals jullie weten is het onderlinge contact tussen (ex-)patiënten, hun naasten, vrienden en partners een van de belangrijkste doelstellingen van onze stichting. We zijn dan ook erg blij dat per 26 maart jl. op ons forum life is gegaan. Als je naar deze website gaat, kun je ons gemakkelijk vinden onder Zaadbalkanker. Een uitstekende plek om je verhaal te doen en/of reacties te geven op andere geplaatste onderwerpen. Registratie is eenvoudig op de hoofdpagina onder Registreren. Landelijke contactdag Zaterdag 6 juni aanstaande is de landelijke contactdag. We zijn heel erg blij dat Gon Uyttewaal zal spreken over vermoeidheid. Vermoeidheid is een klacht die veel voorkomt bij mensen met kanker of bij mensen die kanker hebben gehad. Deze vermoeidheid kan ernstige vormen aannemen en het plezier in het dagelijks leven flink beïnvloeden. Na de behandeling blijft de ex-patiënt er soms nog lang last van hebben. In de afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan naar kanker gerelateerde vermoeidheid. Uit onderzoek is gebleken dat je de vermoeidheid op effectieve wijze kan bestrijden; beweging en een gedragsmatige aanpak helpt. Klachten nemen af. Toch blijven er ook onduidelijkheden in het ontstaan en de aanpak van vermoeidheid bij kanker. Gon werkt als oncologie- en palliatief verpleegkundige bij Kruiswerk West-Veluwe. De afgelopen vijftien jaar heeft ze ervaring opgedaan met mensen die last hadden van kanker gerelateerde vermoeidheid. De eerste jaren was onze zorg op dit gebied vooral gericht op praktijkervaring en goede bedoelingen, vertelt ze. Tijdens een training van het kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St. Radboud in Nijmegen leerden we werken met een nieuwe wetenschappelijk onderbouwde aanpak. Dit geeft duidelijk nieuwe mogelijkheden. De contactdag is wederom in De Hof in Renswoude. Geef je snel en eenvoudig op met een mailtje naar: penningmeester@stichtingkernzaak.nl Ride for the Roses Zaterdag 30 augustus is het weer zover. Dan rijden we gezamenlijk de Ride for the Roses. De twaalfde editie van de Ride for the Roses is dit jaar in de Lingewaard, een prachtige omgeving tussen Arnhem en Nijmegen. We gaan weer met een grote groep en kijken of we een huisje kunnen huren. Meld je dus snel aan en we zullen je laten weten hoe laat en waar we verzamelen! We hopen zoveel mogelijk van jullie op de Ride for the Roses in Augustus te mogen verwelkomen. En natuurlijk op de contactdag op 6 juni. Veel succes in deze hopelijk nog warme zomer en laat wat van je horen via mail of via onze website: Rest mij nog Merel Remkes en Caspar Ruhe wederom te bedanken voor het vele werk dat zij verricht hebben om deze nieuwsbrief mogelijk te maken. Namens het bestuur, Gerrit-Jan Steenbergen Voorzitter Stichting Kernzaak Oproep De Rijksuniversiteit Groningen en KWF Kankerbestrijding hebben het onderzoek Aandacht voor kanker opgestart met als doel de zorg aan kankerpatiënten te verbeteren. Om het onderzoek uit te kunnen voeren is de Rijksuniversiteit Groningen op zoek naar kankerpatiënten die de afgelopen zes maanden hun behandeling voor kanker hebben afgerond. We vragen hen een interview over de betekenis van en omgang met kanker te beluisteren en te beoordelen. Daarnaast vullen deelnemers driemaal een vragenlijst in (via internet of per post thuisgestuurd). Voor meer informatie en aanmelding kun je naar Alvast hartelijk dank! Froukje Douma onderzoeksmedewerker Rijksuniversiteit Groningen

3 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei 2009 Kankerpatiënt onthoudt weinig van gesprek met arts 3 Patiënten met kanker herinneren zich weinig van het eerste gesprek met hun arts. Hoe meer een oncoloog of radioloog vertelt, hoe minder de patiënt naderhand nog ervan weet. Dat blijkt uit Nederlands-Australisch onderzoek dat onlangs is verschenen in het Amerikaanse medische tijdschrift Journal of Clinical Oncology. Onderzoekers van het Nivel pleiten ervoor dat artsen de informatie in het eerste gesprek beperken. De impact van informatie over iemands verwachtingen na een kankerdiagnose is zo groot dat andere delen van het gesprek deels aan de patiënt voorbij gaan. Belangrijke beslissingen over bijvoorbeeld de behandeling kunnen beter worden besproken in een apart gesprek, stelt het gezondheidsonderzoekscentrum. Dat patiënten zich lang niet alles kunnen herinneren na het gesprek met een arts ligt niet alleen aan de leeftijd van de patiënten, hoewel die wel een rol speelt. Met het klimmen van de jaren onthouden patiënten minder, maar ook de duur van het gesprek met de arts en vooral hoe lang er over de prognose wordt gesproken zijn factoren die ervoor zorgen dat mensen zich minder herinneren. Nivel, organisatie voor geestelijke gezondheidszorg Symfora Groep en onderzoekers van universiteiten in Utrecht, Amsterdam en Sydney bekeken 260 Australische kankerpatiënten. Die kregen na een gesprek met de arts een vragenlijst en een telefoontje over hoe zij zich de informatievoorziening herinnerden. Dat werd vergeleken met opnamen van het gesprek met de arts. [Bron: Novum] Wiet roken geassocieerd met zaadbalkanker Mannen die marihuana roken, hebben mogelijk een verhoogd risico op kiemceltumoren. Onderzoekers van het Fred Hutchinson Cancer Research Center ontdekten dat mannen met kiemceltumoren vaker cannabisrokers zijn dan mannen in een controlegroep. Dat melden zij in een artikel dat Cancer op 9 februari online zette. De onderzoekers, onder leiding van Stephen Schwartz, vroegen aan 369 mannen (18 tot 44 jaar) bij wie zaadbalkanker was gediagnosticeerd of zij ooit marihuana hadden gebruikt en hoe vaak (dagelijks, wekelijks, maandelijks of jaarlijks). De uitkomsten vergeleken zij met de antwoorden die 979 mannen zonder kiemceltumoren gaven. Mannen met kiemceltumoren antwoordden vaker dat ze in de periode rond de diagnose marihuana gebruikten. De associatie tussen wiet- of hashgebruik en het vóórkomen van kiemceltumoren was groter bij mannen die dagelijks of wekelijks wiet rookten en bij mannen die voor hun 18de jaar waren begonnen met blowen. Daarbij bleek dat vooral de prevalentie was verhoogd van non-seminome kiemceltumoren. Hoewel zaadbalkanker nog steeds relatief zeldzaam is, stijgt de incidentie van testistumoren al tientallen jaren. In diezelfde periode nam het marihuanagebruik sterk toe. De onderzoekers zochten naar een verband tussen beide, omdat wordt verondersteld dat een tot nog toe onbekende factor een rol speelt bij zaadbalkanker én omdat op testiscellen cannabinoïdreceptoren voorkomen. Schwartz en zijn onderzoekers stellen dat meer studies nodig zijn om het bestaan van een verband aan te tonen of te ontkrachten. Volgens hen moet daarom specifiek worden gekeken naar de rol van cannabinoïdreceptoren. [bron: Medisch Contect, nr februari 2009]

4 4 Kanker in Beeld Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei 2009 Stichting Kanker in Beeld organiseert 11 september tot en met 23 oktober 2009 voor de derde keer de vijfjaarlijkse Grote Manifestatie. De Grote Manifestatie zal plaatsvinden in de Grote Kerk te Den Haag en zal bestaan uit meerdere onderdelen: Een tentoonstelling met beeldend werk van (ex)- kankerpatiënten en naasten. Optredens van de bestaande projectkoren Zingen voor je Leven. De Grote Manifestatie biedt een platform aan al die (ex)-kankerpatiënten en naasten die met theater, dans, muziek of andere vormen van expressie uiting geven aan hun verwerkingsproces. Voor kinderen en jongeren wordt er een eigen paviljoen ingericht. Een medisch symposium over het belang van verwerking door expressie binnen de psychosociale zorg. Steeds vaker blijkt dat de confrontatie met kanker mensen ertoe aanzet hun angsten, onzekerheden en emoties op een creatieve manier vorm te geven: door te schilderen, te tekenen, te fotograferen, te beeldhouwen of te schrijven. Gebleken is dat velen hun ziek-zijn daardoor beter aan kunnen en nieuwe levensenergie hervinden. SamenLoop voor Hoop SamenLoop voor Hoop is een 24 uur durend wandelevenement waarmee geld wordt ingezameld voor KWF Kankerbestrijding. Er zijn indrukwekkende ceremonies, maar ook veel kraampjes, muziek, sport en gezelligheid. Ter ere van het zestig jarig jubileum van KWF Kankerbestrijding vindt er in het weekend van 6 en 7 juni maar liefst op acht plaatsen een SamenLoop voor Hoop plaats. Kom ook kijken in: Amstelveen ( Westland (in De Lier) ( nl/westland) Almere ( Beesd ( Veldhoven ( Valkenswaard ( Hoogvliet ( In het weekend van 13 en 14 juni is er een SamenLoop in Roden ( noordenveld). Op 20 en 21 juni is er een in Tilburg (

5 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei 2009 De zin en onzin van positief denken 5 Je moet positief denken! Een goedbedoelde raad die kankerpatiënten nogal eens krijgen van mensen uit hun omgeving. Er zijn mensen met kanker die het positieve denken tot levensmotto verheffen vanuit de overtuiging dat de kracht van de menselijke geest de ziekte kan overwinnen, of daar in ieder geval een bijdrage aan kan leveren. Maar positief denken heeft geen invloed op het ziekteverloop van patiënten met kanker, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Hebben onze gedachten invloed op onze gezondheid? Volgens de grote schare aanhangers van de bestseller The Secret wel. Sterker: onze gedachten zouden de werkelijkheid en daarmee ook onze gezondheid bepalen. Al zeker twintig jaar verschijnt een stroom boeken met titels als Positief denken als therapie, De zin van ziek zijn en Genees jezelf!. Uitgangspunt is dat ziekte een product is van een bepaalde verstoring in de psyche. Positief denken zou de sleutel zijn tot genezing. Kanker zou op die manier zelfs een gevolg zijn van negatieve gedachten. Een nogal belastend idee voor mensen met deze ziekte. Je hebt kanker en het is nog je eigen schuld ook. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat iemands psychische gesteldheid nauwelijks invloed heeft op het ontstaan en verloop van kanker. Positieve en negatieve denkers hebben evenveel kans te herstellen van de ziekte. Dat blijkt uit onderzoek van wetenschappers van de Universiteit van Pennsylvania in de Verenigde Staten, in het najaar van Ze bestudeerden de emotionele toestand van zieken, van wie 646 patiënten stierven. De hoop dat we kanker kunnen bestrijden door de emotionele staat te beïnvloeden lijkt misplaatst, reageert een van de onderzoekers. Houvast Vechtlust, wanhoop, optimisme of acceptatie hebben geen invloed op het ontstaan van kanker of het ziekteverloop, zegt ook psychofysioloog Bert Garssen. Hij is hoofd wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut in Utecht, dat in 1988 zelfs werd opgericht om de relatie tussen psyche en het ontstaan en verloop van kanker te ontrafelen. Het Instituut richt zich inmiddels op het zo goed mogelijk omgaan met de ziekte. Garssen heeft tot nu toe ongeveer tachtig langlopende studies vergeleken en vond geen verband tussen psyche, gedrag en kanker. Ook uit ander onderzoek is naar voren gekomen dat de verschillende coping-strategieën zoals vechtlust, of ontkenning, geen effect hebben op het ziekteverloop. Heel tegenintuïtief, ja, maar dat volgt wel uit het onderzoek, zo liet Garssen weten in het VPRO-radioprogramma Noorderlicht. Patiënten reageren wel eens geïrriteerd op de uitkomsten van zijn literatuuronderzoek, merkt Garssen. Mensen willen graag een verklaring hebben voor het leed dat ze overkomt. Bovendien is het natuurlijk prettig om te denken dat je invloed kunt uitoefenen op je ziekte. Negatieve gevoelens zijn naar. Er is zo weinig controle, sturing. Kanker is ongrijpbaar, en onttrekt zich aan alle begrip en controlevermogen. De behoefte aan invloed is zo groot, dat mensen die invloed desnoods zelfs creëren. Beter schijncontrole dan helemaal geen controle. De zin van positief denken Dat betekent niet dat positief denken tijdens je ziekte geen zin heeft. Misschien heeft het geen invloed op de kanker, maar wel op je gemoedstoestand. Uiteindelijk gaat het naast overleven, ook om kwaliteit van leven. Daar zijn positieve gedachten heel belangrijk voor. Er bij problemen het beste van proberen te maken is als levenshouding erg waardevol. Zeker voor mensen met kanker. Zo goed mogelijk inspelen op de moeilijke situatie en stilstaan bij de mooie kanten van het leven die er nog wel zijn, zonder daarbij de realiteit uit het oog te verliezen. Daar hebben zij iets aan. Maar alle negatieve gedachten uitbannen om de kans op genezing te vergroten, is iets anders. De mislukking ligt op de loer, want de geest laat zich niet zo goed temmen. Negatieve gedachten gaan niet wég. Nare gedachten aan de ziekte en de twijfel of de behandeling wel aanslaat sijpelen er makkelijk doorheen. Daarnaast is er een risico op diepe teleurstelling wanneer blijkt dat genezing er toch niet in zit. Dan faal je dubbel. Tegenslagen en verdriet zijn nu eenmaal een onderdeel van het leven. Het is een kunst om onderscheid te maken tussen de dingen die we wel en die we niet in de hand hebben. Bronnen: noorderlicht.vpro.nl Overleven (jan. 2008)

6 6 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei 2009 We dragen het samen De ervaringen met zaadbalkanker heeft niet alleen gevolgen voor de patiënt, maar ook voor de partner. Sinds een jaar of vijftien wordt dat steeds meer onderzocht, vertelt Marrit Tuinman, onderzoeker aan UMCG, die een proefschrift hierover schreef. Je ziet dat de ziekte een gedeelde ervaring is. Als een stel zoiets samen meemaakt, maar ook als de man later een relatie krijgt, heeft dat ook een grote impact op de partner. Deelnemers aan de studie die Marrit Tuinman deed waren 259 paren van genezen mannen die tussen de half jaar en 25 jaar geleden geconfronteerd werden met zaadbalkanker en hun (vrouwelijke) partners. De man van Karin Sikkens, Samuel, kreeg twee jaar geleden de diagnose zaadbalkanker te horen. We hadden toen vijf jaar een relatie, vertelt Karin. Onze dochter was bijna een jaar. Samuel schrok meteen heel erg, ik dacht in eerste instantie: het zal allemaal wel meevallen. Pas na de operatie realiseerde ik me hoe serieus het was, dat ik hem zou kunnen verliezen. Er waren geen uitzaaiingen zichtbaar, maar Samuel werd wel nog bestraald. Hij was er doodziek van. Hij had voorheen al maagklachten, dat werd allemaal veel erger. Het was een hele heftige periode, ook voor mij. Stress response symptomen Hoe partners de ziekte en de periode daarna ervaren, hangt onder andere af van de behandeling die de zieke krijgt. De partners van mannen die een combinatie van behandelingen hadden ondergaan, hadden meer zogenaamde stress respons symptomen dan partners van mannen die alleen geopereerd werden. Tuinman: Stress respons symptomen zijn symptomen als nachtmerries of andere opdringerige herinneringen die je leven verstoren. Iedereen heeft in de beginfase een acute stressreactie. De behandeling is immers een wervelwind aan stress en emoties. Na een jaar is dat meestal weggezakt. Maar bij sommige mensen niet. Als je daar nog vaak last van hebt, dan spreken we over een verwerkingsprobleem. Verwerkingsproblemen komen vaker voor bij partners dan bij de mannen. Tuinman: Het verschil is niet schokkend groot, bij patiënten zelf komt het bij één op de acht mannen voor, bij partners één op de zeven vrouwen. Maar het is niet wat je verwacht. De vrouwen zijn immers niet zelf ziek geweest. Het lijkt of vrouwen sowieso wat eerder stress ervaren in zo n situatie, of ze nou zelf patiënt zijn of niet. Blijkbaar zijn zij kwetsbaarder. Opvallend was dat partners die de behandeling voor zaadbalkanker van hun man niet hebben meegemaakt, meer psychische problemen hebben dan partners die wel alles hebben meegemaakt. Karin: In de eerste periode had Samuel het hard nodig om opgevangen te worden. Ik moest het hoofd koel houden en ook nog voor ons dochtertje zorgen. Ik kwam niet aan mezelf toe, maar dat vond ik niet meer dan normaal. Dat gun je jezelf ook niet. Ik moest mijn schouders eronder zetten, was aan het rennen en vliegen, maar op dat moment doe je dat gewoon. Ze vindt ook dat dat hoort. Nu ik weer zwanger ben, doet hij dat ook voor mij. Pas na een jaar begon het écht te dagen wat er allemaal gebeurd was. Hoeveel emoties en energie het had gekost. Toen Samuel rust had gevonden gunde ik het mezelf om echt na te denken en niet meer alleen maar sterk te zijn. Alles was me teveel, en ook het idee dat we misschien geen kinderen meer konden krijgen vond ik heel zwaar. We hebben veel gepraat en kwamen langzaam weer in rustiger vaarwater. We proberen nu gewoon met de dag te leven, en ons niet teveel bezig te houden met de angst dat de ziekte misschien weer terugkomt. De relatie De intimiteit in de relatie verschilde tussen stellen die al een relatie hadden vóór de diagnose en behandeling (oorspronkelijk paren) en stellen die pas na afronding van de behandeling een relatie kregen. Bijna de helft van de oorspronkelijke paren gaf aan dat er door de confrontatie met zaadbalkanker niets was veranderd in hun relatie. Meer dan 40% vond zelfs dat de relatie verbeterd was. Paren die al bij elkaar waren en de heftige periode samen hebben meegemaakt, hebben een hogere waardering en intimiteit, geeft Tuinman aan. De man omdat zijn partner hem gesteund heeft, bijgestaan in zware tijd. En de vrouw omdat zij haar man zo ziek en kwetsbaar heeft meegemaakt. Ook Karin ziet dat de ervaring met zaadbalkanker haar en Samuel dichterbij elkaar bracht. Samen hebben we die zware periode meegemaakt en overleefd. Dat geeft een sterke band. Bij de nieuwe stellen speelde de ziekte een negatievere rol. Tuinman: Zij missen deze verbindende factor, maar hebben wel de nare lange termijn effecten als angst voor terugkeer van de ziekte, vermoeidheid, onvruchtbaarheid. Seksleven De helft van de paren ervaart meer intimiteit na de ervaring met zaadbalkanker, maar is minder tevreden met de seksuele relatie. Tuinman: Maar blijkbaar is het seksleven niet zo slecht dat het de relatie beinvloedt. Tevredenheid over seks was sterk gere-

7 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei lateerd; als in een relatie de een het seksleven als matig ervoer, dan deed de ander dat ook. Vrijgezelle patiënten vonden hun seksueel functioneren slechter dan patiënten met een vaste relatie. Maar het verlangen naar seks verschilde niet bij de twee groepen. Paren die geconfronteerd zijn met de diagnose zaadbalkanker zouden baat kunnen hebben bij informatie over de gevolgen hiervan op hun seksuele relatie. Karin en Samuel hebben elkaar na de operatie gelukkig weer goed kunnen vinden. Het blijkt ook nog prima te werken, in tegenstelling tot berichten uit het ziekenhuis. Samuel zou nauwelijks meer vruchtbaar zijn. We dachten: we zien wel waar het schip strand. Maar dat strandde vrij snel! We verwachten inmiddels ons tweede kindje. Uiten van emoties Ook onderzocht Tuinman bij stellen die al een relatie hadden hoe ze hun negatieve emoties uiten naar elkaar. Mannen die genezen zijn van zaadbalkanker uiten hun negatieve emoties minder vaak dan hun partners, en veel minder vaak dan mannen die niet ziek zijn geweest. Tuinman: Ik kan me niet voorstellen dat ze ook minder emoties vóelen. Ik heb zelf het idee dat de mannen wat relativerender zijn. Misschien verandert de focus in hun leven, vragen ze zich af: Waarom zou ik me daar druk om gaan maken? Opvallend resultaat is dat genezen mannen op een extra vraag aangaven dat zij sinds hun diagnose zaadbalkanker in het algemeen meer emoties uiten. Het zou kunnen dat dat positieve emoties zijn, zoals geluk, liefde, plezier. Karin merkte dat ze door de ziekte van Samuel hun emoties meer zijn gaan uiten, positief en negatief. Ik deed dat zelf al wel. Samuel was voorheen best gesloten. Maar doordat die periode zo spannend en heftig was, moest hij wel. Dat vond ik wel heel prettig. Samuel is nu nog steeds wel iets opener dan hij vroeger was. van anderen in de omgeving. Voor vrouwen geldt dat ze allebei belangrijk vinden, steun van hun partner én van familie en vrienden. In de periode dat Samuel ziek was, kwamen zijn vader en Karin s vader en zusje vaak langs. Om even te helpen, of een kaartspelletje te doen, vertelt Karin. Dat heeft Samuel heel goed gedaan. Het was een welkome afleiding. Mijn werk was voor mij juist een fijne afleiding. Dan was ik even niet meer bezig met de ziekte en zorgen. Ze merkte dat alle aandacht die periode naar Samuel ging. Dat vond ik ook logisch. Ze vroegen aan Samuel hoe het met hem was, en aan mij wel eens of ik het nog wel volhield. Maar echt direct vragen hoe het met mij ging, kwam niet zo vaak voor. Dat vond ik soms wel jammer. Je wilt ook wel eens over wat anders praten dan de ziekte. Partner erbij betrekken In het opleiden van medische specialisten wordt onvoldoende aandacht besteed aan de psychosociale gevolgen van ziek-zijn, vindt Tuinman. Dat geldt ook voor de gevolgen voor de partner. Maar de partner kan geen insteek zijn van hulp in het ziekenhuis, zo realistisch ben ik wel. Het is onbegonnen werk om je als specialist op de hele familie te richten. Wel is het belangrijk om duidelijk te maken aan medisch specialisten dat de ziekte een gedeelde ervaring is en ze de partner ook uit moeten nodigen op het spreekuur, ze in het gesprek te betrekken. Het zou goed zijn als de specialisten tijdens controleafspraken niet alleen bloed prikken, maar ook even vragen hoe het gaat en dan indien nodig doorverwijzen naar psychosociale hulpverlening. Sociale steun Door de relatie met hun partner ervaren mannen minder negatieve psychische en seksuele gevolgen na zaadbalkanker, zowel op korte als lange termijn, bleek uit het onderzoek van Tuinman. Geen vaste, intieme relatie hebben lijkt een risicofactor te zijn voor stress, minder zelfvertrouwen en onzekerheid over het uiterlijk. Ook al gaven vrijgezelle mannen aan dat zij evenveel sociale steun ontvingen als mannen mét partners, toch waren zij hier minder tevreden over. Het lijkt erop dat aan hun behoefte aan sociale steun niet voldaan werd. De steun die mannen van hun partners krijgen, lijken ze zwaarder te wegen dan de steun

8 8 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei 2009 Genen bepalen behandeling Als je in je eigen cellen kunt aflezen hoeveel risico je loopt op bepaalde ziekten, kun je daar extra op letten of preventieve maatregelen nemen. Het zou een hoop narigheid kunnen voorkomen. Of aan de eigenschappen van een tumor kunnen lezen wat de beste behandeling is. Het genenpaspoort: de toekomst van de kankerzorg? Het erfelijk materiaal van de mens, het DNA, vormt de instructies voor het maken en functioneren van het lichaam. Verschillende mensen hebben verschillend DNA. Of iemand bruin haar heeft, kleurenblind is, of bijvoorbeeld een hoger risico heeft op een bepaalde soort kanker, is te zien aan de genen. Sinds 2001 kan de totale DNA het genoom van een persoon in kaart gebracht worden. Zo kan als het ware een genenpaspoort gemaakt worden van iemand, een beschrijving van de erfelijke eigenschappen van een mens. Edwin Cuppen, onderzoeker bij het Hubrecht Instituut in Utrecht, houdt zich bezig met deze genoombiologie. Technologische ontwikkelingen Met het genenpaspoort kunnen we erfelijk materiaal aflezen en die koppelen aan kennis uit biologische en klinische studies, vertelt Cuppen tijdens een lezing op het Cancer Genomics Plaza, 28 maart jl. in het Beatrix Theater in Utrecht. Bijvoorbeeld omdat het zou kunnen voorspellen dat je een verhoogd risico hebt op bepaalde erfelijke ziekten, hoge bloeddruk, hartfalen, depressiviteit. De technologische ontwikkelingen gaan heel snel. Met een flinke zak geld kun je nu al op internet je genenpaspoort laten bepalen. Ik heb het zelf ook laten doen. Daaruit bleek dat ik niet ga blozen als ik een borrel heb gedronken, en dat ik door mijn spieropbouw een sprinter ben en geen duurloper. Daarnaast is te zien dat ik niet drager ben van het borstkankergen BRCA, een iets hoger risico heb op een bepaalde vorm van leukemie, maar weer weinig kans op prostaatkanker. Maar de vraag is: wat heb ik aan die informatie? Ook René Bernards, onderzoeker aan het Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam, houdt zich bezig met genoombiologie. Veertig procent van kanker is te voorkomen door leefstijl, zestig procent staat vast in je genen, vertelt hij. Als je weet op welke soorten kanker je meer risico loopt, dan kun je preventieve maatregelen nemen. Stel je hebt meer kans op darmkanker, dan kan een arts tegen je zeggen: Ik zou oppassen met veel rood vlees eten. Ook kun je gerichte controles krijgen, zodat de kanker zo vroeg mogelijk wordt ontdekt. Of je kunt voor preventieve maatregelen en behandelingen kiezen, zoals vrouwen wel eens doen die drager zijn van het BRCA-gen. Zij laten wel eens preventief hun borsten afzetten, om te voorkomen dat ze borstkanker krijgen. Genen van een tumorcel Je kunt niet alleen de genen van een persoon in kaart brengen, maar ook van een tumor. Een tumor heeft niet hetzelfde erfelijke materiaal als een gezonde cel. Tijdens de celdeling zijn fouten ontstaan, en de cellen zijn ongecontroleerd gaan delen. Cuppen: We willen weten wat voor fouten dat zijn, wat de kenmerken zijn van de tumor. Als je de genen van een tumor in kaart hebt gebracht, kun je de behandeling en medicatie gericht kiezen op de eigenschappen van de tumor. Zo kunnen behandelingen echt geïndividualiseerd worden, wat veel efficiënter werkt en kostenbesparender is. Volgens Bernards zijn er twee centrale vragen bij de behandeling van kanker. Dat zijn de vragen: Wie heeft verdere therapie nodig? En welke therapie is het meest effectief voor deze persoon? De ene borstkanker is de andere niet. Het is een verzamelnaam voor allerlei verschillende ziekten. Ook lang niet alle patiënten reageren hetzelfde op chemotherapie, slechts één op de vijf vrouwen heeft daar echt baat bij. Vier van de vijf vrouwen ondergaan dus een nutteloze therapie. Dat is een onnodige last voor patiënten en voor de gezondheidszorg. Genen aan- en uitzetten Nu is uitproberen de enige manier om erachter te komen of iemand op een medicijn reageert; iemand behandelen, kijken of het effectief is, dan een ander middel gebruiken, etc. Daardoor gaat kostbare tijd verloren, geeft Bernards aan. Als bekend is welke genen precies verantwoordelijk zijn voor het

9 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei aanslaan van een behandeling, kunnen artsen bijvoorbeeld vóórdat ze een patiënt chemotherapie geven, checken of dat bepaalde gen wel actief is bij deze persoon. Als dat niet het geval is, dan is de patiënt resistent tegen de behandeling. Bernards wil kijken welke van de genen bepalen hoe iemand reageert op een medicijn. Met een zogenaamde DNA micro array kun je zien hoe actief verschillende genen zijn. Helaas is nog lang niet van alle genen die de mens heeft bekend wat zij doen, van is het nog een raadsel. Bernards en zijn onderzoeksteam onderzochten of daar een gen tussen zit die een rol speelt bij resistentie tegen het geneesmiddel trastuzumab, voor borstkankerpatiënten. We zijn alle genen één voor één gaan uitschakelen, om te zien wat er gebeurt. Eigenlijk een heel simpel principe, denk maar aan een enorm paneel met schakelaars. Om er achter te komen welke schakelaar waarvoor dient, is het het eenvoudigst om gewoon maar de stroom aan te zetten en de schakelaars één voor één uit te zetten. Trastuzumab en cetuximab Dat stuk voor stuk uitschakelen van genen gebeurde in een laboratorium, met behulp van een kweek een bakje met een miljoen kankercellen. Bernards: Er werden groepjes van cellen gemaakt, waarin steeds één gen werd uitgeschakeld. De technologie hiervoor ontwikkelen kostte een jaar of twee en ruim twee miljoen euro, maar vervolgens uitzoeken welke gen de boosdoener was, was een koud kunstje. Daarna keken ze of dat gen inderdaad uitgeschakeld was bij de borstkankerpatiënten die niet reageerden op trastuzumab. Aanvullend onderzoek is nodig om deze vinding in de praktijk te kunnen brengen. Pas als je in een grote groep patiënten kan aantonen dat zo n test echt betrouwbaar werkt, kan zoiets in de routine van de borstkankerbehandeling worden ingepast. Bij darmkanker bestaat er een vergelijkbare situatie met het geneesmiddel cetuximab. Bernards: Ook dit middel is niet altijd werkzaam. Nu is onlangs gebleken dat darmkankerpatiënten met een mutatie in het KRASgen slecht reageren op dit middel. Dus ook hier maakt genonderzoek het mogelijk te voorspellen of het middel cetuximab zal aanslaan. In de EU mag je het geneesmiddel inmiddels alleen geven als uit genetische test blijkt dat deze bewuste KRAS-genmutatie er niet is. Door genonderzoek proberen ze er vervolgens achter te komen welk middel wél werkt. Voorzichtig Cuppen wil benadrukken dat de verwachtingen van een genenpaspoort van een gezond persoon niet te hooggespannen moeten zijn. Je kunt via internet je genenpaspoort laten bepalen. Maar zonder medische begeleiding doet dat meer kwaad dan goed. Mensen weten totaal niet wat het betekent en wat ze met de informatie aanmoeten. Zo wordt er alleen maar angst gecreëerd. Als je je zorgen maakt, raad ik dit niet aan, want het zal geen antwoorden geven. Daarnaast is er nog teveel niet bekend. Er is nog veel meer onderzoek nodig, zeker omdat bij veel ziekten vaak meerdere genen en meerdere variaties betrokken zijn. Daarbij komt dat een risico niet wil zeggen dat je ook bepaalde ziekten of aandoeningen krijgt. Omgevingsfactoren als roken en voeding spelen hier ook een rol in. Het is technisch dus al mogelijk, maar het zal nog wel een aantal jaren duren voor het direct toe te passen is bij de preventie of behandeling van kanker. Daarnaast zijn er vraagstukken als; wil je je leven op deze manier leiden? Je bewust zijn van alle mogelijke risico s? Cuppen: Ook zijn er allerlei ethische aspecten, als je zelf drager bent van het borstkankergen BRCA kunnen je familieleden dat ook zijn. Willen zij dat ook weten? Hoe zit het met privacy? En wat als van iedereen bekend is wat verhoogde risico s zijn, gaan zorgverzekeraars dan hun premies afstemmen op gegevens uit zo n paspoort, of is het een reden voor werknemers om iemand al dan niet aan te nemen of te ontslaan? Vraag is hoe de maatschappij, van de medische genetica tot het communiceren erover, ermee kan en zal omgaan als het beschikken over je eigen genoominformatie de normaalste zaak van de wereld is.

10 10 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei 2009 De dood moet gaan leven Een groot gedeelte van de mannen die geconfronteerd worden met zaadbalkanker overleven. Een aantal niet. Zij krijgen te maken met een palliatieve levensfase. Maar weinig mensen weten wat dat inhoudt en wat de mogelijkheden zijn. Als je toch moet sterven, dan wil je dat met zo n goed mogelijke kwaliteit van leven doen. Brigitte Bartels was tien jaar oncologieverpleegkundige in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Nu werkt ze in een hospice in Bennekom en staat ze bij een palliatief consultteam hulpverleners te woord over allerlei thema s rondom de dood, zoals pijnklachten, palliatieve sedatie, euthanasie. Ook is ze actief in een palliatief dagcentrum. Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent, maar niet meteen hulpverleners nodig hebt, kun je naar zo n dagcentrum komen, vertelt Bartels. Het is een plek waar je elkaar kunt ontmoeten, voor lotgenotencontact, mantelzorgondersteuning, om behandelingen te krijgen zoals fysiotherapie. Ik kijk samen met mensen hoe we de laatste levensfase zo prettig mogelijk kunnen invullen. Kwaliteit van leven Wat is de palliatieve levensfase eigenlijk precies? Bartels: Deze levensfase gaat in op het moment dat je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent. Palliatieve zorg is de zorg die je kunt geven om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te behouden. Dat kan van alles zijn: thuiszorg, psychische ondersteuning, sociale ondersteuning, hulpmiddelen. De laatste vijftien jaar is er veel meer aandacht voor palliatieve zorg, in ziekenhuizen en andere zorginstellingen, maar ook in de media. Twintig jaar geleden kon in de terminale fase de morfinepomp wat hoger ingesteld worden, maar dat was het wel zo n beetje. Nu wordt echt gekeken naar wat voor klachten iemand heeft en iemand zijn of haar leven nog zo optimaal mogelijk kan leven. Er wordt steeds meer onderzoek naar gedaan, scholing gegeven. Dat is ook niet zo gek; meer mensen worden steeds ouder, door levensverlengende behandelingen bevinden meer mensen zich langere tijd in de palliatieve levensfase. Bij iedereen verschillend Wat speelt er in de palliatieve fase? Dat verschilt per persoon, weet Bartels uit ervaring. Er kunnen allerlei vragen spelen, allerlei angsten, of wensen. Dat is afhankelijk van de agressiviteit van de aandoening en je leeftijd. Jong volwassenen hebben heel andere vragen dan ouderen. Als je nog jonge kinderen hebt, kunnen vragen spelen als: Hoe moet ik het ze vertellen? Op welke wijze kan ik iets voor ze achterlaten? Voor tieners: Hoe vertel ik het mijn vrienden? Durven vrienden me nog wel te blijven zien als ik veranderd ben door de operatie of de ziekte? Ook zijn er natuurlijk gewoon de vragen die ieder ander ook heeft, over de normale levensdingen die er spelen. Want een gedeelte van je lijf is ziek, jij bent niet ziek. Hoe geef je dat gedeelte een plek in de rest van je leven? Ben je in staat om dat een plek te geven? Zulke thema s intrigeren Bartels. Als je hoort dat je ziek bent, hoe behoudt je dan je onafhankelijkheid? Je kunt nog heel veel, maar moet steeds kleine stukjes inleveren. Toch wil je de regie zo lang mogelijk in eigen handen houden, dat is van grote waarde. Haar rol is om mensen daarin te helpen. Geen indringer zijn, maar ze een stukje op weg helpen. Ik ga met ze in gesprek, kijk waar hun beweegredenen, hun wensen en behoeften liggen. En niet alleen van de patiënt zelf, ook van de partner en bijvoorbeeld kinderen. Want die spelen ook een hele belangrijke rol. Vriendjes blijven Zo verschillend als de vragen en wensen kunnen zijn, zo verschillend reageren mensen op de naderende dood. Je kunt boos worden, ontkennend reageren, heel verdrietig worden, je kop in het zand steken. Het is niet zo dat een reactie goed is en een andere fout. Mensen die met een partner samenleven, hoeven dat niet op dezelfde manier te ervaren. Het kan lastig zijn om elkaar te bereiken in zo n periode, vriendjes te blijven van elkaar. Het kan zomaar zijn

11 Stichting Kernzaak Nieuwsbrief - nummer. 3 - mei dat jij heel erg boos bent en je partner zich in de ontkennende fase bevindt. Dan vind je elkaar niet zo makkelijk. Ze zeggen wel eens: Om kinderen te krijgen moet je een goede relatie hebben, maar dat geldt ook voor ernstig ziek zijn. Ook vergeten mensen soms dat ze ook nog geliefden van elkaar zijn. Je wordt meer patiënt en verzorger. Daarom zijn intimiteit en seksualiteit in de palliatieve levensfase ontzettend belangrijk om ook aan bod te laten komen. Angst kan heel veel in de weg staan. Angst voor wat er komt na de dood, angst voor de manier waarop je gaat overlijden, angst voor het loslaten van jouw dierbaren, kunnen ze wel verder? Mensen willen elkaar ook vaak beschermen, dat kunnen beide partijen doen, Ze is al zo verdrietig. Ik ga niet praten over de dood, want misschien hoopt hij nog wel dat hij lang gaat leven. Terwijl degene die ziek is dondersgoed weet dat hij nog maar kort te gaan heeft. Het kan zo opluchtend zijn om erover te praten. Hoe vaak ik ook niet hoor als mensen op bezoek komen: Ik wil niet huilen, ik wil niet mijn tranen laten zien. Maar het kan soms heerlijk zijn, samen een potje janken. Laat maar zien dat je verdrietig bent en dat het niet leuk is dat je afscheid moet nemen van elkaar. Taboe op doodgaan De dood is sowieso niet een onderwerp waar we in Nederland graag over praten. Als je gezond bent is het ook niet iets wat je gezellig aan de keukentafel bespreekt, waar je over gaat lezen. Je praat over geboorte, huwelijk, de leuke dingen van het leven, niet over doodgaan. Dat is taboe. Het doet pijn, het is verdrietig, het is heel intiem. In haar eigen gezin is doodgaan een heel normaal onderwerp om te bespreken. Ik vraag mijn kinderen: Heb je ideeën over leven na de dood? De een heeft dat wel, de ander niet. Ik reed laatst met mijn jongste dochter van zes naar haar school toe, en ze zegt: Mam ik wil daar begraven worden. Het zou zo goed zijn om er met elkaar over te spreken, om elkaar te laten weten hoe je er over denkt en wat je wil. Want dan kun je elkaar veel beter begrijpen, elkaar steunen. Op het moment dat iemand is overleden, of op z n sterfbed ligt, dan moet er vaak zo zoveel besproken worden. Dat is zo zonde. Ook als de dood nog niet nadert kan het bij tijden belangrijk zijn om daar bij stil te staan. We leven allemaal in een individualistische, prestatie gerichte wereld. Het is heel goed om soms even stil te staan en je af te vragen of dit wel is wat je echt wil. Moet ik niet eens wat anders gaan doen? Want het leven is eindig namelijk. Je ziet vaak dat mensen die ziek zijn hele andere keuzes gaan maken. Op die manier kost ziek-zijn je niet alleen wat, het brengt je ook wat; een pas op de plaats. Pure vorm Bartels geniet erg van haar werk. Het bijzondere van de mensen ontmoeten in dit werk is dat ik de mensen ook echt ontmoet. Als je iemand leert kennen ga je je normaal netjes gedragen, een beetje anders dan je in werkelijkheid bent. Je wilt dat mensen je aardig vinden. Dat valt weg. Het is een bloem die opengaat. Je hebt er de tijd namelijk niet voor om je anders voor te doen. Dat vind ik iedere keer weer zo mooi. Het geeft mij enorm veel energie. Ik vind mensen gewoon ontzettend leuk. Hier zie ik ze in een heel pure vorm. Kijk voor meer informatie op:

12 Nuttige adressen Stichting Kernzaak Internetadres: Integraal Kankercentrum Amsterdam Plesmanlaan 125, 1066 CX Amsterdam Telefoon: (020) Integraal Kankercentrum Noord- Nederland Waterloolaan 1/13, 9725 BE Groningen Telefoon: voor informatie bel KWF (0800) Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente Lasondersingel 133, 7514 BP Enschede Telefoon: (053) Integraal Kankercentrum Oost Hatertseweg 1, 6533 AA Nijmegen Telefoon: voor informatie bel KWF (0800) Nederlandse Kankerbestrijding / KWF Delflandlaan 17 Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam Telefoon: (0800) gratis hulpen info-lijn Telefoon: ( ) Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Churchillaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht Telefoon (030) Taborhuis Nijmeegsebaan 39, 6560 GB Groesbeek Telefoon: (024) of (024) Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker Roparun Inloophuis DE BOEI Weimansweg 70-72, 3075 MP Rotterdam (Vreewijk) Telefoon: (010) Roparun Parkhuys ALMERE Bunuellaan 1, 1325 PP Almere Telefoon: (036) E mail: info@parkhuysalmere.nl Contactgroep Nabestaanden kankerpatiënten Churchillaan 11 (15e etage), 3527 GV Utrecht Telefoon: (030) Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen Telefoon: (020) Integraal Kankercentrum West Schipholweg 5 a, 2316 XB Leiden Telefoon: (071) Integraal Kankercentrum Rotterdam Rochussenstraat 125, 3015 EJ Rotterdam Telefoon: (010) Integraal Kankercentrum Midden- Nederland Catharijnesingel 55, 3511 GD Utrecht Telefoon: voor informatie bel KWF (0800) Integraal Kankercentrum Limburg Parkweg 20, 6212 XN Maastricht Telefoon: (043) Integraal Kankercentrum Zuid Zerniksestraat 29, 5612 HZ Eindhoven Telefoon: (040) Toon Hermans huis De Paardestraat31, 6131 HB Sittard Telefoon: (046) Inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten Vicky Brownhuis Hinthamereinde 72-74, 5211 PP Den Bosch Telefoon: (073) Inloophuis voor kankerpatiënten Dependance Vicky Brownhuis Kerkstraat 48a, 5061 EJ Oisterwijk Telefoon: (013) Helen Downing Instituut Rubenslaan 190, 3582 JJ Utrecht Telefoon: (030) Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker Inloophuys t Praethuys Wilhelminalaan 8, 1815 JC Alkmaar Telefoon: (072) Ingeborg Douwes Centrum Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Locatie Dependance Ingeborg Douwes Centrum Jan van Galenstraat 335, 1061 AZ Amsterdam Telefoon: (020) , maandag tot en met donderdag tussen uur E mail: ingeborgdouwescentrum@slaz.nl Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker uit Amsterdam e.o. Het behouden Huis Rijksstraatweg 363a, 9752CH Haren Telefoon: (050) E mail: info@behoudenhuis.nl Psychosociale ondersteuning aan mensen met kanker adres: info@stichtingkernzaak.nl Bankrekeningnummer: ING te Harderwijk Bij transacties vanuit het buitenland: IBAN NL75 INGB BIC INGBNL2A Bestuursleden: Voorzitter/P.R.: Gerrit-Jan Steenbergen Schuurmanskamp 9, 6741 SE Lunteren Telefoonnummer: (0318) voorzitter@stichtingkernzaak.nl Coördinator lotgenotencontact: Thomas Knap Frankenstraat 13, 2582 SC s Gravenhage Telefoonnummer: (070) lotgenotencontact@stichtingkernzaak.nl Penningmeester/Ledenadministratie: Roelof Lezwijn Korte Kamp 126, 3848 ZS Harderwijk Telefoonnummer: (06) penningmeester@stichtingkernzaak.nl Internet: Kees Jan Mulder Haaksbergerstraat 262, 7513 EG Enschede Telefoonnummer: (06) algemeen@stichtingkernzaak.nl P.R.: Caspar Ruhe Weldam 1, 1187 DS Amstelveen Telefoonnummer: (06) pr@stichtingkernzaak.nl Algemeen lid Edwin Strijks Grevelingemeer 167, 1447 AM Purmerend Telefoonnummer: (0299) secretaris@stichtingkernzaak.nl De nieuwsbrief is samengesteld door: Merel Remkes Adviesraad: Prof. Dr. S. Rodenhuis - internist Prof. Dr. J.W. Oosterhuis - patholoog Prof. Dr. N.H. Mulder - internist Dr. H.J. Hoekstra - chirurg/oncoloog Dr. L. Incrocci - seksuoloog/radiotherapeut Dr. W.W. Ten Bokkel-Huinink - internist Prof. Dr. L.H.J. Looijenga - medisch celbioloog Aantal leden per 1 juni 2008: 113 Stichting Kernzaak wordt gesubsidiëerd door: Stichting Kernzaak is lid van het NFK: