Highlights Verslag Algemene Ledenvergadering Interessante middag van de Landelijke Contactdag Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst
|
|
- Fenna van der Berg
- 8 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Jaargang 21, nummer 3, juli 2013, oplage 750 ex., ISSN deadcasca k r a n t Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Verslag Algemene Ledenvergadering Interessante middag van de Landelijke Contactdag Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst
2 Voorwoord In dit zomernummer treft u onder meer verslagen aan van de Regiobijeenkomst Oost die in april plaatsvond in Staphorst en van de jaarlijkse Landelijke Contactdag op 25 mei in Breukelen. Onderdeel van die Landelijke Contactdag was de Algemene Ledenvergadering, waarvan ook verslag is gedaan. Op beide dagen is een lezing gehouden door een lid van onze Medische Adviesraad, in Staphorst door Dr. de Vries uit Groningen en in Breukelen door Dr. van de Warrenburg uit Nijmegen. Zoals u kunt lezen bevatten beide lezingen interessante informatie over nieuwe medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van ADCA onderzoek. Verder bevat deze krant enkele vertrouwde rubrieken, waaronder de gewaardeerde column van Carin, aankondigingen van bijeenkomsten en informatie van de penningmeester over giften. Rolf Hoekstra en Leo Tenten, redactie ADCA krant bestuur & mededelingen ADCA Vereniging Nederland Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk Telefoonnummer: (033) Faxnummer: (033) info@ataxie.nl KvK Triodosbank t.n.v. ADCA Vereniging Nederland Bestuur: Ger Aafjes, voorzitter Natascha Diependaal-Schaap, secretaris Gerard Ypma, penningmeester Els Zwetsloot, ledenadministratie Harry Mensinga, algemeen lid Heleen Mensinga, algemeen lid Jan Apperloo, algemeen lid Telefoonnummer Telefonisch Lotgenotencontact (0181) iedere werkdag van tot De ADCA SCA Krant juli 2013
3 Partnerdag Heleen Mensinga Op 8 september 2013 gaan we weer met de partners (dit zijn echtgenoten of verzorgers van de ADCA patiënten) een dagje uit. We willen hier een gezellige dag van maken, maar wil je je hart luchten dan is daar ook gelegenheid voor. Zo hebben we een stukje lotgenoten contact. Dit jaar willen we een dagje naar Leiden. We willen om uur bij elkaar komen op het station in Leiden, wat er verder gebeurt hoor je een week voor het uitstapje. Wil je mee, geef je dan op bij Heleen Mensinga. Per heleen.mensinga@ataxie.nl Of telefonisch: Bijgaande foto is gemaakt op de partnerdag 2011 De ADCA SCA Krant juli
4 Mijn ervaringen met fysiotherapie en hydrotherapie Daan Voortman In de ADCA krant van april 2012 heeft Johan een column geschreven over zijn escapades met fysiotherapie. Ik wil graag hierbij aansluiten door iets te vertellen over mijn ervaringen met fysiotherapie. Ook ik had net zoals Johan mijn hele leven al een hekel aan sporten, bij mij werd dit aangewakkerd doordat mijn vader en broer zo vreselijk fanatiek waren met sport. Om mij (onbewust) hier tegen af te zetten deed ik stijldansen en eigenlijk net zo fanatiek als zij, ik ben bezig gegaan met lesgeven en wedstrijddansen op nationaal niveau (dit naast mijn gewone opleiding). Eigenlijk kijk ik uit naar het moment dat ik naar de fysiotherapie kan. Ik heb tweemaal per week fysiotherapie, s maandags heb ik hydrotherapie in aanvulling op fysiotherapie en op woensdag normale fysiotherapie. Hydrotherapie is, grof gezegd, de oefeningen die je doet bij fysiotherapie in een warm bad (water en omgeving zijn bijna op lichaamstemperatuur). De fysiotherapie die ik op woensdag doe bestaat uit een vast programma en een aanvulling door de fysiotherapeut. Het vaste programma omvat fietsen op een aangepaste home-trainer en gewicht trekken, dit om je beenspieren in beweging te houden en je armspieren te controleren/ ontwikkelen omdat je tenslotte het grootste deel van de dag zit en je erg afhankelijk bent van de kracht in je armen.de aanvulling door de fysiotherapeut is gebaseerd op wat ik zelf aangeef en wat hij waarneemt bij mij en kan bestaan uit massage en/of speciale oefeningen. Op beide dagen kom ik vermoeid thuis en heb in meerdere of mindere mate pijn, je grenzen opzoeken en daar trainen gaat gewoonlijk gepaard met spierpijn. Maar ik denk maar zo, fysiotherapie is plezierig als je niets mankeert en pijnlijk als je wel wat mankeert. Alles bij elkaar hoop ik nog jarenlang fysiotherapie te kunnen doen. Hydrotherapie en kramp Op de patiëntensite van Facebook wordt regelmatig over spiertrekking/kramp gesproken, dit komt schijnbaar vaak voor. Als dan de vraag gesteld wordt Wat doe je er aan krijg je verschillende antwoorden. Sommigen slikken tabletten en de laatste tijd wordt er ook veel gesproken over MEDIWIET / WIET / WIET- DRUPPELS en dergelijke spul. De werking hiervan is voorzover ik weet niet aangetoond maar sommige patiënten zweren hierbij. Zelf denk ik dat hydrotherapie net zoveel helpt. Ik heb ook last van spiertrekking/ kramp en het is duidelijk minder geworden nadat ik begonnen ben met hydrotherapie. Het nadeel is wel dat hydrotherapie niet overal gegeven wordt en het is ook nog niet medisch aangetoond dat dit helpt. Oproep Ik wil graag jullie (dus van de patiënten) reacties horen en horen of er medisch onderzoek naar wordt gedaan en wat hiervan de resultaten zijn. Mijn adres is: d_voortman@hotmail.com. 4 De ADCA SCA Krant juli 2013
5 Goed bezochte Regiobijeenkomst Oost in Staphorst Rolf Hoekstra Op zaterdag 13 april heeft inmiddels voor het derde achtereenvolgende jaar de contactdag voor de regio Oost plaatsgevonden, opnieuw in hotel Waanders in Staphorst. De organisatie was evenals de voorgaande keren in handen van Henk van Lambalgen en Marjanne Visscher. Met zo n zestig deelnemers is het een geanimeerde bijeenkomst geworden. Naast uiteraard het leggen en hernieuwen van onderlinge contacten, was het hoofdonderdeel van het programma de lezing door Dr. Jeroen de Vries van het UMCG (Groningen). Die lezing was gepland vóór de lunch, maar de spreker bleek ook nog eerder op die dag elders in het land een lezing te moeten geven, zodat hij pas later kon arriveren. Maar Henk en Marjanne konden creatief omspringen met deze kleine tegenslag en verzonnen ter plekke een andere programma-invulling vóór de lunch. Voorgesteld werd om een discussie te houden over ervaringen met alternatieve therapieën voor ataxie en als tweede ingelast programma-onderdeel werd Marcel Woldring gevraagd om iets te vertellen over zijn fietstocht door de zuidelijke Verenigde Staten. name de spraak verbeterde en het verslikken minder vaak voorkwam. Ook werd mindfulness genoemd als een nuttige activiteit in dit verband. Iemand wist te vertellen dat Maca goede effecten geeft. Maca-poeder wordt bereid uit de wortelknol van een plantje, dat in Peru in het Andes gebergte groeit. In ieder geval werd duidelijk dat wat bij de één goed lijkt te werken niet noodzakelijk ook bij een ander effect heeft. Later op de dag werd Dr. Jeroen de Vries gevraagd wat hij vond van alternatieve therapieën. Die reageerde heel pragmatisch: vanwege het ontbreken van medisch-wetenschappelijk bewijs kan het niet aangeraden worden, maar we weten nu eenmaal niet alles en als een middel verder geen kwaad kan, kun je het proberen. De fietstocht van Marcel Woldring Marcel Woldring uit Marum in Groningen vertelde over zijn indrukwekkende tocht per fiets door de Verenigde Staten. Zijn doel was naast het vervullen van een langgekoesterde wens om via sponsoring geld voor ADCA onderzoek bijeen te brengen. Op zijn website is een uitgebreid verslag van die avontuurlijke tocht te lezen. Daaruit citeer ik het Alternatieve therapieën Onder de aanwezigen bleken verschillende volgende samenvattende stukje: mensen ervaringen te hebben met alternatieve therapieën, waardoor een geanimeerde discussie ontstond. Positieve ervaringen werden gemeld met acupunctuur. Verder had een van de aanwezigen baat bij het slikken van antidepressiva, waardoor met Ik heb het deze 6 weken zeer goed naar mijn zin gehad. Alleen het einde van de fietstocht had ik mij iets anders voorgesteld. Het belangrijkste is gehaald en daar ging het om. Mijn droom die ik sinds mijn 18e jaar had, is > De ADCA SCA Krant juli
6 werkelijkheid geworden. Ik heb door de Verenigde Staten gefietst van de oost naar de west kust Coast to Coast. Dit was een typische droom die je steeds voor je uitschuift en waar het nooit van komt. Toen ik het bericht kreeg dat ik ADCA heb, heb ik eerst tijd nodig gehad om het te verwerken. Na een jaar kwam het besef dat als ik het nog doen wil, nu de tijd gekomen is om het te doen. Anders wist ik het zeker dat het er nooit van zou komen. Jammer genoeg heb ik nooit genoeg sponsors gehad om het project te financieren. Daarom spreek ik mijn dank uit naar de mensen die mij hebben geholpen met financiën, mijn ouders, mijn vrouw, Robin en Lydi Buma en Gauke Bruinsma en de donateurs en sponsoren. Na de lunch was de spreker, Dr. Jeroen de Vries (UMCG) gearriveerd en kon hij zijn voordracht houden. Zijn lezing had als titel beeld op het geheugen en het vermogen om logisch te redeneren. De hersenstam en het cerebellum zijn aangetast bij SCA1, 2, 3 en 7, terwijl bij SCA6 vrijwel uitsluitend het cerebellum lijkt te zijn aangetast. Bij de verschillende SCA s worden typerende verschillen in afwijkingen van de oogbewegingen aangetroffen. Die oogafwijkingen zijn een geschikt kenmerk om de effecten van mogelijke therapieën te testen, omdat ze relatief gemakkelijk te meten zijn. Moleculair-genetisch onderzoek aan SCA3 muizen Vervolgens besprak Jeroen de Vries zeer recent onderzoek door portugese onderzoekers aan muizen die SCA3 hadden. In het genetisch onderzoek is het gebruikelijk om de oorzaken van erfelijke ziekten die bij de Recent SCA onderzoek Hersenonderzoek Inmiddels zijn er wereldwijd zo n kleine 40 verschillende ADCA varianten genetisch geïdentificeerd, en er zullen nog wel meer volgen in de nabije toekomst. In al deze gevallen gaat het om dominant-erfelijke vormen van ataxie, met als gemeenschappelijke kenmerk een aantasting van het cerebellum waardoor problemen ontstaan met het evenwicht bij het lopen, met de controle over de oogbewegingen en bij het spreken. Uit recent onderzoek aan de hersenen van overleden SCA patiënten door het UMCG in samenwerking met de universiteit van Frankfurt, is gebleken dat tussen de verschillende SCA varianten verschillen bestaan in de hersengebieden, die wel of niet zijn aangetast. Zo wordt bij SCA1 en SCA2 behalve het cerebellum ook het voorste deel van de grote hersenen enigszins aangetast, waardoor ook in gevorderde stadia van de ziekte mogelijk cognitieve effecten zijn te verwachten, dus bijvoor- mens voorkomen te bestuderen in muizen, waarin men vergelijkbare fouten in het DNA heeft kunnen aanbrengen. Zo zijn er muizen die de SCA3 mutatie hebben en daardoor ataxiekenmerken vertonen. Het is nu gelukt om bij zulke muizen via injectie in de kleine hersenen virussen in te brengen die een specifieke stof (een bepaald RNA molecuul) overbrengen waardoor het foute SCA3 gen niet effectief tot uiting kan komen. De mate van ataxie werd in de muizen gemeten door te kijken hoe lang ze 6 De ADCA SCA Krant juli 2013
7 zich in evenwicht konden houden op een ronddraaiende as. Het spectaculaire resultaat was dat bij de zo behandelde dieren verbetering optrad: ze hielden het langer uit op het ronddraaiende apparaatje. Niet zolang als gezonde muizen, dus de ataxie verdween niet, maar was wel minder ernstig geworden. Dit resultaat is heel opmerkelijk: als de ataxie uitsluitend het gevolg zou zijn van afgestorven zenuwcellen in bepaalde hersengedeelten, dan zou je niet verwachten dat er nog herstel zou kunnen optreden hoogstens dat het aftakelingsproces gestopt of vertraagd wordt. De klaarblijkelijke verbetering lijkt te suggereren dat het eiwit dat door het mutante SCA3 gen wordt gevormd niet alleen het afsterven van bepaalde zenuwcellen tot gevolg heeft, maar ook in andere opzichten (op andere cellen in de hersenen misschien?) een toxisch effect heeft. Uiteraard is meer onderzoek nodig: hoe veilig is zo n behandeling op de lange duur, en welke delen van het cerebellum zouden moeten worden geïnjecteerd? Dus het zal nog wel een tijd duren voordat iets dergelijks bij mensen kan worden geprobeerd. Toch is dit een hoopvol resultaat. Indien dit uiteindelijk bij mensen een mogelijke behandeling zou kunnen worden, wordt een zo vroeg mogelijke diagnose van groot belang, want hoe eerder je er dan bij bent, des te effectiever het proces kan worden gestopt. Met deze lezing werd de regiodag besloten. Een kompliment voor Marjanne en Henk voor de uitstekende organisatie en het samenstellen van een boeiend programma. Benefietconcert in Marum Heleen en Harry Mensinga Op zaterdag 1 juni is er in Marum een groot benefietconcert geweest. Dit concert werd georganiseerd door Jolien Greving, Marcel Woldring en Theo Alkema. Het werd georganiseerd om ADCA bekend te maken en de opbrengst van dit concert is voor onderzoek naar ADCA. De hele week was hieraan op radio Westerkwartier aandacht geschonken, onder andere door een interview met dr. de Vries uit Groningen. Het was een goed concert, hier traden o.a. op Freia Roos, Gert Sannema, Wiebo v.d Schaaf en Rock Revelation. Op die avond was er ook een veiling met o.a. drumstokjes van Cesar Zuidewijk en cd single van Marco Borsato. Halverwege deze avond was er nog een verrassing voor de organisatoren. Uit de gemeente Marum kwam iemand van de plaatselijke kringloopwinkel een cheque overhandigen van 500 euro. Het concert was helaas niet druk bezocht maar heeft wel in totaal 1000,50 euro opgebracht. We willen iedereen zeggen dat ze heel wat gemist hebben en we waren blij dit concert te hebben meegemaakt. De ADCA SCA Krant juli
8 Notulen Algemene Ledenvergadering adca Vereniging 2013 Datum: 25 mei 2013 Locatie: Van der Valkhotel in Breukelen Voorzitter: Rob de Graaf (adviseur PGO Support) Notulist: Joke de Wit Rob de Graaf opent de vergadering. Voorstel voor de agenda: 1. Notulen ALV d.d. 19 mei Vaststellen jaarverslag en jaarrekening 3. Vaststellen contributie 4. Benoeming erelid 5. Bestuursverkiezing Ingekomen stukken voor dit agendapunt: voordracht nieuwe bestuursleden (ondertekend door dhr. S. v.d. Werff) persoonlijke brief van de heer Van der Hoorn persoonlijke brief van de heer Steenhoek. De agenda wordt zonder wijzigingen vastgesteld. 1. Notulen ALV d.d. 19 mei 2012 Niet iedereen blijkt de notulen van de ALV in mei vorig jaar ontvangen te hebben. De notulen zijn wel gepubliceerd: in de ADCA-krant van juli De notulen worden op de volgende vergadering wederom geagendeerd en vastgesteld. 2. Vaststellen jaarverslag en jaarrekening Ook niet iedereen heeft vooraf het jaarverslag ontvangen. Dit behoort elk lid van de vereniging wel te krijgen. Dit is hierbij genotuleerd. Opmerkingen met betrekking tot het jaarverslag en de jaarrekening: De heer Keller vindt de kosten voor het krantje wel erg hoog. Hij vraagt zich af of bespaard kan worden op het dure ontwerp en de gebruikte materialen en of het een idee is om (meer) digitaal te gaan werken. Een ander lid oppert het idee om adver- tenties op te nemen. Dit laatste wordt toegejuicht. Uit een stemming over het digitaliseren van het krantje blijkt dat iets meer dan de helft van de leden de voorkeur geeft aan papieren versies. Omdat ook veel leden vandaag niet aanwezig zijn, wordt afgesproken dat het bestuur op korte termijn een onderzoekje onder de leden uitvoert om alle meningen te peilen. Hierna neemt het bestuur een besluit. De heer Van Iersel merkt op dat kosten voor SCA6 in de exploitatierekening van de vereniging zijn opgenomen. Voor dit onderzoek is een eigen stichting opgericht met een eigen budget. Het bestuur zal dit punt bespreken en alle leden hierover informeren. Het contract met de FBPN (administratiekantoor) wordt per 1 januari 2014 opgezegd omdat hier per die datum geen budget meer voor is. Dit zal in eigen beheer moeten worden opgelost. In de ALV van 2012 is een kascontrolecommissie van twee personen benoemd. Deze commissie is echter nooit geïnstalleerd en heeft ook niet gekeken naar de jaarrekening. Volgens de statuten is dit wel verplicht. Het bestuur geeft aan dat de jaarrekening door een accountant is goedgekeurd. Uit een stemming blijkt dat het merendeel van de aanwezige leden vindt dat de kascontrolecommissie alsnog naar de cijfers van 2012 moet kijken. Dit moet dan wel op korte termijn gebeuren in verband met het afrekenen van de subsidie. De heren Keller en Soeter zullen zich hier 8 De ADCA SCA Krant juli 2013
9 op korte termijn over buigen. De leden worden hierover geïnformeerd. 3. Vaststellen contributie 2013 Het bestuur stelt voor om de contributie niet te verhogen. Het merendeel van de aanwezige leden stemt hiermee in. 4. Benoeming erelid Het beoogde erelid, mw. Rikken-Van Wijk, kan tot haar grote spijt niet aanwezig zijn in verband met haar werk als reisleidster in het buitenland. Zij heeft de vereniging opgericht en al die jaren met hart en ziel gewerkt aan lotgenotencontacten en goede samenwerking binnen de vereniging. Ze heeft een videofilm toegestuurd ter vertoning op de ALV. De videofilm wordt gestart, maar na enkele minuten weer gestopt. De toespraak staat in contrast met het doel van deze ALV. Het besluit over het erelidmaatschap wordt aangehouden. 5. Bestuursverkiezing De voorzitter geeft aan dat het huidige bestuur een voorstel heeft gedaan en dat er door enkele leden een tegenvoorstel is ingediend voor de samenstelling van het bestuur, ondertekend door de heer Van der Werff. Daarnaast zijn twee persoonlijke brieven binnengekomen. De voorzitter leest deze voor. Ze zullen aan het verslag worden toegevoegd. Het is de bedoeling dat de ALV vandaag een keuze tussen de twee voorstellen/besturen maakt. De voorzitter geeft de heer Van Iersel de gelegenheid om de intenties van het tegenbestuur toe te lichten. Hij geeft aan dat hij o.a. spreekt namens de heer Soeter, die helaas een andere ALV moest bijwonen, en de overige initiatiefnemers. Het voorstel is gedaan omdat het huidige bestuur naar hun mening onvoldoende visie heeft op de toekomst van de vereniging in een tijd dat de subsidies afnemen en de omgeving verandert. Zij zijn van mening dat de vereniging o.a. meer samenwerking of wellicht fusies moet aangaan, naar buiten moet kijken, transparant moet zijn, met veel partijen contacten moet onderhouden en meer aandacht moet besteden aan nieuwe, inhoudelijke inzichten in ziektebeelden vanuit het buitenland. Beoogde leden voor het nieuwe bestuur zijn o.a. de heer Van der Werff, de heer Soeter, mevrouw Van Doorne (voorzitter) en de heer Feenstra. Mevrouw Mensinga licht kort de plannen van het zittende bestuur toe. Zij geeft aan dat een geheel nieuw bestuur nog veel kennis en ervaring moet opdoen. Ondertussen moet de vereniging wel blijven draaien. Het zittende bestuur is van plan om veel te doen aan patiëntenvoorlichting, lotgenotencontacten en samenwerking met artsen. Besloten is al om vaker bijeen te komen. Beoogd voorzitter is de heer Aafjes. Overige bestuursleden zijn de heer Ypma, mevrouw Diependaal, mevrouw Zwetsloot, heer Apperloo en de heer en mevrouw Mensinga. Een lid van de vereniging merkt op dat hij op basis van deze toelichtingen geen keuze kan en wil maken. Hij vindt dit geen basis voor zo n belangrijke beslissing en heeft behoefte aan een middenweg in de vorm van een onafhankelijke persoon/partij die helder op een rij zet wie welke plannen met de vereniging heeft. Meer leden zijn het hiermee eens. Bovendien bestaat de zorg dat door het maken van een keuze nu de vereniging in twee delen uiteenvalt. Na enige discussie over de ontstane situatie en een korte pauze komt de voorzitter met het volgende voorstel: Voor de periode van een half jaar wordt een keuze gemaakt tussen het zittende bestuur en het tegenbestuur. Het bestuur dat wordt gekozen, wordt bijgestaan door een onafhankelijke commissie onder leiding van de heer Brunt. De heer Brunt werkt in dit halve jaar aan een gedegen advies aan de ALV. Over een half jaar komt de ALV bijeen om, mede op basis van het advies van de heer De ADCA SCA Krant juli
10 Brunt, een besluit te nemen over de bestuurssamenstelling. Dit voorstel wordt in stemming gebracht en door alle aanwezige leden aangenomen. Vervolgens vindt de stemming plaats voor een bestuur in de komende zes maanden. De uitslag hiervan is als volgt: 10 onthoudingen 30 stemmen voor het zittende bestuur 24 stemmen (waarvan 5 machtigingen) voor het tegenbestuur. Dit betekent dat het zittende bestuur tot de volgende ALV aanblijft. De heer Brunt zou het prettig vinden als zijn taakomschrijving helder is. Zelf ziet hij een belangrijke taak weggelegd in het formuleren van een inhoudelijke visie op de toekomst van de vereniging. Op basis daarvan kunnen ook een bijpassende bestuursstructuur en bestuursprofielen worden opgesteld. Hij ziet het niet als een verplichting om ook met namen voor een nieuw bestuur te komen. De voorzitter geeft aan dat hij betrokken was bij de bemiddelingspoging begin dit jaar. Hij zal de heer Brunt hierover bijpraten. Daarnaast zullen de meningen en visies van beide partijen uitgebreid geïnventariseerd moeten worden. Het gaat bovenal om het toekomstperspectief van de vereniging in inhoudelijk en bestuurlijk opzicht en om samenhang, samenwerking en eenheid binnen de vereniging. De ALV stemt hiermee in. Opgemerkt wordt dat verschillende leden bij een bepaalde uitslag hun lidmaatschap willen opzeggen. Gezamenlijk wordt besloten om de betreffende leden vriendelijk en ook dringend te verzoeken of zij dit besluit willen uitstellen tot de volgende ALV. Verder wordt aan actieve vrijwilligers verzocht (o.a. redactie, website) om de activiteiten het komend half jaar voort te zetten en de toekomst positief tegemoet te zien. De voorzitter wenst de heer Brunt veel succes en sterkte met zijn taak en sluit onder dankzegging aan iedereen die vandaag aanwezig was de vergadering. Mijn bezoek aan de Algemene Ledenvergadering Johan van der Hoorn Ik wilde al direct iets gaan schrijven, maar ik ben er eerst een paar dagen wakker van gaan liggen om na te denken over de tekst, ik hoop dat ik de juiste woorden heb kunnen vinden. Tijdens de vergadering is voor mij duidelijk geworden dat emoties het bij betrokkenen hebben overgenomen van het afstandelijk en zakelijk kunnen bekijken van de situatie. Dit gold ook voor mij. Ik vond het dus een wijze beslissing van de leden om een onafhankelijke partij aan te wijzen die de komende tijd de situatie zal onderzoeken en zal komen met aanbevelingen die zullen worden voorgelegd op een volgende ledenvergadering, waar ik hoop iedereen weer te mogen ontmoeten. Ik was tot nu toe nooit zo n bezoeker van activiteiten. Maar het is mij wel duidelijk geworden, dat de vereniging voor veel mensen heel belangrijk is. Misschien daarom wel de veel te hoog opgelopen emoties. De vereniging moet echter wel verbinden en niet verdelen. 10 De ADCA SCA Krant juli 2013
11 Interessante middag van de Landelijke Contactdag Rolf Hoekstra Het programma na de lunch was zoals gebruikelijk gewijd aan (nieuwe) medische inzichten. Dr. Bart van de Warrenburg, voorzitter van de Medische Adviesraad van onze vereniging, verzorgde een voordracht en een medisch panel beantwoordde vragen uit de zaal. Mijn opa kreeg de eerste ataxieverschijnselen toen hij begin veertig was. Bij mijn vader begon het omstreeks zijn 30e, terwijl bij mij hoewel ik de 65 al gepasseerd ben nog maar nauwelijks verschijnselen zijn te bespeuren, ondanks dat ik weet dat ik de aanleg (in dit geval voor SCA2) ook geërfd heb. Velen van u zullen vergelijkbare ervaringen hebben. En dit betreft dan nog dezelfde vorm van ADCA, bij andere vormen horen vaak weer enigszins andere ziekteverschijnselen. Over deze variatie ging de boeiende lezing van dr. van de Warrenburg. Zijn voordracht had als titel: ADCA - over vormen, verschillen en variatie Dr. Van de Warrenburg ging systematisch verschillende oorzaken na van de variatie waarin ADCA (hij beperkte zich tot de dominant erfelijke cerebellaire ataxieën) zich kan uiten. > De ADCA SCA Krant juli
12 > ADCA is niet één ziekte, maar een groep verschillende ziekten. Wanneer de genetische afwijking bekend is, spreekt men van SCA (Spino Cerebellaire Ataxie). Er zijn wereldwijd nu al bijna 40 verschillende SCA s gevonden, in Nederland komen vooral SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA7 voor, daarnaast (maar zeldzamer nog) SCA13, SCA14, SCA17, SCA19, SCA23 en SCA28. Elke SCA variant wordt veroorzaakt door een fout (mutatie) in weer een ander gen, zodat in principe men zullen beginnen is in individuele gevallen niet goed mogelijk. Ook kunnen zich extra neurologische symptomen voordoen, mede afhankelijk van de repeatlengte. Bijvoorbeeld, bij korte (maar niet bij lange) repeatverlengingen kan bij SCA2 en ook wel bij SCA3 een Parkinson-achtig beeld ontstaan, en bij SCA7 is er bij korte repeats meestal geen probleem met het gezichtsvermogen, maar bij langere repeats wel. steeds een andere biologische functie in het zenuwstelsel aangetast is. Dit heeft tot gevolg dat er typerende verschillen bestaan tussen de verschillende SCA s. Bijvoorbeeld, spasticiteit komt betrekkelijk vaak voor bij SCA1 (60%) en SCA3 (44%) en maar weinig bij SCA2 (9%) en SCA6 (13%). De SCA-mutaties kunnen tot twee Onbekende factoren Tenslotte zijn er nog onbekende factoren die zowel genetisch kunnen zijn als door de omgeving bepaald, die verantwoordelijk zijn voor verschillen in het tot uiting komen van SCA. Tussen 45% en 75% van de verschillen in beginleeftijd moet aan deze nog onbekende factoren worden toegeschreven. verschillende typen behoren: abnormaal lange herhalingen ( repeats ) van een kort stukje DNA (de 3 letters CAG), of gewone mutaties op een bepaalde plaats in de genetische code. Tot de categorie van de repeatmutaties behoren SCA1, 2, 3, 6, 7 en 17, terwijl de overige genoemde SCA s berusten op een gewone mutatie. Het type mutatie blijkt gevolgen te hebben voor hoe de ataxie tot uiting komt, aangegeven Medisch panel Als laatste programma-onderdeel kon men vragen stellen aan een panel. Het panel bestond uit de volgende leden van de Medische Adviesraad: Dr. van de Warrenburg (neurologie, Nijmegen), Dr. Ippel (klinische genetica, Utrecht), dr. Brusse (neurologie, Rotterdam) en dr. van Meeteren (revalidatie-geneeskunde, Rotterdam). in deze tabel: Met anticipatie in beginleeftijd wordt bedoeld dat in opeenvolgende generaties de verschijnselen op steeds jongere leeftijd beginnen. Repeatlengte is belangrijk Er bestaat een duidelijk statistisch verband tussen de lengte van de repeat en de beginleeftijd. Hoe langer de repeat, des te vroeger manifesteert zich de ataxie, en des te Vraag: Toen ik begin vijftig was begon ik last te krijgen van ataxie. Voor zover ik weet is er geen ataxie-familiegeschiedenis. Hoort een neuroloog de diagnose te stellen? Antwoord: de neurologische diagnostiek richtlijn houdt in dat de diagnostiek mede afhangt van de beginleeftijd en dat altijd een MRI wordt gemaakt. Maar in dit geval is de kans niet groot dat een eventuele erfelijke oorzaak kan worden achterhaald. sneller verloopt de aftakeling daarna. Toch kan er tussen mensen met dezelfde SCA en dezelfde repeatlengte soms nog een behoorlijk verschil bestaan in begintijdstip, dus voorspellen op welke leeftijd de proble- Vraag: Zijn er in Nederland gespecialiseerde ataxie-teams? Antwoord: specifieke know-how op het gebied van ataxie is aanwezig in de 12 De ADCA SCA Krant juli 2013
13 academisch medische centra van Nijmegen, Groningen en Rotterdam. Daarnaast is er een gespecialiseerde revalidatieafdeling in Utrecht. Vraag: Is voor fysiotherapie een doorlopende machtiging mogelijk? Antwoord: Tot voor kort wel, maar tegenwoordig zijn er nogal wat veranderingen bij verzekeraars. Vraag: Zijn er tips over het aanvragen en ondergaan van een rijbewijskeuring i.v.m. verlenging van het rijbewijs? Antwoord: U moet zelf het initiatief nemen. Neem de huisartsenbrochure mee, veel artsen zijn niet goed op de hoogte van ataxie. Het lukt uiteindelijk meestal wel, maar het is vaak wel een gedoe. Vraag: Is diepe hersenstimulatie een mogelijke behandeling bij ataxie? Antwoord: Door diepe hersenstimulatie kunnen met electroden bepaalde gebieden in de hersenen worden stilgelegd. Bij Parkinson wordt dit wel gedaan, maar bij ADCA is dat niet zinvol. Mogelijk wel voor bepaalde symptomen van ADCA, zoals trillen bij SCA2. Vraag: Zou variatie in repeatlengte binnen het lichaam (bijv. een langere repeat in de hersenen dan in het bloed, waar de repeatlengte standaard gemeten wordt) verantwoordelijk kunnen zijn voor verschillen in beginleeftijd? Antwoord: Bij de ziekte van Huntington zijn wel verschillen in repeatlengte tussen bloedcellen en hersencellen gezien. Misschien kan het ook voorkomen bij sommige SCA s, maar daar zijn geen gegevens over. Misschien zinvol om opnieuw een diagnose te vragen bij een van de boven genoemde gespecialiseerde centra. Vraag: Wij hebben een zoon met MS en een zoon met EOCA. Is dat toeval of kan het toch om dezelfde erfelijke ziekte gaan? Antwoord: Dat zijn toch wel aandoeningen met duidelijk verschillende kenmerken, dus (als de diagnoses kloppen) is het samen voorkomen in één gezin waarschijnlijk toeval. Vraag: Bij de broer met MS helpt ritalin goed tegen de vermoeidheid. Mogelijk ook bij ataxie? Antwoord: Daar zijn geen aanwijzingen voor. Vraag: Hoort vermoeidheid bij ADCA en is er wat aan te doen? Antwoord: Ja, vermoeidheid komt veel voor bij ADCA patiënten. Zinvol om uit te zoeken naar een behandelbare oorzaak, zoals bijv. slaapstoornis. Vraag: Hoe zinvol is presymptomatisch DNA onderzoek? Antwoord: Niet bij kinderen jonger dan 18, ze moeten zelf kunnen beslissen. Altijd eerst gesprekken met mensen van de klinische genetica over voor- en nadelen. Geen Vraag, maar Tip: lezen van een boek of tijdschrift kan een probleem zijn bij ataxie. Dan is een e-book een uitkomst, dat gaat veel gemakkelijker! Vraag: Onze zoon heeft de diagnose OPCA, wat valt daarvan te zeggen? Antwoord: Dit is een verouderde term, die verschillende vormen van ataxie omvat. De ADCA SCA Krant juli
Notulen algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2014
Notulen algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2014 Datum: 24 mei 2014 Locatie: Hotel Bergse Bossen in Driebergen Voorzitter: Ewout Brunt Notulist: Willemien Uijl 1. Opening door de voorzitter dhr.
Nadere informatieMS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl
November 2009 MS Vereniging Nederland Regio Brabant West Paganinistraat 11 5144 XN Waalwijk T 0416-333074 www.msvereniging.nl Beste Leden, Met deze nieuwsbrief informeren wij u graag over de laatste ontwikkelingen
Nadere informatieADCA vereniging Nederland Betrokken en veerkrachtig
ADCA vereniging Nederland Betrokken en veerkrachtig VOORWOORD Ik ben niet dronken, ik ben ziek. Dit is de kortste manier om een veel voorkomend misverstand rond ADCA als ziekte te omschrijven. De missie
Nadere informatieALS Onderzoek. ALS biobank en database. ALS Onderzoek. Onderzoeksprojecten
ALS Onderzoek ALS Centrum Nederland doet onderzoek naar ALS, PLS en PSMA met als doel om zo snel mogelijk een behandeling voor deze ziektes te vinden. We verzamelen gegevens van zoveel mogelijk patiënten.
Nadere informatieWaar staan wij voor?
Almere, juni 2015 De Stichting Vrienden van Archipel bestaat alweer bijna een jaar. In 2014 zijn we begonnen met het werven van donateurs en sponsors en gelukkig kunnen wij u melden dat we op de goede
Nadere informatieJaarverslag 2013. Uitgave: ADCA Vereniging Nederland. Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland
Jaarverslag 2013 Uitgave: Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland E-mail: Website: info@ataxie.nl www.ataxie.nl Inhoud 1. Inleiding 3 2. Activiteiten 5 3. Grondslagen voor de financiële verslaggeving 13
Nadere informatieUITNODIGING Alopecia voorjaarsconferentie en algemene ledenvergadering
1 UITNODIGING Alopecia voorjaarsconferentie en algemene ledenvergadering Kwaliteit van leven met haarverlies Zaterdag 11 april 2015 van 10:00 uur tot 16.30 uur Locatie: De Landgoederij, Camminghalaan 30,
Nadere informatieOntmoetingscentrum Houtstroom Voor mensen met geheugenproblemen en/of dementie en hun mantelzorgers
Ontmoetingscentrum Houtstroom Voor mensen met geheugenproblemen en/of dementie en hun mantelzorgers Soms merk ik dat ik dingen die ik graag deed, zoals fietsen en koken, niet meer kan doen. Daardoor heb
Nadere informatie* ingekomen post: Een brief van Heleen Mensinga die de partnerdag organiseert sinds 13 jaar.
Notulen Algemene ledenvergadering ADCA vereniging 2015 Datum: 9 mei 2015 Aanvang: 11:00 Locatie: Sherpa, gebouw t Gein in Baarn 1. Opening door de voorzitter Ewout Brunt Ewout heet iedereen van harte welkom
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar
Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-17 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,
Nadere informatieVerslag van de Algemene ledenvergadering van de ADCA ver. Ned.
Verslag van de Algemene ledenvergadering van de ADCA ver. Ned. Datum: 20 mei 2017 aanvang: 11:00 locatie: De Schakel, oranjelaan 10, Nijkerk. Notulist: Charlotte Keyser Aanwezig bestuur tafel: Gerard Kulker
Nadere informatieSteun voor mensen met kanker aan:
vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.
Nadere informatieHoe gaat het in z n werk daar? Wat is er anders dan een gewone poli?
INTERVIEW d.d. 28 december 2009 Coeliakiepoli Op het interview-wenslijstje van Nynke en Zara staat Dr. Luisa Mearin. Zij is kinderarts MDL in het LUMC te Leiden en heeft als eerste met haar collega s in
Nadere informatieNIEUWSBRIEF. Gebruik van het dossier We zien dat er een aantal mentoren al gebruik maken van Het Dossier. Complimenten daarvoor.
NIEUWSBRIEF December Mentorschap Midden-en Noordoost Brabant 2015 Editie 2 Jaargang 1 Hierbij ontvangt u de nieuwe nieuwsbrief van het Mentorschap Midden -en Noordoost brabant. Hiermee houden wij u op
Nadere informatiePatiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing
2 Patiënten Informatie Brochure Erfelijkheidsonderzoek: Exoom Sequencing Algemene informatie Exoom Sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over
Nadere informatieAls u naar aanleiding van deze informatie nog vragen heeft, kunt u deze altijd met uw arts of dokter de Vries bespreken.
Patiënten informatie en toestemmingsformulier voor hersenobductie en wetenschappelijk onderzoek bij SpinoCerebellaire Ataxie (SCA) en de ziekte van Huntington. 1 Achtergrond Spinocerebellaire ataxie (spino=
Nadere informatieBijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen
Bijlage 4.2.2 Vragenlijst voor stotterende kinderen bussum 2011 Wij wijzen erop dat het gebruik van de bijlagen bedoeld is voor de praktijk van de therapeut die de in het boek Stotteren: van theorie naar
Nadere informatieKlinische Genetica. Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting
Klinische Genetica Erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting Klinische Genetica Inhoud Inleiding 3 Een verzoek om erfelijkheidsonderzoek en -voorlichting 3 Wachten op de uitslag 3 Kosten 4 Het doel van
Nadere informatieLes 2: Voorspellen Tekst: Veilig in het verkeer. Introductiefase: 2. Vraag: "Kan iemand zich nog herinneren wat de bedoeling was bij het voorspellen?
Les 2: Voorspellen Tekst: Veilig in het verkeer "Welkom:... " Introductiefase: 1. "Vorige week zijn we begonnen met voorspellen." 2. Vraag: "Kan iemand zich nog herinneren wat de bedoeling was bij het
Nadere informatieAgenda 15 t/m 17 juni Kamp groep 8 24 juni Onderbouwdag (groep 1 t/m 4 is vrij) We luisteren naar elkaar.
Vrijdag 10 juni 2016 Agenda 15 t/m 17 juni Kamp groep 8 24 juni Onderbouwdag (groep 1 t/m 4 is vrij) Regel van de week: We luisteren naar elkaar. Storing bij het versturen van e-mails Afgelopen week hebben
Nadere informatieGa door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. www.als.nl. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland
Ga door met mijn strijd Amyotrofische Laterale Sclerose Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland www.als.nl Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuw-spierziekte waarbij
Nadere informatieKOPPen bij elkaar en schouders eronder. Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen
KOPPen bij elkaar en schouders eronder Informatie voor kinderen van ouders met psychiatrische problemen Mama, waarom huil je? Mama, ben je nu weer verdrietig? Papa, gaan we naar het zwembad? Waarom niet?
Nadere informatieVEELGESTELDE VRAGEN OVER... Classificatie van ataxie
VEELGESTELDE VRAGEN OVER... Classificatie van ataxie Patiënten stellen vaak de bekende vraag: 'Welke type ataxie heb ik?' Dit document is bedoeld om patiënten, families en hun zorgverleners enige basisinformatie
Nadere informatieMedischwetenschappelijk. onderzoek. Algemene informatie voor de proefpersoon
Medischwetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon Inhoud Inleiding 5 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 6 Wat is medisch-wetenschappelijk onderzoek? Wat zijn proefpersonen? Wie
Nadere informatieInformatie over Exoom sequencing
Informatie over Exoom sequencing Exoom sequencing is een nieuwe techniek voor erfelijkheidsonderzoek. In deze folder vindt u informatie over dit onderzoek. De volgende onderwerpen komen aan bod: Om de
Nadere informatieADCA-Vereniging Nederland
Algemeen 1.1 Aanbieding jaarrekening De ADCA-vereniging Nederland biedt U hierbij de jaarrekening 2010 aan. De jaarrekening bestaat uit de balans per 31 december 2010 en een rekening van baten en lasten
Nadere informatie18 december 2013. 1 van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête
Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête Nierpatiënten Perspectief online is een internetpanel voor mensen met een nierziekte*, naasten van nierpatiënten en nierdonoren. Zij kunnen via
Nadere informatieVerzekeringen & erfelijkheid
Verzekeringen & erfelijkheid U wilt een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten? Hier vindt u de www.bpv.nl antwoorden op veelgestelde vragen over erfelijkheid en het aanvragen van een verzekering.
Nadere informatieWerkboek Het is mijn leven
Werkboek Het is mijn leven Het is mijn leven Een werkboek voor jongeren die zelf willen kiezen in hun leven. Vul dit werkboek in met mensen die je vertrouwt, bespreek het met mensen die om je geven. Er
Nadere informatiemaandag 11 mei inleveren! STAGE BOEK 2015 VAN.AFDELING...
maandag 11 mei inleveren! STAGE BOEK 2015 VAN.AFDELING... 1 Gegevens leerling Naam Adres Postcode Woonplaats Geboortedatum Telefoon Afdeling/leerweg Gegevens school Naam Schoolbegeleider Adres Plaats Telefoon
Nadere informatieKinderwens spreekuur Volendam
Kinderwens spreekuur Volendam Voor wie is deze folder? Deze folder is voor mensen afkomstig uit Volendam met kinderwens. Wat is het kinderwens spreekuur? Het spreekuur is een samenwerking tussen de afdelingen
Nadere informatieResultaten van de Kans- tevredenheidenquête d.d. juni 2012.
Resultaten van de Kans- tevredenheidenquête d.d. juni 2012. In totaal legden 42 mensen deze enquête af. Statistieken voor vraag 1 : Heb je dit schooljaar contact gehad met Kans? Ja 90.48% Nee 9.52% Statistieken
Nadere informatieNieuwsbrief Amigos. maart 2014 DE SAN JUAN DE FLORES
Nieuwsbrief Amigos maart 2014 DE SAN JUAN DE FLORES Voorwoord Beste Amigos, Terwijl wij hier in Nederland al weer helemaal het gevoel krijgen in het voorjaar te zijn beland, hebben de bursalen in Guatemala
Nadere informatieEen goed leven voor.
Een goed leven voor. Juultje Holla - Perspectief - maart 2013 Als onderdeel van het ZonMW project Zeggenschap en Inclusie Met dank aan Rob, die mij hierbij enorm geholpen heeft. Een goed leven voor. Een
Nadere informatieNaam: Mariska v/d Boomen. Klas: TG2C. Datum: 25 Juni. Docent: Van Rijt. Schrijfverslag.
Naam: Mariska v/d Boomen. Klas: TG2C. Datum: 25 Juni. Docent: Van Rijt. Schrijfverslag. Onze vragen: 1. Wanneer bent u met uw schrijfcarrière begonnen? 8 jaar geleden ben ik begonnen met het schrijven.
Nadere informatieNieuwsbrief CliëntAanZet
Nummer 4 April 2015 Van de redactie Hallo, Hier weer een nieuwe nieuwsbrief CliëntAanZet. Heb je een leuk idee voor deze nieuwsbrief? Of wil je misschien zelf iets schrijven? Stuur een bericht naar: Cliëntzeggenschap,
Nadere informatieSeptember 2015 Woensdag 23 September Sportdag Start gesprek ouders. Oktober 2015 Woensdag 7 oktober Start kinderboekenweek
Schoolnieuws schooljaar 2015-2016 Vrijdag 18 September 2015 September 2015 Woensdag 23 September Sportdag Start gesprek ouders Donderdag 24 September Start gesprek ouders Maandag 28 September Algemene
Nadere informatieWat kan ik voor u doen?
139 139 HOOFDSTUK 9 Wat kan ik voor u doen? WOORDEN 1 1 Peter is op vakantie. Hij stuurde mij een... uit Parijs. a brievenbus b kaart 2 Ik heb die kaart gisteren.... a ontvangen b herhaald 3 Bij welke...
Nadere informatieFamilie aan tafel. Een werkvorm voor individuele coaching of intervisie.
Familie aan tafel. Een werkvorm voor individuele coaching of intervisie. De cliënt krijgt een groot vel papier en kleurkrijt. De opdracht is: Teken je gezin van herkomst rond de etenstafel. Een werkvorm
Nadere informatieDEADCASCA. Highlights Videovergadering Euro-Ataxia Nieuwe landelijke ataxierichtlijn artsen Zeeziek op het land Mindfullness
Jaargang 22, nummer 2, april 2014, oplage 650 ex., ISSN 2212-9723 DEADCASCA K R A N T Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Videovergadering Euro-Ataxia Nieuwe
Nadere informatieNieuwsbrief april 2015 3e jaargang nr. 1
Nieuwsbrief april 2015 3e jaargang nr. 1 Beste leden, Heb je vragen, opmerkingen of leuke, anekdotes? Laat het aan ons weten via nieuwsbriefsvs@hotmail.com. Wellicht zullen wij het plaatsen in de nieuwsbrief!
Nadere informatieInhoudsopgave...2. Voorwoord...3. Inleiding...3. Hoofdstukken...4. 1. Wat is een verpleeghuis?...4. 2. De geschiedenis van het verpleeghuis...
Naam: School: Groep: 8 Laurens Tap De Trinoom Datum: 10 december 2012 Hoofdstuk: Inhoudsopgave Pagina 1 INHOUDSOPGAVE Inhoudsopgave...2 Voorwoord...3 Inleiding...3 Hoofdstukken...4 1. Wat is een verpleeghuis?...4
Nadere informatieErfelijkheid van de ziekte van Huntington
Erfelijkheid van de ziekte van Huntington In de kern van iedere cel van het menselijk lichaam is uniek erfelijk materiaal opgeslagen. Dit erfelijk materiaal wordt ook wel DNA (Desoxyribonucleïnezuur) genoemd.
Nadere informatie2 t/m 8 september 2014
Steun ons tijdens de Twan Foundation Toer Geld voor onderzoek naar de behandeling van een slopende ziekte Wij gaan 1034 kilometer fietsen in 7 dagen. Langs alle vervoersafdelingen van onze werkgever; de
Nadere informatieStichting Werken met Eric en Cindy
Jaarverslag 2007 Stichting Werken met Eric en Cindy Inhoudsopgave 1. Inleiding 2. De Stichting a. aanleiding b.bestuursleden c. doelstelling d. werkwijze 3. Ontwikkelingen in 2007 a. bestuur b. scholen
Nadere informatieRSI-VERENIGING HUISHOUDELIJK REGLEMENT
RSI-VERENIGING HUISHOUDELIJK REGLEMENT RSI-vereniging Stationsstraat 6b 3862 CG NIJKERK Pagina 1 van 5 Het lidmaatschap en het donateurschap Artikel 1. 1 Aanmelding voor het lidmaatschap geschiedt door
Nadere informatieAANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING
AANMELDINGSFORMULIER ONCOLOGISCHE NAZORG HERSTEL & BALANS OF FYSIEKE TRAINING Om in aanmerking te komen voor Oncologische Nazorg dient u het aanmeldingsformulier invullen en binnen drie weken retourneren
Nadere informatieADHD: je kunt t niet zien
➂ ADHD: je kunt t niet zien Je ziet het niet aan de buitenkant. Je kunt niet gelijk naar iemand kijken en zeggen: die heeft ADHD. Dat kan een voordeel zijn. Als iemand niet weet dat jij het hebt, dan kunnen
Nadere informatieLesbrief 14. Naar personeelszaken.
http://www.edusom.nl Thema Op het werk Lesbrief 14. Naar personeelszaken. Wat leert u in deze les? Wanneer u zeggen en wanneer jij zeggen. Je mening geven en naar een mening vragen. De voltooide tijd gebruiken.
Nadere informatieUMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie
Nadere informatieMonica is jarig. Iemand vertelt over haar sollicitatiegesprek. Monica en Arend praten over opleiding, werken en een eigen bedrijf.
Les 1 Werk en inkomen (1) Monica is jarig. Iemand vertelt over haar sollicitatiegesprek. Monica en Arend praten over opleiding, werken en een eigen bedrijf. Evert en Monica -2 Rijbewijs Monica is jarig.
Nadere informatieBeste sportvissers / Leden en bezoekers,
Beste sportvissers / Leden en bezoekers, Na het succes van onze eerste nieuwsbrief die is verschenen op 1 mei 2008 waar we trouwens veel leuke reacties over hebben ontvangen, zijn we aan onze 2 e editie
Nadere informatiePATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar?
PATIËNTEN INFORMATIE Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal Geen bezwaar? Waarover gaat deze folder? Soms neemt een arts of verpleegkundige bij u wat lichaamsmateriaal af. Het ziekenhuis
Nadere informatieLuisteren: muziek (B1 nr. 4)
OPDRACHTEN LUISTEREN: MUZIEK www.nt2taalmenu.nl nt2taalmenu is een website voor mensen die Nederlands willen leren én voor docenten NT2. Iedereen die Nederlands wil leren, kan gratis online oefenen. Kijk
Nadere informatieZaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie
Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie
Nadere informatieErfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid
Erfelijkheidsonderzoek: Exoomsequencing bij erfelijke slechthorendheid Exoomsequencing is een techniek voor erfelijkheidsonderzoek, die kan worden gebruikt om de oorzaak van erfelijke slechthorendheid
Nadere informatieVereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN
Vereniging van Allergie Patiënten BELEIDSPLAN Inhoudsopgave: Beleidsplan Voorwoord pagina: 2 1. Doelstelling 3 2. De structuur 3 2.1. Algemeen Bestuur 3 2.2. Adviseurs 4 2.3. Vacatures 4 3. Activiteiten
Nadere informatieO, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school.
Voorwoord Susan schrijft elke dag in haar dagboek. Dat dagboek is geen echt boek. En ook geen schrift. Susans dagboek zit in haar tablet, een tablet van school. In een map die Moeilijke Vragen heet. Susan
Nadere informatieSterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.
FC 60 C 22 M 21 Y 10K PMS 549 FC 0 C 54 M 100 Y 0 K PMS 144 Sterker met Stoma door jouw ervaring te delen Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl! www.stomavereniging.nl
Nadere informatieEEN LICHTJE VOOR. 19 december 2015 Boerderij Molenberg Burgh-Haamstede. www.debasstichting.nl
VOOR 19 december Boerderij Molenberg Burgh-Haamstede www.debasstichting.nl De BAS stichting De BAS stichting is opgericht om bekendheid te geven aan de zeldzame chronische ontstekingsziekte JDM (juveniele
Nadere informatieVlindernieuws. Belangrijke data. Personeel
Vlindernieuws Belangrijke data 22-25 juni Kamp locatie Noord 2 juli: Vuurvlindermarkt locatie Noord 7-8 juli: Eindmusical groep 8 locatie West 8 juli: Eindmusical groep 8 locatie Noord 10 juli: Laatste
Nadere informatieKoliBrief Nummer 18, Nov 2016
Nummer 18, Nov 2016 Beste VKZ leden, In deze speciale kolibrief vinden jullie de uitnodiging voor de jaarvergadering van 2016. We hopen jullie allemaal te zien op zondag 27 november. Namens het bestuur,
Nadere informatieMedisch-wetenschappelijk onderzoek Algemene informatie voor de proefpersoon
Uitgave Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postadres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Bezoekadres Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag Telefoon (070) 340 79 11 Informatie Voor informatie en vragen
Nadere informatie150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft!
150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft! Scott de Jong http://www.positiefleren.nl - 1 - Je leest op dit moment versie 2.0 van het Ebook: 150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft.
Nadere informatieWeekschema maken. Je gaat praten over de dingen die jij in één week doet. Deze activiteiten ga je in een schema op de computer uitwerken.
Weekschema maken Je gaat praten over de dingen die jij in één week doet. Deze activiteiten ga je in een schema op de computer uitwerken. Leer en oefen: Neem samen me de docent/assistent het fotoboek de
Nadere informatieNieuwsbrief CliëntAanZet
Nummer 5 Juni/Juli 2014 Van de redactie Hallo, Hier weer een nieuwe nieuwsbrief CliëntAanZet. Heb je een leuk idee voor deze nieuwsbrief? Of wil je misschien zelf iets schrijven? Stuur een bericht naar:
Nadere informatieNieuwsbrief. Mededelingen:
Nieuwsbrief 06-11-2014 Schooljaar 2014-2015 Mededelingen: Sinterklaas Vorige week woensdag hebben de kinderen van groep 1 t/m 4 met veel plezier in de schatkamer van Sinterklaas aangegeven welk cadeautje
Nadere informatieFXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen
FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen Een uitgave van de Fragiele X Vereniging Nederland Wat
Nadere informatieRAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS
RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS Huisartsenpraktijk Dalfsen ARGO BV 2014 Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van huisartsenpraktijk Dalfsen zijn de afgelopen 2 jaren tevredenheidsonderzoeken
Nadere informatieWerken met Commissies, ADCA vereniging Nederland
Werken met Commissies, ADCA vereniging Nederland Inleiding Het bestuur regelt de dagelijkse gang van zaken en bereidt activiteiten voor. Omdat het bestuur niet alles zelf kan organiseren willen wij graag
Nadere informatieLes 1 Vragen stellen Leestekst: De tandarts
Les 1 Vragen stellen Leestekst: De tandarts "Welkom:... " Introductiefase: 1. "Vandaag gaan we weer een tekst lezen. Daarbij gaan we een nieuwe strategie leren. Deze strategie heet vragen stellen. We gaan
Nadere informatieEerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.
juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers
Nadere informatieREGLEMENT VERENIGING PLATFORM HYDRAULIEK. Inhoudsopgave. Artikel 2 Aanmelding en toelating tot het lidmaatschap. Artikel 11:
REGLEMENT VERENIGING PLATFORM HYDRAULIEK Inhoudsopgave Artikel 1: Artikel 2: Artikel 3: Artikel 4: Artikel 5: Artikel 6: Artikel 7: Artikel 8: Artikel 9: Artikel 10: Artikel 11: Algemene bepalingen Aanmelding
Nadere informatieHoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker?
Hoe informeer ik mijn familie bij erfelijke of familiaire aanleg voor kanker? Brochure voor patiënten en familieleden Inhoud 1. Inleiding 2. Erfelijke en familiaire kanker 3. Waarom familie informeren?
Nadere informatieRecessieve Overerving
12 Recessieve Overerving Aangepaste informatie van folders geproduceerd door Guy s and St Thomas Hospital en Londen Genetic Knowledge Park, aangepast volgens hun kwaliteitsnormen. Juli 2008 Vertaald door
Nadere informatieNalaten uw visie, onze toekomst
Nalaten uw visie, onze toekomst Zelfstandig leven met een visuele beperking Blind of slechtziend door het leven gaan, het overkomt steeds meer mensen. Dit komt onder meer door de vergrijzing en ziektes
Nadere informatieAutosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland
Jaargang 22, nummer 1, januari 2014, oplage 750 ex., ISSN 2212-9723 deadcasca k r a n t Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland Highlights Verslag Algemene Ledenvergadering
Nadere informatieMeten van mediawijsheid. Bijlage 6. Interview. terug naar meten van mediawijsheid
Meten van mediawijsheid Bijlage 6 Interview terug naar meten van mediawijsheid Bijlage 6: Het interview Individueel interview Uitleg interview Ik zal je uitleggen wat de bedoeling is vandaag. Ik ben heel
Nadere informatieWat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.
Wat is PDD-nos? 4 PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen. Eigenlijk vind ik stoornis een heel naar woord. Want zo lijkt het net of er iets niet goed aan me
Nadere informatieWat zijn polyq ziektes?
Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Zijn er genetische verbanden tussen neurodegeneratieve ziektes?
Nadere informatieDe overeenkomsten tussen de ziekte van Parkinson en de ziekte van Huntington
Wetenschappelijk nieuws over de Ziekte van Huntington. In eenvoudige taal. Geschreven door wetenschappers. Voor de hele ZvH gemeenschap. Succesvolle gentherapiestudie bij de ziekte van Parkinson geeft
Nadere informatieWerkloos? Weener XL helpt u op weg naar werk
Werkloos? Weener XL helpt u op weg naar werk Hulp op weg naar inkomen Soms gebeuren er dingen in het leven die u liever anders had gezien. U wordt werkloos of mag minder uren werken, uw relatie strandt.
Nadere informatieDit boekje is van:..
Ik en mijn plan Dit boekje is van:.. Hallo, Jij bent cliënt bij SOVAK. Je hebt bij SOVAK een persoonlijk begeleider. Samen maak je afspraken over wat jij zelf doet en wat SOVAK doet. Die afspraken staan
Nadere informatieErfelijke spastische paraparese
Erfelijke spastische paraparese He althy Ageing: moving to the next generation WAT IS EEN ERFELIJKE SPASTISCHE PARAPARESE? Erfelijke spastische paraparese is feitelijk een groep aandoeningen. Deze aandoeningen
Nadere informatieNotulen Algemene Ledenvergadering april 2014
Notulen Algemene Ledenvergadering april 2014 Datum: maandag 21 april 2014 Tijd: 10.35 uur t/m 12.00 uur Locatie: Dolfinarium Harderwijk Aanwezigen bestuursleden: Goksel Tatlioĝlu, Angelo Verhoeven, Jan
Nadere informatieGebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar?
Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar? U bezoekt VU medisch centrum (VUmc) voor onderzoek en/of behandeling. In een ziekenhuis
Nadere informatieSTIN... st n. Aangenaam. Informatie voor ICD-dragers. en hun partners. Stichting ICD dragers Nederland
STIN... Aangenaam st n Informatie voor ICD-dragers en hun partners Stichting ICD dragers Nederland www.stin.nl Ik ben heel blij met de patiëntenorganisatie STIN. STIN heeft een website waarop veel informatie
Nadere informatieWe gaan weer beginnen!
Nieuwsbrief van CNS-basisschool Juliana Halderweg 43-45 6721 ZJ Bennekom info@juliana.cnsede.nl www.juliana.cnsede.nl 21 augustus 2015 We gaan weer beginnen! Komende maandag ontvangen we als team van CNS-basisschool
Nadere informatieHierbij de nieuwsbrief van de ADCA vereniging, de agenda en de laatste informatie vanuit de vereniging en het bestuur. Nieuwsbrief
Hierbij de nieuwsbrief van de ADCA vereniging, de agenda en de laatste informatie vanuit de vereniging en het bestuur. Nieuwsbrief 2018-4 Veranderingen eigen bijdrage zorgwetten in 2019 Het kabinet neemt
Nadere informatieRESULTATEN ENQUETE DECEMBER 2009
RESULTATEN ENQUETE DECEMBER 2009 Stichting Vrienden van Nieuw Unicum - algemeen 1. Hoe kent u de Stichting Vrienden van Nieuw Unicum? Doordat een familielid/vriend/kennis van mij in Nieuw Unicum woont
Nadere informatieInformatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van jaar
12-15 jr Informatiebrief en toestemmingsformulier registratie facioscapulohumerale spierdystrofie voor jongeren van 12-15 jaar Beste lezer, Wij willen je vragen deel te nemen aan de landelijke FSHD registratie,
Nadere informatieNieuwsbrief BC Shuttlewoude 2013 nummer 3
Nieuwsbrief BC Shuttlewoude 2013 nummer 3 Mededelingen van het Bestuur Nieuwe trainer herhaalde oproep Na lang zoeken is het ons eindelijk gelukt om een nieuwe trainer te vinden. Voor het seizoen 2013/2014
Nadere informatieNiveaus van het Europees Referentiekader (ERK)
A Beginnend taalgebruiker B Onafhankelijk taalgebruiker C Vaardig taalgebruiker A1 A2 B1 B2 C1 C2 LUISTEREN Ik kan vertrouwde woorden en basiszinnen begrijpen die mezelf, mijn familie en directe concrete
Nadere informatieIntroductie 1. Waarvoor hebben de studenten een mentor nodig? 2. Wie kan mentor worden? Iemand die:
Mentor informatie Introductie Het Mentoringprogramma is voor studenten die een begeleidingsvraag hebben. Deze begeleidingsvraag kan zeer divers van aard zijn en heeft te maken met schoolse-, persoonlijke
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieNieuwsbrief 10. Nieuws van het bestuur
Nieuwsbrief 10 Nr 2 van jaargang 5, januari 2017 Nieuws van het bestuur Ook in 2017 bestaat het bestuur van de vereniging uit 3 leden. Pieter Stoop is op de Lotgenotendag 2016 afgetreden maar gelukkig
Nadere informatieVragenlijst mantelzorg
Vragenlijst mantelzorg Aanwijzingen bij de vragenlijst Het invullen van de vragenlijst kost u ongeveer twintig minuten Als u leest uw naaste, dan gaat de vraag over de persoon voor wie u mantelzorger bent.
Nadere informatieDienst Geestelijke Verzorging
Dienst Geestelijke Verzorging Patiënt en dan? U bent in het ziekenhuis opgenomen en er komt veel op u af. Deze situatie kan veel vragen oproepen en geestelijk behoorlijk zwaar zijn. Als u behoefte hebt
Nadere informatieWELKOM. op de NVN Themadag (Pre) dialyse en je sociale leven. 14 september 2013
1 WELKOM op de NVN Themadag (Pre) dialyse en je sociale leven 14 september 2013 2 Mededelingen Gelieve uw mobiele telefoon uit te schakelen 3 Ochtendprogramma 10.30 10.45 Welkom 10.45 10.50 Ludiek filmpje
Nadere informatie