Eindrapport respijtvoorzieningen PG

Transcriptie

1 Eindrapport respijtvoorzieningen PG Gemeenten Breda, Alphen-Chaam, Baarle-Nassau Breda, 10 november 2009 Annevillegroep, Werkgroep respijtzorg dementie Auteur: Kitty van de Ven, projectleider

2 Inleiding Opdracht Uit een onderzoek in 2004 naar de gewenste vernieuwing/verbetering van PG-patiënten en hun mantelzorgers in de subregio Stadsgewest Breda 1, komt naar voren dat er behoefte is aan respijtzorgvoorzieningen, met name logeermogelijkheden en oppasfuncties. In de periode maart t/m oktober 2009 heeft de werkgroep respijtzorg van het project Dementie subregio Breda Annevillegroep de volgende opdracht uitgevoerd: Het aanbod aan respijtvoorzieningen in de gemeenten Breda, Alphen-Chaam en Baarle-Nassau in kaart brengen en zoeken naar mogelijkheden om het zorgaanbod uit te breiden op ontbrekende punten, zodat tegemoet gekomen kan worden aan de wensen van de patiënten en hun mantelzorgers. Aanpak Begin 2009 is de werkgroep respijtzorg samengesteld. Bij de eerste vergadering in maart 2009 is besloten om een scheiding te maken tussen enerzijds de gemeente Breda en anderzijds de gemeenten Baarle-Nassau, Alphen-Chaam, waardoor een meer gedetailleerd overzicht ontstaat van de huidige situatie vraag en aanbod in de deelgemeenten. Naast de inventarisatie van de respijtvoorzieningen is gekozen om twee klankbordbijeenkomsten te organiseren voor mantelzorgers, één in Breda en één in Chaam. Tevens zijn vragenlijsten verspreid onder mantelzorgers van dementerenden bekend bij STIB (Breda) en HOOM (Alphen-Chaam en Baarle-Nassau). De werkgroep heeft een bezoek gebracht aan het logeerhuis Hoge Klok in s-hertogenbosch en heeft mw. Sprangers uitgenodigd om haar initiatief voor een zorgboerderij Franciscus Hoeve in Ulicoten toe te lichten. De inventarisatie van de respijtvoorzieningen is gedaan via diverse websites van zorginstellingen en bij de betrokken leden van de werkgroep. Helaas was de website dementiezorg op dat moment nog niet geschikt gemaakt om te gebruiken als volwaardig instrument. Op 25 juni 2009 is de voortgang van het deelproject respijtzorg besproken in de stuurgroepvergadering van het project Dementie subregio Breda. Samenstelling werkgroep Instelling Naam Functie StiB Ingrid Gerretse Dementieconsulent Careyn Thuiszorg Breda Wilgert Strik Agma van Meijgaarden (adviseur) Zorgmanager V&V Manager dagverzorgingen Elisabeth Breda Hedwig ten Dam Clustermanager Oranjehaeve Carla van Zanten Manager cliëntservicebureau HOOM Lennie Koster Mantelzorgcoördinator Annevillegroep Kitty van de Ven Projectmanager Annevillegroep Hetty de Kleijn managementondersteuning Definitie respijtzorg Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met als doel om die mantelzorger vrijaf te geven. Definitie respijtzorgvoorziening Een respijtzorgvoorziening is een organisatorisch verband dat als expliciet doel heeft tijdelijk vrijaf van zorg te bieden aan mantelzorgers door (het organiseren van) een volledige zorgovername. 1 Optimaliseren van het psychogeriatrische aanbod in de subregio Stadsgewest Breda; Zorgvernieuwing psychogeriatrie, januari 2004, Hilde Stoop BOZ 1

3 Inventarisatie respijtvoorzieningen Gemeente Breda 2 Voorziening Omschrijving Organisatie/locatie Doelgroep Financiering Bijzonderheden Dagverzorging Careyn Thuiszorg Breda-dagverzorging Locatie: PG Zorgcentrum Oranjehaeve, Lucia, wijk Princenhage Mensen met een matig tot gevorderde dementie Dagverzorging is een groepsgewijze opvang van zelfstandig wonende ouderen en die tal van activiteiten biedt in een gestructureerd en gevarieerd dagprogramma voor een of meerdere dagen/dagdelen per week. Op professionele wijze begeleiden de medewerkers de ouderen door gebruik te maken van activiteiten zoals het lezen van de krant, het bespreken van actualiteiten, groepsgymnastiek, handwerken, schilderen en een wandeling maken. De gezamenlijke maaltijd is tevens onderdeel van de dagstructuur. De dagverzorging ondersteunt op een professionele manier, zodat zo lang mogelijk de zelfstandigheid behouden kan blijven of verbeteren. Careyn Thuiszorg Breda-dagverzorging Ravelijn/Heksenwiel Wijk Haagse Beemden Careyn Thuiszorg Breda-dagverzorging De Molenkap Locatie: Zorgcentrum Oranjehaeve, Hagedonk, Prinsenbeek Mensen met een lichte of matige dementie die zelfstandig wonen AWBZ indicatie begeleiding. Voor vervoer is een aparte indicatie nodig. Eén maaltijd per dag wordt vergoed, voor een tweede maaltijd wordt een eigen bijdrage gevraagd 7 dagen per week met aangepaste openingstijden, zodat tweemaal per dag een maaltijd gebruikt kan worden; wordt vaak gecombineerd met dagbehandeling; vervoer met gespecialiseerde vervoerder (incl. Begeleiding op de bus); max. groepsgrootte ma. t/m vrij. 11 personen, za. en zo. kan de groep verdeeld worden over meerdere ruimtes; open gedurende feestdagen; eigen bijdrage i.v.m. verstrekkingen en uitstapjes. 6 dagen open; 3 dagen per week specifiek voor PG (zondag open voor gemengde groep licht PG en somatisch); max. groepsgrootte tweemaal 11 personen; vervoer extern ingehuurd (gespecialiseerd taxibedrijf); eigen bijdrage i.v.m. extra vertrekkingen en uitstapjes; combinaties met dagbehandeling is mogelijk; open gedurende de feestdagen. 5 dagen per week; vervoer extern ingehuurd (taxibedrijf); open gedurende de feestdagen; eigen bijdrage i.v.m. extra vertrekkingen en uitstapjes 2 In de stuurgroepvergadering van 25 juni 2009 van het project Dementie is besloten om dagbehandeling niet in de inventarisatie op te nemen omdat deze voorziening volgens de stuurgroepleden niet als respijtvoorziening geoormerkt kan worden 2

4 Voorziening Omschrijving Organisatie/locatie Doelgroep Financiering Bijzonderheden Dagverzorging Zie blz. 2 Careyn Thuiszorg Mensen met een lichte Zie blz. 2 5 dagen per week; Breda-dagverzorging of matige dementie die vervoer extern ingehuurd Locatie: HAGA zelfstandig wonen (taxibedrijf); Zorgcentrum, wijk open gedurende de feestdagen; Prinsenhage. eigen bijdrage i.v.m. extra vertrekkingen en uitstapjes. Stichting Elisabeth Locatie: Zorgcentrum Vuchterhage, wijk Hoge Vucht. Stichting Elisabeth Locatie: Zorg- en Behandelcentrum Elisabeth, Galderseweg Stichting Elisabeth Locatie: Woon- Zorgcentrum de Donk, Ulvenhout. Stichting Elisabeth Locatie: Woon- Zorgcentrum Overakker, wijk IJpelaar 5 dagen per week; ondersteuning mantelzorg; vervoer extern ingehuurd (taxibedrijf); eigen bijdrage i.v.m. extra verstrekkingen. 5 dagen per week; kan gecombineerd worden met dagbehandeling; ondersteuning mantelzorg; vervoer in eigen beheer (met eigen bus, vaste en geschoolde chauffeurs); eigen bijdrage i.v.m. extra verstrekkingen. 5 dagen per week; Ondersteuning mantelzorg; vervoer extern ingehuurd (taxibedrijf); eigen bijdrage i.v.m. extra verstrekkingen. 7 dagen per week; Ondersteuning mantelzorg; vervoer extern ingehuurd (taxibedrijf) eigen bijdrage i.v.m. extra verstrekkingen. 3

5 Voorziening Omschrijving Organisatie/locatie Doelgroep Financiering Bijzonderheden Dagverzorging.Zie blz. 2 Raffy Zorg Mensen met een lichte Zie blz. 2 5 dagen per week; Locatie: Boschstraat, of matige dementie die bij minimum aantal van wijk Centrum. zelfstandig wonen 5 personen is de locatie open; specifiek voor Turkse en Marokkaanse ouderen; er wordt ingespeeld op de culturele achtergronden van de cliënten. Raffy Zorg Locatie: Bernard de Wildestraat, wijk Geeren Noord. Woonzorgcentrum Ruiterbos Wijk Boeimeer/ Ruitersbos Huisptaal Locatie: Wooncomplex Iepstede, wijk De IJpelaar. 5 dagen per week; specifiek voor Molukse en Indische ouderen; er wordt ingespeeld op de culturele achtergronden van de cliënten. 5 dagen per week; max. capaciteit 10 bezoekers per dag; gemiddeld bezoek 3 dagen per week, een enkeling 5 dagen per week; busvervoer extern ingehuurd (taxibedrijf). 3 dagen per week; max. capaciteit 12 mensen; specifiek voor bewoners van Iepstede (aanleunwoningen) en mensen uit de omgeving; geen vervoer, mensen van buiten Iepstede komen met een deeltaxi. 4

6 Voorziening Omschrijving Organisatie/locatie Doelgroep Financiering Bijzonderheden Dagverzorging Zie blz. 2 De Leystroom Mensen met een lichte Zie blz. 2 3 dagen per week (uitbreiding in of matige dementie die de toekomst naar 4 dagen); zelfstandig wonen max. capaciteit 8 à 10 bezoekers per dag; voor bewoners van De Leystroom en mensen uit de wijken Zandberg, Brabantpark, Heusdenhout en andere omliggende wijken Ginneken, IJpelaar; busvervoer extern ingehuurd (taxibedrijf). logeren Tijdelijke opname voor korte of lange tijd. Bijvoorbeeld 1 à 2 nachten in de week, in het weekend of tijdens vakantie van mantelzorgers. Odija Zorgcentrum Liesbosch afdeling De Schakel. het verpleeghuis Odija Zorgcentrum Liesbosch afdeling De Schakel. het verpleeghuis Odija Zorgcentrum Oranjehaeve. Locatie: Lucia. het verpleeghuis Odija Zorgcentrum Haga. het verzorgingshuis Mensen met een dementie die zelfstandig wonen AWBZ indicatie afhankelijk van de bezetting (er zijn 24 behandelplaatsen, max. 26); alleen indien er plaats is, bijv. bij een crisis thuis of vakantie mantelzorger; indicatie ZZP 4 en hoger. afhankelijk van de bezetting (er zijn 24 behandelplaatsen, max. 26); alleen indien er plaats is, bijv. bij een crisis thuis of vakantie mantelzorger; indicatie ZZP 4 en hoger. indicatie ZZP 4 en hoger. geen dwaalgedrag; indicatie ZZP 1 t/m 4. 5

7 Voorziening Omschrijving Organisatie/locatie Doelgroep Financiering Bijzonderheden Logeren Zie blz. 5 Odija Zorgcentrum Mensen met een Zie blz. 5 geen dwaalgedrag; Hagedonk. dementie die zelfstandig indicatie ZZP 1 t/m 4. wonen het verzorgingshuis Odija Zorgcentrum De IJpelaar. het verzorgingshuis Odija Zorgcentrum Liesbosch. het verzorgingshuis Odija Zorgcentrum Oranjehaeve. Locatie: Lucia. Intervalopname in het verpleeghuis Woonzorgcentrum Ruiterbos Stichting Elisabeth Zorg- en Behandelcentrum Elisabeth. Locatie: Leuvenaarstraat. het verzorgingshuis Stichting Elisabeth Zorg- en Behandelcentrum Elisabeth. Locatie: Leuvenaarstraat. het verpleeghuis Stichting Elisabeth Zorghotel. Locatie: Leuvenaarstraat. het zorghotel geen dwaalgedrag; indicatie ZZP 1 t/m 4. geen dwaalgedrag; indicatie ZZP 1 t/m 4. logeerfunctie op vaste dagen in de week ter ontlasting van partner/thuissituatie. capaciteit max. 3 plaatsen. indien er kamers kortdurend verblijf vrij zijn; indien dementerenden dwaalgedrag vertonen dan is een kortdurende opname in het verzorgingshuis meestal niet mogelijk i.v.m. de veiligheid van de cliënt. indien er plaatsten beschikbaar zijn op een PG afdeling. indien dementerenden dwaalgedrag vertonen dan is een kortdurende opname in het zorghotel meestal niet mogelijk i.v.m. de veiligheid van de cliënt. 6

8 Voorziening Omschrijving Organisatie/locatie Doelgroep Financiering Bijzonderheden Buddyzorg Initiatieven waarbij getrainde vrijwilligers emotionele ondersteuning en praktische diensten verlenen ( Stib: Steunpunt Informele Zorg Breda Jong dementerenden (gediagnosticeerd vóór 65e levensjaar) WMO Vrijwilligerszorg Zorg verleend door vrijwilligers, meestal vanuit een georganiseerd verband; tussen de vrijwilliger en degene aan wie zorg wordt verleend bestaat vooraf meestal geen relatie ( Oppascentrale organisaties of organisatieonderdelen die oppas aan huis verzorgen ( Stib: Steunpunt Informele Zorg Breda Stichting Handen in Huis (landelijke organisatie) Dementerende ouderen WMO eerste begeleiding naar intramurale respijtvoorzieningen; vaste vrijwilliger(s) per inzet. Mensen met een dementie die zelfstandig wonen; thuis of in het verzorgingshuis Vergoeding via de zorgverzekeraar, meestal 15 dagen soms 21 dagen (lijst van zorgverzekeraars Indien er geen vergoeding is, bijdrage voor de reiskosten bij kennismaking en verblijfkosten van de vrijwilliger 24 uurs vervanging van de vaste mantelzorger op basis van vrijwilligheid (vakantie van mantelzorger of opname van mantelzorger in het ziekenhuis); min. 2 nachten (3 etmalen), max. afhankelijk van wens van mantelzorger en financiering zorgverzekeraar; uitgesloten: patiënten met een ernstige gedragstoornis en patiënten die meer dan 15 uur zorg per dag nodig hebben. geen garantie vaste vrijwilliger(s) per inzet 7

9 Inventarisatie respijtvoorzieningen gemeenten Alphen-Chaam en Baarle-Nassau Voorziening Omschrijving Organisatie/locatie Doelgroep Financiering Bijzonderheden Dagverzorging Careyn Thuiszorg Breda-dagverzorging Locatie: Zorgboerderij Chaam Mensen met een lichte of matige dementie die zelfstandig wonen Dagverzorging is een groepsgewijze opvang van zelfstandig wonende ouderen en die tal van activiteiten biedt in een gestructureerd en gevarieerd dagprogramma voor een of meerdere dagen/dagdelen per week. Op professionele wijze begeleiden de medewerkers de ouderen door gebruik te maken van activiteiten zoals het lezen van de krant, het bespreken van actualiteiten, groepsgymnastiek, handwerken, schilderen en een wandeling maken. De gezamenlijke maaltijd is tevens onderdeel van de dagstructuur. De dagverzorging ondersteunt op een professionele manier, zodat zo lang mogelijk de zelfstandigheid behouden kan blijven of verbeteren. Stichting Elisabeth Zorg- en Behandelcentrum Elisabeth. Locatie: Galderseweg Careyn thuiszorg Breda- dagverzorging Zorgcentrum Oranjehaeve. Locatie: Janshove, Baarle-Nassau Careyn thuiszorg Breda- dagverzorging Locatie: Zorgcentrum Oranjehaeve, Geerhof, Chaam. AWBZ indicatie begeleiding. Voor vervoer is een aparte indicatie nodig. Één maaltijd per dag wordt vergoed, voor een tweede maaltijd wordt een eigen bijdrage gevraagd zes dagen per week; specifiek voor mensen die affectie hebben met het agrarische bedrijf. Groot deel van de dagactiviteiten is hierop afgestemd; vervoer extern ingehuurd (taxibedrijf); open gedurende de feestdagen; eigen bijdrage i.v.m. extra vertrekkingen en uitstapjes. 5 dagen per week, in een groep van 7 tot 10 bezoekers; een combinatie met dagbehandeling is mogelijk; kleine bijdrage voor extra verstrekkingen bewoners uit de regio Alphen- Chaam en Baarle-Nassau worden met eigen busvervoer opgehaald. vier dagen per week; vervoer extern ingehuurd (taxibedrijf); open gedurende de feestdagen; eigen bijdrage i.v.m. extra vertrekkingen en uitstapjes 5 dagen per week (incl. za en zo); vervoer extern ingehuurd (taxibedrijf); open gedurende de feestdagen eigen bijdrage i.v.m. extra vertrekkingen en uitstapjes 8

10 Voorziening Omschrijving Organisatie/locatie Doelgroep Financiering Bijzonderheden Logeren Tijdelijke opname voor korte Odija Zorgcentrum Mensen met een AWBZ indicatie 2 bedden; of lange tijd. Bijvoorbeeld 1 à Oranjehaeve. Locatie: dementie die zelfstandig geen dwaalgedrag; 2 nachten in de week, in het Janshove, Baarle- wonen indicatie ZZP 1 t/m 4. weekend of tijdens vakantie van mantelzorgers Nassau. het verzorgingshuis Buddyzorg Initiatieven waarbij getrainde vrijwilligers emotionele ondersteuning en praktische diensten verlenen ( Vrijwilligerszorg Zorg verleend door vrijwilligers, meestal vanuit een georganiseerd verband; tussen de vrijwilliger en degene aan wie zorg wordt verleend bestaat vooraf meestal geen relatie ( Oppascentrale organisaties of organisatieonderdelen die oppas aan huis verzorgen ( Odija Zorgcentrum Oranjehaeve. Locatie: Geerhof, Chaam het verzorgingshuis Hoom Jong dementerenden (gediagnosticeerd vóór 65e levensjaar) 2 bedden; geen dwaalgedrag; indicatie ZZP 1 t/m 4. WMO buddy s zijn in 2009 getraind Hoom Dementerende ouderen WMO eerste begeleiding naar intramurale respijtvoorzieningen; vaste vrijwilliger(s) per inzet Stichting Handen in Huis (landelijke organisatie) Mensen met een dementie die zelfstandig wonen; thuis of in het verzorgingshuis Vergoeding via de zorgverzekeraar, meestal 15 dagen soms 21 dagen (lijst van zorgverzekeraars Indien er geen vergoeding is, bijdrage voor de reiskosten bij kennismaking en verblijfkosten van de vrijwilliger 24 uurs vervanging van de vaste mantelzorger op basis van vrijwilligheid (vakantie van mantelzorger of opname van mantelzorger in het ziekenhuis); min. 2 nachten (3 etmalen), max. afhankelijk van wens van mantelzorger en financiering zorgverzekeraar; uitgesloten: patiënten met een ernstige gedragstoornis en patiënten die meer dan 15 uur zorg per dag nodig hebben geen garantie vaste vrijwilliger(s) per inzet 9

11 Behoefte zorgvragers Samenvatting rapport Optimaliseren van het psychogeriatrische aanbod in de subregio Stadsgewest Breda; zorgvernieuwing psychogeriatrie 2004 In 2003 heeft in de regio Stadsgewest Breda een pilot plaatsgevonden onder projectleiderschap van het toenmalige BOZ om de psychogeriatrische vraag in de subregio te verhelderen. Doel was om inzicht te krijgen in de wensen en behoeften aan zorgproducten van dementerenden en hun mantelzorgers: Wat is gewenst? Wat wordt gemist in het bestaande aanbod? Wat kan verbeterd worden? De resultaten zijn vastgelegd in het rapport optimaliseren van het psychogeriatrische aanbod in de subregio Stadsgewest Breda; zorgvernieuwing psychogeriatrie Aan de hand van de resultaten zijn in het rapport zes actiepunten geformuleerd waarvan twee specifiek gericht op respijtzorg, namelijk: 1. Uitbreiden van de logeermogelijkheden en het realiseren van een logeerhuis specifiek voor dementerenden. Uit de inventarisatie van het bestaande aanbod kwam naar voren dat er in de regio beperkte logeermogelijkheden waren voor dementerenden en dat hierbij geen sprake was van een laagdrempelige voorziening. Het was gewenst om logeermogelijkheden meer 'op maat' aan te bieden, waarbij de behoefte van de mantelzorger aan tijdelijke ontlasting als een van de instroomcriteria moest gelden. Als tweede wens werd genoemd de ontwikkeling van een logeerhuis naar voorbeeld van het Bossche model. 2. Het uitbreiden van de mogelijkheid van de inzet van deskundige vrijwilligers in de thuissituatie van de dementerende gedurende een of meerdere dagdelen ter vervanging van de mantelzorg. Uit de inventarisatie van het bestaande aanbod bleek dat er in de regio geen specifieke oppascentrale voor dementerenden was en een tekort aan deskundige vrijwilligers voor de avond, nacht of een etmaal. Voorgesteld werd het aanbod van de oppasfunctie, die door vrijwilligers geboden werd, te verruimen naar een aanbod in de avonduren gedurende gehele dag, gedurende een etmaal of gedurende meerdere dagen achtereen. Als tweede voorstel werd een oppascentrale voor vrijwilligers genoemd als een centraal punt voor matching van vraag en aanbod; borging van de kwaliteit van het vrijwilligersaanbod; bieden van ondersteuning en begeleiding; zorgdragen voor scholing en training van de vrijwilligers. Lunchbijeenkomsten voor mantelzorgers In april en juni 2009 zijn klankbordbijeenkomsten gehouden voor mantelzorgers met als doel de behoefte aan respijtvoorzieningen te peilen. De bijeenkomsten zijn gehouden respectievelijk in Breda bij Stib en in Chaam in de raadzaal van het oude gemeentehuis. Het programma bestond uit een voorlichting over respijtvoorziening en een klankbordgesprek. In Breda was de opkomst 16 mantelzorgers, in Chaam slechts 5. De lage opkomst in Chaam heeft waarschijnlijk te maken met een cultuur van taboe in de dorpen om over de eigen situatie m.b.t. dementie te praten. Beide bijeenkomsten werden door de mantelzorgers als zeer zinvol en prettig ervaren. Je verhaal kunnen doen, de herkenning, het lotgenotencontact zijn veelgehoorde opmerkingen. Naast deze bijeenkomsten zijn vragenlijsten verstuurd in de verschillende gemeenten. Hiervan zijn 22 ingevuld teruggestuurd waarvan 20 mantelzorgers en 2 dementerenden uit de gemeente Breda. Verslag bijeenkomst Breda In Breda is in drie groepen gesproken over de volgende vragen Vragen: 1. Aan welke respijtvorm heb je als mantelzorger behoefte? 2. Zou je er ook daadwerkelijk gebruik van maken? 3. Hoe kom je aan informatie over respijtvoorzieningen? 10

12 1. Aan welke respijtvorm heb je als mantelzorger behoefte Mantelzorgers geven aan dat het belangrijk is om ontspanning voor zichzelf te hebben. Dit kan alleen als er een vorm van begeleiding is voor de dementerende partner, zoals dagbehandeling/verzorging. Alleen op die dagen kunnen mantelzorgers iets voor zichzelf doen, is er een dag van rust. Mantelzorgers vinden het belangrijk dat de dagcentra een breed scala aan activiteiten aanbieden, zoals fietsen, wandelen, fitness, uitstapjes naar een dierentuin, tuincentrum etc. Verder gaven zij aan dat er een mogelijkheid moet zijn voor een laagdrempelige accommodatie zoals een werkplaats voor het doen van klussen, timmerwerk etc. of een laagdrempelige sportaccommodatie voor dementerenden. Kinderen en dieren in de buurt wordt ook als heel plezierig ervaren voor de dementerende partner. Stimuleren wat ze wel kunnen, een positieve benadering. Rekening houden met vitale en niet vitale dementerenden en groepen daarop inrichten. Praktische overwegingen, zoals dicht in de buurt, kunnen vooral voor de mantelzorger een belangrijke rol spelen in de keuze voor een specifieke dagvoorziening. Als dementerenden nergens naar toe willen is iemand thuis laten komen een optie, waarbij de voorkeur uitgaat naar zoveel mogelijk dezelfde persoon i.v.m. vertrouwen. Belangrijk is wel dat deze persoon deskundig is en ervaring heeft met de doelgroep. Eén mannelijke mantelzorger geeft aan dat een vrijwilliger een belangrijke rol kan spelen in bijvoorbeeld het kopen van ondergoed met zijn dementerende echtgenote, omdat hij zich daar ongemakkelijk bij voelt. Een voorbeeld van een natuurlijke respijtvoorziening is een voormalige golfvriend van de dementerende die nu zeer regelmatig de dementerende meeneemt voor een wandeling. Op de vraag of het zinnig zou zijn deze vriend een cursus aan te bieden over dementie werd ontkennend geantwoord. Juist de spontaniteit van het contact maakt het zo bijzonder. 2. Daadwerkelijk gebruik Mantelzorgers willen zolang als mogelijk de zorg zelf doen. Zij hebben het gevoel te falen als zij hun dementerende naaste een dag uit besteden. Zij zijn meestal pas bereid om gebruik te maken van een respijtvoorziening als de dementerenden zelf geen bezwaren hebben. Mantelzorgers voelen zich vaak schuldig als zij de zorg niet helemaal kunnen bieden. Zij geven aan het heel moeilijk vinden om de zorg 24 uur uit handen te geven ook al is het voor één of enkele nachten. In eerste instantie wordt terughoudend gereageerd op de vraag of zij gebruik zouden maken van een logeerhuis. De mantelzorgers zijn niet op de hoogte zijn van deze vorm van respijt. Na uitleg over de voorziening (zoals in s-hertogenbosch) zien zij het wel als een mogelijkheid. 3. Informatie/weg naar de voorzieningen toe Over het algemeen is de conclusie dat het een lange weg is, voordat er daadwerkelijk enige verlichting komt voor de mantelzorger. De eerste die het signaal krijgt en de hulpvraag over de problemen thuis, is uiteraard de huisarts. Voordat er verwijzing komt naar de geriater ben je lang onderweg. Indien de diagnose gesteld gaat worden, dan pas vindt de indicatie plaats en de verwijzing naar dagbehandeling/dagverzorging. Door het uitbrengen van publicaties in de lokale kranten worden mantelzorgers geïnformeerd over bv. het Alzheimer Café en krijgen op deze manier hun informatie. Er is grote behoefte aan informatie over de diverse vormen van respijtzorg, de mantelzorgers weten die vaak toch niet te vinden. De mogelijkheid om een indicatie te krijgen bij het CIZ voor respijtzorg is niet bekend. Ook veel zorgverleners zijn niet op de hoogte van de mogelijkheden van respijt. De dementieconsulent kan als spil mantelzorgers informeren en doorverwijzen. De dementieconsulent wordt gezien als een belangrijk punt om de weg naar zorg te vinden; vanaf dat moment rolt het een stuk gemakkelijker dan voor die tijd. Verslag bijeenkomst Chaam In Chaam werd de lijn van vraagstelling zoals in Breda losgelaten en het gesprek gevoerd n.a.v. de verhalen van de mantelzorgers. Opvallend was het onderwerp taboe vooral bij ouderen, dementie wordt heel lang achter de voordeur gehouden. Een dochter vertelde dat haar vader om die reden niet naar een respijtvoorziening gaat. 11

13 Voorlichting en informatie over dementie en het omgaan met zijn onontbeerlijk om het taboe te doorbreken. Artikelen geplaatst in de gratis huis-aan-huisbladen zijn daarom een goed middel tot informatieverstrekking juist vanwege de taboesfeer. De dochter heeft n.a.v. een artikel van een psycholoog de betreffende psycholoog gebeld voor advies over haar vader. Publicaties in de huis-aanhuisbladen zouden met een zekere regelmaat moeten plaatsvinden. De aanwezigen deelden de opvatting dat een dementieconsulent in de drie gemeenten onontbeerlijk is om de brug te slaan tussen de voorzieningen, de informatie en de (toekomstige) dementerenden en hun mantelzorgers. Daarnaast zou een Alzheimer Café een uitstekend middel zijn om het taboe te doorbreken en ervaringen uit te wisselen om van elkaar te leren. Er is gesproken over laagdrempelige respijtvoorzieningen zoals o.a. een servicedienst van geaccepteerde groepen zoals ouderenorganisaties, die licht dementerenden begeleidt of vervoert naar activiteiten (kerkdienst, bingo etc). Er is geopperd om in het sociaal cultureel centrum van Baarle-Nassau een laagdrempelig ontmoetingspunt in te richten. Resultaat vragenlijsten Breda 3 De volgende vragen zijn gesteld: 1. Waar moet een voorziening aan voldoen passend bij u en uw partner/ouder 2. Stel dat een dergelijk voorziening er is, zou u er dan ook gebruik van maken? 3. Bent u voldoende op de hoogte van respijtvoorzieningen en wie heeft u op deze voorziening gewezen? 1. Opmerkelijk is dat bijna alle mantelzorgers spreken over een rustige omgeving en de eigen omgeving, waarbij de activiteiten dicht aansluiten bij de persoonlijkheid van de dementerenden, activiteiten op maat Personen zeggen ja, slechts 3 zeggen nee. Opvallend is dat de nee afkomstig is van de twee dementerenden. De mantelzorger die nee heeft gezegd geeft als reden op dat de partner al permanent is opgenomen in het verpleeghuis. 3. De meesten zijn op de hoogte van een enkele respijtvoorziening, maar niet van de diversiteit. Als informatiebron wordt genoemd: huisarts, specialist, thuiszorg, transferverpleegkundige, GGZ, CIZ, eigen ervaring. De dementieconsulent wordt 5 keer genoemd als belangrijkste informatiebron voor respijtvoorzieningen 3 Uit de gemeenten Alpen-Chaam en Baarle-Nassau zijn geen ingevulde vragenlijsten teruggekomen 12

14 Indicatie respijtzorg Toekenning van AWBZ gefinancierde respijtvoorzieningen verloopt via een CIZ indicatie. Zij indiceren volgens wettelijk vastgestelde beleidsregels: Indicatie respijtzorg Uit: Ciz indicatiewijzer versie 2.0, 1 juli 2009 Respijtzorg doet zich voor in situaties waarin de huisgenoot, partner of ouder die feitelijk gebruikelijke zorg op zich dient te nemen daartoe niet in staat is wegens (dreigende) overbelasting, die anderszins niet door hem is op te lossen. Alleen dan kan in de AWBZ-aanspraak van de verzekerde op titel van respijtzorg, de zorg die als gebruikelijke zorg moet worden beschouwd, worden meegenomen. Het gaat dan om indiceerbare zorg alsof de verzekerde geen gebruikelijke zorger als huisgenoot heeft. Ter toelichting hierop het volgende. Als is vastgesteld dat de ouder(s) of partner of andere huisgenoten in de thuissituatie overbelast is/zijn, of dit ten gevolge van het bieden van gebruikelijke zorg dreigt/dreigen te raken en daarom niet meer in staat is/zijn de gebruikelijke zorg te leveren, dan dient deze gebruikelijke zorger eigen mogelijkheden en/of voorliggende voorzieningen te zoeken om de overbelasting op te heffen. Als dit onvoldoende oplossing biedt, dan kan een AWBZ-indicatie gesteld worden, waarin de gebruikelijke zorgtaken tijdelijk worden overgenomen. Indien er al een indicatie voor AWBZ-zorg is en deze zorg door de partner, ouder, volwassen kind en/of andere huisgenoot zelf wordt geleverd, dan is het voorliggend om de zorg door (andere) zorgverleners uit te laten voeren/in te kopen. Als alleen het overnemen op titel van respijtzorg van Persoonlijke Verzorgings-/Verplegingstaken, bijvoorbeeld bij verzekerden met gedragsproblematiek, onvoldoende oplossing biedt, dan kan toezicht worden geïndiceerd. Het toezicht wordt in de meeste gevallen geïndiceerd in de vorm van (tijdelijk) Verblijf of Begeleiding groep: toezicht in een instelling zal in deze gevallen doelmatiger zijn dan in de thuissituatie in de vorm van Begeleiding individueel. In geval van respijtzorg gaat Verblijf voor op Begeleiding groep en Begeleiding groep gaat voor op Begeleiding individueel. Wanneer Verblijf, Begeleiding groep en/of Begeleiding individueel al dan niet als respijtzorg wordt geïndiceerd, kan dit voor maximaal 3 etmalen (=18 dagdelen) per week. In deze 3 etmalen per week moeten ook de dagdelen (dagbesteding ter vervanging van) school en (medisch) kinderdagverblijf worden meegerekend. Wanneer een kind 40 weken per jaar 9 dagdelen per week naar school gaat, staat dit gelijk aan 7 dagdelen per week per 52 weken. Het indicatiebesluit waarbij sprake is van respijtzorg wordt in eerste instantie afgegeven voor een half jaar.gedurende dit half jaar wordt onderzocht hoe de overbelasting zich ontwikkelt en wat er is geprobeerd om het op te lossen. Psychogeriatrische aandoening of beperkingen Uit: Ciz indicatiewijzer versie 2.0, 1 juli 2009 Een psychogeriatrische grondslag wordt gevormd door een ziekte, aandoening of stoornis in of van de hersenen, gekenmerkt door progressieve achteruitgang in het psychisch, lichamelijk en/of sociaal functioneren. Veelal is er een aantasting te zien van onder andere denkvermogen, gevoelsleven, intellect, herinneringscapaciteit al of niet in combinatie met een afname van motorische functies en een vermindering van de sociale redzaamheid. Dementie is een verzamelnaam voor symptomen die allemaal veroorzaakt worden door nietaangeboren afwijkingen in de hersenen. Het wordt ook wel dementieel syndroom genoemd. Dementie is dus niet een ziekte op zich, maar een aandoening. Er zijn meer dan zestig typen dementie bekend (NIA 1980). De meest bekende zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Lewy Body-dementie en frontaalkwabdementie. Deze aldus gediagnosticeerde ziektebeelden zijn tevens de meest voorkomende oorzaken van dementie. Dementie wordt volgens de NHG-standaard vastgesteld (NHG = Nederlands Huisartsen Genootschap). 13

15 Om tot de grondslag Psychogeriatrie te komen is het bovendien noodzakelijk dat andere oorzaken die tot dezelfde symptomen kunnen leiden, worden uitgesloten. Denk hierbij aan psychiatrische, somatische of zintuiglijke oorzaken. Het aan iemand dementie (of een dementieel syndroom ) kunnen toeschrijven vereist dan ook een grondig diagnostisch onderzoek. Voor het bepalen van de grondslag is het van belang dat enige vergeetachtigheid niet vanzelf het stempel dementieel syndroom opgedrukt krijgt. Het CIZ zal dan ook bij twijfel bij de behandelaars de onderzoeksrapportage opvragen waaruit het bestaan van de beperkingen blijkt. Eerder (paragraaf 3.3.2) is reeds ingegaan op de situatie waarin van een ernstig vermoeden of een voorlopige grondslag sprake is. Alleen in uitzonderingsgevallen kan de CIZ-arts op basis van het algehele beeld, daarbij geholpen door de scores op de beperkingen van de sociale redzaamheid, tot een ernstig vermoeden van de grondslag concluderen. Op basis daarvan wordt een voorlopige grondslag Psychogeriatrie vastgesteld. Onder deze grondslag kan voor een periode van maximaal drie maanden zorg worden ingezet waarna op geleide van de uitkomst van het nadere diagnostisch onderzoek (in het tweede compartiment) de definitieve grondslag kan worden bepaald. Het gaat om uitzonderingsgevallen omdat het diagnostisch onderzoek doorgaans al plaats gevonden zal hebben of nog plaats kan hebben. De grondslag Psychogeriatrie geeft toegang tot alle AWBZ-functies, zij het alleen tot de functie Begeleiding wanneer sprake is van matige of zware beperkingen op het terrein van: a. de sociale redzaamheid; b. het bewegen en verplaatsen; c. het psychisch functioneren; d. het geheugen en de oriëntatie, of bij verzekerden; e. die matig of zwaar probleemgedrag vertonen. AWBZ indicatie respijtzorg in de praktijk In de praktijk wordt de AWBZ indicatie respijtzorg in zeer beperkte mate afgegeven: Het protocol gebruikelijke zorg vervult een poortwachterfunctie en brengt een scheidslijn aan tussen indiceerbare en niet indiceerbare zorg. Tot vormen van respijtzorg is via de AWBZ alleen toegang als het gaat om tijdelijke overname van de gebruikelijke zorg in situaties waarin de mantelzorger overbelast is en eerst naar de eigen mogelijkheden en/of voorliggende voorzieningen heeft gezocht om dit op te heffen. 4 Er zijn geen cijfers bekend over het aantal indicaties respijtzorg in west Brabant. Volgens het CIZ, District Zuid-West Nederland, zit respijtzorg voor een deel in andere functies opgesloten zoals de functie ondersteunende begeleiding. Een deel van de ondersteunende begeleiding is daarbij naar de WMO overgeheveld. Ook kunnen mantelzorgers op vrijwillige basis een beroep doen op het mantelzorgcompliment (max. uitkering van 250,=) en daarmee een deel van de niet-gebruikelijke zorg zelf opvangen. Bij het CIZ District Zuid-West is, voorzover ons bekend, tot nu toe geen indicatie respijtzorg afgegeven en komt respijtzorg niet voor in de aanmeldmodule. 4 Uit: Ruimte voor respijt; State of the Art Discussienota. Juli 2009, MOVISIE en Vilans 14

16 Conclusies en aanbevelingen Inleiding Volgens Trudy Schreuder Goedheijt van het Expertisecentrum Mantelzorg (MOVISIE en Vilans) zou het begrip respijtzorg eigenlijk wel ingeburgerd moeten zijn. Hoewel politiek, beleidsmakers en aanbieders al jaren met dit oude begrip stoeien, is respijtzorg nog steeds redelijk onbekend, vooral omdat het erg breed is. (uit: Nieuwsbrief Zorg en Welzijn juni 2009). In het recent door het Expertisecentrum uitgegeven rapport Ruimte voor respijt wordt geconcludeerd dat de omschrijving van respijtzorg verwijst naar het beoogd doel (respijt ervaren) en aangeeft dat het gaat om voorzieningen die tijdelijke en volledige zorg overnemen van mantelzorgers. Tegelijk zijn die voorzieningen meestal ook reguliere voorzieningen voor zorgvragers zonder mantelzorgers. Volgens Trudy Schreuder Goedheijt moet de aanbieder goed duidelijk maken dat de respijtvoorziening ook is bedoeld om ruimte aan de mantelzorger te bieden. Zo kun je je als aanbieder profileren en iets doen aan het contact met de mantelzorger.(uit: Nieuwsbrief Zorg en Welzijn juni 2009) Ook staatssecretaris Bussemaker schrijft in haar brief van 27 oktober j.l. 5 dat mantelzorgers, maar ook gemeenten en andere zorgaanbieders, soms onvoldoende bekend zijn met de mogelijkheden voor respijtzorg, mede omdat niet iedereen hetzelfde onder respijtzorg verstaat. Dit kan volgens haar leiden tot onderbenutting van de beschikbare mogelijkheden voor respijtzorg. De ervaring leert dat mantelzorgers zolang mogelijk zelf willen zorgen voor hun dementerende naaste. Zij hebben het gevoel te falen als zij hun naaste een dag uitbesteden. Zij zijn meestal pas bereid om gebruik te maken van een respijtvoorziening als de dementerenden zelf geen bezwaren hebben. Mantelzorgers geven hun respijtbehoefte veelal te laat aan: Door hen te attenderen op mogelijkheden en te stimuleren hiervan (vroeg)tijdig gebruik te maken zullen ze meer baat hebben bij het ervaren van een adempauze. 6 In het rapport Ruimte voor respijt wordt geconcludeerd dat de mogelijkheid om respijtzorg vanuit AWBZ middelen te bekostigen beperkt zijn en bovendien zullen meer eigen bijdrage worden ingevoerd. Voor de cliënten betekent dit een extra drempel. Voor zorgvoorzieningen betekent dit dat ze minder respijtvoorzieningen kunnen bekostigen vanuit de AWBZ functie Begeleiding, waarmee hun mogelijkheden om te investeren in respijtzorg beperkter zijn geworden. Een deel van de cliënten met lichte aandoeningen zal naar verwachting een beroep gaan doen op de Wmo-voorzieningen. De staatssecretaris gaat in haar brief in op een vraag of de respijtzorg op basis van de AWBZ ook geboden kan worden in de vorm van bijvoorbeeld huishoudelijke hulp: Bijvoorbeeld wanneer een mantelzorger geïndiceerde persoonlijke verzorging op zich neemt, maar daarvoor in de plaats graag ontlast wil worden door een aantal uren huishoudelijke hulp. Een dergelijke ruilzorg is niet mogelijk vanuit de AWBZ, omdat huishoudelijke hulp niet behoort tot de aanspraken van de AWBZ. Wel kan de gemeente in zo n situatie huishoudelijke hulp bieden op grond van de Wmo. Binnen het huidige systeem kan dit niet op een andere manier worden opgelost. De staatssecretaris geeft aan dat ruilzorg over de systemen heen wel moet kunnen. Zij is bereid te onderzoeken of het mogelijk is om middelen samen te brengen op het snijvlak van zorg (AWBZ) en ondersteuning (Wmo), een zogenaamde regelvrije zone om een flexibeler inzet van respijtzorg mogelijk te maken. De werkgroep respijtzorg van de Annevillegroep geeft aan dat cliënten goed geïnformeerd en begeleid moeten worden om voor AWBZ gerelateerde respijtzorg in aanmerking te blijven komen. Hier ligt een taak bij de zorgaanbieders in de drie gemeenten en bij de dementieconsulent. 5 Naast en met elkaar. Brief over de relatie tussen formele en informele zorg. Ministerie VWS, 27 oktober Ruimte voor respijt; State of the Art 15

17 De gemeente Breda wil in de komende jaren meer aandacht geven aan respijtvoorzieningen. Er komt een verkenning naar de inrichting van een flexpool. Mensen die vanuit hun kennis en ervaring kunnen omgaan met complexe zorgsituaties o.a. bij dementerenden. Daarnaast wil de gemeente werken aan een betere aansluiting tussen dagopvang en de wensen van de zorgvragers i.s.m. StiB, zorgvragers en het onderwijs (maatschappelijke stages). 7 De staatssecretaris schrijft in haar brief dat respijtzorg een prominente plaats zal gaan innemen bij de implementatie van de basisfuncties mantelzorg door de gemeenten. Zij zal samen met Movisie en het Expertisecentrum mantelzorg nagaan hoe gemeenten ondersteund kunnen worden bij het realiseren van een goed aanbod. Conclusies en aanbevelingen Uit de inventarisatie blijkt dat het aanbod dagverzorging in Breda, Alphen-Chaam en Baarle-Nassau op behoorlijk niveau is. Zeker ook gezien de recente uitbreiding in Chaam, in de nabije toekomst Alphen en de mogelijkheid om cliënten uit de dorpen te vervoeren naar dagverzorging in Breda. Gezien de ontwikkelingen in de AWBZ zorg en de verschuiving naar de WMO is het van groot belang om na te denken over andere vormen van respijt. Het plan van mevr. Sprangers om een zorgboerderij te starten in Ulicoten lijkt ons daarom momenteel niet de juiste insteek. De werkgroep ziet daarom geen aanknopingspunten om over de ontwikkeling van dit idee verder te praten. Buddyzorg is volop in ontwikkeling in alle drie de gemeenten. Van de Oppascentrale die landelijk is georganiseerd wordt, voor zover de werkgroep kan nagaan, niet veel gebruik gemaakt. Het logeerhuis naar het voorbeeld van s-hertogenbosch lijkt momenteel een brug te ver; het is budgettair neutraal niet te financieren behalve als je het realiseert in een zorgcentrum wat zeer drempelverhogend werkt. Daarnaast bieden de huidige aanbieders in de gemeente Breda genoeg logeermogelijkheden. De werkgroep constateert wel dat er op dat vlak een leemte is in het buitengebied. De werkgroep beveelt het volgende aan: 1. Respijtvoorzieningen organiseren in de eigen omgeving van de cliënt. Mantelzorgers geven de voorkeur aan een voorziening in de eigen omgeving. Het SCP rapporteert dat de grootste onvervulde respijtbehoefte (groep niet gebruikers respijtzorg, maar wel behoefte aan respijtzorg) betreft oppas aan huis. De discussienota Ruimte voor respijt stelt dat het tekort aan aanbod vooral respijtzorg in de thuissituatie, met name oppas aan huis door vrijwilligers, betreft. In het rapport van het BOZ uit 2004 over de regio Stadsgewest Breda wordt ook gesproken over een tekort aan oppasfuncties door vrijwilligers langer dan één dagdeel: gehele dag, avond, nacht, etmaal. De werkgroep denkt dat de oppascentrale een functie kan hebben in het loslaten van de zorg door de mantelzorger en een opstap naar bijvoorbeeld logeren. De oppascentrale wordt ook in het BOZ rapport van 2004 aanbevolen. De werkgroep stelt voor om het huidige functioneren van de oppascentrale in de drie gemeenten te onderzoeken en op grond daarvan een passend aanbod te ontwikkelen. 2. Laagdrempelige ontmoetingsplek in de wijk Gezien de ontwikkelingen in de financiering van respijtzorg is het wenselijk om een laagdrempelig, wijkgericht en welzijnsgericht aanbod te creëren waarvoor geen CIZ indicatie nodig is. Dhr. Hendriks van de gemeente Breda geeft aan hierin graag te participeren en samenwerking te zoeken met het Vitalis College (maatschappelijke stages), StiB en de afdeling Arbeidsvoorziening van de gemeente (langdurige werklozen). De werkgroep adviseert om het SOB (Stichting Ouderenwerk Breda) hierbij te betrekken en een pilot te starten in de wijk Tuinzicht. De voorkeur gaat uit naar Tuinzicht, omdat naar het inzicht van de werkgroep in deze wijk op dat vlak te weinig gebeurt. 7 Beleidsplan Informele zorg Breda

18 De werkgroep vindt het belangrijk om de coördinatie van een dergelijk aanbod professioneel te organiseren bijvoorbeeld door de aanstelling van een zorgcoördinator. Naast een aanbod in Breda adviseert de werkgroep om een dergelijke voorziening te ontwikkelen in één van de dorpen. Het Sociaal Cultureel Centrum in Baarle-Nassau zou een uitstekende locatie zijn voor een dergelijk initiatief. De ontwikkeling en exploitatie in Breda passen binnen de beleidsvoornemens informele zorg van de gemeente Breda en zou uit de WMO gefinancierd kunnen worden. De werkgroep beveelt aan om contacten te leggen met de gemeente Baarle-Nassau om een dergelijk initiatief eventueel in samenwerking met de gemeente Alphen-Chaam te gaan ondernemen. 3. Respijt op maat Mantelzorgers geven aan dat het aanbod binnen de dagverzorging niet altijd aansluit op de behoeften en persoonlijkheid van hun naasten, er is vaak geen aansluiting met de interesses van hun naasten. Het weerhoudt hen ervan om de stap naar een respijtvoorziening te maken. Vooral hoger opgeleiden hebben van huis uit een andere interesse dan veelal wordt aangeboden. De werkgroep beveelt aan om specifiek voor deze groep dementerenden respijtzorg te organiseren. Dit hoeft niet wijkgericht te worden opgezet, omdat voor deze doelgroep de afstand minder een bewaar zal zijn. 4. Informatie over respijtvoorzieningen Zowel uit de klankbordbijeenkomsten als de discussienota Ruimte voor respijt blijkt dat de mantelzorgers nog onvoldoende op de hoogte zijn van de respijtmogelijkheden. Ook professionele zorgverleners ontberen de nodige kennis van de sociale kaart. Een dementieconsulent heeft hierin een belangrijke functie, zij is een spin in het web, een belangrijke schakel tussen zorgverlener en cliënt. Huis-aan-huis-bladen en het Alzheimer Café zijn belangrijke informatiebronnen. De werkgroep beveelt aan om: In de gemeenten Alphen-Chaam en Baarle-Nassau een dementieconsulent aan te stellen en een Alzheimer Café te openen in samenwerking met de gemeenten, HOOM, de zorgaanbieders en laagdrempelige lokale organisaties, zoals ouderenbonden. Het aanbod respijtvoorzieningen op de website volledig te maken en de zoekmachine te beperken, zodat het voor de doelgroep makkelijk hanteerbaar is. De Anneville folder met de link naar de website breed te verspreiden Eind 2009 gaat wordt de landelijke respijtwijzer beschikbaar gesteld, een initiatief van Het Expertisecentrum Mantelzorg, Mezzo en VWS. Op de site komt informatie over respijtzorg: het belang en de effecten ervan, redenen om er gebruik van te maken, voorwaarden en mogelijkheden. Onderdeel van de site is een databank. Lokale en regionale organisaties en overheden kunnen informatie over respijtzorgvoorzieningen binnen hun regio in de databank plaatsen. 17