Highlights Verslag Algemene Ledenvergadering Interessante middag van de Landelijke Contactdag Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Highlights Verslag Algemene Ledenvergadering Interessante middag van de Landelijke Contactdag Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst"

Transcriptie

1 Jaargang 21, nummer 3, juli 2013, oplage 750 ex., ISSN deadcasca k r a n t Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Verslag Algemene Ledenvergadering Interessante middag van de Landelijke Contactdag Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst

2 Voorwoord In dit zomernummer treft u onder meer verslagen aan van de Regiobijeenkomst Oost die in april plaatsvond in Staphorst en van de jaarlijkse Landelijke Contactdag op 25 mei in Breukelen. Onderdeel van die Landelijke Contactdag was de Algemene Ledenvergadering, waarvan ook verslag is gedaan. Op beide dagen is een lezing gehouden door een lid van onze Medische Adviesraad, in Staphorst door Dr. de Vries uit Groningen en in Breukelen door Dr. van de Warrenburg uit Nijmegen. Zoals u kunt lezen bevatten beide lezingen interessante informatie over nieuwe medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van ADCA onderzoek. Verder bevat deze krant enkele vertrouwde rubrieken, waaronder de gewaardeerde column van Carin, aankondigingen van bijeenkomsten en informatie van de penningmeester over giften. Rolf Hoekstra en Leo Tenten, redactie ADCA krant bestuur & mededelingen ADCA Vereniging Nederland Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk Telefoonnummer: (033) Faxnummer: (033) KvK Triodosbank t.n.v. ADCA Vereniging Nederland Bestuur: Ger Aafjes, voorzitter Natascha Diependaal-Schaap, secretaris Gerard Ypma, penningmeester Els Zwetsloot, ledenadministratie Harry Mensinga, algemeen lid Heleen Mensinga, algemeen lid Jan Apperloo, algemeen lid Telefoonnummer Telefonisch Lotgenotencontact (0181) iedere werkdag van tot De ADCA SCA Krant juli 2013

3 Partnerdag Heleen Mensinga Op 8 september 2013 gaan we weer met de partners (dit zijn echtgenoten of verzorgers van de ADCA patiënten) een dagje uit. We willen hier een gezellige dag van maken, maar wil je je hart luchten dan is daar ook gelegenheid voor. Zo hebben we een stukje lotgenoten contact. Dit jaar willen we een dagje naar Leiden. We willen om uur bij elkaar komen op het station in Leiden, wat er verder gebeurt hoor je een week voor het uitstapje. Wil je mee, geef je dan op bij Heleen Mensinga. Per Of telefonisch: Bijgaande foto is gemaakt op de partnerdag 2011 De ADCA SCA Krant juli

4 Mijn ervaringen met fysiotherapie en hydrotherapie Daan Voortman In de ADCA krant van april 2012 heeft Johan een column geschreven over zijn escapades met fysiotherapie. Ik wil graag hierbij aansluiten door iets te vertellen over mijn ervaringen met fysiotherapie. Ook ik had net zoals Johan mijn hele leven al een hekel aan sporten, bij mij werd dit aangewakkerd doordat mijn vader en broer zo vreselijk fanatiek waren met sport. Om mij (onbewust) hier tegen af te zetten deed ik stijldansen en eigenlijk net zo fanatiek als zij, ik ben bezig gegaan met lesgeven en wedstrijddansen op nationaal niveau (dit naast mijn gewone opleiding). Eigenlijk kijk ik uit naar het moment dat ik naar de fysiotherapie kan. Ik heb tweemaal per week fysiotherapie, s maandags heb ik hydrotherapie in aanvulling op fysiotherapie en op woensdag normale fysiotherapie. Hydrotherapie is, grof gezegd, de oefeningen die je doet bij fysiotherapie in een warm bad (water en omgeving zijn bijna op lichaamstemperatuur). De fysiotherapie die ik op woensdag doe bestaat uit een vast programma en een aanvulling door de fysiotherapeut. Het vaste programma omvat fietsen op een aangepaste home-trainer en gewicht trekken, dit om je beenspieren in beweging te houden en je armspieren te controleren/ ontwikkelen omdat je tenslotte het grootste deel van de dag zit en je erg afhankelijk bent van de kracht in je armen.de aanvulling door de fysiotherapeut is gebaseerd op wat ik zelf aangeef en wat hij waarneemt bij mij en kan bestaan uit massage en/of speciale oefeningen. Op beide dagen kom ik vermoeid thuis en heb in meerdere of mindere mate pijn, je grenzen opzoeken en daar trainen gaat gewoonlijk gepaard met spierpijn. Maar ik denk maar zo, fysiotherapie is plezierig als je niets mankeert en pijnlijk als je wel wat mankeert. Alles bij elkaar hoop ik nog jarenlang fysiotherapie te kunnen doen. Hydrotherapie en kramp Op de patiëntensite van Facebook wordt regelmatig over spiertrekking/kramp gesproken, dit komt schijnbaar vaak voor. Als dan de vraag gesteld wordt Wat doe je er aan krijg je verschillende antwoorden. Sommigen slikken tabletten en de laatste tijd wordt er ook veel gesproken over MEDIWIET / WIET / WIET- DRUPPELS en dergelijke spul. De werking hiervan is voorzover ik weet niet aangetoond maar sommige patiënten zweren hierbij. Zelf denk ik dat hydrotherapie net zoveel helpt. Ik heb ook last van spiertrekking/ kramp en het is duidelijk minder geworden nadat ik begonnen ben met hydrotherapie. Het nadeel is wel dat hydrotherapie niet overal gegeven wordt en het is ook nog niet medisch aangetoond dat dit helpt. Oproep Ik wil graag jullie (dus van de patiënten) reacties horen en horen of er medisch onderzoek naar wordt gedaan en wat hiervan de resultaten zijn. Mijn adres is: 4 De ADCA SCA Krant juli 2013

5 Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst Rolf Hoekstra Op zaterdag 13 april heeft inmiddels voor het derde achtereenvolgende jaar de contactdag voor de regio Oost plaatsgevonden, opnieuw in hotel Waanders in Staphorst. De organisatie was evenals de voorgaande keren in handen van Henk van Lambalgen en Marjanne Visscher. Met zo n zestig deelnemers is het een geanimeerde bijeenkomst geworden. Naast uiteraard het leggen en hernieuwen van onderlinge contacten, was het hoofdonderdeel van het programma de lezing door Dr. Jeroen de Vries van het UMCG (Groningen). Die lezing was gepland vóór de lunch, maar de spreker bleek ook nog eerder op die dag elders in het land een lezing te moeten geven, zodat hij pas later kon arriveren. Maar Henk en Marjanne konden creatief omspringen met deze kleine tegenslag en verzonnen ter plekke een andere programma-invulling vóór de lunch. Voorgesteld werd om een discussie te houden over ervaringen met alternatieve therapieën voor ataxie en als tweede ingelast programma-onderdeel werd Marcel Woldring gevraagd om iets te vertellen over zijn fietstocht door de zuidelijke Verenigde Staten. name de spraak verbeterde en het verslikken minder vaak voorkwam. Ook werd mindfulness genoemd als een nuttige activiteit in dit verband. Iemand wist te vertellen dat Maca goede effecten geeft. Maca-poeder wordt bereid uit de wortelknol van een plantje, dat in Peru in het Andes gebergte groeit. In ieder geval werd duidelijk dat wat bij de één goed lijkt te werken niet noodzakelijk ook bij een ander effect heeft. Later op de dag werd Dr. Jeroen de Vries gevraagd wat hij vond van alternatieve therapieën. Die reageerde heel pragmatisch: vanwege het ontbreken van medisch-wetenschappelijk bewijs kan het niet aangeraden worden, maar we weten nu eenmaal niet alles en als een middel verder geen kwaad kan, kun je het proberen. De fietstocht van Marcel Woldring Marcel Woldring uit Marum in Groningen vertelde over zijn indrukwekkende tocht per fiets door de Verenigde Staten. Zijn doel was naast het vervullen van een langgekoesterde wens om via sponsoring geld voor ADCA onderzoek bijeen te brengen. Op zijn website is een uitgebreid verslag van die avontuurlijke tocht te lezen. Daaruit citeer ik het Alternatieve therapieën Onder de aanwezigen bleken verschillende volgende samenvattende stukje: mensen ervaringen te hebben met alternatieve therapieën, waardoor een geanimeerde discussie ontstond. Positieve ervaringen werden gemeld met acupunctuur. Verder had een van de aanwezigen baat bij het slikken van antidepressiva, waardoor met Ik heb het deze 6 weken zeer goed naar mijn zin gehad. Alleen het einde van de fietstocht had ik mij iets anders voorgesteld. Het belangrijkste is gehaald en daar ging het om. Mijn droom die ik sinds mijn 18e jaar had, is > De ADCA SCA Krant juli

6 werkelijkheid geworden. Ik heb door de Verenigde Staten gefietst van de oost naar de west kust Coast to Coast. Dit was een typische droom die je steeds voor je uitschuift en waar het nooit van komt. Toen ik het bericht kreeg dat ik ADCA heb, heb ik eerst tijd nodig gehad om het te verwerken. Na een jaar kwam het besef dat als ik het nog doen wil, nu de tijd gekomen is om het te doen. Anders wist ik het zeker dat het er nooit van zou komen. Jammer genoeg heb ik nooit genoeg sponsors gehad om het project te financieren. Daarom spreek ik mijn dank uit naar de mensen die mij hebben geholpen met financiën, mijn ouders, mijn vrouw, Robin en Lydi Buma en Gauke Bruinsma en de donateurs en sponsoren. Na de lunch was de spreker, Dr. Jeroen de Vries (UMCG) gearriveerd en kon hij zijn voordracht houden. Zijn lezing had als titel beeld op het geheugen en het vermogen om logisch te redeneren. De hersenstam en het cerebellum zijn aangetast bij SCA1, 2, 3 en 7, terwijl bij SCA6 vrijwel uitsluitend het cerebellum lijkt te zijn aangetast. Bij de verschillende SCA s worden typerende verschillen in afwijkingen van de oogbewegingen aangetroffen. Die oogafwijkingen zijn een geschikt kenmerk om de effecten van mogelijke therapieën te testen, omdat ze relatief gemakkelijk te meten zijn. Moleculair-genetisch onderzoek aan SCA3 muizen Vervolgens besprak Jeroen de Vries zeer recent onderzoek door portugese onderzoekers aan muizen die SCA3 hadden. In het genetisch onderzoek is het gebruikelijk om de oorzaken van erfelijke ziekten die bij de Recent SCA onderzoek Hersenonderzoek Inmiddels zijn er wereldwijd zo n kleine 40 verschillende ADCA varianten genetisch geïdentificeerd, en er zullen nog wel meer volgen in de nabije toekomst. In al deze gevallen gaat het om dominant-erfelijke vormen van ataxie, met als gemeenschappelijke kenmerk een aantasting van het cerebellum waardoor problemen ontstaan met het evenwicht bij het lopen, met de controle over de oogbewegingen en bij het spreken. Uit recent onderzoek aan de hersenen van overleden SCA patiënten door het UMCG in samenwerking met de universiteit van Frankfurt, is gebleken dat tussen de verschillende SCA varianten verschillen bestaan in de hersengebieden, die wel of niet zijn aangetast. Zo wordt bij SCA1 en SCA2 behalve het cerebellum ook het voorste deel van de grote hersenen enigszins aangetast, waardoor ook in gevorderde stadia van de ziekte mogelijk cognitieve effecten zijn te verwachten, dus bijvoor- mens voorkomen te bestuderen in muizen, waarin men vergelijkbare fouten in het DNA heeft kunnen aanbrengen. Zo zijn er muizen die de SCA3 mutatie hebben en daardoor ataxiekenmerken vertonen. Het is nu gelukt om bij zulke muizen via injectie in de kleine hersenen virussen in te brengen die een specifieke stof (een bepaald RNA molecuul) overbrengen waardoor het foute SCA3 gen niet effectief tot uiting kan komen. De mate van ataxie werd in de muizen gemeten door te kijken hoe lang ze 6 De ADCA SCA Krant juli 2013

7 zich in evenwicht konden houden op een ronddraaiende as. Het spectaculaire resultaat was dat bij de zo behandelde dieren verbetering optrad: ze hielden het langer uit op het ronddraaiende apparaatje. Niet zolang als gezonde muizen, dus de ataxie verdween niet, maar was wel minder ernstig geworden. Dit resultaat is heel opmerkelijk: als de ataxie uitsluitend het gevolg zou zijn van afgestorven zenuwcellen in bepaalde hersengedeelten, dan zou je niet verwachten dat er nog herstel zou kunnen optreden hoogstens dat het aftakelingsproces gestopt of vertraagd wordt. De klaarblijkelijke verbetering lijkt te suggereren dat het eiwit dat door het mutante SCA3 gen wordt gevormd niet alleen het afsterven van bepaalde zenuwcellen tot gevolg heeft, maar ook in andere opzichten (op andere cellen in de hersenen misschien?) een toxisch effect heeft. Uiteraard is meer onderzoek nodig: hoe veilig is zo n behandeling op de lange duur, en welke delen van het cerebellum zouden moeten worden geïnjecteerd? Dus het zal nog wel een tijd duren voordat iets dergelijks bij mensen kan worden geprobeerd. Toch is dit een hoopvol resultaat. Indien dit uiteindelijk bij mensen een mogelijke behandeling zou kunnen worden, wordt een zo vroeg mogelijke diagnose van groot belang, want hoe eerder je er dan bij bent, des te effectiever het proces kan worden gestopt. Met deze lezing werd de regiodag besloten. Een kompliment voor Marjanne en Henk voor de uitstekende organisatie en het samenstellen van een boeiend programma. Benefietconcert in Marum Heleen en Harry Mensinga Op zaterdag 1 juni is er in Marum een groot benefietconcert geweest. Dit concert werd georganiseerd door Jolien Greving, Marcel Woldring en Theo Alkema. Het werd georganiseerd om ADCA bekend te maken en de opbrengst van dit concert is voor onderzoek naar ADCA. De hele week was hieraan op radio Westerkwartier aandacht geschonken, onder andere door een interview met dr. de Vries uit Groningen. Het was een goed concert, hier traden o.a. op Freia Roos, Gert Sannema, Wiebo v.d Schaaf en Rock Revelation. Op die avond was er ook een veiling met o.a. drumstokjes van Cesar Zuidewijk en cd single van Marco Borsato. Halverwege deze avond was er nog een verrassing voor de organisatoren. Uit de gemeente Marum kwam iemand van de plaatselijke kringloopwinkel een cheque overhandigen van 500 euro. Het concert was helaas niet druk bezocht maar heeft wel in totaal 1000,50 euro opgebracht. We willen iedereen zeggen dat ze heel wat gemist hebben en we waren blij dit concert te hebben meegemaakt. De ADCA SCA Krant juli

8 Notulen Algemene Ledenvergadering adca Vereniging 2013 Datum: 25 mei 2013 Locatie: Van der Valkhotel in Breukelen Voorzitter: Rob de Graaf (adviseur PGO Support) Notulist: Joke de Wit Rob de Graaf opent de vergadering. Voorstel voor de agenda: 1. Notulen ALV d.d. 19 mei Vaststellen jaarverslag en jaarrekening 3. Vaststellen contributie 4. Benoeming erelid 5. Bestuursverkiezing Ingekomen stukken voor dit agendapunt: voordracht nieuwe bestuursleden (ondertekend door dhr. S. v.d. Werff) persoonlijke brief van de heer Van der Hoorn persoonlijke brief van de heer Steenhoek. De agenda wordt zonder wijzigingen vastgesteld. 1. Notulen ALV d.d. 19 mei 2012 Niet iedereen blijkt de notulen van de ALV in mei vorig jaar ontvangen te hebben. De notulen zijn wel gepubliceerd: in de ADCA-krant van juli De notulen worden op de volgende vergadering wederom geagendeerd en vastgesteld. 2. Vaststellen jaarverslag en jaarrekening Ook niet iedereen heeft vooraf het jaarverslag ontvangen. Dit behoort elk lid van de vereniging wel te krijgen. Dit is hierbij genotuleerd. Opmerkingen met betrekking tot het jaarverslag en de jaarrekening: De heer Keller vindt de kosten voor het krantje wel erg hoog. Hij vraagt zich af of bespaard kan worden op het dure ontwerp en de gebruikte materialen en of het een idee is om (meer) digitaal te gaan werken. Een ander lid oppert het idee om adver- tenties op te nemen. Dit laatste wordt toegejuicht. Uit een stemming over het digitaliseren van het krantje blijkt dat iets meer dan de helft van de leden de voorkeur geeft aan papieren versies. Omdat ook veel leden vandaag niet aanwezig zijn, wordt afgesproken dat het bestuur op korte termijn een onderzoekje onder de leden uitvoert om alle meningen te peilen. Hierna neemt het bestuur een besluit. De heer Van Iersel merkt op dat kosten voor SCA6 in de exploitatierekening van de vereniging zijn opgenomen. Voor dit onderzoek is een eigen stichting opgericht met een eigen budget. Het bestuur zal dit punt bespreken en alle leden hierover informeren. Het contract met de FBPN (administratiekantoor) wordt per 1 januari 2014 opgezegd omdat hier per die datum geen budget meer voor is. Dit zal in eigen beheer moeten worden opgelost. In de ALV van 2012 is een kascontrolecommissie van twee personen benoemd. Deze commissie is echter nooit geïnstalleerd en heeft ook niet gekeken naar de jaarrekening. Volgens de statuten is dit wel verplicht. Het bestuur geeft aan dat de jaarrekening door een accountant is goedgekeurd. Uit een stemming blijkt dat het merendeel van de aanwezige leden vindt dat de kascontrolecommissie alsnog naar de cijfers van 2012 moet kijken. Dit moet dan wel op korte termijn gebeuren in verband met het afrekenen van de subsidie. De heren Keller en Soeter zullen zich hier 8 De ADCA SCA Krant juli 2013

9 op korte termijn over buigen. De leden worden hierover geïnformeerd. 3. Vaststellen contributie 2013 Het bestuur stelt voor om de contributie niet te verhogen. Het merendeel van de aanwezige leden stemt hiermee in. 4. Benoeming erelid Het beoogde erelid, mw. Rikken-Van Wijk, kan tot haar grote spijt niet aanwezig zijn in verband met haar werk als reisleidster in het buitenland. Zij heeft de vereniging opgericht en al die jaren met hart en ziel gewerkt aan lotgenotencontacten en goede samenwerking binnen de vereniging. Ze heeft een videofilm toegestuurd ter vertoning op de ALV. De videofilm wordt gestart, maar na enkele minuten weer gestopt. De toespraak staat in contrast met het doel van deze ALV. Het besluit over het erelidmaatschap wordt aangehouden. 5. Bestuursverkiezing De voorzitter geeft aan dat het huidige bestuur een voorstel heeft gedaan en dat er door enkele leden een tegenvoorstel is ingediend voor de samenstelling van het bestuur, ondertekend door de heer Van der Werff. Daarnaast zijn twee persoonlijke brieven binnengekomen. De voorzitter leest deze voor. Ze zullen aan het verslag worden toegevoegd. Het is de bedoeling dat de ALV vandaag een keuze tussen de twee voorstellen/besturen maakt. De voorzitter geeft de heer Van Iersel de gelegenheid om de intenties van het tegenbestuur toe te lichten. Hij geeft aan dat hij o.a. spreekt namens de heer Soeter, die helaas een andere ALV moest bijwonen, en de overige initiatiefnemers. Het voorstel is gedaan omdat het huidige bestuur naar hun mening onvoldoende visie heeft op de toekomst van de vereniging in een tijd dat de subsidies afnemen en de omgeving verandert. Zij zijn van mening dat de vereniging o.a. meer samenwerking of wellicht fusies moet aangaan, naar buiten moet kijken, transparant moet zijn, met veel partijen contacten moet onderhouden en meer aandacht moet besteden aan nieuwe, inhoudelijke inzichten in ziektebeelden vanuit het buitenland. Beoogde leden voor het nieuwe bestuur zijn o.a. de heer Van der Werff, de heer Soeter, mevrouw Van Doorne (voorzitter) en de heer Feenstra. Mevrouw Mensinga licht kort de plannen van het zittende bestuur toe. Zij geeft aan dat een geheel nieuw bestuur nog veel kennis en ervaring moet opdoen. Ondertussen moet de vereniging wel blijven draaien. Het zittende bestuur is van plan om veel te doen aan patiëntenvoorlichting, lotgenotencontacten en samenwerking met artsen. Besloten is al om vaker bijeen te komen. Beoogd voorzitter is de heer Aafjes. Overige bestuursleden zijn de heer Ypma, mevrouw Diependaal, mevrouw Zwetsloot, heer Apperloo en de heer en mevrouw Mensinga. Een lid van de vereniging merkt op dat hij op basis van deze toelichtingen geen keuze kan en wil maken. Hij vindt dit geen basis voor zo n belangrijke beslissing en heeft behoefte aan een middenweg in de vorm van een onafhankelijke persoon/partij die helder op een rij zet wie welke plannen met de vereniging heeft. Meer leden zijn het hiermee eens. Bovendien bestaat de zorg dat door het maken van een keuze nu de vereniging in twee delen uiteenvalt. Na enige discussie over de ontstane situatie en een korte pauze komt de voorzitter met het volgende voorstel: Voor de periode van een half jaar wordt een keuze gemaakt tussen het zittende bestuur en het tegenbestuur. Het bestuur dat wordt gekozen, wordt bijgestaan door een onafhankelijke commissie onder leiding van de heer Brunt. De heer Brunt werkt in dit halve jaar aan een gedegen advies aan de ALV. Over een half jaar komt de ALV bijeen om, mede op basis van het advies van de heer De ADCA SCA Krant juli

10 Brunt, een besluit te nemen over de bestuurssamenstelling. Dit voorstel wordt in stemming gebracht en door alle aanwezige leden aangenomen. Vervolgens vindt de stemming plaats voor een bestuur in de komende zes maanden. De uitslag hiervan is als volgt: 10 onthoudingen 30 stemmen voor het zittende bestuur 24 stemmen (waarvan 5 machtigingen) voor het tegenbestuur. Dit betekent dat het zittende bestuur tot de volgende ALV aanblijft. De heer Brunt zou het prettig vinden als zijn taakomschrijving helder is. Zelf ziet hij een belangrijke taak weggelegd in het formuleren van een inhoudelijke visie op de toekomst van de vereniging. Op basis daarvan kunnen ook een bijpassende bestuursstructuur en bestuursprofielen worden opgesteld. Hij ziet het niet als een verplichting om ook met namen voor een nieuw bestuur te komen. De voorzitter geeft aan dat hij betrokken was bij de bemiddelingspoging begin dit jaar. Hij zal de heer Brunt hierover bijpraten. Daarnaast zullen de meningen en visies van beide partijen uitgebreid geïnventariseerd moeten worden. Het gaat bovenal om het toekomstperspectief van de vereniging in inhoudelijk en bestuurlijk opzicht en om samenhang, samenwerking en eenheid binnen de vereniging. De ALV stemt hiermee in. Opgemerkt wordt dat verschillende leden bij een bepaalde uitslag hun lidmaatschap willen opzeggen. Gezamenlijk wordt besloten om de betreffende leden vriendelijk en ook dringend te verzoeken of zij dit besluit willen uitstellen tot de volgende ALV. Verder wordt aan actieve vrijwilligers verzocht (o.a. redactie, website) om de activiteiten het komend half jaar voort te zetten en de toekomst positief tegemoet te zien. De voorzitter wenst de heer Brunt veel succes en sterkte met zijn taak en sluit onder dankzegging aan iedereen die vandaag aanwezig was de vergadering. Mijn bezoek aan de Algemene Ledenvergadering Johan van der Hoorn Ik wilde al direct iets gaan schrijven, maar ik ben er eerst een paar dagen wakker van gaan liggen om na te denken over de tekst, ik hoop dat ik de juiste woorden heb kunnen vinden. Tijdens de vergadering is voor mij duidelijk geworden dat emoties het bij betrokkenen hebben overgenomen van het afstandelijk en zakelijk kunnen bekijken van de situatie. Dit gold ook voor mij. Ik vond het dus een wijze beslissing van de leden om een onafhankelijke partij aan te wijzen die de komende tijd de situatie zal onderzoeken en zal komen met aanbevelingen die zullen worden voorgelegd op een volgende ledenvergadering, waar ik hoop iedereen weer te mogen ontmoeten. Ik was tot nu toe nooit zo n bezoeker van activiteiten. Maar het is mij wel duidelijk geworden, dat de vereniging voor veel mensen heel belangrijk is. Misschien daarom wel de veel te hoog opgelopen emoties. De vereniging moet echter wel verbinden en niet verdelen. 10 De ADCA SCA Krant juli 2013

11 Interessante middag van de Landelijke Contactdag Rolf Hoekstra Het programma na de lunch was zoals gebruikelijk gewijd aan (nieuwe) medische inzichten. Dr. Bart van de Warrenburg, voorzitter van de Medische Adviesraad van onze vereniging, verzorgde een voordracht en een medisch panel beantwoordde vragen uit de zaal. Mijn opa kreeg de eerste ataxieverschijnselen toen hij begin veertig was. Bij mijn vader begon het omstreeks zijn 30e, terwijl bij mij hoewel ik de 65 al gepasseerd ben nog maar nauwelijks verschijnselen zijn te bespeuren, ondanks dat ik weet dat ik de aanleg (in dit geval voor SCA2) ook geërfd heb. Velen van u zullen vergelijkbare ervaringen hebben. En dit betreft dan nog dezelfde vorm van ADCA, bij andere vormen horen vaak weer enigszins andere ziekteverschijnselen. Over deze variatie ging de boeiende lezing van dr. van de Warrenburg. Zijn voordracht had als titel: ADCA - over vormen, verschillen en variatie Dr. Van de Warrenburg ging systematisch verschillende oorzaken na van de variatie waarin ADCA (hij beperkte zich tot de dominant erfelijke cerebellaire ataxieën) zich kan uiten. > De ADCA SCA Krant juli

12 > ADCA is niet één ziekte, maar een groep verschillende ziekten. Wanneer de genetische afwijking bekend is, spreekt men van SCA (Spino Cerebellaire Ataxie). Er zijn wereldwijd nu al bijna 40 verschillende SCA s gevonden, in Nederland komen vooral SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA7 voor, daarnaast (maar zeldzamer nog) SCA13, SCA14, SCA17, SCA19, SCA23 en SCA28. Elke SCA variant wordt veroorzaakt door een fout (mutatie) in weer een ander gen, zodat in principe men zullen beginnen is in individuele gevallen niet goed mogelijk. Ook kunnen zich extra neurologische symptomen voordoen, mede afhankelijk van de repeatlengte. Bijvoorbeeld, bij korte (maar niet bij lange) repeatverlengingen kan bij SCA2 en ook wel bij SCA3 een Parkinson-achtig beeld ontstaan, en bij SCA7 is er bij korte repeats meestal geen probleem met het gezichtsvermogen, maar bij langere repeats wel. steeds een andere biologische functie in het zenuwstelsel aangetast is. Dit heeft tot gevolg dat er typerende verschillen bestaan tussen de verschillende SCA s. Bijvoorbeeld, spasticiteit komt betrekkelijk vaak voor bij SCA1 (60%) en SCA3 (44%) en maar weinig bij SCA2 (9%) en SCA6 (13%). De SCA-mutaties kunnen tot twee Onbekende factoren Tenslotte zijn er nog onbekende factoren die zowel genetisch kunnen zijn als door de omgeving bepaald, die verantwoordelijk zijn voor verschillen in het tot uiting komen van SCA. Tussen 45% en 75% van de verschillen in beginleeftijd moet aan deze nog onbekende factoren worden toegeschreven. verschillende typen behoren: abnormaal lange herhalingen ( repeats ) van een kort stukje DNA (de 3 letters CAG), of gewone mutaties op een bepaalde plaats in de genetische code. Tot de categorie van de repeatmutaties behoren SCA1, 2, 3, 6, 7 en 17, terwijl de overige genoemde SCA s berusten op een gewone mutatie. Het type mutatie blijkt gevolgen te hebben voor hoe de ataxie tot uiting komt, aangegeven Medisch panel Als laatste programma-onderdeel kon men vragen stellen aan een panel. Het panel bestond uit de volgende leden van de Medische Adviesraad: Dr. van de Warrenburg (neurologie, Nijmegen), Dr. Ippel (klinische genetica, Utrecht), dr. Brusse (neurologie, Rotterdam) en dr. van Meeteren (revalidatie-geneeskunde, Rotterdam). in deze tabel: Met anticipatie in beginleeftijd wordt bedoeld dat in opeenvolgende generaties de verschijnselen op steeds jongere leeftijd beginnen. Repeatlengte is belangrijk Er bestaat een duidelijk statistisch verband tussen de lengte van de repeat en de beginleeftijd. Hoe langer de repeat, des te vroeger manifesteert zich de ataxie, en des te Vraag: Toen ik begin vijftig was begon ik last te krijgen van ataxie. Voor zover ik weet is er geen ataxie-familiegeschiedenis. Hoort een neuroloog de diagnose te stellen? Antwoord: de neurologische diagnostiek richtlijn houdt in dat de diagnostiek mede afhangt van de beginleeftijd en dat altijd een MRI wordt gemaakt. Maar in dit geval is de kans niet groot dat een eventuele erfelijke oorzaak kan worden achterhaald. sneller verloopt de aftakeling daarna. Toch kan er tussen mensen met dezelfde SCA en dezelfde repeatlengte soms nog een behoorlijk verschil bestaan in begintijdstip, dus voorspellen op welke leeftijd de proble- Vraag: Zijn er in Nederland gespecialiseerde ataxie-teams? Antwoord: specifieke know-how op het gebied van ataxie is aanwezig in de 12 De ADCA SCA Krant juli 2013

13 academisch medische centra van Nijmegen, Groningen en Rotterdam. Daarnaast is er een gespecialiseerde revalidatieafdeling in Utrecht. Vraag: Is voor fysiotherapie een doorlopende machtiging mogelijk? Antwoord: Tot voor kort wel, maar tegenwoordig zijn er nogal wat veranderingen bij verzekeraars. Vraag: Zijn er tips over het aanvragen en ondergaan van een rijbewijskeuring i.v.m. verlenging van het rijbewijs? Antwoord: U moet zelf het initiatief nemen. Neem de huisartsenbrochure mee, veel artsen zijn niet goed op de hoogte van ataxie. Het lukt uiteindelijk meestal wel, maar het is vaak wel een gedoe. Vraag: Is diepe hersenstimulatie een mogelijke behandeling bij ataxie? Antwoord: Door diepe hersenstimulatie kunnen met electroden bepaalde gebieden in de hersenen worden stilgelegd. Bij Parkinson wordt dit wel gedaan, maar bij ADCA is dat niet zinvol. Mogelijk wel voor bepaalde symptomen van ADCA, zoals trillen bij SCA2. Vraag: Zou variatie in repeatlengte binnen het lichaam (bijv. een langere repeat in de hersenen dan in het bloed, waar de repeatlengte standaard gemeten wordt) verantwoordelijk kunnen zijn voor verschillen in beginleeftijd? Antwoord: Bij de ziekte van Huntington zijn wel verschillen in repeatlengte tussen bloedcellen en hersencellen gezien. Misschien kan het ook voorkomen bij sommige SCA s, maar daar zijn geen gegevens over. Misschien zinvol om opnieuw een diagnose te vragen bij een van de boven genoemde gespecialiseerde centra. Vraag: Wij hebben een zoon met MS en een zoon met EOCA. Is dat toeval of kan het toch om dezelfde erfelijke ziekte gaan? Antwoord: Dat zijn toch wel aandoeningen met duidelijk verschillende kenmerken, dus (als de diagnoses kloppen) is het samen voorkomen in één gezin waarschijnlijk toeval. Vraag: Bij de broer met MS helpt ritalin goed tegen de vermoeidheid. Mogelijk ook bij ataxie? Antwoord: Daar zijn geen aanwijzingen voor. Vraag: Hoort vermoeidheid bij ADCA en is er wat aan te doen? Antwoord: Ja, vermoeidheid komt veel voor bij ADCA patiënten. Zinvol om uit te zoeken naar een behandelbare oorzaak, zoals bijv. slaapstoornis. Vraag: Hoe zinvol is presymptomatisch DNA onderzoek? Antwoord: Niet bij kinderen jonger dan 18, ze moeten zelf kunnen beslissen. Altijd eerst gesprekken met mensen van de klinische genetica over voor- en nadelen. Geen Vraag, maar Tip: lezen van een boek of tijdschrift kan een probleem zijn bij ataxie. Dan is een e-book een uitkomst, dat gaat veel gemakkelijker! Vraag: Onze zoon heeft de diagnose OPCA, wat valt daarvan te zeggen? Antwoord: Dit is een verouderde term, die verschillende vormen van ataxie omvat. De ADCA SCA Krant juli

Notulen algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2014

Notulen algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2014 Notulen algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2014 Datum: 24 mei 2014 Locatie: Hotel Bergse Bossen in Driebergen Voorzitter: Ewout Brunt Notulist: Willemien Uijl 1. Opening door de voorzitter dhr.

Nadere informatie

Jaarverslag 2013. Uitgave: ADCA Vereniging Nederland. Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland

Jaarverslag 2013. Uitgave: ADCA Vereniging Nederland. Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland Jaarverslag 2013 Uitgave: Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland E-mail: Website: info@ataxie.nl www.ataxie.nl Inhoud 1. Inleiding 3 2. Activiteiten 5 3. Grondslagen voor de financiële verslaggeving 13

Nadere informatie

Als u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken.

Als u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken. Patiënten informatie en toestemmingsformulier voor hersenobductie en wetenschappelijk onderzoek bij SpinoCerebellaire Ataxie (SCA) en de ziekte van Huntington. 1 Achtergrond Spinocerebellaire ataxie (spino=

Nadere informatie

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten

ALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.

Nadere informatie

ADCA-Vereniging Nederland

ADCA-Vereniging Nederland Algemeen 1.1 Aanbieding jaarrekening De ADCA-vereniging Nederland biedt U hierbij de jaarrekening 2010 aan. De jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2010 en een rekening van baten en lasten

Nadere informatie

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl

MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen

Nadere informatie

DEADCASCA. Highlights Videovergadering Euro-Ataxia Nieuwe landelijke ataxierichtlijn artsen Zeeziek op het land Mindfullness

DEADCASCA. Highlights Videovergadering Euro-Ataxia Nieuwe landelijke ataxierichtlijn artsen Zeeziek op het land Mindfullness Jaargang 22, nummer 2, april 2014, oplage 650 ex., ISSN 2212-9723 DEADCASCA K R A N T Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Videovergadering Euro-Ataxia Nieuwe

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van

Nadere informatie

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Jaargang 22, nummer 1, januari 2014, oplage 750 ex., ISSN 2212-9723 deadcasca k r a n t Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Verslag Algemene Ledenvergadering

Nadere informatie

Werken met Commissies, ADCA vereniging Nederland

Werken met Commissies, ADCA vereniging Nederland Werken met Commissies, ADCA vereniging Nederland Inleiding Het bestuur regelt de dagelijkse gang van zaken en bereidt activiteiten voor. Omdat het bestuur niet alles zelf kan organiseren willen wij graag

Nadere informatie

UITNODIGING Alopecia voorjaarsconferentie en algemene ledenvergadering

UITNODIGING Alopecia voorjaarsconferentie en algemene ledenvergadering 1 UITNODIGING Alopecia voorjaarsconferentie en algemene ledenvergadering Kwaliteit van leven met haarverlies Zaterdag 11 april 2015 van 10:00 uur tot 16.30 uur Locatie: De Landgoederij, Camminghalaan 30,

Nadere informatie

Waar staan wij voor?

Waar staan wij voor? Almere, juni 2015 De Stichting Vrienden van Archipel bestaat alweer bijna een jaar. In 2014 zijn we begonnen met het werven van donateurs en sponsors en gelukkig kunnen wij u melden dat we op de goede

Nadere informatie

Prikkelbare Darm Syndroom en de PDSB

Prikkelbare Darm Syndroom en de PDSB Prikkelbare Darm Syndroom en de PDSB Wat is PDS? Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) werd vroeger ook wel spastische dikke darm of spastisch colon genoemd. In het Engels heet het Irritable Bowel Syndrome

Nadere informatie

Dominante Overerving. Informatie voor patiënten en hun familie. Illustraties: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.

Dominante Overerving. Informatie voor patiënten en hun familie. Illustraties: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent. 12 Dominante Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door

Nadere informatie

Beleidsplan 2014-2017

Beleidsplan 2014-2017 Beleidsplan 2014-2017 Inhoudsopgave 1. INLEIDING... 3 2. DOELSTELLING... 4 3. ACTIVITEITEN... 4 3.1 Geldwerving... 4 3.2 Financieren wetenschappelijk onderzoek... 5 3.3 Overige activiteiten... 6 4. FINANCIËN...

Nadere informatie

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND

Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat

Nadere informatie

De heer B.W.N. Vermeer

De heer B.W.N. Vermeer Jaarverslag secretaris 2013 ANBO afdeling Alphen aan den Rijn Bestuur Per 1 januari 2013 bestond het bestuur uit: Mevrouw A Brokerhof De heer P.G.S. Dobbe De heer C.R. de Feiter Mevrouw J. Broer- van Leeuwen

Nadere informatie

Wat zijn polyq ziektes?

Wat zijn polyq ziektes? Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Zijn er genetische verbanden tussen neurodegeneratieve ziektes?

Nadere informatie

Nieuwsbrief BC Shuttlewoude 2013 nummer 3

Nieuwsbrief BC Shuttlewoude 2013 nummer 3 Nieuwsbrief BC Shuttlewoude 2013 nummer 3 Mededelingen van het Bestuur Nieuwe trainer herhaalde oproep Na lang zoeken is het ons eindelijk gelukt om een nieuwe trainer te vinden. Voor het seizoen 2013/2014

Nadere informatie

Recessieve Overerving

Recessieve Overerving 12 Recessieve Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door

Nadere informatie

Nieuwsbrief. K B O afd. Berkel en Rodenrijs. Woordje van de Voorzitter. mei tot en met juli 2015

Nieuwsbrief. K B O afd. Berkel en Rodenrijs. Woordje van de Voorzitter. mei tot en met juli 2015 K B O afd. Berkel en Rodenrijs mei tot en met juli 2015 Nieuwsbrief Redactie Nieuwsbrief: Trees Verbraeken,Watersnip28 2651 ZA Berkel en Rodenrijs.Telefoon:5117969 e-mail: exbakker@upcmail.nl Secretaris:

Nadere informatie

EEN LICHTJE VOOR. 19 december 2015 Boerderij Molenberg Burgh-Haamstede. www.debasstichting.nl

EEN LICHTJE VOOR. 19 december 2015 Boerderij Molenberg Burgh-Haamstede. www.debasstichting.nl VOOR 19 december Boerderij Molenberg Burgh-Haamstede www.debasstichting.nl De BAS stichting De BAS stichting is opgericht om bekendheid te geven aan de zeldzame chronische ontstekingsziekte JDM (juveniele

Nadere informatie

REGLEMENT VERENIGING PLATFORM HYDRAULIEK. Inhoudsopgave. Artikel 2 Aanmelding en toelating tot het lidmaatschap. Artikel 11:

REGLEMENT VERENIGING PLATFORM HYDRAULIEK. Inhoudsopgave. Artikel 2 Aanmelding en toelating tot het lidmaatschap. Artikel 11: REGLEMENT VERENIGING PLATFORM HYDRAULIEK Inhoudsopgave Artikel 1: Artikel 2: Artikel 3: Artikel 4: Artikel 5: Artikel 6: Artikel 7: Artikel 8: Artikel 9: Artikel 10: Artikel 11: Algemene bepalingen Aanmelding

Nadere informatie

Werken met Commissies, ADCA vereniging Nederland

Werken met Commissies, ADCA vereniging Nederland Werken met Commissies, ADCA vereniging Nederland Inleiding Het bestuur regelt de dagelijkse gang van zaken en bereidt activiteiten voor. Omdat het bestuur niet alles zelf kan organiseren willen wij graag

Nadere informatie

Jaargang 21, nummer 4, oktober 2013, oplage 750 ex., ISSN 2212-9723. Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Jaargang 21, nummer 4, oktober 2013, oplage 750 ex., ISSN 2212-9723. Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Jaargang 21, nummer 4, oktober 2013, oplage 750 ex., ISSN 2212-9723 deadcasca k r a n t Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Verslag vanuit de revalidatiegeneeskunde

Nadere informatie

Stichting Werken met Eric en Cindy

Stichting Werken met Eric en Cindy Jaarverslag 2007 Stichting Werken met Eric en Cindy Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. De Stichting a. aanleiding b.bestuursleden c. doelstelling d. werkwijze 3. Ontwikkelingen in 2007 a. bestuur b. scholen

Nadere informatie

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN

Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten

Nadere informatie

Organisatie. Bestuur: Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee. www.allergievereniging.nl. K.v.K. inschrijving: 40284137

Organisatie. Bestuur: Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee. www.allergievereniging.nl. K.v.K. inschrijving: 40284137 Organisatie Naam organisatie: Vereniging van Allergie Patiënten Postadres: Postbus 21 1949 ZG Wijk aan Zee E-mailadres: info@allergievereniging.nl Website: www.allergievereniging.nl K.v.K. inschrijving:

Nadere informatie

Informatiebrief D-dimer and AP-FXIII in CVT studie, versie 1.2 3 november 2011. D-dimer en AP-FXIII in de diagnostiek van sinustrombose

Informatiebrief D-dimer and AP-FXIII in CVT studie, versie 1.2 3 november 2011. D-dimer en AP-FXIII in de diagnostiek van sinustrombose Informatiebrief voor de patiënt in tweede instantie Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Op het moment dat u deze brief leest bent u herstellende van klachten waarvoor u werd

Nadere informatie

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid

Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid Exoomsequencing is een techniek voor erfelijkheidsonderzoek, die kan worden gebruikt om de oorzaak van erfelijke slechthorendheid

Nadere informatie

Dementie. Havenziekenhuis

Dementie. Havenziekenhuis Dementie Uw arts heeft met u en uw naasten besproken dat er (waarschijnlijk) sprake is van dementie. Mogelijk bent u hiervan geschrokken. Het kan ook zijn dat u of uw omgeving hier al op voorbereid was.

Nadere informatie

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten?

2. Wat is ALS? 3. Welke delen van het lichaam worden aangetast? 4. Hoe kom je erachter? 5. Wat zijn de klachten? Ik doe mijn spreekbeurt over ALS. Ik ga dadelijk uitleggen wat ALS is. Waarom doe ik mijn spreekbeurt over ALS? Mijn opa is aan deze ziekte overleden en daarom wil ik jullie hier iets over vertellen en

Nadere informatie

X-gebonden Overerving

X-gebonden Overerving 12 http://www.nki.nl/ Afdeling Genetica van het Universitair Medisch Centrum Groningen http://www.umcgenetica.nl/ X-gebonden Overerving Afdeling Klinische Genetica van het Leids Universitair Medisch Centrum

Nadere informatie

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support

PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,

Nadere informatie

AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING

AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING Om in aanmerking te komen voor Oncologische Nazorg dient u het aanmeldingsformulier invullen en binnen drie weken retourneren

Nadere informatie

Nieuwsbrief. Mededelingen:

Nieuwsbrief. Mededelingen: Nieuwsbrief 06-11-2014 Schooljaar 2014-2015 Mededelingen: Sinterklaas Vorige week woensdag hebben de kinderen van groep 1 t/m 4 met veel plezier in de schatkamer van Sinterklaas aangegeven welk cadeautje

Nadere informatie

Jaarverslag Stichting PLS 2014. Inhoudsopgave. Inleiding. Activiteiten. Publiciteit. Fondsenwerving. Sponsoring. Bestuur. Jaarrekening.

Jaarverslag Stichting PLS 2014. Inhoudsopgave. Inleiding. Activiteiten. Publiciteit. Fondsenwerving. Sponsoring. Bestuur. Jaarrekening. Jaarverslag Stichting PLS 2014 Inhoudsopgave Inleiding Activiteiten Publiciteit Fondsenwerving Sponsoring Bestuur Jaarrekening Balans Inleiding Terugkijkend naar de oprichtingsdatum 28 juli 2014 van de

Nadere informatie

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter

Inhoud. Voorwoord van de voorzitter 1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten

Nadere informatie

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting

Klinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 2 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 2 Wachten op de uitslag 2 Het doel van erfelijkheidsonderzoek

Nadere informatie

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar

Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,

Nadere informatie

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing

Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing 2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over

Nadere informatie

Aan de leden Vereniging Beheer Dordtse Kil III Alsmede overige ondernemers als huurder gevestigd op Kil III. Dordrecht, 08 mei 2013

Aan de leden Vereniging Beheer Dordtse Kil III Alsmede overige ondernemers als huurder gevestigd op Kil III. Dordrecht, 08 mei 2013 Aan de leden Vereniging Beheer Dordtse Kil III Alsmede overige ondernemers als huurder gevestigd op Kil III Dordrecht, 08 mei 2013 Onderwerp : uitnodiging algemene ledenvergadering Geachte heer, mevrouw,

Nadere informatie

EHBO Vereniging DONGEMOND

EHBO Vereniging DONGEMOND EHBO Vereniging DONGEMOND 1 DE TIPGEVER 33e jaargang nr. 2 december 2001 Redactieadres: Secretariaat Benraatshoef 42 4941 TM Raamsdonksveer Telf./ faxnr. 513215 E-mail: info@ebho-dongemond.myweb.nl Homepage

Nadere informatie

Beleidsdocument 2010 2014. voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie)

Beleidsdocument 2010 2014. voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie) ITP Patiëntenvereniging Nederland Beleidsdocument 2010 t/m 2014 Beleidsdocument 2010 2014 voor de ITP Patiëntenvereniging Nederland (Immuun Trombocytopenie) Colofon ITP Patiëntenvereniging Nederland Adres:

Nadere informatie

Informatiebrief voor de patiënt

Informatiebrief voor de patiënt Informatiebrief voor de patiënt Informatiebrief over de studie naar Geachte mevrouw / mijnheer, Uw arts vermoedt dat u de ziekte sinustrombose heeft. Op dit moment wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan

Nadere informatie

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

Vragen naar aanleiding van informatiebijeenkomsten

Vragen naar aanleiding van informatiebijeenkomsten UMC St Radboud bouwt gespecialiseerde MS-zorg af De afdeling Neurologie van het UMC St Radboud heeft besloten om de gespecialiseerde MS-zorg die we de afgelopen jaren boden af te gaan bouwen. MS zal geen

Nadere informatie

HUISHOUDELIJK REGLEMENT

HUISHOUDELIJK REGLEMENT HUISHOUDELIJK REGLEMENT Artikel 1 Artikel 2 Artikel 3 Artikel 4 Artikel 5 Artikel 6 Artikel 7 Artikel 8 Artikel 9 Artikel 10 Artikel 11 Artikel 12 Artikel 13 Artikel 14 Artikel 15 Lidmaatschap, toelating

Nadere informatie

Huishoudelijk Reglement van de Vereniging Sportraad Apeldoorn

Huishoudelijk Reglement van de Vereniging Sportraad Apeldoorn Huishoudelijk Reglement van de Vereniging Sportraad Apeldoorn Opgericht bij notariële acte d.d. 11 februari 1991 en ingeschreven in het verenigingsregister van de Kamer van koophandel en fabrieken voor

Nadere informatie

HUISHOUDELIJK REGLEMENT LET S DANCE!

HUISHOUDELIJK REGLEMENT LET S DANCE! HUISHOUDELIJK REGLEMENT M.S.D.V. LET S DANCE! HUISHOUDELIJK REGLEMENT LET S DANCE! Huishoudelijk reglement van de, zoals bedoeld in artikel 19 van de statuten. LIDMAATSCHAP ARTIKEL 1 Aangaan van het lidmaatschap

Nadere informatie

Erfelijkheid van de ziekte van Huntington

Erfelijkheid van de ziekte van Huntington Erfelijkheid van de ziekte van Huntington In de kern van iedere cel van het menselijk lichaam is uniek erfelijk materiaal opgeslagen. Dit erfelijk materiaal wordt ook wel DNA (Desoxyribonucleïnezuur) genoemd.

Nadere informatie

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson Vereniging Parkinsonismen Vereniging Parkinson Vereniging Inhoudsopgave De Parkinson Vereniging 4 Dit zijn de verschijnselen 4 Dopamine 5 Behandeling van symptomen 5 Bijwerkingen en operaties 5 Verenigingsactiviteiten

Nadere informatie

De Algemene Ledenvergadering van de HCC Beleggen d.d. 5 april 2014

De Algemene Ledenvergadering van de HCC Beleggen d.d. 5 april 2014 De Algemene Ledenvergadering van de HCC Beleggen d.d. 5 april 2014 De concept agenda: 1 Opening en vaststellen agenda 2 Mededelingen en ingekomen stukken 3 Verslag ALV 13 april 20123 (pagina 2) 4 Jaarverslagen

Nadere informatie

Resultaten van de Kans- tevredenheidenquête d.d. juni 2012.

Resultaten van de Kans- tevredenheidenquête d.d. juni 2012. Resultaten van de Kans- tevredenheidenquête d.d. juni 2012. In totaal legden 42 mensen deze enquête af. Statistieken voor vraag 1 : Heb je dit schooljaar contact gehad met Kans? Ja 90.48% Nee 9.52% Statistieken

Nadere informatie

De overeenkomsten tussen de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington

De overeenkomsten tussen de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Succesvolle gentherapiestudie bij de ziekte van Parkinson geeft

Nadere informatie

Afdeling Harderwijk-Hierden

Afdeling Harderwijk-Hierden Afdeling Harderwijk-Hierden Nieuwsbrief Januari 2014 Van de bestuurstafel Na de hernieuwde start op de ledenvergadering van september 2013 zet het bestuur zich met enthousiasme in om de afdeling Harderwijk-Hierden

Nadere informatie

Jaarverslag 2011. Stichting Matthias. Colofon Uitgave: Stichting Matthias Inhoud: bestuur Stichting Matthias

Jaarverslag 2011. Stichting Matthias. Colofon Uitgave: Stichting Matthias Inhoud: bestuur Stichting Matthias Jaarverslag 2011 Colofon Uitgave: Stichting Matthias Inhoud: bestuur Stichting Matthias Postadres: Postbus 277 1970 AG IJmuiden Telefoon: 06-22840270 Fax 084-7289657 Email: info@stichting-matthias.nl Opgericht

Nadere informatie

Kinderwens spreekuur Volendam

Kinderwens spreekuur Volendam Kinderwens spreekuur Volendam Voor wie is deze folder? Deze folder is voor mensen afkomstig uit Volendam met kinderwens. Wat is het kinderwens spreekuur? Het spreekuur is een samenwerking tussen de afdelingen

Nadere informatie

Huishoudelijk Reglement Activiteiten vereniging DWK Zutphen

Huishoudelijk Reglement Activiteiten vereniging DWK Zutphen - 0 - Huishoudelijk Reglement Activiteiten vereniging DWK Zutphen Inhoud Blz. 1 Algemeen 1 2 Lidmaatschap 1 3 Geldmiddelen 1 4 Bestuur 2,3 5 Ledenvergadering 3 6 Onderafdelingen 4 7 Beheerders schap 5

Nadere informatie

Nieuwsbrief. Uitnodiging Jaarvergadering. Aan:

Nieuwsbrief. Uitnodiging Jaarvergadering. Aan: Nieuwsbrief Uitnodiging Jaarvergadering Aan: Mededeling Leden Ons leden aantal is niet groot we zouden best meer leden kunnen gebruiken Weet u nog mensen die belangstelling hebben of lid willen worden.

Nadere informatie

Predictieve genetische tests

Predictieve genetische tests Predictieve genetische tests De ervaring bij de ziekte van Huntington Gerry Evers-Kiebooms (1) De genetica in de gezondheidszorg (2) Predictieve test voor de ziekte van Huntington (3) Predictief testen

Nadere informatie

Er is een hoop werk verzet en een geweldig bedrag opgehaald voor Masakhane: 2500,-!

Er is een hoop werk verzet en een geweldig bedrag opgehaald voor Masakhane: 2500,-! Nieuwsbrief 19 maart 2015 Johan Willem Frisoschool in Leeuwarden in actie voor Masakhane. Op de Johan Willem Friso school in Leeuwarden is met een spetterende opening op maandag 16 maart 2015 de projectweek

Nadere informatie

Jaarverslag Stichting Wij Helpen (2012/2013)

Jaarverslag Stichting Wij Helpen (2012/2013) Jaarverslag Stichting Wij Helpen (2012/2013) 1 INLEIDING Sinds 2012 richt Stichting Wij Helpen zich op het helpen van de bevolking in Sri Lanka. Eind 2012 is begonnen met het inzamelen van geld. In 2013

Nadere informatie

HUISHOUDELIJK REGLEMENT

HUISHOUDELIJK REGLEMENT HUISHOUDELIJK REGLEMENT Begrippenlijst: ALV: Algemene leden vergadering Artikel 1. Leden en vrienden (zie Afdelingsstatuten art. 5 t/m 9) 1.1 IVN Apeldoorn kent de volgende soorten leden: a. Leden; b.

Nadere informatie

RESULTATEN ENQUETE DECEMBER 2009

RESULTATEN ENQUETE DECEMBER 2009 RESULTATEN ENQUETE DECEMBER 2009 Stichting Vrienden van Nieuw Unicum - algemeen 1. Hoe kent u de Stichting Vrienden van Nieuw Unicum? Doordat een familielid/vriend/kennis van mij in Nieuw Unicum woont

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.

Nadere informatie

Nieuwsbrief nr. 13 december 2014

Nieuwsbrief nr. 13 december 2014 Nieuwsbrief nr. 13 december 2014 Beste vriendinnen en vrienden van KiBaHome, Graag willen we u, zoals gebruikelijk, aan het einde van het jaar bijpraten over de laatste ontwikkelingen in het St. Kizito

Nadere informatie

Jeugdvakantiewerk 2014 Reis mee naar het land van de Inca s!

Jeugdvakantiewerk 2014 Reis mee naar het land van de Inca s! Jeugdvakantiewerk 2014 Reis mee naar het land van de Inca s! maandag 18 augustus t/m zaterdag 23 augustus 2014, Stichting Jeugdvakantiewerk Goirle pagina 2 Hallo jongens en meisjes en hallo ouders, Het

Nadere informatie

. Notulen Algemene Ledenvergadering 24 januari 2014. 20.30 uur Opening van de vergadering

. Notulen Algemene Ledenvergadering 24 januari 2014. 20.30 uur Opening van de vergadering Dutch Lighttown HD Club Schoolstraat 2 5595CS Leende Tel +31 (0)40-7370397 Internet: www.dutch-lighttown-hd-club.nl KvK Eindhoven V 40 240 650 IBAN/Rekeningnummer:NL89 Rabo 0127.4987.45 BIC: RABONL2U.

Nadere informatie

is er voor u! plannen voor 2015 1

is er voor u! plannen voor 2015 1 is er voor u! plannen voor 2015 1 Welkom bij de Eik! In 2014 was het alweer 10 jaar geleden dat de Eik haar deuren opende. In de prachtige omgeving van landgoed Eikenburg met een prettige, warm aandoende

Nadere informatie

UMC St Radboud. Dubbeltaakonderzoek. Parkinson

UMC St Radboud. Dubbeltaakonderzoek. Parkinson UMC St Radboud Dubbeltaakonderzoek bij Parkinson Patiënteninformatie U ontvangt deze folder omdat u de polikliniek Neurologie van het UMC St Radboud te Nijmegen bezocht in verband met de ziekte van Parkinson.

Nadere informatie

December 2015. Jaargang 37

December 2015. Jaargang 37 December 2015 Jaargang 37 Bij ons voelt uw viervoeter zich thuis! T 0162 437822 F 0162 437284 I www.teraalst.nl Aquariumvereniging De Siervis Ingeschreven onder 40258165 bij de K.v.K te Tilburg. Goedgekeurd

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar?

PATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar? PATIËNTEN INFORMATIE Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar? Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis

Nadere informatie

Mitochondriële ziekten

Mitochondriële ziekten Mitochondriële ziekten Een inleiding NCMD Het Nijmeegs Centrum voor Mitochondriële Ziekten is een internationaal centrum voor patiëntenzorg, diagnostiek en onderzoek bij mensen met een stoornis in de mitochondriële

Nadere informatie

Nieuwsbrief. De ouderavondplanning via SafeSchool staat open vanaf: Tijdstip: 0.00 uur (in de nacht van dinsdag op woensdag)

Nieuwsbrief. De ouderavondplanning via SafeSchool staat open vanaf: Tijdstip: 0.00 uur (in de nacht van dinsdag op woensdag) februari 2015 Jaargang 5, nr. 6 Nieuwsbrief In dit nummer: Ouderavonden: Aanmelden ouderavonden Even voorstellen 1 2 Website 3 Kerstmarkt 4 Rabo Clubkas Campagne Interessante informatie: Maandag 23 maart

Nadere informatie

Strikt Vertrouwelijk Accountantsrapport 2012 CMTC-OVM Bitterschoten 15 3831 PC LEUSDEN. Kenmerk : 0350 Datum: 28 mei 2013

Strikt Vertrouwelijk Accountantsrapport 2012 CMTC-OVM Bitterschoten 15 3831 PC LEUSDEN. Kenmerk : 0350 Datum: 28 mei 2013 accountants I belastingadviseurs maatschapsleden Rob Vink AA Els Erkens AA Strikt Vertrouwelijk Accountantsrapport 2012 CMTC-OVM Bitterschoten 15 3831 PC LEUSDEN Kenmerk : 0350 Datum: 28 mei 2013 VIER

Nadere informatie

De Ziekte van Huntington

De Ziekte van Huntington De Ziekte van Huntington 1. Wat is de Ziekte van Huntington? 2. Wat betekent het als je de Ziekte van Huntington hebt? 3. Wat doet de Ziekte van Huntington in je hersenen precies? 4. Hoe ver zijn onderzoekers

Nadere informatie

Bestuur Algemeen Artikel 3 Het bestuur is verantwoording verschuldigd aan de algemene ledenvergadering.

Bestuur Algemeen Artikel 3 Het bestuur is verantwoording verschuldigd aan de algemene ledenvergadering. Huishoudelijk reglement Vereniging Aziatische Sporten 'Arashi' Leden Rechten Artikel 1 1. De rechten van de student-leden en niet-student-leden zijn: a. het bijwonen van de algemene ledenvergadering met

Nadere informatie

Wat is een genetische test?

Wat is een genetische test? 12 Wat is een genetische test? Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald

Nadere informatie

STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014

STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014 STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014 Dapper Dagboek Dapper Dagboek INHOUDSOPGAVE Beleidsplan Jouw Dagboek, jouw verhaal Organisatie Ziekenhuizen Vrijwilligers Acties Financiën Communicatie Eindwoord

Nadere informatie

ALS Centrum Nederland

ALS Centrum Nederland ALS Centrum Nederland In deze brochure vertellen wij over ALS (amyotrofische laterale sclerose) en over ALS Centrum Nederland. Wij spreken over ALS maar bedoelen dan ook PSMA (progressieve spinale musculaire

Nadere informatie

Parkinson Café Delft en omstreken Nieuwsbrief April 2015

Parkinson Café Delft en omstreken Nieuwsbrief April 2015 Parkinson Café Delft en omstreken Nieuwsbrief April 2015 Parkinson Café Delft en omstreken Sophia Revalidatie (Sportkantine), Reinier de Graafweg 1, P2625 AD Delft website: www.parkinsoncafedelfteo.nl

Nadere informatie

Verzoek om subsidievaststelling 2013 voor subsidies van 4.000,00 of meer

Verzoek om subsidievaststelling 2013 voor subsidies van 4.000,00 of meer Hof van Tholen 2 4691 DZ Tholen Postbus 51 4690 AB Tholen telefoon: (0166) 66 82 00 telefax: (0166) 66 35 53 bank: BNG 28.50.08.315 Verzoek om subsidievaststelling 2013 voor subsidies van 4.000,00 of meer

Nadere informatie

Stichting Berkelland Oproep Bus jaarverslag 2014

Stichting Berkelland Oproep Bus jaarverslag 2014 Stichting Berkelland Oproep Bus jaarverslag 2014 Inleiding... 3 Activiteiten... 3 Algemeen... 3 Fondsen werving.... 3 Public Relations... 4 Bestuurssamenstelling... 5 Financiën... 5 Financieel verslag...

Nadere informatie

leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte

leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte CVA Cerebro Vasculair Accident is de medische term voor een ongeluk in de vaten van de hersenen. In het dagelijks taalgebruik heet een CVA

Nadere informatie

Wat is Spasmodische torticollis?

Wat is Spasmodische torticollis? Wat is Spasmodische torticollis? Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten Deze folder werd mede mogelijk gemaakt door: Wat is Spasmodische torticollis? Tortis betekent gedraaid, collis hals en spasmodisch

Nadere informatie

2 t/m 8 september 2014

2 t/m 8 september 2014 Steun ons tijdens de Twan Foundation Toer Geld voor onderzoek naar de behandeling van een slopende ziekte Wij gaan 1034 kilometer fietsen in 7 dagen. Langs alle vervoersafdelingen van onze werkgever; de

Nadere informatie

Nieuwsbrief maart 2015 nr. 1

Nieuwsbrief maart 2015 nr. 1 Nieuwsbrief maart 2015 nr. 1 Inhoud: 1. Algemene ledenvergadering op 2 april 2015 2. POPEL Jaarverslag 2014 3. Energielabel 4. Schoonmaakbedrijf Raymond van Leeuwen/C.G. van Trooyen 5. RRS-rioolreiniging

Nadere informatie

Agenda algemene ledenvergadering VASTUS 13 november 2014

Agenda algemene ledenvergadering VASTUS 13 november 2014 Beste leden, Hierbij doen wij jullie de agenda van de algemene ledenvergadering 13 november 2014 toekomen. De ALV vindt plaats van 15.00 16.00 uur. Na de agenda vindt u alle documenten voor de vergadering.

Nadere informatie

Nieuwsbrief. Peuteropvang Etten. In dit nummer

Nieuwsbrief. Peuteropvang Etten. In dit nummer 1 JAARGANG 2014/2015 NUMMER 11 Nieuwsbrief 27 maart 2015 In dit nummer Peuteropvang Etten 1 Peuteropvang Etten 2 Kivada 3 Spamfilter 4 Sponsortocht AOC 5 Verkeersouder gezocht! 6 Verkiezing MR 7 Paasviering

Nadere informatie

Huishoudelijk Reglement

Huishoudelijk Reglement Huishoudelijk Reglement U.S.D.V. U Dance Huishoudelijk reglement van de Utrechtse StudentenDansVereniging U Dance, zoals bedoeld in artikel 12 van de statuten. Artikel 1 Algemene Bepalingen 1. De in dit

Nadere informatie

Ziekte van Parkinson

Ziekte van Parkinson Ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening van de hersenen die progressief is. In deze folder leest u meer over deze ziekte en over de polikliniek Neurologie van het Havenziekenhuis.

Nadere informatie

Toestemming voor obductie bij kinderen. Informatie voor nabestaanden

Toestemming voor obductie bij kinderen. Informatie voor nabestaanden Toestemming voor obductie bij kinderen Informatie voor nabestaanden Universitair Medisch Centrum Groningen Inleiding Een arts heeft met u gesproken om uw overleden zoon of dochter te laten onderzoeken.

Nadere informatie

Aanvraagformulier welzijnssubsidie 2016

Aanvraagformulier welzijnssubsidie 2016 Aanvraagformulier welzijnssubsidie 2016 Activiteiten waarvoor u een welzijnssubsidie aanvraagt De nieuwe koers: eigen kracht eerst! In 2014 heeft de gemeenteraad van Baarle-Nassau nieuw welzijnsbeleid

Nadere informatie

Notulen Algemene Ledenvergadering 25-03-2013

Notulen Algemene Ledenvergadering 25-03-2013 Datum: maandag 25-03-2013 Aanvang: 19.30 uur Locatie: Buurtcentrum Sprang-Driessen Aanwezig: 19 van de 25 leden (volgens presentielijst) 1. Welkom en opening vergadering door de voorzitter Zie bijlage

Nadere informatie

Huishoudelijk reglement De 3 e Ronde

Huishoudelijk reglement De 3 e Ronde Huishoudelijk reglement De 3 e Ronde Inhoud Artikel 1 - De vereniging Artikel 2 - Het lidmaatschap & contributie Artikel 3 - ingang en beëindiging artikel 4 - Betaling contributie Artikel 5 - Activiteiten

Nadere informatie

Huishoudelijk reglement van Fotogroep ƒ/2 van de PVGE afdeling Nuenen

Huishoudelijk reglement van Fotogroep ƒ/2 van de PVGE afdeling Nuenen Pagina 1 van 5 Oprichting Artikel 1 Fotogroep ƒ/2 is opgericht op 04 februari 2014 en functioneert conform artikel 4 van het huishoudelijk reglement van de afdelingsvereniging, hierna te noemen de afdeling,

Nadere informatie

Niveaus van het Europees Referentiekader (ERK)

Niveaus van het Europees Referentiekader (ERK) A Beginnend taalgebruiker B Onafhankelijk taalgebruiker C Vaardig taalgebruiker A1 A2 B1 B2 C1 C2 LUISTEREN Ik kan vertrouwde woorden en basiszinnen begrijpen die mezelf, mijn familie en directe concrete

Nadere informatie